tiistai 19. syyskuuta 2017

NELJÄSTOISTA PIIKKI



Tunturimännyn tavoin taipunut matala puu näkyy Turku-Helsinki moottoritieltä ennen Paimiontien liittymää. Puu kasvaa pienen ojan reunalla, joka pitkän matkan poimuilun jälkeen laskee aikanaan Itämereen.

Olen mielessäni antanut puulle nimeksi dystoniapuu sen vääntyneen muodon vuoksi. Itätuuli on puhaltanut siihen vuosia. Puhurit ovat iskeneet männyn tuuheaan latvaan ja vääntäneet sitä sivuun.

Sitkeä mänty on taipunut tuulen voimasta ja painunut bonsaipuun tavoin kaarelle. Mielestäni puu on hyvin kaunis ja siksi pysähdyn lähes aina Turussa käydessäni siinä kohdassa tauolle.




Puu tuo mieleeni aina ihmisen, joka on joutunut kestämään vastoinkäymisiä ja paineita elämässään. Ne ovat muovanneet ja muuttaneet, mutta eivät murtaneet. Tämä puu on esimerkki sisusta ja sitkeydestä.

Ihminenkin voi kohdata elämässään niin kovia myrskyjä, että ne saavat taipumaan ja kestämään enemmän. Koetun jälkeen on muuttunut, tuimat tuulet, elämän puuskatuulet ovat jättäneet jälkensä.

Se, joka ymmärtää mistä muutoksessa on kysymys, osaa ihailla näkemäänsä ja antaa sille arvoa. Sille, joka ei vielä, tai koskaan sitä ymmärrä, on ojan reunalla vain vanha, riutunut männynkäppyrä.




Minä näen aina tuossa taipuneessa puussa jotain sellaista, mikä saa ajattelemaan ja vertaamaan sitä ihmiselämään. Puun tavoin ihminenkään ei voi valita sitä paikkaa, mistä elämä alkaa, ei maaperää, mihin hennot juuret ensimmäisen kerran kasvavat.

Ensimmäiset elämän alkuvuodet usein muovaavat ihmisenkin tulevaisuuden, kuten tämän puun. Se on selvästi joutunut kokemaan kovia tuulia jo taimesta lähtien, tuulia, jotka ovat muovanneet puun ja saaneet sen juuret painumaan syvälle maahan.

Ei se ole kestänyt minkään näkyvän vuoksi. Se on kestänyt, koska pimeydessä, mullan syvyydessä männyn juuret ovat olleet vahvat ja myrskytuulien koettelemat. Siksi puu on kestänyt, vaikka se on taipunut ja kaarelle vääntynyt. Minulle se on dystoniapuu, joka edustaa tämän lihasvääntösairauden runtelemaa ihmistä.





Dystonia on harvinainen sairaus, joka tulee sanoista "dys" eli häiriö ja "tonia" eli jäntevyys. Suomessa on dystoniaa sairastavien määräksi arvioitu noin 2500 diagnoosin saanutta, mutta tuo lukumäärä on epävarma.

Sairastavien ja asiantuntijoidenkin mielestä tämä sairaus on alidiagnosoitu. Moni sairastaa dystoniaa tietämättään, koska usein tätä sairautta eivät tunnista yleislääkärit ja jopa alan erikoislääkäreille se on vähemmän tunnettu, jos ei ole erikoistunut dystoniaan.

On myös paljon dystonian lievempää muotoa sairastavia, jotka sairauden tunteva tarkkasilmäinen voi tunnistaa, koska tietää ne tavat, joilla se ilmenee ja häiriötä tietoisesti tai vaistomaisesti peitellään.




Olen matkalla Turkuun neurologin vastaanotolle ja siitä syystä tuo pieni tuulien taivuttama mänty sai ajatukset liikkeelle. Edessäni on sairastamani dystonian neljästoista hoitokerta.

Dystoniaa on olemassa monia eri tyyppejä, koska sairaus saa alkunsa aivojen tumakkeesta, joka ohjaa kaikkia tahdonalaisia lihaksia. Alkusyytä tällekään aivosairaudelle ei tunneta, mutta se voi esiintyä missä tahansa tai myös useammassa tahdonalaisessa lihaksessa.

Minulla dystonia on tyypiltään servikaalinen, joka vääntää niskalihaksia niin, että pääni kääntyy vasemmalle. Saan siis hoitona tähän sairauteen botuliinia dystonian aktivoimiin niskalihaksiin.




Clostridium botulinum -bakteerin tuottama neurotoksiini, eli botuliini on voimakkain tunnetuista myrkyistä. Dystonian aktivoimiin lihaksiin sitä pistetään lääketeollisuuden valmistamana tuotteena hyvin pieni määrä.

Hermomyrkyllä hoidon tarkoitus on muodostaa eräänlainen puskuri aivoissa sijaitsevan tumakkeen lihakseen lähettämän virheellisen käskyn välille, niin ettei toimintakäsky mene perille.

Botuliinin vaikutus on toisilla voimakkaampi ja poistaa dystonian oireet lähes kokonaan. Joillakin lääke auttaa jonkin verran ja noin kymmenen prosenttia sairastavista on immuuneja botuliinille.

Heille voidaan kokeilla jotain toista botuliinivalmistetta ja vaikeissa tapauksissa harkita DBS- eli syväaivostimulaatioleikkausta.




Minä olen neljän vuoden aikana käynyt botuliinihoidoissa tämän käynnin jälkeen neljätoista kertaa. Olen käynyt hoidoissa Lohjan sairaalassa, Meilahden neurologisella poliklinikalla ja tämän vuoden aikana Turussa yksityisen lääkäriaseman neurologilla.

Yksitoista kertaa kävin julkisen puolen neurologisella polilla, mutta botuliinin vaikutus dystonian vääntöihin oli vähäinen. Sairaus väänsi niskojani niin voimakkaasti sivuun botuliinipiikkien jälkeenkin, että minulle ehdotettiin DBS-leikkausta.

Olin jo menossa siihen, mutta päätin viime vaiheessa vielä kokeilla yksityisen lääkäriaseman neurologia. Hänen antamaansa botuliinihoitoa, johon liittyi tarkka dystonian aktivoimien lihasten tutkimus ja tuntemus arvostettiin paljon.

Lisäksi hän oli valmis kokeilemaan myös eri botuliinivalmisteita, johon julkisen puolen neurologit eivät pyynnöistäni huolimatta suostuneet.




Useiden julkisen puolen neurologisten poliklinikoiden tehokkuusvaatimukset ovat tehneet hoitokäynneistä liian usein pikapiikityksiä. Niissä katsotaan tietokoneelta pistospaikat ja tuikataan piikit, usein jopa ilman alan ammattilaisten ehdottomasti suosittelemaa ENMG-laitteen ohjausta.

Uskon vahvasti, että hoitavat neurologitkin haluaisivat hoitaa potilaat kiireettömämmin ja tutkia dystonian altistamat lihakset tarkemmin. Taustalla ovat kuitenkin sairaaloiden tehokkuusvaatimukset, jotka ajavat hoidot pikakäynneiksi.

Tästä syystä päädyin kokeilemaan vielä neurologia, jonka olin kuullut tutkivan potilaansa tarkasti ja löytävän hyvin ne lihakset, jotka dystonia on aktivoinut.

Menin ensimmäisen kerran hänen hoitoonsa viime keväänä ja siitä lähtien dystonian oireet ovat puolittuneet.




Tuo noin puolet on ollut minulle ratkaiseva asia. Pystyn juoksemaan pitämättä kädellä päätäni suorassa. Saan nukuttua huomattavasti paremmin ja syvempää unta kuin aikaisemmin. Tämä johtuu siitä, että aikaisemmin lepojännitys oli niin voimakas, että pääni vääntyi selällään sivuttain ja alkoi nytkähdellä muissa asennoissa.

Heräsin usein kolmen aikaan yöllä ja sain migreenin tapaisen päänsäryn johon yhdistyi näön heikkeneminen, niin etten pystynyt lukemaan. Tämä oire on viime kevään hoitojen jälkeen tullut vain kaksi kertaa.

Olen siis erittäin tyytyväinen nykyiseen hoitooni ja siihen, että päätin sitä vielä kokeilla. DBS-leikkausta en nykyisten oireiden perusteella enää pidä todennäköisenä, jos sairaus ei muutu vaikeammaksi.




Tulen Turun kauppatorin laitaan puolenpäivän aikoihin. Auton olen jättänyt parkkihalliin niin ei tarvitse kiirehtiä. Olen jokaisella Turun käynnillä halunnut kävellä kaduilla ja Aurajoen rantamilla. Pidän paljon näistä maisemista ja kadun tunnelmasta.

Lähes 800-vuotias Turku on kaupunkina erilainen kuin muut, sen aistii jo kadulla kävellessään. On kulunut tasan kuukausi terroriteosta, joka näillä kaduilla tapahtui. Juuri näillä samoilla kaduilla, joilla nyt ja aikaisemmin olen kävellyt, tapahtui sellaista, jota on vaikea uskoa todeksi.

Kävelen rauhallisten ihmisten joukossa ja tunnen olevani turvassa. Vääjäämättä mieleeni tulevat ne ihmiset, jotka tunsivat samoin tasan kuukausi sitten. He joutuivat huomaamaan, miten nopeasti turvallisuus voi muuttua hädäksi.




Keskustelen erään sinä päivänä paikalla olleen kanssa. Hän kertoo menneensä juuri pankkiautomaatin ohi ja aikoneensa nostaa siitä rahaa. Jostain syystä hän oli kuitenkin jatkanut matkaansa, ehkä automaatilla oli jonoa tai jokin muu asia tuli mieleen.

Ohi mennessään hän oli jostain syystä pysähtynyt ja palannut sittenkin automaatille. Siinä jonossa hän oli kuullut kauempaa hälinää ja nähnyt sivullaan jonkun katselevan sillä tavoin kauemmas kadulle, että kysyi mitä hän siellä näkee.

"Tuolla tapahtuu jotain", oli katsoja sanonut ja samalla oli paikan ohi rynnännyt ihmisiä, joku oli ollut maassakin. Tapauksen kertoja oli selvinnyt tilanteesta, mutta pahoillaan siitä, että nämä tapaukset ovat tulleet meidänkin kaduillemme.

Kysyin häneltä, onko terroriteko näkynyt Turussa katujen ilmapiirissä. Hän oli sitä mieltä, että ehkä se hivenen on näkynyt, joka on tietysti ymmärrettävää.




Menen neurologin vastaanotolle hyvissä ajoin ja istun odottamaan vuoroani. Luen odotellessani nettilehdestä artikkelia "Onko etiikalla roolia terveydenhuollon uudistamisessa?".

Jutussa mainitaan, että potilas-sana tulee latinan sanasta patiens, joka merkitsee kestämistä ja kärsimistä. Minulle potilas sana on merkinnyt aina enemmän ihmistä, joka on jollain tavoin muiden armoilla, vähän tai paljonkin heikompi kuin terveet.

Tuo ajatus kestämisestä, joka on sanan alkuperäinen merkitys tuntuu muuttavan koko sanaan särmää. Se joka kestää on aina vahvempi, kuin se, jota ei ole koeteltu. Sanan merkitystä miettiessäni minut pyydetään sisään.



Kävelen valoisaan huoneeseen ja tervehdin ystävällistä neurologia. Istun tuoliin ja kerron olleeni vajaa kuukausi sitten erään läheisen ihmisen hautajaisissa.

Muistan samalla, että juhannuksen alla, kun olin viimeksi tällä samalla tuolilla, kerroin tulleeni jokin aika sitten äitini hautajaisista. Olen siis matkannut hautajaisista hautajaisiin.

Ehkä siksikin nämä Turun kadut ja niillä kuukausi sitten sattuneet surulliset tapahtumat vaikuttivat niin voimakkaasti minuun.




Käymme neurologin kanssa läpi hoitojakson välisen kolme kuukautta ja kerron oireiden olleen noin puolta lievempiä. Vasta viimeisen viikon aikana dystonia on alkanut oireilemaan selkeästi enemmän.

Neurologi tutkii niskalihaksia ja antaa botuliinipiikit ENMG-laitteen ohjauksella. Kuuntelen laitteen surinaa ja räsähtelyä, sen osuessa dystonian aktivoimaan lihakseen.

Kysyn onko laite välttämätön botuliinipistoksia annettaessa. Hän vakuuttaa, että sitä on käytettävä pistettäessä, koska sillä hetkellä oireilevat lihakset löytyvät niin paremmin.




Dystonian aktivoimat lihakset ovat toisinaan eri kohdissa kuin edellisellä käynnillä, joten ne olisi syytä etsiä joka käynnillä. Tälläkin kertaa neurologi löytää uuden kohdan, johon pistää botuliinia.

Hän antaa minulle tehtävän jollaista en ennen ole saanut. Hän sanoo, että pyytäisin jonkun ottamaan pääni asennosta kuvan noin kuukauden kuluttua piikeistä, niin hän näkee hoidon vaikutuksen.

Hoidon loputtua neurologi toivottaa minulle turvallista kotimatkaa, onhan edessä taas puolentoistasadan kilometrin ajomatka. Alhaalla, lukitun ulko-oven takana seisoo kaksi naista. Toinen avaa juuri oven, pitää sitä minulle auki ja tervehtii ystävällisesti. Turku on Turku.




4 kommenttia:

  1. Ihanaa, että olet nyt saanut avun uudesta botuliinista ja voinut " hyllyttää ajatuksen leikkauksesta.
    Tiedät varmaan minkä nimistä botuliinia nyt pistetään??
    T. Dystis ystäväsi Marjut

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Ihan totta Marjut, olen iloinen, että löysin viimeinkin, useiden käyntien jälkeen dystonian oireita selkeästi helpottavaan hoitoon. Ei se aivan helppo tie ollut, mutta kyllä se kannatti. Ja nyt voin tosiaan keskittyä tähän toipumiseen ja unohtaa toistaiseksi leikkauksen. Saan tosiaan nyt sellaista botuliinia, joka auttaa parhaiten ja sitä myös tarvittaessa vaihdetaan. Viime keväänä aloin saamaan botoxia ja se on auttanut mielestäni paremmin kuin aiemmin pistetty xeomin. Toki vaikutus on myös perusteellisella tutkimuksella ja taitavalla botuliinin pistäjällä.

      -harzu

      Poista
  2. Hei, näitä sinun juttujasi on niin mukava lukea. Kävin tänään Jorvissa piikeillä. Aika oli klo 13 ja ulos sairaalasta olin 13.20 ja siinä ajassa olin jo käynyt kahvillakin. Eli nopeaa on asiointi julkisella puolella.Blefarospasmiin piikit silmien ympärille.
    Minullakin on pohjoiset sukujuuret äidin puolelta ja olenkin ajatellut onko dystoniaa enemmän tietyissä osissa Suomea. Onkohan tätä tutkittu koskaan...
    Maija

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Maija!

      Kiitos paljon palautteesta. Nopeaa se tosiaan oli aina käynti julkisen puolen neuropolilla. Aika rivakasti olet piikit Jorvissa saanut, kun kahvinkin kerkesit tuohon aikaan juomaan. En kyllä tiedä blefarospasmin piikityksestä. Vaatiiko se ENMG-laitetta tai pystyykö sitä siinä käyttämään. Pysyvätkö tuossa dystoniassa piikityspaikat samoina vai täytyykö ne etsiä joka kerralla uudelleen? Tuo alueellinen esiintyminen dystoniassa on kyllä mielenkiintoinen ajatus. Tapasin muuten kesällä Lapissa yhden blefarospasmia sairastavan, joka kertoi piikkien auttavan hyvin hänen kohdallaan. Hän kertoi myös toisesta pohjoisessa asuvasta, joka on hiljattain saanut dystonia-diagnoosin. Olisi kyllä hienoa, jos tätä dystonian levinneisyyttä tutkittaisiin tarkemmin.

      -harzu

      Poista