perjantai 25. maaliskuuta 2016

KOKEMUKSIA DBS-LEIKKAUKSESTA


Outi, Pirkko ja Mauri Suvituulen aulassa


Karkkilasta ajaa Turkuun ja Suvituuleen edestakaisin neljässä tunnissa. Jyväskylästä tilaisuuteen saapuneella Sami Sottilla on kulunut sama aika pelkkään tuloon. Kervikaalista dystoniaa sairastavalle se on rankka matka.

Dystonian vuoksi eläkkeellä oleva Sotti aikoo kuitenkin ajaa vielä takaisin illaksi kotiinkin, vaikka tietää, että seuraavana päivänä niskat ovat kipeinä. Hänelle dystoniaa sairastavien ystävien tapaaminen ja niistä kohtaamisista tuleva voima merkitsevät enemmän kuin ajomatkan vaivat.

Punaiseen villapuseroon pukeutunut Sami on lempeän ja ystävällisen oloinen, hänet on helppo kuvitella lähihoitajaksi. Juomme kahvia ja juttelemme Suvituulen kahviossa hänen ja seinäjokisen Pekka Karimerton kanssa. Sami Sotti kertoo olevansa matkalla DBS-hoitoon ja Pekka Karimerto toteaa käyneensä leikkauksessa muutamaa vuotta aiemmin.


Sami Sotti


SAMI ODOTTAA PÄÄSYÄ DBS-LEIKKAUKSEEN

Hoivakodissa lähihoitajana toimineella Sami Sottilla dystonian ensioireet alkoivat vuonna 2001. Dystonia-diagnoosin hän sai kuitenkin vasta 2007, jonka jälkeen hän pääsi botuliinihoitoihin. Piikit dystonian aktivoimiin lihaksiin eivät kuitenkaan ole auttaneet häntä. Työtehtävät lähihoitajana hoivakodissa olivat raskaita ja vaativia vaikeaa liikehäiriötä sairastavalle.

Sami katsoo silmiin pää hieman kenossa ja sanoo, että työn tuoma väsymys kuitenkin auttoi nukkumaan hyvin. Positiivinen asenne ei kuitenkaan auttanut loputtomiin. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä Sami Sotti vielä sinnitteli 4 vuotta, kunnes hoitava neurologi esitti hakeutumista eläkkeelle.

Pari minuuttia mietittyään Sami hyväksyi ajatuksen ja sai lausunnon eläkettä varten. Kuukaudessa tuli myönteinen päätös, ja nyt eläkkeellä oleva 46-vuotias mies odottaa pääsyä DBS-leikkaukseen.

AMERIKAN RAITILTA POHJANMAALLE

Viikon päästä Sami Sotti kertoo lähtevänsä Amerikan matkalle tapaamaan ystäviä, joiden luona oli vaihto-oppilaana kolmekymmentä vuotta sitten. Palattuaan matkalta hänellä on toukokuussa aika Töölön sairaalaan neurokirurgin vastaanotolle. Siinä tapaamisessa päätetään lopullisesti asetetaanko Sami Sotti leikkausjonoon aivostimulaatiota varten. Hän itse on täysin varma asiasta ja haluaa vakaasti leikkaukseen.

Työelämään Sami ei enää haikaile, ne ajat ovat ohi, niin vaikeat oireet dystonia on aiheuttanut. Hän kertoo asuvansa opettajan työtä tekevän vaimonsa kanssa omakotitalossa Jyväskylässä.

Sami kertoo myös pienestä maapalstastaan pohjanmaalla ja haaveilee alkavansa sitä hoitamaan heti kuntouduttuaan leikkauksesta.


Pekka Karimerto


PELKKÄÄ HYVÄÄ SANOTTAVAA

Vastapäätä istunut seinäjokinen Pekka Karimerto on kuunnellut myhäillen keskusteluamme. Eläkkeellä oleva Pekka sanoo käyneensä Tampereella DBS-leikkauksessa vuonna 2012.

Nyt 63-vuotias Pekka on tyytyväinen siitä avusta, jonka aivostimulaatioleikkaus hänelle antoi. Mitään muuta kuin hyvää hänellä ei leikkauksesta ole sanottavaa.

Jossain vaiheessa stimulaattorin säädöt tai dystonia aiheuttivat hänen jalkaansa oireita, joita epäiltiin aluksi Parkinsonin taudiksi. Nyt nuo oireet on saatu jo lähes hallintaan.

Pekka Karimerto huokuu hyvää mieltä ja lämpöä, hän sanoo, että omasta puolestaan suosittelee DBS-leikkausta jos botuliini ei auta ja lääkärit katsovat leikkauksen hyödylliseksi.

KOLME DBS-LEIKKAUKSEN LÄPI KÄYNYTTÄ

Luennon jälkeen istumme vielä Suvituulen aulaan keskustelemaan DBS-hoidosta ja puheen jälkeen syntyneistä ajatuksista. Mukana on kolme aivostimulaatioleikkauksen läpi käynyttä.

Vantaalainen Outi Airaksinen sairastui dystoniaan vuonna 2004 nelikymppisenä ja eläkkeellä hän on ollut tämän vuoden alusta lähtien. Perhepäivähoitajan työtä tehnyt Outi huomasi eräänä päivänä, että hänen päänsä alkoi tärisemään. Hän alkoi saada dystoniaan botuliinipistoksia, jotka auttoivat jonkin verran.

Kymmenessä vuodessa kehittyi kuitenkin immuniteetti botuliiniin. Outille alettiin harkita DBS-leikkausta, joka tehtiin Töölön sairaalassa vuonna 2014.


Outi Airaksinen


TULEHDUS STIMULAATTORIN YMPÄRILLÄ

Outi Airaksinen kertoo, ettei paikallispuudutuksessa tehty leikkaus häntä varsinaisesti pelottanut, askarrutti kyllä. Jännää oli leikkauksen aikana poraaminen, joka tuntui hänestä sahaamiselta.

Elektrodien asetus ei ensin tuntunut miltään, kunnes kädet alkoivat tärisemään elektrodin sijainnin vuoksi. Leikkaus sujui kuitenkin hyvin ja aluksi toipuminenkin lähti hienosti käyntiin.

Oma elimistö kehitti kuitenkin tulehduksen stimulaattorin ympärille ja se lähti etenemään kohti elektrodeja. Koko leikkaus piti purkaa ja aloittaa puolen vuoden hoito, jonka jälkeen edessä oli uusi leikkaus.

LEIKKAUS EI SILTI KADUTA

Toinenkaan leikkaus ei mennyt käsikirjoituksen mukaan. Elektrodia tumakkeeseen asetettaessa piikki liikahti ja siitä aiheutui tulehdus elektrodien ympärille. Outi nauraa kertoessaan, että neurokirurgi repi hiuksiaan harmitellessaan tapausta.

Kokenut stimulaattorihoitajakin oli todennut, ettei hänen urallaan ole koskaan ennen ollut Outin kaltaista potilasta, jonka kohdalle on sattunut näin monta epäonnen hetkeä.

Hersyvän iloinen Outi Airaksinen on niin positiivinen luonne, ettei hänestä huomaa mitenkään näitä vastoinkäymisiä.

Hän kertoo, että sai voimakkaat antibiootit, jotka onneksi paransivat tulehduksen elektrodien ympäriltä. Leikkausta ei tarvinnut enää purkaa.

Outi kertoo olleensa edellisenä päivänä Meilahdessa tikkien poistossa ja stimulaattorin säädössä. Kysyn, että kaduttaako hänellä DBS-leikkaukseen lähtö ja menisikö uudelleen jos tietäisi kaikki eteen tulevat vaikeudet.

Outi on pitkään hiljaa, pohtii ja sanoo, että ehkä hän sittenkin menisi, koska tilanne oli silloin niin vaikea. Leikkaukseen menoa hän ei kuitenkaan kadu.

Mauri Tuokio


LEIPOMOTYÖNTEKIJÄN KAKSINKERTAINEN TYÖPÄIVÄ

Mauri Tuokio on 54-vuotias leipomotyöntekijä Turusta. Hän valmistaa päivätyönään taikinaa ja kertoo sairastuneensa dystoniaan vuonna 2011.

Kervikaalisen dystonian diagnoosin Mauri sai nopeasti ja pääsi botuliinihoitoihin Hanna Erjannille Turkuun. Tämä totesikin usein, että Mauri tekee kaksinkertaisen työpäivän käännellessään taikinaa ja sairauden väännellessä päätä.

Vaikka pistokset vähensivät dystonian oireita, Mauri halusi DBS-hoitoon. Hänet leikattiin Turun Yliopistollisessa sairaalassa viime elokuussa. Leikkaus tehtiin kokonaan nukutuksessa ja se onnistui hyvin. Mitään tulehduksia ei ole tullut.

Nyt, seitsemän kuukautta leikkauksen jälkeen ei Maurista huomaa päällepäin mitään dystonian oireita. Hän kertoo saaneensa leikkauksen jälkeen kaksi kertaa botuliinipistokset ja hyvä tilanne voi olla molempien hoitojen yhteisvaikutus.

MATKA DYSTONIAAN ALKOI LIIKENNEVALOISTA

Vieressäni istuva Pirkko Vettentaus kertoo olleensa ensimmäinen dystoniapotilas Suomessa, jolle on tehty DBS-leikkaus.

Pirkon dystonia alkoi, kuten niin monella meistä yllättäen. Tai ehkä niitä lievempiä oireita jokaisella on jo aikaisemminkin ollut, niitä ei vain osaa silloin noteerata.

Pirkolla oireet tulivat bussin kyydissä liikennevaloissa. Hän ei pystynyt kääntämään päätään, vaikka yritti.

Niistä liikennevaloista alkoi Pirkko Vettentauksen dystonia, matka kohti aivostimulaatioleikkausta. Pään vääntö oli niin rajua, että se kääntyi tiukasti olkapäähän. Pirkon mies keksi avuksi niskatuen, jota aikanaan ihasteltiin Meilahden sairaalassakin.

Siihen aikaan ei vielä tehty DBS-leikkauksia dystoniaa sairastaville, mutta Pirkkoa hoitava neurologi Seppo Kaakkola ehdotti sitä hänelle.

Vuonna 2011 leikkaus tehtiinkin ja Pirkko kertoo olleensa niin sairauden uuvuttama, ettei varsinaisesti pelännyt leikkausta.

Hän sai operaatioon rauhoittavat lääkkeet ja kertoo, että seurasi mielenkiinnolla tapahtumia leikkaussalissa.

Pirkko Vettentaus


KYMMENEN PÄIVÄN KOEAIKA

Pirkko kertoo, että hänen kohdallaan oli päätetty, että ellei leikkaus auta kymmenen päivän aikana, niin se puretaan. Professori Kaakkola oli kuitenkin sitä mieltä, ettei leikkausta pureta.

Meni kuitenkin vielä pitkä ja vaikeakin aika, ennen kuin hoito alkoi tehota. Varsinkin leikkauksen jälkeiset ajat Pirkko muistaa vaikeina. Leikkauksen jälkeen tuli outo olo, eikä Pirkko halunnut nähdä ketään tai syödä mitään.

Onneksi se ajan oloon meni ohi ja pitkän ajan kuluttua tapahtui myös muutos parempaan suuntaan. Pirkko kertoo, ettei itse havainnut muutosta.

Hänen ystävänsä alkoivat noin vuoden kuluttua leikkauksesta huomautella, ettei Pirkon päätä enää vääntänyt. Pian hän itse myös huomasi muutoksen.

HOITO VOI AUTTAA VASTA PITKÄN AJAN KULUTTUA

Kaikki päivän aikana tapaamani DBS-leikkauksen läpi käyneet ovat sitä mieltä, että hoitoon kannattaa mennä jos sairaus on niin vaikea, etteivät botuliinipiikit auta.

Mikään helppo tie ei aivostimulaatioleikkaus ole.

Itse leikkaus kestää koko päivän ja toipuminen siitä vie toisilla pitkään.

Hoidon hyötykin tulee yleensä korkeintaan puolen vuoden kuluttua ja vie joskus kaksikin vuotta.






4 kommenttia:

  1. Hienoa, että olette tulleet julkisesti kertomaan leikkauksesta.

    Turun Sanomissa on tänään juttu TMS-hoidoista (transkraniaalinen magneettistimulaatio eli kallonulkopuolinen magneettistimulaatio). Nopealla taajuudella annetut magneettipulssit kiihdyttävät aivojen hermoverkkojen toimintaa. Hitaalla taajuudella annetut pulssit puolestaan jarruttavat ylivilkkaan hermoverkon toimintaa.

    Neurologian apulaisylilääkäri Pauliina Lindholmin tutkimusten tulosten mukana aivojen liikeaivokuorelle annettu magneettihoito vapauttaa aivoissa sisäsyntyisiä opioideja. Hoito aiheuttaa aivoissa endorfiinipurskeen. Vaikutus on samanlainen kuin aivoihin kajoavilla liikeaivokuoren sähköstimulaattoreilla.

    Hoito voisi tehota esimerkiksi hermovauriokipuihin, syöpäkipuihin, masennukseen ja fibromyalgiaan. Myös sen vaikutusta tinnitukseen tutkitaan. Jutussa sanotaan, että TMS-hoito voisi auttaa moneen muuhun vaivaan.

    Tuli mieleeni, että voisikohan tuota soveltaa myös dystoniaan. Mutta tuo hoitohan kohdistuu vain aivokuorelle, ja DBS-hoito kohdistuu syvälle aivoihin.

    Toivottavasti tulevaisuus tuo uusia hoitoja myös dystoniaan.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Hieno uutinen tuo, jonka kerroit. Mielenkiintoista seurata, kuinka tuo hoitomuoto kehittyy ja onko sillä annettavana apua myös dystoniaa sairastaville. Seurataan tilannetta ja kerrotaan jos nähdään uutisia, tai kuullaan kokemuksia hoidosta.

      -harzu

      Poista
  2. Moi! Sami on hyvä tyyppi ja vaimonsa kans. Samassa kahvipöydässä ollaan istuttu .Häneltä sain ensi käden tietoa diagnoosin saatuani. Edelleen kyselen kuulumisia ,kun nään hänen äitiään. Asutaan ihan lähi etäisyydellä hänen äitinsä kans. Hiihtokaverini on Samin kummisetä. Niin tämä maailma on taas pieni:) Mukavaa pääsiäisen aikaa munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Olipa mukava kuulla, että Samin tarina tulee niin lähelle Sinua. Näin se maailma pyörii ja ehkä mekin tapaamme joku päivä. Sami on kyllä loistokaveri, hänen kanssaan oli heti tuttu olo ja juttu meillä luisti, kuin Wassbergin suksi. Aikaa vain oli niin vähän siinä kahvitauolla ja Samin täytyi sitten lähteä ajelemaan kohti Jyväskylää. Onneksi tämän verran ehdimme jutella. Hyviä hiihtokelejä, siellä vsrmaan vielä lunta riittää.

      -harzu

      Poista