perjantai 23. syyskuuta 2016

KELPO POLULLA



Viisi mielenosoitusta Helsingissä lauantaina 24. päivä syyskuuta kertoo iltapäivälehden otsikko. On kolme kuukautta jouluaattoon ja saman verran myös juhannusaatosta. Syyspäivän tasaus oli eilen ja kesä on jäänyt taakse, mielenkiintoinen ja tapahtumarikas kesä 2016.

Helsingissä on huomenna viisi mielenosoitusta ja aion osallistua yhteen tilaisuuteen, joka ei ole mielenosoitus, vaan mahdollisuus. Luonnollisesti siitä eivät iltapäivälehdet revittele otsikoita tai kirkuvia lööppejä, onhan kyseessä tilaisuus, joka pyrkii edistämään sairauden hoitoa ja lisää sen tietoisuutta.

Tilaisuus, johon aion osallistua on Parkinson-liiton järjestämä valtakunnallinen Kelpo polku -tapahtuma, joka Helsingissä alkaa Narinkkatorilla kello 12 ja lähtee kävelynä liikkeelle yhdeltä. Tunnelmaa ja väriä riittää huomenna pääkaupungissa.


Ilta-Sanomien nettilehden juttu


TAVALLINEN ELÄMÄ

Olen ollut nyt pian puoli vuotta työkokeilussa, joka päättyy syyskuun lopussa. Erittäin antoisa aika on pian takana ja uusi vaihe taas elämässä edessä. Moni asia ratkesi viime viikolla ja avautui eteenpäin. On aikoja, että kaikki vyöryy vuoksena, hiljaisena ja vakaana. Sitten tulee muutos ja elämä virtaa taas uudella tavalla.

Olen saanut etuoikeuden kuulla kymmenien tavallisten ihmisten elämäntarinoita. Hiljan joku lehti kirjoitti tavallisen ihmisen tarinan ja teki siitä otsikon. Se oli minusta jollakin tavalla toimittajien ja lehtien kadonnutta otetta tavallisen ihmisen elämästä. Eihän tavallista ihmistä ole, on vain ihmisiä, jotka eivät päädy otsikoihin, koska heidän tarinansa ei myy.

On kysymys rahasta, jota jutuilla tehdään. Se on jo niin tavallista, että se turruttaa. Sen rinnalla mikään ei ole niin kiinnostavaa kuin tavallinen ja ihan oma elämä. Mitäpä siitä, ketä se kiinnostaa.




MUUTOS KOSKEE ENSIMMÄISENÄ TAVALLISTA

Lopulta sen kuitenkin huomaa, miten tavallinen elo on parasta. Viimeistään siihen putoaa, kun sairastuu ja se hiljainen vuoksi muuttuu koskeksi tai hiipuu poukamaksi, jää joskus kiertämään kiveä itsensä ympäri. Siitä kun lopulta pääsee eteenpäin, niin on jo löytänyt jotain. Epätavallinen on siinä jo omalla tavallaan tavallista.

Mitä on sitten tavallisuus? Se, minkä huomaa vasta kadottaessaan ja elämän muutoksen jälkeen. Huomaa ja tajuaa kaivata sitä, mistä kaipasi pois, eikä enää takaisin tavallista saa. On opittava elämään muutos tavalliseksi ja nähtävä siinä mahdollisuus. Vain se voi viedä johonkin.

Ilman muutosta ei olisi elämää. Siksi on muututtuva jatkuvasti ja oltava muutokseen valmis. Tavallinen on muutoksen ensimmäinen muutos.




ERIKOINEN ON SANOJEN KAMELEONTTI

Sana elää ja muuttuu, sanojen sisältö voi ajan myötä vaihtua toiseksi kuin se ensin oli. Työpaikoilla voi olla kieli, jota uusi tulokas ei ymmärrä ja oppii vasta ajan mukana. Muodokkaat sanat ovat oman ajan lemmikkejä, kunnes muuttuvat tavaksi ja leimaavat puhujan aikansa eläneeksi.

Erikoinen on sanojen kameleontti, joka muuntuu ja muuttaa merkityksiä. Sana kertoo oudosta ihmisestä, tapahtumasta tai loistavasta tilaisuudesta. Ihminen, joka erikoistuu on eri asia kuin erikoinen ihminen. Ja kuitenkin kaikki me olemme erilaisia.

Elämässä käy yleensä niin, että mieleen jäävät ne erikoiset ihmiset, ne joille naurettiin, pilkattiin, ihailtiin ja pilailtiin. Ihminen, joka oli kerran tavallinen, voi muuttua erikoiseksi jos ei muutu tavalliseksi muutoksen mukana.

Tavallisuus on luontevaa muuttumista ja kykyä olla erikoinen huomaamatta. Tavallisuus on kykyä tehdä erikoisia asioita normaalisti.




MUUTOSLIIKE HENKILÖAUTOSSA

En ole koskaan tavannut tavallista ihmistä, vaikka olen kuullut monta elämäntarinaa. Lopulta jokaisen tarina on erikoinen ja ainutlaatuinen. “Minä olen arkinen ihminen, jolle ei tapahdu koskaan mitään erikoista”, on lause, jota ei ehdi loppuun sanoa ennen kuin kaikki on jo muuttunut. Muutos on läheltä vain niin pieni, ettei sitä huomaa. Kaukaa sen jo näkee, että silloin se muutos alkoi.

Minun elämäni muutos alkoi pienestä liikkeestä viitisen vuotta sitten. Lähdin terveenä noin puolen tunnin työmatkalle ja välillä huomasin jotain outoa tapahtuvan. Pääni lähti kiertymään vasemmalle. Se tuntui aluksi vain pieneltä ja oudolta oireelta, joka oli helppo kädellä korjata. Vähitellen se muuttui kivuliaaksi väännöksi, joka vei ensin lääkäriin ja lopulta uudelleenkoulutukseen.

Sain kuulla, että sairastan harvinaista sairautta, nimeltään servikaalinen dystonia. Dystonia on sairautena, nimien runsaudensarvi, jonka tyyppejä voisi luetella useita. Tämä minun sairastamani laji on yleisin, eli tavallisin ja sitä sairastaa noin 10-20 ihmistä sadasta tuhannesta. Tavallisuus on näin suhteellista.




KOULUN PENKILLE MUUTTUMAAN

Tuo muutos, joka alkoi silloin työmatkalla, vei minut työkokeiluun haastattelemaan ja kirjoittamaan juttuja ihmisistä. Dystoniaa sairastavana kuulun Suomen Dystonia-yhdistykseen, jonka kattojärjestö on  Parkinson-liitto. Vaikka nämä sairaudet ovat sinänsä erilaisia, on yhteistyö aina hyvä vaihtoehto, niin vähän dystoniaa sairastavia Suomessa on.

Tämä puoli vuotta on ollut hienoa aikaa ja nyt on edessä jälleen muutos. On aika lähteä kouluun. Opiskelu ei tietenkään onnistu enää sillä tavoin, kuin terveenä, mutta onneksi nykyään on monia mahdollisuuksia opiskella.

Minä uskon, sopivimman tavan olevan etäopiskelun, johon sisältyy myös muutamia lähipäiviä oppilaitoksessa.




KELPO POLULLA

Olen edelleenkin leikkausjonossa aivostimulaatioon ja keskustelin stimulaattorihoitajan kanssa tällä viikolla. Sovimme hänen kanssaan, että vaikka minun oireeni ovat vaikeutuneet, niin jatkamme aikalisää leikkaukseen. Elleivät oireet pahene, niin palaamme asiaan ensi keväänä.

Hoitavan neurologin kanssa sovin botuliinipistosten jatkamisesta, vaikka ne ovat auttaneet vain jonkin verran, niin tarvitsen sen vähänkin avun nyt. Saan olla opiskeluajan samoissa tehtävissä, kuin tässä työkokeilussa.

Pidän todella paljon tästä työstä, joten olen hyvin kiitollinen, että saan huomennakin olla töissä, tekemässä juttua Helsingin parhaasta tapahtumasta; Kelpo polusta.




MUUTOS ON AINOA TAVALLINEN ASIA ELÄMÄSSÄ

Aion muuttua, koska aika joka tapauksessa muuttaa minut. Tavallisena pysyäkseen on muututtava koko ajan.

Aloitin tämän muutoksen omalla kohdallani pari vuotta sitten, kun tajusin, että muutos on tulossa joka tapauksessa. On parempi vaihtaa asennetta, kuin asennoitua.

Elämä on jatkuvaa muutosta ja vaihdetta, siksi kannattaa muuttua. Uskon siihen, että elämä on muuttujien puolella aina lopulta.

Löysin pöydältä naapurin lainaaman vanhan kirjan, jossa on Eino Leinon runonpala syntymäpäivälle. Minun syntymäpäiväkseni on merkitty tällainen runo:

"Ikävöi, ihminen
kaipaa kauneinta muiston ja toiveen,
päiviä lapsuuden,
aikoja armaita hempeän hoiveen"






Ei kommentteja:

Lähetä kommentti