tiistai 20. kesäkuuta 2017

KOLMASTOISTA PIIKKI





"Kolme kuukautta ei ole pitkä aika, mutta kolmekuiselle se on koko elämä". Jostain muistan lukeneeni tällaisen ajatuksen ja se nousi mieleeni, kun ajoin maanantaiaamuna kohti Turkua.

Me dystoniaa sairastavat olemme kvartaaliajan tautisia. Tulosvastuu on hoitavalla neurologilla ja hoitovaste meillä. Valitettavan usein se tulosvastuu ajaa hoitovasteen ohi heittämällä, kuin audit Turun moottoritiellä.

Tokihan joku tolkku olisi oltava hoitovasteessakin, kyllä hoitavat neurologit sen tietävät. Tulosvastuu on vain valitettavasti niin iso sana sairaalankin käytävillä, että siitä kumartaen on ohimenoa pyydettävä. Usein sitä lupaa ei tule ja siitä kärsii hoitovaste.

Sitten lyödään helposti hanskat tiskiin, tuikataan pikaiset piikit ja huudetaan seuraava sisään. Seuraava hauska viisiminuuttinen viiden kuukauden kuluttua. Piikkiruletti pyörii, joskus osuu, toisinaan ei.





Minä kävin siinä ruletissa yksitoista kertaa. Muistan kyllä muutamia hoitoja, joissa piikeille haettiin paikat oikean ENMG-laitteen avulla. Kerran jopa isolla masiinalla, sellaisella vedettävällä. Ei se vain auttanut.

Neurologi oli vakuuttava eikä pitänyt kiirettä. Hän kertoi lopuksi, että on olemassa vielä yksi vaihtoehto, jos botuliinihoidot eivät auta. Minä olin vähän ihmeissäni. En arvannut, että jo nyt esitetään vaihtoehtona DBS-leikkausta.

Neurologi kertoi syväaivostimulaatiosta hyvin ja asiallisesti. En vain ollut kartalla, miksi jo nyt puhutaan suuresta leikkauksesta, koska olin saanut vasta neljännen kerran botuliinihoitoa. Tietysti olin utelias. Silloin kun lääkärillä on asiaa, ei potilaalla tapaa olla kiire.






Lähdin vastaanotolta vähän hämilläni. Neurologi oli puhunut jotain sähköpostista, jota aikoi lähettää Lohjan neuropolille. En käsittänyt, että hän ehkä tarkoitti minua mahdolliseksi ehdokkaaksi DBS-leikkaukseen. Asia kyllä valkeni minulle, kun seuraavan kerran menin Lohjan neuropolille.

Sillä kertaa minut otti vastaan ylilääkäri, eikä neurologi, kuten tavallisesti. Hän sanoi heti, että olin siis kiinnostunut DBS-leikkauksesta. Muistan sanoneeni, että jos lääkärit pitävät sitä hyvänä vaihtoehtona, niin olen valmis ajattelemaan sitä.

Lohjan sairaalan neurologisen polin ylilääkäri oli hyvin kohtelias. Sanoin, että haluaisin päästä työkyvyn arviointiin, kuntoutukseen ja uudelleen koulutuksen kautta takaisin työelämään. Ylilääkäri katsoi minua ja sanoi, että te olette hyvin sisukas mies.






Siitä alkoi tieni kohti DBS-leikkausta. Ostin mielessäni sen ajatuksen, ja menin leikkausta kohti uskoen sen olevan instant-ratkaisu tähän sairauteen. Kävin lähetteellä Meilahdessa neurologin vastaanotolla, joka kertoi minulle leikkauksesta. Hän toi esille kaikki riskit ja sanoi minun olevan hyvä ehdokas leikkaukseen.

Neurologi haki DBS-laitteita sisältävän pahvisalkun, joka oli kuin Elisan viihdeboksi, kaukosäädinkin mukana. Kanavat vain olivat arvoitus, mutta en sitä vielä osannut pohtia. Minun jälkeeni tuolla samalla vastaanotolla kävi eräs ystäväni. Hän kysyi suoraan, että mikä tämän leikkauksen lopputulos on niillä, joille se on suoritettu.

Neurologi oli vastannut lukumäärän, josta yli viisi oli hänellä hoidossa ja puheterapiassa, yhdelle leikkaus oli antanut selkeän avun. Olen usein tätä pohtinut, miksi neurologi ei puhunut minulle näistä ihmisistä mitään. Mietin sitä vieläkin, kun olen ajamassa kohti kolmansiatoista piikkejäni.






Minun omat epäilykseni heräsivät vasta, kun istuin Töölön sairaalassa ja odotin neurokirurgin luokse aikaa. Täytyy myöntää, että hän hätkäytti minut hereille. Tajusin siinä hetkessä jotain ja kun kävelin portaita ylös, ymmärsin että tuon kirurgin ammattitaitoa tarvitsee joku muu minua enemmän.

Hetkeäkään en hänen ammattitaitoaan epäillyt, se oli vakuuttava ja henki hänen olemuksestaan. Jos minut pitäisi leikata, menisin hetkeäkään empimättä hänen leikattavakseen. Siitä eteenpäin olin kuitenkin jo etsimässä uusia vaihtoehtoja leikkaukselle. En sitä tehnyt tietoisesti, sillä valmistauduin aidosti leikkaukseen.

Tiedostamattomalla tasolla olin jo toisaalla ja pohdin muita vaihtoehtoja. Leikkauspäivämäärä muuttui muutaman kerran, ja kun se lopulta varmistui, niin olin siihen oikeasti menossa. Kaksi viikkoa ennen leikkausta tapahtui jotain, mikä sai minut siirtymään elämässäni uuteen vaiheeseen.

Sain tekstiviestin, jossa minulle luvattiin lähettää pesuaineet viikon aikana. Voisin mennä aamubussilla Töölön sairaalaan ja leikkaus alkaisi kahdeksan maissa. Tajusin silloin, etten ollut vielä valmis leikkaukseen. Niinpä pyysin aikalisää siihen.





En ymmärtänyt, että se tarkoitti samalla sitä, että Lohjan neurologinen poliklinikka löisi hanskat tiskiin hoitojeni suhteen. Hoitoja ei täysin lopetettu, mutta aika siirrettiin ensin seitsemän kuukauden päähän ja sen jälkeen viiden kuukauden. Ymmärsin, että dystoniapolkuni Lohjan neuropolilla oli kuljettu loppuun.

Palaan takaisin Turun moottoritielle, missä omakotitalon hintaiset autot paahtavat ohitse ja minä kaarran Paimion puubaariin kahville. Sanon sitä puubaariksi, koska sen parkkipaikan vieressä, pellon laidassa kasvaa rujonkaunis mänty. Puu on kuin dystoniaa sairastavan vertauskuva. Tuuli on sitä tuivertanut ja muotoillut, mutta kohti taivasta se silti kurkottaa. Kohti valoa.





Juon munkkikahvit ja jatkan matkaani. Minulla on aika ennen puoltapäivää ja olen sopivasti Turun keskustassa. Kävelen Aurajoen rantaan vielä, koska aikaa on. Pilvet roikkuvat ravintolalaivojen yllä, mutta taivas on kirkastumassa. Iltapäivällä täällä varmasti paistaisi jo aurinko.

Ajattelen Aurajoen tummana virtaavaa vettä katsoessani tuota kolmen kuukauden matkaa, jonka olin tästä samasta kohdasta kulkenut. Olin tullut maaliskuun 17. päivä ensimmäisen kerran tänne botuliinihoitoihin. Se oli myös ensimmäinen kerta, kun lähdin hakemaan apua yksityisen puolen neurologilta.

Neurologi Nina Suvanto-Collan oli löytänyt juuri ne oikeat kohdat, jotka dystonia oli aktivoinut ja pisti niihin botuliinia riittävän paljon. Kolme kuukautta elämässäni ovat olleet oireiltaan lievimpiä diagnoosin jälkeen, eli lähes neljän vuoden aikana.





Tämän kolmen kuukauden aikana olen ehtinyt istua äitini kuolinvuoteen äärellä. Olen käynyt kaksi raskasta matkaa Lapissa, joista toinen oli äitini hautajaiset. Alzheimerin runtelema äitini pääsi viimein lepoon ja hänen muistojuhlansa oli kaunis ja lämminhenkinen. Silti se kaikki aktivoi dystoniaa.

Jotain oireista palasi takaisin ja alun mittava hoitovaste hiipui jonkin verran. Kuitenkaan kaikki oireet eivät palanneet ja monta asiaa tehdessäni huomasin, ettei dystonia oireile yhtä voimakkaasti. Erityisesti olen huomannut sen nukkuessani. En enää nuku pelkästään selällään, pää sivuun vääntyneenä, vaan useammissa asennoissa. Myös uni on syvempää ja levollisempaa.

Neurologi kutsui minut sisään vastaanotolle ja kävimme läpi hoitojen välisen ajan. Hän kertoi, ettei ollut sisään tullessani edes huomannut dystoniaani, koska pää liikkuu kävellessä ja puhuessa. Nyt kun istuin ja pää siirtyi sivuun, tuli oire selkeästi esiin. Tyytyväisenä totesimme, että vääntö on edelleenkin vähäisempää, eivätkä oireet ole niin voimakkaita, kuin maaliskuussa.

Keskustelussa kartoitamme tilannettani ja usko hoitojen toimivuuteen on vahva. Hoitokerran jälkeen poistun Linnankadulle ja kävelen Aurajoen rannalla sijaitsevalle jäätelökioskille. Ostan oikeaan vohvelikuoreen vanhan ajan mansikkajäätelöä ja kävelen jokirantaan. Istun kivireunukselle, aurinko lämmittää ja jäätelöä sulaa sormille. On kesä ja edessä taas kolme kuukautta.





2 kommenttia:

  1. Hei!
    Kaikki kertomasi on niin tuttua ja totta! Hienoa, että olet saanut avun ja olet toimintakykyinen! Olen samaa mieltä leikkauksesta, se on vasta viimeinen vaihtoehto. Aion myös kokeilla yksityistä jossain vaiheessa, vaikka se vaatiikin pitkän ajomatkan. Mutta terveys on niin tärkeää, että sen eteen on valmis tekemään melkein mitä vain.
    Eli ensi viikolla jälleen piikeille keskussairaalaan, siellä onkin sitten keskustelun paikka, ainakin botuliinin määrää haluan vähentää ja keskustella eri merkkisistä botuliineista. Viime kerralla lääkäri sulki pois mahdollisuuden vaihtaa merkkiä. Onneksi ensi viikolla alkaa kesäloma, että saa sairastaa rauhassa...! Jo työstressin poisjäänti helpottaa kummasti oloa.
    Hyvää kesää sinulle ja suuret kiitokset kirjoituksistasi, joita on niin mielenkiintoista lukea ja joihin on helppoa samaistua!
    - Marja -

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Marja!

      Katselin viestisi päivämäärästä, että olet tällä viikolla menossa piikeille. Toivottavasti sinua kuunnellaan, ja saat rauhassa kertoa kokemuksia ja tuntemuksia hoidoista sekä toiveitasi niiden suhteen jatkossa. Parasta olisi tietysti, että saisit avun nykyisessä hoitopaikassasi, eikä sinun tarvitsisi lähteä etsimään hoitoa kauempaa. Aina se vaatii jonkin verran enemmän ja on uusi vaihe elämässä. Minun kohdallani tuo hoitopaikan vaihto sujui kyllä yllättävän hyvin ja on sisältänyt lähinnä myönteisiä kokemuksia. Neurologi on niin ymmärtäväinen, ystävällinen ja ammattitaitoinen, että hoitokokemus palkitsee kaiken vaivan. Apu, jonka olen saanut on ollut myös niin merkittävä, etten hetkeäkään kadu ratkaisuani. Siitä huolimatta olisin tämän kaiken toivonut olevan mahdollista myös julkisen puolen dystonian hoidoissa. Mutta koska se ei ollut ja hoitojeni suhteen “lyötiin hanskat tiskiin”. Jäin vähän kuin heitteille ja minun oli pakko tehdä tämä ratkaisu. Lähinnä ajattelen nyt, että missä kunnossa voisin olla, jos alusta lähtien olisin saanut nykyisen kaltaista ammattitaitoista hoitoa. Olen sitä mieltä, että heti kun hoidot eivät tehoa ja neurologi alkaa vain “junnata viiden minuutin piikeillä”, suostumatta enää kokeilemaan muuta, on pakko tehdä omia ratkaisuja. Mikä se ratkaisu on, sen jokainen joutuu pohtimaan omalla kohdallaan. Yksi asia on kuitenkin varmaa, mikään ei tule tuossa vaiheessa enää muuttumaan, jos ei itse sitä muutosta tee. Toivon ja uskon, että sinun kohdallasi tilanne kehittyy parempaan suuntaan, saat hyvää kohtelua ja mielipidettäsi hoitojen suhteen kuunnellaan. Sitä samaa toivon jokaiselle lukijalle. Hyvää kesää ja pieniä onnen hetkiä elämääsi!

      -harzu

      Poista