tiistai 22. elokuuta 2017

HARVINAISEN YLEINEN DYSTONIA



On sysipimeää, kun herään aamuyöllä. Kuuntelen pimeydessä hiljaisuutta ja huomaan, että olen täysin virkeä. Olin ajatellut nukkumaan laittaessani, että lähden luontoon, jos herään aikaisin ja keitän siellä aamukahvit. Niinpä sisäinen kello muisti minua herätyksellä.

Nousen ylös ja nappaan kamerarepun mukaani. Ulkona on niin pimeää ja usvaista, että päätän odottaa vielä vähän aikaa. Kuorin perunat ja vihannekset kalakeittoon päiväksi ja luen kännykästä uutiset.



Terroriteko Turussa on otsikoissa. Hirvittävä teko tapahtui samoilla kaduilla, joilla itsekin kuljen käydessäni Turussa neurologin vastaanotolla.

Mahdotonta on käsittää, että tuossa kauniissa kaupungissa, jossa kulkee enimmäkseen hyväntuulisia ja ystävällisiä ihmisiä, voi tapahtua jotain niin julmaa.

Päivä alkaa hieman sarastaa, kun lähden pihasta. Ajan varovasti, koska pelloilta ja metsästä on lipunut usvaa tielle. Peuroja liikkuu tähän aikaan usein pelloilla ja tulee tien yli.



Samassa näen kissan silmien kiiluvan etuoikealla. Onneksi ajan hiljaa, koska se säntää puskurin edestä tien yli. Kohta pieni jänis istuu keskellä tietä ja loikkii metsän siimekseen. Lintuja lennähtelee tuulilasin edestä tämän tästä, luonto on aamuvirkku.

Ajan ensimmäisen luontokohteeni ohi, koska on vielä hämärää ja sumuista. Päätän mennä Komion luonnonsuojelualueelle ja ajan Pilpalan koulun ohi.

Tulen soratielle, joka vie tutulle levikkeelle, jatkan siitä kävellen kohti Luutasuota. Kaukaa kuuluu kurkien huutoa, muuten on täysin hiljaista.



Usva nousee suolta ja pienen lammen pinnalta. Aamukaste on paljastanut sadat taidokkaat hämähäkinverkot, jotka hehkuvat maastossa.

Mietin kävellessäni erästä asiaa, jota olen pohtinut jonkin aikaa. Huomaan, että olen täällä jo saanut siihen vastauksen. Asiat selkiytyvät luonnossa.

Katselen taidokkaita verkkoja, joita hämähäkit ovat kutoneet. Toisissa on tekijäkin keskellä, otan siitä kuvan ja näyttää kuin se katselisi minua. Ristilukki on kietaissut saaliin näppärään pakettiin.



Lähden kävelemään polkua pitkin kohti Luutalammia. Lähes umpeen kasvanutta ojaa seuraavaa polkua on mukava kävellä.

En luonnossa kulkiessani usein huomaa niskoja vääntävää dystoniaa. Uskon sen johtuvan kimmoisan maaston lisäksi kaiken huomion vievästä luonnosta.

Tämän kesän aikana olen tavannut useita dystoniaa sairastavia ja kuullut monta mielenkiintoista tarinaa.

Osan tapaamistani tiesin sairastavan jotain dystonian muotoa. Lähes kaikilla sairaus ilmeni eri tavalla.



Dystoniahan voi tulla mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen ja myös useampaankin, pahimmillaan se tekee elämän erittäin vaikeaksi.

Dystonia on harvinainen sairaus, jota sairastaa Suomessa vajaa kolme tuhatta ihmistä. On arveltu, että moni sairastaa dystoniaa myös tämän lisäksi lievempänä tai ilman diagnoosia, koska hyvin harva yleislääkärikään tuntee sairautta.



Tapasin myös Ruotsissa asuvan dystoniaa sairastavan, joka oli sitä mieltä, että tämä sairaus on yleisempi kuin luullaan. Hänen mielestään myös moni sairastaa salaa tai tietämättään dystoniaa.

Hänen dystoniansa oli alkanut päätä takasivulle vääntävänä retrocolliksena ja edennyt siitä myös oromandibulaariseksi, eli suuta vääntäväksi dystoniaksi.

Ensimmäisiä kertoja Ruotsissa lääkärissä käydessään, hänelle oli sanottu, että oireet johtuvat ajamisesta autolla ikkuna auki.



Lopulta diagnoosi oli löytynyt ja hän kertoi käyvänsä piikeillä säännöllisesti, mutta ei kuulu mihinkään yhdistykseen tai vertaistukiryhmään.

Meillä oli paljon juteltavaa tästä sairaudesta ja sen kanssa pärjäämisestä. Sovimme myös pitävämme yhteyttä, koska sairaus tuntui olevan hänellä etenemässä ja se huoletti ystävääni kovasti.



Tapasin myös erään blefarospasmia sairastavan, joka ei myöskään kuulunut mihinkään yhdistykseen tai vertaistukeen.

Hän esitteli minulle ennen sairauden diagnoosia otettuja valokuvia ja niissä silmien siristely näkyi selvästi. Nyt hän saa piikit joka kolmas kuukausi eikä dystoniaa edes huomaa hänestä.

Tämä ystävä kertoi, että tietää toisenkin, jolla on juuri diagnosoitu dystonia. Tyypiltään myös se on blefarospasmi eli luomikouristus ja aika vaikea vielä.

Uskon kuitenkin, että kunhan hoidot saadaan aloitettua ja botuliini vaikuttaa, niin myös hänen sairautensa saadaan aisoihin.



Mielenkiintoista oli kuulla Ruotsissa asuvalta dystoniaa sairastavalta hänen neurologinsa kanta sairauteen. Tämä oli ollut sitä mieltä, että Ruotsissa dystoniaa sairastavia on paljon.

Suomessakin dystoniaa sairastavat ovat jo pitkään olleet sitä mieltä, että sairaus on paljon yleisempi, kuin diagnooseista voisi päätellä.



Olen pohdiskellessani tullut Luutalammin rantaan ja näen kolmen joutsenen lipuvan havupuiden katveesta kuin unessa hiljaa lammen usvaan.

Otan niistä kuvia ja vaelluskenkäni uppoavat soistuneen ojan veteen. En välitä siitä, sillä joutsenet ovat niin upeita uidessaan ylväinä kohti usvan takaa häämöttävää saarta. Kaikki muu unohtuu, kun seuraa luonnon tapahtumia.



Suuri kurki nousee siivilleen lahdelmasta ja lentää uskomattoman äänettömästi. Raskain siivin, kuin soutaen se etenee lähellä veden pintaa ja katoaa niemen sivua usvaan.

Kevätkesän kuikkapoikue on kasvanut aikuisiksi ja kaikki neljä huudahtelevat haikean kimakasti. Välillä ne sukeltavat pitkiä matkoja ja huudahtaen lyövät vettä siivillään.



Kierrän Luutalammin ympäri ja tulen nuotiopaikalle. Sytytän pilkkeistä tulen ja asetan kahvipannun ritilälle.

Pari kuikkaa lipuu kauempana ja joutsenet rantautuvat toisella puolen lampea. Siellä ne nousevat maalle ja kävelevät rannalla.

Päivä alkaa valjeta ja usva hälvetä.