tiistai 5. heinäkuuta 2016

JUMP FOR DYSTONIA HYPPÄSI SUOMEEN




“Hyppy dystonian puolesta” on tapahtuma, joka sai alkunsa vesileikistä Intian valtameressä. Sen keksi Monika Benson, joka upeassa urakiidossa järkyttyi huomatessaan oudon oireen. Kesken rutiininomaisen työtehtävän hänen päänsä vääntyi sivuun.

On outo tunne, kun keho tekee jotain, mihin itse ei pysty vaikuttamaan. Kehon hallinta on luonnollista ja sen menettäminen tuntuu aina luonnottomalta. Ei pysty vaikuttamaan siihen miten jokin kehon jäsen toimii, ei vaikka käyttäisi kaiken tahdonvoimansa. Dystoniassa on kysymys juuri siitä, kehon jonkin osan hallinnan menettämisestä.

Outoa se on ja vielä oudommalta tuntuu, kun sen menettää yllättäen, eikä  tiedä syytä outoon oireeseen. Vielä oudommaksi kokemus muuttuu, kun edes lääkäri ei ymmärrä, tai osaa selittää, miksi hänen vastaanotolleen tulleen potilaan jokin kehon osa tekee liikkeitä. Ihminen on yksin oudon oireensa kanssa. Kaikki tutkimukset voidaan tehdä, eikä syytä pakkoliikkeisiin löydy.

Dystonia on sairaus, jonka ulkopuolinen voi nähdä ja sairastava itse kokea, mutta mikään tutkimus ei sitä paljasta. Siksi dystonia on vaikeasti tunnistettava sairaus lääkärillekin. Sairaalle itselleen se on koko elämän muuttava liike. Pään vääntyminen sivuun muutti myös ruotsalaisen Monika Bensonin elämän.

DYSTONIA OLI KUIN TUNTEMATON MANNER

Hieman alle nelikymppinen Monika oli eräänä iltana maksamassa laskua tietokoneellaan, kun hänen päänsä kääntyi vasemmalle. Monika yritti pitää pään suorana tahdonvoimalla, mutta se oli mahdotonta. Pää kääntyi kuin vieterin vääntämänä sivuun. Lääkäri uskoi syyn olevan stressiperäisen ja johtuvan vaativan työn aiheuttamista paineista. Hän määräsi sairauslomaa ja lepoa, sekä hierontaa.

Sairausloma, lepo ja hieronta eivät vaikuttaneet pään vääntöön millään tavoin. Pää vääntyi sivuun yhä voimakkaammin ja Benson joutui pitämään sitä kädellä suorassa. Vajaan vuoden kipuilun, huolien ja outojen oireiden jälkeen Monika sai lähetteen neurologille. Siinä vaiheessa hän oli jo pohjattoman väsynyt ja lähinnä makoili sohvalla. Hän ei tuntenut itseään enää samaksi kuin ennen.

Edes diagnoosin saaminen ei helpottanut Monika Bensonia kovin paljon. Dystonia oli hänelle täysin outo sana. Kaikki tässä sairaudessa oli outoa, nimeä ja oireita myöten. Monika Benson surffaili netissä ja löysi googlen kautta tietoa sairaudesta. Tieto järkytti häntä.




SAIRAUS, JONKA NIMETKIN SAAVAT KIELEN SOLMUUN

Dystonia merkitsee lihasjäntevyyshäiriötä, joka saa alkunsa aivojen tahdonalaisia liikkeitä ohjaavasta tumakkeesta. Jostain syystä aivojen toiminnassa on tapahtunut häiriö ja tumake lähettää käskyn jollekin tai joillekin lihaksille toimia.

Dystonia on harvinainen sairaus, jolla on useita eri muotoja. Se voi vaikuttaa mihin tahansa kehon tahdonalaiseen lihakseen ja variaatioita on yhtä monta kuin jäsentä kehossa.

Yhteistä niille on, että jokaisen nimi on joko yhtä outo tai vielä oudompi, kuin itse sairaus. Nimistä osa on niin monimutkaisia, että niiden lausuminenkin aiheuttaa kielessä lihasjäntevyyshäiriöitä.

DYSTONIAN AIHEUTTAJAA EI TUNNETA

Dystonia voi levitä myös useampiin kehon osiin, mutta yleensä sen eteneminen laantuu noin viiden vuoden aikana ensioireista.

Tosin dystonia on hyvin ailahtelevainen sairaus ja oireet ovat erilaisia lähes päivittäin. Väsymys on yleinen oire, väännötkin jo luonnollisesti saavat uupumaan.

Syytä dystoniaan sairastumiseen ei tunneta. Jonkin verran yhteyksiä on löydetty elämää kuormittavista stressitekijöistä ja henkilökohtaisista syistä. Monet dystoniaan sairastuneista ovat luonteeltaan herkkiä.

Pakkoliikkeisiin ei ihminen itse tahdonvoimallaan pysty vaikuttamaan kuin ehkä lievemmässä muodossa, tai sairauden alussa, kun oireet ovat vähäisempiä. Silloin pelkkä kosketus pakkoliikkeen aktivoimaan kehonosaan auttaa.

Sairauden edetessä liikkeen pysäyttäminen käy yhä vaikeammaksi ja aiheuttaa kipuja.




BOTULIINI JA DBS-LEIKKAUS ELI SYVÄAIVOSTIMULAATIO

Parantavaa hoitoa dystoniaan ei tunneta. Olemassa on vain oireita lieventäviä hoitoja. Suurin helpotus on botuliinitoksiini, jota annetaan pistoshoitona. Hoidon vaikutus kestää muutaman kuukauden, jonka jälkeen se on uusittava. Botuliini ei kuitenkaan auta kaikkia dystoniaa sairastavia ja niissä tapauksissa usein esitetään DBS-leikkausta eli syväaivostimulaatiota.

Leikkauksessa päähän porataan kaksi pienen kolikon kokoista reikää, joiden kautta ohjataan elektrodit silmien tasolla sijaitseviin tumakkeisiin. Johdot viedään korvan yläpuolelta ja ohjataan ihon alta solisluun alapuolelle sijoitettuun stimulaattoriin. Laite lähettää elektrodeihin sähkövirtaa, joka saa tumakkeissa aikaan sen, etteivät pakkoliikkeitä aiheuttavat käskyt etene, tai ainakin ne lievenevät.

Valitettavasti tämä ei aina toteudu ja parhaassakin tapauksessa DBS-leikkaus vain vähentää oireita. Se sisältää myös vakavia riskejä aivoverenvuodosta ja tulehduksista, joten kovin kevein perustein ei pidä leikkaukseen lähteä.

Siinä tapauksessa, että oireet ovat hyvin vaikeita, eikä niitä enää jaksa kestää, tai pysty elämään sairauden oireiden kanssa, on leikkaus hyvin perusteltu. Olen tavannut ja tiedän ihmisiä, joille DBS-leikkaus on ollut suuri helpotus ja apu elämässä.

DYSTONIAAN PEREHTYNYT FYSIOTERAPIA

On hyvä muistaa kuitenkin, että syväaivostimulaatio auttaa dystoniaan viiveellä. Yleensä sen vaikutus alkaa helpottaa oireita puolen vuoden jälkeen ja joskus aikaa kuluu kaksikin vuotta. Dystonia vaatii kärsivällisyyttä, eikä siihen ole nopeaa tai täysin parantavaa hoitoa tai lääkettä.

Kolmas ja yhä useampia kiinnostava hoitomuoto on dystoniaan perehtynyt fysioterapia. Parantava ei sekään ole, mutta oireita lievittävä ja kehon toimintakykyä ylläpitävänä luonnollisena hoitona sen suosio on kasvanut. Suomen Dystonia-yhdistyksellä on jäsenille tarjolla luettelo dystoniaan perehtyneistä fysioterapeuteista.

Monika Benson sai servikaaliseen dystoniaansa apua botuliinipistoksista ja dystoniaan perehtyneestä fysioterapiasta. Sosiaalisena ihmisenä hän lähti mukaan dystoniaa sairastavien toimintaan. Tällä hetkellä hän on Dystonia Europen toiminnanjohtaja. Järjestön tavoite on toimia dystonian äänenä Euroopassa.



SUOMEN VOITTOHYPPY MALMIN LENTOASEMALLA

Hyppään nyt takaisin Intian valtamereen ja kuulen kuinka Monika Benson pomppii ja kiljuu vedessä kuin riehakas lapsi. Hän ponnahtaa vedestä ilmaan ja tulee räiskähtäen alas, lipuu vedessä vapaana ja kevyenä. Taas hyppy ilmaan ja sieltä se idea tulee kuin auringonsäde sinitaivaalta. Idea hyppäämisestä dystonian hyväksi. Monika miettii, voisiko hyppyä käyttää dystonian tunnettavuuden lisäämiseen.

Hyppely vedessä on niin rentouttavaa ja hauskaa, että idea saa Monika Bensonin innostumaan. Hän kysyy vielä tyttäriltään, mitä mieltä he ovat ajatuksesta ja saa innokasta kannustusta. Monika Benson pomppaa Intian valtamerestä kohti sinitaivasta. Hän hyppää niin korkealle, että voisi leijailla sieltä alas kuin laskuvarjohyppääjä. Hyppy dystonian puolesta, “Jump for Dystonia”, hän ajattelee pudotessaan alas veteen.

Tuosta hypystä ja ideasta on nyt muutama vuosi ja Jump for Dystonia -kampanja on levinnyt ympäri Eurooppaa ja sen ulkopuolelle myös. Tandemhyppyjä laskuvarjolla dystonian tunnetuksi tekemiseksi on tehty monissa maissa, viime lauantaina tandemhyppy dystonian puolesta tehtiin Malmin lentoasemalla Helsingissä.

Kampanja on oikeastaan kilpailu, jossa otetaan kuva ilmaan hyppäävistä dystoniaa sairastavista. Kuva, joka saa eniten ääniä, voittaa Dystonia Europen kustantaman tandemhypyn laskuvarjolla.

KAKSI MEPPIÄ TULI KAMPANJAAN MUKAAN

Suomeen voiton toi Veli-Matti Saukkosen ideoima ja ottama kuva. Iso osa voitossa oli dystoniaa sairastavan Pirkko Vettentauksen pontevalla kampanjoinnilla. Hän sai Saukkosen innostumaan kuvan ottamisesta ja kannusti ihmiset äänestämään Suomen hyppykuvan voittoon.

Yleensä Jump for Dystonia -tandemhypyn suorittaa kuvassa mukana ollut dystoniaa sairastava. Tällä kertaa se ei ollut mahdollista terveydellisten syiden vuoksi. Hyppääjäksi päädyttiin siitä syystä pyytämään ihminen, joka oli ollut mukana jo silloin, kun kampanja polkaistiin käyntiin.

Vuonna 2014, kun Jump for Dystonia -kampanja alkoi Strasbourgissa, lähettivät Suomen Dystonia-yhdistyksen yhteyshenkilö Susanne Olenius ja tiedottaja Taina Lehtinen kutsun kaikille Euroopan parlamentin suomalaisjäsenille. Tilaisuuteen saapuivat europarlamentaarikot Henna Virkkunen ja Merja Kyllönen. He hyppäsivät kampanjan käynnistävät kilpailuhypyt laatikon päältä.

Molemmilta kysyttiin, olisivatko he kiinnostuneita hyppäämään Suomen voittohypyn. Merja Kyllönen lupautui hyppäämään. Hän kertoi hyppäävänsä ilolla ja ylpeydellä dystoniaa sairastavien puolesta. Kyllösen mielestä jokaiselle dystoniaa sairastavalle kuuluu inhimillinen hoito, tuki ja kuntoutus.


Meppi Merja Kyllönen


MERJA KYLLÖNEN HYPPÄSI VOITTOHYPYN

Iloisesti hymyillen Merja Kyllönen puki ylleen oranssin Jump for Dystonia -paidan Malmin lentoasemalla viime lauantaina. Ilma oli kaunis ja aurinkoinen. Taivas kaartui vaaleansinisenä ja ohuet harsopilvet levisivät sen laidoilla. Moni dystoniaa sairastava sai vääntää niskojaan takakenoon parin tunnin tilaisuuden aikana. Hyväntuulinen kannustusjoukko piti huumoria yllä terminaalin pohjoisrampilla.

Kaukana äärettömyydessä näkyi pieni harmaa täplä, josta irtautui tandemhyppypari ja kohta toinen. Oranssi varjo kuului luonnollisesti Jump for Dystonia -kampanjan hyppääjälle. Meppi Merja Kyllönen kertoi jälkeenpäin hyppykokemuksen olleen miellyttävä ja rentouttava kokemus.

“Ihan huikea fiilis, mahtava painottomuuden tunne. Sanoinkin tuossa, että voi kun jokainen sairastunutkin saisi kokea tämän saman fiiliksen, tavallaan vapautua kehostaan ja päästää irti kaikesta. Sai vain leijua ja nauttia maisemista. Oli suuri ilo ja kunnia saada hypätä puolestanne”, Merja Kyllönen kertoi tandemhypyn jälkeen.

HYPPY DYSTONIAA SAIRASTAVIEN PUOLESTA

Monika Bensonin hyppy Intian valtameressä on kantanut nyt Australian taivaalta Helsinkiin, Malmin lentoasemalle.

Hypyt jatkuvat ja idea leviää kuin meren aallot hypyn jälkeen.

Toivottavasti dystonian tunnettavuus myös lisääntyy ja hoitomuodot saava tutkimuksiin varoja.

Hyvä idea syntyi rennolla leikkimielellä ja sai liikkeelle hyvien asioiden aallon.

Hyppy dystonian puolesta on nyt komeassa kiidossa.