keskiviikko 29. kesäkuuta 2016

DYSTONIA DIAGNOOSISTA KOLME VUOTTA



Lähes tasan kolme vuotta sitten istuin Mehiläisen vastaanottoaulassa ja odotin. Olin tuohon hetkeen kulkenut puolentoista vuoden matkan. Oireet olivat alkaneet kevättalvella 2012 matkalla töihin. Tai oikeastaan ne nousivat tietoisuuteen silloin. Sitä hetkeä en kokemuksena unohda, vaikka tarkalleen en tilannetta muista. Huomasin autolla ajaessani, että pääni lähti hiljalleen kääntymään vasemmalle.

Pystyin kääntämään pääni helposti suoraan, eikä sitä hetkeen tarvinnut oikaista. Pian se kuitenkin lähti matkalle kohti vasenta sivulasia. Kaikki tapahtui niin vaivihkaa, että varsinaisesti en ajatellut sen olevan mitään vakavaa.

Nyt, kun olen keskustellut kymmenien aivoperäistä liikehäiriösairautta potevien kanssa, näen sen kehityskaaren jo selkeästi. Missä vaiheessa itse sairaus aivoissa alkaa, on vaikeampaa sanoa.

ORTOPEDI KEHOTTI FIKSAAMAAN AUTON ISTUINTA

Sillä hetkellä, kun pääni lähti hiljaa kääntymään kohti vasenta ikkunaa, ajattelin oireen olevan samankaltaisen sairauden aiheuttama, kuin olin muutamaa vuotta aikaisemmin kokenut. Välilevyn pullistuma, joka parani vähitellen, oli ollut niin tuskallinen alkuun, ettei kävelemään pystynyt. Ajattelin tämän niskojen vääntymisen johtuvan niskarangasta ja heti töihin päästyäni tilasin ajan työterveyslääkärille.

Tuttu työterveyslääkäri kuunteli oireeni ja teki omat tutkimuksensa. Hän ei osannut sanoa syytä, mikä aiheuttaisi pään kääntymisen vasemmalle. Hän lähetti minut ortopedin vastaanotolle ja olin varma, että siellä oireen syy ratkeaisi. Saman ortopedin luona olin käynyt sairastaessani välilevyn pullistumaa.

Syy kummalliseen oireeseen ei kuitenkaan selvinnyt ortopedin vastaanotolla. Hän tutki minut ja totesi, ettei löydä mitään syytä pään kääntymiseen. Lääkäri antoi lähetteen röntgeniin. Magneettikuviin hän ei nähnyt aihetta.

Pukiessani paitaa päälleni ja lähtöä tehdessäni, ortopedi kääntyi vielä katsomaan minua ja sanoi, “ehkä sinun kannattaisi fiksata vielä sitä auton istuinta.”




DYSTONIA TULI ARKIELÄMÄÄN JA OLI KUIN KOTONAAN

Poistuessani ortopedin vastaanotolta ajattelin, että en huomannut kysyä röntgenkuvista ja koputin oveen. Kysyin lääkäriltä tarvitseeko tulla vielä kuvien ottamisen jälkeen. Hän tokaisi, ettei tarvitse. Vastaanotossa kerrottiin, että tiedot röntgenkuvista saisin puhelimella työterveyslääkäriltä. Varsinainen työterveyslääkärini oli silloin kesälomalla ja sain valita odotanko hänen paluutaan, vai kuulenko tiedot toiselta lääkäriltä. Valitsin nopeamman vaihtoehdon ja kuulin puhelimessa, että kuvat olivat normaalit.

En saanut mitään kehotusta tulla uudelleen, jos vaiva jatkuu tai pahenee. Ilmeisesti se oli jätetty oman arvion varaan. Näin jälkeenpäin ajatellen valitsin ehkä väärin ja päätin sietää pään vääntymistä. Auton istuintakin fiksasin ortopedin neuvon mukaan, mutta eihän se vaivaa poistanut. Jälkeenpäin olen kuullut, että jotkut ammattiautoilijat, joiden päätä vääntää, ovat kääntäneet istuinta tämän vaivan vuoksi sivuun.

Minäkin käänsin istuinta, mutta niskat eivät siitä piitanneet, ne kääntyivät hiljaa vasemmalle. Pian vaiva alkoi tulla myös arkielämään ja yöuniin. Pää alkoi tyynyä vasten painuessaan vääntyä vasemmalle tyynyä vasten ja välillä heilahdella edestakaisin.

PÄÄ HEILAHTELI EDESTAKAISIN VUOTEELLA

Kävin loppuvuodesta 2012 työterveyshoidon ajoittain järjestämässä tarkastuksessa. Terveydenhoitajan kanssa keskustelut, kokeet ja lääkärinvastaanotto käytiin läpi ja kaikki arvot verrattiin. Pään kääntymiseen ei kukaan osannut sanoa mitään.

Olin yksin tämän oudon oireen kanssa ja vähitellen se otti osaa elämääni yhä enemmän. Huomasin töissä, että keskusteluissa pidin sormen kosketuksella päätä paikoillaan, aluksi pelkkä kosketus riitti. Joskus äänikin katosi, kun pään vääntyminen kuristi kurkkua.

Keväällä 2013 oireet yhä vaikeutuivat ja olivat mukana kaikessa tekemisessä. Varsinkin yöt olivat vaikeita, koska makuulla jännite niskoissa aktivoitui ja pää heilahteli edestakaisin.




YLEISLÄÄKÄREISTÄ HARVA TUNTEE DYSTONIAA

Eräänä yönä valvoin aamuyölle, niskat retkahtelivat edestakaisin tai vääntyivät tyynyä vasten. Lopulta aamun sarastaessa purskahdin itkuun ja annoin periksi. Tajusin, etten enää kestä tätä vääntöä. Illalla keskustelin vaimoni kanssa ja hän vaati minua menemään vielä lääkäriin. Sinne meno on aina ollut minulle iso kynnys.

Lääkäriin ei todellakaan halua mennä, kuin pakon edessä. Kynnystä nosti vielä se tieto, että olin kertonut tästä vaivasta jo niin monelle terveydenhuollon asiantuntijalle, eikä kukaan heistä osannut sanoa, mistä pään sivulle kääntyminen johtui.

Jälkeenpäin olen kuullut, että harvinaisten sairauksien luento on yleislääkärin tutkinnossa vapaaehtoinen ja monet jättävät sen väliin keskittyäkseen tutkintoa varten tärkeämpiin aiheisiin.

Ehkä siitä johtuu se, etten ole vielä tavannut yhtään yleislääkäriä, joka tuntisi tämän sairauden.

“ORTOPEDI ON KOEPONNISTETTU”

Loppukeväästä 2013 ajoin aamulla töihin ja varasin ajan työterveyslääkärille. Hän oli myötätuntoinen ja katsoi päätteeltä ortopedin tutkimuksen. Hän totesi tämän merkinneen, että jos vaiva jatkuu, niin sitten magneettikuvaukseen. Minulle ortopedi ei siitä ollut mitään maininnut. Jos hän olisi kehottanut tulemaan vastaanotolle vaivan jatkuessa, niin olisin varmasti tullut. Lääkärin kannattaisi mielestäni aina sanoa potilaalle nuo sanat, sen verran iso kynnys sinne meno on.

Nyt olin kuitenkin työterveyslääkärin vastaanotolla ja hänellä oli hyvä asenne. Lääkäri tutki minut ja totesi toisen olkapään olevan hieman koholla. Tämä johtui siitä, että oikea puoli oli pyrkinyt pitämään päätä suorassa.

Työterveyslääkäri totesi, “että ortopedi on koeponnistettu ja nyt kokeillaan fysiatri.”




CERVIKAALINEN, KERVIKAALINEN JA SERVIKAALINEN

Vähän ennen juhannusta 2013 istuin Mehiläisen vastaanotolla Nummelassa ja odotin fysiatrin oven avautumista. Pitelin sormea leuan sivulla, sain pään sillä tavoin pysymään suorassa. Samalla ovi avautui ja minut pyydettiin sisään.

Fysiatri tervehti ja istui tuoliinsa, hän alkoi lukea päätteeltä minun tietojani, samalla kun kerroin oireistani. Kesken saman selostukseni, jonka olin jokaiselle lääkärille kertonut, fysiatri tokaisi vilkaisemattakaan minua, että teillä on torticollis. Saman tien hän jatkoi, että teidät olisi pitänyt lähettää neurologille.

En ollut koskaan kuullut sanaa torticollis, mutta lisää seurasi. Fysiatri tulosti minulle esitteen, jossa oli otsikko “Cervikaalinen dystonia”, c-kirjaimen hän yliviivasi ja korvasi sen koolla.

Myöhemmin olen huomannut, että tästä sairaudesta puhutaan, sekä kervikaalisena, että servikaalisena dystoniana.

ERÄS SAIRAANHOITAJA TUNSI DYSTONIAN

Nyt olin saanut oireilleni diagnoosin. Ihmettelin fysiatrille, että ortopedi ei tunnistanut sairautta, vaan kehotti ainoastaan säätämään auton istuinta. Fysiatri levitti kätensä, niin että takki hulmahti ja huokaisi, “että lääkäritkin ovat vain ihmisiä.”

Hän kirjoitti lähetteen Lohjan neurologiselle poliklinikalle ja ojensi tulostamansa esitteet dystoniasta. Myöhemmin sain tietää miten harvinainen sairaus dystonia eri muodoissaan on. Servikaalinen dystonia on niistä yleisin ja sitä sairastaa noin tuhat diagnosoitua potilasta Suomessa.

Määrä on varmasti suurempi, sen tiedän omista kokemuksistani, niin harva ammattilainen terveydenhoidossa tuntee tämän sairauden.

Yleisen terveydenhoidon puolella olen tavannut ainoastaan yhden sairaanhoitajan, joka tunsi dystonian.

Hän tiesi sen siitä syystä, että eräs hänen sukulaisensa sairasti dystoniaa.




KYMMENEN KERTAA BOTULIINIPIIKEILLÄ

Tänään aamuyöllä, neljän aikaan, kun kirjoittelen, on kesäinen päivä kohta koittamassa. Ikkunasta näkyy lehmus, jonka oksilla kirjosieppoperhe lennähtelee oksilla. Niillä on jo toinen pesintä menossa ja urakka tältä kesältä valmistumassa.

Minä olen nyt kolme vuotta kulkenut niissä hoidoissa, joita dystoniaa sairastaville on julkisen puolen sairaanhoidossa tarjolla. Kymmenen kertaa olen käynyt botuliinipiikeillä neurologien luona, kaksi kertaa Meilahdessa ja loput Lohjan sairaalassa.

Kaksi ensimmäistä piikitystä tapahtuivat botoxilla ja muut xeominilla. Ensimmäinen piikitys oli ainoa, joka vaikutti jollain tavoin. Silloin huomasin, että pää väänsi hieman vähemmän ja kallistui vähän sivulle.

Muina kertoina en ole huomannut piikkien vaikuttavan millään tavalla.

DYSTONIA HÄIRITSEE LÄHES KAIKKEA TEKEMISTÄ

Tänään, kolme vuotta diagnoosin jälkeen ja vajaa viisi vuotta ensimmäisten oireiden havaitsemisesta, olen lähellä lähtöpistettä.

Servikaalinen dystonia on voimistunut sen verran, että autolla ajaessa joudun pitämään lähes koko ajan leuasta kiinni pään pitämiseksi suorassa. Kaikki ohjaaminen tapahtuu oikealla kädellä, kuten myös vaihteet ja muut kytkimet.

Dystonia häiritsee lähes kaikkea tekemistä, toisaalta en ole antanut sen estää mitään. Tai ainakin olen pyrkinyt siihen.

Juoksu, jota harrastin ennen paljon, on vähentynyt, koska niskojen vääntymisen vuoksi se on pelkkää itsensä kiduttamista.

Kävellessä dystonia myös aktivoituu, joten sopivan liikunnan löytyminen on vaikeaa.

Rullaluistelu sauvojen kanssa on tällä hetkellä sopivin liikuntamuoto luontopoluilla vaeltamisen lisäksi.



ISTUN ELÄMÄN ODOTUSHUONEESSA JA ODOTAN

Viime maaliskuun alussa sain viimeiset piikkini Lohjan neurologisella poliklinikalla. Neurologi totesi, että koska piikit eivät auta, niin nyt pidetään pidempi väli.

Elokuussa hän soittaa minulle ja silloin kerron menenkö minulle ehdotettuun DBS-leikkaukseen, vai jatketaanko hyödyttömältä vaikuttavia botuliinihoitoja.

En ole huomannut dystonian oireissa mitään eroa maaliskuun piikkien jälkeen. Yleensähän xeomin haihtuu lihaksista kahdessa kuukaudessa, joten olen nyt ollut pari kuukautta ilman botuliinia.

Jotenkin minulla on hassu tunne, että olen palannut lähtöruutuun ja istun elämän vastaanotolla.

Olen valinnut paikkani ja odotan oven avautumista.

Mikä se ovi on ja kuka oven avaa, se on arvoitus.





torstai 16. kesäkuuta 2016

MITEN SINÄ JAKSAT?



”Miten sinä jaksat?” Kysymys tulee kohti, ohittaa suojaukset ja uppoaa johonkin sinne, minne on kätkenyt väsymyksen ja uupumisen. Yllätys on niin täydellinen, ettei ensin löydä sanoja.

On tilanteessa, jossa yrittää olla vahva, selvitä vaikka tietää, ettei jaksa sitä roolia kantaa. On valittava aidon tunnustuksen tai suojauksen väliltä.

Silloin valitsee ne sanat, jotka vievät eteenpäin ja nostaa suojauksen.

SANAT EIVÄT LÄPÄISE YSTÄVÄLLISYYDEN ÄÄNIVALLIA

Sitten huomaa, että tyhjät sanat tipahtelevat, kuin lasikuulat huulilta, helähtelevät osuessaan pöydälle ja pomppivat lattialle. Aito kysymys, vilpitön katse silmiin on kuin äänivalli, jota tyhjät sanat eivät läpäise.

Sitä yllättyy joskus, kun tapaa ihmisen, joka on aidosti kiinnostunut miten jaksaa. Ja kysymyksen kysyttyään ei heti vaihda puheenaihetta tai itse vastaa.

Ei kerro jotain, niin että sitä ymmärtää kysymyksen vain sanonnaksi, joka ei tule edes pöydän yli, vaan putoaa sinne välille, rapisee kuin sokeri liinalle.

Kysyy ja jää katsomaan silmiin, odottaa, että kerrot miten jaksat.




ELÄMÄ EI AINA ANNA VAIHTOEHTOJA

Sellaisia hetkiä ei usein satu, mutta ne muistaa kauan. Olen usein haastatteluissa pitänyt siitä, että ihminen saa puhua omasta elämästään ja kertoa siitä niin paljon kuin haluaa oikeasti sanoa.

Olen yllättynyt usein, miten paljon ihmisillä on kokemuksia, joiden edessä jää pohtimaan tuota kysymystä: “Miten sinä kestit kaiken ja miten sinä jaksat?”

Olen huomannut, että ihminen kestää yllättävän paljon ja sietää elämän iskuja, joskus kohtuuttoman koviltakin tuntuvia.

Kysyin kerran eräältä ihmiseltä tuon kysymyksen: “Miten sinä kestit?” Hän vastasi, ettei ollut muuta mahdollisuutta.

Elämä ei anna aina vaihtoehtoja. On vain kestettävä.

ULKOPUOLINEN SISÄLLÄ

Minut yllätti sama kysymys kerran. Olin yksin jossain tilaisuudessa, josta tein juttua. Kuulijat olivat ammattilaisia ja yleisössä oli paljon toisiaan tuntevia. Heillä oli paljon kokemuksia, joista keskustella.

Osallistujat tietysti olivat iloisia tavatessaan pitkästä aikaa toisiaan, naurua, tervehdyksiä, halauksia ja toivotuksia kaikui väliajan kahvilla salissa.

Olin ulkopuolinen joukossa, enkä tuntenut toisia tein vain juttua tilaisuudesta. Otin kahvini ja menin istumaan yksin vapaaseen pöytään.




JAKSAMISEN RAJA ON NÄKYMÄTÖN

En tuntenut itseäni mitenkään yksinäiseksi. Oli ihan mukava istua siinä tauolla. Ymmärsin että osani oli tämä ja oikeastaan nautin rauhallisesta hetkestä. Tai niin ainakin uskottelin itselleni.

Sitten siihen vastapäätäni istui ihminen, katsoi silmiin ja kysyi: "Miten sinä jaksat?"

Meille tuli hieno keskustelu siitä ja hyvä mieli tietysti jäi aidosta lähestymisestä. Kaikkein eniten minua jäi puhuttelemaan tuo suora kysymys.

Näitä hetkiä me tarvitsemme, että jaksaisimme. Me tarvitsemme tuota kysymystä ja sitä vastausta, jota emme itsekään välttämättä tiedä.

Missä menee ihmisen jaksamisen raja? Kuka sen tietää ja osaa varoa, on jo paljon oppinut elämästä. Toiset sitä harvoin tietävät, osaavat kysyä ja kuuntelevat aidosti vastauksen.

ELÄMÄN LANKOIHIN VOI LANGETA

Elämä kyllä pysäyttää, jos ei itse ymmärrä vauhtia edes hidastaa. Se pysäytys voi olla vain niin raju, ettei siitä enää toivu entiselleen. Paluuta takaisin ei ole. Elämä ei anna siihen mahdollisuutta.

On ymmärrettävä ajoissa, jos ei jaksa. Joskus paras on antaa kaiken mennä, ettei menettäisi arvokkainta kaikesta. Elämä on lopulta aika yksinkertaista ja vaikeaksi sen tekee ihminen itse.

Mitä sitten on menetettävää, sen jokainen tietää. Onko siitä pidettävä kiinni, vai uskaltaako päästää irti.

Elämässä voi olla niin paljon lankoja, että niihin lankeaa.




ENTÄ JOS PÄÄSTÄISI IRTI

Mitä jos päästäisi irti ja katsoisi mitä tapahtuu. Näkisi suunnitelmien lentävän, kuin ilmapallojen ja posahtavan taivaalla. Näkisi kaiken sujuvan ilman asioiden jatkuvaa kontrollia. Näkisi, ettei olekaan korvaamaton.

Ehkä silloin oppisi arvostamaan tätä lahjaa, jonka kerran sai. Sitä, jota myös elämäksi kutsutaan.

Onko koskaan oikeasti elänyt omaa elämäänsä? Jos ei ole, niin voi tulla vieras olo, kun aloittaa.

Voi tuntua, kuin juuri syntyneestä poronvasasta. Se hoippuu ja horjuu, putoaa välillä polvilleen ja taas nousee.

Pian se kirmaa jäkälikössä, kun omat jalat kantavat.

YKSINÄISYYDEN MUURI

Yksinäisyys on raskas taakka, jos ei se ole itse valittu ja harva haluaa todellista yksinäisyyttä. Jokainen joskus kaipaa yksinoloa, sitä omaa hetkeä, Silloinkin haluaa tietää, ettei ole yksinäinen.

Miten sen yksinäisyyden muurin voi murtaa? Ei sen varmaankaan tarvitse olla jotain suurta. Aitoa sen on kuitenkin oltava. Kyllä ihminen tunnistaa pian, onko toinen tosissaan.

Joskus ei tarvita kuin pieni sana; kysymys tai pyyntö tulla mukaan. Joskus riittää ystävällinen hymykin hyväksynnän merkiksi.

Toisinaan tarvitaan kevyt kosketus, kuin viestin vaihto, halaus tai taputus olalle.



YMMÄRTÄVÄ SANA

Tarvitaan jotain, mikä muuttaa itsensä sisälle käpertyneen ihmisen päivän ja liittää hänet osaksi toisia. Eristyneisyys voi murtua niin vähästä.

On hieno asenne, että liikkuessaan jossain huomioi toisen. Ehkä juuri sen, joka on käpertynyt sinne omaan vankilaansa, avoimien sellinovien sisään.

On käpertynyt, kuin siili kerälle ja suojelee haavoittunutta sydäntään.

Voi olla, että sieltä piikkien alta arka ihminen odottaa vain sitä pientä inhimillistä, ymmärtävää sanaa.

KAHVILA KAMPELAN LOHIKEITTO JA NOPEA LOKKI

Olin eilen juttua tekemässä Itä-Helsingissä ja haastattelun jälkeen päätin mennä syömään Kahvila Kampelan maukkaan lohisopan. Matkaa sinne oli vain muutama kilometri ja paikka on todella kaunis.

Aurinkolahdessa, kanavan kupeella sijaitseva kahvila oli etupihalta täynnä, mutta takana oli tilaa, joten menin sisään ja tilasin kermaisen lohisopan. Kävin mukaan tulevan leivän ja kupillisen kotikaljaa.

Soppa höyrysi pian tarjottimellani ja kävelin ulos lämpimään aurinkoon. Katetulla terassillakin olisi ollut tilaa. Halusin kuitenkin veden rajaan ja menin taakse. Löysin hyvän paikan ja istuin siihen.

Otin leivästä haukun ja laskin sen pöydälle, sitten katsoin edessä avautuvaa venesatamaa. Kanava avautui venerivien takaa merelle.

Lokit kirkuivat ja ihmiset juttelivat pöydissä.



“MITEN SINÄ JAKSAT”

Näin lokin valkoisen siiven lehahtavan vierestäni ja hetkessä keittokupin vietessä ollut leipä lähti sen matkaan. Lokki laskeutui parin metrin päähän veteen ja heti leivän kimpussa oli puolenkymmentä lintua.

En ehtinyt ottaa edes kuvaa tilanteesta, niin pian lokit leivän söivät. Heti syötyään ne häipyivät etsimään uutta uhria. Tapaus herätti toisissa asiakkaissa sen verran hilpeyttä, että arvasin lokkien näpistelyn olevan yleistä hupia.

Ajattelin lokin kiinnostuksen leipääni kohtaan ja sen nopeaa katoamista parven suihin, olevan hyvä esimerkki siitä, mitä me tälle maailmalle oikeasti merkitsemme.

Niin kauan, kuin meillä on jotain, mistä voi hyötyä, me olemme kiinnostavia. Pian se kaikki katoaa ja samalla katoavat ne, joiden luulimme kiinnostuneen meistä ihmisinä.

Siksi kannattaa välillä kysyä myös itseltään tuo sama kysymys: “Miten sinä jaksat?”





perjantai 10. kesäkuuta 2016

AAMULLA PUOLI KOLMELTA




Myöhemmin sana on mielessäni, kun herään puoli kolmen aikaan aamuyöllä. Mietin sanaa, josta en koskaan ole pitänyt sanana, ajatuksena kyllä. Se on mielestäni muodoton möykky, pitkä ja sisältää liian monta mahdollisuutta. Myöhemmin sana on risteys, johon voi tulla, tai siitä voi lähteä moneen eri suuntaan. Voiko siihen sitten jäädä. Onko ihmisiä, jotka seisovat koko elämänsä risteyksessä, jonka kyltissä lukee myöhemmin.

“Myöhemmin minä teen sen”, on välttäjän verraton keino vetäytyä vastuusta ja luvata samalla kertaa. “Anteeksi, että tulin myöhemmin”, on hyvä tapa väistää alkurutiineihin osallistuminen. “Minä tapaan lähteä muita myöhemmin”, on kätevä kikka loistaa ahkeruudella. “Myöhemmin sinä ymmärrät”, on lause, joka lohduttaa epävarmassa elämäntilanteessa.

Lause, jota haen, tulee lopulta, saapuu kuin varoen ja astelee mieleeni hiipimällä. Se riittää ja tyydyn siihen. “Myöhemmin kaikki näyttää toisenlaiselta.”

POHDISKELEVA PUNARINTA POSTILAATIKOLLA

Nousen puoli neljän aikaan keittämään kahvia ja avaan säleverhot. Punarinta katselee minua tien laidasta, postilaatikkotelineen pyöräviitalta. Se on naapurin asentama merkki, josta näkee postin tulon. Joku ohikulkija on siitä jo heijastinosan rikkonut, mutta itse viitta on ehjä ja punarinta nököttää siinä. Se sama pohdiskeleva punarinta, joka on tehnyt pesän grilliimme. Haen kameran ja yritän ottaa siitä kuvan, mutta säleverhot hämäävät sen verran tarkennusta, että kuva jää sumeaksi. Minua harmittaa vähän, koska lintu oli hetken tarkasti kuvassa.

Päätän kuitenkin saada siitä vielä kuvan, käyn laittamassa kahvit kiehumaan ja otan tuolin, mistä näkyy postilaatikkotelineelle. Ajattelen, että voin näyttää vähän erikoiselta, jos joku aamuvarhainen ohikulkija sattuu vilkaisemaan ikkunaan, mutta riski on mielestäni kannattava. Hyvä luontokuva on sen arvoinen aina.

Olen huomannut, että luonto kyllä palkitsee sitkeän aikanaan. Jotain saa joka kerta, kun jaksaa odottaa. Ainakin myöhemmin.



LUONTO PALKITSEE SISUKKAAN

Mieleeni tulee tarina, jonka eräs ystäväni kertoi vuosia sitten. Hän oli nuorena päässyt töihin palvelutaloon ja valvoi ensimmäisiä öitään siellä. Huoneessa istuessaan hän kuuli rahinaa, joka tuli lähemmäs ja voimistui samalla. Oven kohdalla hän näki erään vanhuksen työntävän tuoliaan oven ohi aamuyöllä puoli neljän aikaan. Vanhus pukkasi tuolin muutaman metrin päähän ovesta ja istui sitten sille. Siinä hän odotti hiljaa istuen, kunnes viiden maissa lehti kolahti postiluukusta. Vanhus sai lehtensä ensimmäisenä ja sisukkuus palkittiin.

Minäkin saan palkintoni, kun istun keittiötuolissa keskellä olohuoneen lattiaa ja hörpin kamera sylissä aamukahviani. Siinä se taas on, yllättäen ja kuin ilmestyksenä postilaatikkoviitan nokassa. Otan kuvia monta ja yksi niistä onnistuu aika hyvin, siihen on tyytyminen.

Ohi kulkee joku töihin menijä, savuke suussa. Hän puhaltelee kiehkuroita kohti puun lehviä ja kävelee sivuilleen katsomatta ohi. En kehtaa enää istua ikkunassa kamera kädessä ja lähden pihalle.

SIILI KULMALLAAN PUHISEE

Pihapuutarha on herännyt aamuun ja on täynnä lintujen ääniä, tuoksujen runsautta ja maasta nousevaa kosteutta. Kävelen pihan perälle ja kurkistan kulmaukseen, jossa toivon näkeväni siilin. Vanha koristeomenapuu peittää oksillaan koko kulman ja sitä reunustavat pensasaitojen sisällä, toiselta puolelta varasto ja toiselta vattupensaat.

Siili nöpöttää aivan tontin kulmalla. Aluksi se vaikuttaa liikkumattomalta, mutta kohta se alkaa pehertää maata kuonollaan ruokaa etsien. Seuraan kauan siilin puuhia ja hidasta etenemistä nurmella. Sillä ei ole kiire mihinkään, silti se toimii tehokkaasti ja järjestelmällisesti. Jokainen neliö tulee tutkittua.

Otan monta kuvaa siilin puuhista ja välillä vain katselen sitä. Siili ei tunnu välittävän läsnäolostani, se tekee työtään ja antaa minun katsella, tuhahtelee ja puhahtelee vain välillä. Jätän siilin touhuilemaan rauhassa ja kävelen pihan poikki.



YSTÄVYYDEN PENKIT

Olin alkuviikosta Turussa käymässä ja sain olla mukana Erityisosaamiskeskus Suvituulen avoimien ovien päivässä ja Suvituulen 20-vuotisjuhlassa. Oli mielenkiintoista kuulla tarinaa ja historiaa tuon paikan alusta ja kehittymisestä. Monta muistoa ja kokemusta tilaisuudessa kerrottiin. Yhden tarinan haluan jakaa tässä blogissa, koska tuon puhujan tavoin minäkin pidän tarinoista. Haluaisin aina kuulla puheessa hyvän tarinan, koska niiden kautta me usein löydämme yhteisen kokemuksen.

Tuo tarina kertoi Romaniasta. Siellä vieraillut henkilö sai mukaansa oppaan, joka vei hänet tielle, joka kulki maaseudulle ja vuoristoon. Kohdassa, josta vuorilta palataan oli molemmin puolin tietä penkkejä. Opas kertoi, että kun paimenet palaavat pitkän päivän jälkeen vuorilta, heillä on tapana istua noille penkeille. Ja koska penkit ovat vastapäätä toisiaan, niin istujat näkevät toverinsa kasvot. Jos joku on päivällä kokenut kovia ja näyttää murheelliselta, voi vastapäätä istuva lohduttaa häntä. Siksi nämä tuolit ovat tähän asetettu, opas oli kertonut.

Kun vierailijan oli aika palata kotimaahan, hän kysyi oppaalta, mitä tämä haluaisi lähettää Suomeen tuliaisina. Opas oli hämmästynyt ja sanonut, ettei voisi kuvitella mitään, mitä niin rikkaaseen ja hyvin voivaan maahan voisi köyhästä Romaniasta antaa. Vieras ei kuitenkaan antanut periksi, hän sanoi, että onhan täällä oltava jotain, minkä sinä haluaisit antaa meille suomalaisille.

Lopulta opas oli sanonut, että hän antaisi vieraan matkaan ne tuolit tien varresta. Hän kertoi, että oli kuullut Suomessa olevan paljon yksinäisiä ihmisiä. Nämä tuolit olisivat heille, että he voisivat istua niille tien varteen ja nähdä toisen yksinäisen kasvot.

SAIRAUS ON TUONUT MUKANAAN YSTÄVIÄ

Olen keskustellut monien ihmisten kanssa, jotka ovat sairastuneet vakavaan, elämän muuttavaan sairauteen. Lähes joka kerta kysyn, onko sairaus tuonut mitään hyvää heidän elämäänsä. Olen yllättynyt siitä, miten lähes joka kerta, on vastaus ollut sama, sairaus on suonut ystäviä. Tuonut mukanaan kavereita, jotka ovat vaikeina hetkinä auttaneet eteenpäin. Monet kertovat, että olisivat jääneet yksin kotiinsa jos ei ystävä olisi tullut ja pyytänyt mukaan johonkin tilaisuuteen tai toimintaan.

Luin kerran sanonnan, että “ihmiset ovat kuin pieniä siilejä, mutta jos ei pelkää piikkejä, on helpompi olla ystäviä.” Jokaisessa meissä niitä piikkejä on. Toiset osaavat ne paremmin peittää, toiset suojaavat sisimpänsä niillä. Sitä usein ihmettelee, miten kovien kohtaloiden läpi moni on tullut ja selvinnyt. On helpompi ymmärtää, miksi ne piikit ovat suojana, kun on kuullut ihmisen elämäntarinan.

Siilihän on kiltti eläin, jolla ei ole muuta keinoa puolustautua kuin piikit. Jos sitä lähestyy varoen ja rauhallisesti, ei siitä ole mitään vaaraa. Saa vain kuunnella sen puhinaa ja katsella rauhallista touhuilua. Vain sitten, jos sitä tökkii tai kohtelee kaltoin, menee siili kerälle ja työntää piikit esiin.




SIILI ON SAIRAS POTKUPALLO

Luin äskettäin tarinan teinipojista, jotka olivat pitäneet siiliä potkupallonaan. Siili oli lentänyt potkun voimasta puoli metriä eteenpäin. Kun pojille oli huomautettu asiasta, nämä olivat naureskellen kertoneet potkineensa siiliä jo useita kertoja. Näitä surullisia tarinoita löytää useitakin netistä.

Olen tavannut niin lempeitä ja ystävällisiä ihmisiä haastatteluissa, että usein ihmettelen, kun hekin kertovat joskus hermostuneensa. Useimmiten he ovat joutuneet suuttumaan sen takia, että terveet ihmiset ovat hoitaneet heidän asioitaan välinpitämättömästi tai piittaamattomasti.

Mielestäni on surullista, jos sairasta ihmistä kohdellaan kuin potkupalloa. Syötetään työntekijältä toiselle tylysti ja potkitaan luukuille, kuin palloa maaliin.







perjantai 3. kesäkuuta 2016

IHMISEN SÄRÖINEN LAULU




Herään lauluun, tai se on yksi säe, kuin hokema, joka on jäänyt päälle, kuin levyissä ennen. Piti olla naarmu, tai lovi, että neula jäi samaa kohtaa toistamaan. Joskus se oli hyvä ja iskevä sana, kuin räppiä. Syntyi sanonta, että levy on jäänyt päälle.

Miksi se sitten jäi päälle jäin miettimään. Siihen oli osunut jokin, mikä oli rikkonut uran ja sai laulun jäämään samaan kohtaan. Eteenpäin siitä ei päässyt, jos ei mennyt ja nostanut neulaa. Onko ihmisen elämässäkin sellaisia kohtia, naarmuja ja lovia, joiden yli ei pääse, kun elämän neula osuu niiden kohdalle.

Soittaa mielessään vain sitä yhtä sanaa ja antaa sen takoa mieltä, kuin pisara, joka tarpeeksi usein osuessaan kovertaa kallioon jäljen.

ELÄMÄN KIPEÄ KOHTA

Elämän sävel voi mennä rikki ja rytmi muuttua. Ei kukaan kestä sitä loputtomiin. Mikä sen muuttaisi, kuka siirtäisi sävelen eteenpäin, eikä rikkoisi lisää herkkää sielua. Ihmisen sisin on herkkä ja helposti haavoittuva.

Meillä on kaikilla se kohta, jossa neula sattuu, se mikä soi juuri kauniisti ja hyvällä rytmillä, muuttuukin osuessaan kipeään kohtaan. Siinä on kuulijalla ja keskustelijalla oltava herkkä mieli ja kosketus tunteisiin, muuten peli on menetetty.

Ihminen sulkee ovia, jotka oli jo avannut ja palaa siihen, jonka on tottunut soittamaan. Tietää, että siinä ei ole naarmuja ja sitä uskaltaa esittää. On menetetty se hetki, jonka herkkä korva kuulee, joka oli jo soinut hetken.

Olisi vielä jatkunutkin jos sen olisi osannut siirtää yli, asettua kipeälle kohdalle, niin että tarina olisi jatkunut.



SATTUVAT SANAT

Olen usein lauluja kuunnellessani hämmästellyt, miten paljon voi sanoa lyhyessä ajassa. Moni laulu on kuin tarina, jonka sanoma jää elämään mielessä ja palaa joskus ajatusten soittorasiaan yllättäen. Siellä se soi ja jotain tanssii sen päällä, jokin muistikuva, jokin kadonnnut.

Lauluilla on iso voima viedä mieli matkalle. Haluaako sinne lähteä on sitten eri asia, on lauluja, jotka sattuvat, niin ettei niitä enää pysty kuuntelemaan. Minullakin on sellaisia lauluja muutama.

Niiden sanat vievät aina siihen hetkeen, mihin ei haluaisi palata, tai ei pysty palaamaan.

OMA SISÄINEN ÄÄNI

Missä vaiheessa elämästä tuli niin iso ja pelottava, ettei sitä enää uskaltanut kohdata. Ei pystynyt enää kuulemaan sitä, ei kestänyt elämän ääntä ja sulki siltä korvansa. Alkoi kuunnella jotain, minkä alle jäi se sydämen ääni, joka oli aidoin, oma ääni. Mikä teki omasta äänestä niin aran, ettei sitä kestänyt enää kuulla.

Kestääkö ihminen omaa ääntään, omaa sanoitusta tähän lauluun, jonka sai matkalle. Jokaisella on oma sävel ja sanat, rytmi ja ääni. Niitä kannattaa kuunnella, sillä lopulta voi luulla jotain muuta omaksi.

Ei enää tunnista omaa sisäistä ääntään. Ei tunnista omaa tarinaansa.

Menettää sen kaikkein aidoimman, jonka sai tälle matkalle, oman sisäisen äänen.



HERKKYYS VAHVISTAA KAIKEN

Olen tänään menossa haastattelemaan runoilijaa, jonka erästä tekstiä mietin. Kuulen siinä herkän äänen. Ihmisen, joka osaa liikkua yli hauraiden, arkojen sävelten, joita ihmisen lauluun elämä on tehnyt.

Sitä runoa pohtiessani etsin oman sydämeni laulua ja huomaan, miten paljon säröjä niissä on. En tiedä voiko niitä enää kuunnella. On olemassa niitä lauluja, jotka elämässä ovat menneet rikki.

Herkkyys, niin kuin jokainen ihmisen ominaisuus on aina sama, olipa kyseessä kipu tai ilo, herkkyys on voima, joka soi aina liian lujaa. Kaikki koettu on merkittävää herkälle ihmiselle, hänelle ei mikään ole merkityksetöntä.

Ilmeet huutavat, kuiskaukset pauhaavat, pinnat ovat eläviä, värit kirkuvat, ja huudot kuiskaavat.

Herkkä korva ei kuule huutoa, koska hän ei kestäisi sitä.

KUKA KEKSI VIRHEEN

En haluaisi kohdata ihmistä, jolla menee niin hyvin, että hän ei enää muista olevansa ihminen. Sellaisia on kuitenkin ja heitä on vaikea välttää. Paras tapa tunnistaa heidät on särö, jota ei tunnista, elämä ei soi oikein jos siinä ei ole säröä.

Vain säröinen sielu soi sillä tavalla, että sitä jää kuulemaan. On lumoutunut sen voimasta, että se vielä jaksaa soida, vaikka ääni on särkynyt.

En jaksa kuunnella täysin eheää, virheetöntä laulua. Vain virheet tekevät elämän laulusta kuuntelemisen arvoisen. Olen siitä aivan vakuuttunut.

Olen kuullut elämäni aikana monta tarinaa ja tiedän, että ihminen mieluusti ohittaisi virheensä. Niitähän jokainen tekee, joka päivä ja joka hetki.

Hienoimmat keksinnöt ja parhaat lääkkeet ovat olleet virheiden avustamina syntyneitä. Ilman virheitä maailma olisi menettänyt paljon.

Uskon vakaasti, että dystoniaankin keksitään vielä parantava hoito virheen kautta, joka voi olla vaikka epäonnistunut hoito johonkin toiseen sairauteen.



VIRHEIDEN KERTOMINEN VAATII ROHKEUTTA

Parhaat tarinat ovat täynnä virheitä. Ei ole kysymys siitä, montako virhettä tarinassa on, ei edes siitä, onko niistä selvitty. En usko, että vaikeimmat edes  ovat mahdollisia selvittää, niiden kanssa on pakko vain elää. Jos niitä ei halua nähdä, niin ovat ne silti olemassa. Voi ne tietysti peittääkin, mutta ajan myötä niistä kasvaa uusia. Siksi niistä on hyvä puhua.

Elämäntarina on parhaimmillaan silloin, kun sen saa kuulla virheineen. Niissä on se mauste, joka tarinan saa aidoksi, maistuvaksi ja ravitsevaksi. Virheetön tarina on isoin virhe, jonka voi kertoa, siihen on vaikea uskoa. Virhe ei aina ole helppo kertoa, sillä se voi olla heikkouden tunnustamista, tai ainakin sen kokee sellaisena.

Kuitenkin juuri virheiden kertominen vaatii voimaa ja rohkeutta. Jokainen kyllä onnistumiset uskaltaa julistaa, tai ainakin vaatimattomasti mainita sivumennen.

YMMÄRRYS YLITTÄÄ VIRHEETKIN

Säröjä syntyy ihmisen elämään monella tavoin ja niitä on mahdoton välttää. Herkkä luonne kokee ne kipeimmin ja hänessä ne soivat selkeimmin. Kenellä ne soivat katkerasti, se on aina surullista ja tappio, jota ei voi kiistää.

Olen tavannut ihmisiä, joilla kaikki on hyvin, mutta aina jossain vaiheessa lähtee se katkera sävel soimaan. Elämän särö jää aina samaan kohtaan.

Silloin voi vain yrittää nostaa ja kantaa, ymmärrys on usein voima, jolla vaikeinkin kohta ylittyy.

Sitten on ihmisiä, joiden yli elämä on ajanut, kuin tiekarhu, rouhinut ja raapinut karkealla tavalla.

On menetyksiä, sairauksia, iskuja joita ei itse edes uskalla kohdalleen ajatella. Joitain aikoja sitten tapasin sellaisen ihmisen.





ELÄMÄN SÄRÖT SOIVAT KAUNIISTI

Tiesin hänen tarinastaan jonkin verran, paljonkin luulin, mutta varmaan vain pintaa kuulin. Siellä syvällä sielussa soi särkynyt ääni, oma ääni, ja soi kauniisti.

Hänen särkynyt laulunsa soi ehjempänä, kuin olen kenenkään toisen ääntä kuullut. En koskaan väsy sitä kuulemaan.

Siksi haluan kuulla säröisiä lauluja, tarinoita täynnä virheitä ja ihmisiä, joita ne eivät ole pystyneet nujertamaan.

Virheet tekevät ihmisen. Ihmisen, jolla oma ääni soi särkyneenä ja kauniina, kuin lintu, joka lehvästön kätköistä laulaa tarinaansa.