torstai 24. maaliskuuta 2016

KEVÄTPÄIVÄ JA DBS-LUENTO

PUHEENJOHTAJA RIIKKA ISAKSSON


Syväaivostimulaatio on pitkä sana, ajattelen ajaessani yli 130 kilometrin matkaa Karkkilasta Turkuun ja Erityisosaamiskeskus Suvituuleen. Suomen Dystonia-Yhdistyksen Kevätpäivän tapahtumassa on aiheena DBS-hoito, ja luennon siitä pitää kroatialainen neurologian professori Maja Relja.

Odotan tilaisuudelta paljon, sillä olen myös itse mahdollisesti menossa aivostimulaatioleikkaukseen. Keväinen aurinko on sulattanut tiet ja saa ympäröivät maisemat kauniiksi.

Suvituuleen on saapunut yli kolmekymmentä Dystonia-Yhdistyksen jäsentä ja DBS-hoidosta kiinnostunutta. Luvassa on ohjelmaa koko päiväksi. Virallisen kevätkokouksen ja DBS-luennon lisäksi mukana on Medtronicin edustajan puheenvuoro.

Suvituulen valoisassa aulan päässä on luentosalin ovi auki ja Yhdistyksen tuore puheenjohtaja Riikka Isaksson ottaa ovella vastaan tilaisuuteen saapuvia. Vien takin narikkaan ja vastaani kävelee tutun näköinen nainen. Tervehdin ja mietin missä olen hänet nähnyt aiemmin. Takkia asettaessani tajuan, että hän olikin luennon pitäjä Maja Relja.


MEDTRONICIN EDUSTAJA ERKKA TAPIO


ANTIBIOOTTIVERKKO STIMULAATTORIN PÄÄLLÄ VÄHENTÄÄ TULEHDUSRISKIÄ

Suvituulen luentosali tulee lähes täyteen DBS-luennon alkaessa. Aluksi on vuorossa Medtronicin edustajan Erkka Tapion puheenvuoro. Hän kertoo, että Suomessa tehdään 100-120 leikkausta vuodessa. Leikatuista suurin osa sairastaa Parkinsonin tautia. Dystoniaa sairastaville leikkauksia tehdään 10-20 vuodessa. Leikkauksia suorittavat kaikki yliopistolliset sairaalat.

DBS-leikkauksen tavoitteena ei ole dystonian parantaminen, vaan oireiden hallinta, kertoo Tapio. Kaikille asennetaan ensin ei-ladattava akku, joka voidaan myöhemmin vaihtaa ladattavaan. Tapio sanoo stimulaattorin kestävän vähintään 9 vuotta ja laturi uusitaan tarvittaessa.

Uutena tuotteena stimulaatiohoitoihin ollaan tuomassa stimulaattorin päälle asetettava antibioottiverkko, joka sulaa kolmessa kuukaudessa. Sillä pyritään ehkäisemään stimulaattorin ympärille mahdollisesti muodostuva infektio. Tällainen infektio tulee noin 5 prosentille leikatuista ja saadaan siten vähenemään jopa yhteen prosenttiin.


PROFESSORI MAJA RELJA


MAJA RELJAN DBS-LUENTO

Odotettu kroatialaisen neurologian professorin Maja Reljan puhe, jonka tulkkaa Milla Roos, alkaa dystonian historiasta ja Oppenheimerista. Tämä kertoi vuonna 1911 uudesta ja erittäin vaikeasta sairaudesta, joka aiheutti outoja liikkeitä, kipua ja vapinaa. Sairauden nimi dystonia, tarkoittaakin lihasjäntevyyshäiriötä. Sairauteen ei ollut mitään auttavaa hoitomuotoa.

Tänäkään päivänä ei vielä tiedetä, mikä aiheuttaa dystonian, eikä sitä täysin parantavaa lääkettä ole vielä pystytty kehittämään. Hoitomuotoja dystoniaan on kuitenkin jo muutamia tarjolla. Varsinaista suun kautta annettavaa lääkettä ei kuitenkaan ole. Pistoksin annettava botuliinihoito, dystonian tunteva fysioterapia ja DBS-leikkaushoito ovat yleisimmät toimivat hoidot.

Botuliinipistokset dystonian aktivoimiin lihaksiin ovat yleisin hoitomuoto. Kaikkiin dystoniamuotoihin botuliinitoksiini ei tehoa. On myös ihmisiä, joille on pitkällisen hoidon vuoksi kehittynyt immuniteetti botuliiniin. Osalle dystoniaa sairastavista botuliinin tuoma apu on vähäinen, tai se ei vaikuta mitenkään.

Maja Relja kehottaa pitämään niskaa tukevaa kauluria mahdollisimman lyhyitä aikoja lihasten heikkenemisen vuoksi. Vuosikymmeniäkin kestävät säännölliset botuliinipistokset heikentävät lihaksia muutenkin ajan myötä.

SATTUMA ON KEKSIJÖIDEN KUNINGAS

DBS-leikkauksen, eli syväaivostimulaation keksi Mayo-klinikalla USA:ssa tohtori Cooper sattumalta vuonna 1952, professori Relja kertoo. Mietin kuunnellessani, miten monet keksinnöt ovatkin sattumalta syntyneitä. Johtuukohan se siitä, että aivojen toiminta jatkuu, vaikka ihminen ajattelisi tai tekisi jotain muuta. Toivottavasti jonain päivänä keksitään sattumalta dystonian kokonaan parantava lääke tai hoito.

DBS-leikkauksia hoitoina on tehty vuodesta 1987 lähtien. Sitä ennen leikkauksilla tehtiin tietoinen vaurio aivojen osaan, joka aiheutti liikehäiriön. Nykyisessä DBS-leikkauksessa porataan päähän pienen kolikon kokoiset reiät. Aukoista viedään silmien tasolla oleviin tumakkeisiin elektrodit, joilla aiheutetaan sähköinen ärsyke estämään liikehäiriöitä. Sähkövirta tulee solisluun alapuolelle tai vatsaan asetetusta stimulaattorista, johon elektrodeista viedään johdot ihon alta.

Yleensä leikkaavat kirurgit haluavat suorittaa elektrodien asettamisen paikallispuudutuksessa, nähdäkseen niiden aiheuttamat mahdolliset häiriöt. Dystoniassa leikkaushoidon vaikutus tulee kuitenkin myöhemmin kuin Parkinsonin taudissa, joten se voidaan suorittaa myös kokonaan nukutettuna. Nykyään leikataankin 95 prosenttia dystoniaa sairastavista koko operaation ajan nukutettuna. Professori Reljan mielestä Suomessa on syytä olla onnellisia siitä, että meillä on niin hyviä neurologeja ja neurokirurgeja.

DBS-leikkaus on parempi tehdä mahdollisimman varhain, Maja Relja toteaa, koska sen teho on yleensä silloin paras. Ennustetta hoidon tehosta ei kuitenkaan pystytä antamaan. Yleensä motorinen tila paranee noin 50-60 prosenttia. Seurantaa tästä on kymmenen vuoden ajalta.

Stimulaattori vaikuttaa nopeimmin liikehäiriöihin. Virheasentoihin vaste, eli vaikutus tulee tavallisesti 6-12 kuukauden aikana. Leikkaukseen mennessä on oltava valmis odottamaan vaikutusta kärsivällisesti.

Leikkaukset sisältävät aina riskejä, niin myös aivostimulaatio. Verenvuotoriski aivoissa hoidon yhteydessä on pari prosenttia ja tulehdusriski noin viisi. Laitteista johtuvat ongelmat ovat myös mahdollisia.





LUENNON JÄLKEEN VILKAS KYSELYTUOKIO

Luennon jälkeen on mahdollisuus esittää kysymyksiä professori Reljalle. Monella onkin mieltä askarruttaneita ajatuksia ja puheenvuoroja pyydetään aktiivisesti. Eräs kysymys on DBS-leikkauksen vaikutuksesta mielialaan. Kysyjä kertoi asumallaan paikkakunnalla tapahtuneesta dystoniaa sairastaneen itsemurhasta ja totesi tällaisia surullisia tapauksia olevan jonkin verran dystoniaa sairastavien keskuudessa.

Maja Relja sanoo, ettei syy-yhteyttä dystoniaan ja itsemurhiin ole todettu. Masennukseen on kuitenkin aina syytä suhtautua vakavasti, koska dystonia voi aiheuttaa myös sitä.

Relja kertoo, että ennen dystoniaa pidettiin pelkästään liikehäiriönä, johon ei liittynyt muita oireita. Nykyisin tiedetään, että sairauteen liittyy paljon muitakin piirteitä. Kipua on jopa 70 prosentilla sairaista.

Fysioterapiasta Relja sanoo, että on syytä käydä vain dystoniaan erikoistuneen terapeutin hoidossa, muuten siitä voi olla vain haittaa.

Blefarospasmista tehtyyn kysymykseen professori Relja kertoo, että sen syy-yhteyttä päivänvaloon tutkitaan. Hän toteaa, että siinä mielessä on hyvä, että täällä on vähemmän päivänvaloa.

Minullakin on muutama ajatus, jotka olen päättänyt kysyä professori Reljalta. Olen pohtinut usein, esiintyykö dystoniaa koko maailman väestössä. Erityisesti mietin sitä, koska joskus tuntuu, että ainakin me suomalaiset olemme erityisen kovia jännittäjiä.

Olen jonkin verran lukenut tutkimuksia dystonian esiintymisestä eri maissa ja aika lähelle sairauden esiintyminen menee Suomessa, Euroopan alueella ja USA:ssa. Professori Relja on kuitenkin sitä mieltä, että dystoniaa esiintyy kaikkialla maailmassa.

Toinen kysymykseni on dystoniasta paranemisesta. Kysyn Reljan mielipidettä internetin monissa dystoniaa käsittelevissä artikkeleissa olevaan tietoon, että tästä sairaudesta paranee spontaanisti noin kuusi prosenttia.

Professori Relja on sitä mieltä, että luku on liian optimistinen. Hän sanoo sen olevan pikemminkin noin kahden prosentin paikkeilla. Relja totesi lukua nostavan sellaiset tapaukset, jotka eivät ole varsinaisesti edes olleet dystoniaa.




DBS-HOIDON APU TULEE VIIVEELLÄ

Kaikki päivän aikana tapaamani DBS-leikkauksen läpi käyneet ovat sitä mieltä, että hoitoon kannattaa mennä jos sairaus on niin vaikea, etteivät botuliinipiikit auta. Mikään helppo tie aivostimulaatioleikkaus ei ole. Itse leikkaus kestää koko päivän ja toipuminen siitä vie toisilla pitkään. Hoidon hyötykin tulee yleensä korkeintaan puolen vuoden kuluttua ja vie joskus kaksikin vuotta.

Lähden Erityisosaamiskeskus Suvituulen ovesta viimeisten joukossa ja halaamme vielä pihalla hyvästiksi. Päivä on ollut tiivis ja täynnä keskusteluja. Puoli viiden maissa lähdemme Suvituulen pihasta ajelemaan Karkkilaan päin. On komeaa ajella sillan yli Suomen lippujen liehuessa rivissä Minna Canthin päivän kunniaksi. Paljon jäi päivän annista mieleen pohdittavaa. Tietoa, kokemuksia ja vertaistukea.

Ihmisten kohtaaminen on aina parasta, niistä hetkistä ja keskusteluista jää pitkäksi aikaa lämmin olo.





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti