torstai 17. maaliskuuta 2016

ELÄMÄN OTTEESSA





Elämän ote on toisinaan luja, kuin maasepän takoma lenkki vanhassa siltapaadessa, joskus hento, kuin kurjenmiekan kumarrus keväisellä joella. On vain luotettava, että se pitää, silloinkin kun itse ei enää jaksa pitää.

Miten jaksaisi, kun on jo virrassa ja kylmä vesi on lamaannuttanut, kun voimat ovat uupuneet ja haluaisi vain päästää irti. Tietää hyvin, etteivät sammaleen peittämät betoniseinät tästä kamppailusta kerro. On yksin ja selviää yksin, jos elämän ote pitää.

Sairaus on sammaloitunut betoniseinä virralla, yli kulkevan sillan paadelle kasvanut peitto. Sen alle on jäänyt harmaa betonimuuri, joka sulkee kuljetun tien edestä, pysäyttää ja vie valitsemaan.

Muurin edessä joutuu päättämään, että luovuttaako ja antaa virran viedä, vai jatkaako taistelua ja etsii uutta otetta.

ELÄMÄN OTE TAI SAIRAUDEN OTE

Ensimmäisen oireen tullessa törmää betoniseinään ja tuntee kylmän virran imun, ymmärtää ettei voi niille voimille mitään. Ajattelee olevansa umpikujassa. Tie on ummessa, eikä edessä ole kuin pystysuora seinämä.

Vihreä sammal on sen peittänyt ja tehnyt liukkaaksi kavuta ylös. Ensimmäisten jäisen virran pyörteiden jälkeen jalka tuntee kiven, jonka varassa voi varoen kohota hieman ylemmäs.

Silloin näkee, että elämän pysäyttäneen sairauden paaden päällä on jotain, mistä saakin otteen ja voi kiskoa itsensä ylös. Ymmärtää, että elämä tarjosi uuden mahdollisuuden ja antoi tilaisuuden olla kiitollinen.

Elämän ote olikin vahvempi, kuin sairauden ote.




KALTEVAA PINTAA PITKIN

Dystonian ote oli aluksi pieni ja hento, kuin laulun sanat. Vei vaivihkaa vasemmalle autolla ajaessa, oli vielä vaatimaton vaiva. En osannut siihen huomiota kiinnittää, ihmettelin vain vähän huvittuneena, kuin palloa, joka vierii kaltevalla pinnalla.

Olin kuitenkin itse sillä kaltevalla pinnalla ja se jyrkkeni vähitellen. Pää alkoi kääntyä voimakkaammin ja tuli töihin mukaan. Huomasin pitäväni jutellessa leuasta kiinni. Petin itseänikin ja peittelin outoa vaivaa, en ymmärtänyt mistä se johtui. Ääni katosi välillä puhuessa, kun päätä yritti väkisin pitää suorassa ja kurkkua kuristi niskavääntö.

Työpaikalla oli säännöllisesti yt-neuvotteluja tulossa tai odottamassa, kuin giljotiinin terä valmiina. Sairauslomia hakiessa oli käveltävä tuon portin alta. Siihenkin kuitenkin turtui, ihminen tottuu lähes kaikkeen.

Työpaikkojen yt-neuvottelut on jo kuin kahvitauko. Yt-pullat tuovat vain lievän jännitteen siihen.

LIIAN JYRKÄLLÄ PINNALLA

Kalteva pinta kävi lopulta niin jyrkäksi, että elämä lähti luisuun. Menin siinä vauhdissa päin sitä alun betoniseinää ja törmäsin siihen niin että niskat vääntyivät nurin. Tai olivathan ne jo vääntyneet muutenkin, vääntyneet niin että en saanut enää öitä nukuttua.

Valvoin aamuyölle pään retkahdellessa sivulta toiselle, kuin näkymättömän käden reuhtomana. En ymmärtänyt mikä voisi olla syynä merkilliseen pään heilumiseen. Kävin työterveyslääkäreillä, toisella kerran ja toisella kaksikin, kumpikaan ei osannut kuin ihmetellä. Toinen sentään lähetti ortopedille, joka antoi kehoitteen säätää auton istuimia.

Lopulta olin siellä kylmässä virrassa sairauden muuriin törmänneenä ja avuttomana. En päässyt eteenpäin, koska sammaleen liukastama betonimuuri oli edessäni. En myöskään halunnut luovuttaa virran voimalle. Elämän ote oli voimakas.

Ihminen kestää kaikenlaista tiettyyn pisteeseen asti. Kun se piste on saavutettu, jotain päättyy ja alkaa uusi tarina.




PISTE TULI VASTAAN

Tuossa vaiheessa koin olevani umpikujassa. En saanut apua lääkäristä, eikä pään vääntymiseen sivulle, tai heilumiseen ollut tarjolla mitään lääkettä.

Eräänä yönä minulla tuli se piste vastaan, en enää kestänyt valvomista ja pään heilumista. Ymmärsin, ettei tämä sairaus enää mene ohi itsestään, olihan sitä jatkunut pari vuotta ja vaiva hiljalleen vain pahentui.

Yön valvottuani, pään heilahdellessa tyynyn sivulta toiselle purskahdin lopulta itkuun. Annoin kaiken itsesäälin ja tuskan tulla kyynelten mukana pois ja ajattelin, että loppuelämä on nyt sitten tällainen.

Turhaan olin kuntoillut säännöllisesti ja pitänyt yllä suhteellisen terveitä elämäntapoja.

AAMUYÖLLÄ ITKUMUURILLA

Tuo itkukohtaus puhdisti sisimpäni itsesäälistä ja katkeruudesta lähes kokonaan. Ymmärsin että minun on lopetettava oireiden yksin sietäminen ja lähdettävä etsimään tähän apua. Menin vielä kerran samalle, tutulle työterveyslääkärille ja asiat alkoivat sitä kautta avautumaan.

Sain lähetteen fysiatrille, joka antoi sairaudelle heti diagnoosiksi “kervikaalinen dystonia”. Sairaus on pakkoliikkeitä aiheuttava lihasjäntevyyshäiriö. Harvinaista sairautta potee noin tuhat ihmistä ja koko dystoniaakin vain reilut kaksi tuhatta.

Tosin on arvioitu, että dystonia on sairaus, jota lievempänä sairastavien määrä on huomattavasti suurempi.




SAIRAUDEN OTE

Olen kirjoittanut blogeissani paljon dystoniasta, sen lajeista, oireista, hoitomuodoista ja tietysti ennen kaikkea elämästä dystoniaa sairastavana. On hyvä kerrata aina välillä perusasioita. Nyt en aio kuitenkaan jatkaa tästä, vaan palaan blogini alkuun ja niihin sanoihin, joilla lähdin liikkeelle.

Sairauden ote elämässä voi olla äärettömän luja, jopa lujempi, kuin ihmisen oma voima kestää. Tulin sen huomaamaan sairauteni edetessä. On olemassa vielä paljon rajumpia sairauksia, kuin dystonia, josta blogissa kirjoitan. En puhu niistä, koska en pysty tietämään, muuta kuin hieman aavistamaan.

Puhun vain tämän sairauden, kervikaalisen dystonian otteesta, joka minut niskalenkkiin tempaisi vajaa viisi vuotta sitten. Aluksi olin sen pihdeissä, kuin pölkky tukkisaksissa ja menin avuttomana virrassa kuin uppotukki, pää välillä pinnalla käyden.

Sairaus hellitti joskus hieman otetta, mutta tiukensi vääntöä heti kun luulin paranemista tapahtuvan.

DBS-LEIKKAUSAIKA SOVITTU

Botuliinipiikit eivät oloani kovinkaan paljon helpottaneet, joten minulle ehdotettiin DBS-leikkausta. Hyväksyin aivostimulaation  ja minut asetetettiin leikkausjonoon Töölön sairaalaan viime syksynä. Olin silloin niin huonossa kunnossa, että olisin mennyt heti leikkaukseen, jos olisin päässyt.

Vuodenvaihteen paikkeilla dystonian oireet lievittyivät jonkin verran, enkä enää herännyt aamuöisin niskavääntöön. Se tuntui oudolta, koska aikaisemmin olin herännyt kovaan korvakipuun, pään painuessa rajusti tyynyä vasten.

Alkuvuodesta lähtien olen lähes kaikki yöni pystynyt nukkumaan heräämättä ja vääntö on hieman hellittänyt niskoissa. Pää pysyy nyt jonkin verran paremmin suorassa, vaikka nykii ja nytkähtelee kyllä tahdottomasti.

Se tuntuu kuitenkin paremmalta, kuin vääntö olkapäälle.

Enää sairaudella ei ole otetta elämääni. Ote on vaihtunut elämälle.

Havaittuani nämä pienet, selkeät muutokset voinnissa tein päätöksen pyytää siirtoa DBS-leikkaukseen.

Aikalisä leikkaukseen myönnettiin, vaikka leikkausaikakin oli jo sovittu.




TYÖKOKEILUUN HUHTIKUUN ALUSSA

Parantunut en kuitenkaan vielä lähellekään ole, kyllä dystonia on mukana lähes kaikessa elämässäni. Olen sen välillä rajuiksi muuttuvissa väännöissä pitänyt täysin mahdollisena, että menen syksyllä leikkaukseen.

Haluan kuitenkin nähdä mihin tämä sairaus kesään mennessä etenee tai hiipuu. Olen tyytyväinen, että sain ottaa tämän aikalisän ja katsoa vielä miten pärjään nykyisessä kunnossa työelämässä.

Aloitan ammatillisena kuntoutuksena työkokeilun huhtikuun alussa ja sen aikana työssä jaksaminen varmasti näkyy.

HYVÄ OHJE

Olen todella kiitollinen ja innoissani työkokeilun kautta saamastani mahdollisuudesta. Palaverissa, jossa sovimme työkokeilusta ja alustavasti myös tehtävistä sain hienon neuvon heti keskustelun jälkeen.

Minulle kerrottiin, että dystoniani kyllä näkyy selvästi. Pääni nykii ja liikkuu, vaikka vääntö on vähentynytkin.

En kuitenkaan saa antaa sen ottaa pääosaa työtehtävässä, on keskityttävä tekemiseen ja annettava sen olla keskittymisen kohteena.

Minun mielestäni se oli hyvä ja vapauttava ohje.





ELÄMÄN OTTEESSA

Viimeksi käydessäni neurologilla, hän totesi lääkärinä muutosta lihaksien jännitteessä. Osa dystonian aiheuttamasta hypertrofiasta eli dystoniajännitteen aiheuttamasta lihaksen paisumisesta oli pois.

Neurologi päätti pistää tuohon lihakseen vain pienen määrän botuliinia. Neurologi päätti myös siirtää seuraavan ajan soittoajaksi loppukesään.

Siihen mennessä teen päätöksen menenkö DBS-leikkaukseen, vai jatkammeko hoitoa mahdollisesti piikeillä.

Lääkäri on nyt todistanut, että päätökseni ottaa aikalisä aivostimulaatioleikkaukseen oli perusteltu. Se tuntuu hyvältä nyt, koska silloin jouduin päätöksen tekemään yksin.

Elämän ote on vahva. Kannattaa etsiä se ote, vaikka sairaus sen välillä tempaisi irti.

Tänään koen, etten ole enää sairauden otteessa.

Olen elämän otteessa.





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti