tiistai 29. maaliskuuta 2016

LINTURETKI LIESJÄRVELLE




Harjun rinteeseen kaatunut ja hongittunut puu on kuin muinainen hirmulisko, suu ammollaan se katsoo kohti Liesjärven kansallispuiston taivasta.

Turhaan se ei sinne katso, yli lentää juuri kaksi äänekästä joutsenta. Kyynärjuovan ikihonkien yli kaarrettuaan ne laskeutuvat virtauskohdan sulaan.

Kyynärharjun metsäpolkua on mukava kävellä. Maastoa peittää maatunut havunneulasten matto ja valtaisat hongat luovat mieleen syvien salomaiden tunnelman.

Ja kuitenkin olemme taajamien lähellä, muutaman kilometrin päässä Forssasta, eikä Helsinkiinkään tästä ole kuin satakunta kilometriä.



KYYNÄRJUOVAN METSÄPOLKU

Leveä maastopolku nousee kyynärharjulle ja on vielä pääsiäisen aikaan liukas. Kävelemme polun reunojen lehtien päällä. Takaa tulee vanhempi mies kiikari kaulalla.

Tervehdin ja kysyn, onko muuttolintuja näkynyt. Hän sanoo joutsenia lentäneen yli, mutta kurkia ei ole vielä näkynyt.

Kerron, että olimme edellisen päivän läheisellä Torronsuon alueella ja näimme kaksi talitiaista.




KAPEA KANNAS KAHDEN JÄRVEN VÄLISSÄ

Lintuja tulisimme kyllä tällä matkalla vielä paljon näkemään, sillä niiden muutto on alkanut kahden lämpimän pääsiäispyhän aikana voimalla.

Kauniit ja levolliset maisemat tekevät mielelle hyvää. Harjun päällä alkaa enimmäkseen kuiva metsäpolku.

Jokainen kimmoisaan havumattoon painuva askel tuntuu koko olemuksessa. Katse lepää suurissa petäjissä ja niiden valtavissa juurissa.

Kyynärjuova on kapea kannas kansallispuistossa, joka erottaa Kyynärän vesistön ja Liesjärven.




KALASÄÄKSEN PESÄ

Rinnalle kävellyt mies kertoo tuntevansa hyvin nämä kansallispuiston alueet, hän on asunut vuosikymmeniä täällä ja nähnyt vuosien aikana paljon.

Mies kertoo alueella pesivästä kalasääksestä, jonka myöhemmin keväällä varmasti voi taas retkellä bongata.

Kävelemme jutellen kyynärharjun alapuolella kulkevaa polkua ja kuulemme kauempaa joutsenten ja hanhien ääniä.

Mies kertoo elämästään, hän on eläkkeellä ja saanut vielä kokea ajan, missä sai tehdä samaa työtä koko uransa ajan.

Hänelle se oli metsän hoitoa ja välillä myös alueen valvomista.




MUUTTOLINTUJEN SESONKI ALKANUT

Monia tarinoita ja kokemuksia miehellä on vuosien varrelta. Niitä kuunnellessa matka kohti kaunista kyynärjuovan siltaa etenee joutuisaan.

Käymme välillä rannassa katsomassa kauempana sulassa uivia lintuja, niitä on kymmeniä.

Joukossa on joutsenia, hanhia, telkkiä ja sorsia. Lintujen muutto on nyt täydessä vauhdissa.

VALTION METSÄ ON MEIDÄN METSÄ

Mies kertoo vuosien aikana törmänneensä monenlaisiin liikkujiin alueella. Varsinkin se tieto, että alue on valtion metsää, tuntuu toisille merkitsevän lupaa vapauksiin.

Metsäpalovaroitusten aikaan tehdyt tulet selitettiin sillä, että nämähän ovat meidän kaikkien yhteisiä valtion maita.

Eräänä juhannuksena mukana kulkeva ystävämme oli nähnyt tulet kansallispuistossa metsäpalovaroituksen aikaan.

Miesjoukko oli juhlinut äänekkäästi ja suomalaisen kosteasti jussiaan.

Äänekäs juhlinta oli kansanperinteitä seuraten muuttunut riidaksi ja tuli roihunnut korkeana.




JÄRVEEN LENTO OLI LÄHELLÄ

Kansallispuiston alueella kulkenut ja sitä valvonut mies oli mennyt varoittelemaan suuresta nuotiosta ja  metsäpalosta.

Remuavien juhannusjuhlien keskinäinen ärhentely olikin silloin kääntynyt varoittelijaan ja häntä oli alettu uhkailemaan.

Mies kertoo, että näki tilanteen niin uhkaavana, että olisi varmaan kohta lentänyt Liesjärveen.

Hän oli lähtenyt ja sanonut, että teidät on nähty ja jos tulee metsäpalo niin joudutte sen korvaamaan.




VIISI JOUTSENTA

Kyynärjuovan kapealla sillalla pysähdyn kuvaamaan kauemmas kerääntyneitä muuttolintuja. Ystävämme laskee siellä olevan nelisenkymmentä vesilintua.

Pari suurta kanadanhanhea nousee lentoon ja kaartaa ylitsemme, tekee laajan kierroksen Kyynärjärvellä ja palaa takaisin Liesjärven sulaan virtaukseen.

Lasken joukossa olevan viisi joutsenta ja pohdin onko joku menettänyt puolisonsa, koska ne ovat yleensä yhdessä koko elämänsä ajan.

Mies uskoo kuitenkin, että ennemminkin kyseessä on vielä nuori yksilö, joka ei ole vielä löytänyt paria itselleen.




KANSALLISPUISTON ESITTELY TAUKOPAIKALLA

Rauhallisesti muistojaan jutellut mies kulkee koko parin kilometrin kyynärjuovan kanssamme. Harjun jälkeen tulimme taukopaikalle, jossa oli myös alueen kartat.

Liesjärven kansallispuiston kuin omat taskut tunteva ystävämme otti tikun maasta ja alkoi kartan avulla kertoilla alueen nähtävyyksistä ja reiteistä.

Istuimme evästauolle rantaman pöytään ja kaivoin termospullon esiin.

Samalla käveli paikalle lisää retkeilijöitä.

He kertoivat käyneensä täällä viimeksi kymmenisen vuotta aikaisemmin.




LIESJÄRVEN ERÄREITILTÄ TALLINNAN REITILLE

Koko kyynärjuovan kanssamme kulkenut eläkkeellä oleva metsänhoitaja lähtee paluumatkalle ja kehottaa kulkemaan nyt harjun puolta, missä maisemat ovat hieman erilaiset.

Toivotamme mukavalle ja paljon kansallispuistosta tietävälle ystävälliselle miehelle hyvää kevättä ja jäämme vielä evästauolle.

Paikalle tulleen porukan mies kertoo toimineensa ennen laivaliikenteessä Tallinnan linjalla.

Hän kertoo olevansa eläkkeellä ja käyneensä läpi monia leikkauksia. Työstäänkin hän oli joutunut jäämään sairaseläkkeelle jo ennen varsinaista eläkeikää.

Nyt olivat kyllä jo viralliset eläkevuodetkin täynnä.




HARVA TÄÄLTÄ TERVEENÄ SELVIÄÄ

Kerron siinä myös omasta sairaudestani, päätä sivulle vääntävästä dystoniasta, jota edes lääkärit eivät ensin tunnistaneet.

Harva, jos kukaan tämän elämän läpi terveenä kulkee toteamme.

Juttelemme vielä retkikahvin äärellä muutaman sanan laivaliikenteestä, jota mies oli työkseen hoitanut, ennen kuin lähdemme takaisinpäin.




PILKKIJÄN JA MUUTTOLINTUJEN VUORONVAIHTO

Palaamme kyynärjuovan harjua kulkevaa polkua takaisinpäin. On utuinen ilma, ei yhtä kirkas kuin eilen, mutta kuvaamiseen miellyttävämpi.

Matka harjua pitkin on upea reitti. Molemmin puolin avautuu jykevien puiden välistä näkymä keväisille järville.

Rohkea pilkkijä istuu sulan lähimaastossa ja linnut ääntelevät jään reunalla. Pilkkijä nousee penkiltä, pakkaa reppunsa ja lähtee.

Linnut jäävät keräämään voimiaan pohjoisen matkaa varten.

Pilkkijän kävely kevätjäällä kohti rantaa saa tilanteen näyttämään vuoronvaihdolta.




maanantai 28. maaliskuuta 2016

NÄREEN VARJO




Pieni näre on pitkospuiden vieressä. Kellertävät havut kertovat, että talvi on ollut sille rankka. Otan kuvan harmaista pitkospuista, jotka kulkevat kaartuen yli Torronsuon.

Huomaan varjon, joka kulkee halki pitkospuiden, pienen näreen varjon. Sen varjo on mielestäni kaunis harmailla pitkospuilla.

Jään katselemaan kuivuneen näreen tekemää varjoa ja ajattelen, että vaikka se on vain pieni näre suon keskellä, voi sen varjo katkaista koko reitin.

On olemassa monenlaista kauneutta, joka on katsojan silmissä, tämä näreen varjo on minun silmissäni kaunis.

Ilman aurinkoa olisin kävellyt tuon näreen ohi ja ihaillut vain loputtoman aapasuon kevääseen heräävää kauneutta.

Aurinko teki näreen varjon pitkospuiden yli ja se pysäytti minut, en päässyt varjon yli.

VARJO ELÄMÄN POLULLA

Elämässä voi olla, tai siihen voi tulla asioita, jotka luovat sellaisen varjon, ettei siitä pääse yli. Ulkopuolinen näkee vain mitättömän näreen, jonka voi sivuuttaa kevyin askelin ja unohtaa ohi mennessään, ei edes huomaa mitään.

Omassa sydämessä tietää, ettei tämä varjo lähde elämästä koskaan pois. Matka jatkuu, kulkee kaartuen halki suon ja vie toiselle puolelle. Varjo jää sinne ja kulkee yli pitkospuiden.

Mikä luo varjon elämän yli, jättää sydämeen jäljen, henkisen tatuoinnin, joka ei lähde koskaan pois. Ei vaikka jättää sen taakse, jatkaa matkaa ja aika vie monia muistoja. Varjo jää.

Varjo, joka kerran kulki yli elämän polun.

Ehkä ei haluakaan sitä pois. Varjo on muisto, jota kantaa sydämessään hellästi, aikaa joka katkaisi matkan ja pysäytti. Jätti vain muiston, varjon jota ei unohda. Pieni, pitkospuiden viereen kasvanut näre. Aurinko, joka kasvatti pienen taimen suon keskelle ja kuivatti sen kellertäväksi.

Se sama aurinko teki pitkän varjon yli pitkospuiden. Yli elämän polun kulkevan varjon.




NÄREEN VARJO

Olen tullut Torronsuon Kansallispuistoon aamupäivän auringon kutsumana. On pääsiäispyhien ensimmäinen aurinkoinen päivä. Parkkipaikalla on muutamia autoja, kun lähdemme reitille ja kohti näkötornia.

Tulipaikalla jo ensimmäiset tulijat sytyttelevät nuotiota. Rinne näkötornille on lumen peittämä ja petollisen liukas.

Nousen neljätoista metriä korkeaan torniin kaikki 93 porrasta ja otan välillä kuvia tasanteilta. Tiedän, ettei näköalatorneista saa kuvia, jotka kertoisivat sen tunnelman, jonka äärettömän edessä kokee.

Kuva ei koskaan voi kuvata vapautta, sen voi vain kokea. Kuva voi vain vangita hetken, rajata sen ja näyttää.

Kuva ei koskaan ole muuta, kuin koetun varjo, joka parhaimmillaan pysäyttää, niin kuin se näreen varjo pitkospuiden yli.

ELÄMÄN KETJU

Näköalatornista avautuu tasaisena kilometrejä kulkeva metsä- ja suomaisema, jota lumiset laikut siellä täällä peittävät. Tunnelma kevättuulessa on upea. Puhdas sinitaivas kaartuu yli Torronsuon ja koko maiseman äärettömyys tekee olosta jotenkin ulkopuolisen.

Vierauden tunne on voimakas, läsnä ja kuitenkin tietää, ettei kuulu tänne. On vieras, joka saa hetken ihailla ja pian poistuu.

Hetken kokemus on vahvasti läsnä.

Elämä on hetkien ketju, johon meidät lenkki lenkiltä kiinnitetään.

Siinä ketjussa kuljemme tämän elämän halki, vaikka joskus luulemme olevamme vapaita.




NAAPURIN POJAN KAMERA

Naapurin pojalla roikkui kamera rinnuksilla, kun hän eräänä kesäisenä aamupäivänä käveli ulos asemaperän puurivitalojen pihaan. Hän pyysi minua ja veljeäni mukaansa ottamaan kuvia. Kuljimme veturitallin pihan yli, raiteiden poikki suuren kääntösillan ohi.

Menimme rantaradan yli kulkevaa tietä pitkin ja tulimme suurten sementtirenkaiden luo. Niiden kohdalla naapurin poika otti meistä kuvia, joissa veljeni oli jalat näkyvissä putken alkupäässä ja minä katselin ylävartalo näkyvillä alkupäästä.

Ajattelin usein, että me näytimme varmaan yhdeltä pitkältä pojalta siinä sementtiputkien sisällä maatessamme. En koskaan nähnyt kuvia, vaikka olisin halunnutkin.

Kuulin sitten, että naapurin poika oli päässyt toimittajakouluun Helsinkiin ja myöhemmin luin hänen juttujaan Helsingin Sanomista.

Jokin kipinä siinä hetkessä ja naapurin pojan luovassa kuvaamisessa taisi tarttua minuunkin. Ymmärsin silloin, miten kuvilla voi kertoa ja muuttaa todellisuutta.

Kuva kertoo joskus enemmän, kuin tuhat sanaa, aina ne sanat eivät kuitenkaan ole totta.

PAHVINEN KERTAKÄYTTÖKAMERA

Minun ensimmäinen kamerani oli Kodakin keltainen kertakäyttökamera, jonka kioskista ostin ennen jollekin viikonlopun reissulle lähtöä.

Löysin niiden parinkymmenen kuvan aikana sen saman tunteen, jonka olin kokenut siellä sementtiputkessa.

Kuvilla voi kertoa tarinoita, eikä niiden tarvitse olla aina vain yksi totuus. Kuvilla voi muuttaa todellisuuden, tehdä toisen tai korostaa jotain, mikä ei edes liity tilanteeseen.

Kuvalla voi saada tilanteeseen sanoman, joka ei liity tilanteeseen millään tavoin.

Tuo pahvinen kertakäyttökamera sai aikoinaan minut innostumaan valokuvaamisesta. Otin pahvikameran täyteen kuvia ja vein sen kioskille.

Kehitys kuului kameran hintaan. Kuvat olivat instagram-tyylisiä, neliskanttisia ja mattapintaisia.

Ymmärsin silloin, että kuvilla voi kertoa tarinoita.

Aloin haaveilla oikeasta järjestelmäkamerasta, jota kävin katsomassa kamerakaupan näyteikkunassa.




KUVA PYSÄYTTÄÄ HETKEN

Ensimmäisen kamerani ostin kesätyöpaikan palkasta. Se oli Yashica, jossa oli mukana loittorenkaat. Niillä sai hienoja lähikuvia kukista.

Perhosista yritin myös ottaa usein kuvia, mutta tarkennus oli oltava juuri oikea, ennen kuin kuva onnistui.

Filmit olivat kalliita ja kehitys maksoi, usein tulin kameraliikkeestä jännittäen miten kuvani olivat onnistuneet.

Yleensä rullasta muutama maisemakuva oli terävä. Harvoin tuli täysosumia, joista haaveili kuvia ottaessa.

Ymmärsin silloin pysähtyneen hetken ja pienien yksityiskohtien merkityksen.

Silloin kun kuvasta on saatava terävä ja kerrottava sen tarina, on valittava kohde, joka haluaa tulla kuvatuksi.

KUVA KERTOO TARINAN

Varsinkin silloin, kun jokainen kuva maksaa ja lopputulos on kallis kasa suttuisia, hämäriä ja ylivalottuneita kuvia, alkaa pohtia, mitä yleensä kannattaa kuvata.

Vähitellen opin löytämään rajat, miten Yashicallani sai hyviä kuvia.

Opin tarinan merkityksen kuvassa. Jokaiseen kuvaan on saatava tarina mukaan. Katsojan osa on etsiä se tarina.

Ensimmäisen kamerani jätin kotiin, kun muutin Ruotsiin. Veljeni lähti myöhemmin toimittajaksi ja otti Yashican käyttöön.

Minä ostin Ruotsissa, heti kun siihen oli varaa, Chinonin järjestelmäkameran.

Myöhemmin vaihdoin Canoniin, jolla kuvasin siihen asti, kunnes digikuvaus syrjäytti filmikamerat.




AJAN VIRRASSA

Ylitän pienen näreen varjon harmailla pitkospuilla ja katselen yli Torronsuon. Sinisenä kaartuva taivas laskeutuu utupilvien kautta metsän rajaan. Jään ja veden täyttämät lampareet peilaavat saarekkeilla kasvavia suomäntyjä.

Suopuiden rungot ovat täällä kasvaneet pehmeässä maassa, lumen painamina ja tuulien riepomina. Niistä on jokaisesta muotoutunut erilainen. Täällä on kuin jatkuva luonnon taidenäyttely menossa. Torronsuon taiteilija on luonto.

Kävelemme pitkospuilla keskelle suurta suoaluetta ja löydämme penkin parin suomännyn katveesta. Otamme eväät esiin ja istumme siihen kahville.

Kevättuuli puhaltaa yli suon raikkaasti kasvoihin, aurinko lämmittää kasvoja ja suo tuoksuu väkevästi.

Ensimmäisen kerran tunnen siinä istuessani kuuluvani maisemaan. Olevani osa sitä, samalla tavoin, kuin monelle mutkalle kasvaneet suomännyt.

Aika virtaa ohi ja tunnen olevani siinä virrassa.




perjantai 25. maaliskuuta 2016

KOKEMUKSIA DBS-LEIKKAUKSESTA


Outi, Pirkko ja Mauri Suvituulen aulassa


Karkkilasta ajaa Turkuun ja Suvituuleen edestakaisin neljässä tunnissa. Jyväskylästä tilaisuuteen saapuneella Sami Sottilla on kulunut sama aika pelkkään tuloon. Kervikaalista dystoniaa sairastavalle se on rankka matka.

Dystonian vuoksi eläkkeellä oleva Sotti aikoo kuitenkin ajaa vielä takaisin illaksi kotiinkin, vaikka tietää, että seuraavana päivänä niskat ovat kipeinä. Hänelle dystoniaa sairastavien ystävien tapaaminen ja niistä kohtaamisista tuleva voima merkitsevät enemmän kuin ajomatkan vaivat.

Punaiseen villapuseroon pukeutunut Sami on lempeän ja ystävällisen oloinen, hänet on helppo kuvitella lähihoitajaksi. Juomme kahvia ja juttelemme Suvituulen kahviossa hänen ja seinäjokisen Pekka Karimerton kanssa. Sami Sotti kertoo olevansa matkalla DBS-hoitoon ja Pekka Karimerto toteaa käyneensä leikkauksessa muutamaa vuotta aiemmin.


Sami Sotti


SAMI ODOTTAA PÄÄSYÄ DBS-LEIKKAUKSEEN

Hoivakodissa lähihoitajana toimineella Sami Sottilla dystonian ensioireet alkoivat vuonna 2001. Dystonia-diagnoosin hän sai kuitenkin vasta 2007, jonka jälkeen hän pääsi botuliinihoitoihin. Piikit dystonian aktivoimiin lihaksiin eivät kuitenkaan ole auttaneet häntä. Työtehtävät lähihoitajana hoivakodissa olivat raskaita ja vaativia vaikeaa liikehäiriötä sairastavalle.

Sami katsoo silmiin pää hieman kenossa ja sanoo, että työn tuoma väsymys kuitenkin auttoi nukkumaan hyvin. Positiivinen asenne ei kuitenkaan auttanut loputtomiin. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä Sami Sotti vielä sinnitteli 4 vuotta, kunnes hoitava neurologi esitti hakeutumista eläkkeelle.

Pari minuuttia mietittyään Sami hyväksyi ajatuksen ja sai lausunnon eläkettä varten. Kuukaudessa tuli myönteinen päätös, ja nyt eläkkeellä oleva 46-vuotias mies odottaa pääsyä DBS-leikkaukseen.

AMERIKAN RAITILTA POHJANMAALLE

Viikon päästä Sami Sotti kertoo lähtevänsä Amerikan matkalle tapaamaan ystäviä, joiden luona oli vaihto-oppilaana kolmekymmentä vuotta sitten. Palattuaan matkalta hänellä on toukokuussa aika Töölön sairaalaan neurokirurgin vastaanotolle. Siinä tapaamisessa päätetään lopullisesti asetetaanko Sami Sotti leikkausjonoon aivostimulaatiota varten. Hän itse on täysin varma asiasta ja haluaa vakaasti leikkaukseen.

Työelämään Sami ei enää haikaile, ne ajat ovat ohi, niin vaikeat oireet dystonia on aiheuttanut. Hän kertoo asuvansa opettajan työtä tekevän vaimonsa kanssa omakotitalossa Jyväskylässä.

Sami kertoo myös pienestä maapalstastaan pohjanmaalla ja haaveilee alkavansa sitä hoitamaan heti kuntouduttuaan leikkauksesta.


Pekka Karimerto


PELKKÄÄ HYVÄÄ SANOTTAVAA

Vastapäätä istunut seinäjokinen Pekka Karimerto on kuunnellut myhäillen keskusteluamme. Eläkkeellä oleva Pekka sanoo käyneensä Tampereella DBS-leikkauksessa vuonna 2012.

Nyt 63-vuotias Pekka on tyytyväinen siitä avusta, jonka aivostimulaatioleikkaus hänelle antoi. Mitään muuta kuin hyvää hänellä ei leikkauksesta ole sanottavaa.

Jossain vaiheessa stimulaattorin säädöt tai dystonia aiheuttivat hänen jalkaansa oireita, joita epäiltiin aluksi Parkinsonin taudiksi. Nyt nuo oireet on saatu jo lähes hallintaan.

Pekka Karimerto huokuu hyvää mieltä ja lämpöä, hän sanoo, että omasta puolestaan suosittelee DBS-leikkausta jos botuliini ei auta ja lääkärit katsovat leikkauksen hyödylliseksi.

KOLME DBS-LEIKKAUKSEN LÄPI KÄYNYTTÄ

Luennon jälkeen istumme vielä Suvituulen aulaan keskustelemaan DBS-hoidosta ja puheen jälkeen syntyneistä ajatuksista. Mukana on kolme aivostimulaatioleikkauksen läpi käynyttä.

Vantaalainen Outi Airaksinen sairastui dystoniaan vuonna 2004 nelikymppisenä ja eläkkeellä hän on ollut tämän vuoden alusta lähtien. Perhepäivähoitajan työtä tehnyt Outi huomasi eräänä päivänä, että hänen päänsä alkoi tärisemään. Hän alkoi saada dystoniaan botuliinipistoksia, jotka auttoivat jonkin verran.

Kymmenessä vuodessa kehittyi kuitenkin immuniteetti botuliiniin. Outille alettiin harkita DBS-leikkausta, joka tehtiin Töölön sairaalassa vuonna 2014.


Outi Airaksinen


TULEHDUS STIMULAATTORIN YMPÄRILLÄ

Outi Airaksinen kertoo, ettei paikallispuudutuksessa tehty leikkaus häntä varsinaisesti pelottanut, askarrutti kyllä. Jännää oli leikkauksen aikana poraaminen, joka tuntui hänestä sahaamiselta.

Elektrodien asetus ei ensin tuntunut miltään, kunnes kädet alkoivat tärisemään elektrodin sijainnin vuoksi. Leikkaus sujui kuitenkin hyvin ja aluksi toipuminenkin lähti hienosti käyntiin.

Oma elimistö kehitti kuitenkin tulehduksen stimulaattorin ympärille ja se lähti etenemään kohti elektrodeja. Koko leikkaus piti purkaa ja aloittaa puolen vuoden hoito, jonka jälkeen edessä oli uusi leikkaus.

LEIKKAUS EI SILTI KADUTA

Toinenkaan leikkaus ei mennyt käsikirjoituksen mukaan. Elektrodia tumakkeeseen asetettaessa piikki liikahti ja siitä aiheutui tulehdus elektrodien ympärille. Outi nauraa kertoessaan, että neurokirurgi repi hiuksiaan harmitellessaan tapausta.

Kokenut stimulaattorihoitajakin oli todennut, ettei hänen urallaan ole koskaan ennen ollut Outin kaltaista potilasta, jonka kohdalle on sattunut näin monta epäonnen hetkeä.

Hersyvän iloinen Outi Airaksinen on niin positiivinen luonne, ettei hänestä huomaa mitenkään näitä vastoinkäymisiä.

Hän kertoo, että sai voimakkaat antibiootit, jotka onneksi paransivat tulehduksen elektrodien ympäriltä. Leikkausta ei tarvinnut enää purkaa.

Outi kertoo olleensa edellisenä päivänä Meilahdessa tikkien poistossa ja stimulaattorin säädössä. Kysyn, että kaduttaako hänellä DBS-leikkaukseen lähtö ja menisikö uudelleen jos tietäisi kaikki eteen tulevat vaikeudet.

Outi on pitkään hiljaa, pohtii ja sanoo, että ehkä hän sittenkin menisi, koska tilanne oli silloin niin vaikea. Leikkaukseen menoa hän ei kuitenkaan kadu.

Mauri Tuokio


LEIPOMOTYÖNTEKIJÄN KAKSINKERTAINEN TYÖPÄIVÄ

Mauri Tuokio on 54-vuotias leipomotyöntekijä Turusta. Hän valmistaa päivätyönään taikinaa ja kertoo sairastuneensa dystoniaan vuonna 2011.

Kervikaalisen dystonian diagnoosin Mauri sai nopeasti ja pääsi botuliinihoitoihin Hanna Erjannille Turkuun. Tämä totesikin usein, että Mauri tekee kaksinkertaisen työpäivän käännellessään taikinaa ja sairauden väännellessä päätä.

Vaikka pistokset vähensivät dystonian oireita, Mauri halusi DBS-hoitoon. Hänet leikattiin Turun Yliopistollisessa sairaalassa viime elokuussa. Leikkaus tehtiin kokonaan nukutuksessa ja se onnistui hyvin. Mitään tulehduksia ei ole tullut.

Nyt, seitsemän kuukautta leikkauksen jälkeen ei Maurista huomaa päällepäin mitään dystonian oireita. Hän kertoo saaneensa leikkauksen jälkeen kaksi kertaa botuliinipistokset ja hyvä tilanne voi olla molempien hoitojen yhteisvaikutus.

MATKA DYSTONIAAN ALKOI LIIKENNEVALOISTA

Vieressäni istuva Pirkko Vettentaus kertoo olleensa ensimmäinen dystoniapotilas Suomessa, jolle on tehty DBS-leikkaus.

Pirkon dystonia alkoi, kuten niin monella meistä yllättäen. Tai ehkä niitä lievempiä oireita jokaisella on jo aikaisemminkin ollut, niitä ei vain osaa silloin noteerata.

Pirkolla oireet tulivat bussin kyydissä liikennevaloissa. Hän ei pystynyt kääntämään päätään, vaikka yritti.

Niistä liikennevaloista alkoi Pirkko Vettentauksen dystonia, matka kohti aivostimulaatioleikkausta. Pään vääntö oli niin rajua, että se kääntyi tiukasti olkapäähän. Pirkon mies keksi avuksi niskatuen, jota aikanaan ihasteltiin Meilahden sairaalassakin.

Siihen aikaan ei vielä tehty DBS-leikkauksia dystoniaa sairastaville, mutta Pirkkoa hoitava neurologi Seppo Kaakkola ehdotti sitä hänelle.

Vuonna 2011 leikkaus tehtiinkin ja Pirkko kertoo olleensa niin sairauden uuvuttama, ettei varsinaisesti pelännyt leikkausta.

Hän sai operaatioon rauhoittavat lääkkeet ja kertoo, että seurasi mielenkiinnolla tapahtumia leikkaussalissa.

Pirkko Vettentaus


KYMMENEN PÄIVÄN KOEAIKA

Pirkko kertoo, että hänen kohdallaan oli päätetty, että ellei leikkaus auta kymmenen päivän aikana, niin se puretaan. Professori Kaakkola oli kuitenkin sitä mieltä, ettei leikkausta pureta.

Meni kuitenkin vielä pitkä ja vaikeakin aika, ennen kuin hoito alkoi tehota. Varsinkin leikkauksen jälkeiset ajat Pirkko muistaa vaikeina. Leikkauksen jälkeen tuli outo olo, eikä Pirkko halunnut nähdä ketään tai syödä mitään.

Onneksi se ajan oloon meni ohi ja pitkän ajan kuluttua tapahtui myös muutos parempaan suuntaan. Pirkko kertoo, ettei itse havainnut muutosta.

Hänen ystävänsä alkoivat noin vuoden kuluttua leikkauksesta huomautella, ettei Pirkon päätä enää vääntänyt. Pian hän itse myös huomasi muutoksen.

HOITO VOI AUTTAA VASTA PITKÄN AJAN KULUTTUA

Kaikki päivän aikana tapaamani DBS-leikkauksen läpi käyneet ovat sitä mieltä, että hoitoon kannattaa mennä jos sairaus on niin vaikea, etteivät botuliinipiikit auta.

Mikään helppo tie ei aivostimulaatioleikkaus ole.

Itse leikkaus kestää koko päivän ja toipuminen siitä vie toisilla pitkään.

Hoidon hyötykin tulee yleensä korkeintaan puolen vuoden kuluttua ja vie joskus kaksikin vuotta.






torstai 24. maaliskuuta 2016

KEVÄTPÄIVÄ JA DBS-LUENTO

PUHEENJOHTAJA RIIKKA ISAKSSON


Syväaivostimulaatio on pitkä sana, ajattelen ajaessani yli 130 kilometrin matkaa Karkkilasta Turkuun ja Erityisosaamiskeskus Suvituuleen. Suomen Dystonia-Yhdistyksen Kevätpäivän tapahtumassa on aiheena DBS-hoito, ja luennon siitä pitää kroatialainen neurologian professori Maja Relja.

Odotan tilaisuudelta paljon, sillä olen myös itse mahdollisesti menossa aivostimulaatioleikkaukseen. Keväinen aurinko on sulattanut tiet ja saa ympäröivät maisemat kauniiksi.

Suvituuleen on saapunut yli kolmekymmentä Dystonia-Yhdistyksen jäsentä ja DBS-hoidosta kiinnostunutta. Luvassa on ohjelmaa koko päiväksi. Virallisen kevätkokouksen ja DBS-luennon lisäksi mukana on Medtronicin edustajan puheenvuoro.

Suvituulen valoisassa aulan päässä on luentosalin ovi auki ja Yhdistyksen tuore puheenjohtaja Riikka Isaksson ottaa ovella vastaan tilaisuuteen saapuvia. Vien takin narikkaan ja vastaani kävelee tutun näköinen nainen. Tervehdin ja mietin missä olen hänet nähnyt aiemmin. Takkia asettaessani tajuan, että hän olikin luennon pitäjä Maja Relja.


MEDTRONICIN EDUSTAJA ERKKA TAPIO


ANTIBIOOTTIVERKKO STIMULAATTORIN PÄÄLLÄ VÄHENTÄÄ TULEHDUSRISKIÄ

Suvituulen luentosali tulee lähes täyteen DBS-luennon alkaessa. Aluksi on vuorossa Medtronicin edustajan Erkka Tapion puheenvuoro. Hän kertoo, että Suomessa tehdään 100-120 leikkausta vuodessa. Leikatuista suurin osa sairastaa Parkinsonin tautia. Dystoniaa sairastaville leikkauksia tehdään 10-20 vuodessa. Leikkauksia suorittavat kaikki yliopistolliset sairaalat.

DBS-leikkauksen tavoitteena ei ole dystonian parantaminen, vaan oireiden hallinta, kertoo Tapio. Kaikille asennetaan ensin ei-ladattava akku, joka voidaan myöhemmin vaihtaa ladattavaan. Tapio sanoo stimulaattorin kestävän vähintään 9 vuotta ja laturi uusitaan tarvittaessa.

Uutena tuotteena stimulaatiohoitoihin ollaan tuomassa stimulaattorin päälle asetettava antibioottiverkko, joka sulaa kolmessa kuukaudessa. Sillä pyritään ehkäisemään stimulaattorin ympärille mahdollisesti muodostuva infektio. Tällainen infektio tulee noin 5 prosentille leikatuista ja saadaan siten vähenemään jopa yhteen prosenttiin.


PROFESSORI MAJA RELJA


MAJA RELJAN DBS-LUENTO

Odotettu kroatialaisen neurologian professorin Maja Reljan puhe, jonka tulkkaa Milla Roos, alkaa dystonian historiasta ja Oppenheimerista. Tämä kertoi vuonna 1911 uudesta ja erittäin vaikeasta sairaudesta, joka aiheutti outoja liikkeitä, kipua ja vapinaa. Sairauden nimi dystonia, tarkoittaakin lihasjäntevyyshäiriötä. Sairauteen ei ollut mitään auttavaa hoitomuotoa.

Tänäkään päivänä ei vielä tiedetä, mikä aiheuttaa dystonian, eikä sitä täysin parantavaa lääkettä ole vielä pystytty kehittämään. Hoitomuotoja dystoniaan on kuitenkin jo muutamia tarjolla. Varsinaista suun kautta annettavaa lääkettä ei kuitenkaan ole. Pistoksin annettava botuliinihoito, dystonian tunteva fysioterapia ja DBS-leikkaushoito ovat yleisimmät toimivat hoidot.

Botuliinipistokset dystonian aktivoimiin lihaksiin ovat yleisin hoitomuoto. Kaikkiin dystoniamuotoihin botuliinitoksiini ei tehoa. On myös ihmisiä, joille on pitkällisen hoidon vuoksi kehittynyt immuniteetti botuliiniin. Osalle dystoniaa sairastavista botuliinin tuoma apu on vähäinen, tai se ei vaikuta mitenkään.

Maja Relja kehottaa pitämään niskaa tukevaa kauluria mahdollisimman lyhyitä aikoja lihasten heikkenemisen vuoksi. Vuosikymmeniäkin kestävät säännölliset botuliinipistokset heikentävät lihaksia muutenkin ajan myötä.

SATTUMA ON KEKSIJÖIDEN KUNINGAS

DBS-leikkauksen, eli syväaivostimulaation keksi Mayo-klinikalla USA:ssa tohtori Cooper sattumalta vuonna 1952, professori Relja kertoo. Mietin kuunnellessani, miten monet keksinnöt ovatkin sattumalta syntyneitä. Johtuukohan se siitä, että aivojen toiminta jatkuu, vaikka ihminen ajattelisi tai tekisi jotain muuta. Toivottavasti jonain päivänä keksitään sattumalta dystonian kokonaan parantava lääke tai hoito.

DBS-leikkauksia hoitoina on tehty vuodesta 1987 lähtien. Sitä ennen leikkauksilla tehtiin tietoinen vaurio aivojen osaan, joka aiheutti liikehäiriön. Nykyisessä DBS-leikkauksessa porataan päähän pienen kolikon kokoiset reiät. Aukoista viedään silmien tasolla oleviin tumakkeisiin elektrodit, joilla aiheutetaan sähköinen ärsyke estämään liikehäiriöitä. Sähkövirta tulee solisluun alapuolelle tai vatsaan asetetusta stimulaattorista, johon elektrodeista viedään johdot ihon alta.

Yleensä leikkaavat kirurgit haluavat suorittaa elektrodien asettamisen paikallispuudutuksessa, nähdäkseen niiden aiheuttamat mahdolliset häiriöt. Dystoniassa leikkaushoidon vaikutus tulee kuitenkin myöhemmin kuin Parkinsonin taudissa, joten se voidaan suorittaa myös kokonaan nukutettuna. Nykyään leikataankin 95 prosenttia dystoniaa sairastavista koko operaation ajan nukutettuna. Professori Reljan mielestä Suomessa on syytä olla onnellisia siitä, että meillä on niin hyviä neurologeja ja neurokirurgeja.

DBS-leikkaus on parempi tehdä mahdollisimman varhain, Maja Relja toteaa, koska sen teho on yleensä silloin paras. Ennustetta hoidon tehosta ei kuitenkaan pystytä antamaan. Yleensä motorinen tila paranee noin 50-60 prosenttia. Seurantaa tästä on kymmenen vuoden ajalta.

Stimulaattori vaikuttaa nopeimmin liikehäiriöihin. Virheasentoihin vaste, eli vaikutus tulee tavallisesti 6-12 kuukauden aikana. Leikkaukseen mennessä on oltava valmis odottamaan vaikutusta kärsivällisesti.

Leikkaukset sisältävät aina riskejä, niin myös aivostimulaatio. Verenvuotoriski aivoissa hoidon yhteydessä on pari prosenttia ja tulehdusriski noin viisi. Laitteista johtuvat ongelmat ovat myös mahdollisia.





LUENNON JÄLKEEN VILKAS KYSELYTUOKIO

Luennon jälkeen on mahdollisuus esittää kysymyksiä professori Reljalle. Monella onkin mieltä askarruttaneita ajatuksia ja puheenvuoroja pyydetään aktiivisesti. Eräs kysymys on DBS-leikkauksen vaikutuksesta mielialaan. Kysyjä kertoi asumallaan paikkakunnalla tapahtuneesta dystoniaa sairastaneen itsemurhasta ja totesi tällaisia surullisia tapauksia olevan jonkin verran dystoniaa sairastavien keskuudessa.

Maja Relja sanoo, ettei syy-yhteyttä dystoniaan ja itsemurhiin ole todettu. Masennukseen on kuitenkin aina syytä suhtautua vakavasti, koska dystonia voi aiheuttaa myös sitä.

Relja kertoo, että ennen dystoniaa pidettiin pelkästään liikehäiriönä, johon ei liittynyt muita oireita. Nykyisin tiedetään, että sairauteen liittyy paljon muitakin piirteitä. Kipua on jopa 70 prosentilla sairaista.

Fysioterapiasta Relja sanoo, että on syytä käydä vain dystoniaan erikoistuneen terapeutin hoidossa, muuten siitä voi olla vain haittaa.

Blefarospasmista tehtyyn kysymykseen professori Relja kertoo, että sen syy-yhteyttä päivänvaloon tutkitaan. Hän toteaa, että siinä mielessä on hyvä, että täällä on vähemmän päivänvaloa.

Minullakin on muutama ajatus, jotka olen päättänyt kysyä professori Reljalta. Olen pohtinut usein, esiintyykö dystoniaa koko maailman väestössä. Erityisesti mietin sitä, koska joskus tuntuu, että ainakin me suomalaiset olemme erityisen kovia jännittäjiä.

Olen jonkin verran lukenut tutkimuksia dystonian esiintymisestä eri maissa ja aika lähelle sairauden esiintyminen menee Suomessa, Euroopan alueella ja USA:ssa. Professori Relja on kuitenkin sitä mieltä, että dystoniaa esiintyy kaikkialla maailmassa.

Toinen kysymykseni on dystoniasta paranemisesta. Kysyn Reljan mielipidettä internetin monissa dystoniaa käsittelevissä artikkeleissa olevaan tietoon, että tästä sairaudesta paranee spontaanisti noin kuusi prosenttia.

Professori Relja on sitä mieltä, että luku on liian optimistinen. Hän sanoo sen olevan pikemminkin noin kahden prosentin paikkeilla. Relja totesi lukua nostavan sellaiset tapaukset, jotka eivät ole varsinaisesti edes olleet dystoniaa.




DBS-HOIDON APU TULEE VIIVEELLÄ

Kaikki päivän aikana tapaamani DBS-leikkauksen läpi käyneet ovat sitä mieltä, että hoitoon kannattaa mennä jos sairaus on niin vaikea, etteivät botuliinipiikit auta. Mikään helppo tie aivostimulaatioleikkaus ei ole. Itse leikkaus kestää koko päivän ja toipuminen siitä vie toisilla pitkään. Hoidon hyötykin tulee yleensä korkeintaan puolen vuoden kuluttua ja vie joskus kaksikin vuotta.

Lähden Erityisosaamiskeskus Suvituulen ovesta viimeisten joukossa ja halaamme vielä pihalla hyvästiksi. Päivä on ollut tiivis ja täynnä keskusteluja. Puoli viiden maissa lähdemme Suvituulen pihasta ajelemaan Karkkilaan päin. On komeaa ajella sillan yli Suomen lippujen liehuessa rivissä Minna Canthin päivän kunniaksi. Paljon jäi päivän annista mieleen pohdittavaa. Tietoa, kokemuksia ja vertaistukea.

Ihmisten kohtaaminen on aina parasta, niistä hetkistä ja keskusteluista jää pitkäksi aikaa lämmin olo.





sunnuntai 20. maaliskuuta 2016

VERTAISTUEN VOIMA




Herään puoli viiden aikaan, on vielä pimeää ja makoilen hetken, vaikka päätä vääntää sivuun voimakkaasti. Eilinen neljän tunnin ajomatka on rasittanut sen verran niskoja, että kipu tuntuu käsivarressa asti.

Viiden maissa päivä kajastaa jo verhojen takaa ja nousen ylös. Ulkona on pakkasta viitisen astetta ja lunta satelee hiljalleen. Laitan kahvinkeittimen päälle ja menen ulos hakemaan takkapuita. Ilma on pilvinen ja raikas, lumihiutaleet leijuvat hitaasti, rauhallisen rytmikkäästi.

On vielä hieman hämärää, kun kävelen halkokatokseen. Illalla, kun palasimme Turusta oli vielä kaunis upea kuutamo, josta otin pari kuvaakin. Yön aikana pilvet ovat täyttäneet taivaan ja satavat harsoa tuuhean sinikatajan päälle.

LAAVAKIVIEN LÄMPÖ JA PUIDEN LAULU

Otan sylin täyteen halkoja ja kävelen pihan poikki, olen tunnelmaluonne ja tämä hämärän ja valon välinen aika luo mielikuvia. Se vie johonkin, mikä on jäänyt mielen kätköihin kokemuksena, joka tuo rauhallisen, hyvän olon. Ehkä siinä on jotain lapsuuden talvista pohjoisessa, pakkasaamuista, kuuraisista ikkunoista ja korkeista lumipalteista.

Vien puut sisään ja sytytän rätisevän tulen takkaan. Haen ison kupin vahvaa kahvia ja istun kuuntelemaan lempimusiikkiani; puiden laulua. Sitä tulen huminaa, palavien kuusipilkkeiden pauketta ja rätinää voisi kuunnella loputtomiin.

Muutama koivuhalko huolehtii siitä, että lämpöäkin leviää nopeasti laavakivistä muuratusta takasta.




RATKAISU TULEE RENTONA

Olimme koko eilisen päivän Turussa Suomen Dystonia-Yhdistyksen Kevätpäivä-tapahtumassa. Yhdistyksen kokous ja minua erityisesti kiinnostanut DBS-luento olivat Erityisosaamiskeskus Suvituulessa. Luennon piti kroatialainen neurologian professori Maja Relja ja siinä käytiin läpi aivostimulaatio, sen historiasta tähän päivään.

DBS-leikkauksen, eli syväaivostimulaation keksi Mayo-klinikalla USA:ssa tohtori Cooper sattumalta vuoona 1952, kertoi professori Relja. Merkillistä muuten, miten monet keksinnöt ovat sattumalta syntyneitä. Johtuukohan se siitä, että aivojen toiminta jatkuu, vaikka ihminen ajattelisi tai tekisi jotain muuta.

Olen lukenut joskus, että ihmisaivot toimivat parhaiten rentoutuneessa tilassa, joka voisi vastata lapsen leikkimistä. Moni asia yleensäkin, joka on pitkän pohdinnan ja järkeilyn myötä mennyt vain umpisolmuun, avautuu kuin itsestään, kun rentoutuu ja luulee jo unohtaneensa koko asian.

Voi olla puuhailemassa jotain ruokaa keittiössä, nikkaroimassa verstaalla, hiihtelemässä tai kalassa ja huomaa yllättäen ratkaisseensa asian.

Ihmettelee vain sitä, miten yksinkertainen ratkaisu lopulta olikin.

DYSTONIA ON GLOBAALI SAIRAUS

Luento oli kattava läpileikkaus DBS-hoidosta, jos aihe oli uusi, siitä sai hyvän kokonaiskuvan. Myös dystonia käsiteltiin eri tyyppeineen. Edelleenkään ei pystytä sanomaan, miksi tähän harvinaiseen lihasjäntevyyshäriöön sairastutaan, kertoi Maja Relja.

Jos tunsi jo aivostimulaatiohoidon, niin eniten antoi varmasti luennon jälkeinen mahdollisuus kysymyksiin. Monilla oli mieltä askarruttaneita kysymyksiä dystoniasta ja DBS-hoidosta. Minullakin oli muutama ajatus, joista olin kiinnostunut.

Olen ajatellut usein, esiintyykö dystoniaa koko maailman väestössä. Erityisesti mietin sitä, koska joskus tuntuu, että ainakin me suomalaiset olemme erityisen kovia jännittäjiä.

Olen jonkin verran lukenut tutkimuksia dystonian esiintymisestä eri maissa ja aika lähelle sairauden esiintyminen menee Suomessa, Euroopan alueella ja USA:ssa.

Professori Relja olikin sitä mieltä, että dystoniaa esiintyy kaikkialla maailmassa.


Neurologian professori Maja Relja


KUUSI PROSENTTIA LIIAN OPTIMISTINEN LUKU

Kysymyksiä tuli monesta aiheesta, fysioterapian vaikutuksesta Relja oli sitä mieltä, että hoitajan olisi hyvä olla perehtynyt dystoniaan, muuten siitä voi olla ennemminkin haittaa.

Kysyin Maja Reljan mielipidettä netin monissa dystoniaa käsittelevissä artikkeleissa olevaan tietoon, että sairaudesta paranee spontaanisti noin kuusi prosenttia.

Professori Relja oli sitä mieltä, että luku on liian optimistinen. Hän sanoi luvun olevan noin kahden prosentin paikkeilla ja totesi lukua nostavan tapaukset, jotka eivät ole varsinaisesti olleet dystoniaa.

ANTOISAT KESKUSTELUT

Myöskään DBS-hoito ei varsinaisesti paranna dystoniaa. Aivostimulaatio onnistuessaan tuo kuitenkin helpotusta sen oireisiin. Tapasin päivän aikana useita leikkauksen läpikäyneitä ja myös siihen matkalla olevan.

Minulle jokainen keskustelu oli antoisa, koska olen itsekin leikkausohjelmassa, johon otin alkuvuodesta aikalisän nähdäkseni miten sairaus etenee tai lievenee kesään mennessä.

Oli upeaa tavata niin paljon lämpimiä ihmisiä, jotka olivat jossain määrin jokainen sisällä asiassa. Ei tarvinnut kenellekään selittää mistä dystoniassa on kysymys. Päinvastoin sai kysellä paljon, sillä mukana oli paljon enemmän kokeneita ja nähneitä ihmisiä. Paljon minä kyselinkin ja keskustelin koko päivän, vertaistukea tuli kirjaimellisesti monta sylillistä.

Kahvitauolla juttelin DBS-leikkaukseen vakaasti matkalla olevan ja sen muutama vuosi sitten läpi käyneen kanssa. Todella mukavia kavereita kumpikin ja kertoivat auliisti kokemuksistaan.

Leikkauksen läpi käynyt kertoi siitä olleen hänelle pelkästään myönteisiä kokemuksia ja elämänlaadun parantuneen selkeästi hoidon ansiosta.





LIPUT LIEHUIVAT KOTIMATKALLA

Päivän päätteeksi, muiden jo poistuessa iltapäivän kauniiseen kevätaurinkoon jäimme vielä muutaman aivostimulaatioleikkauksen läpikäyneen kanssa keskustelemaan. Mukana oli hiljattain leikkauksen läpi käyneitä ja jo vuosia sitten DBS-hoidon läpi käynyt. Kaikki olivat sitä mieltä, että hoitoon oli kannattanut mennä, vaikka mikään helppo tie ei sekään ole.

Puoli viiden maissa lähdimme Suvituulen pihasta ajelemaan kotiin päin. Oli komeaa ajella sillan yli Suomen lippujen liehuessa rivissä Minna Canthin päivän kunniaksi.

Paljon jäi päivän annista mieleen pohdittavaa. Tietoa, kokemuksia ja vertaistukea.

Ihmisten kohtaaminen on aina parasta, niistä hetkistä ja keskusteluista jäi lämmin olo.

VERTAISTUEN VOIMA

Takka rätisee viimeisiä halkoja, paukahtelee ja naksahtelee, punainen hiillos on kuumentanut laavakivet, jotka levittävät lämpöä joka puolelle kotia.

Luin jostain, että peruskalliosta louhitun laavakiven lämpö väreilee samalla tasolla kuin ihmisen lämpö, siksi se tuntuu niin hyvältä.

Sitä samaa inhimillistä lämpöä sai kokea eilen Suvituulessa, vertaistuen voimaa.




torstai 17. maaliskuuta 2016

ELÄMÄN OTTEESSA





Elämän ote on toisinaan luja, kuin maasepän takoma lenkki vanhassa siltapaadessa, joskus hento, kuin kurjenmiekan kumarrus keväisellä joella. On vain luotettava, että se pitää, silloinkin kun itse ei enää jaksa pitää.

Miten jaksaisi, kun on jo virrassa ja kylmä vesi on lamaannuttanut, kun voimat ovat uupuneet ja haluaisi vain päästää irti. Tietää hyvin, etteivät sammaleen peittämät betoniseinät tästä kamppailusta kerro. On yksin ja selviää yksin, jos elämän ote pitää.

Sairaus on sammaloitunut betoniseinä virralla, yli kulkevan sillan paadelle kasvanut peitto. Sen alle on jäänyt harmaa betonimuuri, joka sulkee kuljetun tien edestä, pysäyttää ja vie valitsemaan.

Muurin edessä joutuu päättämään, että luovuttaako ja antaa virran viedä, vai jatkaako taistelua ja etsii uutta otetta.

ELÄMÄN OTE TAI SAIRAUDEN OTE

Ensimmäisen oireen tullessa törmää betoniseinään ja tuntee kylmän virran imun, ymmärtää ettei voi niille voimille mitään. Ajattelee olevansa umpikujassa. Tie on ummessa, eikä edessä ole kuin pystysuora seinämä.

Vihreä sammal on sen peittänyt ja tehnyt liukkaaksi kavuta ylös. Ensimmäisten jäisen virran pyörteiden jälkeen jalka tuntee kiven, jonka varassa voi varoen kohota hieman ylemmäs.

Silloin näkee, että elämän pysäyttäneen sairauden paaden päällä on jotain, mistä saakin otteen ja voi kiskoa itsensä ylös. Ymmärtää, että elämä tarjosi uuden mahdollisuuden ja antoi tilaisuuden olla kiitollinen.

Elämän ote olikin vahvempi, kuin sairauden ote.




KALTEVAA PINTAA PITKIN

Dystonian ote oli aluksi pieni ja hento, kuin laulun sanat. Vei vaivihkaa vasemmalle autolla ajaessa, oli vielä vaatimaton vaiva. En osannut siihen huomiota kiinnittää, ihmettelin vain vähän huvittuneena, kuin palloa, joka vierii kaltevalla pinnalla.

Olin kuitenkin itse sillä kaltevalla pinnalla ja se jyrkkeni vähitellen. Pää alkoi kääntyä voimakkaammin ja tuli töihin mukaan. Huomasin pitäväni jutellessa leuasta kiinni. Petin itseänikin ja peittelin outoa vaivaa, en ymmärtänyt mistä se johtui. Ääni katosi välillä puhuessa, kun päätä yritti väkisin pitää suorassa ja kurkkua kuristi niskavääntö.

Työpaikalla oli säännöllisesti yt-neuvotteluja tulossa tai odottamassa, kuin giljotiinin terä valmiina. Sairauslomia hakiessa oli käveltävä tuon portin alta. Siihenkin kuitenkin turtui, ihminen tottuu lähes kaikkeen.

Työpaikkojen yt-neuvottelut on jo kuin kahvitauko. Yt-pullat tuovat vain lievän jännitteen siihen.

LIIAN JYRKÄLLÄ PINNALLA

Kalteva pinta kävi lopulta niin jyrkäksi, että elämä lähti luisuun. Menin siinä vauhdissa päin sitä alun betoniseinää ja törmäsin siihen niin että niskat vääntyivät nurin. Tai olivathan ne jo vääntyneet muutenkin, vääntyneet niin että en saanut enää öitä nukuttua.

Valvoin aamuyölle pään retkahdellessa sivulta toiselle, kuin näkymättömän käden reuhtomana. En ymmärtänyt mikä voisi olla syynä merkilliseen pään heilumiseen. Kävin työterveyslääkäreillä, toisella kerran ja toisella kaksikin, kumpikaan ei osannut kuin ihmetellä. Toinen sentään lähetti ortopedille, joka antoi kehoitteen säätää auton istuimia.

Lopulta olin siellä kylmässä virrassa sairauden muuriin törmänneenä ja avuttomana. En päässyt eteenpäin, koska sammaleen liukastama betonimuuri oli edessäni. En myöskään halunnut luovuttaa virran voimalle. Elämän ote oli voimakas.

Ihminen kestää kaikenlaista tiettyyn pisteeseen asti. Kun se piste on saavutettu, jotain päättyy ja alkaa uusi tarina.




PISTE TULI VASTAAN

Tuossa vaiheessa koin olevani umpikujassa. En saanut apua lääkäristä, eikä pään vääntymiseen sivulle, tai heilumiseen ollut tarjolla mitään lääkettä.

Eräänä yönä minulla tuli se piste vastaan, en enää kestänyt valvomista ja pään heilumista. Ymmärsin, ettei tämä sairaus enää mene ohi itsestään, olihan sitä jatkunut pari vuotta ja vaiva hiljalleen vain pahentui.

Yön valvottuani, pään heilahdellessa tyynyn sivulta toiselle purskahdin lopulta itkuun. Annoin kaiken itsesäälin ja tuskan tulla kyynelten mukana pois ja ajattelin, että loppuelämä on nyt sitten tällainen.

Turhaan olin kuntoillut säännöllisesti ja pitänyt yllä suhteellisen terveitä elämäntapoja.

AAMUYÖLLÄ ITKUMUURILLA

Tuo itkukohtaus puhdisti sisimpäni itsesäälistä ja katkeruudesta lähes kokonaan. Ymmärsin että minun on lopetettava oireiden yksin sietäminen ja lähdettävä etsimään tähän apua. Menin vielä kerran samalle, tutulle työterveyslääkärille ja asiat alkoivat sitä kautta avautumaan.

Sain lähetteen fysiatrille, joka antoi sairaudelle heti diagnoosiksi “kervikaalinen dystonia”. Sairaus on pakkoliikkeitä aiheuttava lihasjäntevyyshäiriö. Harvinaista sairautta potee noin tuhat ihmistä ja koko dystoniaakin vain reilut kaksi tuhatta.

Tosin on arvioitu, että dystonia on sairaus, jota lievempänä sairastavien määrä on huomattavasti suurempi.




SAIRAUDEN OTE

Olen kirjoittanut blogeissani paljon dystoniasta, sen lajeista, oireista, hoitomuodoista ja tietysti ennen kaikkea elämästä dystoniaa sairastavana. On hyvä kerrata aina välillä perusasioita. Nyt en aio kuitenkaan jatkaa tästä, vaan palaan blogini alkuun ja niihin sanoihin, joilla lähdin liikkeelle.

Sairauden ote elämässä voi olla äärettömän luja, jopa lujempi, kuin ihmisen oma voima kestää. Tulin sen huomaamaan sairauteni edetessä. On olemassa vielä paljon rajumpia sairauksia, kuin dystonia, josta blogissa kirjoitan. En puhu niistä, koska en pysty tietämään, muuta kuin hieman aavistamaan.

Puhun vain tämän sairauden, kervikaalisen dystonian otteesta, joka minut niskalenkkiin tempaisi vajaa viisi vuotta sitten. Aluksi olin sen pihdeissä, kuin pölkky tukkisaksissa ja menin avuttomana virrassa kuin uppotukki, pää välillä pinnalla käyden.

Sairaus hellitti joskus hieman otetta, mutta tiukensi vääntöä heti kun luulin paranemista tapahtuvan.

DBS-LEIKKAUSAIKA SOVITTU

Botuliinipiikit eivät oloani kovinkaan paljon helpottaneet, joten minulle ehdotettiin DBS-leikkausta. Hyväksyin aivostimulaation  ja minut asetetettiin leikkausjonoon Töölön sairaalaan viime syksynä. Olin silloin niin huonossa kunnossa, että olisin mennyt heti leikkaukseen, jos olisin päässyt.

Vuodenvaihteen paikkeilla dystonian oireet lievittyivät jonkin verran, enkä enää herännyt aamuöisin niskavääntöön. Se tuntui oudolta, koska aikaisemmin olin herännyt kovaan korvakipuun, pään painuessa rajusti tyynyä vasten.

Alkuvuodesta lähtien olen lähes kaikki yöni pystynyt nukkumaan heräämättä ja vääntö on hieman hellittänyt niskoissa. Pää pysyy nyt jonkin verran paremmin suorassa, vaikka nykii ja nytkähtelee kyllä tahdottomasti.

Se tuntuu kuitenkin paremmalta, kuin vääntö olkapäälle.

Enää sairaudella ei ole otetta elämääni. Ote on vaihtunut elämälle.

Havaittuani nämä pienet, selkeät muutokset voinnissa tein päätöksen pyytää siirtoa DBS-leikkaukseen.

Aikalisä leikkaukseen myönnettiin, vaikka leikkausaikakin oli jo sovittu.




TYÖKOKEILUUN HUHTIKUUN ALUSSA

Parantunut en kuitenkaan vielä lähellekään ole, kyllä dystonia on mukana lähes kaikessa elämässäni. Olen sen välillä rajuiksi muuttuvissa väännöissä pitänyt täysin mahdollisena, että menen syksyllä leikkaukseen.

Haluan kuitenkin nähdä mihin tämä sairaus kesään mennessä etenee tai hiipuu. Olen tyytyväinen, että sain ottaa tämän aikalisän ja katsoa vielä miten pärjään nykyisessä kunnossa työelämässä.

Aloitan ammatillisena kuntoutuksena työkokeilun huhtikuun alussa ja sen aikana työssä jaksaminen varmasti näkyy.

HYVÄ OHJE

Olen todella kiitollinen ja innoissani työkokeilun kautta saamastani mahdollisuudesta. Palaverissa, jossa sovimme työkokeilusta ja alustavasti myös tehtävistä sain hienon neuvon heti keskustelun jälkeen.

Minulle kerrottiin, että dystoniani kyllä näkyy selvästi. Pääni nykii ja liikkuu, vaikka vääntö on vähentynytkin.

En kuitenkaan saa antaa sen ottaa pääosaa työtehtävässä, on keskityttävä tekemiseen ja annettava sen olla keskittymisen kohteena.

Minun mielestäni se oli hyvä ja vapauttava ohje.





ELÄMÄN OTTEESSA

Viimeksi käydessäni neurologilla, hän totesi lääkärinä muutosta lihaksien jännitteessä. Osa dystonian aiheuttamasta hypertrofiasta eli dystoniajännitteen aiheuttamasta lihaksen paisumisesta oli pois.

Neurologi päätti pistää tuohon lihakseen vain pienen määrän botuliinia. Neurologi päätti myös siirtää seuraavan ajan soittoajaksi loppukesään.

Siihen mennessä teen päätöksen menenkö DBS-leikkaukseen, vai jatkammeko hoitoa mahdollisesti piikeillä.

Lääkäri on nyt todistanut, että päätökseni ottaa aikalisä aivostimulaatioleikkaukseen oli perusteltu. Se tuntuu hyvältä nyt, koska silloin jouduin päätöksen tekemään yksin.

Elämän ote on vahva. Kannattaa etsiä se ote, vaikka sairaus sen välillä tempaisi irti.

Tänään koen, etten ole enää sairauden otteessa.

Olen elämän otteessa.





maanantai 14. maaliskuuta 2016

IHMISEN ROOLI




Olen blogin alusta lähtien huomannut, että ihmiseen ajatuksien kautta tutustuminen on ehkä kaikkein mielenkiintoisinta.

Usein roolit, joita ihminen joutuu kantamaan elämässä; ammatit, asema ja moni muu tulee mukaan, kun tapaa ihmisen henkilönä.

Moni hyvä keskustelu, jota on voitu käydä vielä ajatusten välityksellä, putoaa tavatessa roolien porteille ja jähmettyy niiden suojamuureihin.

ROOLIHAHMOT TAPAAVAT

Avautumiselle tuleekin kasvot ja mielipiteille nimi, joka voi alleviivauksen sijaan yliviivata kerran kirjoitetun.

Fyysisesti läsnä ollessa voi vetäytyä roolien taakse, kadota kilpensä sisään. Voi käyttää oppimiaan väistöjä ja välttää niillä todellisen kohtaamisen.

Roolihahmot keskustelevat, todelliset persoonat kyyristelevät kätköissä ja pohtivat, miksi eivät uskalla näyttäytyä.




IKUISET KYSYMYKSET

Ihminen on rooliensa vanki, halusipa tai ei. Niitä kehittyy itsestään ja niitä kehittää itse. Jokaiseen niistä antaa osan todellisesta luonteestaan.

Ei ehkä tiedä itsekään kuinka paljon, voi olla arvoitus myös itselleen.

Elämä on matka, jonka aikana voi monta kertaa joutua pohtimaan kuka on.

Kuka olen, mistä tulin, minne menen? Ikuiset kysymykset.

Elämä on arvoituksellinen matka, jokainen valinta vie seuraavaan.

SANOI ELÄKELÄINEN

Keskustelin viime viikolla tästä asiasta eläkkeellä olevien ystävien kanssa. He sanoivat, että usein merkitsee enemmän se, kuka sanoo, tai titteli sanoo, kuin mitä sanoo.

Eläkeläinen sanojana ei heidän mielestään ole saman arvoinen, kuin jonkin ammatin edustaja, vielä töissä käyvä tai työikäinen.

Kun eläkeläinen puhuu, kuulee kuulija eläkeläistä, enemmän kuin tämän asiaa.




SANOJEN PAINOARVO ON SANOJA

Ajattelin heidän olevan varmasti oikeassa, onhan se kokemuksen kautta koettua, painoarvo on elävässä elämässä punnittu. Meillä on vieläkin taipumus olla, sitä mitä teemme ammatiksemme.

Sanojen painoarvoa voi jokainen pohtia mielessään kuuntelemalla sanottavan etuliitettä. Esimerkiksi median haastatteluissa yleensä eläkeläinenkin on entisen ammattinsa kautta esillä.

Harvoin riittää, että asiasta kommentoineen henkilön nimen jälkeen mainitaan pelkästään eläkeläinen. Onko eläkeläisen sanottava sitten jotenkin vähäarvoisempi kuin jonkun toisen?

Onko hänen sanoissaan kehityksen kyydistä pudonneen ihmisen leima?

VÄHEMMÄLLÄKIN PÄRJÄÄ

Olisiko jo viimeinkin aika nostaa vanhojen ihmisten arvo sinne, minne se kuuluukin. Elämän koulun arvoa ei mitata titteleillä tai diplomeilla, sen arvo on koetussa ja kestetyssä elämässä.

Vaikeiden aikojen läpi elänyt vanhus keskellämme on viesti elämänvoimasta, jota kovatkaan koettelemukset eivät nujerra.

Sellaisia viestejä kulkee keskellämme, viestejä siitä, että elämä jatkuu vaikka on vaikeaa joskus.

Vähemmälläkin pärjää jos on paljon rakkautta.




KÄPÄLÄN MENTÄVÄ AUKKO

Minulla oli eilen linnunpönttöjen huoltopäivä. Otin pois kaikki omenapuihin kiinnittämäni pesäpöntöt. Ne ovat kissoille liian helppoja saavuttaa. Omenapuun oksia pitkin on niin helppo nousta pesälle ja viedä poikaset.

Eräs vanhempi, jo vuosien kuluttama linnunpönttö oli haljennut pesäaukon suulta kattoon asti. Kissan oli ollut kätevä siitä kuopaista poikaset. Ihmettelinkin viime kevätkesänä, kun innokkaasti pesänrakennuksen aloittaneet ja poikasiaan ruokkineet varpuset niin äkkiä hävisivät.

Korjasin halkeaman ja vien pesäpöntön nyt korkealle lehmukseen, kyllä varpuset sinnekin hyvin löytävät.

Toiseen pesäpönttöön oli tullut kattoon halkeama ja mietin miten korjaisin sen.

SININEN BASKERI

Minulla ei ollut siihen riittävän leveää lautaa, joten ruuvasin kaksi lautaa vierekkäin ja naulasin kattohuovan linnunpönttöön. Se olikin yllättävän kätevä tapa tehdä yli jääneestä huovasta katto linnuille.

Vein tämän pesäpöntön ensimmäisen kerran lautaan ruuvattuna autotallin harjalle ja kiinnitin sinne. Nyt se näkyy suoraan keittiön ikkunasta.

En ehtinyt tikapuitakaan viedä pois, kun ensimmäinen pesänkatsoja saapui. Sinibaskerinen tintti katseli ensin orrelta arvioivasti suuaukolle ja hyppäsi pian kurkkimaan sisälle.





HEINÄSORSIA, KANADANHANHI JA JOUTSENIA

Tänä aamuna olin järvellä kuvaamassa joutsenia. Oli huikea ilma, kevätaurinko kilotti kirkkaana, sorsia ui joessa iso parvi ja kauempana järvellä joutsen käveli jäällä.

Kohta joutsen nousi lentoon ja teki uljaan ylilennon ohitseni. Otin siitä kuvia ja näin samalla järven vastarannalla useampien joutsenien parven. Rannan kävelytietä sauvakäveli eläkeläispariskunta, joka pysähtyi juttelemaan.

He kertoivat katselleensa myös vastarannan joutsenia ja jokisuun sorsaparvea. Muistelimme viime vuonna täällä talvehtinutta kanadanhanhea, joka eli sorsien joukossa, mutta pysytteli aina taka-alalla, vaikka oli isompi.

Tänä vuonna hanhea ei ole näkynyt, ehkä se oli nuori yksilö, joka ei osannut lähteä toisten mukana. Nyt se ilmeisesti oli oppinut. Sauvakävelijät jatkavat matkaansa ja minä etenen jalkojen alla rutisevaa jäätä myöden jokisuun reunaa kohti.





ULJAS JOUTSENKVARTETTI

Näen samalla joutsenparven nousevan vastarannan jäältä lentoon ja nostan kameran valmiiksi. Otan joutsenkvartetista useita kuvia, kun ne kaartavat ohitseni.

Joutsenet laskeutuvat kauemmas jokisuun sulan jälkeen alkavalle jäälle ja tanssahtelevat siellä, valtavia siipiään levitellen.

Ajatuksin kuljimme yhdessä tänne jokisuulle lukijani, nyt matkamme jatkuu taas, toivottavasti tapaamme kohta keskusteluissa.