torstai 8. kesäkuuta 2017

PIIKKITYYNY



Istun sairaalan käytävällä. Tuolien rivistö on täynnä odottajia. Vihreä ovi avautuu ja samalla näkymä sisään leikkaussaliin. Hoitaja seisoo ovella suojus kasvoillaan.

Leikkaussalissa on hoitosänky odottamassa, se on leveä ja siinä makaa useampia potilaita. Yhdellä on vaaleanpunainen päähine.

Toinen hoitaja tulee taulukko kädessään, siinä on valkoinen paperi, josta hän lukee nimen ja pyytää mainittua henkilöä hakemaan tyynyn itselleen. Minä seuraan tilannetta vielä ulkopuolisena.

Ovi avautuu taas ja minun nimeni mainitaan. Hoitaja sanoo, että kirurgi yrittää parhaansa, mutta ei ole varma onnistuuko leikkaus.



Leikkaus suoritetaan kaulani alueelle ja huomaan, etten pelkää sen onnistumista. Pelkään kipua ja tukehtumisen tunnetta. Herään siihen kohtaan ja huomaan, että kurkkuani särkee.

Uni oli johtunut varmaankin kivusta, ajattelen ja menen keittiöön. Juon lasin vettä ja huomaan kellon olevan yksi yöllä. Olen laittanut jo ennen kymmentä nukkumaan, sillä aion lähteä anivarhain luontoon.

Haluan kokea luonnon heräämisen ja kuvata auringon nousun metsälammella. Nyt on kuitenkin aikaista herätä, joten palaan sänkyyn.

Jään pimeässä uneni pauloihin ja mietin, miten käsittämättömiä asioita sitä voi unessa nähdä.


Olin ennen nukkumaan laittamista pohtinut DBS-leikkausta, johon olen vieläkin aikalisällä. Ehkä uni tuli myös niistä ajatuksista.

Syväaivostimulaatio, joka minulle piti tehdä 16.2.2016, olisi alkanut aamulla kahdeksalta ja kestänyt noin kuusi tuntia. Poraus ja elektrodien asetus olisi tehty paikallispuudutuksella.

Soitin silloin, puolitoista vuotta sitten, pari viikkoa ennen leikkausta stimulaattorihoitajalle esittääkseni muutamia kysymyksiä.

Hän ei kuitenkaan ehtinyt tai pystynyt puhumaan sillä hetkellä, vaan lupasi soittaa päivän aikana.

Odotin koko päivän puhelua, jota ei tullut.



Hän oli jo kerran aikaisemmin jättänyt soittamatta, vaikka lupasi silloinkin. Odottaminen on aina rankkaa potilaalle.

Hoitaja soitti lopulta kello 18 paikkeilla, kun lämmittelin saunaa. Puhelin oli kaiuttimessa ja kuuntelin musiikkia. Olin koko päivän odottanut, enkä enää jaksanut vastata.

Hän lähetti sitten tekstarin, jossa kertoi, että pään kuva oli hyvä, eikä uutta tarvita. Leikkausaika olisi ennallaan. Hän lähettäisi pesuaineet ja ohjeen lähipäivinä.

Jotain minussa muuttui tuon päivän aikana.

Vastasin seuraavana päivänä ja kiitin viestistä. Kerroin, että olen ajatellut, että haluaisin ottaa DBS-leikkauksessani aikalisän ja siirtää ajan ensi syksyyn.

Kysyin, että onnistuisiko sellainen.



Aikalisä sopi stimulaattorihoitajalle ja hän soitti sovitusti uudelleen elokuussa 2016. Sanoin silloin haluavani jatkaa aikalisää. Hänelle se kävi hyvin ja niin päätimme palata asiaan kevään 2017 aikana. Emme ole palanneet asiaan.

Julkisen sairaanhoidon kiinnostus päättyi siihen, että otin leikkaukseen aikalisän. Kävin vielä piikeillä Lohjan sairaalan neurologisella osastolla, mutta huomasin, että hoito oli väkinäistä.

Koska en ollut mennyt tuohon leikkaukseen, niin he pistivät ja hoitivat silloin kuin heitä huvitti, eli niin harvoin kuin mahdollista.



Viimeisen kerran käydessäni Lohjan neurologisella osastolla piikeillä, pyysin saada kokeilumielessä eri botuliinia, koska toisille se on auttanut. Tämä ei kuitenkaan onnistunut. Neurologi väitti aineiden olevan samankaltaisia.

Hän ei kuitenkaan ollut täysin varma asiasta, koska varsinaisia puolueettomia tutkimuksia ei ole.

Lopuksi Lohjan sairaalan neurologi esitti, että seuraavat botuliinipiikit olisivat vasta viiden kuukauden kuluttua.

Ymmärsin sillä hetkellä, että tämä olisi viimeinen kerta, kun dystoniaani hoidettaisiin Lohjan sairaalassa.



Julkisen puolen dystoniahoidot ovat tunnetusti viiden minuutin tasoa isoissakin sairaaloissa. Jos on vähänkin ymmärrystä, niin käsittää, että se aika on auttamatta liian lyhyt. Tämän tietävät aivan varmasti myös hoitavat neurologit.

Ehkä tuo uneni liittyi juuri massahoitoon, jota järjestelmällisesti ja virheellisesti harrastetaan sairaaloissa. Potilaat ovat piikkityynyjä.

Suomalainen sairaanhoito perustuu ensiapuun, eikä pitkäaikaissairaita osata hoitaa. Piikit niskaan ja kotiin.

Olin jo valmis luovuttamaan omien hoitojeni osalta.

Ajattelin, että pärjäilen näiden vääntöjeni kanssa mieluummin kuin olen mielivaltaisen hoidon varassa.



Kuitenkin jokin toivo eli mielessäni, koska päätin vielä kokeilla vaihtoehtoa, joka muutamilla tuntemillani dystoniaa sairastavilla oli auttanut.

Päätin lähteä yksityiseen sairaanhoitoon. Ei se pieni päätös ollut, mutta lopulta helppo, koska julkinen puoli oli osoittanut, ettei sitä kiinnosta kuin kallis leikkaushoito.

Miksiköhän ollaan valmiita kymmenien tuhansien arvoiseen leikkaukseen, mutta muita hoitoja ei suostuta kokeilemaan?

Tuleeko yhteiskunnalle halvemmaksi viiden minuutin pistokset ja kymmenien tuhansien eurojen leikkaus, kuin kunnon tutkimus ja hoidot.



Elämä on rankkaa, jos ei suostu tanssimaan valtaa pitävien tahdissa, niin se vain on. Minä en aina ole jaksanut. Nyt varsinkin, kun oma elämä oli kyseessä, päätin ottaa ohjat omiin käsiini.

En vieläkään oikein ymmärrä tuota leikkausintoa, joka minuakin ajoi siihen ratkaisuun. Joku tienaa sillä ja paljon, niin se asia vain valitettavasti on.

DBS-leikkausten haitoista puhutaan vähän, mutta ne ovat todellisia.

Mielenkiintoista mielestäni on se, että julkinen media on rähmällään aivostimulaatioleikkausten edessä.

Eikö tutkiva journalismi näe sitä, mikä ihmisiä näihin leikkauksiin ajaa tai kuka?

Onko näiden leikkauksien laitteissa edes kilpailua?



Tiedän, että moni on saanut avun DBS-leikkauksesta, mutta tiedän myös ongelmista, joita se on monille tuonut. Tiedän, että on ihmisiä, joiden elämä ei mennytkään parempaan suuntaan leikkauksen myötä.

Minä lähdin kokeilemaan erilaista reittiä kuin ensin aioin. Olin jo menossa leikkaukseen ja päättänyt kokeilla sitä.

Mikä sai mieleni muuttumaan, olen pohtinut sitä.

Jokin vaisto sanoi, että tämä ei ole minun tieni.



Olin käynyt tuloksettomassa botuliinihoidossa jo 11 kertaa ja saanut lähetteen DBS-leikkaukseen. Pääni vääntyi olkapäätä vasten ja nukuin vain yhdessä asennossa. Pääni vääntyi seinää kohti selälläni.

Olin ihmisenä täysin lopussa, mutta taistelijana vasta alussa. Tiesin, että elämä ei ole helppo matka ja nyt on minun vuoroni näyttää mistä puusta olen tehty.

Päätin näyttää, että pärjään, vaikka tämä julkinen sairaanhoito hylkäsikin minut, kun en suostunut tanssimaan sen tahdissa.



Soitin Turkuun yksityiselle neurologille, jota oli paljon kiitetty. Varsinkin eräs ystäväni, joka on vaikean dystonian vuoksi eläkkeellä, suositteli häntä.

Niinpä menin neurologi Nina Suvanto-Collanin vastaanotolle viime maaliskuussa.

Olin täysin kyyninen hoitojen suhteen. Olinhan jo 11 kertaa käynyt piikeillä ja vielä eri neurologeilla Meilahdessa ja Lohjalla.

En jaksanut uskoa, että tämäkään kerta auttaisi.

Halusin silti kokeilla, koska muutakaan vaihtoehtoa ei enää ollut.

Leikkaukseen en menisi, jos kysymys ei olisi kasvaimesta tai oireiden rajusta vaikeutumisesta.




Niinpä seisoin siellä Lääkäriasema Laurin ovella ja soitin ovikelloa. Lopulta huomasin, että soittamani ovikello olikin käytävävalo. Etsin sitten oikeaa ovikelloa.

Ilmeisesti löysin sen, koska ovi avautui juuri kun aikani alkoi.

Tuosta hetkestä alkaa minun ihmeeni, jota en vieläkään ymmärrä.

Nina Suvanto-Collan teki sen, mihin kukaan aikaisempi pistäjä ei ole pystynyt.

Hän ei parantanut dystoniaani, mutta oireet vähenivät puolella hänen hoidossaan.

Koskaan ennen ei sellaista ole tapahtunut.

Olen yhä, lähes kolmen kuukauden jälkeen ihmeissäni.




Kun nyt ajattelen, niin oikeastaan ymmärrän hyvin miksi Nina teki sen, mihin muut eivät pystyneet.

Hän tutki todella hyvin, löysi oikeat kohdat ja pisti niihin sitä botuliinia, jota pyysin kokeilemaan. Tulos oli mullistava.

Odotan jännityksellä runsaan viikon päästä olevaa aikaani piikeille.




Jos viimeksi olin kyyninen, niin nyt olen jotain täysin muuta. Odotukseni ovat hurjat, sillä olen voinut käsittämättömän hyvin.

Tämän kuluneen kolmen kuukauden aikana minulle on sattunut paljon raskaita asioita.

Äitini kuoli kaksi kuukautta sitten Alzheimerin tautiin.




Tämän vuoksi kävin kaksi kertaa Lapissa, joista toinen kerta oli äitini hautajaiset.

Tottakai dystonia aktivoitui niistä kokemuksista, ei sitä kukaan varmaan ihmettele.

Äiti on aina äiti, ja koska isäni oli jo kuollut, oli äidin poismeno sitäkin raskaampi.

Dystonia ei ole kuitenkaan pystynyt saamaan elämästäni enää sellaista otetta kuin aiemmin. Ei edes näiden rankkojen kokemusten jälkeen.




En ole parantunut, mutta oireet ovat lievempiä kuin ennen viime maaliskuun hoitoja.

Tänään aamulla lähdin luontoon, nukuttuani vielä tuon oudon uneni jälkeen. Kävelin ja mietin elämää.

Huomasin, että kävellessäni minun ei tarvinnut vieläkään pitää kädellä päätäni suorassa.

Olen oikeastaan yhä ihmeissäni siitä mitä viime maaliskuussa oikein tapahtui.





8 kommenttia:

  1. Kiitos harzu kirjoituksestasi. On aivan käsittämätöntä miten välinpitämättömästi julkinenpuoli tautia hoitaa. Iloa paranemisesta sinulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaunis kiitos sanoistasi!

      -harzu

      Poista
    2. Kiitos kirjoituksestasi, jonka luin mielenkiinnolla. Mietin juuri samoja asioita ja olen aika lailla samassa elämäntilanteessa kanssasi. Vanhempani ovat iäkkäitä ja heikkokuntoisia enkä dystonian takia pysty heitä paljonkaan auttamaan tällä hetkellä. Olen jäämässä ensi syksynä osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja olen myös miettinyt DBS leikkausta. Neurologi sanoi sen yhtenä vaihtoehtona, koska näköjään botuliinipiikit eivät auta kovin hyvin. En ole kuntoutunut niin, että pystyisin lenkkeillä tai harrastaa minulle niin tärkeää liikuntaa.
      En tiedä, uskallanko ottaa riskiä, joka leikkaukseen liittyy. Seuraavat piikit ovat heinäkuussa ja aina odotan ja toivon, josko tällä kertaa olo helpottuisi. Asun sellaisella seudulla, että yksityisiä piikittäjiä ei lähistöltä löydy. Tulisi liian kalliiksi lähteä toiselle puolelle Suomea 3kk:n välein.
      Tekstiäsi ja ajatuksiasi on mukava lukea ja pystyn samaistumaan niihin. Näin olisi varmasti, vaikka en dystoniaa sairastaisikaan, eihän mielipiteet ja periaatteet sairauden myötä mihinkään katoa. Nyt on vain aikaa miettiä enemmän elämän kulkua ja sen ihmeellisyyksiä.
      - Marja -

      Poista
    3. Hei Marja!

      Kiitos koskettavasta viestistäsi. Aistin sen tuskan, jota koet tilanteessasi. Elämä on usein kuin labyrintissa kulkemista, vaihtoehtoja on vähän ja nekin voivat vaikuttaa pelottavilta. Ehkä minun on siitä syystä helpompi samaistua tilanteeseesi, koska olen samanlaisessa kulkenut.

      Kävin kovan kamppailun itseni kanssa tuon DBS-leikkauksen suhteen. Minulla oli leikkaukseen aikaa enää kaksi viikkoa ja sitä kohti kuljin. Mikä sai minut sitten muuttamaan mieleni ja ottamaan aikalisän? Niin kuin elämässä usein menee, jokin pieni asia ohjaa isomman päätöksen.

      Onhan tuollainen leikkaus tavalliselle ihmiselle aina iso asia. Eräs aivostimulaatioleikkauksen läpi käynyt sanoi minulle, kun ilmoitin ottavani aikalisän, etten uskaltanut mennä leikkaukseen. Tavallaan hän oli oikeassa, vaikka eihän tässä rohkeuskilpailu ole kyseessä.

      En uskaltanut mennä leikkaukseen, koska en ollut varma, ja se epävarmuus vaivasi minua. Ajattelin, että onko tuollainen pään poraaminen ja elektrodien asettaminen aivoihin sekä stimulaattorin asennus solisluun alle, liian järeää hoitoa minun oireisiini verrattuna.

      Jos dystoniani olisi ollut vielä vaikeampi ja oireet rankempia, niin olisin varmasti pelännyt, mutta siitä huolimatta mennyt leikkaukseen. Mielestäni DBS-leikkaus on vaihtoehto vain silloin, kun mitään muuta ei ole tehtävissä.

      Tarvitsin siitä syystä vain pienen sysäyksen, joka käänsi vaakakupin aikalisän puolelle. Olen yhä sillä aikalisällä ja vakaumukseni on, että tein varmasti oikean ratkaisun omassa tapauksessani.

      DBS-leikkaus on ollut monelle vaikeaoireiselle sairaalle valtava apu ja olisi väärin väheksyä sitä millään tavalla heidän kohdallaan. On syytä olla kiitollinen, että moni on saanut, kuin entisen elämänsä ja sen liikkumismahdollisuudet takaisin.

      Minulle ja oireilleni se olisi ollut liian järeä hoito, nyt sen näen yhä selvemmin. Syväaivostimulaatioleikkaukseen liittyy monta merkittävää riskiä, joten siihen menoa on syytä harkita hartaasti.

      Mielestäni olisi hyvä saada keskustella jonkun täysin ulkopuolisen ammattilaisen kanssa. Sellaisen, joka tuntee DBS-leikkauksen ja uskaltaa kertoa sen kaikki riskit. Mutta jos mikään muu ei auta ja elämä on täysin sietämätöntä, niin silloin kannattaa jo hyvin perustein mennä DBS-leikkaukseen.

      Jotenkin minulla on sellainen kuva muodostunut, että tätä leikkausta tarjotaan tänään vähän liian innokkaasti dystoniaakin sairastaville. Kuitenkin, oma tapaukseni esimerkkinä, hyvä hoito voi auttaa ja parantaa oireita merkittävästi ilman leikkaustakin.

      Kun ajattelen sinun tapaustasi, niin ymmärrän täysin tuon päätöksen vaikeuden. Kumpikaan ei ole helppo tie. Toinen on vääntöjen ja piikkien tie, toinen on säätöjen ja hyvässä tapauksessa vähentyneiden vääntöjen tie.

      Oletko kysynyt neurologiltasi mahdollisuutta kokeilla eri botuliineja. Tiedän, että monilla botuliinin vaihtokin on auttanut. Voi olla, että sinulle on kehittynyt immuniteetti nykyiseen botuliiniin. Senhän voi neurologi testata.

      Jos päätät mennä leikkaukseen, joudut lähes varmasti käymään silti edelleenkin piikeillä sekä stimulaattorin säädöissä. Stimulaattorin akku on myös ladattava säännöllisesti. Toki ne tekee mielellään, jos olo selkeästi kohenee.

      Olen omassa ajattelussani tullut siihen tulokseen, että niin kauan, kuin elämää jaksan näin, en mene leikkaukseen. Uskon jopa, että lähivuosina lääketiede kehittyy ja ehkä dystoniaankin löytyy täysin parantava hoito. Parantava hoitohan DBS-leikkaus ei ole.

      Hyvällä onnella se voi kuitenkin poistaa jopa 50-90 prosenttia oireista, joten kyllä se on merkittävä apu vaikeissa väännöissä ja pakkoliikkeissä.

      Olisi kyllä hienoa, jos pystyisit vielä kokeilemaan jotain toista neurologia. Pistäjissä on kyllä eroja. Toiset osaavat käyttää EMNG-laitetta ja etsiä aktiiviset lihakset paremmin.

      Uskon, että sinunkin tilanteessasi kannattaisi vielä jokainen kivi kääntää, ennen kuin on leikkauksen aika.

      -harzu

      Poista
  2. Kiitos kannustavasta vastauksesta!
    Mietin, etten ole minäkään vielä valmis leikkaukseen, ennen kuin käyn kaikki muut vaihtoehdot läpi.
    Eniten pelottaa, jos leikkaus tuhoaisi jotain aivojen alueella.
    Hyvää kesän jatkoa sinulle! Kiitos kauniista ajatuksista ja valokuvista!

    - Marja -

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lämmin kiitos Marja!

      Onneksi meidän ei tarvitse olla yksin näidenkään asioiden, kokemusten ja pohdintojen kanssa. Saamme jakaa näitä ja vertailla koettua. Päätös on sitten tietysti lopulta aina jokaisen itse tehtävä, mutta on se hieman selkeämpää, kun saa asettaa valinnan puntariin myös toisten kokemaa.

      Hyviä kesähetkiä elämääsi

      -harzu

      Poista
    2. Olen tässä miettinyt omaa pahentunutta dystoniaani. En tiedä, onko sairaus muuttanut muotoaan, mutta enää botuliinipiikit eivät tehoa yhtä hyvin kuin kolme vuotta sitten, kun sain ensimmäisiä pistoksia. Olen nyt saanut lähes vuoden ajan pistokset ohjauksessa (EMG) ja botoxia on lisätty (ennen 100 ml, nyt annokset ovat olleet 290 ml). Voisikohan syy huonontuimiseen olla näistä suurista annoksista?
      Oloni on huonontunut niin, että pää on tunnoton ja hervoton. Selkäkin alkaa kipeytyä, koska joudun olla ihmeellisellä mutkalla kävellessä ja tehdessä töitä.
      Samoin kivut ovat välillä tosi pahat.
      Olen kysynyt pistävältä lääkäriltä (on nyt ollut eri lähes vuoden ajan, joka on juuri lisännyt annoksia), että onko annokset liian isoja, koska on näitä vaivoja, että kenties niskalihakset ovat veltostuneet näin isoista määristä. Hän ei pidä sitä mahdollisena, sanoi että vielä voi annoksia lisätä.
      Minulla on heinäkuussa seuraava käynti ja soitinkin polille, että seuraavan kerran laitetaan pienempi määrä botoxia.
      Tämä on vain oma teoriani, mutta varsinkin pian piikkien jälkeen oloni on kamala kaikkine mahdollisine sivuvaikutuksineen ja nielun puutumisineen. Ennen ei ollut näin, tosin piikit eivät ole kohdallani milloinkaan hirmu hyvin tehonneet, mutta en ole koskaan ollut näin invalidi, etten edes autolla tai pyörällä pysty/uskalla ajaa.
      Välillä raivostuttaa, mutta parhaansa lääkärit tietenkin tekevät. Ajattelin kokeilla vielä yksityistä, jos ei yleiseltä puolelta saa apua. Leikkaus on tosiaan viimeinen vaihtoehto.

      - Marja -

      Poista
    3. Hei Marja!

      Me olemme käyneet piikeillä lähes saman ajan. Minulla tulee diagnoosista nyt neljä vuotta ja saman verran ensimmäisistä piikeistä syksyllä. Minulla dystonia vaikeutui selkeästi ensimmäisen vuoden aikana ja diagnoosi oli jonkinlainen kulminaatio. Sen jälkeen tilani on hiljalleen vaikeutunut viime maaliskuuhun asti. Tämä on sairaus, jota ei ymmärrä kukaan muu, kuin toinen sairastava. Alun ihmettely, epävarmuus, lääkäreidenkin epätietoisuus, jopa vuosien vaivat ilman diagnoosia. Kaikki se syö ihmisen henkisiä voimavaroja. Lopulta diagnoosi, joka helpottaa, vaikka ei sairautta poista. Tietoisuus auttaa kuitenkin käsittelemään asiaa. Sitten ensimmäiset botuliinihoidot ja niiden vaikutus, joka on lähes kaikilla erilainen. Toisilla oireet lähes poistuvat, joillakin lievenevät ja osalla ei ole mitään apua. Kun on käynyt kymmenisen kertaa botuliinipiikeillä ja joka kerta joutuu pettymään niiden vaikutukseen, on se iso taakka. Kun näkee hoitavan neurologinkin “lyövän hanskat” tiskiin, on vaikea ymmärtää mitä tekisi. Siihen on yksi ratkaisu ottaa tarjottu leikkaushoito vastaan. Siinä vaiheessa kannattaa vielä hetkeksi pysähtyä ja etsiytyä toisen neurologin arvioitavaksi. Ainakin eri botuliinit on kokeiltava ensin ja tehtävä immuunitesti. On myös syytä kokeilla eri neurologeja, koska toiset osaavat paremmin etsiä dystonian aktivoimat lihakset. Tämä on sairaus, joka vaatii omatoimisuutta, on kaivettava se sisu esiin ja etsittävä kaikki mahdollisuudet. Minulla auttoi kahdestoista hoitokerta ratkaisevasti. Eilen kävin samalla neurologilla hoidossa ja hän totesi, etteivät kaikki oireet ole kolmen kuukaudenkaan jälkeen palautuneet. Nyt menen eteenpäin luottavaisin mielin. Uskon ja toivon, että löydät myös vielä ne hoidot, jotka auttavat omassa tilanteessasi. Ajatuksin tukenasi!

      -harzu

      Poista