sunnuntai 2. huhtikuuta 2017

BOTULIINIHOITO JOKA MUUTTI ELÄMÄNI



Sumuisessa jokilaaksossa soi leivosen laulu. On lämmin huhtikuun ilta. Jokea polveileva kapea hiekkatie on yksin minun käytössäni.

Annan usvan kietoa syliinsä, kuljettaa rytmillä, joka saa mielen katoamaan johonkin jokea kohti kurottuvien puiden latvustoihin.

Harvoin täällä muutenkaan kenenkään muun näkee kulkevan. Toisinaan, varsinkin aamuisin, kalastajia kulkee rannoilla.

Minä olen lenkkeillyt täällä jo yli kaksi vuosikymmentä, mutta en ole kertaakaan tehnyt samanlaista lenkkiä. Maisema elää koko ajan ja joka kerta erilaisena.




HÖLKKÄÄN PITELEMÄTTÄ PÄÄTÄNI

Tänään on keli, josta erityisesti pidän, unohduksen joki. Vapaus upota usvaan ja liueta maisemaan.

Rytmikäs askel vie väsymyksen ja nostaa ylös, johonkin missä ei enää ole elämän tartuntapintaa. On liian liukas, liian sumuinen, unohtunut usvaan.

Tämä on juhlalenkkini, jokainen on ollut tänä keväänä, kaikki nämä kevään kolme lenkkiä. Kahdessa viikossa olen tehnyt yhtä monta juoksulenkkiä, kuin vuoden aikana ennen sitä.

Määrä tai vauhti ei ole oleellista juoksemisessani enää jos se koskaan on sitä ollutkaan. Yksi asia on kuitenkin muuttunut ja sen myötä kaikki.

Juoksu, tai kevyt hölkkä sujuu päätä pitelemättä.




JANOINEN JUOPPO JUOKSEE JOELLA

On ihmeellinen tunne juosta ja keskittyä yksin siihen. Aluksi kuuntelen äänikirjaa, mutta jokilaaksossa siirryn luontokanavalle.

Mustarastaiden soolot ovat juuri tällaisella ilmalla kauneimmillaan.

Nautin kuin janoinen juoppo tästä kaikesta, humallun ja päihdyn elämän äänien, tuoksujen ja happiraikkaan ilman cocktailista.

Virta kuljettaa minua usvan läpi ja elämää virtaa lävitseni.




VALMIS AJATUS ON LÖYTÄNYT PISTEEN

Olen uneni läpi kulkeva haamu, enkä enää tunne mitään.

Olen ajatus, joka on löytänyt pisteen, eikä halua enää jatkaa sanomaa, koska on valmis.

Olen ajatusviiva, joka lipuu yli routaan sulaneen railon. Viive, joka ei osaa enää jatkaa entiseen.

Olen alku, joka ihmettelee mihin tämä johtaa. Annan sen jatkua, koska en halua lopettaa.




ELÄMÄÄ EI KUKAAN KYKENE HALLITSEMAAN

Elämä ei ole hallittavissa, tai sitten se ei enää ole elämää. Elämä on paljon enemmän, paljon kaikkea ja se loputon tie jokilaakson läpi.

Elämä on näky, johon ei koskaan totu.

Miten virta voisi tietää, mitä seuraavan mutkan takana on. Miten se voisi tuntea elämän voiman, ettei yksikään este sitä voi pysäyttää.

Aina se löytää uomansa, virtaa läpi laaksojen, kohisee koskena tai lipuu vuoksena ja saapuu suvantoon.


MUUTOS ON AINOA TOTUUS

On aika lipua lepoon. Miten se voisi tietää ja miksi sen pitäisi. Onko ihmisen hyvä tietää? Vai olisiko parempi antaa elämän yllättää.

On vain yksi totuus, joka pysyy ja se on muutos.

Mikään ei kauan jatku samanlaisena. Ja jos jatkuu, niin muutos on sitäkin järkyttävämpi. Vaikka sitä toivoi, niin usein kaipaa mennyttä selkeyttä.

Ja sittenkin se on selkeää vain tänään.

Eilinenkin oli vaikeaa ja vasta tämä päivä paljasti sen hyvät hetket.




MITTA TÄYNNÄ JA AJOLÄHTÖ

Olen kertonut kolmessa edellisessä blogissa käynneistäni Dystonian hoidoissa, joka tapahtuu pistämällä botuliinitoksiinia sairauden aktivoimiin lihaksiin.

Yksitoista kertaa kävin pistoshoidoissa julkisella puolella, yhdeksän kertaa Lohjalla ja kaksi kertaa Meilahdessa.

Olen myös leikkausjonossa syväaivostimulaatiohoitoon vaikean Dystonian vuoksi.

Leikkauksesta olen kuitenkin aikalisällä, koska haluan ensin nähdä ja kokea, löytyisikö tähän sairauteen vielä apua muulla tavoin.

Niinpä lähdin liikkeelle yhdennentoista piikin jälkeen, jonka sain Lohjan neurologisella poliklinikalla.



NEUROLOGI EI SUOSTUNUT KOKEILEMAAN

Edellisestä piikityskerrasta oli silloin aikaa neurologin määräämänä seitsemän kuukautta ja dystonia oli vaikeutunut hänenkin mielestään.

Olin pyytänyt lupaa kokeilla hoidoissani myös muita botuliineja ja tällä kertaa Botox-merkkistä valmistetta.

Tähän neurologi ei kuitenkaan suostunut.




ARMEIJAN ROKOTUSJONO

Hän vakuutti botuliinien olevan samankaltaisia valmisteita, mutta totesi, ettei ole asiasta täysin varma.

Xeomin-merkkisellä botuliinilla kuitenkin hoitoa jatkettiin ja pistot hoituivat ilman ENMG-laitetta, jota kokeneet neurologit suosittelevat pistoksien käyttöön aina.

Muutenkin julkisen puolen Dystoniaa sairastavien hoidot ovat nopeita, liukuhihnamaisia ja ohi usein viidessä, kuudessa minuutissa.

Lohjan sairaalan neurologit tuntuvat olevan vähän ulalla vaikeamman Dystonian hoidon suhteen.

Sellainen vaikutelma minulle jäi, että hoidot olivat kuin armeijan rokotuksia.




HOITOKERTOJEN VÄLIT MIELIVALTAISIA

Menneenä syksynä kävin Lohjan sairaalan neurologisella polilla yhdennentoista ja viimeisen kerran piikeillä.

Neurologi kieltäytyi silloin pistämästä pyytämääni eri valmistetta. Vaikka myös hän myönsi, ettei toivottua vastetta, eli apua ollut pistoksista saatu.

Hän myös päätti jostain syystä, että seuraava hoitokertani on viiden kuukauden päästä, vaikka yleinen suositus hoidoille on korkeintaan kolme kuukautta.




KONETTA KORJATAAN PAREMMIN KUIN IHMISTÄ

Minä puolestani päätin, ettei Dystoniaani enää koskaan hoideta Lohjan neurologisella poliklinikalla.

Enhän käytä autoakaan korjaamolla, joka ei tee työtään mielestäni kunnolla. En käytä huollossa, jossa ei käytetä niitä öljyjä, jotka voitelevat koneen kestämään ja toimimaan.

Miksi ihmistä saisi hoitaa huonommin kuin konetta?



VAIKEAT DYSTONIAT HOIDETAAN KUIN HELPOMMAT

Ymmärrän kyllä, että ihmiset, joille nopeastikin annetut pistokset tuovat avun, ovat tyytyväisiä.

Minäkin olisin ollut, jos niistä olisi ollut apua.

Jostain syystä minun ja monien muidenkin sairastama Dystonia vaatii kuitenkin neurologilta enemmän tietoa, taitoa ja aikaa.

Uskon, että he itsekin tietävät sen hyvin, mutta resursseja ei ole, tai niitä ei haluta käyttää.

Ei haluta joustaa yhden potilaan kohdalla, ellei tämä osaa vaatia ankarasti. Kaikki eivät sitä halua.



SAIRAALAN ARPA ON ARVAAMATON

Minäkään en kertaakaan vaatinut mitään, pyysin vain kiltisti ja sain kysymykseeni kieltävän vastauksen.

Ymmärsin siitä vastauksesta, että julkinen puoli ei halua hoitaa Dystonian kaltaista marginaalisairautta kuin pikahoidoilla. Varsinkaan oireiltaan vaikeaa.

Tarkoitus on ilmeisesti se, että vaikeammista oireista kärsivät hakeutuvat yksityisen sairaanhoidon puolelle.

Tai sitten tyytyvät siihen, mitä saavat, auttoi se tai ei. Leikkaushoito on hieno ja kallis ratkaisu, jota ennen tulisi mielestäni kaikki muu kokeilla.

Kaikkein vaativimmat potilaat saavat aina joskus pyyntönsä läpi ja heille kokeillaan erilaisia botuliineja.

Usein kysymys on siitä, keneltä tätä kokeilua pyytää. Arpa sairaalan on aina arvaamaton.




KYLLÄHÄN KÄKIKIN TIETÄÄ, MITEN KILTTIEN KÄY

Sanon tässä yhteydessä, että vaikka minä päätin lähteä hakemaan apua yksityisen puolen neurologilta, olen kiitollinen julkisella puolella saamastani hoidosta.

Ymmärrän, että tämä on huutajien valtakunta, ja kovin huutaja kuullaan parhaiten, väkisinkin.

Kyllähän sen käkikin tietää, että kiltit jätetään vähemmälle, tai ilman hoitoa.



LUONTOPOLULLA PÄÄTIN VIELÄ KOKEILLA

Niin minä sitten uskoin ja tilasin ajan yksityiselle neurologille, tartuin viimeiseen oljenkorteen, kuten kirjoitin blogissa.

Olin jo luopunut lenkkeilystä, koska pääni vääntyi niin rajusti sivuun. Fysioterapeuttikin oli sitä mieltä, että juoksemisen voi jättää ja miettiä muita vaihtoehtoja kuntoiluun.

Minä valitsin samoilun metsissä ja luontopoluilla. Siellä syntyi myös ajatus kokeilla vielä kerran botuliinipiikkejä yksityisellä neurologilla.

Ja nyt minä juoksen pitelemättä kädellä päätäni. Olen juossut niin jo kolme lenkkiä.

Ensimmäisen kerran lähes neljään vuoteen.

Olen myös ajanut pitkän matkan autolla pitelemättä päätä suorassa toisella kädelläni.

Sekin ensimmäisen kerran vajaaseen neljään vuoteen.



KIIREETÖN ILMAPIIRI ON HOITAVA

En tiedä mitä oikein tapahtui viime hoitokerralla yksityisen neurologin vastaanotolla, mutta jotain hyvää siellä tapahtui.

Puolentoista tunnin aika ensimmäisellä kerralla kului nopeasti.

Keskutelemalla käytiin ensin läpi oireiden ja tilanteeni kartoitus. Hyviä havaintoja ja oivalluksia jo siinä sain kuulla.

Sen jälkeen Dystonian altistamien lihasten etsiminen käsin ja liikkeiden katsominen.

Lopuksi piikit ENMG-laitteella ja pyytämälläni Botox-botuliinilla. Siinä kaikki.

Miltä se tuntuu, kun ihmistä kuunnellaan, eikä hänen hoidossaan kiirehditä?

Se tuntuu siltä, että hoitava ilmapiiri syntyy jo itsessään.



HOIDON TULOKSET ALKOIVAT PIAN NÄKYÄ

Pitkäaikaissairaasta tulee väistämättä oman sairautensa asiantuntija. Kyllä häntä kannattaa kuunnella, vaikka sairaalarutiineissa ei siihen olisi aina aikaakaan.

Minä koin tuolla käynnillä tulleeni hyvin kuulluksi ja hoidetuksi, tulokset myös alkoivat pian näkyä.

Pystyin nukkumaan eri asennoissa, kun aikaisemmin ainoa asento oli selällään, pää vääntyneenä vasemmalle, seinää kohti.

Unen laatu myös parani tästä syystä nopeasti ja uni syveni.

Aloin heräilemään aamulla kyljeltäni. Aikaisemmin heräsin aamuyöllä selälläni pää sivuun vääntyneenä.


KANNATTAA LÄHTEÄ LIIKKEELLE

Hoitokäynnistä on nyt aikaa kaksi viikkoa ja piikkien teho alkaa olla saavutettu. Kesäkuussa edessä on uusi hoitokerta ja se on tasan kolme kuukautta edellisistä.

En ole parantunut, tai edes lähes sitä. Pääni liikkuu edelleenkin ja vääntyy sivuun.

Oireet ovat helpottuneet noin puolella, joka minulle merkitsee juoksemista, kävelyä ja ajamista päätä pitämättä.

Olin jo lähes luopunut myös rullaluistelusta, mutta tänään katsoin jo harjattuja pyöräteitä sillä silmällä.

Aurinkoiset kevätpäivät kutsuvat pian rullailemaan. Kannattaa lähteä liikkeelle.




2 kommenttia:

  1. Hienoa, että olet saanut avun yksityiseltä puolelta ja botuliini vaihdettiin toiseen merkkiin! On varmasti ihmeellistä, että monen vuoden jälkeen pystyt vihdoin lenkkeilemään päätä pitelemättä! Kannattaa nauttia ihanista kevätpäivistä!
    Varsinkin meille dystoniaa sairastaville on todella tärkeää kiireetön ilmapiiri ja ystävällinen kohtelu. Vaikuttaa heti pahentavasti oireisiin, jos on stressaantunut tai ahdistunut.
    Onko yksityisellä puolella hoitokerta kuinka kallis? Botuliini on kallista ainetta, sen olen jostain kuullut. Kuinka isoja määriä yleensä (aikaisemmin) sinuun on pistetty? Minä olen tainnut saada nyt viimeisillä kerroilla koko ajan hieman isompia määriä, voisikohan se huonontaa oloa? Aine on pysynyt koko ajan samana (botox). Ja julkisella puolella on ollut joka kerta kiireetön ja kuunteleva ilmapiiri. Eli en voi mitenkään valittaa sen suhteen. Parilla viime kerralla nielun alue on puutunut niin pahasti, että sekä syöminen että puhuminenkin on ollut vaikeaa. Eikä muutenkaan olo ole kohentunut toivotusti. EMG-laitteella on pistetty, mutta onkohan sittenkin kohdat vääriä tai annostus liian iso... Pian on seuraavat piikit ja aion ottaa nämä asiat esille. Olen jo ennakkoon soittanut, että neurologi varmasti on ennättänyt jo miettiä näitä asioita etukäteen.
    Olisi aivan mahtavaa päästä keväiseen luontoon. Vaikkei juoksemaan, niin edes kävelemään...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Marja!

      Hyvä, että soitit neurologille ja kerroit tilanteesi. Dystonian altismat lihakset voivat vaihdella ja ne on joka kerta tutkittava. Niin löytyvät oikeat pistoskohdat ja vaikeimpiin kohtiin annetaan isompi määrä. Onhan se kieltämättä kalliimpaa käydä yksityisellä neurologilla, kuin julkisen puolen hoidossa. Tilanteeni ja Dystonia oli kuitenkin niin vaikea, etteivät minua hoitaneet julkisen puolen neurologit osanneet sitä hoitaa. Jostain syystä ei suostuttu kokeilemaan myöskään muita botuliineja, joten ei ollut oikeastaan vaihtoehtoja. Ehkä dystonian altistamat lihakset oli minun tapauksessani vaikeampi löytää. En oikein tiedä itsekään muuta kuin, että todella perusteellisesti yksityisen puolen neurologi tutki niskalihakset, katsoi kävelyn, liikkeet ja lepoasennon makuulla. Kyllä hän jo niissä näki syitä pään kääntymiseen. Sitten vielä käsin tutkiminen ja koneen avulla varmistus sekä piikit. Työ oli niin vakuuttavaa, että tiesin jo siinä, että nyt auttaa tai olen immuuni botuliinille. Selkeä helpotus oireisiin on tullut ja olen siitä äärettömän kiitollinen. Kyllä on upeaa juosta luonnossa, vaeltaa luontopoluilla ja aurinkoisena päivänä lähteä pyöräilemään tai rullaluistelemaan. Olen todella pahoillani puolestasi, ettet pääse luontoon. Toivottavasti kevätkesän lähestyessä voit mennä kuuntelemaan lintujen kevätkonserttia, jokilaaksossa se on huikea kokemus. Voimia ja hyviä hetkiä elämääsi.

      -harzu

      Poista