maanantai 22. tammikuuta 2018

DYSTONIA OLI ELÄMÄNI ETULIITE





Dystonia on sairaus, joka vaikeimmillaan ottaa elämän ohjaukseen ja määrittää sille uuden suunnan. Minne tie vie, on aina arvoitus. Jokainen dystonia on erilainen ja oireet ovat kaikilla hieman eri tapaisia. Tietysti näin voi sanoa monista sairauksista. Onhan lopulta kysymys myös siitä, että ihminen käsittelee kokemansa oman persoonansa kautta.

Pelkistettynä dystonia on lihasjäntevyyshäiriö. Alkunsa se saa aivojen tahdonalaisia lihaksia hoitavan tumakkeen antamasta virheellisestä toimintakäskystä. 

Pään liikkeitä hoitavat lihasryhmät saavat käskyn kääntää pään sivuun. Tai jokin muu vastaava tahdonalainen lihas tekee liikkeen, jota ihminen ei hallitse tahdonvoimallaan. 





On, aivan kuin olisi menettänyt osan oman kehonsa hallintaa, joskus jopa niin suuressa määrin, että koko olemus muuttuu. Kasvot vääntyvät tai nykivät, silmät räpsyvät tai sulkeutuvat, pää vapisee tai jokin muu kehon osa. 

Toisilla oireet voivat olla ulkoisesti lieviä, mutta kipu hirvittävä. Hän voi kuulla huomautuksia, ettei dystoniaa edes huomaa sinusta. 

Kipua ei osaa ymmärtää sellainen, joka ei itse sitä koe. Ihminen, joka kokee kipua, arvostaa yli kaiken kivutonta hetkeä. 





Dystonialla alkava elämä tuntuu siltä, kuin joku toinen ohjaisi sitä, eikä päämäärää tietäisi. Minulle tunne tuli seitsemän vuotta sitten matkalla töihin. Ajoin autoa ja pääni lähti hiljaa kääntymään vasemmalle. 

Sain vähitellen yhä voimakkaampia oireita, joita yritin vaistomaisesti torjua pitämällä kädellä päätä haluamaani suuntaan. En varsinaisesti halunnut salata sairautta, koska en pitänyt sitä sairautena. Ajattelin vaivan olevan vain normaalia niskakipua.

Dystonia oli kuitenkin tullut elämäni etuliitteeksi, eikä suostunut siitä poistumaan. Päinvastoin, muuttui vähitellen isoksi deeksi. Yöllä pää vääntyi sivuun ja välillä heilui edestakaisin tyynyä moukaroiden. Olin kuin nyrkkeilykehän kulmaukseen taottu ottelija.

Pahinta oli, ettei työterveyslääkärini tai kokenut ortopedi osannut sanoa, mikä sai pääni vääntymään sivuun. Sairaus se oli, sen jo myönsin, mutta sillä ei vielä ollut nimeä. Iso dee oli kuin voimakas painiote, kuin niskalenkki, joka oli vääntänyt elämäni siltaan.





Elämässä ei oikeastaan voi luovuttaa kuin kerran. Kaikki muut hetket, jotka tuntuvat nujertavilta, ovat hetkiä, jotka tekevät ihmisestä sen, mikä hän lopulta on. 

Kivun ja tuskan hetkinä muovautuu tai pelkistyy elämän ydin, sen perusta joka on tarkoitettu kestämään. Elämän juuret, jotka vuosien myrskytuulet, jäiset talvet, lumien kuormat ja kaikki koettu on kasvattanut syvälle. 

Siellä ne juuret ovat löytäneet rakkauden virrat, joista elämänvoima ja ilo aina lopulta nousee ja nostaa nujerretun pään taas pystyyn. 

Sellaiset juuret saa jokainen, joka sietää ja kestää elämän vaikeat hetket, taipuu tuulissa, mutta kestää myrskyissä.





Ensi kesänä tulee täyteen viisi vuotta siitä, kun iso dee tuli elämääni nimellä ja sain diagnoosin. Se hetki, kun istuin fysiatrin vastaanotolla ja kuulin sairastavani dystoniaa, on niitä hetkiä, jotka jäävät videoklippeinä elämän pilvipalveluun.

Tuo hetki oli myös hetki, jossa sain vastustajani nimen. Se on aina hetki, jonka jälkeen tilanne vähitellen muuttuu. En ollut kuullut sanaa dystonia aikaisemmin kuin yhden kerran. Olin tavannut dystoniaa sairastavan ja nähnyt mitä se voi tehdä ihmiselle.

Sain fysiatrilta lähetteen neurologiselle poliklinikalle, jossa minua ryhdyttäisiin hoitamaan botuliinilla. Sitä pistettäisiin dystonian aktivoimiin lihaksiin. Botuliini estää parhaassa tapauksessa virheliikeen, jonka aivojen tumake lihakseen lähettää.





Botuliini toimii lähes jokaisella dystoniaa sairastavalla eri tavalla. Lääkkeen vaikutus riippuu monista asioista. Jollain dystoniaa sairastavalla oireet voivat kadota lähes kokonaan botuliinipiikkien avulla. 

Hoito on kuitenkin uusittava kolmen kuukauden välein, koska botuliinin teho vaikuttaa noin kaksi tai kolme kuukautta. On myös dystoniaa sairastavia, jotka ovat immuuneja tälle hoidolle, tai tulleet immuuneiksi kymmenien hoitokertojen jälkeen.

Minä sain elämäni etuliitteeksi tulleen ison deen hoitoon botuliinia neljä kertaa ensimmäisen vuoden aikana. Hoidot eivät kovinkaan paljon auttaneet ja sillä neljännellä kerralla neurologi kertoi, että on olemassa vielä yksi hoitomuoto. 

Siitä eteenpäin jouduin harkitsemaan menoa DBS-leikkaukseen eli syväaivostimulaatioon. Dystoniani, jonka tyyppi on servikaalinen, eli pään sivuun vääntävä dystonia, oli silloin voimakas. Sairaus käänsi pääni lähes olkapäätä vasten ja kuvissa näytti siirtyneen olkapäätä kohti.





Minulle oli jo annettu leikkauspäivämäärä Töölön sairaalaan ja olin käynyt aivotumakkeen paikallistavassa kuvauksessa. Päähäni olisi porattu reiät ja elektrodit ohjattu silmien tasolla oleviin tumakkeisiin. 

Elektrodeista lähtevä ohut lanka olisi viety korvan takaa solisluun alle asennettuun stimulaattoriin. Tämä laite, joka on joko ladattava tai tietyin välein vaihdettava, antaa sähkövirtaa elektrodeihin ja vaikuttaa sen toimintaan sillä tavalla, että yleensä 50-90 prosenttia oireista poistuu.

En kuitenkaan mennyt leikkaukseen, vaan pyysin aikalisän viikkoa ennen määrättyä päivää. Tajusin myöhemmin, mikä sai minut ottamaan lisäajan. Kysyin eräältä DBS-leikkauksessa olleelta, milloin siihen kannattaa mennä. Hän vastasi, että leikkaukseen kannattaa mennä siinä vaiheessa, kun elämä on sietämätöntä. 

Minun elämäni ei vielä ollut sietämätöntä dystonian oireiden vuoksi. Toki se oli yhä etuliite ja iso dee, joka määritteli kaiken tekemiseni. Olin kuitenkin noussut taas ylös dystonian iskujen jälkeen ja löytänyt halun kokeilla vielä kerran jotain uutta.





Vuosi sitten tein oman ratkaisuni ja lähdin pois siitä tehottomasta ja haluttomasta hoitorallista, jota olin julkisen puolen neurologisella poliklinikalla joutunut kokemaan. Varasin ajan yksityiselle neurologille, jonka olin kuullut hoitavan potilaansa niin hyvin, että moni oli saanut avun hänen hoidossaan.

Minun oli pakko tehdä se ratkaisu, koska hoidot eivät tehonneet, eikä julkisen puolen neurologien kanssa ollut neuvotteluvaraa. Siellä sanellaan miten hoidetaan, ei kysellä, ja dystonian kaltaisessa sairaudessa pitäisi kuunnella potilasta.

Menin siis yksityiselle neurologille, vaikka tiesin, että hoidot maksaisin jatkossa lähes kokonaan itse. Tilanne oli kohdallani ajolähtö, muuta mahdollisuutta ei annettu. 






Vielä lopulliseksi niitiksi Lohjan sairaalan neurologi määräsi seuraavat piikit viiden kuukauden päähän. Kolme kuukautta on tavallisesti se aika, milloin botuliinin pistoshoito täytyy uusia. 

He myös päättäisivät mitä botuliinia pistetään ja käytetäänkö pistoshoidoissa EMG-laitetta, jonka käyttöä dystonian tuntevat neurologit pitävät välttämättömänä. Lohjan neurologisella poliklinikalla ei käytetty tätä laitetta kertaakaan pistoshoidoissani. 

Siinä hetkessä ja tuolla viimeisellä käynnillä tajusin, että jos en nyt lähde etsimään jotain toimivampaa hoitoa, niin tämä tehoton piikkiruletti nujertaa minut.






Elämäni muuttui tuon ratkaisun myötä. Pääsin pois siitä sairaalaruletista, joka on rakennettu tehokkaaksi ja nopeaksi. Jokainen potilas on kuitenkin erilainen ja jokainen dystonia ilmenee omalla tavallaan.

Jos botuliinipiikit annetaan näppituntumalta viiden minuutin tuikkauksina, niin se on arpapeliä elämällä. Lääkärin tehtävä on hoitaa potilas niin hyvin, kuin se on mahdollista. Tähän velvoittaa myös lääkärin vala.

Nyt on kulunut vuosi siitä, kun vaihdoin hoitopaikkaa. Olen käynyt neljä kertaa hoidoissa ja elämäni on muuttunut täysin. Jo ensimmäinen kerta antoi sellaisen avun, että aloin nukkua paremmin. Pystyin juoksemaan pitämättä kädellä leukaani ja usein myös ajamaan autoa pitämättä päätä kädellä suorassa.

Viime syksynä minulla oli vaikeampi jakso. Ehkä hoidossa ei löydetty sillä hetkellä dystonialle aktiivisia lihaksia. Dystonia on sairaus, jonka aktivoimat lihakset ovat lähes joka kerralla eri kohdissa, siksi ne on aina etsittävä huolellisesti. Se vie tietysti aikaa ja vaatii EMG-laitteen käyttöä. 





Uskon, että juuri tämä nopea pistoshoito ja dystonian aktivoimien lihasten vähäinen tutkiminen, oli syy siihen, miksi Lohjan neurologisella poliklinikalla ei onnistuttu dystoniani hoidossa. En siitä toki heitä syytä millään tavalla. 

On surullista, kun lääkäri käy pitkän koulutuksen, haluaa hoitaa potilaansa kunnolla ja sitten hänet määrätään tekemään lähes liukuhihnatyötä. Minusta se on suuri tragedia ja ammattitaidon hukkaan heittämistä.

Kuukausi sitten kävin neljännen kerran neurologillani. Hän totesi, että jos nämä piikit eivät tehoa, niin kokeilemme seuraavalla kerralla toista botuliinia. Hän tutki EMG-laitteella minut hyvin tarkoin ja etsi dystonian aktivoimia lihaksia. Äkkiä laite alkoi rätistä kuin räksä pesällä. Oikea kohta oli löytynyt ja sai aimo annoksen botoxia.





Neurologi pyysi lähettämään kuukauden kuluttua tietoa siitä, miten hoidot ovat tehonneet. Ja kyllähän ne hyvin tehosivatkin. Ajoin jouluna Lappiin ja takaisin, yli kaksi tuhatta kilometriä ja suuren osan ajasta pitämättä päätä suorassa kädelläni. 

Tällä hetkellä dystoniaoireeni ovat lievemmät kuin koskaan. Tämän ovat todenneet myös ihmiset, jotka ovat nähneet minut myös silloin, kun dystonia oli vaikeimmillaan. 

Lähetin viestin neurologilleni ja kerroin hoitojen tehonneen erittäin hyvin ja dystonian oireiden olevan tällä hetkellä lievemmät kuin koskaan ennen. Hän vastasi ilahtuneena, että ”voi kuinka mukava kuulla.”





Tämä blogini ei ole teksti ketään vastaan. Tiedän, että moni saa avun julkisen puolen neurologisilla poleilla. Onhan niin monenlaista dystoniaakin ja toisille riittää nopeammat hoidot ilman tarkkaa tutkimista. 

Tiedän myös ihmisiä, jotka ovat saaneet merkittävän avun DBS-leikkauksesta. Iloitsen heidän kanssaan siitä avusta. On ihmeellistä nähdä, kuinka valtava muutos vaikeaa dystoniaa sairastavassa tapahtuu DBS-leikkauksen jälkeen.

On upeaa, kun syväaivostimulaatio poistaa oireita niin paljon, että ihminen saa liikuntakyvyn takaisin, pääsee toteuttamaan unelmiaan ja paljon muuta. 





Menen itsekin siinä vaiheessa leikkaukseen, kun dystonian oireet käyvät sietämättömiksi. Tällä hetkellä se ei kuitenkaan näytä todennäköiseltä. Iso dee ei ole enää elämäni etuliite. Siitä on tullut pikkudee, joka on siirtynyt elämäni liitetiedostoihin. 

Dystonia ei tällä hetkellä määrittele elämääni ja olen tästä ajasta hyvin kiitollinen. Dystonia ei enää moukaroi minua kehän nurkkauksessa, se on hävinnyt tämän erän. 

Seitsemän vuotta on kulunut, olen noussut ja kävelen pää pystyssä, dystonia ei pystynyt vääntämään minua sillasta selälleen. 

Tähän en olisi omin avuin pystynyt, mutta valinta minun oli tehtävä itse. Se kannatti tehdä. Ehdottomasti.






5 kommenttia:

  1. Minulle ei ole koskaan käytetty konetta vaikka pistoksia on laitettu 5 kertaa 3kk välein. Aloitettiin 3 kohtaa ja nyt paikkoja on 19 ja ne lisääntyy kokoajan. Nyt vasen olkapää haluaa kohota kohti korvaa ja kaulan jänteet ovat niin tiukalla että niillä voisi soittaa harppua. Onni onnettomuudessa että myös oikeanpuoleinen niska/kaulan lihakset aktivoituvat ja pää palautuu takaisin suoraan.
    Hyvää kevään odotusta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hilkka!

      Aika outoa, ettei pistoshoitoihin ole käytetty EMG-laitetta. Oletko kysynyt miksi sitä ei ole käytetty. Uskoisin sen auttavan löytämään dystonian aktivoimat lihakset paremmin. Jos laitetta ei käytetä, voi hyvinkin jokin vääntöä tai jännitettä aiheuttava lihas jäädä ilman botuliinia. Oireesi kuulostavat kyllä sellaisilta, että laitetta kannattaisi käyttää hoidoissa. Minullakin kohosi vasen olkapää jossain vaiheessa. Keho pyrkii varmaankin sillä tavoin löytämään tasapainon. Tällä hetkellä sekin oire on lieventynyt selkeästi. Viime kerralla löytyi erityisen voimakkaasti dystonialle altistunut lihasjännite ja siihen pistettiin botuliinia, ehkä sen löytyminen auttoi. Ilman EMG-laitetta sitä ei olisi varmaan löydetty. Hyvää alkukevättä myös sinulle, toivottavasti neurologisi ottaa EMG-laitteen käyttöön pistoshoidoissa.

      -harzu

      Poista
  2. Pystyn samaistumaan kaikkeen kirjoittamaasi. Olen myös saanut paremmin apua Turusta, samalta yksityiseltä lääkäriltä. Vaikka en kykene samanlaiseen toimintaan kuin ennen, niin kuitenkin olo on parempi kuin aikaisemmin. Olen käynyt saman keskussairaalaruletin läpi ja tiedän mitä se on. Nyt minua tutkitaan paremmin ja myös annetun botuliini määrä on pienentynyt. Aikaisemmin minulla oli tosi huono olo suurista määristä, joita minuun pumpattiin.
    Pystyn ainakin tällä hetkellä ajamaan autolla, myös kävelemään, ettei tarvitse tukea päätä. Mutta minulla on vaikea hengittää kovassa vauhdissa, koska juuri kurkun alueella on dystonista vääntöä. Mutta reippaat kävelylenkit ja venyttelyt ovat ihan riittäviä. Eikä ole nielemisongelmia, kuten oli aikaisemmin. Paremminkin voisi olla, mutta kaikenkaikkiaan olo on parempi ja nukuttua saan hyvin. Toivottavasti olo vielä tästä vieläkin paranisi, kuten Harzu sinulla. Olenhan käynyt tällä spesialistilla vasta kaksi kertaa ja koko ajan on olo kohentunut.
    Toivottavasti sinullakin olo säilyy hyvänä!
    - Marja -

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Marja!

      Mukava lukea kuulumisiasi. Hyvään suuntaan hoitosi on mennyt, varsin nopeasti vielä, kun ajattelee, että olet käynyt kaksi hoitokertaa. Minäkin sain avun jo ensimmäisellä hoitokerralla. Oikeastaan se oli, varsinkin näin jälkeenpäin ajattellen, yllättävääkin. Olinhan käynyt sitä ennen lähes neljän vuoden ajan botuliinihoidoissa, joiden apu oli joko lievä tai huomaamaton.

      Muistan, kun ensimmäisellä käynnillä neurologi kävi läpi aikaisemmat hoidot. Hän löysi yhden hoitokerran, jossa pistokset oli annettu sellaisiin kohtiin, että halusi kuulla auttoivatko hoidot. Tuo yksi kerta olikin varsin perusteellinen ja lihasjännitteet tutkittiin EMG-laitteen avulla.

      Minulle harkittiin silloin DBS-leikkausta ja pistoshoidot annettiin ehkä siksi niin perusteellisen tutkimuksen yhteydessä. En saanut merkittävää vastetta silloinkaan ja matkani eteni kohti leikkausta. Tässä blogissa kerronkin siitä matkasta ja olenhan siitä myös aikaisemmin kertonut.

      En tiedä miksi tuo yksi oikeisiin kohtiin annettu hoito ei tuonut apua. Syitä on varmaan monia, yksi on ehkä käytetty botuliini, toinen annettu määrä lihakseen ja kolmas sen hetkinen dystonisten lihasten sijainti. Vuoden takaa muistan kuitenkin selkeästi, että hoitokerta auttoi hyvin pian.

      Pystyin ajamaan usein autoa pitämättä päätä suorassa, nukuin eri asennoissa, aikaisemmin nukuin vain selälläni, pää vääntyneenä sivuun, niin voimakkaasti, että heräsin kovaan korvasärkyyn. Lenkeillä pystyin juoksemaan pitämättä kädelläni päätä suorassa, kävellessäkin toisinaan, mutta jostain syystä juuri kävely aktivoi dystonian minulla. Kesän toisen hoitokerran jälkeen tilanne pysyi yhtä hyvänä, mutta syksyllä vaste ei hoitojen jälkeen ollut kovin hyvä.

      Jouluun asti oireet jonkin verran vaikeutuivat. Neurologini tutkikin joulukuun käynnillä minut erittäin huolellisesti. Hän löysikin EMG-laitteella kohdan, jossa laite ilmaisi olevan voimakasta lihasjännitettä. Hän pisti alueelle botuliinia ja tunsin jo kotimatkalla, että oikea kohta oli löytynyt.

      Nyt olen hoitokertojen puolivälissä ja vaste on pysynyt hyvänä. Toissapäivänä kävin lenkillä, enkä pitänyt päätä kertaakaan kädelläni suorassa. Pari kertaa ajattelin asiaa ja dystonia pyrki aktivoitumaan. Pystyin kuitenkin hallitsemaan pään asennon. Olen myös vaeltanut luonnossa paljon, tarponut soita ja metsäpolkuja. Kyllä kävely on hyvää liikuntaa.

      Mahtavia kokemuksia ja elämänvoimaa olen sieltä saanut eikä dystonia ole juuri käynyt mielessä. Mahtavaa, että sinäkin olet saanut avun omaan dystoniaasi. Uskon, että ajan oloon, kun neurologisi oppii yhä paremmin tuntemaan sairauden tavat ilmetä, hän osaa yhä tarkemmin määritellä botuliinin määrän ja etsiä dystonian aktivoimat kohdat. Hyvää kevättalvea ja raikkaita kävelylenkkejä luonnossa.

      -harzu

      Poista
    2. Niin,dystonia on...
      Omaan hyvinvointiin ja terveydentilaan vaikuttaa monet eri asiat,etenkin se,että ottaa sairautensa,servikaalisen tosissaan.Hyväkään neurologi ei auta,jos ei koe terveyttä tärkeänä ja satsaa siihen puoleen.
      Jos kokee neurologin näkevän ja kuuntelevan niin olo rauhottuu jo siinä ja oireet lievenee,ne oireet,mitkä johtuu stressistä.
      Jokainen ihminen stressaa,vaikka muuta väittäisi ja stressi vaikeuttaa nukahtamista,ei niinkään itse dystonia,stressi saa väännöt tuntumaan vahvemmilta,vaikka piikitys olis hyvinkin onnistunut.
      Tieto auttaa,vaikka toisin väitetään.Mitä ihminen tarvitsee voidakseen hyvin.Miten saada normaalistitoimiva lihaksisto(niitä kun on suurin osa)toimimaan niille tarkoitetulla tavalla,sillä saa nimittäin sitä virhetoimintaa kukistettua,sitä voi itse oppia säätelemään.
      Jos haluaa toipua niin jossakin vaiheessa pitäis uskaltaa päästää irti jatkuvasta dystoniakohkaamisesta.Dystonia kyllä pitää pihdeissään,jos sille antaa sen vallan.
      Itse päästin irti jo melko alkuvaiheessa ja se helpotti jo huomattavasti.
      Tukea saa ihmisiltä,jotka kuuntelee,ei tarvitse olla dystoniaa sairastava.
      Dystonian luonne on tietynlainen,se pitäis oppia.Sairaus on parantumaton,siis ei voi koskaan olla oireeton.Mitä enemmän sitä vastaan taistelee,sitä vahvemmin se ilmenee.
      Hyvä ohjenuora on se,että opettelee elämään sairautensa ehdoilla,tekee vaadittavia muutoksia elintavoissaan,opettelee oman liikehäiriönsä kehossaan,kehohan kyllä kirkuu,jos kovasti vääntää ja kipuilee liiallisen tekemisen ja suorittamisen jälkeen.
      Elää ennemmin sitä tervettä elämää mihin itse voi vaikuttaa,botuliiniannokset voi pitää pieninä ja kivut loitolla,välttyy vahvojen lääkkeiden sivuvaikutuksilta,mitkä myös hankaloittaa elämää.

      Poista