maanantai 1. helmikuuta 2016

GLOBUS PALLIDUS



Stimulaattorihoitaja Töölön sairaalasta vastaa puhelimeen ja minä toivotan hänelle hyvää huomenta.

Kello on muutaman minuutin yli kahdeksan ja soittoaika hoitajalle on kahdeksasta kymmeneen.

Kerron soittavani DBS-leikkauksen vuoksi, johon olen tulossa.

Haluaisin tietää tammikuun kuvausten tulokset ja kysellä muutamia käytännön asioita.

Kuulen  taustalta puhetta ja hoitaja kertoo olevansa kierrolla tohtorien kanssa.

Hän lupaa soittaa samana päivänä.

Puhelun jälkeen mietin onko kyseessä samanlainen lupaus, kuin viime kerralla.

Silloin hän lupasi soittaa samana päivänä tai seuraavana.

Puhelua ei kuulunut kumpanakaan.

Soitin lopulta itse uudelleen ja sain myös vastaukset stimulaattorihoitajalta, joka ystävällisesti selitti, ettei ollut soittanut, koska ei ollut saanut lääkäriä kiinni..

Ymmärrän kyllä, että sairaalassa on aina kiire.

Siellä ei vain taideta ymmärtää, että jos lupaa soittaa, niin potilas odottaa sitä soittoa.

Odottaa ja jännittää turhaan tuntikausia.

SAIRAALAVALTIO JA TURISTIT

Mieleeni tuli hauska visio, että sairaala on kuin pieni valtio valtiossa. Siellä elää oma kansa, omat päämiehet ja oma laki.

Potilas on kuin turisti tuossa valtiossa.

Hänet otetaan vastaan, hoidetaan ja poistetaan niin nopeasti kuin se on mahdollista.

Tietysti kyseessä on myös potilaan oma etu.

Hyvä on, että hoidetaan ja pääsee kotiin niin pian kuin mahdollista.


ERÄMAAJÄRVEN TERVASTULET

Sairaalassa tulee terveemmäksi jo ovella.

Sieltä haluaa pois, jonnekin kauas, mieluiten erämaajärven rannalle istumaan tervastulille.

Siellä olisi hyvä elää ja kuolla ihmisen.

Valitettavasti elämä ei taida olla niin yksinkertaista.

En toki halua millään tavalla arvostella ihmisiä, jotka sairaalassa potilaita hoitavat.

Eihän tämä kaikki kiire ja byrokratia heidän vikansa ole.

Töölön sairaalassa sain kuvauskäynnillä tammikuussa ystävällistä kohtelua ja hyvää hoitoa.

On syytä olla vain kiitollinen, että saa yleensä vielä hoitoa.

Eräänä päivänä sekin voi loppua.

OLISIN TERVE JOS EN OLISI SAIRAS

Minulla on vähän kummallinen olo. Tuntuu hassulta olla sairas ja silti terveempi kuin koskaan ennen.

Miten se voi olla mahdollista, kyselen itseltäni.

En ole millään tavoin kipeä, pieni flunssa, joka viime viikolla alkoi, meni jo menojaan.

Olisin terve jos en olisi sairas, vaikka en tunne olevani sairas.

Dystonia on merkillinen sairaus.

Moni sairastaa sitä salaa, koska pelkää leimautuvansa ja joutuvansa sairaudella arvioitavaksi.

Elämä on kuitenkin elettävä itse, joten mielestäni jokaisella on oikeus valita oma tapansa selvitä täällä.


ENSIMMÄISEN KOULUPÄIVÄN TUNTEET

Olen pohtinut viime aikoina paljon DBS-leikkausta ja sen vaiheita.

Mielessäni olen käynyt sen läpi joka vaiheelta ja kokenut tilanteen jonkinlaisena paluuna menneisyyteen.

Eräänlaisena henkisenä regressiona, jossa olen taas kohdannut  elämän matkalla kadonneita tuntemuksia.

Voimakkain regressio on ollut kokemus siitä, että aloitan koulun.

Olen pieni poika, jota jännittää koulun alkaminen ja erityisesti se ensimmäinen päivä.

Mistä sellainen tunne tulee, että löytääkin sisältään heikon ja aran lapsen.

Juuri silloin kun haluaisi olla vahva ja aikuinen.

GLOBUS PALLIDUS TUMAKE

Olen katsonut aivostimulaatioleikkauksen useita kertoja youtubesta, dvd-levyltä ja televisiosta.

Olen lukenut kokemuksia leikkauksesta blogeista, keskusteluista ja nettilehdistä.

Olen katsonut kuvia, joissa pään sisällä kulkee kaksi johtoa pieneen läntin näköiseen tummaan kohtaan.

Sieltä johdot kulkevat olan yli solisluun alapuolelle neliskanttiseen laatikkoon.

Tiedän, että tuo pläntti on aivotumake, nimeltään Globus Pallidus internal (GPi).

Siihen, tai oikeastaan niihin, viedään DBS-leikkauksessa elektrodit, joihin solisluun alapuolella sijaitsevasta stimulaattorista kulkee sähkövirta.

Elektrodeihin ohjatulla sähköllä yritetään poistaa tai vähentää dystonian aiheuttamia oireita.


AINOA VARMA ASIA

Tiedän syväaivostimulaatiosta lähes kaiken, mitä siitä tuleekin tietää.

Lähes kaikki ei ole kuitenkaan riittävästi silloin, kun oleellinen, ratkaiseva osa on arvoitus.

Ratkaisevaa ei ole se, mitä tietää.

Oleellista on se, mitä minä, tai kukaan muu ei tiedä.

Edes leikkauksen suorittava neurokirurgi tai stimulaattorihoitaja ei sitä tiedä.

Kukaan ei tiedä miten syväaivostimulaatio vaikuttaa elämääni.

Varmaa vain on, että leikkaus vaikuttaa jollain tavoin.

Se on ainoa varma asia.

YKSIKÄÄN EI OLE PARANTUNUT

Lähes varmasti leikkaus vaikuttaa myönteisellä tavalla ja poistaa yli puolet dystonian oireista noin vuoden aikana.

Parhaassa tapauksessa se poistaa lähes kaikki oireet.

Kukaan ei kuitenkaan ole parantunut dystoniasta kokonaan tällä leikkauksella.

YKSI PROSENTTI ON HENKILÖKOHTAISESTI SATA

Leikkauksessa on myös parin prosentin mahdollisuus aivoverenvuotoon, joka voi aiheuttaa pysyviä oireita.

Noin viiden prosentin mahdollisuus tulehdukseen on myös olemassa, aivokalvontulehdus tai ihonalainen tulehdus.

Muutaman prosentin mahdollisuus ei ole kokonaisuutta ajatellen iso määrä.

On kuitenkin hyvä muistaa, että yhdelle ihmiselle prosentti on henkilökohtaisesti tasan sata.


MYÖNTEISIÄ KOKEMUKSIA

En ole tavannut vielä yhtään ihmistä, jolle DBS-leikkaus on tehty. Olen vain lukenut heidän kokemuksistaan netistä tai katsonut videoilta.

Parhaissa tapauksissa leikkauksen läpikäyneet ovat kokeneet saaneensa uuden elämän.

Moni on kokenut myönteisenä osittaisenkin vääntöjen ja pakkoliikkeiden vähenemisen.

NEGATIIVISIA KOKEMUKSIA

Olen lukenut myös negatiivisista kokemuksista. Eräs kirjoittaja oli leikkauksen läpi käyneen puoliso.

Hän kertoi puolisonsa henkisten kykyjen heikentymisestä. Kirjoittaja piti oireita niin vaikeina, että leikkaus oli purettu niiden vuoksi.

Minulle jäi lukiessa vähän epäselväksi, mitä kirjoittaja tarkoitti henkisillä kyvyillä. Oletan, että hän tarkoitti ajattelua ja puhumista.

Usein olen lukenut kommenteissa puheen voivan puuroutua tai vaikeutua jossain vaiheessa säätöjen ollessa liian voimakkaita.

DBS-leikkaus on mahdollista myös purkaa, silloin edessä ovat samat riskit kuin leikkauksen aikana.

LUUNKÄRYÄ LEIKKAUSSALISSA

Olen lukenut leikkauksen läpi käyneiden kokemuksista, että siinä on kaksi ikävää vaihetta.

Ensimmäinen on pään paikoillaan pitävän metallisen kehikon, “häkkyrän” ruuvaus paikoilleen ja toinen pääkallon luun poraaminen.

Reikien poraus ei paikallispuudutettuna ole sinänsä kivulias toimenpide.

Poraus kuitenkin tuntuu koko kehossa tärisevänä voimana ja katku.

Luunkäry leijuu leikkaussalissa.


KUUDEN TUNNIN TUMAKE

Kokemus on ollut kertojille leikkauksen ikävin osa. Johtojen vieminen aivomassan läpi tumakkeisiin ei satu, koska aivot eivät tunne kipua.

Paikallispuudutuksessa tämä vaihe tehdään siksi, että nähdään mahdolliset ongelmat elektrodeja viedessä ja voidaan testata niiden vaikutusta.

Porauksen ja elektrodien viemisen jälkeen on vuorossa nukutus. Sen aikana kirurgi leikkaa ja asettaa johdot tumakkeista ja päänahan alta solisluun alapuolelle asetettavaan stimulaattoriin.

Leikkaus kestää molempine vaiheineen noin kuusi tuntia.

TÖÖLÖN JA MEIKUN AJOT

Leikkauspäivää seuraava yö kuluu vielä Töölön sairaalassa ja jos kaikki on hyvin niin seuraavana päivänä tapahtuu siirto Meilahteen.

Kotiutus sieltä on parhaassa tapauksessa parin päivän päästä. Sinänsä nopeaa ja tehokasta kuin formulakisoissa.

Edessä on Töölön ja Meikun ajot ja toivon pysyväni kaarteissa liukuhihnalla.

Varikolla kuhisee ja minua jännittää.


PÄÄ PANTIKSI

Puhelin soi, otan paperia, että muistan kaiken kysymäni.

Puhelinmyyjän pirteä ääni kertoo, että minut on valittu koeryhmään.

Hän tekisi minulle loistavan tarjouksen.

Sanon, että kuuntelen tarjouksen ja keskustelen ensin siitä vaimoni kanssa.

Puhelinmyyjä lupaa panna päänsä pantiksi, että vaimonikin innostuu tarjouksesta.

Jotenkin minua huvittaa tuo pään pantiksi paneminen.

Lopetan puhelun ja ajattelen, että olisin voinut tarjota hänen päälleen paikkaani DBS-leikkaukseen.

PUHELU ILTAKUUDELTA

Stimulaattorihoitaja soitti lopulta vähän ennen iltakuutta. Pitkä oli ollut hänen työpäivänsä, jos oli ollut puhelua odottavankin päivä pitkä.

Olin puhelun tullessa saunassa, mutta pian tuli tekstiviesti, jossa hoitaja kertoi MRi-kuvien olleen kunnossa ja leikkausajan parin viikon päässä. Hän lähettäisi pesuaineet ja ohjeet postissa. Aamulla menisin bussilla Töölöön ja leikkaus alkaisi kahdeksan maissa.

Olen kuitenkin alkanut harkita aikalisän ottamista ja leikkauksen siirtämistä ensi syksyyn. Aion keskustella siitä aamulla stimulaattorihoitajan kanssa.




6 kommenttia:

  1. Hei! Isoja asioita ratkot. Haluaisitko joskus ottaa "lomaa" ja antaa vain mennä omalla painolllaan? Päätösten tekeminen/ajatustyö vie valtavasti energiaa/voimia.
    Olen sanaton ,vaikka päässäni risteilee miljoona ajatusta sinun tarinaasi pohdiskellessa. Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Ihan totta, tuntuu välillä, kuin ratkoisi jotain tehtävää, tai kääntelisi elämänsä rubikin kuutiota.

      Ehkä etsimisessä ovat ne ilon siemenet, joista elämä kasvaa. Valmiit hedelmät ovat löytöjä, jotka alkoivat kerran niistä hetkistä.

      On löydettävä vain etsimisen ilo, että saisi kokea löytämisen riemun.

      Valmiina jokin loppuu, keskeneräisenä on vielä matkalla.

      - kanssasi vaeltaa harzu

      Poista
  2. Kiitos, että kirjoitit tuntojasi!

    Minulla on ollut raskas viikko. Sinun tilanteesi on hirmuisen paljon rankempi kuin minun.
    Lähetän Sinulle, Ystäväni, kannattelevia voimia.

    Ajatuksen siivellä välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Varmasti on menossa rankka viikko Ystäväni, jos oikein muistan, niin se on kuntoutuksesi toinen puolisko. Toivon, että jaksat sen loppuun asti, vaikka ymmärrän kyllä uupumisen. Ihmiselle tekee hyvää välillä koetella rajojaan ja on lupa myös hellittää välillä.

      Minun tilanteeni on oikeastaan aika selkeä ja vakaa. On helppo tehdä päätöksiä, kun toimii sydämensä mukaan. Antaa ajatusten asettua vaakakuppeihin. Kyllä sydän sitten tuntee minne paino asettuu, sille tielle on syytä kulkea, minne sydän vie. Sitä vastaan on liian raskas käydä.

      -harzu

      Poista
  3. Dyt-2 torsio dystonia4. huhtikuuta 2016 klo 11.37

    Kovia päätöksiä tosiaan, itse mietin monta vuotta menisinkö leikkaukseen vai en. Neljä vuotta sitten menin ja en ole katunut. Kohta puolin jo toinen akun vaihto leikkaus Töölössä edessä, mutta se on pieni hinta liikuntakyvystä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onpa hienoa, että pystyit tekemään tuon vaikean ratkaisun, jota ei ole katua tarvinnut. Olen jutellut monien leikkauksen läpi käyneiden kanssa ja myös lukenut heistä. Eipä mieleeni tule yhtään, joka sitä olisi katunut, vaikka vaikeuksiakin on ollut. Jokainen on saanut leikkauksesta ainakin jotain apua ja jotkut Sinun tavoin paljonkin. Kiitos, että jaoit kokemasi kanssamme, monta varmaan rohkaisit samalla.

      -harzu

      Poista