lauantai 29. lokakuuta 2016

YHDESTOISTA PIIKKI




Askeleet sairaalan käytävällä kuljettavat minua kohti neurologista poliklinikkaa. Vastaan tulee sairaalavuodetta työntävä hoitaja, joka juttelee peiton alla makaavalle potilaalle. Tiputuspullo on hänen päänsä tasolla.

Ihminen kaipaa ihmisen ääntä aina. Ääntä, joka liittää hänet elämään. Ääntä, joka tulee sisimpään ja sanoo aina samat asiat eri sanoilla.

Ääni on sanoja tärkeämpi, sen lämpö on elämää sisältävä.

KIVAN TÄDIN ÄÄNI

Eräs ihminen, joka sairastui aivokalvontulehdukseen lapsena, ja oli tajuttomana useamman päivän, kertoi äänen merkityksestä.

Eräs hoitaja oli istunut hänen vuoteensa vierellä jutellen tajuttomalle lapselle. Herättyään tämä oli kysynyt “missä se täti on?”

Hoitajat kysyivät, että kuka täti ja tyttö vastasi, että se kiva täti, joka jutteli minulle, kun nukuin.

Puhuessa ääni on joskus tärkeämpi kuin sanat, lempeä ja hyväksyvä ääni.

Siksi hän muistaa tuon kivan tädin äänen tänäänkin.




KESKUSTELUA KANNATTAA AINA KOKEILLA

Tulen neurologiselle osastolle ja ilmoittaudun hoitajalle. Odotustila on Lohjan sairaalan neurologisella osastolla käytävän päässä.

Sanon päivää toisille odottajille, kumpikaan ei vastaa. Ajattelen, että he olivat niin ajatuksiinsa uppoutuneita, mutta ehkä ääneni kulkeutui sinne sisäiseen maailmaan.

Kokeilen kuitenkin keskustelua ja juttelen toiselle jotain sateisesta päivästä. Avautuu pieni keskustelu jossa muutamin sanoin kerromme sairauksistamme.

Minä kerron sairastavani dystoniaa, jota hoidetaan botuliinipiikeillä, hänellä on lähes kymmenen vuotta sitten todettu Parkinsonin tauti.

HUUMORI ON HYVÄ LÄÄKE

Siinä juttelemme lääkärin kutsua odotellen ja hän sanoo tuumineensa sairauden alkuvaiheissa, että pitäisikö köysi käydä rautakaupasta.

Sanon, että siinä tilanteessa kannattaa ostaa riittävän vahva naru ja katsoa hyvä puu komealla näköalalla.

Hän jatkaa nauraen, että niin ja kestävä oksa.

Todettiin sitten, että hyvä kun huumori on tallella.





PARAS TUKI ON VERTAISTUKI

Parastahan tässä sairaudessa ovat ihmiset, jotka käyvät samantapaisia asioita läpi, harvat terveet pystyvät sairauteen samaistumaan.

Toisen ihmisen sairautta on ulkopuolisen lähes mahdoton ymmärtää. Eikä siihen voi edes vaatia samaistumaan.

Rinnalla elävä, läheinen ihminen voi kyllä ymmärtää.

“BOTULIINEISSA EI OLE TUTKITTUA EROA”

Neurologi kutsuu sisään ja toteaa, että lihasjännite niskan oikealla puolella on voimakkaampi nyt kuin viimeksi maaliskuussa.

Olen kysynyt puhelimessa neurologilta, voisimmeko kokeilla toista botuliinivalmistetta, eli Botoxia, koska pistoshoito ei ole ollut kovin tehokasta.

Neurologi kuitenkin sanoo, että lääketilaukset ovat sairaalakohtaisia, eikä valmisteita voi muuttaa. Hän toteaa, ettei näissä botuliineissa ole tutkittua eroa.

Sanon kuulleeni, että joillain on auttanut Botox paremmin, mutta neurologi arvioi, että se on ehkä henkilökohtainen tunne.

Hän aprikoi kuitenkin, ettei pidä eroa koetuissa täysin mahdottomana.

Immuniteetti tietysti voi kehittyä ja se voi tulla kumpaan botuliiniin vain, hän toteaa.




YHDENNENTOISTA HETKEN PIIKIT

Neurologi, sanoo että aika kovat jännitteet siellä niskassa on ja lihasjännite selkeä. Hän pistää piikit ja täytyy vain toivoa, että tällä kertaa ne auttaisivat.

On kuunneltava kehoa, auttavatko ja jos eivät, niin on pohdittava muita ratkaisuja. Mutta jos nämä piikit auttavat, niin varmaan jatkan vielä niillä.

Neurologi kysyy DBS-leikkauksesta ja minä sanon olevani yhä jonossa, mutta edelleenkin aikalisällä.

Hän toteaa siihen, että onhan se aina iso juttu, kun aivoihin kajotaan.

Nyt vain peukut pystyyn, että nämä piikit tehoavat.

OIKEUS SAIRASTAA

Kyllä sen jokainen jatkuvaa vääntöä sietävä tietää, että joskus uupuu. Onneksi tulee hyviäkin päiviä sitten välillä.

Neurologi sanoi tänään, kun totesin, että olisihan tämä voinut pahempikin sairaus olla, että "älä silti mitätöi omaa sairauttasi, sinullakin on oikeus sairastaa."

Omassa mielessäni alleviivasin tuon ajatuksen ja koin ne jollain tavoin käynnin koskettavimpina sanoina.

NISKAA VAIN VÄÄNTÄÄ

Olen usein viime aikoina kohdannut vaikeasti sairaita ja joskus saanut myös omasta sairaudestani erilaisia kommentteja.

Toisten mielestä minulla on vaikea sairaus, joka näkyy ja varmasti tuntuu, toisten mielestä voisin olla ihan tyytyväinen, että sain dystonian, enkä jotain vielä vaikeampaa tautia.

Itse koin nuo neurologin sanat myönteisinä, joissa hän halusi painottaa sitä, että tämä sairaus on todellista ja vaikuttaa elämään.

Ei ole helppoa kestää 24/7 vääntöä, sitä voi aina kokeilla vaikka pitämällä päätään väkisin sivussa niin kauan kuin pystyy.




DYSTONIAN DIAGNOOSI ON TEHTÄVÄ OIREISTA

Suomalainen sairaanhoito perustuu selkeään diagnoosiin, joka voidaan todistaa tutkimuksilla ja parantaa, tai yrittää parantaa jollain tavalla.

Meillä ei ole totuttu hoitamaan pitkäaikaissairaita joiden sairautta ei voi todentaa jollain kokeella. Olemme ratkaisukeskeisiä.

Dystonian ainoa diagnoosi ovat oireet, siksi sen sairastaminen on joskus vaikeaa ja tuntuu, ettei sitä ymmärretä, koska siihen ei ole jokaiseen tapaukseen auttavaa hoitoa.

Dystonia ei aina tunnu edes sairaudelta monien mielestä. He ajattelevat, että 'piikit ja hommiin', se on siinä. Ei dystonia ihan niin yksinkertainen sairaus ole valitettavasti.

Botuliinipiikit eivät auta kaikkia, eikä dystoniaan ole kokonaan parantavaa hoitoa vielä keksitty.

SAIRAUS TULEE LUVATTA

Elämä laittaa joskus pohtimaan, onko “lupaa”, tai “oikeutta sairastaa.” Ne ovat moniulotteisia kysymyksiä.

Sairaushan ei kysele lupaa, tai etsi oikeutta tulla elämään.

Krooninen sairaus, kuten dystonia muuttaa elämän, joko pian tai hitaasti hivuttamalla, lupaa kysymättä.

Ihminen voi taistella sitä muutosta vastaan ja saada hoitoja, jotka toisille auttavat enemmän ja toisille vähemmän.

Joillekin lähinnä antavat henkistä tukea ja lievitystä kipuihin.




TUOMIO TAI LUPAUS

Lupa sairastaa antamatta sille periksi on varmasti avainkysymys, ettei anna sen viedä elämäniloa tai kykyä nauttia hyvistä hetkistä.

Oikeus sairastaa, sisältää sanana tuomion ja lupauksen.

Voiko ihminen valita niiden välillä, kokea itsensä tuomituksi sairastamaan vai oikeutetuksi.

Olen itse ottanut tähän välimuodon ja kutsuisin tätä haasteeksi.

Sairaus haastaa ihmisen joka päivä, yö ja hetki.

OIKEUS ELÄÄ ELÄMÄNSÄ

Tänään heräsin neljältä niskavääntöihin ja kipuun olkapäässä.

En silti koe itseäni erityisen sairaaksi. Koen tämän elämäksi, joka tänään on tällaista. Haasteeksi, joka kysyy, selviätkö ja pärjäätkö.

Sairaus on haastanut minut ilman lupaa, mutta en ole antanut sille oikeutta elää elämääni.

Haluan elää sen itse.

OIKEUS OLLA VAATIMATON

“Antamalla itselle armoa, selviää joskus vaikeistakin jaksoista paremmin,” kirjoitti eräs lukija.

Tämä on voimia antava ajatus, jonka sisäistäminen auttaa selviämään.

Vaatimattomuus antaa voimia kestää ne hetket, kun ei jaksa suorittaa, eikä vaatia itseltään.

On oikeus olla vain.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti