sunnuntai 20. maaliskuuta 2016

VERTAISTUEN VOIMA




Herään puoli viiden aikaan, on vielä pimeää ja makoilen hetken, vaikka päätä vääntää sivuun voimakkaasti. Eilinen neljän tunnin ajomatka on rasittanut sen verran niskoja, että kipu tuntuu käsivarressa asti.

Viiden maissa päivä kajastaa jo verhojen takaa ja nousen ylös. Ulkona on pakkasta viitisen astetta ja lunta satelee hiljalleen. Laitan kahvinkeittimen päälle ja menen ulos hakemaan takkapuita. Ilma on pilvinen ja raikas, lumihiutaleet leijuvat hitaasti, rauhallisen rytmikkäästi.

On vielä hieman hämärää, kun kävelen halkokatokseen. Illalla, kun palasimme Turusta oli vielä kaunis upea kuutamo, josta otin pari kuvaakin. Yön aikana pilvet ovat täyttäneet taivaan ja satavat harsoa tuuhean sinikatajan päälle.

LAAVAKIVIEN LÄMPÖ JA PUIDEN LAULU

Otan sylin täyteen halkoja ja kävelen pihan poikki, olen tunnelmaluonne ja tämä hämärän ja valon välinen aika luo mielikuvia. Se vie johonkin, mikä on jäänyt mielen kätköihin kokemuksena, joka tuo rauhallisen, hyvän olon. Ehkä siinä on jotain lapsuuden talvista pohjoisessa, pakkasaamuista, kuuraisista ikkunoista ja korkeista lumipalteista.

Vien puut sisään ja sytytän rätisevän tulen takkaan. Haen ison kupin vahvaa kahvia ja istun kuuntelemaan lempimusiikkiani; puiden laulua. Sitä tulen huminaa, palavien kuusipilkkeiden pauketta ja rätinää voisi kuunnella loputtomiin.

Muutama koivuhalko huolehtii siitä, että lämpöäkin leviää nopeasti laavakivistä muuratusta takasta.




RATKAISU TULEE RENTONA

Olimme koko eilisen päivän Turussa Suomen Dystonia-Yhdistyksen Kevätpäivä-tapahtumassa. Yhdistyksen kokous ja minua erityisesti kiinnostanut DBS-luento olivat Erityisosaamiskeskus Suvituulessa. Luennon piti kroatialainen neurologian professori Maja Relja ja siinä käytiin läpi aivostimulaatio, sen historiasta tähän päivään.

DBS-leikkauksen, eli syväaivostimulaation keksi Mayo-klinikalla USA:ssa tohtori Cooper sattumalta vuoona 1952, kertoi professori Relja. Merkillistä muuten, miten monet keksinnöt ovat sattumalta syntyneitä. Johtuukohan se siitä, että aivojen toiminta jatkuu, vaikka ihminen ajattelisi tai tekisi jotain muuta.

Olen lukenut joskus, että ihmisaivot toimivat parhaiten rentoutuneessa tilassa, joka voisi vastata lapsen leikkimistä. Moni asia yleensäkin, joka on pitkän pohdinnan ja järkeilyn myötä mennyt vain umpisolmuun, avautuu kuin itsestään, kun rentoutuu ja luulee jo unohtaneensa koko asian.

Voi olla puuhailemassa jotain ruokaa keittiössä, nikkaroimassa verstaalla, hiihtelemässä tai kalassa ja huomaa yllättäen ratkaisseensa asian.

Ihmettelee vain sitä, miten yksinkertainen ratkaisu lopulta olikin.

DYSTONIA ON GLOBAALI SAIRAUS

Luento oli kattava läpileikkaus DBS-hoidosta, jos aihe oli uusi, siitä sai hyvän kokonaiskuvan. Myös dystonia käsiteltiin eri tyyppeineen. Edelleenkään ei pystytä sanomaan, miksi tähän harvinaiseen lihasjäntevyyshäriöön sairastutaan, kertoi Maja Relja.

Jos tunsi jo aivostimulaatiohoidon, niin eniten antoi varmasti luennon jälkeinen mahdollisuus kysymyksiin. Monilla oli mieltä askarruttaneita kysymyksiä dystoniasta ja DBS-hoidosta. Minullakin oli muutama ajatus, joista olin kiinnostunut.

Olen ajatellut usein, esiintyykö dystoniaa koko maailman väestössä. Erityisesti mietin sitä, koska joskus tuntuu, että ainakin me suomalaiset olemme erityisen kovia jännittäjiä.

Olen jonkin verran lukenut tutkimuksia dystonian esiintymisestä eri maissa ja aika lähelle sairauden esiintyminen menee Suomessa, Euroopan alueella ja USA:ssa.

Professori Relja olikin sitä mieltä, että dystoniaa esiintyy kaikkialla maailmassa.


Neurologian professori Maja Relja


KUUSI PROSENTTIA LIIAN OPTIMISTINEN LUKU

Kysymyksiä tuli monesta aiheesta, fysioterapian vaikutuksesta Relja oli sitä mieltä, että hoitajan olisi hyvä olla perehtynyt dystoniaan, muuten siitä voi olla ennemminkin haittaa.

Kysyin Maja Reljan mielipidettä netin monissa dystoniaa käsittelevissä artikkeleissa olevaan tietoon, että sairaudesta paranee spontaanisti noin kuusi prosenttia.

Professori Relja oli sitä mieltä, että luku on liian optimistinen. Hän sanoi luvun olevan noin kahden prosentin paikkeilla ja totesi lukua nostavan tapaukset, jotka eivät ole varsinaisesti olleet dystoniaa.

ANTOISAT KESKUSTELUT

Myöskään DBS-hoito ei varsinaisesti paranna dystoniaa. Aivostimulaatio onnistuessaan tuo kuitenkin helpotusta sen oireisiin. Tapasin päivän aikana useita leikkauksen läpikäyneitä ja myös siihen matkalla olevan.

Minulle jokainen keskustelu oli antoisa, koska olen itsekin leikkausohjelmassa, johon otin alkuvuodesta aikalisän nähdäkseni miten sairaus etenee tai lievenee kesään mennessä.

Oli upeaa tavata niin paljon lämpimiä ihmisiä, jotka olivat jossain määrin jokainen sisällä asiassa. Ei tarvinnut kenellekään selittää mistä dystoniassa on kysymys. Päinvastoin sai kysellä paljon, sillä mukana oli paljon enemmän kokeneita ja nähneitä ihmisiä. Paljon minä kyselinkin ja keskustelin koko päivän, vertaistukea tuli kirjaimellisesti monta sylillistä.

Kahvitauolla juttelin DBS-leikkaukseen vakaasti matkalla olevan ja sen muutama vuosi sitten läpi käyneen kanssa. Todella mukavia kavereita kumpikin ja kertoivat auliisti kokemuksistaan.

Leikkauksen läpi käynyt kertoi siitä olleen hänelle pelkästään myönteisiä kokemuksia ja elämänlaadun parantuneen selkeästi hoidon ansiosta.





LIPUT LIEHUIVAT KOTIMATKALLA

Päivän päätteeksi, muiden jo poistuessa iltapäivän kauniiseen kevätaurinkoon jäimme vielä muutaman aivostimulaatioleikkauksen läpikäyneen kanssa keskustelemaan. Mukana oli hiljattain leikkauksen läpi käyneitä ja jo vuosia sitten DBS-hoidon läpi käynyt. Kaikki olivat sitä mieltä, että hoitoon oli kannattanut mennä, vaikka mikään helppo tie ei sekään ole.

Puoli viiden maissa lähdimme Suvituulen pihasta ajelemaan kotiin päin. Oli komeaa ajella sillan yli Suomen lippujen liehuessa rivissä Minna Canthin päivän kunniaksi.

Paljon jäi päivän annista mieleen pohdittavaa. Tietoa, kokemuksia ja vertaistukea.

Ihmisten kohtaaminen on aina parasta, niistä hetkistä ja keskusteluista jäi lämmin olo.

VERTAISTUEN VOIMA

Takka rätisee viimeisiä halkoja, paukahtelee ja naksahtelee, punainen hiillos on kuumentanut laavakivet, jotka levittävät lämpöä joka puolelle kotia.

Luin jostain, että peruskalliosta louhitun laavakiven lämpö väreilee samalla tasolla kuin ihmisen lämpö, siksi se tuntuu niin hyvältä.

Sitä samaa inhimillistä lämpöä sai kokea eilen Suvituulessa, vertaistuen voimaa.




2 kommenttia:

  1. On varmasti ollut antoisa päivä Turussa. Toivottavasti autoilun aiheuttamat väännöt ovat laantuneet.
    Omalla kohdallani aiheuttaa ihmetystä ja varmasti myös epäilyä onko oireet todellisia juuri se ,että tehdessäni jotain "laukaisevaa" oireet pahenevat. Toisaalta kun fyysinen kuntoni on hyvä ristiriitaa kanssa ihmisissä herättää miten jaksan vapaa-ajalla liikkua. Töissä olen kuitenkin saanut kevennystä joihinkin asioihin. En pysty sitä itsekään selittämään. Kiire ja stressi liittyy suuresti oireiden voimistumiseen.
    Kuulutko dystonia-yhdistykseen? Ovatko Suvituulen tilaisuudet sellaisia joihin myös yhdistykseen kuulumaton voi osallistua?
    Ihania kuvia ollut sinulla lintumaailmasta:))
    Mukavaa pääsiäisen aikaa . Munkkis

    VastaaPoista
  2. Kiitos Munkkis!

    Kyllähän on selvää, että työn tuoma rasite on erilaista kuin vapaana luonnossa tapahtuvan kuntoilun. Ilman hyvää kuntoasi olisit ehkä jo sivussa työelämästä, tai ainakin sairauslomilla usein. Kyllä hyvä kunto on ehdottomasti se, minkä avulla yleensä jaksetaan. Eikä sitä luonnon antamaa voimalatausta edes mitata lihasrasitteella, se on paljon enemmän, koko ihmisen olemusta kuntouttavaa. Hyvä, että aina sinne jaksat ja pääset, saat elämyksiä kunnon nousemisen ohella. Tämä dystonia on niin erikoinen ja monimuotoinen sairaus, että tätä on vaikea täysin verrata kenenkään oireisiin. Juttelin Suvituulessa erään kervikaalista dystoniaa sairastavan kanssa, jonka oireet olivat pitkälti omani kaltaiset. Tuli sitten puhetta kotiin ajosta ja hänellä ajoa oli neljä tuntia yhtä soittoa. Kysyin, etteikö hänellä ole vaikea ajaa, minulla dystonia vääntää päätä vasemmalle. Hän sanoi, ettei ajaessa tunne vääntöä, mutta niskat ovat kyllä kipeät seuraavana päivänä. Ja minulla oireet alkoivat juuri ajaessa pään vääntymisenä. Näin meillä jokaisella nämä oireet erkanee jossain. Kahta samanlaista dystoniaa ei taida olla.

    En tiedä varmasti pitääkö Suvituulen tilaisuuksiin osallistuakseen kuulua Dystonia-yhdistykseen, mutta luulen niin, tosin voi siellä olla kaikille avoimiakin tilaisuuksia. Jäsenmaksu on 25 euroa ja hakulomake löytyy yhdidtyksen sivuilta. Minä liityin heti diagnoosin saatuani, ajattelin, että meitä on niin vähän, joten on hyvä tehdä yhteistyötä. Olen kyllä tehnyt paljon nyt juttua tuosta viime viikonvaihteen Kevätpäivästä. Tein Digilehdenkin, joka löytyy tuolta ylhäältä sivupalkin linkistä, niistä saa kyllä jo aika paljon tietoa siellä puhutusta ja keskusteluista. Lehdessä on myös henkilöhaastatteluja.

    Rentouttavaa pääsiäistä Ystäväni, toivottavasti pääset vielä havumetsien siimekseen latuja suihkimaan.

    -harzu

    VastaaPoista