lauantai 29. lokakuuta 2016

YHDESTOISTA PIIKKI




Askeleet sairaalan käytävällä kuljettavat minua kohti neurologista poliklinikkaa. Vastaan tulee sairaalavuodetta työntävä hoitaja, joka juttelee peiton alla makaavalle potilaalle. Tiputuspullo on hänen päänsä tasolla.

Ihminen kaipaa ihmisen ääntä aina. Ääntä, joka liittää hänet elämään. Ääntä, joka tulee sisimpään ja sanoo aina samat asiat eri sanoilla.

Ääni on sanoja tärkeämpi, sen lämpö on elämää sisältävä.

KIVAN TÄDIN ÄÄNI

Eräs ihminen, joka sairastui aivokalvontulehdukseen lapsena, ja oli tajuttomana useamman päivän, kertoi äänen merkityksestä.

Eräs hoitaja oli istunut hänen vuoteensa vierellä jutellen tajuttomalle lapselle. Herättyään tämä oli kysynyt “missä se täti on?”

Hoitajat kysyivät, että kuka täti ja tyttö vastasi, että se kiva täti, joka jutteli minulle, kun nukuin.

Puhuessa ääni on joskus tärkeämpi kuin sanat, lempeä ja hyväksyvä ääni.

Siksi hän muistaa tuon kivan tädin äänen tänäänkin.




KESKUSTELUA KANNATTAA AINA KOKEILLA

Tulen neurologiselle osastolle ja ilmoittaudun hoitajalle. Odotustila on Lohjan sairaalan neurologisella osastolla käytävän päässä.

Sanon päivää toisille odottajille, kumpikaan ei vastaa. Ajattelen, että he olivat niin ajatuksiinsa uppoutuneita, mutta ehkä ääneni kulkeutui sinne sisäiseen maailmaan.

Kokeilen kuitenkin keskustelua ja juttelen toiselle jotain sateisesta päivästä. Avautuu pieni keskustelu jossa muutamin sanoin kerromme sairauksistamme.

Minä kerron sairastavani dystoniaa, jota hoidetaan botuliinipiikeillä, hänellä on lähes kymmenen vuotta sitten todettu Parkinsonin tauti.

HUUMORI ON HYVÄ LÄÄKE

Siinä juttelemme lääkärin kutsua odotellen ja hän sanoo tuumineensa sairauden alkuvaiheissa, että pitäisikö köysi käydä rautakaupasta.

Sanon, että siinä tilanteessa kannattaa ostaa riittävän vahva naru ja katsoa hyvä puu komealla näköalalla.

Hän jatkaa nauraen, että niin ja kestävä oksa.

Todettiin sitten, että hyvä kun huumori on tallella.





PARAS TUKI ON VERTAISTUKI

Parastahan tässä sairaudessa ovat ihmiset, jotka käyvät samantapaisia asioita läpi, harvat terveet pystyvät sairauteen samaistumaan.

Toisen ihmisen sairautta on ulkopuolisen lähes mahdoton ymmärtää. Eikä siihen voi edes vaatia samaistumaan.

Rinnalla elävä, läheinen ihminen voi kyllä ymmärtää.

“BOTULIINEISSA EI OLE TUTKITTUA EROA”

Neurologi kutsuu sisään ja toteaa, että lihasjännite niskan oikealla puolella on voimakkaampi nyt kuin viimeksi maaliskuussa.

Olen kysynyt puhelimessa neurologilta, voisimmeko kokeilla toista botuliinivalmistetta, eli Botoxia, koska pistoshoito ei ole ollut kovin tehokasta.

Neurologi kuitenkin sanoo, että lääketilaukset ovat sairaalakohtaisia, eikä valmisteita voi muuttaa. Hän toteaa, ettei näissä botuliineissa ole tutkittua eroa.

Sanon kuulleeni, että joillain on auttanut Botox paremmin, mutta neurologi arvioi, että se on ehkä henkilökohtainen tunne.

Hän aprikoi kuitenkin, ettei pidä eroa koetuissa täysin mahdottomana.

Immuniteetti tietysti voi kehittyä ja se voi tulla kumpaan botuliiniin vain, hän toteaa.




YHDENNENTOISTA HETKEN PIIKIT

Neurologi, sanoo että aika kovat jännitteet siellä niskassa on ja lihasjännite selkeä. Hän pistää piikit ja täytyy vain toivoa, että tällä kertaa ne auttaisivat.

On kuunneltava kehoa, auttavatko ja jos eivät, niin on pohdittava muita ratkaisuja. Mutta jos nämä piikit auttavat, niin varmaan jatkan vielä niillä.

Neurologi kysyy DBS-leikkauksesta ja minä sanon olevani yhä jonossa, mutta edelleenkin aikalisällä.

Hän toteaa siihen, että onhan se aina iso juttu, kun aivoihin kajotaan.

Nyt vain peukut pystyyn, että nämä piikit tehoavat.

OIKEUS SAIRASTAA

Kyllä sen jokainen jatkuvaa vääntöä sietävä tietää, että joskus uupuu. Onneksi tulee hyviäkin päiviä sitten välillä.

Neurologi sanoi tänään, kun totesin, että olisihan tämä voinut pahempikin sairaus olla, että "älä silti mitätöi omaa sairauttasi, sinullakin on oikeus sairastaa."

Omassa mielessäni alleviivasin tuon ajatuksen ja koin ne jollain tavoin käynnin koskettavimpina sanoina.

NISKAA VAIN VÄÄNTÄÄ

Olen usein viime aikoina kohdannut vaikeasti sairaita ja joskus saanut myös omasta sairaudestani erilaisia kommentteja.

Toisten mielestä minulla on vaikea sairaus, joka näkyy ja varmasti tuntuu, toisten mielestä voisin olla ihan tyytyväinen, että sain dystonian, enkä jotain vielä vaikeampaa tautia.

Itse koin nuo neurologin sanat myönteisinä, joissa hän halusi painottaa sitä, että tämä sairaus on todellista ja vaikuttaa elämään.

Ei ole helppoa kestää 24/7 vääntöä, sitä voi aina kokeilla vaikka pitämällä päätään väkisin sivussa niin kauan kuin pystyy.




DYSTONIAN DIAGNOOSI ON TEHTÄVÄ OIREISTA

Suomalainen sairaanhoito perustuu selkeään diagnoosiin, joka voidaan todistaa tutkimuksilla ja parantaa, tai yrittää parantaa jollain tavalla.

Meillä ei ole totuttu hoitamaan pitkäaikaissairaita joiden sairautta ei voi todentaa jollain kokeella. Olemme ratkaisukeskeisiä.

Dystonian ainoa diagnoosi ovat oireet, siksi sen sairastaminen on joskus vaikeaa ja tuntuu, ettei sitä ymmärretä, koska siihen ei ole jokaiseen tapaukseen auttavaa hoitoa.

Dystonia ei aina tunnu edes sairaudelta monien mielestä. He ajattelevat, että 'piikit ja hommiin', se on siinä. Ei dystonia ihan niin yksinkertainen sairaus ole valitettavasti.

Botuliinipiikit eivät auta kaikkia, eikä dystoniaan ole kokonaan parantavaa hoitoa vielä keksitty.

SAIRAUS TULEE LUVATTA

Elämä laittaa joskus pohtimaan, onko “lupaa”, tai “oikeutta sairastaa.” Ne ovat moniulotteisia kysymyksiä.

Sairaushan ei kysele lupaa, tai etsi oikeutta tulla elämään.

Krooninen sairaus, kuten dystonia muuttaa elämän, joko pian tai hitaasti hivuttamalla, lupaa kysymättä.

Ihminen voi taistella sitä muutosta vastaan ja saada hoitoja, jotka toisille auttavat enemmän ja toisille vähemmän.

Joillekin lähinnä antavat henkistä tukea ja lievitystä kipuihin.




TUOMIO TAI LUPAUS

Lupa sairastaa antamatta sille periksi on varmasti avainkysymys, ettei anna sen viedä elämäniloa tai kykyä nauttia hyvistä hetkistä.

Oikeus sairastaa, sisältää sanana tuomion ja lupauksen.

Voiko ihminen valita niiden välillä, kokea itsensä tuomituksi sairastamaan vai oikeutetuksi.

Olen itse ottanut tähän välimuodon ja kutsuisin tätä haasteeksi.

Sairaus haastaa ihmisen joka päivä, yö ja hetki.

OIKEUS ELÄÄ ELÄMÄNSÄ

Tänään heräsin neljältä niskavääntöihin ja kipuun olkapäässä.

En silti koe itseäni erityisen sairaaksi. Koen tämän elämäksi, joka tänään on tällaista. Haasteeksi, joka kysyy, selviätkö ja pärjäätkö.

Sairaus on haastanut minut ilman lupaa, mutta en ole antanut sille oikeutta elää elämääni.

Haluan elää sen itse.

OIKEUS OLLA VAATIMATON

“Antamalla itselle armoa, selviää joskus vaikeistakin jaksoista paremmin,” kirjoitti eräs lukija.

Tämä on voimia antava ajatus, jonka sisäistäminen auttaa selviämään.

Vaatimattomuus antaa voimia kestää ne hetket, kun ei jaksa suorittaa, eikä vaatia itseltään.

On oikeus olla vain.




tiistai 25. lokakuuta 2016

KIRJAINTEN VIRRALLA




Viisi sanaa ja kaksi lausetta, mitä ne ovat näin monelle? Mietin sanojani ja katson kirjaimia, jotka olen saanut matkalle evääksi. Näen kaiken, mikä minun tulisi kirjoittaa näillä kahdella lauseella ja ymmärrän, ettei niistä tulisi pitkiä.

Silloin näen hänet istumassa tunturikoivun juurella, levollisena pienen koivun katveessa. Puro solisi hiljalleen ja tuuli kävi vaativana yli rakkojen, painoi minua eteenpäin, kohti istujaa.

En nähnyt kasvoja hupun ja oksien varjosta. Näin vain ojennetut kädet, joille sanani laskin. Näin, että kädet olivat työn kovettamat. Eivät pehmeät, tai pitkäsormiset, kapeat kirjurin kädet.

Niillä oli tehty työtä. Ne olivat rakentajan kädet. Kädet, jotka olivat kuluneet ja kovettuneet elämän tiellä, vaellussauvan hiomat.

VIISI SANAA JA KAKSI LAUSETTA

Hän piteli sanojani hetken kädessään. Näin niiden  sekoittuvan hänen kourassaan ja muuttuvan kasaksi kirjaimia. Hän painoi päänsä ja ojensi kätensä kohti tunturipuroa.

Hiljaa, kirjain kerralla kirjaimet putosivat veteen, pyörähtelivät helmeilevässä purossa, syöksyen alas tunturin kuvetta.

Hän kohotti vähän päätään, katsoi ohitseni, yli loputtomien sinervien maisemien ja sanoi hiljaa, lujalla äänellä: “Vaella sanojen virralle.”

Minun olisi tehnyt mieli kysyä lisää, mutta hän oli jo mennyt, kun nostin pääni veden mukana kadonneista kirjaimista.

“Kirjoita jakaaksesi”, tuuli kuljetti vielä hänen sanansa korviini.




SANOJEN VIRRALLA

Herään siihen ja istun vielä mielessäni tunturin kupeella, vaivaiskoivun katveessa ja katson alas syöksyvään puroon. Mietin niitä viittä sanaa ja kahta lausetta. Eväitä, jotka kirjoittajana sain matkaani. Nyt nekin ovat jossain syvällä tunturin kurussa. Minun on jatkettava matkaa sanojen virtaa kohti.

On vielä pimeää ja tiedän kellon olevan korkeintaan kolmen paikkeilla. Onneksi laitoin kymmenen aikaan jo nukkumaan. Olkapäätä särkee ja pää on vääntynyt sivulle, tyynyä vasten. Tiedän, että kipu lisääntyy jos jään tähän. Se on vähän sama kuin jäisi tuleen makaamaan.

En kuitenkaan malta vielä nousta ylös, sillä sanat kiehtovat minua. Tunnen vieläkin selässäni tuulen paineen, kun se vei minua eteenpäin.

Ehkä se tahtoo viedä vieläkin. Tuuli kuljettaa minut sanojen virran rannalle.

ELÄVÄT SANAT

Kirjaimet ovat kirjoittajan lautoja, joista rakentuu sana ja sanottava. Laudat taas tulevat sahalta, joka on saanut ne metsästä. Puut ovat luovuttaneet elämän laudoille, joita rakentaja käyttää. Kirjoittajan on myös löydettävä sanoihinsa elämä.

Elävissä sanoissa on juuret, jotka uppoavat lukijan sydämeen, jos maaperä on otollinen. Elävät sanat ovat elämää muuttavia sanoja. Niiden voima ei ole kirjoittajassa. Elävien sanojen elämä on niissä itsessään.

Kirjoittaja ei koskaan löydä eläviä sanoja, ne löytävät hänet. Elävien sanojen virralla kulkee kirjainten suma. Se on tarinoiden uoma, joka aina löytää reittinsä.

Tarinoiden uoma on mutkainen ja haarakas, joskus se katoaa suon syvyyksiin ja nousee pajukon keskeltä tuoden mukanaan uusia eläviä sanoja.

Vahvoja kuin purotaimenet, notkeina ja nopeina ne tempaisevat kirjoittajan mielen matkaansa.




DYSTONIA MUUTTI ELÄMÄNI

Elämä on oikeastaan tosi jännää, koska milloinkaan ei voi tietää mihin se kuljettaa. Minulle se on sitä ollut aina, koska olen jännittäjäluonne.

Nyt se on vieläkin jännempää, koska viitisen vuotta sitten sairastuin dystoniaan, joka on harvinainen lihasjäntevyyshäiriö.

Sairautena se aiheuttaa minulle pään vääntymistä sivuun, enkä siitä syystä voinut jatkaa ammattiani atk-alalla.

Kaksi vuotta sitten ilmoitin te-toimistoon, että haluaisin työkokeiluun, kun en oikein tiennyt mihin työhön vielä pystyisin.

Ajattelin, että olisi parempi jos saisin kokeilla erilaisia työtehtäviä ja niissä pärjäämistä.

TYÖKOKEILU VEI TARINOIDEN RANNOILLE

Meni pari kolme kuukautta, eikä mitään kuulunut, joten päätin lähteä itse liikkeelle. Tilasin ajan työterveyslääkärille b-lausuntoa varten, päästäkseni työkokeiluun ja uudelleenkoulutukseen.

Vertaistukiryhmässä joku neuvoi pyytämään lausuntoon  mukaan työfysioterapeutin arvion. Työterveyslääkäri päättikin pyynnöstäni konsultoida tätä ja sain hänen lausuntonsa mukaan.

Niin sitten pääsin uudelleenkoulutukseen ja sain puolen vuoden työkokeilupaikan Parkinson-liitosta. Tuo työkokeiluaika oli yksi elämäni upeimpia kokemuksia.

Sain mennä sinne sanojen virralle, kulkea tarinoiden uomien rannoilla, tavata ja tehdä juttuja ihmisistä ympäri Suomea.



“KATSE VASEMPAAN PÄIN” BLOGI

Työkokeilun lähestyessä loppua, uravalmentajani, jonka työeläkevakuutusyhtiö oli palkannut, pyysi että etsisin itselleni koulutuksen työkokeilun jatkoksi.

Päädyin Markkinointi-instituuttiin ja tiedottajan koulutukseen. Oikeastaan se oli ympyrän yhtymistä tai tienhaarojen yhdistymistä, sillä olin jo 90-luvulla ollut menossa tuohon koulutukseen.

Kirjoitin silloin moniin lehtiin ja ajattelin tuon koulutuksen sopivan työn ohessa suoritettavaksi.  Sitten atk-ala imaisi minut mukaansa ja lähdin niihin töihin.

Sairastuttuani dystoniaan jouduin pian lomautetuksi ja sairauden vielä vaikeuduttua ymmärsin, etten enää pystyisikään niihin tehtäviin.

Siihen aikaan löysin taas kirjoittamisen uudella tavalla. Aloitin blogin kirjoittamisen ja se sai nopeasti paljon lukijoita.

Lukijoiden ja heidän antamansa tuen ja palautteen vuoksi olen jatkanut sitä pian kolme vuotta ja lukukertoja on blogilla pian satatuhatta.

HAASTATTELIJAN HAASTATTELU

Tiedottajan koulutus Markkinointi-instituutissa alkoi juuri sopivasti, kun työkokeiluni päättyi ja oli sopivan mittainen.

Parasta tuossa kaikessa oli, että saan jatkaa Parkinson-liiton tiedottajana ja sisällöntuottajana koko opiskeluajan.

Uravalmentajani Seija Soininen, Katja Noponen Oy:ltä, joka pyysi minua pohtimaan tiedottajan työkokeilua, kertoi esittäneensä minua heidän tekemäänsä juttusarjaan uravalmennettavista.

Lupauduin tietysti, koska ajattelin, että kerrankin saa olla haastateltavana, sen sijaan, että olen aina tehnyt itse juttuja toisista.

Sitten Mikko Harjunpää soitti ja kertoi olevansa Katja Noposelta ja tulevansa tekemään nyt sitä juttua. Sanoin tietysti reippaasti tervetuloa ja kysyin mennäänkö Karkkilan kauniille koskelle juttelemaan.

Sovimme kuitenkin haastattelun kotiin, koska ilmat voivat olla mitä vain. Hän sanoi lopuksi, että he tulevat kolmestaan.



DYSTONIA EI VAIKUTA AJATTELUUN

Jäin miettimään, miksi heitä tulee kolme, kun minä teen jutut yleensä yksin kuvia myöten. Ymmärsin sitten, että he tekevät ehkä videojuttuja.

En ollut huomannut kysellä mitään, olin vain helposti innostuvana luonteena lähtenyt heti mukaan juttuun.

Silloin iski jännitys, ei muun kuin dystonian vuoksi, sillä pääni liike ja niskaväännöt ovat aika voimakkaita nykyisin. Pää vääntyy ja kääntyilee, on ulkopuolella kontrollin.

Päätin sitten, että kävi miten kävi, niin otan kokemuksen vastaan ja olen siinä jutussa dystoniaa sairastava, jonka pää vääntyilee.

Suu ja puhe onneksi toimii, sillä ajatteluun tämä sairaus ei vaikuta.

OLEN KIITOLLISENA KIRJAINTEN VIRRALLA

Olen saanut kokea niin paljon ja nähdä niin vaikeita pakkoliikkeitä, etten voi olla omalta osaltani kuin kiitollinen.

Kiitollinen siitä, että sain vielä mahdollisuuden opiskella ja tehdä tätä työtä.

Tulla kirjainten virralle, sanojen koskille ja tarinoiden joelle.

Tehdä työtä jota rakastan, kirjoittaa ja kuunnella tarinoita.






torstai 20. lokakuuta 2016

ENSIMMÄINEN KOULUPÄIVÄNI



Dystonia on muuttanut minut ja elämäni, kuin matka jonka jälkeen mikään ei enää ole samanlaista. Tai ehkä sittenkin, niin kuin matka, jolta ei palaakaan enää takaisin samannäköisenä. On muuttunut kokonaan, olemus on muukalaisen, jota ei enää tunnista. Ei sitä heti tajua, olo on niin kuin katsoisi peiliin, ihmetellen kuka on kutsumatta kylässä ja odottaisi, että koska tuo tyyppi lähtee.

Katselen itseäni sairaalahuoneen seinän kokoisesta peilistä. Se on epäinhimillisen tarkka, kuin liian todellinen valokuva. Vieressäni on fysioterapeutti, joka näyttää rinnallani kreikkalaiselta adonikselta. Minä taas vaikutan pystyyn nostetulta pummilta, joka on poimittu ojan pohjalta peilin eteen. Pidän tästä vertauksesta ja ihailen olemustani peilissä. Olen tämän näköinen ja pidän siitä. Kannan sisälläni iloa ja elämänvoimaa. Pitikö minun sairastua, että opin hyväksymään itseni sellaisena kuin olen?

Jos olisin tiennyt, että sairaus voi saada elämässä aikaan näin paljon hyvää, olisin sairastunut tähän aikaisemmin. Olen kaunis pummi peilissä, tulin tähän ojan pohjalta ja tällainen haluan ollakin. Olla oma itseni. Tähän peilin eteen oli pitkä matka. Minun oli kuljettava kauan, lukuisten ojien kautta ja välillä harhailla eksyksissäkin. Ilman eksymisiä ja harhailuja, en olisi tässä. En olisi onnellinen, pummin näköinen tyyppi peilissä.

Onneni johtuu siitä, että niin paljon turhaa putosi pois harharetkillä ja unohtui ojan pohjalle. Muuten en olisi niistä koskaan osannut luopua. Miksi niistä onkin niin vaikea luopua? Turhista luuloista.

OIKEA PYSÄKKI

Istun Pohjolan liikenteen bussissa, joka on matkalla Helsinkiin. Tänään on ensimmäinen koulupäiväni ja minua jännittää. En ole varma osaanko jäädä oikealla pysäkillä pois, sillä auton kuljettaja ei ilmoita niitä. En tiedä johtuuko se siitä, että tämä bussi on niin sanotulla “viidakkolinjalla”, eli se kiertää jokaisen maitolaiturin kautta ja matka, jonka ajaisi pikavuorolla runsaassa tunnissa kestää tällä lähes kaksi tuntia.

Olen lähtenyt tällä bussilla, koska pikavuoro tulisi Meilahteen aikataulun mukaan kymmentä vaille, mutta aamuruuhkassa luultavasti myöhemmin. Ensimmäisenä kouluaamuna en halua myöhästyä koulusta. Onneksi aamubussi on täynnä ja viereeni on istunut nainen. Olen vasemmalla puolella bussia, koska päätäni vetää siihen suuntaan ja näin voin katsella luontevasti ikkunasta ulos.

Oikealla puolella pääni kääntyisi koko ajan vieressä istuvaa kohti ja se olisi hieman outoa hänestä, tai ainakin minusta.



MEILLÄ ON KAIKILLA PELKOMME

Oikealla puolella on kuitenkin maamerkkejä, joista tiedän painauttaa pysäytyksen, nyt en näe niitä ja minua huolettaa. Olenko maalaiskylän tollo matkalla isolle kirkolle, niin kuin pohjanmaalla tavataan sanoa? En tunne niin, olen vain jännittynyt hyvällä tavalla, koen jotain, tunnen jotain, olen elossa.

Eräs ystävä kertoi minulle omasta, vastaavasta pelostaan jäädä oikealle pysäkille. Hänelle se oli yltävyyskysymys. Siihen aikaan, kun hän kävi koulua, olivat pysäytyspainikkeet niin korkealla, ettei hän ylettynyt niihin. Joka aamu hän siis jännitti ja toivoi, että joku muu painaisi punaista nappia juuri oikean pysäkin kohdalla. Ja yleensä niin kävikin. Tuosta pelostaan hän on kuitenkin nähnyt painajaisia koko elämänsä ajan.

Meillä on kaikilla ne ja ilman niitä me emme olisi inhimillisiä. Ihmisiä, jotka ymmärtävät lähimmäisten pelkoja. Ilman näitä, joillekin hassujakin pelkoja, me olisimme jotain muuta. On pelottava ajatus mitä me silloin olisimme.

HÖLMÖYDEN TUNNE TULEE TYRMÄTYKSI

Bussin etuosan kylttiin syttyy “stop” -valo ja alan epäillä sen pysähtyvän minun pysäkilleni. Vilkaisen vierelläni istuvaa naista ja hän vaikuttaa niin ystävälliseltä, että kysyn olisiko Meilahden pysäkki seuraava. Nainen sanoo, että on, eikä kummastele kysymystäni yhtään. Minä vielä selittelen, että kun harvoin bussilla matkustaa, niin ei tunne pysäkkejä. Hölmöyden tunne on helppo poimia mielen sopukoista, se on esiintymishaluinen otus. Se estää monia hyviä asioita tapahtumasta lempilauseellaan: “Älä nyt vain munaa itseäsi.”

Nyt se makaa tyrmättynä bussin lattialla ja minä nousen ystävällisen naisen vierestä sen yli kohti portaita. Ulkona on raikas syysaamu. Laitan pipon päähän, nostan laukun selkää vasten ja lähden kävelemään koulua kohti. Pidän samalla vasemmalla kädellä päätäni suorassa. Välillä kävelen ilman käden tukea ja yritän pitää päätäni suorassa. Se aiheuttaa kipua ja pää vääntyy sivuun väkisin. Minusta tuntuu, että herätän huomiota, varsinkin kun tasapainoni on heikentynyt.

Erään kerran olen kaatua kadulle kasvoilleni, kun jalkani osuu johonkin. Otan monta harppausta etukenossa ja olen varma, että nyt tulee tömäys.

Saan yllättäen tasapainoni takaisin ja matka jatkuu. Pian näen koulun kyltit ja kävelen sisään.




KOULU ALKAA

Nousen Markkinointi-instituutin muutamat portaat ja kävelen neuvontaan. Kerron neuvonnan ystävällisesti hymyilevälle työntekijälle aloittavani tiedottajan opinnot tänään täällä. Hän neuvoo minut ylös toiseen kerrokseen, jossa näenkin netissä olleista kuvista tutun ihmisen seisovan ovella. On aina yllättävää tavata ihminen, joka on saman näköinen, kuin nettiin laittamassaan kuvassa. Eliisa Seppänen on kuvansa näköinen, valoisa ja yhtä hymyileväinen elävässä elämässä, kuin virtuaalisessakin. Hän ottaa vastaan uusia opiskelijoita ja tervehtii minutkin kouluun.

Menen luokkaan sisälle, tervehdin muutamia paikalle tulleita ja valitsen oman tuolini pöytäriveistä. Se on minulla jo selkärangassa. Paikka on tietysti siellä, missä pää kääntyy luontevasti kohti luokan etuosaa. Haen vielä kahvit ravintolasta, ne ovat opiskelijoille ilmaiset, totean tyytyväisenä ja otan vesilasin vielä eteisestä. Ystävällinen Eliisa on tuonut minulle nimikyltin, kirjan, lehtiön ja kynän jo paikalleni. Vähitellen luokka täyttyy ja eteen kävelevät ohjaajamme, joilla on nykyajan tyyliin kielen silmuun kääntävät ammattinimikkeet.

Niistä huolimatta eteen kävelevät Minna Ristimäki ja Eliisa Seppänen ovat kivan näköisiä ja tosi mukavan oloisia ihmisiä.

KERRON OMASSA ESITTELYSSÄNI HIEMAN DYSTONIASTA

Minna ja Eliisa avaavat Markkinointi-instituutin tiedottajan koulutuksen ja kertovat siitä, sekä itsestään. Heidän jälkeensä on meidän opiskelijoiden vuoro. Tuttuun tapaan jokainen kertoo elämästään hieman, kouluista, työstä ja tavoitteista. Nämä eivät minua enää jännitä. Kerron omalla vuorollani heti alkuun, että pääni saattavaa heilua ja vääntyä. Tämä johtuu siitä, että sairastan dystoniaa, joka on lihasjäntevyyshäiriö ja aiheuttaa nämä oireet. Ajatteluun se ei onneksi vaikuta, jatkan ja kerron elämästäni. Minna ja Eliisa kommentoivat muutamalla sanalla ja pian on vuoroni ohi. Täällä on hyvä olla ja luokan ilmapiiri kodikas. Opiskelu voi alkaa.

Päivä on pitkä ja antoisa. Aamupäivän luennon pitää Christina Forsgård ja tunne on kuin vuoristoradassa. Christina on kokenut koko tietotekniikan elinkaaren 90-luvun sähköpostikoulutuksesta tähän someaikaan. Hän on tullut sieltä, niiltä ajoilta kun minäkin ensimmäisen kerran menin atk-ajokorttia ajamaan.

Siitä jatkoin tukihenkilökurssille ja töihin Yleiselektroniikalle koodaamaan heidän ensimmäiset webbisivunsa.




VUORISTORADALTA SINKOUDUTAAN MERELLE

Christinan luento on pitkä, mutta tuntuu lyhyeltä, niin värikäs hänen esiintymisensä ja kielenkäyttönsä on. Aivomyrskynä koen luennon ja minulle jää tunne, että oikeastaan hän pidättelee itseään. Hän on kuin ratsastaja, jonka alla on voimakas, helposti pillastuva ratsu. Christina ohjastaa sen ravilla ohjakset tiukasti käsissään läpi luennon. Jäljelle jää aivomyrskyn kuohuttama ajatusmeri, joka velloo ja kuohuu kohti iltapäivän luentoja.

Perttu Laaksonen on leppoisan olemuksen omaava ihminen, jonka olemus ja eleet ovat kuin taitavan näyttelijän. Hän opettaa vuorovaikutustaitoja ja tempaa omalla tyylillään luokan heti mukaan. Pertun eleet ja olemus tuovat mieleen koomikko mr.Beanin, niin taitavasti hän käyttää ilmeitään ja eleitään. Hän myös laittaa meidät töihin ja valitsee parin jokaiselle.

Ensimmäinen tehtävä on kertoa työstään paritutorille kaksi minuuttia ja niiden päätyttyä toisinpäin ja sitten haastattelu. Minä todella pidän tehtävistä.

AIVOMYRSKY, LOUNATUULI JA MAJAKKA

Päivän molemmat opettajat Christina Forsgård ja Perttu Laaksonen ovat taitavia opettajia ja huikeita persoonia. Christinan luento oli kuin aivomyrsky, joka vei raivoavalle merelle, kohti valkoisena kuohuvia kymmenen metrin aaltoja. Pertun tunnit olivat kuin lounatuuli, joka hiljalleen tyynnytti myrskyn ja kuljetti tiedottajaksi opettelevan purtta, kuin muumipapan venettä kohti kaukaisia rantoja.

Minna ja Eliisa olivat yhdessä kuin majakka, joka valollaan osoitti meidän olevan oikealla reitillä. Matkalla, jolta ei ole paluuta. On vain uutta ja ihmeellistä elämässä edessä.

Toivottavasti edestä löytyy uusi manner. Sisäisestä maailmasta uusi alue, jonka olemassaoloa ei koskaan tiennyt. Miltä tuntuisi löytää sellainen.

Jännityksellä jään odottamaan...



maanantai 17. lokakuuta 2016

ELÄMÄN KOULUSSA




Miltä se tuntui, kun oli lähdössä kouluun ja edessä oli viimeinen yö ennen sitä hetkeä. Ensimmäistä koulupäivää edeltävä yö. En muista siitä mitään. En muista edes ensimmäistä koulupäivääni. Isäni oli asemamies Kemijärvellä ja hän oli tuonut Helsingin matkalta minulle tuliaisiksi koululaukun. Se laukku aiheutti minulle harmia.

Ei se laukku huono ollut, tai ruma, se vain oli erilainen kuin toisilla. Siinä vaiheessa elämä oli vielä uuden vastaanottoa, kaikki tuoretta ja aitoa. Nyt kun kirjoitan, alkaa mielestäni nousta yllättäen muistoja, kauan sitten unohdettuja.

Ensimmäisen koulupäivän muistoja. Opettajia ja luokkakavereita, pieniä videopätkiä, kuin vieläkin olisi siinä luokan keskivaiheilla, toisella tai kolmannella rivillä ovesta.




ELÄMÄN KOULU KESTÄÄ LÄPI ELÄMÄN

Ensimmäisen ja toisen luokan opettajani oli lempeä nainen, ystävällinen ihminen, jonka muistan hyvin pidettynä opettajana. Hän ei elänyt enää kauan ja olen iloinen, että kuulin sen vasta myöhemmin. En sitä oikein ymmärtänytkään silloin. Olin muuttanut toiselle puolelle kaupunkia kolmannen luokan alussa ja ensimmäinen kouluni jäi taakse muuton myötä.

Muistan aina hänen erään tuntinsa jonain pohjoisen kylmänä pakkasaamuna. Luokka oli hämärä, tai minä ainakin muistan niin jostain syystä. Hän opetti luokan sivulle, ikkunan viereen asetetun taulun kuvasta jotain. Katuvalot osuivat ulkoa tuohon tauluun ja siinä hetkessä oli jotain mitä en unohda. Muistan vieläkin kuvat ja aiheet, mistä hän kertoi.

Sitten nousevat ensimmäiset persoonat, luokan hahmot esiin, tulevat jo kutsumatta. Nousee luokan kovis, joka oli päätä pidempi muita, tulee pieni vikkelä, mustatukkainen poika, joka pärjäsi nopeudellaan. Ja tytöt, ensirakkaus tuntui kierteenä vatsanpohjassa ja osoitettiin lumipallolla pihalla. Huomio oli pakko saada.

Kolmannella luokalla olin kouluaikani huipulla, olisin voinut oikeastaan lopettaa siihen. Kaikille olisi jäänyt parempi mieli ja varsinkin minulle. Olisin voinut sitten aikuisena alkaa opiskelemaan oikeasti. Onneksi ne ajat ovat ohi ikuisesti, eivätkä koskaan palaa.

Paitsi että menen huomenna taas kouluun ja aloitan jälleen jotain alusta. Opiskelua ei pääse pakoon, aina on kouluun pakko mennä, elämä ainakin kouluttaa jos muuten ei halua oppia.




DYSTONIAOPISTO

Elämän koulussa jouduin jossain vaiheessa kouluun nimeltä “Dystoniaopisto.” Olin jo luullut oppineeni riittävästi ja käsittäväni loput elämän koulussa. Elämä päätti toisin ja sairastuin dystoniaan, joka on lihasjäntevyyshäiriö. Minulla on dystonia-niminen sairaus, joka saa pään vääntymään sivuun. Ajatteluun sairaus ei vaikuta, mutta pään sivuun vääntyminen aiheuttaa joskus myös tasapainohäiriöitä. Toisille se on merkki, että on juovuksissa tai niin sanottu “vajakki.”

Kävin tässä eräänä päivänä Kampin DNA-myymälässä ja jotenkin koin tuossa myymälässä, että tämä sairaus vaikutti palveluun, jota siellä sain. En tiedä mikä syy heikkoon palveluun myymälässä oli, mutta en itse ainakaan ollut syy siihen, sen todisti mukana ollut ystäväni.

Myymälässä ei sillä hetkellä ollut kuin yksi muu asiakas. Pari myyjää istui koneilla ja pari muuta DNA:n tunnuksin varustettua seisoi toisen myyjän vieressä.




“YKSI ASIAKAS JA NELJÄ MYYJÄÄ”

Katselimme puhelimia ja odotimme myyjän tulevan normaaliin tapaan kysymään mitä etsimme. Mitään ei tapahtunut, myyjät olivat poissaolevia ja vähän vaikuttivat siltä, kuin asiakkaat häiritsisivät heidän sunnuntairauhaansa. Lopulta menimme erään myyjän eteen seisomaan. Hän ei vilkaissutkaan meitä, jatkoi vain näytön katselua. Pari muuta liikkeen asiakaspalvelijaa tai jotain vastaavaa jatkoi poissaolevaa seisoskeluaan.

Esitin sitten asiani myyjälle, joka lähtikin esittelemään puhelimia. Ihmeen vastentahtoista työ hänelle tuntui olevan, eikä missään tapauksessa varsinaisesta asiakaspalvelusta voida puhua. Koko ajan hän kyseli “mitä” ja lopetti vasta, kun ystäväni sanoi hänelle asian painottaen ja selkokielellä puhuen.

Myyjä oli ilmeisesti jostain päätellyt, ettei minulle kannattanut vastata, joten kysyessäni jotain, hän vastasi ystävälleni.



“RAUTAKAUPAN MYYJÄ”

Tuolla Kampin DNA-myymälässä tajusin, että ehkä olen joidenkin silmissä niin vammaisen näköinen, ettei minulle edes kannata vastata. Pahimmalta minusta tuntui, kun myyjä puhelimen oston yhteydessä jotain kysyessäni vastasi ystävälleni. Pään sivuun vääntyminenkö on DNA:n mielestä syy olla vastaamatta asiakkaalle. Ostin sentään liikkeestä puhelimen ja olen ollut DNA:n asiakas parikymmentä vuotta.

Tulin aikoinaan yrityksen asiakkaaksi, koska siellä oli eräs tosi hienosti käyttäytynyt myyjä. Hänen käytöksensä ansiosta minä ja perheeni olemme ostaneet useita puhelimia ja liittymiä DNA:lta.

Onneksi huumori on keksitty joten ajattelimme jälkeenpäin, että jos Spede olisi aikoinaan vieraillut tuossa myymälässä, hän olisi tehnyt “Rautakauppias” -sketsinsä sieltä.

En ole koskaan ennen kokenut vastaavaa, että myyjä vastaa toiselle, kun kysyn häneltä jotain. Kysyin kanssani olleelta ystävältäni, että käyttäydyinkö jotenkin huonosti tai esiinnyinkö epäselvästi. Hän vakuutti, ettei siitä ollut kysymys, myyjän ja koko liikkeen tilanne oli outo.

Ilmeisesti DNA:lla menee niin hyvin, etteivät asiakkaat enää kiinnosta. Ainakaan vammaisilta vaikuttavat asiakkaat.




“FIGHT BACK”

Käsitin siinä hetkessä, miltä ihmisistä tuntuu, joita ei vammaisuutensa vuoksi oteta enää vakavasti. Heitä ei palvella mielellään, eikä heille vastata, kun he kysyvät. Eteeni avautui tämän päivän Suomi, sellaisena kuin sen näkee hieman erilaisen, sairauden muovaaman ihmisen näkökannalta.

Se on erittäin pelottava näkymä. Todella pelottava historiallisesti ajatellen. Studio-55 kertoo, että: “Yli 4 000 ihmistä määrättiin pakkosteriloitaviksi sairautensa tai käytöksensä takia Suomessa vuosina 1935–1970. Laki nojautui eugeniikkaan eli ihmisrodun pitämiseen puhtaana.”

Jos lievästi vammaista kohdellaan niin, ettei hänelle vastata henkilökohtaisesti, miten sitten kohdellaan niitä, jotka ovat todella vaikeasti vammaisia. Tätä jäin pohtimaan.

Koska tahansa kenestä tahansa meistä voi tulla vammainen. Kehoittaisin jokaista asiakaspalvelussa toimivaa ja muitakin ihmisiä, lukemaan Pekka Hyysalon kirjan “Fight back.”

Siinä olisi oiva lahja yrityksille joululahjaksi työntekijöille. Elämän koulu on meiltä kaikilta vielä kesken ja kutsu lisäopintoihin voi tulla koska vain.






lauantai 15. lokakuuta 2016

KERTOMATON TARINA




Tätä tarinaa en tule koskaan kertomaan, päätin kuullessani sen. Olen istunut sattumalta hänen viereensä ja matkamme on samaan suuntaan. Tunti toisensa jälkeen hän on kertonut tarinaansa. Hän on pulpunnut sitä kuin kauan sitten suljettu lähde. Ja minä tiedän, että nämä sanat on sinetöitävä ikuisesti.

Olen tarinankerääjä ja niitä tulee luokseni kuin tilhiä pihlajaan. Olen myös tarinankertoja siinä mitassa, minkä verran olen siihen saanut lahjoja.

En kuvittele itsestäni liikoja, on oltava sillä tavoin rehti, että ylittää itsensä sopivasti ja liioittelee uskottavasti. Tämä on vanha tarinankertojien ohje.




KUKA PUHUI JA KENESTÄ PUHUTAAN

Olen joskus saanut kuulla paljon hyviä puheita ja pitää itsekin pieniä puheenvuoroja. Puhuja on kuin laulaja, hän on oman lajinsa ja äänialansa sisällä ja vain harva kulkee niiden välillä miten tahtoo. Laulaja, joka yrittää enemmän kuin ääni riittää on tuomittu epäonnistumaan, samoin puhuja, joka puhuu enemmän kuin on sanottavaa.

Puheista huomasin, että kuulijoita tapaa kiinnostaa enemmän se, kenestä puhutaan, kuin mitä, tai mistä puhutaan, mikä on tarinan kärki, johon se pyrkii. On luonnollista olla utelias, eikä siitä kovin moni ole vapaa. Uteliaisuus parhaimmillaan vie uutta oppimaan ja pahimmillaan pinnalliseen elämään.

Mikään muu ei enää kiinnosta, kuin uudet asiat ja elämästä katoaa sen syvyys. Siitä jää puuttumaan juurevuus, se syvyys minne on kätketty todellinen voima elää.

Pintajuuret kulkevat kyllä komeina ja näyttävät riittävän hyvinä päivinä. Vaikeina aikoina ne eivät kuitenkaan ulotu pohjavirtoihin, eivätkä myrskyn tullen kestä.




INTERNET MURSKASI JULKAISUKYNNYKSEN

Olen kirjoittajana joutunut usein pohtimaan kerrotun merkitystä ja sen tehtävää tietovirrassa. Blogi on osa suurta virtaa, joka kulkee kaikkialla ihmisten maailmoissa monella tasolla. Ei ole kovin kaukana aika, kun kirjoittaminen oli vain rajatun eliitin oikeus. Eivätkä hekään saaneet kirjoittaa mitä vain.

Kirjoittajien takana seisoivat valvojat, joiden osa oli yliviivata tai sulkea julkaisun ovet. Totuus oli harvojen hallussa.

Internet mullisti tämän mediakentän ja käänsi sen toisinpäin. Tänään kuka tahansa voi kirjoittaa oman tarinansa, eikä sitä pystytä estämään, kunhan pysyy lain rajoissa. Ennen kirjoitettiin kirjoja, joiden julkaisukynnys oli käsittämättömän korkea.

Ei ehkä pelkästään tekstin tason vuoksi, vaan siitä syystä, että oli kysymys myös sanomasta, jonka tuli olla vallanpitäjien hyväksymää.




INHIMILLISYYS ON TARINAN SISÄINEN VOIMA

Aikoinaan ainoa kirjallisuudeksi hyväksytty dekkari oli Mauri Sariolan Susikoski- sarjan teos. Tänään murhaamisesta on tullut kirjallisuuden myyvin laji ja samalla tietysti, rahan pyhittämänä taidetta. Eipä ihme, että Antti Tuuri taannoin totesi jossain haastattelussa, että “eikö tämä tappaminen koskaan lopu.”

Minä olen kauan sitten jo vieraantunut näistä tappavan tylsistä murharomaaneista. Luin niitä aikoinaan paljon ja lempikirjailijani oli Matti Yrjänä Joensuu. Hän mielestäni aurasi sen vaon, johon tämän päivän dekkaristit perunansa ovat kylväneet.

Joensuun mukana meni se dekkarien maailma, jossa oli vielä inhimillisyys syvällä tarinan sisällä.




DEKKARIN RESEPTI

Aikoinaan aloin lukea juuri Joensuun dekkareita, joissa oli jo myös myöhemmissä vastaavissa esiin tullut yhteiskunnallinen juonne. Dekkari on aikansa lapsi, jota kerran sellaisena muistellaan, kuin vanhoja tv-sarjoja, huvittavan helliä. Yksi asia minua on dekkareissa aina vaivannut. Ne nousevat kyllä komeasti kiitoon ja vievät lukijan matkalle omaan maailmaansa. Valitettavasti en ole lukenut yhtään dekkaria, joka tulisi normaalisti alas. Jokainen tipahtaa jossain vaiheessa.

Dekkari on tavallaan oikotie kirjailijaksi ja sen jokainen kirjoittaja tietää, siksi useimmat myös pyrkivät jossain vaiheessa romaanin maailmaan. Se on lajeista vaikein, “kuningaslaji” niin kuin Heikki Turunen sanoo. Dekkareiden resepti on tavallisesti selkeä: alussa mennään ihmisen elämään kuin omaan, sitten hänet tapetaan kuin itse kuolisi, raakuus on valttia.

Seuraavaksi tulee sankari, jota ongelmat painavat, toisinaan vuosikymmeniä jos sarja on suosittu. Kohta tulee selkeä murhaaja, joka lopulta on syytön. Tässä vaiheessa tarina yleensä putoaa uskomattomaan suohon ja uppoaa hiljalleen loppua kohti. Lopussa on vain onnettomia ihmisiä, ehkä se lohduttaa jotain ja jättää tarinan sopivasti auki. Jatkoa seuraa...




KERTOMATON TARINA

Hyvä romaani ei kuole koskaan. Vielä tänäänkin sen sanoma elää ja sanottu pätee. Kriitikoiden karu kohde Kalle Päätalo on kulmakivi vielä sadankin vuoden kuluttua, kun lähes kaikki muu höttö on unohtunut. Kysymys ei lopulta ole koskaan siitä, kuinka taitava kirjoittaja on. Kysymys on siitä, onko hänellä mitään sanottavaa ja kirjoittaako hän ymmärrettävää tekstiä. Vaikeus ei ole hyve.

Parhaat kirjat ovat helppoja lukea, silloin kun niiden tarkoitus on puhua tavalliselle ihmiselle. Vaikeat kirjat ovat kuin loppuun asti hiottuja taitoluisteluesityksiä, joilla ei ole mitään tekemistä tavallisen elämän kanssa. Parhaat kirjat ovat kuin ystäviä, jotka kertovat tarinansa hiljaa ja ymmärrettävästi.

Sellaisen tarinan sain kuulla tuolla alussa kertomallani matkalla. Tarinan, jonka lupasin olla kertomatta kenellekään. Enkä ole kertonut, sen lupauksen pidän. Näin hyviä kirjoja saa joskus lukea elävässä elämässä, matkalla jostain johonkin.

En edes haluaisi kirjoittaa tuota tarinaa. En silti, vaikka vastaavaa en koskaan ole kuullut. Sain kuulla elämäni tarinan, jota en voi kertoa.




sunnuntai 2. lokakuuta 2016

MIKÄ MAA ON DYSTONIA



“Olen sairastanut neurologista liikehäiriösairautta noin 20 vuotta ja joutunut yleisillä paikoilla kokemaan ikävää ja hyvin vastenmielistäkin käytöstä itseäni kohtaan. Esimerkiksi eräässä pitseriassa minut ohjattiin ulos heti sisään tultuani, apteekissa sanottiin, ettei tänään myydä mitään, ravintolaan ystävieni kanssa mennessä minua ei meinattu päästää sisälle. Tällaisia tapauksia on ollut vuosien saatossa lukemattomia. Kaikkein syvimmin satuttavat kuitenkin ihmisiltä saamani katseet ja kommentit. Bussipysäkillä ollessani siihen saapui muutamia noin 15-vuotiaita poikia. Yksi heistä roiski energiajuomaa päälleni ja he nauraen kysyivät: Eikö mummon olisi jo parempi mennä kotiinsa ryyppäämään?”

Tämä teksti julkaistiin Turun Sanomissa pari viikkoa sitten. Kirjoittaja sairastaa dystoniaa, joka on aivoperäinen lihasjäntevyyshäiriö. Dystonia tulee sanoista “dys” häiriö ja “tonia” lihasjäntevyys. Aivojen tumake, joka ohjaa tahdonalaisia lihaksia alkaa tässä sairaudessa lähettää käskyjä johonkin lihakseen.



DYSTONIA ON LIHASJÄNTEVYYSHÄIRIÖ

Lihas tai lihakset toimivat, vaikka ei pitäisi. Pää vääntyy sivuun, kallistuu sivuun, kääntyy alas- tai ylöspäin ym. Dystonia voi ilmetä missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa tai jopa useissa. Siksi ihmisen liikkeet ja liikeradat ovat joskus hataria ja hoippuviakin.

Ei ole sinänsä mikään ihme, että dystoniaa tai jotain muuta neurologista sairautta potevaa on pidetty humalaisena. Olen kuullut monenlaisia tarinoita ihmisiltä, joiden elämää vaikea sairaus piinaa.

Siitä huolimatta he usein suhtautuvat elämään positiivisella asenteella. Monet jaksavat jopa ymmärtää niitä jotka epäilevät heidän olevan humalassa.



KAIKKI EIVÄT HORJU HUMALAN VUOKSI

Eräs ihminen, jonka kanssa keskustelin, muisteli tapausta, jossa portsari esti häneltä pääsyn sisään ravintolaan. Ovimikko oli todennut, että herralla on pohjia jo horjuvasta käynnistä päätellen ihan liikaa.

Tilanne ratkesi onnellisesti, koska miehellä oli mukanaan kortti, jolla hän todisti sairautensa. Ei tämä rankkaa ja parantumatonta sairautta poteva ihminen ollut millään tavoin katkera tapauksesta. Hän totesi vain, että työtänsähän he vain tekevät siellä ja suurin osa horjuvista on humalassa.

On tietysti monin verroin eri asia tulla epäillyksi humalaiseksi ilman syytä, jos epäilijä käyttäytyy ystävällisesti, selittää syyn epäilyyn ja pyytää anteeksi tilanteen ratkettua. Siitä voi jäädä jopa hyvä mieli ja syntyä mielenkiintoinen keskustelu.

Voi olla, että tietoisuus harvinaisesta sairaudesta näin saa yhden tietäjän lisää.




MIKÄ IHMEEN DYSTONIA?

Olen yllättynyt siitä sumeasta keskiajan tapaisesta tietämättömyyden usvasta, joka harvinaisia sairauksia vieläkin peittää. Eikä kyse ole useinkaan kadulla kulkevista tavallisista ihmisistä. Tietämättömyyden sakea sumu on myös sairaanhoidon ammattilaisten aivoissa. Tämä on valitettava tosiasia.

Keskustelin viime viikonvaihteessa useiden ihmisten kanssa Helsingissä erään tapahtuman yhteydessä. Eräs tilanne oli sellainen, missä juttelin sairaanhoitoa opiskelevien kanssa. Opintojensa loppuvaiheessa he olivat päässeet ensimmäistä kertaa mukaan tällaiseen tilaisuuteen.

Kysyin juttelun ohessa, tapani mukaan, että tietävätkö he, mikä sairaus on dystonia. Eivät he tienneet.




DYSTONIA ON TUNTEMATON PLANEETTA

En sitä mitenkään ihmetellyt, koska en ole tavannut yhtään yleislääkäriäkään, joka tietäisi mikä sairaus on dystonia. Hieman myöhemmin tapasin myös heidän opettajansa ja esitin saman kysymyksen. Tulos oli sama, sikäli vain, että hän arveli kuulleensa sanan dystonia. Tästä syntyikin hyvä keskustelu, jossa kävimme hieman tätä sairautta läpi.

Kerroin hänelle, että muutama vuosi sitten, kun menin työterveyslääkärille ihmettelemään, miksi pääni kääntyy itsestään vasemmalle. Tulos oli se, että ihmettelimme kumpikin sitä ja työterveyslääkäri totesi, että ompas erikoinen vaiva. Hän oli mukava lääkäri, eikä jäänyt ihmettelemään, vaan lähetti minut ortopedin tutkittavaksi. Ortopedi tutki ja totesi, ettei löydä syytä pään vääntymiseen.

Lähtiessäni ortopedin vastaanotolta hän kehoitti minua vielä säätämään auton istuinta, josko se ehkä olisi avuksi pään vääntymiseen. Sairaanhoitajien opettaja kuunteli kertomukseni ja yllätti minut kertomalla, että hän on ollut DBS-leikkauksessa mukana. Tästä meille syntyikin mielenkiintoinen keskustelu.



“TUOSSA SE JUOPPO TAAS MENEE”

Voisin luetella liudan tapauksia, joissa harvinaista neurologista sairautta potevaa katsellut lähimmäinen on soittanut poliisin, kun tämä on lähtenyt autolla ajamaan. Tai ulkoilevaa sairasta on kovalla äänellä paneteltu, että tuossa se juoppo taas menee ja joka aamu se on päissään. Eivätkä tässä sanojina olleet tällä kertaa nuoret, vaan ihan aikuiset lähimmäiset, lähiön varakkaat ihmisvaliot.

Olen alkanut pohtimaan, näitä kokemuksia kuultuani ja luettuani, että koska on oma vuoroni. Huomaan yhä useammin tarkkailevani omaa käyntiäni ja tasapainoa. Paha kyllä, täytyy myöntää, että se on heikentynyt. Minä, joka ennen kiidin rullaluistimilla painovoimaa uhmaten, ilman kypärää, niin kovaa kuin pääsi, en enää pysty kovin usein ilman sauvoja luistelemaan.

On tullut aika nöyrtyä ja ottaa kliseenomaisesti se lusikka käteen. Lyön pääni yhä useammin johonkin, koska kaikki huomio menee siihen, ettei horju ja paljasta sairautta. Vaatteet ovat alkaneet repeillä koska näkökenttä muuttuu, ei enää osaa hahmottaa sijaintiaan.




JÄÄVUOREN HUIPULLA SEISOVAT KIUSAAJAT

En silti osaa sanoa miten kestäisin niin suoran pilkan, kuin tuo alussa siteeraamani tuntematon kanssakulkija on joutunut kokemaan. Muistan noin vuoden takaa tapauksen, jossa mielenosoittaja heitti kolajuomaa valtiovarainministeri Alexander Stubbin päälle. Ministerin turvamiehet veivät häirikön nopeasti sivuun ja tämä vaati rangaistusta tälle kolajuoman heittäjälle.

Mielelläni vähän vertaisin näitä tapauksia, jotka kumpikin olivat tuomittavaa väkivaltaa. Sairas ja vanhus on kuitenkin täysin avuton tällaisten hyökkäysten edessä. Hänellä ei ole turvamiehiä, jotka veisivät törkeät kiusaajat pois, hänellä ei ole voimia vaatia edes oikeutta, koska tällainen on asianomistajarikos, jota poliisi tutkii vain pyynnöstä. Häntä saa siis kiusata joka puolelta. Sairaista ja vanhuksista on tullut yhteiskunnan lainsuojattomia, valitettavasti.

On silti hyvin surullista lukea tällaisia tarinoita. Surullista siksi, että näiden täytyy olla jäävuoren huippu tämän päivän Suomessa. Vain harva jaksaa enää edes kirjoittaa, koska eihän se mitään auta. Olo voi hieman helpottua, mutta kohtelu ei siitä parane. En näe mitään toivoa tässä asiassa.

Kuka nousisi sairaita ja vanhuksia puolustamaan. Omaa asiaansa toki jokainen vahva on isolla äänellä puolustamassa.




LUPAAN YRITTÄÄ KAIKKENI

Mietin tätä asiaa nyt ehkä vieläkin enemmän, siitä syystä, että olen itse juuri aloittamassa opiskelun ja ensimmäisen kerran dystoniaa sairastavana. Olen ollut puoli vuotta työkokeilussa, joka oli elämäni hienoimpia kokemuksia. Työkokeilu päättyi syyskuun lopussa ja lokakuussa aloitan opiskelun.

Edessäni on ensimmäisen kerran koulutus, johon lähden vaikka pääni vääntyy sivuun aina kun teen jotain, mikä vaatii keskittynyttä asentoa. Olen kuitenkin päättänyt selvitä tästä kaikesta ja olen äärettömän kiitollinen mahdollisuudesta saada opiskella uutta.

Siitä lähtien kun sairastuin dystoniaan päätin, ettei se vie minulta mitään asiaa, jonka tekemistä rakastan. On se jotain vienyt, mutta olen etsinyt uutta tilalle. Nyt olen täynnä intoa ja tulta, siitä että saan vielä kerran aloittaa alusta. Olen siitä äärettömän kiitollinen ja lupaan yrittää kaikkeni.