keskiviikko 29. kesäkuuta 2016

DYSTONIA DIAGNOOSISTA KOLME VUOTTA



Lähes tasan kolme vuotta sitten istuin Mehiläisen vastaanottoaulassa ja odotin. Olin tuohon hetkeen kulkenut puolentoista vuoden matkan. Oireet olivat alkaneet kevättalvella 2012 matkalla töihin. Tai oikeastaan ne nousivat tietoisuuteen silloin. Sitä hetkeä en kokemuksena unohda, vaikka tarkalleen en tilannetta muista. Huomasin autolla ajaessani, että pääni lähti hiljalleen kääntymään vasemmalle.

Pystyin kääntämään pääni helposti suoraan, eikä sitä hetkeen tarvinnut oikaista. Pian se kuitenkin lähti matkalle kohti vasenta sivulasia. Kaikki tapahtui niin vaivihkaa, että varsinaisesti en ajatellut sen olevan mitään vakavaa.

Nyt, kun olen keskustellut kymmenien aivoperäistä liikehäiriösairautta potevien kanssa, näen sen kehityskaaren jo selkeästi. Missä vaiheessa itse sairaus aivoissa alkaa, on vaikeampaa sanoa.

ORTOPEDI KEHOTTI FIKSAAMAAN AUTON ISTUINTA

Sillä hetkellä, kun pääni lähti hiljaa kääntymään kohti vasenta ikkunaa, ajattelin oireen olevan samankaltaisen sairauden aiheuttama, kuin olin muutamaa vuotta aikaisemmin kokenut. Välilevyn pullistuma, joka parani vähitellen, oli ollut niin tuskallinen alkuun, ettei kävelemään pystynyt. Ajattelin tämän niskojen vääntymisen johtuvan niskarangasta ja heti töihin päästyäni tilasin ajan työterveyslääkärille.

Tuttu työterveyslääkäri kuunteli oireeni ja teki omat tutkimuksensa. Hän ei osannut sanoa syytä, mikä aiheuttaisi pään kääntymisen vasemmalle. Hän lähetti minut ortopedin vastaanotolle ja olin varma, että siellä oireen syy ratkeaisi. Saman ortopedin luona olin käynyt sairastaessani välilevyn pullistumaa.

Syy kummalliseen oireeseen ei kuitenkaan selvinnyt ortopedin vastaanotolla. Hän tutki minut ja totesi, ettei löydä mitään syytä pään kääntymiseen. Lääkäri antoi lähetteen röntgeniin. Magneettikuviin hän ei nähnyt aihetta.

Pukiessani paitaa päälleni ja lähtöä tehdessäni, ortopedi kääntyi vielä katsomaan minua ja sanoi, “ehkä sinun kannattaisi fiksata vielä sitä auton istuinta.”




DYSTONIA TULI ARKIELÄMÄÄN JA OLI KUIN KOTONAAN

Poistuessani ortopedin vastaanotolta ajattelin, että en huomannut kysyä röntgenkuvista ja koputin oveen. Kysyin lääkäriltä tarvitseeko tulla vielä kuvien ottamisen jälkeen. Hän tokaisi, ettei tarvitse. Vastaanotossa kerrottiin, että tiedot röntgenkuvista saisin puhelimella työterveyslääkäriltä. Varsinainen työterveyslääkärini oli silloin kesälomalla ja sain valita odotanko hänen paluutaan, vai kuulenko tiedot toiselta lääkäriltä. Valitsin nopeamman vaihtoehdon ja kuulin puhelimessa, että kuvat olivat normaalit.

En saanut mitään kehotusta tulla uudelleen, jos vaiva jatkuu tai pahenee. Ilmeisesti se oli jätetty oman arvion varaan. Näin jälkeenpäin ajatellen valitsin ehkä väärin ja päätin sietää pään vääntymistä. Auton istuintakin fiksasin ortopedin neuvon mukaan, mutta eihän se vaivaa poistanut. Jälkeenpäin olen kuullut, että jotkut ammattiautoilijat, joiden päätä vääntää, ovat kääntäneet istuinta tämän vaivan vuoksi sivuun.

Minäkin käänsin istuinta, mutta niskat eivät siitä piitanneet, ne kääntyivät hiljaa vasemmalle. Pian vaiva alkoi tulla myös arkielämään ja yöuniin. Pää alkoi tyynyä vasten painuessaan vääntyä vasemmalle tyynyä vasten ja välillä heilahdella edestakaisin.

PÄÄ HEILAHTELI EDESTAKAISIN VUOTEELLA

Kävin loppuvuodesta 2012 työterveyshoidon ajoittain järjestämässä tarkastuksessa. Terveydenhoitajan kanssa keskustelut, kokeet ja lääkärinvastaanotto käytiin läpi ja kaikki arvot verrattiin. Pään kääntymiseen ei kukaan osannut sanoa mitään.

Olin yksin tämän oudon oireen kanssa ja vähitellen se otti osaa elämääni yhä enemmän. Huomasin töissä, että keskusteluissa pidin sormen kosketuksella päätä paikoillaan, aluksi pelkkä kosketus riitti. Joskus äänikin katosi, kun pään vääntyminen kuristi kurkkua.

Keväällä 2013 oireet yhä vaikeutuivat ja olivat mukana kaikessa tekemisessä. Varsinkin yöt olivat vaikeita, koska makuulla jännite niskoissa aktivoitui ja pää heilahteli edestakaisin.




YLEISLÄÄKÄREISTÄ HARVA TUNTEE DYSTONIAA

Eräänä yönä valvoin aamuyölle, niskat retkahtelivat edestakaisin tai vääntyivät tyynyä vasten. Lopulta aamun sarastaessa purskahdin itkuun ja annoin periksi. Tajusin, etten enää kestä tätä vääntöä. Illalla keskustelin vaimoni kanssa ja hän vaati minua menemään vielä lääkäriin. Sinne meno on aina ollut minulle iso kynnys.

Lääkäriin ei todellakaan halua mennä, kuin pakon edessä. Kynnystä nosti vielä se tieto, että olin kertonut tästä vaivasta jo niin monelle terveydenhuollon asiantuntijalle, eikä kukaan heistä osannut sanoa, mistä pään sivulle kääntyminen johtui.

Jälkeenpäin olen kuullut, että harvinaisten sairauksien luento on yleislääkärin tutkinnossa vapaaehtoinen ja monet jättävät sen väliin keskittyäkseen tutkintoa varten tärkeämpiin aiheisiin.

Ehkä siitä johtuu se, etten ole vielä tavannut yhtään yleislääkäriä, joka tuntisi tämän sairauden.

“ORTOPEDI ON KOEPONNISTETTU”

Loppukeväästä 2013 ajoin aamulla töihin ja varasin ajan työterveyslääkärille. Hän oli myötätuntoinen ja katsoi päätteeltä ortopedin tutkimuksen. Hän totesi tämän merkinneen, että jos vaiva jatkuu, niin sitten magneettikuvaukseen. Minulle ortopedi ei siitä ollut mitään maininnut. Jos hän olisi kehottanut tulemaan vastaanotolle vaivan jatkuessa, niin olisin varmasti tullut. Lääkärin kannattaisi mielestäni aina sanoa potilaalle nuo sanat, sen verran iso kynnys sinne meno on.

Nyt olin kuitenkin työterveyslääkärin vastaanotolla ja hänellä oli hyvä asenne. Lääkäri tutki minut ja totesi toisen olkapään olevan hieman koholla. Tämä johtui siitä, että oikea puoli oli pyrkinyt pitämään päätä suorassa.

Työterveyslääkäri totesi, “että ortopedi on koeponnistettu ja nyt kokeillaan fysiatri.”




CERVIKAALINEN, KERVIKAALINEN JA SERVIKAALINEN

Vähän ennen juhannusta 2013 istuin Mehiläisen vastaanotolla Nummelassa ja odotin fysiatrin oven avautumista. Pitelin sormea leuan sivulla, sain pään sillä tavoin pysymään suorassa. Samalla ovi avautui ja minut pyydettiin sisään.

Fysiatri tervehti ja istui tuoliinsa, hän alkoi lukea päätteeltä minun tietojani, samalla kun kerroin oireistani. Kesken saman selostukseni, jonka olin jokaiselle lääkärille kertonut, fysiatri tokaisi vilkaisemattakaan minua, että teillä on torticollis. Saman tien hän jatkoi, että teidät olisi pitänyt lähettää neurologille.

En ollut koskaan kuullut sanaa torticollis, mutta lisää seurasi. Fysiatri tulosti minulle esitteen, jossa oli otsikko “Cervikaalinen dystonia”, c-kirjaimen hän yliviivasi ja korvasi sen koolla.

Myöhemmin olen huomannut, että tästä sairaudesta puhutaan, sekä kervikaalisena, että servikaalisena dystoniana.

ERÄS SAIRAANHOITAJA TUNSI DYSTONIAN

Nyt olin saanut oireilleni diagnoosin. Ihmettelin fysiatrille, että ortopedi ei tunnistanut sairautta, vaan kehotti ainoastaan säätämään auton istuinta. Fysiatri levitti kätensä, niin että takki hulmahti ja huokaisi, “että lääkäritkin ovat vain ihmisiä.”

Hän kirjoitti lähetteen Lohjan neurologiselle poliklinikalle ja ojensi tulostamansa esitteet dystoniasta. Myöhemmin sain tietää miten harvinainen sairaus dystonia eri muodoissaan on. Servikaalinen dystonia on niistä yleisin ja sitä sairastaa noin tuhat diagnosoitua potilasta Suomessa.

Määrä on varmasti suurempi, sen tiedän omista kokemuksistani, niin harva ammattilainen terveydenhoidossa tuntee tämän sairauden.

Yleisen terveydenhoidon puolella olen tavannut ainoastaan yhden sairaanhoitajan, joka tunsi dystonian.

Hän tiesi sen siitä syystä, että eräs hänen sukulaisensa sairasti dystoniaa.




KYMMENEN KERTAA BOTULIINIPIIKEILLÄ

Tänään aamuyöllä, neljän aikaan, kun kirjoittelen, on kesäinen päivä kohta koittamassa. Ikkunasta näkyy lehmus, jonka oksilla kirjosieppoperhe lennähtelee oksilla. Niillä on jo toinen pesintä menossa ja urakka tältä kesältä valmistumassa.

Minä olen nyt kolme vuotta kulkenut niissä hoidoissa, joita dystoniaa sairastaville on julkisen puolen sairaanhoidossa tarjolla. Kymmenen kertaa olen käynyt botuliinipiikeillä neurologien luona, kaksi kertaa Meilahdessa ja loput Lohjan sairaalassa.

Kaksi ensimmäistä piikitystä tapahtuivat botoxilla ja muut xeominilla. Ensimmäinen piikitys oli ainoa, joka vaikutti jollain tavoin. Silloin huomasin, että pää väänsi hieman vähemmän ja kallistui vähän sivulle.

Muina kertoina en ole huomannut piikkien vaikuttavan millään tavalla.

DYSTONIA HÄIRITSEE LÄHES KAIKKEA TEKEMISTÄ

Tänään, kolme vuotta diagnoosin jälkeen ja vajaa viisi vuotta ensimmäisten oireiden havaitsemisesta, olen lähellä lähtöpistettä.

Servikaalinen dystonia on voimistunut sen verran, että autolla ajaessa joudun pitämään lähes koko ajan leuasta kiinni pään pitämiseksi suorassa. Kaikki ohjaaminen tapahtuu oikealla kädellä, kuten myös vaihteet ja muut kytkimet.

Dystonia häiritsee lähes kaikkea tekemistä, toisaalta en ole antanut sen estää mitään. Tai ainakin olen pyrkinyt siihen.

Juoksu, jota harrastin ennen paljon, on vähentynyt, koska niskojen vääntymisen vuoksi se on pelkkää itsensä kiduttamista.

Kävellessä dystonia myös aktivoituu, joten sopivan liikunnan löytyminen on vaikeaa.

Rullaluistelu sauvojen kanssa on tällä hetkellä sopivin liikuntamuoto luontopoluilla vaeltamisen lisäksi.



ISTUN ELÄMÄN ODOTUSHUONEESSA JA ODOTAN

Viime maaliskuun alussa sain viimeiset piikkini Lohjan neurologisella poliklinikalla. Neurologi totesi, että koska piikit eivät auta, niin nyt pidetään pidempi väli.

Elokuussa hän soittaa minulle ja silloin kerron menenkö minulle ehdotettuun DBS-leikkaukseen, vai jatketaanko hyödyttömältä vaikuttavia botuliinihoitoja.

En ole huomannut dystonian oireissa mitään eroa maaliskuun piikkien jälkeen. Yleensähän xeomin haihtuu lihaksista kahdessa kuukaudessa, joten olen nyt ollut pari kuukautta ilman botuliinia.

Jotenkin minulla on hassu tunne, että olen palannut lähtöruutuun ja istun elämän vastaanotolla.

Olen valinnut paikkani ja odotan oven avautumista.

Mikä se ovi on ja kuka oven avaa, se on arvoitus.





1 kommentti: