lauantai 25. marraskuuta 2017

ELÄMÄN TARINAT





Hätäinen ääni puhelimessa on itkuaan pidättelevän tuskaista ja epäselvää. Paljon elämässään kokenut ja kuullut vastaaja ei hätkähdä. Hän on kuullut liikuttavia tarinoita niin paljon ja jähmettynyt sisäisesti kuin lumiukko. Jokin soittajan äänessä kuitenkin osuu hänen sydämeensä niin syvälle, että jäätynyt sydän sulaa silmäkulmista kyynelinä.

Nainen kertoo, että hänen miehensä on tehnyt itsemurhan raskaan masennuskauden jälkeen. He molemmat kuuluvat pieneen vapaiden suuntien seurakuntaan, jossa on vaikea hyväksyä uskovan masennusta ja itsemurhaa. Seurakunnan johto on kertonut naiselle, ettei se voi siunata viimeiselle matkalle hänen miestään, koska tämä on tehnyt itsemurhan.

Kokeneen ja uskovien hyvää tahtoa hyväkseen käyttävien paaduttama saarnamies kuulee naisen äänestä aidon hädän. Hän lohduttaa leskeä ja lupaa ottaa yhteyttä tämän seurakuntaan. 





Tarmokkaana tekijänä hän on pian keskustelemassa seurakunnan vanhimpien, johtavien veljien kanssa. Nämä eivät horju kannastaan, jonka sanovat perustuvan raamattuun. Itsemurhan tehnyttä miestä ei voi heidän mielestään siunata seurakunnassa.

Pitkään kokenut saarnamies puhuu ja keskustelee veljien kanssa. Hän vertaa tilannetta sairauteen. Kysyy veljiltä, pitäisikö perheen, jossa joku on sairas, rakentaa korkeat muurit, ettei kukaan näkisi ja iskisi leimaa. Perustelut eivät auta. Veljet pysyvät päätöksessään. Itsemurhan tehnyttä ei siunattaisi seurakunnassa.

Päivä kuluu ja keskustelu jankkaa paikallaan kuin asemiin jähmettynyt sota. Lopulta saarnamies päättää lähteä ja nousee surullisena pöydästä. Ovella hän kuulee yhden veljistä karistavan kurkkuaan. 





Tuskaisella äänellä tämä kysyy, etkö voisi sanoa vielä jotain meille tästä asiasta. Saarnamies katsoo ovesta alas laskeutuvia portaita, on hetken paikallaan, kääntyy sitten ja katsoo seurakunnan vanhimpia. ”Veljet, kuolkaa itsellenne”, hän sanoo ja lähtee.

Parin päivän päästä hän saa tuolta veljeltä puhelun. Tämä pyytää saarnamiestä seurakuntaan siunaamaan itsemurhan tehneen miehen tämän viimeiselle matkalle.





LUMIPYRYSSÄ LUONTOPOLULLA

Mietin tätä kerran kuulemaani tarinaa tänään kulkiessani luontopolulla. Ajattelen, miten usein tässä ihmisten maailmassa oikeassa oleminen ajaa armotta armon yli. 

On helpompi tuomita kuin kuolla itselleen ja oikeassa olemisen halulle. Anteeksi on maailman vaikein sana ja mahdoton teko. Onneksi toisinaan tapahtuu ihmeitä. 

Luontopolun varrella naava roikkuu kuin metsätontun parta. Mieleen tulee joululaulu tontusta, joka pohti ajan virtaa ja lähdettä.

”Tonttu puoleksi unissaan
ajan virtaa on kuulevinaan,
tuumii, minne se vienee,
missä sen lähde lienee.”





Ravakka lumimyräkkä vihmoo lumikiteitä kasvoille kuin nuppineuloja, jostain puiden latvoista tuuli jyrisee kuin yli lentävä laivue. 

Naavatupsu liehuu vihreänkellervänä tuulessa, mutta pysyy tiukasti petäjän jykevässä kyljessä. Se tietää, että tuulet tulevat ja myrskyt menevät. 





Mutta se kestää, joka on juuret syvälle painanut ja turvapaikan löytänyt. Perusta on vahva ja oma paikkansa jokaisella. 

Naava on monella tavalla hyödyllinen, kaunis tuollaisenaan, mutta myös lääkkeenä käytetty ja yhä käytössä. Luonto on lääkettä.






LUMISEN KORPISUON TARINAT

Tuli kurottaa reppua kohti. Kaikki on siellä, mitä retkelle tarvitaan. Kahvipannu, vettä, pilkkeet, tuohet, eväät, kuksa ja paljon muuta.

Hiljaisuus on täynnä elämänvoimaa. Odottaa ja lepää. Hongittunut puu taistelee olemassaolostaan, on jo kenossa, matkalla veteen. Elämä jatkuu, kiertää ja nousee, kohisee tuulessa.

Pitkospuut yli suopuron ovat vaeltajan ystävät. Suomaastoissa uppoaa joskus yllättäen polvia myöten lumen peittämään pehmeään, jäiseen suonsilmään.





On seisottava sillä rannalla, mille on kasvanut. Siellä ihmisenkin juuret aina ovat. On oltava omilla juurillaan, omalla pohjalla. Jokainen on lopulta yksin omalla perustallaan.

Polku on kulkijoiden tekemä, askelten tuhantinen kaiku. Jos kuulisi niiden äänet, sitä yllättyisi. Toisinaan haluaa rämeikköön, omalle polulle, tarpomaan ja uupumaan.

Siinä on kotipesä. Kesää odottaen, mennettä muistellen. Mihin linnut lensivät täältä lammen rannalta. Korpilammelta kauas yli pitkien vesien.





Aamun hämärässä, usvaisen lammen rannalla seison ja katselen. Tuon pienen saaren jokainen puu on selviytyjä. Omalla tavallaan nekin ovat kulkureita, niin kuin jokainen meistä. Puut, nuo hiljaiset vaeltajat.

Joku kasvaa muita suuremmaksi, herättää kulkijan huomion ja vie etsimään hyvää kohtaa kuvata. Toinen jää näreeksi, kituuttaa siinä ja kantaa oman kuormansa. Lumen paino on sama, ja valoa kohti molemmat kulkevat, metsän ystävät.

”Minä kasvoin suoraksi tähän rannalle. En antanut tuulille periksi. Olen ollut aina tässä taustalla, vähän sivussa ja tukena. En ole koskaan halunnut esille, niin kuin tuo mutkainen puuhkamänty. "





"Miten siitä kasvoi tuollainen. Halusi esille. Oli aina uusien virtausten vietävissä, välillä sinne ja sitten tänne. Nyt se on siinä kaikkine kiemuroineen. Miksi kaikki ihailevat ja kuvaavat sitä, vaikka minä seison tässä suorana ja ryhdikkäänä.”

Kenopuu kaatuu niin hitaasti, ettei sen painumista huomaa. Kohti pehmeää lumityynyä, elämään väsynyt ja uupunut. Varjot ovat saavuttaneet sen, vesi odottaa, tietää että pian sen on avattava sylinsä, otettava vastaan. Ja elämä jatkuu.





Alkukesällä tässä suojaisassa lahdelmassa ui vesilintupoikue. Niillä oli pesä pienessä saaressa. Istuin aamuvarhaisella kauempana, suolta laskeutuvalla töyräällä. Hörpin kuksasta kahvia ja katselin kuinka nouseva aurinko siivilöityi oksista, kimmelsi pienessä tuulenvireen pyyhkimässä pyörteessä ja lintujen siipisulilla.




Pieni saari kapean lammen keskellä. Yksin usvassa, vesi erottaa sen kaikesta ja yhdistää olevaan, siihen mitä sillä on. Kesällä se on täynnä lokkeja. Niitä on lähes joka puun oksalla. Sieltä ne valvovat lammella liikkuvia, ovat valmiina nappaamaan vesilinnun poikasen ja suojelevat pesiään.




Näitä suolampareita on paljon täällä. Kulkeminen upottavassa  maastossa on rankkaa. Jalat väsyvät ja sitä pohtii, miksei kulkenut polkuja. Sitten tulee tähän, lampareen kohdalle. Katselee ja kuuntelee hiljaisuutta. Väsymys unohtuu.




Jäljet kertovat kulkijasta. Omat askeleet. Jokaisen on kuljettava tähän maailmaan omat jälkensä. Toisilla ne ovat suuremmat, joillakin lyhyemmät, toisilla kulkevat eri suuntiin. Omat askeleet. Itse kuljetut.




Korpisuon kauneus saa puutkin joskus kumartumaan lampareen ylle. Tai ehkä se odottaa kesää. Kaunista alkukesän aamua, kun sen kuvajainen syvänvihreänä piirtyy siniseen veteen.




Luonto lepää ja elää lumisen kuoren alla. Tuuli hiljenee, hakee voimaa jostain. Kohta se palaa kuin kaukainen jyminä. Tulee päälle, taivuttaa puunrunkoja ja heittelee oksia jalkoihin.




Otan repusta tekemäni pilkkeet, asetan ne paikoilleen, työnnän tuohia alle ja odotan tuulen lepohetkeä. Sytytän tulen, kaadan vettä nuotion nokeamaan pannuun. Istun kaatuneen, hongittuneen puun rungolle, otan eväsleivän ja kuksan esiin. 

Puut rätisevät ja savu kiemurtelee kohti lammen rantaa. Olen tässä.






tiistai 21. marraskuuta 2017

VIISI MINUUTTIA



'


Päätin, että en kirjoita tällä viikolla blogia ja olen siinä päätöksessä pysynyt. Sanoja on mitattu määrä ja niiden pohjalla reikä. Jos sinne asti pystyy pääsemään voi löytää sanomattomia sanoja, uusia ajatuksia, virran jota kukaan muu ei ole nähnyt. Ja niin tarina jatkuu.

Tälle päätökselle minulla on vahvat perusteet, sillä on vain yksi astia, josta voi ammentaa, eikä lähdettä voi tyhjentää. Minä näin paikan, jossa puhuminen ei koskaan lopu, vain puhujat vaihtuivat. Muistan olleeni sellaisessa ennenkin. On vain kaksi paikkaa, jossa puhe ei koskaan lopu. Se kolmas on ihmisessä. Siksi kirjoitan.




Olen sanojen kannattaja, sillä ihminen on luotu puhumaan. Keskustelu ei koskaan lakkaa, sillä vain puhumalla voi avata salattuja ovia. On osattava kuunnella, mitä toinen sanoo, että kuulisi sen, mitä hän ei sano. Ja sitä hän tarkoittaa. Sen hän sanoo mistä ei puhu. Olen sen kuullut niin monta kertaa, että tiedän. Eksynyt ymmärtää lopulta, että käsitti väärin.

Tarkkaa mitä hän sanoo ja kuule mitä hän tarkoittaa, ne ovat eri asioita. Sanoilla on ohjattu kansoja tuhoon, ne ovat vieneet ihmisiä pimeyteen ja nostaneet uupuneita ylös epätoivosta. Se mitä sanotaan ei yleensä ole sitä, mitä tarkoitetaan. On oltava tarkka, sillä herpaantuminen tai ylimielisyys voi turruttaa aistit. Sanomattakin selvää on punnittua puhetta, joka sisältää käskyn olla ajattelematta.





Vuosia sitten olin eräässä ensimmäisistä työpaikoistani. Se oli puutöitä valmistava pieni yritys. Johtaja oli persoona, jonka kanssa kävin usein keskusteluja tauoilla. Hän oli syvällinen ajattelija, joka oli keksinyt yritykselle oman tuotteen. Johtajana hän oli ainoa jonka olen koskaan nähnyt tekevän ensin kirjoituspöytätyöt, piirrustukset ja sen jälkeen vetävän haalarit ylleen.

Hallissa hän painoi hommia kuin kuka tahansa meistä nuorista ja nopeista, usein nopeamminkin. Yritys oli vanhan tehtaan tiloissa ja tauoilla me menimme ylös jykeviä kiviportaita ruokailemaan. Istuimme pitkän pöydän ääressä, joimme termospullosta kahvia ja söimme eväsleivät. Paras osa oli keskustelu, jota johtaja usein veti, tai heitti tarinan syötiksi.



Minä olin silloin kokenut uskonnollisen heräämisen ja kerroin mielelläni jokaiselle, joka halusi kuulla tai ei halunnut kuulla, että olen antanut elämäni Jeesukselle. Henkeä vetämättä jatkoin yleensä, että Jeesus rakastaa sinuakin. Sen jälkeen kerroin pitkänä tai lyhyenä versiona  uskoontulostani, jos kuulija ei ollut vielä löytänyt ulko-ovea. Yleensä oli. 

Kyllä ihmiset yleensä hienosti ymmärsivät intoni kertoa uskosta ja käännyttää koko maailma. He sanoivat usein, että hienoa kun olet löytänyt uskon elämääsi, mutta ei se ole noin vain otettavissa jokaisella. Minä tietysti väitin, että kyllähän se on, mennään `kokkoukseen` ja annat siellä elämäsi Jeesukselle. 





Yhtään työkaveriani en saanut uskoon käännytettyä, mutta yhden sain mukaan johonkin hengelliseen tilaisuuteen. Hän jopa osti jonkun lehden siellä. Pidin sitä ihmeenä, sillä hän oli rahankäytössä kuin aurinko, mutta tarkempi. Tuo johtajamme sai tietysti pian tietää, että minä olin tullut uskoon ja puhuin työkavereiden kanssa uskonasioista. 

Hän oli suorapuheinen mies ja kysyi suoraan asiasta eräällä ruokatauolla. Minä ilahduin kysymyksestä ja ajattelin, että hän oli kiinnostunut kuulemaan raamatusta ja uskosta. Pian kävi kuitenkin ilmi, että asiat olivat tälle syvälliselle ajattelijalle hyvinkin tuttuja. 

Hänellä oli tausta tiukasta lestadiolaislapsuudesta ja paljon ajatuksia uskosta. Minä puolestani olin tullut uskoon helluntaiseurakunnan tilaisuudessa, jossa puhui, tai uskovaisten kielellä sanaa julisti norjalainen Terje Bernzen tulkin avustuksella. 





Siihen aikaan tunnetun, 80-luvulla kuolleen saarnaaja Niilo Yli-Vainionkin kanssa aikoinaan yhteistyötä tehnyt Bernzen oli iloinen ja hyväntuulinen puhuja. Hän toisti usein puheensa aikana, että tänään on loppuelämäsi ensimmäinen päivä. 

Tuo lause, tai mikään muukaan puheissa ei sinänsä ollut syynä uskoontulooni. Olin käynyt oman sisäisen kamppailuni jo aikaisemmin. Olin ymmärtänyt, että elämälle on oltava jokin syvällisempi merkitys. Tuohon prosessiin oli paljon syitä, joista jokainen vei minua etsimään elämääni syvempää ja tätä lopultakin lyhyttä elämää kestävämpää päämäärää.





Asiat ovat lopulta yksinkertaisia, jopa monimutkaisilta tuntuvat asiat. Ihminen tekee jostain syystä elämänsä vaikeaksi, koska luulee sen olevan sitä. Yksinkertaiset ratkaisut tulevat kuitenkin monimutkaisten pohdintojen jälkeen hymyillen vastaan. 

Minulle kävi niin, ja tuossa tilaisuudessa se helppo ja yksinkertainen asia oli eräs lastenlaulu. Bernzen laulatti yleisöllä sitä ja jokaiseen säkeistöön liittyi myös liike kuin taukojumpassa.






”Jeesuksen rakkaus on niin ihmeinen, ettei sitä voi ylittää, ei voi ohittaa, ei voi alittaa”, niin me lauloimme ja käsin huitoen eläydyimme sanoihin. Siinä laulaessa ja leikkiessä minä ymmärsin tulleeni erään tieni päähän. En tästä enää ohi päässyt, enkä edes halunnut. 

Sinä iltana menin salin eteen ja annoin elämäni Jeesukselle. Tulin uskoon, tai oikeastaan olin jo tullut, mutta eteenmeno oli tapana, joten tein sen. Koskaan en ole joutunut katumaan tuota asiaa ja miten sitä edes voisi katua. Löysin elämälleni sen `kalliopohjan`, jota olin etsinyt ja päämäärän, joka ei jää tähän elämään.




Tietysti siihen aikaan kun olin juuri tullut uskoon, oli kertomani kokemus painottunut eri tavalla, vaikka sanoma oli sama. Niinpä olin valmis kuin vapaaottelija kun meidän johtajamme ilmoitti, että hän haastaa minut väittelyyn uskonasioista. Keskustelun aluksi hän vakuutti, että puhuu uskon ulos minusta viidessä minuutissa.

Hän aloitti monilla uskoa ja uskovaisia mitätöivillä tarinoilla. Kertoi lapsuudestaan, tiukasta lestadiolaisesta kasvatuksesta. Monet hänen kertomistaan asioista olivat jo tuttuja minulle, olin niistä lukenut pohtiessani uskonasioita. Johtaja ei ymmärtänyt sitä, ettei usko ole järjen asia. Usko on sydämessä, kokemuksena ja voimana.

Siitä tuli pitkä ruokatunti, joka vaihtui kahvituntiin jossain vaiheessa. Yleisönä olivat toiset työkaverit, jotka eivät keskusteluun juurikaan osallistuneet. Lopulta johtaja uskoi, ettei uskoa voi puhua sydämestä pois. Tämän jälkeen emme enää juurikaan uskonasioista puhuneet, mutta jotain hänessä mielestäni muuttui. Asenne minua kohtaan muuttui hieman erilaiseksi.





Tässä joku vuosi sitten huomasin hänen kuolleen. Usein jään pohtimaan tuota syvällistä ajattelijaa, joka oli varma, että puhuu minusta uskon pois viidessä minuutissa. Hieno mies ja paras johtaja, joka minulla on koskaan ollut. Oli valmis tekemään kaikkea sitä, mitä me duunaritkin tehtiin. Ja teki sen yleensä nopeiten. 

Sydämessäni toivon, että hän löysi elämänsä lopulla uskon sydämeensä. Vaikka niiden viiden viimeisen minuutin aikana.






perjantai 17. marraskuuta 2017

VIERAILU EDUSKUNNASSA




Istun eduskunnan ravintolassa ja kerron kansanedustajalle sekä hänen avustajalleen dystoniasta. Kerron oudoista oireista, jotka ajaessa saivat pääni vääntymään sivuun. Kerron dystonian aiheuttamista oireista, joita lääkärit eivät usein tunnista. 

Kerron diagnoosin saamisen vaikeudesta ja pikaisista hoidoista julkisen puolen sairaanhoidossa, kun lopulta pääsee botuliinihoitoihin.

He kuuntelevat tarkasti ja tekevät muutamia kysymyksiä. Kerron botuliinipistosten tarkoituksesta, siitä miksi ihmiseen pistetään voimakkainta ihmisen tuntemaa hermomyrkkyä. 





Dystonia on lihasjäntevyyshäiriö, jossa aivojen kaikkia tahdonalaisia lihaksia ohjaavasta tumakkeesta lähtee virheellisiä käskyjä jollekin lihakselle toimia. 

Tämä tarkoittaa esimerkiksi sairastamassani dystonian muodossa, eli servikaalisessa dystoniassa, että tumake lähettää niskalihaksilleni käskyn jännittyä ja kääntää pääni vasemmalle. 

Botuliini taas on lihaksia lamauttava myrkky ja lääkeaineeksi jalostettuna ja lihakseen pistettynä se estää tuon käskyn toteutumisen. 




Pää ei parhaassa tapauksessa väänny, koska botuliini on ikäänkuin puskuri tumakkeen ja lihaksen välissä. Käsky vääntyä ei mene siis perille. Tämä on optimaalinen tilanne ja toimii useilla erilaisia dystonian muotoja sairastavilla hyvin.

Osalle dystoniaa sairastavista botuliini ei kuitenkaan tuo apua. Toiset ovat käyttäneet sitä niin kauan, että heille on kehittynyt immuniteetti lääkkeeseen. Niissä tapauksissa on mahdollisuus kokeilla toisen merkkistä botuliinia. 

Osa dystoniaa sairastavista, noin kymmenen prosenttia, on tälle hoitomuodolle muusta syystä immuuni. Jostain syystä heille toimii heti sairauden alusta lähtien joku muu botuliinivalmiste, mitä hoitava neurologian poliklinikka yleisesti käyttää. 




Tässä tullaan kiistakapulaan, joka on uuvuttanut monet dystoniaa sairastavat. Julkisen puolen neurologit ovat tavallisesti erittäin nihkeitä kokeilemaan muita botuliineja, kuin niitä, joita yleisesti pistetään. 

Kokeiluihin ei suostuta joskus millään ja toisinaan vasta sisukkaan vaatimisen jälkeen. Surullista on se, että eri botuliinien kokeilu kannattaa usein ja apu yleensä löytyy jostain toisesta valmisteesta.

Tiedän tapauksia, joilla botuliinin vaihto on auttanut ja tuonut suuremman avun. Toisinaan pienikin apu voi olla iso helpotus, merkitä parempia yöunia ja elämänlaatua. Miksi sitten näihin eri botuliinien kokeiluihin suhtaudutaan niin nuivasti, se on arvoitus.




Monelle dystoniaa sairastavalle tarjotaan jostain syystä helpommin leikkaushoitoa, kuin eri botuliinien kokeilua. Olen usein pohtinut syytä siihen. 

DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio on kymmenien tuhansien eurojen arvoinen hoitomuoto, joka vaatii jatkuvaa seurantaa ja säätöjä. Leikkaus ei ole myöskään parantava, vaan parhaassa tapauksessa oireita lievittävä.

Ymmärrän hyvin leikkaushoidon niissä tapauksissa kun kaikki on kokeiltu, eikä mikään muu hoito auta. Minulla on ystäviä, jotka ovat käyneet DBS-leikkauksessa tai menossa siihen. Tiedän, että heille tämä on juuri se oikea hoito. Kaikki muu on heillä kokeiltu.




Eräs hyvin vaikeasti dystonian vammauttama ihminen, joka jo nuorena joutui rollaattorin käyttäjäksi, menetti ajokortin ja joutui lähes kaikessa tekemisissään turvautumaan avustajiin, sai merkittävän avun DBS-leikkauksesta. 

Tänään hän on kuin uusi ihminen, käy lenkillä, ajaa autoa ja on jatkamassa opintojaan. Syväaivostimulaatio lievensi hänen oireensa niin selkeästi. Kysyin häneltä, milloin dystoniaa sairastavan kannattaa mennä DBS-leikkaukseen. Hän sanoi, että siinä vaiheessa kun elämä käy sietämättömäksi.

Myös minä kävin läpi sen prosessin, joka oli viemässä DBS-leikkaukseen. Olin käynyt viisi kertaa botuliinihoidoissa, jotka julkisella puolella ovat nopeita muutaman minuutin pistoskäyntejä. Niissä dystonian altistamien lihasten tutkiminen on vähäistä ja piikit pistetään nopeasti.

En saanut juurikaan apua näistä pikapiikityksistä. Edes ENMG-laitetta, jolla dystonian altistamat lihakset pitäisi tutkia ei yleensä käytetty. 




Vasta jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että monelta neurologiltakin puuttuu ammattitaito dystonian botuliinihoitoon.

