lauantai 6. helmikuuta 2016

AIKALISÄ LEIKKAUKSEEN



“Tästä lähtien täällä on jokaisella tämänsä josta hän pitää kiinni”, kirjoitti nuori runoilija Pentti Saarikoski parikymppisenä.

Tämä paljon siteerattu lause on usein minunkin mielessäni elänyt. Mikä on oma tämäni, josta pidän kiinni?

Runo alkaa sanoilla, joissa Saarikoski kertoo jokaisella olevan “tämänsä” johon hän täällä on sidottu.

Kokemus on siis molemminpuolinen, kiinni pitävä ja pitävä kiinnike, tähän aikaan, elämään ja sitä kestämään asetettu.

Minullakin on tämäni, syy miksi kestää, sietää ja sitoutua olemaan antamatta periksi.

Tämä johon olen sidottu, tämä johon saan tarttua epätoivon hetkellä, tämä josta tiedän, että se kestää.

Jokaisella on tämänsä, minullakin tämä on.

AIKALISÄ LEIKKAUKSEEN

Otin viime viikolla yhteyttä Töölön sairaalaan stimulaattorihoitaja Taina Lahteen, joka hoitaa leikkausjonojen aikoja. Kysyin mahdollisuutta ottaa aikalisää DBS-leikkaukseen.

Taina Lahti sanoi, että leikkauksen voi ihan hyvin siirtää ja vaikka perua, koska se on täysin vapaaehtoinen.

Hän kertoi, että ilmoitin asian niin hyvissä ajoin, että hänen olisi helppo kutsua tilalleni uusi potilas.

Kerroin, etten missään tapauksessa halua perua leikkausta, haluan vain ottaa nyt muutaman kuukauden aikalisän, nähdäkseni miten dystonian oireet muuttuvat.


KESÄLLÄ KAIKKI ON TOISIN

Olen jonkin aikaa, ehkä reilun kuukauden verran kokenut oloni hieman paremmaksi ja dystonian oireet hieman lievemmiksi.

Ne eivät ole niin selvästi vähentyneet, että sanoisin olevani paranemassa, sen verran kuitenkin, että tunnen muutoksen olossani.

Sovimme Taina Lahden kanssa palaavamme ensi kesänä asiaan. Toivon, että siihen mennessä näen miten dystonian oireet muuttuvat.

SYKSYLLÄ LEIKKAUKSEEN?

Voihan olla, että kyseessä on dystonialle tyypillinen ajoittainen parempi vaihe. On tapahtunut jopa vuosien parempia vaiheita dystonian oireissa.

Haluan kuitenkin olla varma tilanteesta, ennen niin suurta leikkausta, kuin DBS-leikkaus on.

Jos oireet palaavat yhtä vaikeiksi, kuin ne olivat aikaisemmin, tai pahenevat, niin menen syksyllä leikkaukseen.



JOTAIN ON IRRONNUT

Suurin merkitys oloni paranemisessa on ollut nukkuminen. Olen jo jonkin aikaa pystynyt nukkumaan koko yön. Aikaisemmin tapasin herätä aamuyöstä niskavääntöihin.

Muuten en varsinaisesti ole kokenut oireiden poistumista käytännössä, vaikka olossa olen kokenut paranemista. Jostain syystä olon paraneminen ei käytännössä ole realisoitunut.

Olen pohtinut mistä se voisi johtua. Mikä on syynä siihen, ettei paraneminen näy tekemisessä, vaikka tuntuu olossa.

Tunnen niskani rennommiksi ja vapaammiksi kuin ennen. Aivan kuin jotain olisi irronnut.

OLENKO PARANEMASSA?

Kaikessa tekemisessä dystonian oireet ovat samankaltaisia kuin ennenkin. Pään vääntö alkaa heti, kun teen keskittyneenä jotain kahdella kädellä, kirjoitan jotain päätteelle, kävelen tai juoksen.

Jännitteet ja voimakkaat tunnetilat, tai vieraiden ihmisten kohtaamiset ovat myös tilanteita, jotka aktivoivat dystonian oireet.

Olen kuitenkin saanut palautetta, että oireiden vähenemistä on käytännössäkin tapahtunut. Niskalihasten kireys on lieventynyt, niin että ulkopuolinenkin sen huomaa.

Myös kasvolihasten kiristyminen niskojen jäykistymisen vuoksi on lieventynyt. Tuo kaikki on tietysti vain vähäistä, hidasta oireiden heikkenemistä, kuitenkin niin selkeää, että sen havaitsee.

Voisinko olla paranemassa, vai onko vain parempi vaihe menossa, siihen vastausta haen tällä aikalisällä.


MÄNTÄN MIES JA PARANEMINEN

“Jokaisella on tämänsä”, sanoi Saarikoski siteerauksessani alussa. Olen huomannut, että dystoniasta parantuneilla ja siihen helpotusta saaneilla on myös tämänsä.

Mänttäläinen Keijo Tuominen sairastui muutama vuosi sitten vaikeaan dystoniaan, servikaaliseen ja sen muotoon, joka pään painaa rintaa vasten.

Keijo Tuomisen dystonia oli niin vaikea, että häntä hoitanut kokenut neurologi totesi, ettei aikoihin ole niin vaikeaa dystoniaa tavannut.

Keijo Tuominen sai pitkän sairausloman ja hänelle aloitettiin myös botuliinihoito pistoksina dystonialle altistuneisiin lihaksiin.

TUOMISEN TÄMÄ

Keijo Tuomisen tämä oli peräänantamaton luonne, joka ei alistunut dystonian oireille. Hän aloitti taistelun, jolla nollasi aivojen virheliikkeet peräänantamattoman sisun ja hengitysharjoitusten avulla.

Hän teki lihasharjoituksia joista kertoo tarkemmin blogissaan. Linkki sinne löytyy blogini linkkilistasta. Kannattaa käydä lukemassa, miten “Mäntän mies” parani dystoniasta.

Sama kokenut neurologi, joka Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa Keijo Tuomiselle dystonia-diagnoosin antoi, kertoi joitain aikoja sitten hänelle, että mies on parantunut dystoniasta.



BITTI JA TORONTON TOHTORI

Hiljattain kerroin eräässä blogissani italialaisesta Frederico Bittistä, jonka tämä oli tanssi. Hän löysi dystoniaan paranemisen tanssin ja vastaliikkeiden avulla.

Bittille oli myös esitetty hoidoksi dystoniaansa aivostimulaatiota, jota hän ei kuitenkaan halunnut. Dystonian oireet kuitenkin vaikeutuivat ja Bitti alkoi pohtia lääkäreiden ehdotusta.

Silloin hän kuuli torontolaisesta tohtori Fariaksesta, jonka hoitomuotona olivat vastaliikkeet.

Tohtori Joaquin Fariaksen hoidossa Bitti parani ja videolla, jolla esiintyi, hän vaikutti täysin terveeltä.

JUOKSU, KIRJOITTAMINEN JA KIRJAT

Mietin mikä minun tämäni on, ja ensin tulee mieleeni juoksu, jota olen harrastanut koko elämäni ajan, välillä enemmän ja toisinaan pitkiäkin aikoja taukoja pitäen.

Toinen tämä on kirjoittaminen. Runot ja tarinat ovat aina olleet elämäni kantavia voimia. Runojen avulla löysin kosketuksen tunnemaailmaani vaikeassa murrosiässä.

Tarinoissa löysin tavan tulla tähän elämään mukaan omana äänenä, jonka avulla voin kertoa tarinani.

Tiedän, että tämä on vahvojen maailma, jossa heikot usein armotta jyrätään, eikä heille helposti jätetä edes puheenvuoroa.

Olen kuitenkin kirjoittamisen kautta löytänyt sen puheenvuoron, jota ei minultakaan olisi pyydetty, jos en olisi sitä itse ottanut.


TÄMÄ ON TÄSSÄ

Kolmas tämä on kokkailu, jota olen viime aikoina paljon harrastanut. Lähinnä olen perehtynyt kasvisruokiin, ja leipien sekä sämpylöiden valmistamiseen.

Olen omassa mielessäni ajatellut, että tässä on minun tämäni, joka limittää kaikki muut yhteen. Kokkailussa unohdan kaiken muun ja löydän täydellisen unohduksen dystonian oireisiin.

Juoksemisessa dystonia on koko ajan läsnä ja kirjoittamisessa joudun pitämään päätä paikallaan toisella kädellä. Myös kirjaa lukiessani joudun pitämään kädelläni päätä paikallaan.

Kokkailussa voin olla täysin vapaa ja unohdan kaiken muun puuhaillessani.

Olen tullut siihen tulokseen, että minun tämäni on tässä.




6 kommenttia:

  1. Mukava lukea, mielenkiintoista.
    Toivotaan, että, kun olet saanut joksikin aikaa rauhan DBS:n miettimiseltä, niin se edelleen vähentäisi oireitasi. Hyvä, että on mahdollisuus olemassa leikkaukseen.
    Terveisin välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Aika näyttää miten tilanne kohdallani muuttuu. Tämä oli luonteva ratkaisu tällä hetkellä ja koska se oli mahdollista tehdä, niin käytin sitä.

      Nyt näen onko tämä vain parempi vaihe, vai pysyvämpi vakiintuminen, tai jopa käänne parempaan.

      Mielestäni aikalisä oli tilanteessani perusteltu ja koska se ei sulkenut pois myöskään leikkausta, niin se kannattaa nyt käyttää.

      -harzu

      Poista
  2. Jess olosi on parempaa ,hieno kuulla! Totta tuokin että jokaisella on oma tämänsä. Minullakin yksi niistä on liikunta .Ladulla olen viihtynyt aina kun mahdollista. Eilen oli elimistönikin täysillä mukana oli ilo hiihtää. Jos ei työvuoro oisi painanut päälle kilometrejä olisi kertynyt ... Kuulostaa niin tutulta tuo oireiden vaihtelu .Tietyissä tilanteissä iskevät kuin haukka kimppuun. Minä otan aikalisää botuliini pistoksiin vointini mukaan. Viimeksi kun keskustelin puhelimessa neurologin kanssa sain vahvistusta omien tuntemuksieni kuunteluun. Epigriisi keskustelusta ja viime käynnistäni saapui viikolla. Asenne on kuulema loistava ja omahoito asiat kohdallaan.:))
    Uskonkin kun et enää koko-ajan pohdi leikkaus vai ei, stressi siinäkin asiassa on poistunut ja helpottaa näinkin oireitasi. Annoit itsellesi luvan aikalisään.
    Voin toki olla väärässäkin. Ihminen on kummallinen kapistus tiedostamatta itse asettelee "sääntöjä" ja "kriteereitä" joiden mukaan yrittää elää. Joskus on hyvä pysähtyä ja kysyä mitä sitten jos näin ei tapahdukaan? Irrotetaan välillä omista vaatimuksistamme ja annetaan vain elämän jatkua. Kokkaillaan ja vaikka tanssitaankin jos siltä vain tuntuu. Kirjoitellaan jakaen tuntojamme eläen täyttä elämää tämäimme kanssa :))) Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Kävitkö muuten jo botuliinipiikeillä, vai otitko vielä niihin aikalisän?

      On aina ilo lukea tekstistäsi kumpuava liikunnan ilo, varsinkin hiihdon tuoma hyvä olo.

      Aistin sen, kuin sanoista kohoavana ilmavirtana, raikkaana talvisen metsän tuulena.

      On iso onni löytää elämästä asioita, joiden tekemistä rakastaa. Olipa missä tahansa tilanteessa, työssä tai sairaana, voi elää sen hetken, tai odottaa sitä,

      Saa voimaa tiedosta, että pian taas pääsee rakkaan harrastuksen pariin.

      Muistan ajan muutamien vuosien takaa, kun olin innostunut valtavasti rullaluistelusta.

      En sairastanut silloin vielä dystoniaa ja kävin lähes päivittäin luistelemassa.

      Töissäkin pidin rullaluistimia autossa mukanani ja kävin ruokatunnilla luistelemassa.

      Oli mahtava fiilis päästellä pyörätiellä niin kovaa kuin pystyi.

      Töiden jälkeen tein vielä toisen lenkin, silloin tuntui ettei sitä iloa sammuta mikään.

      Ehkä loppukeväästä käyn taas kokeilemassa miten luistelu sujuu.

      Nyt liikunnasta on tullut dystonian aiheuttaman niskaväännön hallitsemaa ja se vie ilosta palan pois.

      En ole vielä löytänyt lajia, missä niskaa ei vääntäisi. Kaikki keskittynyt, eteenpäin vievä tekeminen aktivoi dystonialihakset.

      Kuntoilu on silti henkireikä, josta on pidettävä kiinni.

      Täytyy nyt vain hyväksyä, että ei vaadi itseltään samaa kuin terveenä.

      Jatketaan kuntoilua, kokkailua, kirjoittelua ja kaikkea sitä mikä elämään iloa tuo.

      -harzu

      Poista
  3. Heippa! Iso halaus täältä suojasään valtaamasta Savosta ihan ekaksi.

    Piikit olen edelleen siirtänyt tulevaisuuteen. Syksyllä jos olisi ollut mahdollisuus niitä pikaisesti saada olisin ottanut. Ekaksikin kun aika neurologille saapui oli tilanne jo täysin toisenlainen kuin aiemmin. Ja toiseksi niiden ottamiselle täytyy tehdä jonkinmoisia järjestely kysymyksiä. Ajaa 200km ,järjestellä työv ja silleen.
    Syksyllä kaivelin kiltisti neurologin aikaa odotellessani keppijumppa ym niskahartiaseutua varten saamani jumppaohjeet ja tein niitä aktiivisesti.
    Huonoimpana aikana jaloilleni päästessä joka päivä komusin lattialle takapuoli pystyssä tekemään jumppa liikkeitä joilla sain iskiäs kivun talttumaan.
    Kipu ei tuntunut nukkuessa. Pysty asentoa ei sietänyt yhtään. Kuntoutuksista saamillani ohjeilla onnistuin saamaan itseni taas jaloilleen.
    Aikaisempien kokemusten perusteella,itseään kuuntelemalla ja mahtavien fyssareiden avulla olen oppinut tietämään mikä poistaa kipua ja helpottaa oireita. Ja ISO kiitos tästä kuuluu ammattinsa taitaville fys.terapeuteille joita olen kohdannut.
    Hyvä yleiskunto ja monipuolinen liikunta on kohdallani ollut suuri apu jopa pelastus.

    Yhdessä neurologin kanssa päädyimme kokeilemaan botuliini pistoksia syyspuolella .Yleensä dystonia oireeni aktivoituvat loppu vuodesta??
    Rullaluistelu oi sitä vapauden ja riemun tunnetta jos alla on tasainen asfaltti jolla saa lasketella menemään. Allekirjoitan täysin tuohon fiilikseen minkä sanoit siitä saaneesi:)

    Olen niin surullinen puolestasi ,että olet joutunut siitä luopumaan:(
    Minullakin oli pari vuotta taukoa luistimille uskaltautumisessa.
    Yksi kesä meni kokonaan noiden selkä ongelmien kanssa ei tykännyt hölkästä eikä pitempi aikaisesta pysty asennossa olosta missään muodossa.
    Pyöräily onnistui niimpä "liimauduin" satulaan ja poljin ja poljin.... Toivoen vain ettei rengas puhkea. Koska kävely aiheutti viiltävän kivun ei pyörän taluttaminen rengasrikon sattuessa olisi onnistunut.
    Teen edelleen niskahartiaseudun ja muita jumppa ohjeita säännöllisesti ja näillä mennään.
    Olen keskustellut läheisteni kanssa oireistani ja ainakin 2000 vuoden alkupuolelta saakka niitä on ollut. Diagnoosin sain v.2011 aika tarkalleen 5 vuotta sitten.
    Lueskellessani tekstejäsi niin moni asia tuntuu tutultu... just tuota minäkin olen miettinyt ja kokenut :)))
    Kiitos taas tunnoistasi ja voimia elämään Terv.munkkis


    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Kiitos halauksesta, virtuaalisenakin sen lämpö välittyi sydämeeni! Iloa ja hyvää asennetta, huumorilla höystettynä, olen myös teksteistäsi joka kerta löytänyt ja niistä voimaa saanut, hienoa että olet mukana blogissa.

      Minulla on helmikuun aikana ollut flunssaa jo pari kierrosta, ei mitään kovin rajua, kuitenkin sen verran, että kuntoilua on täytynyt välttää. Eilen illalla tuntui olo jo sen verta hyvältä, että kävin spinning-pyörällä reilut puoli tuntia eri tempoilla kuntoilemassa. Kuuntelin samalla rytmikästä etnomusiikkia ja pääsin ihan kunnon hikeen. Kyllä se teki todella hyvää, antoi luonnollisen väsymyksen ja hyvät yöunet.

      Voin vain kuvitella mitä hiihto savon syvänvihreissä metsissä Sinulle antaa. Olen onnellinen puolestasi, että saat hiihdosta ja liikunnasta niin paljon iloa. Ja myös apua dystoniaoireisiin, niin että olet voinut ottaa botuliinipiikkeihinkin aikalisän.

      Rullaluistelun pariin aion palata heti kun kevätaurinko sulattaa pyörätiet ja harjakone käy sorat puhdistamassa. Viime kesänä annoin jostain syystä dystonialle periksi ja luovutin vähän liian helpolla, koska en pystynyt enää samalla tavoin nauttimaan lajeista. Nyt olen muuttanut asennettani ja lähden liikkeelle uudelta tasolta. Aloitan siitä, että on yleensäkin upeaa, että pystyy liikkumaan. Sillä ei ole väliä, mihin tahtiin, vauhtiin tai kuinka kauan ja pitkälle sitä tekee. Oleellista on vain se, että liikkuu ja nauttii tekemisestään.

      Jatketaan nauttimista Ystäväni!

      -harzu

      Poista