keskiviikko 11. toukokuuta 2016

KIRJOITTAJAN ELÄMÄ



Ulkona on hiljaista ja hämärää, ihan pimeää ei enää tähän aikaan ole. Päivä ei kajasta verhojen takaa, joten kello on ehkä kolmen paikkeilla. Makuulla, pää tyynyä vasten dystonia aktivoituu ja niskalihakset kouristuvat sivuun. Annan pään jäädä vasemmalle ja painua tiukasti tyynyä vasten. Viime aikoina olen usein herännyt korvalehden kipuun, pään vääntymisen voiman huomaa siitä.

Kipujännite kulkee vasemmalta, korvan takaa alas niskakuoppaan ja siitä olkavarteen. Mietin jälleen, onko dystonia leviämässä, vai säteileekö kipu sinne. Olen huomannut dystonian oireiden voimistuneen parin kuukauden aikana. Se on vähän lannistanut minua ja mietin olenko antamassa periksi. Olen sairauteni suhteen jonkinlaisessa rajatilassa, jossa kaikki hoito on jätetty lipumaan. Ilmeisesti nähdään näin, onko dystonia muuttumassa.

Botuliinipiikit, joita sain kymmenen kertaa, eivät tehonneet. Sen vuoksi Lohjan neurologi päätti viime maaliskuun käynnillä jättää piikit toistaiseksi pois ja minulla on pelkkä soittoaika elokuussa. Ilmoitan silloin, menenkö DBS-leikkaukseen. Muuten jatkamme mahdollisesti pistoshoitoja. En näe pistoshoitojen jatkamisessa kuitenkaan paljon ideaa, koska ne eivät tunnu vaikuttavan.

Dystoniani tuntuu olevan immuuni botuliinille. Sen olen huomannut, että pään liike on lisääntynyt viime aikoina ja vääntyminen varsinkin liikkeessä, tai jotain kahdella kädellä tehdessä, on vaikeutunut.




TYÖKOKEILUSSA TIEDOTTAJANA

Olen nyt pari kuukautta ollut työeläkevakuutusyhtiön myöntämässä ammatillisessa kuntoutuksessa. Tehtäväni on tiedottajan työ ja ehkä siihen liittyvä autolla ajo, tilaisuuksissa istuminen, haastattelut tekstin käsittely, jutuiksi työstöineen, ovat rasittaneet niskoja. Työ on lähes kokonaan etätyötä ja sopiikin hyvin tehtävien luonteeseen, nehän voi hyvin hoitaa näin.

Käymme enimmäkseen puhelimessa, viesteissä,ja joskus toimistolla läpi aiheita, joista juttuja alan valmistella. Työ on hyvin itsenäistä, sisältää vain raamit ja näkökulman, josta aiheen käsittely olisi toivottavaa. Pidän tästä työkokeilusta ja mielestäni tämä on juuri ja ehkä myös ainoa oikea tapa, minun kunnossani tehdä tätä työtä.

En varsinaisesti pysty kirjoittamaan päätteen edessä tai läppärille kahdella kädellä, koska pääni kääntyy heti sivulle. Nopeita tekstinkäsittelyjä, joissa riittää hetken pään pitäminen suorassa ja kahdella kädellä kuvien tai tekstin työstö, pystyn tekemään. Jossain konttorissa tekstin työstö päätteelle olisi mahdotonta.

Kotona pystyn kirjoittamaan pädille, niin että pidän toisella kädellä otsasta, leuasta, tai nojaan poskeen. Tietotekniikan kehittymisen ansiosta pystyn kirjoittamaan kuitenkin jatkuvasti päätä tukemalla. Olen kiitollinen mahdollisuudesta tehdä tällä tavalla työtä ja tavata ihmisiä, joiden elämäntarinat ovat aina mielenkiintoisia.




LÄHES NELJÄSATAA BLOGIA JA YLI 80 000 LUKUKERTAA

Olen pitänyt tätä “Katse vasempaan päin”, dystoniaa sairastavan blogia kaksi ja puoli vuotta. Aloitin vajaa puoli vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. En arvannut minkälainen matka olisi edessäni, kun ensimmäisen postaukseni kirjoitin Suomen Dystonia-yhdistyksen silloiselle keskustelupalstalle. Siitä alkoi kommenttiketju, joka jatkui omassa blogissani. Nyt tekstejä on jo lähes neljäsataa ja lukukertoja blogissa yli kahdeksankymmentä tuhatta.

Toisinaan kadehdin sitä vapautta ja kokemattomuuden suomaa itsevarmuutta, millä tämän kaiken aloitin. En ollut vielä saanut niitä lyöntejä, joita myöhemmin vastaan tuli. En ollut saanut nimettömiä ilmiantoja blogista facebookiin, niin että linkin klikkaamisen jälkeen tuli eteen pelottelukommentti virusvaarasta. Moni varmasti jätti silloin jatkamatta, se on kyllä täysin ymmärrettävää.

En ollut saanut valheellisia pelottelukommentteja facebookissa, joissa pelkällä blogini avaamisella peloiteltiin, syytettiin valehtelijaksi ja paljon muuta, jota on turha jatkaa. En ollut alkuun kokenut niitä iskuja ja kirjoitin vain, mitä sydän halusi sanoa. Se tuntui hyvältä ja tuntuu vieläkin, sillä kirjoitan edelleenkin sydämelläni.

Olen kuitenkin pohtinut, varsinkin joidenkin vanhempien blogieni sattuessa luettavakseni, että olenko menettänyt jotain. Olenko vaistomaisesti, herkkää sisintä suojaten, vetäytynyt kuoreen ja kirjoitan nykyisin etäisemmin. Sitä voi olla vaikea itse huomata, sillä ihminen on itsepetoksen mestari.




IHMINEN ON AINA TARINAN ARVOINEN

En kuitenkaan halua keskittyä tuohon törkymöykkyyn, joka blogiini jostain ihmisen pimeästä kammiosta kaivettiin ja heitettiin. Jokainen blogin pitäjä, joka sydämestään kirjoittaa aidosti, saa varmasti omansa, se kuuluu siihen osaan, jonka on valinnut. Haluan ajatella, että tuokin osa on kuitenkin kokemuksena elämää rikastuttava ja saa kaiken hyvän, rakentavan palautteen nousemaan sen vaatimalle tasolle. Asettuu taustaksi, jossa hyvä loistaa kirkkaammin.

Reilusti yli yhdeksänkymmentä prosenttia blogieni palautteesta on ollut positiivista ja kritiikiltäänkin rakentavaa. On hyvä saada myös rakentavaa kritiikkiä, kirjoittajana se kehittää ja vie eteenpäin. Hyvä kritiikki tuo esille sellaista, joka kirjoittajalle itselleen on sokea kohta, tai hän on liian lähellä, nähdäkseen selvästi.

Näiden neljänsadan blogin kautta olen saanut tavata upeita ja värikkäitä ihmisiä suuren määrän. Eniten tietysti virtuaalisesti, mutta monia olen tavannut myös kasvokkain. Joistakin olen tehnyt juttujakin ja julkaissut heistä pari digilehteä, jotka ovat sivun oikean yläkulman linkistä luettavissa.

Toinen lehdistä kertoo dystoniaan sairastuneiden tarinoita ja yhtä siitä parantunutta. Toinen on DBS-leikkauksen läpikäyneiden omakohtaisia kokemuksia, sekä tietoa syväaivostimulaatiosta. Ihmisen tarina on aina kertomisen arvoinen ja elämäntarinoita en koskaan väsy kuulemaan. Siitä syystä nykyinen työkokeiluni on minulle hyvin mielekäs.




KIRJOITTAMAAN OPPII VAIN KIRJOITTAMALLA

Ajattelen niin, että sain tämän työn ainakin osittain myös bloggaamisen ansiosta. En ainakaan olisi säilyttänyt kirjoittamisen rytmiä ilman blogien kirjoittamista. Kun olin keskustelemassa ensimmäisiä kertoja tästä työkokeilusta ja kerroin, ettei minulla ole mitään varsinaista kirjoittajan koulutusta. Lukeminen ja kirjoittaminen ovat kuitenkin kuuluneet elämääni, ei opiskeluna, vaan rakkautena. Rakastan kirjoittamista ja sitä kautta olen löytänyt tavan käsitellä asioita omalla tavallani.

Kirjoittaminen on hengittämistä, jota ilman minulle kävisi kuin kalalle kuivalla maalla. Jokainen teksti on kuin vaellus, joka avaa eteeni uusia maisemia, vie laaksoihin ja nostaa vuorille. Jokainen blogi on jännittävä matka, jota aloittaessa en tiedä, minkä kautta se kulkee. Siksi rakastan kirjoittamista, koska se pitää minut hengissä. Kirjoittaessani olen täysin terve, enkä edes huomaa dystoniaa, se unohtuu näissä hetkissä kokonaan.

Työkokeilusta kanssani keskustellut totesi, että kirjoittamaan oppii vain kirjoittamalla. Paljon muutakin hän puhui ja meille avautui keskustelu, jonka aikana huomasimme puhuvamme samankaltaisista kokemuksista. “Kirjoittaakseen kirjoja, täytyy elää kirjailijan elämä”, sanoi Erno Paasilinna. Tuo pätee varmasti myös muuhunkin kirjoittamiseen.

On elettävä, että olisi mitä kirjoittaa ja siihen oppii vain kirjoittamalla ja elämällä aistit auki.





2 kommenttia:

  1. Joskus olenkin miettinyt onko osaksesi tullut sellaista törky postia? Ikävä kyllä ihmiset ovat pahansuopia ja ilkeitä. Ihme olisikin jos sellainen ei olisi kohdistunut sinuunkin. Tekstisi ovat puhuttelevia ja joskus kantaakin ottavia. Aina joku iskee sellaiseen. Lieneekö se osin kateutta ilmaisu taitoasi kohtaan?

    Kevääällä on monenlaisia päätös ym tilaisuuksia. Olin kirkossa mukana kouluun siunaamis tilaisuudessa. Siellä ajatus siirtyi jostain syystä teksteihisi. Tulit mieleen kun ajattelin tämä elämän raadollisuutta. Kuinka ilkeitä asioita jo pieni koululainen voin joutua kokemaan. Jopa päiväkoti iässä sellaista esiintyy.
    Tilaisuus oli kuitenkin kaunis ja liikuttavakin. Lopuksi kävin ystävättäreni kanssa muisto lehdosssa.

    Hienoa että et ole lannistunut ilkeyden edessä.
    Sairaus elää omaa elämäänsä jaksamista sen kanssa sinulle kovasti.
    Itse mietin kovasti jaksamista työelämässä tulevina vuosina. Erilaisia vaihtoehtoja punnitsen ja mietin. Olen valmis vaihtamaan työpaikkaakin jos vain jostain sopiva tulisi kohdalle.
    Ikäkin kuitenkin jo rajoittaa uuden työpaikan saamista varmasti osittain.
    Jaksellaan tahoillamme jokainen. Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Kirjoitit koskettavasti, luin sen jo muutama päivä sitten. En oikein osannut vastata, jätit tekstissä niin paljon mielikuvia. Mistä tarina alkaa, se on kuin koululainen, joka lähtee ensimmäisistä tavuista ja kasvaa hiljalleen, omaan tahtiinsa tarinaksi. Myös tarinan on kestettävä, että se ei ole aina niin suosittu, ehkä se ärsyttää jotain. Niinhän koulussakin kiusaaminen usein alkaa, joku ärsyttää ja tilaisuus tekee kiusaajan. Tarinankin on kasvettava, vahvistuttava ja tultava niin lujaksi, että se kestää. Koeteltu tarina on vasta sitä, mihin sanat kasvavat oksina ja ajatukset puhkeavat lehtinä. Kukkaan tarina puhkeaa lukijan mielessä ja hedelmät kypsyvät uusina teksteinä, tai lentävät siemeninä elämän tuulissa. Missä tarina jatkuu, on oma tarinansa. Se jatkuu siitä syystä, että kesti kaiken ja kasvoi vahvaksi, antoi sitten tarinan jatkua. Ja tarina jatkuu aina...

      -harzu

      Poista