Dystonia

Dystonia on sairaus, jossa aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevän keskuksen toiminta häiriytyy. Dystonia aiheuttaa potilaan tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä sekä mahdollisesti pysyviä virheasentoja.
Servikaalinen dystonia on dystonian muoto, jossa häiriö kohdistuu niskan ja hartiaseudun lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä ja lopulta mahdollisia pään virheasentoja. Toisinaan servikaalinen dystonia voi kohdistua myös alemmas selkälihasten alueella ja aiheuttaa selän kiertymisen.



SERVIKAALINEN DYSTONIA MINUN ELÄMÄSSÄNI

NISKAVAIVOJEN SYY OLI DYSTONIA


Olen aina ollut jännitysniska. Keskittyminen vaativiin tehtäviiin ja esiintyminen sosiaalisissa tilanteissa on aiheuttanut niskoille ylimääräistä jännitettä läpi elämäni. 

Niska- ja päänsäryt ovat olleet seurausta näistä jännitystilanteista. Nukkuessani olen joutunut käyttämään ohutta tyynyä. Pöyhevällä, kovalla tai muuten suurella tyynyllä nukkuminen on aiheuttanut niska- ja päänsärkyä. 

Näistä tilanteista ja säryistä selvisin yleensä normaaleilla kipulääkkeillä. Valittelin joskus työterveyslääkärille tai -hoitajalle näistä niskakivuista, mutta niskakivut ovat niin yleisiä, että yleensä hoitona oli vain buranakuuri. 

Töissä joskus huomasin, että kynäotteeni oli muuttunut. Kirjoittelen aika paljon tietokoneen lisäksi myös kynällä, joten huomasin, että jouduin keskittymään kynän pitelemiseen voimakkaammin kuin ennen. Myös käsiala mielestäni heikkeni jonkin verran.

Sosiaalisissa tilanteissa huomasin puhuessani, että päätäni veti vasemmalle varsinkin jos asia oli tärkeä tai jotenkin tunnemaailmaa kiihdyttävä. Myös ääneni saattoi niskajännitteen myötä muuttua tai vaieta, niin että jouduin korjaamaan puhettani.

Juostessani ja pyöräillessäni jouduin tämän tästä korjaamaan pääni asentoa suoraan. Aloin todella ymmärtää, ettei kaikki ole kunnossa. Elättelin kuitenkin toivetta, että tämä oli ohimenevää ja johtui työpaineista. Näyttöpäätteellä töissä jouduin pitämään toisella kädellä leuastani, että pää pysyi suorassa.

Nukkuminen alkoi käydä työlääksi sillä nukkuma-asennot kävivät vähiin. Oikealla kyljellä maatessani pääni alkoi pitää omaa liikettä, väpättää. Vasen kylki reagoi seuraavaksi ja myös siinä asennossa pää nyki rauhattomasti. 

Pian onnistuin nukkumaan vain selälläni, oikea käsi pään yli nostettuna, pitämässä päätä paikallaan. Selvää on, että usein heräsin jo aamuyöllä eikä uni enää tahtonut tulla.


KATSE VASEMPAAN PÄIN



Työmatkoilla autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua, vaikka pohdiskelenkin mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa. Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa.

 PENKINSÄÄTÖOHJEITA ORTOPEDILTÄ

Töissä varasin ajan Mehiläiseen työterveyslääkärille. Vaiva tuntui itsestäni todella oudolta, enkä ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta, joten minun oli vaikea kuvailla sitä lääkärille. Hän otti kuitenkin vaivani vakavasti ja määräsi heti ajan ortopedille. Tämä tutki minut, lähetti röntgeniin ja totesi, että kaikki näyttää olevan kunnossa, kehoitti lopuksi fiksaamaan auton istuinta parempaan asentoon. Myöskään röntgenkuvat eivät kertoneet syytä vaivaan, joten söin buranakuurini ja hieroin leukaani edelleenkin työmatkoilla. Jaksoin sinnitellä vuoden, sillä ystävälliset autonpenkin fixausohjeet nostivat lisää lääkärille menon kynnystä. Vaivat olivat myös mielestäni niin oudon tuntuiset, etten oikein löytänyt sanoja joilla niistä lääkärille kertoisin. Kumma juttu miten helppo on keksiä verukkeita, ettei menisi lääkäriin. 

YRITIN TAHDONVOIMALLA OLLA TERVE

Vaivat olivat kuitenkin todellisia ja etenivät hiipimällä. Aluksi ne tulivat töihin, ja näyttöpäätteellä työskennellessäni toinen käsi kirjoitti, toinen piti kasvoja näyttöä kohti. Jännitys pahensi niskavaivoja ja aloin juoda kahvit ja syödä eväät yksin työpisteelläni.  Oli helpompi niin. Unet alkoivat jäädä vähiin. Oli vain yksi asento, selällään, katse vähän vasempaan, käsi tukena ja siihen nukahdin, herätäkseni aamuyöllä tai varhain aamulla lukemaan tai lenkille. Eräänä aamuyönä lopulta myönsin itselleni olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti selvästi. Tajusin, että olin yrittänyt tahdonvoimalla olla terve. Sain tilattua uuden ajan työterveyslääkärille, ja sama mukava lääkäri kuin vuotta aiemmin totesi lempeästi, että ortopedi on koeponnistettu, nyt kokeillaan fysiatri.  

SERVIKAALINEN DYSTONIA

Fysiatrian erikoislääkäri kätteli minut ja istahti tuoliin lukemaan päätettä. Aloin heti kertoa vaivojani. Fysiatri luki samalla päätettä ja tokaisi minua katsomatta, että teillä on torticollis ja lähete olisi pitänyt antaa neurologille. Olin kiitollinen siitä, että oudolle vaivalleni oli lopulta saatu nimi, mutta nimen sisältö oli totaalinen mysteeri. Fysiatri tulosti minulle esitteen, jossa luki servikaalinen dystonia ja kirjoitti lähetteen julkisen puolen neurologiselle poliklinikalle.  Kerroin fysiatrille ortopedin kehotuksen säätää auton penkkiä tutkimusten jälkeen. Hän levitti kätensä, huokaisi ja totesi että lääkäritkin ovat vain ihmisä. Fysiatri kirjoitti myös sairauslomaa ja poistuin helpottuneena, mutta vieläkin kysymyksiä täynnä vastaanotolta.  

"KAALINEN SOOSI"

Dystonia oli mielestäni jo ihan mukava sana, maistui jo lähes tutulta sopivan neutraalina, eikä tuntunut oudolta edes omassa mielessä. Ensimmäinen nimitys, jonka tälle vaivalleni olin saanut, oli "kierokaula"  Vähän nolotti, mutta huumorillla ajattelin, että nyt on miehellä oikea diagnoosi.  Seuraava oli "torticollis" ja lääkärin monisteessa "servikaalinen dystonia". Lääkärin kohtaamiset ovat ainakin minulle jännä paikka ja tahtoo unohtua nuo nimitykset, joten kehitin itselleni muistileikin erikoista sanaparia varten. Niinpä tulin kotiin ja sanoin vaimolleni, että sairastan "kaalista soosia".  Kotona avasin netin ja löysin niin monta hienoa ja sydämellistä kuvausta vastaavista sairauksista, että useita kysymyksiä selvisi lukiessa. Kyllä jokaisen tarina on tärkeä ja antaa vertaistukea. 

LOMAUTUKSELLE HETI SAIRAUSLOMALTA

Sairausloman vastaanottaminen saattoi kuitenkin maksaa minulle työpaikan ainakin toistaiseksi, sillä palattuani töihin tuli iltapäivällä lomautusilmoitus. Oloni kyllä helpottui, kun työstressi päättyi, toki työssä mieluummin olisin.  Onneksi jo runsaan kuukauden kuluttua pääsin Lohjan sairaalan neurologian poliklinikalle. 

BOTULIINIHOITOON ILMAN TUTKIMUKSIA

Fysiatri oli arvioinut, että neurologian poliklinikalla määrättäisiin aluksi tutkimuksiin, joilla suljettaisiin pois muiden sairauksien mahdollisuus. Mitään tutkimuksia ei Lohjan sairaalan neurologi kuitenkaan määrännyt tehtäväksi. Asia jäi minua vaivaamaan, mutta sovimme kuitenkin ensimmäisestä botuliinihoidosta. Ensimmäiset piikit sainkin muutaman viikon kuluttua. Piikin annon yhteydessä kysyin vielä neurologilta poissulkevista tutkimuksista, mutta hän totesi vain, että jos jotain tutkitaan niin aivojen magneettikuvaus, ei niskarankaa. Myös tämä tutkimus jäi kuitenkin puheissakin ilmaan roikkumaan. Kovinkaan paljon neurologit eivät selitelleet, joten olivat kai niin varmoja diagnoosista. Minulle jäi kuitenkin sellainen epäilys, että tutkimukset jätettiin tekemättä säästösyistä, koska fysiatrian erikoislääkäri oli arvioinut nämä tutkimukset tarpeellisiksi, mutta usein puhtaiksi.

LIEVÄÄ HELPOTUSTA PISTOKSESTA

Aluksi en havainnut botuliinipistoksista juurikaan vaikutusta, mutta vähitellen alkoi tuntua lievää helpotusta. Nukkuminen onnistui nyt myös toisella  kyljellä. En tosin osaa sanoa vielä kuinka dystoniani reagoi tai ärsyyntyy stressitilanteessa, koska olen lomautettuna. Luen ja kirjoittelen paljon, kotikoneella se sujuu kyllä hyvin ilman tukeakin sängyssä tai nojatuolissa. Lenkillä käyn useita kertoja viikossa ja pään asennon pitäminen suorassa vaatii juostessa koko ajan huomiota ja jännitettä. Ensimmäisten pistosten jälkeen pään veto vasemmalle väheni, mutta mukaan tuli oikean puolen lihasheikkous, joka aiheutti pään kallistumista.
Omat kokemukseni tästä sairaudesta ja sen hoidosta ovat vielä ohuita ja mielestäni kuitenkin lieviä verrattuna monien kokemuksiin, joista olen täällä ja muualla lukenut. Erityisesti Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilta olen saanut paljon vertaistukea ja tietoa, jopa neurologi totesi, että siellä on tietoa sairaudesta enemmän kuin hänellä.

HARVINAINEN SAIRAUS

Servikaalisen dystonian paranemisprosentti on noin kuuden prosentin luokkaa, eikä siihen sairastumisen syytä tunneta. Sairaus on todella harvinainen, ja vain noin kaksikymmentä ihmistä sadastatuhannesta sairastuu siihen. Sairauden tuntemattomuus ja mahdollinen vaikeutuminen tietysti huolettavat. Mutta monia vaikeita sairauksia lääketiede on pystynyt parantamaan ja tähänkin jo löydetty helpottavia hoitomuotoja. Varmaan eräänä päivänä tämänkin sairauden lopullinen syy selviää ja parantavat hoitomuodot silloin löytyvät tai ainakin selkeästi kehittyvät. 




KOSKETUS

Amuyön tunteina
yön peilissä.
Väsyneet kasvot,
elämän kuvassa.
Tuulenvire väräjää
järvenselällä.
Höyhen värähtää
kämmenselällä.
Enkelit istuvat
hipaisemalla.

2 kommenttia:

  1. tuuttuja oireita nämä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä. Muistan nelisen vuotta sitten, kun töihin ajaellessa ihmettelin miksi pää hiljalleen kääntyy vasemmalle. Vaiva tuntui oudolta ja oli alkuun niin lievä, että työterveyslääkärille menokin jäi, kunnes vääntö oli jatkuvaa. Eipä osannut työterveyslääkärikään sairautta tunnistaa, antoi kyllä lähetteen ortopedille, joka ei myöskään vaivaa tunnistanut dystoniaksi. Vasta fysiatri osasi antaa oikean diagnoosin. Luin jostain professori Seppo Kaakkolan dystoniaa käsittelevästä artikkelista, että dystonia on niin yleinen liikehäiriösairaus, että lääkäreiden olisi syytä tunnistaa se ja ohjata potilaat neurologiseen hoitoon.

      -harzu

      Poista