Tämä johtuu siitä, että dystonia on harvinaissairaus. Sitä sairastaa alle 2500 ihmistä Suomessa, joka on harvinaisen sairauden raja. Uskon kyllä ja tiedän monen muunkin niin ajattelevan, että dystonia ei ole varsinaisesti niin harvinainen, se on päinvastoin alidiagnosoitu rankasti.

Moni lääkäri kuitenkin ohittaa lievät ja joskus vaikeatkin dystonian oireet, koska ei tunne sairautta. Tämä on siinä mielessä surullista, että botuliinihoito toimii kaikkein parhaiten kun se aloitetaan varhain.




Minä en saanut apua botuliinipiikeistä, mutta hyvin pian sain mahdollisuuden lähteä mukaan DBS-leikkaukseen. Heti alusta lähtien koin, ettei tämä ole ainakaan vielä minun hoitomuotoni, mutta kuljin mukana junassa, kun olin siihen noussut.

Tasan kaksi vuotta sitten odotin kutsua tutkimuksiin, joissa paikallistettaisiin tumake elektrodeja varten. Olin vielä siinä vaiheessa täysin leikkaukseen menossa ja jos se sinä loppuvuotena olisi tehty, niin kulkisin tällä hetkellä elektrodit päässä.

Kutsu kuitenkin viipyi, jonot olivat pitkiä ja tärkeitä leikkauksia tehtiin etusijassa. Seuraavan vuoden alussa sain kutsun kuvauksiin ja leikkausajan helmikuun alkuun. Peruin tuon ajan viikkoa ennen leikkausta ja pyysin vielä aikalisää. 



Eräs DBS-leikkauksen läpi käynyt kirjoitti, etten ehkä vain uskaltanut mennä leikkaukseen. En siitä loukkaantunut, sillä onhan tuollainen leikkaus mielestäni myös pelottava. Uskon kuitenkin, että jos dystoniani olisi ollut vaikeampi, olisin mennyt peloista huolimatta leikkaukseen. 

Minun dystoniani on elämää hankaloittava, mutta se ei ole sietämätön, joten olin alkanut pohtimaan muita mahdollisuuksia. Töölön sairaalan stimulaattorihoitaja Taina Lahti oli hyvin ymmärtäväinen ja ystävällinen. 

Hän sanoi, että aikalisä käy hyvin, hän pitää minut leikkausjonossa ja nostaa sinne takaisin, jos putoan pois. Jäin siis aikalisälle ja olen sillä edelleenkin. Ehkä olen nyt jo tippunut sieltä jonostakin pois. Uskon sinne kyllä pääseväni, jos oireet vaikeutuvat.




Minä kuitenkin löysin avun dystoniaani toista tietä. En parantunut, tai kokenut mitään ihmeellistä, mutta sain sen verran helpotusta dystonian aiheuttamiin vääntöihin, että elämänlaatuni parani ratkaisevasti.

Avun toi lopulta hoitopaikan ja neurologin vaihto dystonian ja sen hoidon paremmin hallitsevaan. Olin käynyt hoidoissa Lohjan neurologisella poliklinikalla, jossa pistokset annettiin nopeasti ja kevyin tutkimuksin. 

Kovin suurta kiinnostusta dystoniani hoitoon en havainnut, sillä edes ENMG-laitetta Lohjan neuropolilla ei minulle käytetty koskaan. Milloin laitteesta puuttui neuloja tai sen käyttöä ei oltu ehditty opetella tai laite vain pölyyntyi hyllyssä. 

Mielestäni Lohjan sairaalan pitäisi siirtää vaikeampien dystonioiden hoito isompaan sairaalaan, jossa on enemmän resursseja ja dystonian tuntevia neurologeja. 

Pyysin, että Lohjan neuropolilla kokeiltaisiin eri botuliinivalmisteita dystoniaani. Asiaa luvattiin harkita, mutta pyyntöä ei kuitenkaan hyväksytty. Niinpä minä näin ainoaksi vaihtoehdoksi hoitopaikan vaihdon.



Otin dystoniaa sairastavien vertaistukiryhmässä selvää kuka olisi ammattitaitoinen neurologi, joka tuntee dystonian ja hallitsee sen hoidon. Sain suosituksia, joiden perusteella varasin ajan ensimmäiselle hoitokerralle. Heti puhelimessa neurologi sanoi, että voimme kokeilla eri botuliineja ja etsiä niistä parhaiten auttavan.

Olen kirjoittanut tuosta ensimmäisestä hoitokerrasta ja seuraavistakin blogeja, jotka löytyvät blogin Teemat-osiosta. En käy niitä nyt läpi, mutta totean, että tälle matkalle kannatti lähteä. Olen saanut sen ratkaisevan avun, jota toivoinkin.

Muutaman kerran olen saanut ihmisiltä palautetta, ettei dystoniaani edes huomaa. Tiedän itse sen päässäni ja niskojen lihaksissa olevan. Hitaasti pää kääntyy sivuun, jos annan sen olla levossa. Kuitenkaan kipeän kireää vääntöä ei enää ole. Jouksulenkeilläkin pystyn hölkkäämään pitämättä päätä kädelläni suorassa.

Neurologini kertoi, että syy siihen, miksi monen neurologin piikityshoito ei tehoa, on heikon tutkimisen ja ENMG-laitteen käyttämättömyyden lisäksi se, etteivät jotkut neurologit uskalla pistää riittävän syvälle lihaksiin. 

Liian syvälle pistetty botuliinitoksiini voi aiheuttaa hengityshalvauksen ja sitä luonnollisesti varotaan. 



Kansanedustaja-veljeni ja hänen avustajansa ovat kuunnelleet kertomustani aterian aikana. Juomme päälle vielä kahvit ja lähdemme kiertämään eduskunnan tiloja. Olen ensimmäistä kertaa käymässä eduskunnassa veljeni kutsumana ja kaikki näkemäni on uutta.

Esittelyn jälkeen veljeni jättää minut avustajan hoiviin ja lähtee istuntosaliin. Me menemme yleisölehterille seuraamaan täysistuntoa. Tänään on vuorossa oppositiopuolueiden varjobudjettien esittely. Lehterit ovat täynnä väkeä seuraamassa täysistuntoa.

Päivän päätteeksi istumme vielä iltapäiväkahvit ministeri Pirkko Mattilan seurassa. Juttelemme päivän puheenaiheista ja kerron ministerille myös Parkinson-liitosta, jossa olen Markkinointi-instituutissa suorittamani tiedottajan koulutukseen kuuluvassa työvalmennuksessa tiedottajana ja sisällöntuottajana.

Mielenkiintoinen päivä. Vierailulla Suomen eduskunnassa sain tietoa ja näin vähän, miten tätä maata hallitaan. Sain myös jonkin verran tiedottaa minulle merkittävistä asioista.




maanantai 13. marraskuuta 2017

RAKKAUS ON SUURIN




Aika pysähtyy toisinaan. Joskus se jättää ja toisinaan rientää. Mikä sitä kuljettaa? Elämässä on hetkiä, joiden kohdalla kaikki muuttuu. Voi muistaa selkeästi sen hetken, missä ajan raja kulkee. 

Ihmisen muisti on lyhyt ja valikoi vain osan koettua. Toisinaan kätketyt muistot pulpahtavat mielen pintaan ja rikkovat ajan rajan. 

Muistaa jopa kohdan, jossa ymmärsi, näki laajemmin ja kirkkaammin. Ymmärsi, mitä on tekemässä. Mihin käyttää elämänsä suurimman rikkauden. Sai kerran oman ajan. Ja huomaa hukanneensa sen. 





Mihin se meni? Se kaikkein arvokkain omaisuus. Mihin aika meni? Antoiko sen jonkun toisen päätettäväksi ja kulki ne minuutit tunneiksi, antoi taluttaa päiviksi, tikitti viikot kuin kone. 

Nyt huomaa, että aika on pysähtynyt. Se aika, jota kerran oli loputtomia, pitkäveteisiä hetkiä, venyneitä sekunteja, venytettyjä minuutteja, ajan tappoa. Miksi sen tappoi? 


Olisiko ajan voinut toisin käyttää? Olisiko sen voinut pysäyttää aikaisemmin? Miksi ei? Kuka on sanonut, ettei voi. Onko edes kokeillut? 





Minulla on yhden huoneen seinällä kello, joka on vuosia jo näyttänyt samaa aikaa. Aina kun katson sitä kelloa, minun tulee hyvä mieli. Olen vapauttanut ajan. En ole enää ajan orja. 

Se kello oli joskus keittiön seinällä ja näytti ajan aamiaiselle, kouluun ja töihin lähdölle. Naputti, tikitti ja naksahteli, kuin elämää hallitseva kaikkivaltias. Kello on joskus elämää suurempi. 

Onneksi se kello alkoi oireilla ja jäi lopulta liikkumaan edestakaisin. Sekunti eteen ja toinen taakse, kuin ihminen, joka ei pysty päättämään. Jää polkemaan paikalleen. Lopulta se kello pysähtyi. 





Tänäänkin annan sen näyttää pysähtynyttä aikaa. Onko se heitettävä roskiin, siksi ettei kello enää halunnut kulkea tämän ajan kahleissa. 

Kello selvästi väsyi loputtomaan kiertämiseen ja pysähtyi. Onko pysähtyneellä kellolla mitään käyttöä? 

Minä pidän siitä kellosta. Aina kun katson sitä tunnen suurta sympatiaa ja yhteenkuuluvuutta kellon näyttämän ajan ja ajantajun kanssa. 

Se on viisas kello. Paras mitä minulla on koskaan ollut. 






TOISAIKAISTEN MAAILMA

On olemassa monta maailmaa, jokaisessa oma aikansa, omat tapansa käyttää sitä. Alemmassa maailmassa aika on rahaa, sillä tienaa ja sillä hallitaan ihmisiä ja eläimiä. Sen kello ei pysähdy koskaan. 

Toisessa maailmassa on erilaisia kelloja, niitä ei ensin edes tunnista. Luulee niitä toisaikaisiksi. Jos on kiire ja elää alemmassa maailmassa, ei niitä osaa arvostaa tai kiinnitä edes huomiota. 






Ajattelee aivan oikein, kun sanoo niitä toisaikaisiksi. Sitähän ne ovatkin, kuuluvat toiseen aikaan. Onko se parempi aika, sitä voi pohtia ja jos uskaltaa, niin myös kokeilla. 

Vaatii rohkeutta olla toisaikainen, silloin on usein myös toissijainen ja toisarvoinen. Missä vaiheessa pysäytti ajan ja alkoi arvostaa toisaikaisia kelloja? 





Ihminen kaipaa yleensä aina jotain, hän on kyltymätön. Yhden tarpeen kun täyttää on toinen jo mielessä. Koska oli viimeksi tarpeeton olo? Sitä voi kysyä itseltään. Miksi se ajatus on outo? Kuuluuko se siihen toiseen maailmaan, siihen toisaikaiseen. 

Mitä jos ihminen saisi tietää sen ajan määrän, jonka hän lahjaksi elämän matkalle sai. Se voisi muuttaa kaiken. Ainakin viimeiset ajat.





Näkisi sen päivän, jonka jälkeen on tyhjää, vaikka kalenteri olisi täynnä tapaamisia ja tärkeitä tekemisiä.  Ihmiset ja oma minä vaatisi, mutta tietäisi, että raja lähestyy, aika loppuu. 

Muuttaisiko se mitään, vai jatkuisiko kaikki kuten ennenkin? 






Elämä on toisarvoista, jos se jatkuu loppuun asti niin. Mikä lopulta on elämässä tässä hetkessä, huomenna se on jo toisaikaista. 

Se mikä on aina ajankohtaista, on aina ajatonta. Aikaan sidottu on hetken ajankohtainen, mutta huomaa pian, että aika ei jätä sitä joka siihen kiinnittyy. 

On siksi pyrittävä kohti ajattomuutta. On löydettävä se toinen aika, vaikka leimautuisi toisaikaiseksi. 






RAKKAUS ON SUURIN

Eräs ihminen, joka teki elämänsä aikana merkittävää työtä, jota aika ei syö tai vie, kertoi saaneensa elämänsä ratkaisevilla hetkillä apua ihmisiltä, joita pidettiin toisaikaisina. 

Nämä yhteisössään leimatut ja monilla nimityksillä kuvatut olivat siltoja yli vaikeiden hetkien. Heillä ei ollut kiire mennä ohi, heillä oli aikaa auttaa. 

Usein se apu voi olla yksi sana, tai pieni tuki, juuri silloin kun on luhistumassa. Toisaikaisen apu. Eihän siitä kehtaa edes kertoa. 





Tämä aika, jota nyt elämme, on pian jo toinen aika, eikä enää mittaa tekemisiä tai olemisia. Se, mikä lopulta jää, ei ole aikaa. 

Ainoa asia, mikä mittaa elämää ja tekemisiä, on rakkaus. Tekikö sitä, mitä rakasti. Oliko niiden luona, joita rakasti ja jotka rakastivat tai tarvitsivat rakkautta. 

Rakkaus on aina toisaikaista, sillä aika ei hallitse rakkautta. 





Mitä muuta tahansa ihminen voi olla ilman ja elää, mutta ilman rakkautta se ei ole elämää. Tämän opetti minulle eräs vanha, paljon elämää nähnyt ja kokenut ihminen. ”Rakkaus on ainoa asia, joka merkitsee”, hän sanoi kyynelsilmin, kun hänet viimeksi näimme. 

Hän oli ollut vuosia muistisairaan puolisonsa omaishoitaja. Yötä ja päivää hellästi rakkaastaan huolehtiva, lempeä ja rakastava. 





Vuosikymmeniä he olivat saaneet elää yhdessä, kohdattuaan kerran nuorina. Rakkaus oli ollut heidän elämänsä koko yhteisen matkan kantava voima ja se oli sitä loppuun asti. 

Kun hän joskus kävi sairaalassa puolisonsa kanssa, kysyivät hoitajat, kuinka hän jaksaa uupumatta vaativassa työssä. 

”Rakkaus on suurin”, hän oli vastannut ja kyyneleet olivat valuneet hoitajienkin silmistä.