keskiviikko 22. maaliskuuta 2017

KAHDESTOISTA PIIKKI



Viisi vuotta ensimmäisistä oireista, kesällä kolme vuotta diagnoosista ja nyt kahdestoista pistosaika. Aion perua sen.

Kello kaksitoista on neurologisen osaston soittoaika ja osastosihteeri vastaa muutaman yrityksen jälkeen.

Tervehdin ja kerron, että haluan perua minulle varatun ajan. Hän pyytää tietoni ja kysyy, haluanko perua hoitoajan kokonaan.

Hetken tuntuu, kuin astuisin tyhjyyteen. Sitten sanoin, että kyllä haluan.

Olen kulkenut tämän tien loppuun.



VIIMEINEN OLJENKORSI

Mitä ihmiseen jää, kun kaikki muu riisutaan hänestä. Mitä jää, kun ei ole enää muuta menetettävää, kuin puhdas olemassaolo. Mietin sitä ajaessani kevätaamun vesisateessa.

Parin sadan kilometrin matka Turkuun sujuu moottoritietä parissa tunnissa. Olisin perillä hyvissä ajoin ennen sovittua aikaa.

Neurologi, jonka vastaanotolle olen varannut ajan, on yksityinen ja paljon kiitosta saanut.

Hän on viimeinen oljenkorsi botuliiniruletissa, jota kohta kolme vuotta olen kiertänyt.



TIE KATOAA SATEESEEN

Vettä sataa siimana ja tuulilasi on vihreänharmaana seinänä, pyyhkijät tekevät siihen aukon, joka katoaa hetkessä. Onneksi tie on suora ja siinä on kaksi kaistaa.

Nojaan päätä vasempaan kämmeneen ja pidän sillä tavoin sen suorassa. Näin olen ajanut jo yli kaksi vuotta.

Alkuun se oli vaikeaa, kättä alkaa pian särkeä, niskat oireilevat ja oikea käsi uupuu hoitamaan kaiken vastuun.




ELÄMÄNHALU RATKAISEE

Ihminen on sopeutuvainen ja tottuu lähes kaikkeen, jos saa jatkaa edes lähes normaalia elämäänsä. Tämän olen oppinut elämästä ja elämänhalusta.

Ihminen haluaa lopulta vain elää. Elämänhalu jää, kun kaikki muu otetaan pois. Halu elää.

Elämänhalu saa ihmisen selviämään mahdottomastakin ja voittamaan vaikeuksista suurimmankin.

Oleellisen ollessa jäljellä, ei muulla enää ole merkitystä.

Ei ihmisten sanoilla, ei millään ulkoisella. Ratkaisu on siinä mitä ihmisen sydämessä on.




MIKÄÄN MUU EI ENÄÄ VAIKUTA

Onko elämänhalu vielä hänen sydämessään. Jos on, niin sieltä tahto saa voiman, jota mikään ei voi lannistaa.

Ihminen voi voittaa silloin minkä tahansa vaikeuden. Aika, jona ihmisten mielipiteet ja puheet, käsitys siitä, millainen olet, ei päde enää.

Eivät sillä tasolla, missä on kysymys yksinomaan elämänhalusta.




REIPPAAT KAKSITUHATTA SUOMALAISTA

“Lääkäritkin ovat vain ihmisiä”, huudahti minulle kädet selällään fysiatri, joka lopulta diagnosoi oireeni servikaaliseksi dystoniaksi.

Olin ihmetellyt hänelle työterveyslääkäreitä ja ortopediä, jotka eivät aikaisemmilla käynneillä olleet tunnistaneet selkeistä oireista tätä sairautta.

Nykyisin ymmärrän toki jo paremmin, miksi edes ortopedi ei harvinaista sairauttani tunnistanut. Suomessa on pari tuhatta diagnoosin saanutta dystoniaa sairastavaa.

Heistä puolet potee servikaalista, joka vääntää niskojen kautta päätä johonkin suuntaan tahdosta riippumatta.




YLEISLÄÄKÄRI EI YLEENSÄ TUNNISTA DYSTONIAA

Moni yleislääkäri ei koko uransa aikana saa eteensä dystoniaa sairastavaa, joten on kohtalon arpapeliä, sattuuko vastaan dystonian tunteva lääkäri. Minä en ole tavannut yhtään yleislääkäriä, joka dystonian tuntisi.

Hoitohenkilökunnasta sairauden tuntevat ne, jotka hoidettavan, tutun tai sukulaisen kautta ovat olleet tekemisissä dystoniaa sairastavan kanssa.

On selvää, että tietoisuuden lisääminen ja lääkärien ammattitaidon parantaminen olisi iso etu dystoniaa sairastaville.



DYSTONIATIETOISUUS AUTTAISI SAIRASTUVIA

Tautia hoidetaan botuliinipiikeillä, jotka potilaan kohdalla voivat estää tai parhaassa tapauksessa poistaa dystonian oireet noin kolmeksi kuukaudeksi.

Mitä nopeammin sairauden puhkeamisen jälkeen hoito aloitetaan, sitä paremmat edellytykset niiden avulle on. Siksi tietoisuutta tästä sairaudesta nimeltä dystonia pyritään lisäämään.

Helppoa se ei ole luonnollisesti, vaikka dystonian oireet ovat usein selkeät.



DYSTONIA ON HARVINAINEN SAIRAUS

Botuliinihoito ei toimi dystoniaa sairastavista noin viidenneksellä. Jäljelle jää siinä tapauksessa syväaivostimulaatioleikkaus, eli DBS-hoito, oireiden sietäminen tai vaihtoehtohoidot.

Dystonian oireiden lievitys on yksilökohtaista, ja jokainen joutuu etsimään siksi omaan dystoniaansa sopivan tavan sietää väännöt ja kivut.

Parantavaa hoitoa dystoniaan ei vielä ole keksitty, eikä sitä marginaalisairautena tutkita niin paljon, kuin valtavirran sairauksia. 



BOTULIINIHOIDOT EIVÄT OLE TEHONNEET

Minun dystoniaani botuliinihoidot eivät kovinkaan paljon ole auttaneet. Olen saanut kahden ja puolen vuoden aikana yksitoista kertaa botuliinihoitoa, yhdeksän kertaa Lohjan neurologisella polilla ja kaksi kertaa Meilahdessa.

Kertaakaan en ole kokenut kovin suurta helpotusta oireisiin piikeistä. Eniten apua sain ensimmäisillä kerroilla, kun pistoksiin käytettiin Botox-nimistä botuliinia. Silloin liike, jonka dystonia aiheutti makuulla ja vaikeutti unen saamista, loppui ja vain vääntö jäi.

Noiden kahden kerran jälkeen sairaala siirtyi käyttämään Xeomin-nimistä botuliinia. Tämä tehtiin ilmeisesti kilpailutuksen jälkeen edullisempana vaihtoehtona.

Tätä botuliinin vaihtoa neurologi ei kertonut ja näin sen vasta myöhemmin tilaamistani lausunnoista.




POTILAALLE EI KERROTA LÄÄKKEEN VAIHDOSTA

Tämä sama asia on tullut esille muidenkin dystoniaa sairastavien kanssa. Potilaille ei aina kerrota kun hoidoissaan käytetty botuliini vaihtuu.

Tämä on mielestäni eettisesti aika arveluttavaa ja potilasta väheksyvää, ettei lääkkeen vaihdosta edes ilmoiteta hänelle.

Tiedän hyvin, että moni neurologi väittää näistä botuliineista Botoxia ja Xeominia samankaltaisiksi valmisteiksi, olen niin monelta neurologilta tätä kysynyt.

Näillä botuliineilla on kuitenkin eroja jo ihan perustasolla. Xeomin vaikuttaa tavallisesti nopeammin, mutta Botoxin vaikutus kestää pidempään.

Vaikka Xeominin vaikutus on noin kaksi kuukautta, ei hoitoaikoja ole lyhennetty kolmesta kuukaudesta.

Pikemminkin hoitoajat ovat pidentyneet useissa sairaaloissa, jotkut ovat joutuneet odottamaan lähes vuoden seuraavaa botuliinihoitoa.



DBS- ELI SYVÄAIVOSTIMULAATIOLEIKKAUS

Botox on botuliineista hieman voimakkaampi ja vahvempi. Xeominista taas sanotaan, että siihen ei synny immuniteettia niin helposti kuin Botoxiin.

Koska botuliinihoidot eivät auttaneet kovin paljon dystoniaani, minulle esitettiin mahdollisuutta DBS-leikkaukseen.

Siinä päähän porataan kaksi pientä reikää, joista viedään elektrodit aivotumakkeisiin ja solisluun alapuolelle asennettavan stimulaattorin kautta niihin ohjataan sähkövirtaa.

Tämä estää tai vaikeuttaa tumakkeen antamien käskyjen perillemenon dystonian altistamiin lihaksiin.




OIKEA BOTULIINI ON LÖYTYNYT KOKEILUJEN KAUTTA

Pidän aivostimulaatioleikkausta hyvänä hoitomuotona, jos mikään muu ei auta. Haluan kuitenkin omalla kohdallani kokeilla ensin kaikki muut vaihtoehdot.

Tiedän kuulemieni kokemusten perusteella, että eri botuliinit auttavat dystoniaa sairastavia. Moni on löytänyt omaan sairauteensa sopivan botuliinin vasta kokeilujen kautta.

Tämä sairaus on yksilökohtainen kaikilla tavoin. Siitä syystä minäkin haluan nähdä  ensin voisiko joku botuliini auttaa dystoniaani.

Haluan kokeilla sen, ennen kuin menen kalliiseen aivoleikkaukseen, jonka jälkeen kuitenkin on käytävä myös botuliinipiikeillä. Tästä syystä pyysin Lohjan sairaalan neurologia kokeilemaan toista botuliinia.



KAIKKI EIVÄT JAKSA VAATIA

Pyyntööni ei kuitenkaan suostuttu. Lohjan sairaalan neurologi pisti edelleenkin Xeomin-botuliinia. Hän nosti myös pistosaikojen välit, ensin seitsemään ja sitten viiteen kuukauteen. Tämä siitä syystä, että botuliini ei antanut toivottua tehoa, eli vastetta.

Suomessa on kyllä sairaaloita, joissa on kokeiltu eri botuliinivalmisteita ja myös löydetty sairautta helpottava valmiste. Usein kysymys on neurologista, jolta asiaa kysytään tai potilaan sinnikkyydestä vaatia hoitoa.

Kaikki eivät kuitenkaan jaksa sitkeästi vaatia, varsinkaan sairaana, joten heitä on helppo ohjata näillä väitteillä täysin samasta botuliinista.



MIKSI NEUROLOGIT EIVÄT KOKEILE ERI BOTULIINEJA

Kysyin kokeneelta neurologilta, joka on hoitanut paljon dystoniaa sairastavia potilaita, mitä mieltä hän on botuliinien eroista valmisteina. Hän totesi, ettei siitä oikein voi olla mitään mieltä, koska näitä aineita ei ole sillä tavalla tutkittu.

Eli tullaan takaisin siihen kysymykseen, miten sitten voidaan väittää näiden aineiden olevan samanlaisia ja vaikutukseltaan vastaavia?

Kukaan ei lopulta tähän osaa ilmeisesti vastata. Tiedän vain, että potilaiden kokemus eroavasta vaikutuksesta yksilötasolla on selvää.

Miksi sitten neurologit eivät kovin helposti lähde kokeilemaan eri botuliineja? Se on kysymys, joka herättää lisää kysymyksiä.




TERVEYDELLÄ EI OLE HINTAA

Minä päätin lähteä kokeilemaan eri botuliineja ja potilaalle aikaa antavaa hoitoa yksityisen lääkärin kautta. Joudun maksamaan itse tämän kokeilun ja se raha on pois elämisestä. Terveydellä ei kuitenkaan ole hintaa.

Kuulin tositarinan eräästä neurologista, joka kertoi siirtyneensä yksityisen lääkäriaseman palvelukseen. Hän oli tehnyt sen siksi, että siellä potilasta ei tarvinnut hoitaa viidessä minuutissa, niin kuin julkisella puolella.

Potilaan hoitaminen ei ole liukuhihnalla kulkevan koneen korjaamista.




4 kommenttia:

  1. Minulle on aivan uusi asia, että eri botuliinivalmisteet voivat vaikuttaa eri tavoin. Sairastuttuani kolmisen vuotta sitten, tuntui että teho oli parempi. Olen nyt ollut koko viime vuoden, varsinkin syksystä lähtien tähän päivään saakka tosi huonona. Seuraava aikani on huhtikuussa ja olenkin jo soittanut sairaalan kansliaan, että pistävä neurologi huomioisi tämän. En tiedä, mitä on tähän mennessä pistetty, onko jossain vaiheessa ehkä merkki vaihtunut, koska teho on huonompi. Täytyy ottaa asiasta selvää.
    Pärjäätkö sinä ilman piikkejä jatkossa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Marja!

      Kannattaa käydä katsomassa omasta Kanta-palvelusta, siellä on jokaisen hoitokerran tiedot. Näet sieltä, mitä botuliinia sinuun on pistetty sekä määrän. Tiedon saat myös hoitavalta neurologiltasi. On täysin mahdollista, että pistettävä aine on jossain vaiheessa vaihtunut. Jos sinulla tehosi se alkuun pistetty botuliini paremmin, niin pyydä jatkamaan nyt samalla aineella. Minä en saanut pyytämääni botuliinia, vaikka nykyinen ei anna vastetta, joten käyn yksityisellä neurologilla. Kokeilemme siellä kaikki botuliinit, niin näemme tehoaako niistä mikään. Osalla, eli noin viidenneksellä ei botuliini toimi lainkaan. Eri valmisteita kannattaa kokeilla jos ei enää saa apua nykyisistä hoidoista.

      Tsemppiä matkaan!

      -harzu

      Poista
    2. Sinun juttuja on todella mukava seurata. Minulla on huono ulosanti, joten en viitsi tuoda itseäni julki..
      Minun Dystonia on todettu 35v. sitten.
      Kannoin töissä oikealla olkapäällä raskasta taakkaa.
      Tunsin kipua rinta/kaularangassa.Se oli Perjantai. Koko viikonlopun olin hieman jäykkä ja kipeä.
      Maanantaina pystyin vain olemaan 4h töissä, kun oli mentävä lääkäriin.
      Kaularanka oli voimakkaasti vino. Toinen olkapää oli koholla, eikä pää kääntynyt oikealle.
      Minun kertomaa sairaalassa ei otettu kuuloonkaan, vaan alettiin tutkia aivoja, josta ei löytynyt poikkeamaa.
      Fysikaalisilla hoidoilla ei rintarankaa saatu oikenemaan.
      Vuosien hoitojen jälkeen kun tilasin sairaskertomukset sairaalasta niin sairauteni oli nimetty Torticolis pastika.
      Myöhemmissä papereissa se on nimetty Gervikalinen dystonia.
      Kerran on kokeiltu Potuliinia, mutta tulin niin sairaaksi, että toista kokeilua en mennyt ottamaan.
      Elämässäni on sairaudenmyötä tapahtunut yhtä ja toista.

      Poista
    3. Kiitos Sinnittelijä!

      Hieno nimimerkki tuo Sinnittelijä. Se tuo mieleeni sitkeän ihmisen, joka on elämässä lujilla, venyy ja sietää paljon, kuitenkin kestää koetun. Meillä on aina rajamme jokaisella. Koskaan ne eivät ole siellä, missä oletamme niiden olevan. Ihminen ei tunne oman jaksamisensa mittaa ja hyvä niin. Olen ollut joskus tilanteissa, joiden keskellä pohdin, kuinka paljon ihminen kestää? Vastaus on ollut, että tämän hetken. Seuraava hetki voi olla vielä pahempi, tai sitten vähän parempi. Osaa jo arvostaa pieniä, hyviä hetkiä, koettuaan jotain. Elämä on sietämisen ja sinnittelyn kypsyttämänä saanut ymmärryksen, joka kantaa sillan, tai purokivien tavoin yli. Koskaan ei tiedä, mitä edessä on. Tietää kuitenkin koetun jälkeen jotain, enemmän kuin aikaisemmin. Minulle tuli tunne, kun luin kommenttisi Sinnittelijä, että paljon olet kestänyt ja sietänyt ja nimimerkkisi on kuin tatuoitu sydämeesi. Sinnitellään yhdessä.

      -harzu

      Poista