torstai 16. maaliskuuta 2017

BOTOXIT JA MONOT



Dystonia-nimistä sairautta hoidetaan pääasiassa botuliinipistoksilla. Valmisteita on kolme: Botox, Xeomin ja Dysport. Jokaisen botuliinin valmistus on hieman toisistaan poikkeava, eivätkä ne vaikuta pistosten jälkeen kaikilla samalla tavoin.

Siitä huolimatta on varsinkin julkisen puolen neurologeja äärettömän vaikea saada kokeilemaan eri botuliineja. Kysymys on luonnollisesti rahasta, eli se ajaa potilaan edun ohi. Tavallisin väite on, varsinkin Botoxin ja Xeominin kohdalla, että ne olisivat täysin samoja aineita.

Mielenkiintoinen pohdiskelun aihe onkin siis eri botuliinien vaikutus dystoniaan. Selkeää on se, että botuliinit vaikuttavat eri tavalla, sitä en usko kenenkään vapaasti ajattelevan kiistävänkään.



SAMANLAINEN LÄÄKE AIHEUTTI ERILAISEN VASTEEN

Tiedän erittäin hyvin, että näin toimivat muidenkin neurologisten sairauksien lääkkeet. Tuttu väite, että samaa ainettahan ne ovat, on ristiriidassa koettujen vaikutusten kanssa. Sanojat toki sen tietävät itsekin.

Eräs neurologista sairautta vuosia potenut kertoi, että hän tietää useita, joita kehotettiin vaihtamaan joku lääke toiseen täysin vastaavaan. Ne, jotka tähän suostuivat, ovat nyt petipotilaita.

Tämän kertoja, joka ei suostunut vaihtamaan toimivaa lääkettä, on vireä ja harrastaa mieluisia asioita.



IHMISIÄ EI KORJATA KUIN KONEITA

On syytä muistaa, että vaikka sanojana olisi kuka tahansa, vaikka kuinka pätevä lääkäri, on hänen   mahdotonta rehellisesti sanoa eri lääketehtaiden tuotteita täysin samanlaisiksi ja vaikutuksiltaan vastaaviksi.

Luonnollisesti toisilla vaikutus on sama, tämä on selvää. Sehän ei kuitenkaan sulje mitenkään pois sitä, että ihmiset ovat erilaisia. Ei heitä voi korjata kuin koneita. Näin se on ja pysyy.

Lopultahan on luonnollisesti aina kysymys rahasta. Rahasta on kiinni mitä käytetään ja sekin, mitä sanotaan. Näin se surullista kyllä on. Vastuu on tässäkin kuulijalla ja pahoin pelkään, että se vastuu on kannettava terveyden hinnalla.

Minä kirjoitan tietysti maallikkona, mutta uskon kyllä asian olevan näin, sen verran olen kuullut käytännön kokemuksia.

Tässä vaiheessa siirryn takaisin oman sairauteni, dystonian hoitoon, johon käytetään pistoshoitona botuliinia.



ERI BOTULIINEJA TULISI KOKEILLA

Olen kysynyt useilta neurologeilta sairaaloissa, joissa olen käynyt piikeillä, näiden aineiden eroa. Kaikki ovat väittäneet, että aine on täysin sama. Kaikki ovat vakuuttaneet, että sillä hetkellä, sen alueen sairaaloissa käytetty Xeomin on samanlainen valmiste kuin Botox. Merkillistä on, että ne erot kuitenkin ovat olemassa ja sanojatkin tietävät sen. Potilaalle voi puhua näin joutumatta vastuuseen puheistaan.

Eräällä luennolla kysyin lääketieteen professorilta mitä eroa Botoxilla ja Xeominilla on? Hän vastasi lakonisesti, että Botox valmistetaan Amerikassa ja Xeomin Euroopassa. Mielestäni professorin vastaus oli ylimielinen ja kertoi hänen ammattitaidostaan sekä yleisön arvostuksesta hänen maailmassaan.

Mikä se ero botuliineilla sitten on, se voi olla jotain yksilöllistäkin. Mielestäni Botoxia pitäisi kokeilla jos Xeomin ei toimi.


MONOT JA BOTOXIT

Pyysin viime syksynä etukäteen puhelimessa hoitavan sairaalan neurologilta Botoxin kokeilua, koska Xeomin ei ollut antanut vastetta, eli auttanut dystonian aiheuttamiin oireisiin. Hän sanoi, että voi kysyä asiaa siitä päättäviltä, koska ei itse voi vaihtaa botuliinia.

Hoitoajassa, joka minulle sitten tuli, oli kutsu sairaalamme neurologiselle osastolle. Kutsussa luki, että kyseessä on "Botox-aika". Hieman epäilin kutsun kirjoittajan ymmärtäneen botuliinin tarkoittavan aina botoxia ja siitä syystä hän oli kutsuun tuon nimen kirjoittanut.

Hiihtokenkiäkin kutsutaan monoiksi, vaikka se oli alunperin lahtelaisen kenkäyhtiön omistama nimi tuotteelleen. Botuliini on jopa ammattilaisille usein Botox, olipa aine mitä merkkiä tahansa.

Ja niinhän siinä kävikin, että Xeominia siellä neurologian polilla piikissä odotti. Neurologi väitti edelleenkin, ettei niissä ole eroa. Sitten hän totesi, ettei voi kuitenkaan olla täysin varma, etteikö niillä jotain eroa ole.

Eli kyllähän tämä aineiden samaksi väittäminen on potilaan vakuuttamiseksi tarkoitettu lause. Täyden totuuden aineiden eroista tietää asiaan perehtynyt. Hinta lopulta ratkaisee tavallisen potilaan saaman botuliinin. 



RAHAKO RATKAISEE TÄSSÄKIN

Kuitenkin nämä aineet näyttävät toimivan joillakin eri tavoin; toisilla auttaa Xeomin ja toisilla Botox, joillakin avun antaa Dysport. On todella outoa, että eri botuliineja ei suostuta edes kokeilemaan ilman potilaan tiukkaa vaatimista.

Suomalainen sairaanhoito on korkeatasoista, mutta lähinnä massahoitojen osalta. Pitkäaikaisten, ja erityishoitoa vaativien sairauksien hoito ei ole kaikilta osin sillä tasolla kuin sen tulisi olla. Raha ratkaisee monen kohtalon ja kärsimysten määrä on määrärahojen hananhoitajilla.

Ihmettelen isosti sitä, miksi eri botuliineja ei sairaaloissa olla valmiita kokeilemaan. Kuitenkin moni on saanut avun botuliinin vaihdon jälkeen. Se vääntö ja omien etujen ajaminen, jonka botuliinien kokeilu vaatii, on sairastavalle ihmiselle todella rankka kokemus.



AJETAANKO YKSITYISELLE NEUROLOGILLE TIETOISESTI?

Eri botuliinien kokeiluun ei suostuta, vaikka käytetty aine ei anna vastetta. Onko kysymys rahasta vai neurologin arvovallasta? Potilaan pyynnölle periksi antaminen tuntuu joskus olevan äärimmäisen vaikeaa. Ehkä se on itsetuntokysymyskin.

Soitin tästä asiasta yksityiselle, kokeneelle neurologille ja hän sanoi heti, että kyllä heillä Botox ja myös Dysport voidaan kokeilla.

Ajetaanko julkiselta puolelta tietoisesti dystoniaa sairastavia potilaita yksityisille neurologeille. Tällainen ajatus herää helposti.




MISTÄ SYYSTÄ ERI BOTULIINEJA EI KOKEILLA

Eräs asia, joka minua tässä botuliiniruletissa myös hämmästyttää, on se, että vaikka eri botuliineja ei haluta julkisella puolella kokeilla, niin siellä on valmius tehdä arvokas aivostimulaatioleikkaus.

Todella hienoa on, että aivostimulaatio-, eli DBS-leikkaus on yleensä tarjolla ja tiedän hyvin, että moni on saanut siitä avun.

Olen itsekin aikalisällä leikkauksesta ja pidän sitä yhtenä vaihtoehtona oman sairauteni hoidossa.




KALLIS LEIKKAUS VAI HALVEMPIEN HOITOJEN KOKEILU

Ensin haluaisin kuitenkin kokeilla muut vaihtoehdot. Haluaisin nähdä, auttaisiko joku toinen botuliini dystoniaani. Olisihan se julkisen puolen sairaalan kannaltakin halvempi ratkaisu. Vai olisiko?

Minä en oikein ymmärrä sitä, miksi julkisella puolella ollaan valmiita lähettämään dystoniaa sairastava suoraan kymmenien tuhansien eurojen arvoiseen leikkaukseen.

Kokeilematta ensin muita, kuitenkin edullisempia vaihtoehtoja, eli erilaisia botuliineja tai uusia, vastaliikkeisiin perustuvia hoitomuotoja.



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti