maanantai 22. tammikuuta 2018

DYSTONIA OLI ELÄMÄNI ETULIITE





Dystonia on sairaus, joka vaikeimmillaan ottaa elämän ohjaukseen ja määrittää sille uuden suunnan. Minne tie vie, on aina arvoitus. Jokainen dystonia on erilainen ja oireet ovat kaikilla hieman eri tapaisia. Tietysti näin voi sanoa monista sairauksista. Onhan lopulta kysymys myös siitä, että ihminen käsittelee kokemansa oman persoonansa kautta.

Pelkistettynä dystonia on lihasjäntevyyshäiriö. Alkunsa se saa aivojen tahdonalaisia lihaksia hoitavan tumakkeen antamasta virheellisestä toimintakäskystä. 

Pään liikkeitä hoitavat lihasryhmät saavat käskyn kääntää pään sivuun. Tai jokin muu vastaava tahdonalainen lihas tekee liikkeen, jota ihminen ei hallitse tahdonvoimallaan. 





On, aivan kuin olisi menettänyt osan oman kehonsa hallintaa, joskus jopa niin suuressa määrin, että koko olemus muuttuu. Kasvot vääntyvät tai nykivät, silmät räpsyvät tai sulkeutuvat, pää vapisee tai jokin muu kehon osa. 

Toisilla oireet voivat olla ulkoisesti lieviä, mutta kipu hirvittävä. Hän voi kuulla huomautuksia, ettei dystoniaa edes huomaa sinusta. 

Kipua ei osaa ymmärtää sellainen, joka ei itse sitä koe. Ihminen, joka kokee kipua, arvostaa yli kaiken kivutonta hetkeä. 





Dystonialla alkava elämä tuntuu siltä, kuin joku toinen ohjaisi sitä, eikä päämäärää tietäisi. Minulle tunne tuli seitsemän vuotta sitten matkalla töihin. Ajoin autoa ja pääni lähti hiljaa kääntymään vasemmalle. 

Sain vähitellen yhä voimakkaampia oireita, joita yritin vaistomaisesti torjua pitämällä kädellä päätä haluamaani suuntaan. En varsinaisesti halunnut salata sairautta, koska en pitänyt sitä sairautena. Ajattelin vaivan olevan vain normaalia niskakipua.

Dystonia oli kuitenkin tullut elämäni etuliitteeksi, eikä suostunut siitä poistumaan. Päinvastoin, muuttui vähitellen isoksi deeksi. Yöllä pää vääntyi sivuun ja välillä heilui edestakaisin tyynyä moukaroiden. Olin kuin nyrkkeilykehän kulmaukseen taottu ottelija.

Pahinta oli, ettei työterveyslääkärini tai kokenut ortopedi osannut sanoa, mikä sai pääni vääntymään sivuun. Sairaus se oli, sen jo myönsin, mutta sillä ei vielä ollut nimeä. Iso dee oli kuin voimakas painiote, kuin niskalenkki, joka oli vääntänyt elämäni siltaan.





Elämässä ei oikeastaan voi luovuttaa kuin kerran. Kaikki muut hetket, jotka tuntuvat nujertavilta, ovat hetkiä, jotka tekevät ihmisestä sen, mikä hän lopulta on. 

Kivun ja tuskan hetkinä muovautuu tai pelkistyy elämän ydin, sen perusta joka on tarkoitettu kestämään. Elämän juuret, jotka vuosien myrskytuulet, jäiset talvet, lumien kuormat ja kaikki koettu on kasvattanut syvälle. 

Siellä ne juuret ovat löytäneet rakkauden virrat, joista elämänvoima ja ilo aina lopulta nousee ja nostaa nujerretun pään taas pystyyn. 

Sellaiset juuret saa jokainen, joka sietää ja kestää elämän vaikeat hetket, taipuu tuulissa, mutta kestää myrskyissä.





Ensi kesänä tulee täyteen viisi vuotta siitä, kun iso dee tuli elämääni nimellä ja sain diagnoosin. Se hetki, kun istuin fysiatrin vastaanotolla ja kuulin sairastavani dystoniaa, on niitä hetkiä, jotka jäävät videoklippeinä elämän pilvipalveluun.

Tuo hetki oli myös hetki, jossa sain vastustajani nimen. Se on aina hetki, jonka jälkeen tilanne vähitellen muuttuu. En ollut kuullut sanaa dystonia aikaisemmin kuin yhden kerran. Olin tavannut dystoniaa sairastavan ja nähnyt mitä se voi tehdä ihmiselle.

Sain fysiatrilta lähetteen neurologiselle poliklinikalle, jossa minua ryhdyttäisiin hoitamaan botuliinilla. Sitä pistettäisiin dystonian aktivoimiin lihaksiin. Botuliini estää parhaassa tapauksessa virheliikeen, jonka aivojen tumake lihakseen lähettää.





Botuliini toimii lähes jokaisella dystoniaa sairastavalla eri tavalla. Lääkkeen vaikutus riippuu monista asioista. Jollain dystoniaa sairastavalla oireet voivat kadota lähes kokonaan botuliinipiikkien avulla. 

Hoito on kuitenkin uusittava kolmen kuukauden välein, koska botuliinin teho vaikuttaa noin kaksi tai kolme kuukautta. On myös dystoniaa sairastavia, jotka ovat immuuneja tälle hoidolle, tai tulleet immuuneiksi kymmenien hoitokertojen jälkeen.

Minä sain elämäni etuliitteeksi tulleen ison deen hoitoon botuliinia neljä kertaa ensimmäisen vuoden aikana. Hoidot eivät kovinkaan paljon auttaneet ja sillä neljännellä kerralla neurologi kertoi, että on olemassa vielä yksi hoitomuoto. 

Siitä eteenpäin jouduin harkitsemaan menoa DBS-leikkaukseen eli syväaivostimulaatioon. Dystoniani, jonka tyyppi on servikaalinen, eli pään sivuun vääntävä dystonia, oli silloin voimakas. Sairaus käänsi pääni lähes olkapäätä vasten ja kuvissa näytti siirtyneen olkapäätä kohti.





Minulle oli jo annettu leikkauspäivämäärä Töölön sairaalaan ja olin käynyt aivotumakkeen paikallistavassa kuvauksessa. Päähäni olisi porattu reiät ja elektrodit ohjattu silmien tasolla oleviin tumakkeisiin. 

Elektrodeista lähtevä ohut lanka olisi viety korvan takaa solisluun alle asennettuun stimulaattoriin. Tämä laite, joka on joko ladattava tai tietyin välein vaihdettava, antaa sähkövirtaa elektrodeihin ja vaikuttaa sen toimintaan sillä tavalla, että yleensä 50-90 prosenttia oireista poistuu.

En kuitenkaan mennyt leikkaukseen, vaan pyysin aikalisän viikkoa ennen määrättyä päivää. Tajusin myöhemmin, mikä sai minut ottamaan lisäajan. Kysyin eräältä DBS-leikkauksessa olleelta, milloin siihen kannattaa mennä. Hän vastasi, että leikkaukseen kannattaa mennä siinä vaiheessa, kun elämä on sietämätöntä. 

Minun elämäni ei vielä ollut sietämätöntä dystonian oireiden vuoksi. Toki se oli yhä etuliite ja iso dee, joka määritteli kaiken tekemiseni. Olin kuitenkin noussut taas ylös dystonian iskujen jälkeen ja löytänyt halun kokeilla vielä kerran jotain uutta.





Vuosi sitten tein oman ratkaisuni ja lähdin pois siitä tehottomasta ja haluttomasta hoitorallista, jota olin julkisen puolen neurologisella poliklinikalla joutunut kokemaan. Varasin ajan yksityiselle neurologille, jonka olin kuullut hoitavan potilaansa niin hyvin, että moni oli saanut avun hänen hoidossaan.

Minun oli pakko tehdä se ratkaisu, koska hoidot eivät tehonneet, eikä julkisen puolen neurologien kanssa ollut neuvotteluvaraa. Siellä sanellaan miten hoidetaan, ei kysellä, ja dystonian kaltaisessa sairaudessa pitäisi kuunnella potilasta.

Menin siis yksityiselle neurologille, vaikka tiesin, että hoidot maksaisin jatkossa lähes kokonaan itse. Tilanne oli kohdallani ajolähtö, muuta mahdollisuutta ei annettu. 






Vielä lopulliseksi niitiksi Lohjan sairaalan neurologi määräsi seuraavat piikit viiden kuukauden päähän. Kolme kuukautta on tavallisesti se aika, milloin botuliinin pistoshoito täytyy uusia. 

He myös päättäisivät mitä botuliinia pistetään ja käytetäänkö pistoshoidoissa EMG-laitetta, jonka käyttöä dystonian tuntevat neurologit pitävät välttämättömänä. Lohjan neurologisella poliklinikalla ei käytetty tätä laitetta kertaakaan pistoshoidoissani. 

Siinä hetkessä ja tuolla viimeisellä käynnillä tajusin, että jos en nyt lähde etsimään jotain toimivampaa hoitoa, niin tämä tehoton piikkiruletti nujertaa minut.






Elämäni muuttui tuon ratkaisun myötä. Pääsin pois siitä sairaalaruletista, joka on rakennettu tehokkaaksi ja nopeaksi. Jokainen potilas on kuitenkin erilainen ja jokainen dystonia ilmenee omalla tavallaan.

Jos botuliinipiikit annetaan näppituntumalta viiden minuutin tuikkauksina, niin se on arpapeliä elämällä. Lääkärin tehtävä on hoitaa potilas niin hyvin, kuin se on mahdollista. Tähän velvoittaa myös lääkärin vala.

Nyt on kulunut vuosi siitä, kun vaihdoin hoitopaikkaa. Olen käynyt neljä kertaa hoidoissa ja elämäni on muuttunut täysin. Jo ensimmäinen kerta antoi sellaisen avun, että aloin nukkua paremmin. Pystyin juoksemaan pitämättä kädellä leukaani ja usein myös ajamaan autoa pitämättä päätä kädellä suorassa.

Viime syksynä minulla oli vaikeampi jakso. Ehkä hoidossa ei löydetty sillä hetkellä dystonialle aktiivisia lihaksia. Dystonia on sairaus, jonka aktivoimat lihakset ovat lähes joka kerralla eri kohdissa, siksi ne on aina etsittävä huolellisesti. Se vie tietysti aikaa ja vaatii EMG-laitteen käyttöä. 





Uskon, että juuri tämä nopea pistoshoito ja dystonian aktivoimien lihasten vähäinen tutkiminen, oli syy siihen, miksi Lohjan neurologisella poliklinikalla ei onnistuttu dystoniani hoidossa. En siitä toki heitä syytä millään tavalla. 

On surullista, kun lääkäri käy pitkän koulutuksen, haluaa hoitaa potilaansa kunnolla ja sitten hänet määrätään tekemään lähes liukuhihnatyötä. Minusta se on suuri tragedia ja ammattitaidon hukkaan heittämistä.

Kuukausi sitten kävin neljännen kerran neurologillani. Hän totesi, että jos nämä piikit eivät tehoa, niin kokeilemme seuraavalla kerralla toista botuliinia. Hän tutki EMG-laitteella minut hyvin tarkoin ja etsi dystonian aktivoimia lihaksia. Äkkiä laite alkoi rätistä kuin räksä pesällä. Oikea kohta oli löytynyt ja sai aimo annoksen botoxia.





Neurologi pyysi lähettämään kuukauden kuluttua tietoa siitä, miten hoidot ovat tehonneet. Ja kyllähän ne hyvin tehosivatkin. Ajoin jouluna Lappiin ja takaisin, yli kaksi tuhatta kilometriä ja suuren osan ajasta pitämättä päätä suorassa kädelläni. 

Tällä hetkellä dystoniaoireeni ovat lievemmät kuin koskaan. Tämän ovat todenneet myös ihmiset, jotka ovat nähneet minut myös silloin, kun dystonia oli vaikeimmillaan. 

Lähetin viestin neurologilleni ja kerroin hoitojen tehonneen erittäin hyvin ja dystonian oireiden olevan tällä hetkellä lievemmät kuin koskaan ennen. Hän vastasi ilahtuneena, että ”voi kuinka mukava kuulla.”





Tämä blogini ei ole teksti ketään vastaan. Tiedän, että moni saa avun julkisen puolen neurologisilla poleilla. Onhan niin monenlaista dystoniaakin ja toisille riittää nopeammat hoidot ilman tarkkaa tutkimista. 

Tiedän myös ihmisiä, jotka ovat saaneet merkittävän avun DBS-leikkauksesta. Iloitsen heidän kanssaan siitä avusta. On ihmeellistä nähdä, kuinka valtava muutos vaikeaa dystoniaa sairastavassa tapahtuu DBS-leikkauksen jälkeen.

On upeaa, kun syväaivostimulaatio poistaa oireita niin paljon, että ihminen saa liikuntakyvyn takaisin, pääsee toteuttamaan unelmiaan ja paljon muuta. 





Menen itsekin siinä vaiheessa leikkaukseen, kun dystonian oireet käyvät sietämättömiksi. Tällä hetkellä se ei kuitenkaan näytä todennäköiseltä. Iso dee ei ole enää elämäni etuliite. Siitä on tullut pikkudee, joka on siirtynyt elämäni liitetiedostoihin. 

Dystonia ei tällä hetkellä määrittele elämääni ja olen tästä ajasta hyvin kiitollinen. Dystonia ei enää moukaroi minua kehän nurkkauksessa, se on hävinnyt tämän erän. 

Seitsemän vuotta on kulunut, olen noussut ja kävelen pää pystyssä, dystonia ei pystynyt vääntämään minua sillasta selälleen. 

Tähän en olisi omin avuin pystynyt, mutta valinta minun oli tehtävä itse. Se kannatti tehdä. Ehdottomasti.






lauantai 13. tammikuuta 2018

SANAT KUIN JUURET





Elämä on kirjoittajan kartta. Sydän kompassi ja mieli vaeltaja maastossa. Sanat jalkoina vievät ajatuksia, kuljettavat kuin muurahaiset havunneulasia. Jonain päivänä uurastus tuottaa suuren keon. 

Mutta sitä ennen on kuljettava paljon pieniä, näkymättömiä polkuja. On nähtävä hyödyllistä siellä, missä monet jalat kulkevat ohi tai yli. 

Kirjoittajan on nähtävä merkitys siellä, missä sitä ei useimmille ole.





Tämä on matka, joka ei pääty koskaan. Polkuja, jotka on aina uudelleen kuljettava. Reittejä, jotka ovat joka kerta uusia. 

On uskallettava ajatella toisella tavalla, on käännettävä jokainen sana, kuin kivi ja nähtävä sen kääntöpuoli. 




Miten tuli tähän ja näki niin paljon, että mieli on täysin tyhjä. 

Sai antaa kaiken sille mitä näki. Ei tullut omistamaan mitään, sillä ei halua menettää sitä, mikä on arvokkainta. Jakamisen lahjaa.

Elämää ei voi tallentaa tai säilöä. Elämä on annettavaksi jaettu.





Korkealta näkee kauas, matalalta näkee syvälle, pohjaan asti, jopa läpikin. 

Onko aina mentävä korkealle, että näkisi kauas. Eikö ole parempi nähdä kauas syvälle, vai uskaltaako sinne katsoa. 




Entä jos matalalta näkeekin kauemmas kuin korkealta. Näkee sisälleen ja toistenkin, näkee merkityksiä ja tarkoituksia. 

Saa oivalluksia enemmän kuin käsittää. On vaiti, koska sanoja ei vielä ole. 





Sanat tulevat hiljaa. Niillä on raskas lasti. Sanat kuljettavat ajatuksia. 

Sanoja on syytä kuunnella, sillä ne saapuvat syvältä.

Sanat eivät löydä sitä, joka kiirehtii liikaa. 





Sanat ovat käyneet syvällä. Ne ovat kuin puiden juuret, jotka löytävät maan alla kulkevat virrat. Sanat tuovat nuo maanalaiset virrat ylös, kuin juuret puun runkoihin. 

Miten ne kohoavatkin ylös, kymmenien metrien korkeuteen. Puut ovat kuin jokia, joiden läpi kulkee virtoja kohti taivasta. 

Yhden päivän aikana puu voi imeä maan alla kulkevien juuriensa avulla satoja litroja vettä, joka nousee ylös latvaan ja haihtuu taivaalle. 





Jos puu olisi läpinäkyvä, voisi nähdä sen ihmeellisen kyvyn viedä vettä ylöspäin. 

Eniten vettä puussa on keväällä, juuri ennen lehtien tuloa. 

Silloin voi kuulla hiljaisen kohinan koivun kyljessä, kun vesi virtaa ylös ja vie elämää oksiin. 





Sanat tulevat samalla tavoin. Ne etsivät sydämessä ja mielessä kulkevia ajatusvirtoja, tuovat niitä ja nousevat kuin vesivirrat puussa. 

Ilman niitä syvälle mielen maaperään painuneita sanojen juuria, ei olisi tarinoiden metsää. Ei olisi puita ja lehtiä, ei voimaa, joka kestää myrskytuulet.

Kauas ylös kurottuvat latvat vievät mielen ja ajatukset äärettömyyteen. 




Voimansa ne saavat syvälle maahan kiertelevistä juuristaan, sieltä, missä ne kohtaavat, ihmissilmien näkymättömissä toisensa. 

Siellä hiljaisuudessa ne kertovat tietoa, jakavat metsän ikivanhaa viisautta ja kulkevat pimeästä kohti valoa. 

Metsän viisaat puut.