torstai 19. lokakuuta 2017

DYSTONIAN TUULISSA TAIPUNEET




”Vaaleanpunainen elefantti lepatteli ikkunani ohi, kun kirjoitin tätä yrityksen vuosiraporttia. Ajattelin, miten söpö tuo pieni siivekäs norsu on ja kauniin värinen harmaita pilviä vasten.”

Tämän tekstin kirjoitti eräs työpaikkalehden vastaava toimittaja nähdäkseen, lukeeko kukaan tekstiä virallisesta tilannekatsauksesta. Hän kertoi, ettei tähän päivään mennessä kukaan ole tullut ihmettelemään lentävän norsun tarinaa.

Tämä kerran keskusteluissa kuulemani tarina tuli mieleeni, kun heräsin kahtatoista vaille kaksi aamuyöllä. Näin jotain mukavaa unta enkä herännyt ainakaan sen vuoksi. Oloni oli niin virkeä, että luulin kellon olevan enemmänkin. Pimeys on siihen aikaan kuin mustaa samettia. Vain lehdenjakajan auto valaisee verhojen läpi huoneen.




Vasen korvalehteni on kipeä ja huomaan sen painuneen unessa tyynyä vasten, ehkä siihen kipuun heräsin. Mielenkiintoista, miten kaikki kipu on yhteistä kehossa, pienikin. Dystoniani on vaikeutunut taas yli puolen vuoden hyvän jakson jälkeen. Pää vääntyy lähes olkapäätä vasten ja puristaa nielua. Ääni käy välillä kireäksi siitä syystä ja häviää hiljaiseksi.

Nyt on kulunut kuukausi siitä, kun kävin botuliinipiikeillä ja niiden vaikutus pitäisi olla parhaimmillaan. Neurologi pyysi minua ottamaan kuvat kuukauden kuluttua hoidoista ja eilen iltapäivällä ne otettiin. Aika surullisen huvittavaa on katsoa niitä kuvia edestä, sivulta ja takaa. Ne ovat kuin pidätyskuvia dekkarisarjasta.

Ei vääntö sentään pakonomaista ole, sillä pystyn päätäni kyllä pitämään lähes suorassa. Kyse on kuitenkin tahdosta, joka pitää pään eteenpäin. Rentona se kääntyy vasemmalle niin paljon, kuin olkapää antaa myöten. Vääntö aiheuttaa myös voimakasta purentaa ja kipua niskan lisäksi leuan alueella. Tiedän kuitenkin, että moni kärsii huomattavasti vaikeammista väännöistä.




Eräs dystonian muoto on meigen syndrooma, joka on kahden lihasjännitesairauden yhdistelmä. Toinen niistä on suun ja nielun alueelle vaikuttava, syömistä vaikeuttava oromandibulaarinen dystonia. Sananakin niin vaikea lausua, että kieli menee solmuun. Toinen on blefarospasmi dystonia, joka aiheuttaa silmien räpyttelyä tai niiden täydellisen sulkeutumisen.

Dystoniaa on monia erilaisia muotoja ja sillä on taipumus joskus pyrkiä leviämään uusille alueille. Dystonia, jota kutsutaan segmentaaliseksi on vierekkäisten lihasryhmien dystonia. Multifokaalinen dystonia taas useampien kuin kahden yhdistelmä. Myös monia muita dystonian muotoja on olemassa ja hakusanoilla niistä löytyy suhteellisen hyvin tietoa.

Valitettavasti monet yleislääkärit eivät erota Estoniaa dystoniasta ja sairaus jää siitä syystä ilman diagnoosia. Harmillista se on siitä syystä, että esimerkiksi hoitojen mahdollisimman varhainen aloittaminen voi lieventää oireita paremmin. Monet dystoniaan sairastuneet joutuvatkin käymään useilla lääkäreillä, ennen kuin sairaus saa diagnoosin.




Eräs dystoniaa sairastava kertoi, kuinka jokin oire suun ja leuan alueella alkoi vuosia sitten vaikeuttaa syömistä. Hän kävi lääkärillä, mutta tämä ei osannut sanoa, mikä oudon oireen aiheutti. Suun alue kävi kipeäksi ja syöminen hyvin vaikeaksi. Tämä ystävä kertoi, että kukaan ei voi tietää miten vaikeaa hänellä silloin oli. Varsinkaan siitä syystä, että lääkäritkään eivät osanneet häntä auttaa.

Hän käytti hammasproteesia, joka oli pakko poistaa suun vääntymisen vuoksi. Jokainen ihminen voi käsittää miltä se tuntuu seurallisesta, ulkonäöstään aina hyvin huolta pitäneestä ihmisestä. Asioilla käydessään hän otti proteesin esiin ja tunki sen suuhunsa kauppareissun ajaksi. Tuska oli voimakas, koska leukaluut vääntyivät rajusti. Hän kuitenkin halusi käydä jossain, ettei täysin eristäytyisi.

Heti kaupasta palattuaan hän otti autossa proteesin pois ja yritti näin jatkaa elämäänsä. Lääkäriltä toiselle käynnit eivät tuottaneet tulosta, kunnes joku heistä lähetti hänet fysioterapeutille. Tämä tunnisti heti oireet suun alueen dystoniaksi ja kehotti hakeutumaan neurologin vastaanotolle. Siellä sairaus sai oromandibulaarisen dystonian diagnoosin.




Ensimmäiset botuliinipiikit annettiin ja eräänä päivänä hän huomasi, että hammasproteeseja pystyikin pitämään hyvin suussa. Nyt oli helppo seurustella ihmisten kanssa, käydä yhdessä syömässä ja kaupassa.

Tänä syksynä juttelin hänen kanssaan ja kuulin, että tilanne on nyt hyvä. Dystonia on pysynyt hoitojen avulla rauhallisena. Vieläkin hän muisteli surulla epätietoisuuden ja kivun aikoja. Elämää epävarmuudessa, kun syöminenkin oli vaikeaa.

Eristäytyminen on sellaisessa vaiheessa helpoin ratkaisu. Onneksi hän ei ollut sellainen, vaan jaksoi hakea apua kunnes sitä fysioterapeutin kautta sai. Dystonian tunnistaminen on liian usein arpapeliä.




Ajatukseni katkeavat, kun verhojen läpi heijastuu valoa. Basson jytke ja rouheasti jyrisevä moottori kertovat, että joku on saapunut kotiin nukkumaan. Äänet hiljenevät ja tulee taas sametinpimeää. Hiljaisuus syvenee äänien reunalla ja pimeys valon sammuttua. Katson kelloa, joka lähestyy puoli neljää.

Tiedän kokemuksesta, että yhden yön pärjää kyllä kahden tai kolmen tunnin unilla, mutta useampi alkaa jo tuntua olossa. En kuitenkaan nyt huolehdi siitä. Keittelen kahvit, ryhdyn kirjoittamaan ja päätän lähteä aamuvarhain käymään luonnossa. Ajattelen, että otan kahvipannun mukaan ja keitän tulilla kunnon nokipannukahvit.




Luonto, tuo suuri maalari, joka ei värejä kaihda käyttää, täyttää mielen ja kaikki aistit siveltimellään. Ajattelen sitä maalausta astuessani luonnonpuiston tyhjälle pysäköintialueelle. Hämärässä metsässä, tuulen huminassa on varjoissa liikkuvaa elämää, jota tuulen liikuttamat oksat synnyttävät.

Hämärän kaihtimet avaavat tietä taivaalta kajastavalle sinervälle valolle, joka heijastuu vedestä. Sateisten päivien jälkeen vesi on noussut poluille ja pitkospuille. Kahlaan kumisaappailla polkua ja ajattelen, miten luonnon taulussa on tilaa ja elämää jokaiselle. Uusia maalauksia syntyy joka hetki.

Mietin oman elämän taulua. Kenellä se on missäkin kehyksissä, toisilla kalliissa, joillakin halvoissa. Sisältö on kuitenkin tärkeintä elämän taulussa. Se maalaus, polku joka etenee hetki hetkeltä.




Mihin tauluun kukin oman siveltimensä asettaa, kuka osaa sen värit valita, vai annetaanko toisille harmaampia sävyjä. Pitääkö joku kauneimmat värit itsellään. Toinen ei ehkä halua värejä käyttää ja maalaa pienen, väreiltään ankean taulun.

Joku huomaa lopussa, että olisi voinut maalata paljon värikylläisemmän maiseman, mutta sitten onkin jo myöhäistä. Taulu on maalattu loppuun ja viedään pois. Jokainen taulu jää kesken ja tulee valmiiksi. Siinä on elämän iso mysteeri.




Ihmisen taulu ja ihminen taulussa. Oma kuva, joka onkin erilainen, kun toiset sen kuvan näkevät, jokainen omalla tavallaan katsoo tauluaan, näkee sen omasta näkökulmastaan. Mistä tulevat elämän värit ja sävyt. Kuinka paljon voi itse valita mitä niistä käyttää.

Tuuli taivuttaa kuusenoksia, kuin dystonia niskoja. Täällä ne kumpikin ovat luontevia tapoja taipua. Elämän tuulissa taipuu jokainen.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti