sunnuntai 25. maaliskuuta 2018

DYSTONIAN HOITOIHIN KAHDEKSAN TUNNELIN KAUTTA



Matka Turkuun sujuu kahdeksan tunnelin läpi. Komein niistä on ehdottomasti Orosmäen tunneli, joka muistuttaa monien mielestä Suomen entisen presidentin Urho Kekkosen pään yläosaa. 

Olen matkalla Turkuun neurologin vastaanotolle saamaan kuudennentoista kerran botuliinia servikaaliseen dystoniaan pistoksina. 

Yhdeksän kertaa olen käynyt Lohjan neurologisella poliklinikalla, kaksi kertaa Meilahdessa ja Turun neurologillani pian viisi kertaa. 





Dystonian hyvin tuntevien ja sairauteen perehtyneiden lääkärien mielestä pistoshoidoissa ehdottomasti tarvittavaa EMG-laitetta ei Lohjan neurologisella polilla käytetty hoidoissani yhtään kertaa, vaikka laite oli hyllyllä. 

Mennessäni ensimmäisen kerran pistoshoitoihin, kysyin neurologilta, käytetäänkö laitetta. Hän totesi, ettei heillä ole sairaalassa piikkejä EMG-laitteeseen. 

Elektroneuromyalgia on laite, joka tutkii lihasten ja hermojen sähköisiä ilmiöitä. Laitteen avulla dystonian aktivoimat lihakset löytyvät paremmin kuin vain käsin kokeilemalla. 

Surullisinta on, jos lihakset katsotaan tietokoneelta ja botuliini pistetään samoihin kohtiin kuin edellisellä kerralla. Tätä voisi kutsua dystonialotoksi, kyllä sellainenkin hoito voi auttaa, onhan lotossakin joku voittanut. 

Alusta lähtien kiinnitin huomiota siihen, että hoidot olivat hyvin nopeita eikä lihaksia kovin tarkasti tutkittu. 





Luin siihen aikaan monien toistenkin hoidoissa käyneiden kertovan muutaman minuutin pistoshoidoista, jopa viiden-kuuden minuutin pituisista. 

On täysin mahdotonta löytää dystonian altistamat lihakset näin nopeasti. Tämän lisäksi EMG-laitteen jättäminen hoidoissa hyllyyn on täysin käsittämätöntä, en ymmärrä miten neurologin ammattiylpeys voi hyväksyä tällaisen työskentelyn. 

Olen tästä ennenkin aina välillä kirjoittanut ja tapaan saada palautetta, usein myönteistä, mutta myös kielteistä. 





Dystoniaa sairastavissa on niitä, joiden mielestä viiden minuutin piikitys riittää ja loput ajat voi antaa niille, jotka juttuseuraa haluavat. 

En minä, tai varmasti kukaan muukaan, jonka dystonia on sitä lajia, että oirehtivat lihakset vaihtuvat, halua lisäaikaa juttuseuran vuoksi. 

Toki minä puhun hoidoissa, jos ei se häiritse lääkärin työtä. Nykyisen neurologini kanssa puhumme enimmäkseen dystonian oireisiini liittyvistä asioista, mutta usein myös ajankohtaisista tapahtumista. 





On selvää, että keskustelu on aina osa hoitoa, onhan ihminen sosiaalinen ja kaipaa huomatuksi tulemista. Ei juttelu ole siksi dystonian hoidossa huono asia, kyllä jokainen sana on osa ihmisen persoonaa. 

Siitä huolimatta on tietysti aina tärkeintä, että neurologi on läsnä sen ajan kun hoidot kestävät, kestivätpä ne viisi tai viisikymmentä minuuttia. 

Me dystoniaa sairastavat olemme usein herkkiä ja kilttejä luonteita, eikä se yhdistelmä tarkoita ettemmekö olisi myös hankalia. Kiltti ja herkkä ihminen voi olla hyvin vaikea luonne. 

Kiltin ihmisen tapa kätkeä negatiivisia tunteita saattaa aiheuttaa tahattomia purkauksia, kun tunteiden painesäiliö painuu punaiselle. 





Puhuminen on siksi niin tärkeää, koska sanat voivat purkaa paljon paineita. Aina ei ole edes merkittävää mitä puhuu, tärkeintä on avata suunsa tai kirjoittaa miltä tuntuu. 

Sanat ovat sitä varten, että ne kuljettavat tunteet ulos. Voi olla, että keskustelu alkaa säästä ja päättyy vesivirtoihin silmäkulmista tai pärskivään nauruun. 

Puhe on lääkkeistä vanhimpia. Sanat voivat olla kuin neulanpistoja tai hoitavia lääkkeitä. Toisinaan mietin, miksi joku sana tai lause on niin voimakas, että se nousee kuin tulivuori kirjainten merestä. 

Joskus blogeissakin näin käy. Voi olla, että kirjoittaa valmiin blogin ja lopuksi lisää siihen sanan tai ajatuksen. 

Tuo yksi ajatus voi nousta kaikkein merkittävimmäksi. Ihminenhän huomaa yleensä sen, mikä on häntä itseään koskettavaa tai sivuavaa. 





Olin noin viikko sitten Tapiolassa Markkinointi-instituutin tiloissa valmistujaisjuhlissa ja sain käteeni todistuksen. Tutkinto antaa oikeuden käyttää Tiedottaja MTi ja Diploma in Communications and PR-nimikettä. 

Hienoja muistoja jäi koulutuksesta ja paljon asioita, joita myöhemmin varmasti usein pohdin. Minulle mielenkiintoisin oli lopputyö, jossa tutkin sosiaalista mediaa Parkinson-liiton viestinnässä. 

Sain työstä kiitettävän arvosanan ja palautteen lopputyön arvioinnissa. Hienoin palaute oli, että työ otettiin hyvin vastaan potilasjärjestössä, luettiin ja lähdettiin kehittämään lisää somen käyttöä. 





Tein sosiaalisen median käyttöön ohjeet, jotka kirjoitin erityisesti siltä kannalta, joka potilasjärjestöllä ihmisten kohtaamisessa on. 

Olin iloinen siitä, että tuo ohje sai erikseen hyvän palautteen sekä työn arvioijalta, että Parkinson-liiton työntekijöiltä. 

Kävimme lopputyön läpi vielä yhteisessä keskustelussa ja huomasin kysymyksistä, että lopputyö oli hyvin luettu. 





”Hei mahtavaa, harvoin lopputyötä lukee kuin hyvää dekkaria. Ihailen selkeää ja helposti hahmotettavaa visuaalisuutta, sisällön selkeyttä, ei turhia korulauseita, ja ennen kaikkea suoraa puhetta. En yhtään ihmettele, että sait tästä kiitettävän! Olet oikealla alalla ihan selvästi. Yhdyn niin täysin noihin havaintoihisi ja pidänkin tätä lopputyötäsi "raamattuna" kaikissa kehittämispalavereissamme.” 

Tämä palaute tuli eräältä käyttäjältä. Koulutus sai minulle tarkoituksen ja palkinnon jo näiden sydämellisten palautteiden kautta. Kuulin vielä, että priorisoimaani kehittämismallia oli alettu toteuttaa ja viedä eteenpäin.





Emme sentään suvivirttä laulaneet opiskelun loppujuhlassa vaikka ihan hyvin se minulle olisi sopinut. Mieleeni tulee Turkuun ajaessani ja tunneleiden läpi kulkiessani, että tuo laulu syntyi suuren nälänhädän aikoina satoja vuosia sitten. Runon kirjoitti vaikeiden nälkävuosien aikana ruotsalainen pappi eräällä lähteellä juuri kevään kauneimmalla hetkellä. 

Me muistamme tänä vuonna sata vuotta sitten päättynyttä sisällissotaa. Viime vuonna juhlimme satavuotiasta kotimaatamme. On kuitenkin hyvä muistaa, että tänä vuonna tulee kuluneeksi 150 vuotta siitä, kun elettiin viimeisen suuren nälänhädän kevättä. Ei niistä ajoista kauempaa ole. Ihminen unohtaa nopeasti sen, mitä ei ole itse kokenut tai pysty samaistumaan. 

Silloin oli tuhansien suomalaisten lähdettävä kodeistaan ruokaa kerjäämään. Moni jäi teiden viereen ja menehtyi tauteihin. Niinä vuosina kuoli vajaa kymmenen prosenttia Suomen kansasta. 

Siihen aikaan ei kiistelty leivän aineksista, aito luonnontuote, pettu kelpasi hyvin höysteeksi.





Saavun juuri Paimion kohdalle ja päätän taas käydä Tammisillan huoltamolla kahvilla. Siellä kasvaa tämän matkani kaunein puu. 

Olen nimennyt tuon Lapin tuntureiden rinteillä kasvavien mäntyjen näköisen puun dystoniapuuksi. Tuon nimen sille annoin kenoon kasvaneesta rungosta pienen puron rannassa. Upean näköinen se on, tuulen tuivertama selviytyjä. 

Otan siitä kuvan, niin kuin joka kerta olen ottanut. Nyt on jo viides kerta, kun ajan hoitoihin Turkuun asti. Rankkoja nämä matkat ovat, mutta muuta mahdollisuutta ei minulle annettu. Julkisen puolen sairaanhoito ajoi minut tähän ratkaisuun. 

Olen kiitollinen siitä, että löysin neurologin, joka tutkii tarkoin alati paikkaansa vaihtavat dystonialihakset. Hän on myös valmis kokeilemaan muita botuliinivalmisteita, jos nykyinen lääke ei tehoa. 

Tähän ei julkisen puolen neurologi suostunut useista pyynnöistäni huolimatta. Minut olisi lähetetty noin 30 000 euron DBS-leikkaukseen, mutta ei suostuttu kokeilemaan eri merkkistä botuliinivalmistetta. 

En lakkaa sitä ihmettelemästä.  





Tulen Turkuun ja kävelen Aurakatua Kauppatorin ohi kohti vastaanottoa. Muistan, kuinka viime syksynä puhuimme Turussa tapahtuneesta terroriteosta. Tällä kertaa ajattelen puhua, jos aikaa jää, Englannissa tapahtuneesta myrkkyiskusta. 

Novichok-niminen hermomyrkky on äärettömän myrkyllinen ja kuuntelin juuri radio-ohjelmaa, jossa kerrottiin, että nuppineulan pään kokoinen pisara iholla on riittävä määrä ihmisen tappamiseen. 

Botuliinitoksiini, jota minuun tänään pistetään, on puolestaan voimakkain luonnossa esiintyvä hermomyrkky. Pieni määrä sitäkin riittää ihmisen tappamiseen. 

Merkillistä, miten tappavasta myrkystä voi tulla lääke. 




Mieleeni tulee vanha tarina pojasta, linnusta ja viisaasta vanhuksesta. Poika halusi tietää, oliko vanhus niin viisas kuin sanottiin. 

Hän piti lintua kädessään ja kysyi, onko se elävä vai kuollut. Mielessään hän päätti, että jos vanhus vastaa elävä, hän puristaa linnun kuoliaaksi, muussa tapauksessa hän avaa käden ja päästää sen lentoon.

Vanhus ei voisi vastata oikein ja tulisi nolatuksi, poika ajatteli ja kysyi, oliko lintu nyrkin sisällä elävä vaiko kuollut?

”Lintu on sinun kädessäsi poikani”, vanhus vastasi ja meni pois.






4 kommenttia:

  1. Kiitos kirjoituksestasi. Olen ihan samaa mieltä tekstistäsi kuten EMG-laitteen käytöstä. Kirjoitit myös asioista, josta itsekin tein artikkelin Parkinsonlehteen. Fysioterapeuttini ja lääkäri lukivat sen ja kokivat tärkeäksi avaukseksi keskustelulle, joista sinäkin kirjoitat. En tiedä julkaistaanko tekstiäni koskaan kyseisessä lehdessä. Ei ainakaan vielä sitä ole siinä näkynyt. Turhauttavaa kun laittaa itsensä likoon kun ei halua muiden suulla puhua. Haluan aina säilyttää kaikessa luottamuksen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei!

      Kirjoitit, että haluat aina säilyttää luottamuksen. Se on todella hieno ja kunnioitettava asenne. Ja myös se, että haluat astua esille ja kertoa oman kokemuksesi sekä neuvoa dystoniaa hoitavia. On totta, että moni haluaisi hoitaa paremmin, mutta aika ja koulutus eivät riitä. EMN-laitteen käyttö vaikuttaa osaavan neurologin käytössä sujuvan hyvin, mutta varmasti myös siinä on saatava koulutusta, ennen kuin laitteen käytön hallitsee. Dystonia on niin harvinainen sairaus, että juuri kaltaisiasi ihmisiä tarvitaan hoitojen kehittämiseen. Meidän on syytä sairausryhmänä pitää yhtä ja ajaa samaa asiaa. Kaikilla neurologisilla poliklinikoilla tulee olla EMG-laite käytössä, koulutus sen käyttöön ja riittävä aika dystonian aktivoimien lihasten etsimiseen ja botuliinin pistämiseen. Lisäksi pistoshoitojen välin tulee olla suositeltu kolme kuukautta. Nämä tulisi olla perushoitoa dystoniaa sairastavilla. Muuten hoitojen aika tietysti riippuu dystonian vaikeudesta. Hienoa, että olet lähtenyt tiedottamaan dystonian hoidoista, näytät meille kaikille esimerkkiä. Jatketaan työtä dystonian hoitojen puolesta.

      -harzu

      Poista
    2. Onnea lopputyöstäsi ja vieläpä kiitettävin arvosanoin!
      On todella tärkeää,
      että me dystoniaa sairastavat pidämme yhtä ja tutkimustasi hyödynnetäään jatkossakin.
      Marja

      Poista
    3. Kiitos paljon Marja!

      Olet ihan oikeassa, että meidän dystoniaa sairastavien on pidettävä yhtä ja jaettava tietoa keskenämme sekä yleisestikin tästä harvinaisesta sairaudesta. Monta oman sairauden oireisiin ja hoitoihin liittyvää asiaa olen saanut tietää vertaistuen kautta. Kiitän jokaista samaa sairautta potevaa, joka on kertonut miten tämän elämään niin merkittävästi vaikuttavan dystonian kanssa on selvinnyt eteenpäin ja löytänyt hoitoja tai tapoja helpottaa oireita. Jokaisen on tietysti löydettävä oma tapansa selvitä eteenpäin, koska dystonian tyyppejä on niin useita ja samanlaisetkin ilmenevät usein eritapaisilla ja -tasoisilla oireilla. Kuitenkin jotain vinkkejä ja vertaistukea voi saada jokaisen samanlaista kokeneen elämästä. Siksi on hyvä, että jaamme kokemuksia. Usein huomaa, että jopa terveydenhuollon ammattilaisilla on vähän tietoa dystoniasta tai sen hoidoista. Harvinaisiin sairauksiin erikoistuneita ammattilaisia on terveydenhuollossa vähän ja yleinen asiantuntemus esimerkiksi dystonian kohdalla on heikko tai puuttuu joskus kokonaan. Meillä dystoniaa sairastavilla on merkittävä osa kertoa tästä sairaudesta. Moni ihmettelee tänäänkin oireita, joita edes lääkäri ei tunnista ja useat joutuvat odottamaan diagnoosia pitkään. On käytävä useilla lääkäreillä ja kärsittävä kivuista ja väännöistä joskus vuosiakin, ennen kuin dystonia diagnosoidaan ja sairastava pääsee hoitoihin. Kuitenkin tämän sairauden tunnistaminen on sen oireet tunteville ammattilaisille usein helppoa. Siksi olisi tärkeää, että terveydehuollossa osattaisiin ohjata dystonian aiheuttamista lihasväännöistä kärsivä sairauden tuntevalle neurologille.

      ”Sosiaalisen median käyttö Suomen Parkinson-liiton viestinnässä” nimistä tutkimustani, jonka tein tiedottajan tutkinnon lopputyöksi on hienosti lähdetty soveltamaan käyttöön. Mielenkiinnolla voimme seurata mitä uutta Parkinson-liiton sosiaalisessa mediassa koko ajan tapahtuu. Some on hyvä tapa kertoa tapahtumista ja kokemuksista, keskustella, jakaa tietoa ym. Somessa on myös meillä dystoniaa sairastavilla vapaa areena kertoa omista kokemuksistamme. Moni oireitaan ihmettelevä löytää juuri vertaistuen kokemusten kautta omalle sairaudelleen diagnoosin ja hoidon.

      -harzu

      Poista