perjantai 17. marraskuuta 2017

VIERAILU EDUSKUNNASSA




Istun eduskunnan ravintolassa ja kerron kansanedustajalle sekä hänen avustajalleen dystoniasta. Kerron oudoista oireista, jotka ajaessa saivat pääni vääntymään sivuun. Kerron dystonian aiheuttamista oireista, joita lääkärit eivät usein tunnista. 

Kerron diagnoosin saamisen vaikeudesta ja pikaisista hoidoista julkisen puolen sairaanhoidossa, kun lopulta pääsee botuliinihoitoihin.

He kuuntelevat tarkasti ja tekevät muutamia kysymyksiä. Kerron botuliinipistosten tarkoituksesta, siitä miksi ihmiseen pistetään voimakkainta ihmisen tuntemaa hermomyrkkyä. 





Dystonia on lihasjäntevyyshäiriö, jossa aivojen kaikkia tahdonalaisia lihaksia ohjaavasta tumakkeesta lähtee virheellisiä käskyjä jollekin lihakselle toimia. 

Tämä tarkoittaa esimerkiksi sairastamassani dystonian muodossa, eli servikaalisessa dystoniassa, että tumake lähettää niskalihaksilleni käskyn jännittyä ja kääntää pääni vasemmalle. 

Botuliini taas on lihaksia lamauttava myrkky ja lääkeaineeksi jalostettuna ja lihakseen pistettynä se estää tuon käskyn toteutumisen. 




Pää ei parhaassa tapauksessa väänny, koska botuliini on ikäänkuin puskuri tumakkeen ja lihaksen välissä. Käsky vääntyä ei mene siis perille. Tämä on optimaalinen tilanne ja toimii useilla erilaisia dystonian muotoja sairastavilla hyvin.

Osalle dystoniaa sairastavista botuliini ei kuitenkaan tuo apua. Toiset ovat käyttäneet sitä niin kauan, että heille on kehittynyt immuniteetti lääkkeeseen. Niissä tapauksissa on mahdollisuus kokeilla toisen merkkistä botuliinia. 

Osa dystoniaa sairastavista, noin kymmenen prosenttia, on tälle hoitomuodolle muusta syystä immuuni. Jostain syystä heille toimii heti sairauden alusta lähtien joku muu botuliinivalmiste, mitä hoitava neurologian poliklinikka yleisesti käyttää. 




Tässä tullaan kiistakapulaan, joka on uuvuttanut monet dystoniaa sairastavat. Julkisen puolen neurologit ovat tavallisesti erittäin nihkeitä kokeilemaan muita botuliineja, kuin niitä, joita yleisesti pistetään. 

Kokeiluihin ei suostuta joskus millään ja toisinaan vasta sisukkaan vaatimisen jälkeen. Surullista on se, että eri botuliinien kokeilu kannattaa usein ja apu yleensä löytyy jostain toisesta valmisteesta.

Tiedän tapauksia, joilla botuliinin vaihto on auttanut ja tuonut suuremman avun. Toisinaan pienikin apu voi olla iso helpotus, merkitä parempia yöunia ja elämänlaatua. Miksi sitten näihin eri botuliinien kokeiluihin suhtaudutaan niin nuivasti, se on arvoitus.




Monelle dystoniaa sairastavalle tarjotaan jostain syystä helpommin leikkaushoitoa, kuin eri botuliinien kokeilua. Olen usein pohtinut syytä siihen. 

DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio on kymmenien tuhansien eurojen arvoinen hoitomuoto, joka vaatii jatkuvaa seurantaa ja säätöjä. Leikkaus ei ole myöskään parantava, vaan parhaassa tapauksessa oireita lievittävä.

Ymmärrän hyvin leikkaushoidon niissä tapauksissa kun kaikki on kokeiltu, eikä mikään muu hoito auta. Minulla on ystäviä, jotka ovat käyneet DBS-leikkauksessa tai menossa siihen. Tiedän, että heille tämä on juuri se oikea hoito. Kaikki muu on heillä kokeiltu.




Eräs hyvin vaikeasti dystonian vammauttama ihminen, joka jo nuorena joutui rollaattorin käyttäjäksi, menetti ajokortin ja joutui lähes kaikessa tekemisissään turvautumaan avustajiin, sai merkittävän avun DBS-leikkauksesta. 

Tänään hän on kuin uusi ihminen, käy lenkillä, ajaa autoa ja on jatkamassa opintojaan. Syväaivostimulaatio lievensi hänen oireensa niin selkeästi. Kysyin häneltä, milloin dystoniaa sairastavan kannattaa mennä DBS-leikkaukseen. Hän sanoi, että siinä vaiheessa kun elämä käy sietämättömäksi.

Myös minä kävin läpi sen prosessin, joka oli viemässä DBS-leikkaukseen. Olin käynyt viisi kertaa botuliinihoidoissa, jotka julkisella puolella ovat nopeita muutaman minuutin pistoskäyntejä. Niissä dystonian altistamien lihasten tutkiminen on vähäistä ja piikit pistetään nopeasti.

En saanut juurikaan apua näistä pikapiikityksistä. Edes ENMG-laitetta, jolla dystonian altistamat lihakset pitäisi tutkia ei yleensä käytetty. 




Vasta jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että monelta neurologiltakin puuttuu ammattitaito dystonian botuliinihoitoon.

Tämä johtuu siitä, että dystonia on harvinaissairaus. Sitä sairastaa alle 2500 ihmistä Suomessa, joka on harvinaisen sairauden raja. Uskon kyllä ja tiedän monen muunkin niin ajattelevan, että dystonia ei ole varsinaisesti niin harvinainen, se on päinvastoin alidiagnosoitu rankasti.

Moni lääkäri kuitenkin ohittaa lievät ja joskus vaikeatkin dystonian oireet, koska ei tunne sairautta. Tämä on siinä mielessä surullista, että botuliinihoito toimii kaikkein parhaiten kun se aloitetaan varhain.




Minä en saanut apua botuliinipiikeistä, mutta hyvin pian sain mahdollisuuden lähteä mukaan DBS-leikkaukseen. Heti alusta lähtien koin, ettei tämä ole ainakaan vielä minun hoitomuotoni, mutta kuljin mukana junassa, kun olin siihen noussut.

Tasan kaksi vuotta sitten odotin kutsua tutkimuksiin, joissa paikallistettaisiin tumake elektrodeja varten. Olin vielä siinä vaiheessa täysin leikkaukseen menossa ja jos se sinä loppuvuotena olisi tehty, niin kulkisin tällä hetkellä elektrodit päässä.

Kutsu kuitenkin viipyi, jonot olivat pitkiä ja tärkeitä leikkauksia tehtiin etusijassa. Seuraavan vuoden alussa sain kutsun kuvauksiin ja leikkausajan helmikuun alkuun. Peruin tuon ajan viikkoa ennen leikkausta ja pyysin vielä aikalisää. 



Eräs DBS-leikkauksen läpi käynyt kirjoitti, etten ehkä vain uskaltanut mennä leikkaukseen. En siitä loukkaantunut, sillä onhan tuollainen leikkaus mielestäni myös pelottava. Uskon kuitenkin, että jos dystoniani olisi ollut vaikeampi, olisin mennyt peloista huolimatta leikkaukseen. 

Minun dystoniani on elämää hankaloittava, mutta se ei ole sietämätön, joten olin alkanut pohtimaan muita mahdollisuuksia. Töölön sairaalan stimulaattorihoitaja Taina Lahti oli hyvin ymmärtäväinen ja ystävällinen. 

Hän sanoi, että aikalisä käy hyvin, hän pitää minut leikkausjonossa ja nostaa sinne takaisin, jos putoan pois. Jäin siis aikalisälle ja olen sillä edelleenkin. Ehkä olen nyt jo tippunut sieltä jonostakin pois. Uskon sinne kyllä pääseväni, jos oireet vaikeutuvat.




Minä kuitenkin löysin avun dystoniaani toista tietä. En parantunut, tai kokenut mitään ihmeellistä, mutta sain sen verran helpotusta dystonian aiheuttamiin vääntöihin, että elämänlaatuni parani ratkaisevasti.

Avun toi lopulta hoitopaikan ja neurologin vaihto dystonian ja sen hoidon paremmin hallitsevaan. Olin käynyt hoidoissa Lohjan neurologisella poliklinikalla, jossa pistokset annettiin nopeasti ja kevyin tutkimuksin. 

Kovin suurta kiinnostusta dystoniani hoitoon en havainnut, sillä edes ENMG-laitetta Lohjan neuropolilla ei minulle käytetty koskaan. Milloin laitteesta puuttui neuloja tai sen käyttöä ei oltu ehditty opetella tai laite vain pölyyntyi hyllyssä. 

Mielestäni Lohjan sairaalan pitäisi siirtää vaikeampien dystonioiden hoito isompaan sairaalaan, jossa on enemmän resursseja ja dystonian tuntevia neurologeja. 

Pyysin, että Lohjan neuropolilla kokeiltaisiin eri botuliinivalmisteita dystoniaani. Asiaa luvattiin harkita, mutta pyyntöä ei kuitenkaan hyväksytty. Niinpä minä näin ainoaksi vaihtoehdoksi hoitopaikan vaihdon.



Otin dystoniaa sairastavien vertaistukiryhmässä selvää kuka olisi ammattitaitoinen neurologi, joka tuntee dystonian ja hallitsee sen hoidon. Sain suosituksia, joiden perusteella varasin ajan ensimmäiselle hoitokerralle. Heti puhelimessa neurologi sanoi, että voimme kokeilla eri botuliineja ja etsiä niistä parhaiten auttavan.

Olen kirjoittanut tuosta ensimmäisestä hoitokerrasta ja seuraavistakin blogeja, jotka löytyvät blogin Teemat-osiosta. En käy niitä nyt läpi, mutta totean, että tälle matkalle kannatti lähteä. Olen saanut sen ratkaisevan avun, jota toivoinkin.

Muutaman kerran olen saanut ihmisiltä palautetta, ettei dystoniaani edes huomaa. Tiedän itse sen päässäni ja niskojen lihaksissa olevan. Hitaasti pää kääntyy sivuun, jos annan sen olla levossa. Kuitenkaan kipeän kireää vääntöä ei enää ole. Jouksulenkeilläkin pystyn hölkkäämään pitämättä päätä kädelläni suorassa.

Neurologini kertoi, että syy siihen, miksi monen neurologin piikityshoito ei tehoa, on heikon tutkimisen ja ENMG-laitteen käyttämättömyyden lisäksi se, etteivät jotkut neurologit uskalla pistää riittävän syvälle lihaksiin. 

Liian syvälle pistetty botuliinitoksiini voi aiheuttaa hengityshalvauksen ja sitä luonnollisesti varotaan. 



Kansanedustaja-veljeni ja hänen avustajansa ovat kuunnelleet kertomustani aterian aikana. Juomme päälle vielä kahvit ja lähdemme kiertämään eduskunnan tiloja. Olen ensimmäistä kertaa käymässä eduskunnassa veljeni kutsumana ja kaikki näkemäni on uutta.

Esittelyn jälkeen veljeni jättää minut avustajan hoiviin ja lähtee istuntosaliin. Me menemme yleisölehterille seuraamaan täysistuntoa. Tänään on vuorossa oppositiopuolueiden varjobudjettien esittely. Lehterit ovat täynnä väkeä seuraamassa täysistuntoa.

Päivän päätteeksi istumme vielä iltapäiväkahvit ministeri Pirkko Mattilan seurassa. Juttelemme päivän puheenaiheista ja kerron ministerille myös Parkinson-liitosta, jossa olen Markkinointi-instituutissa suorittamani tiedottajan koulutukseen kuuluvassa työvalmennuksessa tiedottajana ja sisällöntuottajana.

Mielenkiintoinen päivä. Vierailulla Suomen eduskunnassa sain tietoa ja näin vähän, miten tätä maata hallitaan. Sain myös jonkin verran tiedottaa minulle merkittävistä asioista.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti