sunnuntai 2. lokakuuta 2016

MIKÄ MAA ON DYSTONIA



“Olen sairastanut neurologista liikehäiriösairautta noin 20 vuotta ja joutunut yleisillä paikoilla kokemaan ikävää ja hyvin vastenmielistäkin käytöstä itseäni kohtaan. Esimerkiksi eräässä pitseriassa minut ohjattiin ulos heti sisään tultuani, apteekissa sanottiin, ettei tänään myydä mitään, ravintolaan ystävieni kanssa mennessä minua ei meinattu päästää sisälle. Tällaisia tapauksia on ollut vuosien saatossa lukemattomia. Kaikkein syvimmin satuttavat kuitenkin ihmisiltä saamani katseet ja kommentit. Bussipysäkillä ollessani siihen saapui muutamia noin 15-vuotiaita poikia. Yksi heistä roiski energiajuomaa päälleni ja he nauraen kysyivät: Eikö mummon olisi jo parempi mennä kotiinsa ryyppäämään?”

Tämä teksti julkaistiin Turun Sanomissa pari viikkoa sitten. Kirjoittaja sairastaa dystoniaa, joka on aivoperäinen lihasjäntevyyshäiriö. Dystonia tulee sanoista “dys” häiriö ja “tonia” lihasjäntevyys. Aivojen tumake, joka ohjaa tahdonalaisia lihaksia alkaa tässä sairaudessa lähettää käskyjä johonkin lihakseen.



DYSTONIA ON LIHASJÄNTEVYYSHÄIRIÖ

Lihas tai lihakset toimivat, vaikka ei pitäisi. Pää vääntyy sivuun, kallistuu sivuun, kääntyy alas- tai ylöspäin ym. Dystonia voi ilmetä missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa tai jopa useissa. Siksi ihmisen liikkeet ja liikeradat ovat joskus hataria ja hoippuviakin.

Ei ole sinänsä mikään ihme, että dystoniaa tai jotain muuta neurologista sairautta potevaa on pidetty humalaisena. Olen kuullut monenlaisia tarinoita ihmisiltä, joiden elämää vaikea sairaus piinaa.

Siitä huolimatta he usein suhtautuvat elämään positiivisella asenteella. Monet jaksavat jopa ymmärtää niitä jotka epäilevät heidän olevan humalassa.



KAIKKI EIVÄT HORJU HUMALAN VUOKSI

Eräs ihminen, jonka kanssa keskustelin, muisteli tapausta, jossa portsari esti häneltä pääsyn sisään ravintolaan. Ovimikko oli todennut, että herralla on pohjia jo horjuvasta käynnistä päätellen ihan liikaa.

Tilanne ratkesi onnellisesti, koska miehellä oli mukanaan kortti, jolla hän todisti sairautensa. Ei tämä rankkaa ja parantumatonta sairautta poteva ihminen ollut millään tavoin katkera tapauksesta. Hän totesi vain, että työtänsähän he vain tekevät siellä ja suurin osa horjuvista on humalassa.

On tietysti monin verroin eri asia tulla epäillyksi humalaiseksi ilman syytä, jos epäilijä käyttäytyy ystävällisesti, selittää syyn epäilyyn ja pyytää anteeksi tilanteen ratkettua. Siitä voi jäädä jopa hyvä mieli ja syntyä mielenkiintoinen keskustelu.

Voi olla, että tietoisuus harvinaisesta sairaudesta näin saa yhden tietäjän lisää.




MIKÄ IHMEEN DYSTONIA?

Olen yllättynyt siitä sumeasta keskiajan tapaisesta tietämättömyyden usvasta, joka harvinaisia sairauksia vieläkin peittää. Eikä kyse ole useinkaan kadulla kulkevista tavallisista ihmisistä. Tietämättömyyden sakea sumu on myös sairaanhoidon ammattilaisten aivoissa. Tämä on valitettava tosiasia.

Keskustelin viime viikonvaihteessa useiden ihmisten kanssa Helsingissä erään tapahtuman yhteydessä. Eräs tilanne oli sellainen, missä juttelin sairaanhoitoa opiskelevien kanssa. Opintojensa loppuvaiheessa he olivat päässeet ensimmäistä kertaa mukaan tällaiseen tilaisuuteen.

Kysyin juttelun ohessa, tapani mukaan, että tietävätkö he, mikä sairaus on dystonia. Eivät he tienneet.




DYSTONIA ON TUNTEMATON PLANEETTA

En sitä mitenkään ihmetellyt, koska en ole tavannut yhtään yleislääkäriäkään, joka tietäisi mikä sairaus on dystonia. Hieman myöhemmin tapasin myös heidän opettajansa ja esitin saman kysymyksen. Tulos oli sama, sikäli vain, että hän arveli kuulleensa sanan dystonia. Tästä syntyikin hyvä keskustelu, jossa kävimme hieman tätä sairautta läpi.

Kerroin hänelle, että muutama vuosi sitten, kun menin työterveyslääkärille ihmettelemään, miksi pääni kääntyy itsestään vasemmalle. Tulos oli se, että ihmettelimme kumpikin sitä ja työterveyslääkäri totesi, että ompas erikoinen vaiva. Hän oli mukava lääkäri, eikä jäänyt ihmettelemään, vaan lähetti minut ortopedin tutkittavaksi. Ortopedi tutki ja totesi, ettei löydä syytä pään vääntymiseen.

Lähtiessäni ortopedin vastaanotolta hän kehoitti minua vielä säätämään auton istuinta, josko se ehkä olisi avuksi pään vääntymiseen. Sairaanhoitajien opettaja kuunteli kertomukseni ja yllätti minut kertomalla, että hän on ollut DBS-leikkauksessa mukana. Tästä meille syntyikin mielenkiintoinen keskustelu.



“TUOSSA SE JUOPPO TAAS MENEE”

Voisin luetella liudan tapauksia, joissa harvinaista neurologista sairautta potevaa katsellut lähimmäinen on soittanut poliisin, kun tämä on lähtenyt autolla ajamaan. Tai ulkoilevaa sairasta on kovalla äänellä paneteltu, että tuossa se juoppo taas menee ja joka aamu se on päissään. Eivätkä tässä sanojina olleet tällä kertaa nuoret, vaan ihan aikuiset lähimmäiset, lähiön varakkaat ihmisvaliot.

Olen alkanut pohtimaan, näitä kokemuksia kuultuani ja luettuani, että koska on oma vuoroni. Huomaan yhä useammin tarkkailevani omaa käyntiäni ja tasapainoa. Paha kyllä, täytyy myöntää, että se on heikentynyt. Minä, joka ennen kiidin rullaluistimilla painovoimaa uhmaten, ilman kypärää, niin kovaa kuin pääsi, en enää pysty kovin usein ilman sauvoja luistelemaan.

On tullut aika nöyrtyä ja ottaa kliseenomaisesti se lusikka käteen. Lyön pääni yhä useammin johonkin, koska kaikki huomio menee siihen, ettei horju ja paljasta sairautta. Vaatteet ovat alkaneet repeillä koska näkökenttä muuttuu, ei enää osaa hahmottaa sijaintiaan.




JÄÄVUOREN HUIPULLA SEISOVAT KIUSAAJAT

En silti osaa sanoa miten kestäisin niin suoran pilkan, kuin tuo alussa siteeraamani tuntematon kanssakulkija on joutunut kokemaan. Muistan noin vuoden takaa tapauksen, jossa mielenosoittaja heitti kolajuomaa valtiovarainministeri Alexander Stubbin päälle. Ministerin turvamiehet veivät häirikön nopeasti sivuun ja tämä vaati rangaistusta tälle kolajuoman heittäjälle.

Mielelläni vähän vertaisin näitä tapauksia, jotka kumpikin olivat tuomittavaa väkivaltaa. Sairas ja vanhus on kuitenkin täysin avuton tällaisten hyökkäysten edessä. Hänellä ei ole turvamiehiä, jotka veisivät törkeät kiusaajat pois, hänellä ei ole voimia vaatia edes oikeutta, koska tällainen on asianomistajarikos, jota poliisi tutkii vain pyynnöstä. Häntä saa siis kiusata joka puolelta. Sairaista ja vanhuksista on tullut yhteiskunnan lainsuojattomia, valitettavasti.

On silti hyvin surullista lukea tällaisia tarinoita. Surullista siksi, että näiden täytyy olla jäävuoren huippu tämän päivän Suomessa. Vain harva jaksaa enää edes kirjoittaa, koska eihän se mitään auta. Olo voi hieman helpottua, mutta kohtelu ei siitä parane. En näe mitään toivoa tässä asiassa.

Kuka nousisi sairaita ja vanhuksia puolustamaan. Omaa asiaansa toki jokainen vahva on isolla äänellä puolustamassa.




LUPAAN YRITTÄÄ KAIKKENI

Mietin tätä asiaa nyt ehkä vieläkin enemmän, siitä syystä, että olen itse juuri aloittamassa opiskelun ja ensimmäisen kerran dystoniaa sairastavana. Olen ollut puoli vuotta työkokeilussa, joka oli elämäni hienoimpia kokemuksia. Työkokeilu päättyi syyskuun lopussa ja lokakuussa aloitan opiskelun.

Edessäni on ensimmäisen kerran koulutus, johon lähden vaikka pääni vääntyy sivuun aina kun teen jotain, mikä vaatii keskittynyttä asentoa. Olen kuitenkin päättänyt selvitä tästä kaikesta ja olen äärettömän kiitollinen mahdollisuudesta saada opiskella uutta.

Siitä lähtien kun sairastuin dystoniaan päätin, ettei se vie minulta mitään asiaa, jonka tekemistä rakastan. On se jotain vienyt, mutta olen etsinyt uutta tilalle. Nyt olen täynnä intoa ja tulta, siitä että saan vielä kerran aloittaa alusta. Olen siitä äärettömän kiitollinen ja lupaan yrittää kaikkeni.





4 kommenttia:

  1. Niin totta ja surullista tämä suhtautuminen poikkeavaan liikkumiseen. Minulla todettiin dystonia lähes kolme vuotta sitten ja tunnistan hyvin nämä ongelmat. Ehkä liikkumisestani ei vielä kovin hyvin huomaa sairautta, mutta välillä on ollut huonoja jaksoja, enkä silloin mielelläni lähde minnekään neljän seinän sisältä. Olen myös huomannut, että jo pienikin alkoholimäärä pahentaa kehon koordinaatiota ja on turha yrittääkään mennä minnekään iltaa istumaan...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista Vertaiseni!

      Olemme lähes saman verran käyneet tätä ’dystonia-opistoa’. Minä menen neljättä vuotta diagnoosilla ja alkuvuodesta tulee viisi vuotta oireiden havaitsemisesta selkeinä oireina. Diagnoosin ’etsimiseen’ meni työterveyslääkärien, ortopedin ja fysiatrin kautta puolitoista vuotta ensimmäisestä käynnistä. Nyt minulla on menossa vaihe, mitä voisi kuvata jonkinlaisena seestymisenä. Näen niin paljon paremmin nykyisin ympärilleni, että havaitsen vakavammin sairaita tai muuten ongelmien kanssa painivia jatkuvasti liikkuessani. Oma sairaus tuntuu jo sikäli luontevalta, että en enää osaa tätä sanoa muuksi kuin haasteeksi. Silti tiedän tämän olevan sairaus, joka yllättää, joskus on pitkäänkin rauhallinen oireiltaan ja toisinaan villiintyy. Vasen käsi on koko ajan kipeä pitäessään päätä suorassa. Mutta niin kauan, kuin haluan jotain tehdä, en anna dystonian estää sitä. Voimia ja hyviä päiviä uuteen vuoteesi, samassa koulussa mennään ja kyllä, yhdessä selvitään.

      -harzu

      Poista
    2. Hyvää uutta vuotta sinullekin!
      Sinulla on hieno asenne, ettet anna sairauden nujertaa itseäsi! Pyrin itsekin samaan, aina se ei onnistu, kun on huono vaihe elämässä. Haasteena on nyt työssä sinnittely. Eläkeikään ei ole kovin monta vuotta ja toivoisin pystyväni nämä vuodet vielä käymään töissä. Onneksi työni ei ole kovin fyysistä ja meillä on hieno pieni porukka, joka tsemppaa ja todella toivoo, että jaksaisin vielä nämä muutamat vuodet.
      Kiitos sinulle tästä kannustavasta blogista, jota seuraan ellei päivittäin, niin ainakin viikottain!
      Meitä sairastavia on niin vähän, että joskus oikein ihmettelen. Minulla on myös jatkuvasti vasen käsi kipeä, koska täytyy pitää "päätä paikoillaan".
      Tsemppiä sinulle!

      Poista
    3. Kiitos!

      Olipa hienoa lukea viestisi. Toivon todella, että saisit voimia jaksaa työssäsi. Upeaa, että sinulla on työ jossa viihdyt ja työkaverit joiden seurassa viihdyt. Ihminen on tekemään tehty, sitä me kaipaamme ja se meitä hoitaa kun taakka on sopiva ja seura kannustavaa. Uskon, että asenteesi on parantava, sitähän ihminen jaksaa eniten mistä pitää. Huomaan itse usein, että olen kirjoittaessani terve. Sanat kuljettavat elämää ja elämä kuljettaa sanoja. Ne ovat kuin siamilaiset kaksoset. Saman huomaan luonnossa vaeltaessani ja kuvatessani sitä. Kaikki mikä tuottaa iloa omaan ja toisen sydämeen on hoitavaa ja tienviitta elämänvoimaan.

      Hyvää jatkoa Ystäväni, tavataan sanojen sillalla.

      -harzu

      Poista