tiistai 12. tammikuuta 2016

TUMAKE TÖÖLÖSSÄ


Herään vähän ennen kuutta ja menen keittämään kahvit. Tämä päivä kuluu Töölön sairaalassa tumakejahdissa.

Töölössä otetaan verikokeet ja kuvataan pää Globus Pallidus internus -tumakkeen paikallistamiseksi.

Juuri tuohon, syvällä aivoissa, suurin piirtein silmien tasolla sijaitsevaan tumakkeeseen ohjataan elektrodit DBS-leikkauksessa dystoniaa sairastavalla.

Matka kohteeseen kalloluuhun poratuista rei’istä, kulkee läpi aivojen ja ohi verisuonien, joten reitti on syytä tuntea tarkoin.

Pienikin osuma verisuoneen on kohtalokas. Halvaantuminen tai jopa kuolema ovat leikkauksen reaalisia riskejä.

Vähäisiä ja kuitenkin täysin todellisia.

Yksi tai kaksi prosenttia ovat yhdelle ihmiselle täydet sata prosenttia.

AAMU KÄYNTIIN SMOOTHIELLA

Aamuseitsemän jälkeen täytyy olla syömättä, joten otan kahvit ja juon illalla valmiiksi tehdyn smoothien.

Yleensä teen sen niistä aineksista, mitä jääkaapista löytyy. Nyt on löytynyt herkkuja; appelsiini-mangokaurajuomaa, rahkaa, mandariinia, hunajaa ja salaattia.

Voiko näin hyvä olla terveellistä?


KIITORATA KOHTI LEIKKAUSTA

Aamupäivällä sairaalassa menen ensin labraan verikokeisiin ja sen jälkeen osastolle valmistautumaan kuvaukseen.

Tapaan myös stimulaattorihoitaja Taina Lahden jossain vaiheessa. Olen kuullut, että hän tietää aivostimulaatiosta enemmän kuin ehdin kysyä.

Päivällä edessä on sitten pään MRI-kuvaus, jossa käytetään mahdollisesti vakauttavaa lääkettä, että pää pysyy kuvauksen ajan paikallaan.

Kuvauksessa paikallistetaan juuri tuo dystonian altistamia lihaksia ohjaava tumake, johon pienet elektrodit ohjataan.

Kotiinpääsy on kiinni siitä, kuinka paljon lääkettä pään vakauttamiseen kuvauksen ajaksi annetaan.

Tumakkeen paikallistamisen jälkeen kiitorata kohti leikkausta on avattu.

DYSTONIASTA PARANTUNUT JOURNALISTI

Mietin aamukahvia juodessani facebook-ystäväni linkittämää artikkelia, jossa kerrottiin italialaisesta journalistista.  Hän oli sairastunut dystoniaan 32-vuotiaana.

Sairaus oli alkanut focaalisena ja servikaalisen dystonian oireilla; pään vääntymisenä, vapinana ja nykimisenä.

Federico Bitti kertoo The Globe and Mail -lehden artikkelissa, että hän masentui ja oli hyvin epätoivoinen, koska sairaus eteni ja vaikutti jo liikkumiseenkin.

Lääkärit ehdottivat syväaivostimulaatiota hoidoksi, johon hän ei ollut kuitenkaan halukas lähtemään.

Miehen mukaan leikkaus ei ollut hyvä ajatus, koska paraneminen on siinä parhaimmillaankin vain osittainen.

DBS-leikkaus sisältää myös riskejä, jotka huolettivat häntä.


TOHTORI FARIAS JA MUUSIKON DYSTONIA

Dystonia kuitenkin eteni ja Federico alkoi ajatella, että ehkä lääkärit olivat sittenkin oikeassa leikkauksen suhteen.

Tuossa epätoivon hetkessä hän kuuli kanadalaisesta tohtorista, Joaquin Fariaksesta, joka vastaanotollaan on parantanut lukuisia ihmisiä useista liikehäiriösairauksista.

Italialainen journalisti Federico Bitti matkusti siis Torontoon tohtori Fariaksen hoitoon. Aluksi hän oli skeptinen hoidon suhteen.

Epäilykset kuitenkin hälvenivät, kun tohtori Fariaksen työtoveri kertoi tämän parantaneen hoidoilla ensin itsensä muusikon dystoniasta.

LÄÄKKEETÖN PARANEMINEN

Federico heittäytyi täysillä hoitoihin ja hyvin pian tuli myös tuloksia. Hoidon jatkuessa hän alkoi löytää liikkeitä, jotka aivot olivat unohtaneet dystonian vuoksi.

Mies löysi myös nuoruuden huolettomuuden tanssin ja oivalsi siitä itselleen hyvän hoitomuodon. Mukaan liitetyllä videolla hän tanssi Madonnan musiikin tahtiin ja vaikutti täysin terveeltä.

Viimeisessä videossa, jonka ystäväni oli linkittänyt, hän puhui suuren yleisön edessä ja oli täysin terveen oloinen.

Ero oli uskomaton ensimmäisiin kuviin ja videoihin verrattuna, niissä hänen dystoniaoireensa olivat vaikeammat, kuin minulla koskaan on ollut.

On myönnettävä, että kanadalaisen tohtori Joaquin Fariaksen kehittämä hoito toimii ja parantaa ihmisiä.

Hän sanoo itse, että tutkimiseen on hyvin vaikea saada apurahaa, koska hoito ei tuo rahaa kenellekään.

Ihmisen paraneminen ilman lääkkeitä ei ole hyvää bisnestä, valitettavasti.


TÖÖLÖÖN TUMAKEJAHTIIN

Pakkasta on kymmenkunta astetta, kun kävelen linja-autoasemalle. Viima on jäätävän kylmä koillistuuli.

Koululaisia ja muutama muu liikkuu kadulla. Bussiaseman edessä katselen maassa pyörteinä kiertävää tuulta.

Lumi kieppuu vinhasti itsensä ympäri. Viime syksyn koivunlehti lepattaa kuin perhonen keltaisen katulampun kuvun viereen.

Lehti on hetken siinä, kuin valokeilassa, väpättää sitten alas ja kieppuu tien pinnalla kohti risteystä.

Bussi kääntyy asemalle, nousen kyytiin, tervehdin kuljettajaa ja sanon Töölön kisahallin pysäkin määränpääksi.

Kuski moikkaa, ottaa kympin ja minä haen puolitäydestä bussista istumapaikan latauspistokkeen alta, vasemmalta puolelta ja alan kirjoitella.

Vasen puoli on oleellinen, koska pää taipuu sinne muutenkin. Vai toimisiko tässä tohtori Fariaksen vastaliike.

Ulkona pyörtää hangilla hienoa lumipölyä. Pääni sisällä on kirjainten lumipyry, jokainen hiutale erilainen.

MÄNTÄN MIES JA TOHTORI FARIAS

Mietin italialaisen Federico Bittin paranemista. Kieltämättä lukemani ja näkemäni sai ajattelemaan. Hämmästyttävä oli hänen toipumisensa, sitä ei voi mitenkään kiistää.

Juttelin journalistin paranemisesta iltayöstä mänttäläisen facebook-kaverini  kanssa. Saman, joka oli videot löytänyt ja linkittänyt.

Keijo Tuominen on itse myös parantunut dystoniasta omilla, itse kehittämillään harjoitteilla.

Hämmästelimme yhdessä sitä, kuinka hänen harjoitteensa olivat samankaltaisia, kuin  tohtori Joaquin Fariaksella.

Mänttäläinen ystäväni äimisteli sitä, kuinka hän, tavan tallaaja, oli itse kehitellyt samantapaisen hoidon, kuin oppinut tohtori.


KEIJO TUOMINEN PARANI DYSTONIASTA

Keijo Tuominen parani 2014 vaikeasta focaalisesta dystoniasta, joka oli lajiltaan servikaalinen ja tyypiltään anticollis.

Tämä tarkoittaa, että hänen päänsä painui rintaa vasten, eikä hevin sieltä noussut.

Olen Keijon paranemisesta kirjoittanut kaksi blogia, "Dystonia ja paraneminen" ja "Voiko dystoniasta parantua".

Kumpikin on blogihistorian kymmenen luetuimman blogin joukossa.

Keijo Tuominen on kirjoittanut myös oman blogin paranemisestaan. Linkki blogiin löytyy tämän sivun blogiluettelosta.

Kieltämättä olisi upeaa parantua ilman leikkausta ja pään poraamista.

Nyt olen kuitenkin matkalla sairaalaan verikokeisiin ja tumakejahtiin.

Pään kuvaukseen, jossa lihaksia ohjaava tumake paikallistetaan.

Sen jälkeen leikkaus ja elektrodien oikea sijoitus on mahdollinen.


KREIKKALAINEN SUUDELMA

Mieleeni tulee erään toisen facebook-ystäväni kertoma tarina sairaalasta. Hän oli kauan sitten ollut syöpäsairaita hoitavien osastolla käymässä.

Siellä eräs vaikeasti sairas ulkolainen mies oli viitannut hänet luokseen.

Ystäväni oli mennyt miehen lähelle ja tämä oli vetänyt hänet ihan viereensä, suoraan kasvojensa eteen.

Sitten tuo kreikkalainen mies oli suudellut naisen otsaa kevyesti ja huokaissut "mama".

Vähän ajan kuluttua mies oli menehtynyt syöpäänsä.

Ystäväni oli ymmärtänyt silloin, että hän oli äidin korvike tuolle miehelle.

Äiti, joka kaukana oikeasta äidistään valmisti hänet kohtaamaan kuoleman.

VERTAISTUKEA ODOTUSHUONEESSA

Jään Töölön kisahallin pysäkille ja lähden Sibeliuksenkatua kohti sairaalaa. Sisällä kysyn vielä ohjeet neuvonnasta. Olen runsaat puoli tuntia edellä, joten istun vielä aulaan odottamaan.

Joukko opiskelijoita seisoskelee kahvion edessä iloisesti rupatellen. Raikuvia nauruja kaikuu kahviossa. Täällä tuntuu olevan porukkaa, joka osaa ottaa välillä rennosti.

Menen labraan, jossa on muutama odottaja. Laitan vuoroa odotellessa facebookiin kuvan, että olen Töölön sairaalassa.

Pian siihen alkaa tulla tykkäyksiä ja tsemppauksia, vertaistuki toimii näinkin.


MONE’T EI KULKENUT KAUNEUDEN OHI

Laboratorion käytävällä on Claude Monetin  taulusta "The Meadow road to Pourville,"
tehty kopio.

Siinä menee rantaheinikon poikki tallattu polku merenrantaan. Taulussa on kesä ja lämpö väreilee rantahiekassa, lempeä tuuli puhaltaa taulusta kasvoille.

“Ihmiset keskustelevat taiteestani ja ovat ymmärtävinään sitä, ikään kuin pitäisi ymmärtää silloin, kun yksinkertaisesti täytyy rakastaa.” Claude Monet sanoo sitaatissa, jonka löydän internetistä.

“Claude Monet maalasi useita sarjoja samasta aiheesta eri vuorokaudenaikoina. Niissä korostui valojen, varjojen ja värien huolellinen sommittelu. Tunnettuja Monet’n sarjoja ovat lummelammet, joiden maalaamiselle hän erityisesti omistautui elämänsä viimeisinä vuosikymmeninä.”

Nämä tiedot löydän Wikipediasta ja mietin, kuinka valtavan lahjakas taiteilija on käyttänyt suuren osan elämäänsä ja taitojaan lummelammen maalaamiseen.

Mone’t näki lummelammessa sen kauneuden, jonka ohi monet olisivat vain kävelleet, pohtien mennessään jotain sillä hetkellä mieltä painaa.

Kauneus ei ole itsestään selvää, ei edes selkeä kauneus, sekin pitää havaita.

Pysähtyä katsomaan sitä, tai muuten sen menettää.

SAIRASKERTOMUS KOLMELLE HOITAJALLE

Laboratorion näytön numero vaihtuu ja menen sisään. Verikokeet ottaa harjoittelija, jota opastaa toinen työntekijä. Kohtelu on ystävällistä ja asiallista.

Sydänkokeiden jälkeen siirryn ylös neurokirurgiselle osastolle. Myös siellä saan ystävällisen vastaanoton.

Hoitaja ohjaa minut huoneeseen ja hakee sairaalavaatteet. Pian alkaa tapahtua ja hoitajia pyörii välillä kummallakin puolellani.

Kaikki ovat tosi ystävällisiä ja ehdin kertoa koko sairaskertomukseni kolmelle hoitajalle.

He kuuntelevat tarinani kärsivällisesti ja ymmärtävästi.


ODOTTELUA, MUSIIKKIA JA KIRJOITTELUA

Yksi hoitaja asentaa kanyylin valmiiksi suoneen. Hän sanoo minulla olevan pakenevat suonet eikä osu vasemman käden verisuoniin.

Pari kertaa suoni karkaa neulalta vasemmasta kädestä ja hoitaja siirtyy oikealle puolelle, sinne hän onnistuu myös kanyylin asentamaan.

Kolmen sängyn huone on tyhjä ja hiljainen, ikkunasta näkyy mäntyjä, joiden oksia tuuli tempoo.

Vien siviilivaatteet käytävällä olevaan kaappiin, puen sairaalakuteet päälle ja asetun makoilemaan sänkyyn.

Odottelua, musiikkia ja kirjoittelua, niillä aika kuluu nopeasti.

SELVIÄ KUVIA PÄÄSTÄ

Stimulaattorihoitaja Taina Lahti ei ole vielä päässyt paikalle. Toinen hoitaja käy sanomassa, ettei Lahti saa poistua nyt tiimistä, mutta tulee kun ehtii.

Minulta kysytään magneettikuvista ja siitä, että tarvitsenko pään paikallaan pitämiseen lääkettä.

Tiedän dystonian olevan huomionkipeä sairaus, joka aina aktivoituu jos sen ei sitä toivota tekevän.

Sanon hoitajalle, etten ole varma saanko päätä pysymään paikallaan kuvauksen ajan. Uskon dystonian aktivoituvan ja epäilen, ettei kuvista tule riittävän selviä.

Hoitaja sanoo, että anestesialääkäri tulee kohta keskustelemaan kanssani.


HISSI JA HERRASMIES

Anestesialääkäri tulee huoneeseen, esittäytyy ja kättelee. Hän on myös ystävällinen ja rauhallinen.

Keskustelemme kuvauksesta ja sanottuani, etten pysty takaamaan pään täydellistä paikallaan pysymistä, hän päättää, että nukuttaa minut kuvaukseen.

Minut työnnetään vuoteessa käytävän läpi hissikerrokseen. Katselen vuoteelta ylös ja näen vanhemman herrasmiehen odottavan hissiä. Kohteliaasti hän siirtyy syrjään, kun hissi saapuu.

Menemme vauhdilla kohti magneettikuvausta ja sänkyä pyöräytellään karusellin tapaan ovien kohdalla. Hoitaja kysyy huimaako pyörittely, mutta kerron, että kivaahan se vain on.

Ennen kuvausta anestesialääkäri asettaa kanyyliin nukutusainetta ja asettaa kasvoilleni happinaamarin.

Uni tulee nopeasti. Saapuu kuin lempeä ystävä, olemus raukeaa ja minulla on tunne, kuin lipuisin hiljaa virrassa.

KIRJOITIN KOKO AJAN

Edessäni on kirjoituspöytä ja näyttö. Minä kirjoitan jotain innokkaasti. Olo on hyvä, iloinen ja vapautunut.

Avaan silmäni ja sanon viereeni tulleelle kirjoittaneeni koko ajan. Vihreäpukuinen menee valkotakkisen luo ja sanoo nimeni, olen kuulemma herännyt.

Katson yläpuolellani olevaa näyttöä ja tajuan olevani heräämössä. Taululla menee sydänkäyräni ja pulssini, joka on 48.

Hoitaja kertoo kuvien onnistuneen hyvin. Minut työnnetään takaisin huoneeseen, jossa torkun vielä jonkun aikaa.


KÄYMME LÄPI DBS-HOIDON

Stimulaattorihoitaja Taina Lahti tulee huoneeseen ja keskustelemme DBS-hoidosta pitkään.

Käymme läpi kaikki kysymykset, jotka mieleen siinä hetkessä tulevat. Taina Lahti on ystävällinen ja empaattinen.

Hän pyytää soittamaan jos jotain tulee mieleen tai tästä keskustelusta unohtuu.

Puoli neljältä saan päivän ensimmäisen lämpimän aterian, kasviskeittoa, vettä, ruisleipää, kokojyväleipää, voita, mehua ja lappapuuroa.

ONNELLINEN UNI

Ulkona puhaltaa raaka tuuli, kun astun Topeliuksenkadulle. Kello on viiden hujakoilla ja päätän kävellä Kamppiin.

Raikkaassa tuulessa on hyvä ajatella ja ehtisin helposti kuuden bussiin.

Pohdin unta, johon heräsin nukutuksesta.

Olin onnellinen siinä unessa.





13 kommenttia:

  1. Tsemppiä kovasti jos leikkaukseen päädytään!

    VastaaPoista
  2. Harzu Ystäväni,

    Onpa ainutlaatuisen tarkka kertomus siitä mitä tuleman pitää, jos joku aikoo mennä vastaavaan.

    Ajattelen syvästi tilannettasi. Tunnen, että kirjainten, sanojen ja lauseiden takana on ihminen, ehkä pelkääväkin. Tämä on yksi keino kaukokommunikoida. Ihan kuin olisin tuntenut sinut vaikka kuinka kauan.

    Ehkä kirjoittamisesi vie pois pelkoa. Sinä olet kirjoittamisessasi myös erittäin arvokkaan tiedon välittäjä.

    Odotan kovasti jatkoa tähän tarinaasi. Tarinan onnellista loppua toivon.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni Välläys!

      Pari päivää on nyt kulunut tuosta Töölön sairaalassa käynnistä ja jonkin verran mieli on kokemaansa sulatellut. Kokemus oli orientoiva ja nukutuksineen kuin harjoitus leikkaukseen.

      Nukutuksesta herätessäni katselin ympärilleni ja näin toisen potilaan heräämössä. Hänelle oli ilmeisesti tehty aivostimulaatio. Rauhallisena hän makasi kyljellään ja nukkui vielä.

      Kyllä siinä päivän aikana sai jo hieman kokonaiskuvaa itse operaatiosta.

      Hyvä kuva minulla jäi Töölön sairaalasta tuon tutkimuspäivän osalta. Hoitajien ystävällisyys ja rauhallinen kuuntelu, opastus ja ymmärrys, vaikka oltiin hektisessä ympäristössä.

      Stimulaattorihoitaja Taina Lahti istui vielä lopuksi sairaalavuoteen viereen ja kävi kanssani läpi koko leikkauksen vaihe vaiheelta, toimenpiteenä, johon kuuluvat epämiellyttävätkin osat.

      Keskustelimme sairaalassa oloajan keston ja sitä seuraavat jälkihoidot. Hänelle voi tietysti soittaakin jos mieleen tulee vielä kysymyksiä ja niitähän tulee.

      Paljon sain kokemuksia, paljon sain vastauksia ja paljon pohdittavaa. Enpä olisi koskaan arvannut, että näitä joudun pohtimaan. Elämä on ihmeellistä.

      Ajattelen, että näin kohtalo meitä täällä kuljettaa. Pyörittää, kuin sitä koivunlehteä lumipyryssä, josta kerroin blogissani.

      -harzu

      Poista
    2. Kiitos, kun kerrot tuntojasi.
      välläys

      Poista
  3. Moi Harzy! Hyvin pääsi taas mukaan tarinaan. Asiat ovat menneet taas askeleen eteenpäin kohti leikkausta. Kiitos minunkin puolestani jakaessasi kokemuksesi meille lukijoillesi.
    Tuota liikunnan merkitystä dystoniaan olen minäkin pohdiskellut. Omalla kohdallani olen vankasti sitä mieltä ,että on apua. Täytyy vain kuulostella kehoaan mikä on hyväksi ja mikä ei. Tosin tämäkin asia lienee yksilöllinen. Noin 7 vuotta sitten niskani oireili aika lailla. Kyselin neuvoja ja kokeilin nukkumista ilman tyynyä ja tyynyn muotoa vaihdellen. Silloin en ollut vielä saanut diagnoosia oireilleni. Jumppaohjeita kyselin aina kun tilaisuus siihen tarjoutui .Ystäväni pyysi melonta retkelle .Emmin lähteä , koska epäilin mitähän vaivani siitä tykkää. Lähdin kuitenkin ja päin vastoin palattuani olivat niskani huomattavasti mukavamman tuntuiset.
    Joskus kun vapina on iskenyt päälle se on jäänyt hiihtoladulle. En väitä enkä yleistä kaikille olevan näistä apua ja varmasti jokaisen oireet tosiaan ovat yksilöllisiä. Eikä vertailua toiseen dystonikkoon pidä tehdä.
    Tsemppiä kovasti sinulle tälle alkaneelle vuodelle 2016.
    Terv Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Mukava lukea kuulumisiasi ja kokemuksiasi. Jäin rivien väliin pohtimaan miksi melonta helpotti oloasi.

      Olen vuosia sitten tehnyt yhden päivän mittaisen melontaretken. Kokemus oli upea kaikin puolin. Meloimme poikani kanssa kanootilla järvien ja jokien kautta, välillä kanoottia kannaksen läpi kantaen.

      Olin silloin vielä vapaa dystonian oireista, joten en tiedä sen vaikutusta siihen. Oli kuitenkin niin kivaa ja rentouttavaa, liikkeet monipuolisia, vaikkakin juuri niska- hartiaseutua rasittavia.

      Pohdin, miksi se liike helpotti oloasi ja tuli mieleen tuo rentous ja liikkeiden monipuolisuus.

      Mietin, että tässä blogissa kertomani tapaus, Frederico Bitti, parani tekemällä sitä, mitä rakasti, tanssimalla.

      Ehkä avain on siinä, että pitää tekemästään, aivot rentoutuvat, olemus saa toimintaa, mikä vie ajatukset pois sairaudesta.

      Voisi olla hyvä pohtia liikuntaa, mitä rakastaa ja joka rentouttaa, ehkä silloin myös saa opetettua aivoilleen sen, mikä on dystonian myötä menettänyt.

      Dystonia on sairautena niin yksilöllinen, ettei siihen ole helppo löytää yleispätevää tapaa, joka rentouttaa ja kuntouttaa. Siitä syystä jokaisen on itse etsittävä ne, siinähän meillä on hyvää pohtimista ja kokeilemista.

      Kääntyykö sinulla Munkkis pää sivulle, kun melot tai hiihdät, vai pystytkö pitämään katseen eteenpäin? Minulla lähes kaikki molemmin käsin tekeminen, tai vaikkapa kävely ja juoksu, aiheuttavat pään vääntymisen heti sivuun.

      -harzu

      Poista
  4. Heippa kamu!
    Totta varmasti että mieleinen tekeminen helpottaa dystonia oireita. Liikunta on aina ollut yksi paineen purkamis keinoistani. Ensimmäinen kommenttinikin diagnoosin saamisen jälkeen liittyi liikuntaan.
    Meidän melonta retki kesti viisi tuntia. Välillä rantauduimme ja nautimme eväitä.
    Muutamaan puoli maratoniin olen osalllistunut kuntoilu mielessä. Nykyisin ne tuntuvat suorituksen jälkeen turhan raskailta.
    Pogostan hiihdossa kävin jokunen vuosi sitten.
    Pääni kyllä kääntyy jonkun verran sivulle liikkuessani. Ääri rasituksessa enemmän kuin muuten. Ihan tarkkaan en pysty hahmottamaan aina pääni asentoa. Kääntyminen pysyy kuitenkin hallinnassa "nautinnollisella" tasolla liikkuessa.
    Vointini vaihtelee paljon kausittain. Tarkkaa työtä tehdessä väsyneenä/stressaantuneena kiireessä kahden käden käyttäminen on välillä hankalaa. Esim pistäessäni insuliinia työssäni huonona kautena katse pyrkii kääntymään ja itse puhun "väännön alkamisesta" Pään nykimistä ja vapinaa/ kramppeja.
    Tänään on selkeästi ollut vapina päivä .
    Neorologin kanssa sovin pistos hoidon kokeilemisesta. Hän sitä kovasti suositteli kokeilemaan.
    Olen ihmetellyt sinun sitkeyttäsi juostessa pitää kädellä päätä suorassa. Aika "sissi" taidat olla?
    Johan tästä meinaa ihan romaani tulla lopettelen tällä kertaa. Viikonloppuna jos pääsisi vaikka ladulle. Pakkaset meillä estäneet sen tällä viikolla. Mittari näyttää nyt -26,7. Jaksamista sinulle
    Terv :munkkis


    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi Munkkis!

      Hienoa, että pystyt hiihtämään, sehän on liikuntaa, missä keho saa toimintaa ja raitista ilmaa ja mieli lepää metsässä aina. Vääntääkö sinulla päätä sivulle hiihtäessä, kysyin samaa eräältä, joka myös harrastaa hiihtoa ja hän sanoi, ettei väännä. Minulla väänsi kyllä sivuun, kun rullailin sauvoilla, hiihtoa en ole kokeillut vuosiin. Nyt on varmaan hyvät hiihtokelit, kun ilmatkin lauhtuivat.

      Olet sentään pystynyt säilyttämään työkykysi, vaikka päätä vääntää pistäessä. Minä olin siellä Töölössä tutkimuksissa ja laitettiin tippaa varten verisuoneen kanyylia. Se onnistui vasta kolmannella kerralla ja toiseen käteen, minulla on kuulemma "pakenevat verisuonet". Sinun olisi varmaan vaikea pistää verisuoneen, kun pää vääntyy. Minä en ainakaan pystyisi sellaista tekemään.

      Hyvä, kun aloitatte botuliinihoidon niin selviää, onko siitä apua. Useimmille piikit ovat helpottaneet ratkaisevasti vääntöjä. Jäädään odottelemaan ja toivotaan parasta. Hyviä hiihtokelejä Ystäväni!

      -harzu

      Poista
  5. Tervehdys taas! Hiihtäessäni mietin ja tarkkailin itsekin samaa asiaa...ei väännä. Hirveän paljon olen tässä vuosien aikana pähkäillyt liikunnan tuomaa helpotusta. Luulen että lääkäritkin ovat jo kyllästyneet jankutukseeni liikunta auttaa. Vähän häpeillenkin olen sen usein todennut.
    Asun pienellä paikkakunnalla ja eräs kohtalotoveri oli kuullut minullakin olevan saman vaivan. Hän vannotti ei tykkää esim. siitä jos juokset. Tunsin olevani lähes rikollinen liikkumisestani.
    Työtehtäviäni on kevennetty niiltä osin mitä mahdollista nykyisessä työpaikassani. Fyysisesti kyllä jaksan mutta joissakin työtehtävissä/tilanteissa oireet aktivoituvat.
    Lienee henkimaailman juttuja mikä saa välillä oireet pintaan rajummin. Joskus tunnen itseni lähes "normaaliksi".
    Mielelläni soisin sinullekin ilon hiihtämiseen jos se vain olisi vallassani.
    Hiihdätkö unissasi? Minä olen kauhean kova näkemään unia.Melkein kun silmäni suljet niitä alkaa tulla. Unien tunnetilat jää joskus voimakkaina pitkäksi aikaa päälle heräämisen jälkeenkin. Usein hiihdänkin unissani johtuneeko siitä ,että on yksi rakkaimmista harrastuksista.

    Iloa ja valoa elämääsi talven keskelle!

    Munkkis


    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi Munkkis!

      Kiitos kommentista ja hiihtämisen ilosta, joka siitä välittyi. Olet hyvin tehnyt, kun olet jaksanut kuntoilla. Varmasti elämässä ja työssä jaksaminen on ollut ja on kaikin puolin parempaa sen ansiosta.

      Liikunta on lääke, parhaimpia jos ei paras. Tämä dystonia yrittää kyllä välillä viedä siitä ilon pois, vaikka tietysti on oltava kiitollinen, kun yleensä voi kuntoilla.

      Olen huomannut, että tämä sairaus on ajan myötä vääjäämättä vähentänyt omaa liikuntaani, ehkä juuri viemällä, tai yrittämällä viedä iloa siitä.

      Lenkeistä on tullut pelkkiä selviämisiä ja yrityksiä pitää väkisin yllä kuntoa. Kävely on vielä hankalampaa, koska silloin päätä vääntää eniten. Mieluiten lähden kävelylle pimeällä, silloin kuvittelen olevani jotenkin suojassa ja normaalimpi.

      Mietin välillä, että olenko antamassa periksi tälle hivuttavalle sairaudelle? Niin on käynyt kyllä ennenkin, on tullut aikoja, etten ole vääntöjen ja tasapainon heikkenemisen vuoksi lähtenyt lenkille.

      Vähän yli kaksi vuotta sitten tuli sellainen hetki, kun niskojen vääntö kävi tavallista voimakkaammaksi ja olin juosta lenkillä ojaan. Minä luovutin silloin ja jätin liikunnan pariksi kolmeksi kuukaudeksi lähes kokonaan.

      Vasta eräänä yönä, kun heräsin niskavääntöihin kolmen neljän maissa, löysin sen uudelleen.

      Menin yöllä juoksumatolleni ja juoksin avojaloin, niin kauan, että lattiaan jäi verijäljet kun menin suihkuun.

      Pystyin silloin vielä juoksemaan matolla, vaikka päätä väänsikin. Nyt se ei enää onnistu, koska tasapaino on heikentynyt.

      Tuon luovutusvaiheen voitettuani olen pystynyt kuntoilemaan nämä pari vuotta enemmän tai vähemmän säännöllisesti.

      Olen huomannut, että luovuttamisen tunteita silloin tällöin, varsinkin väsyneenä tulee. Niitä on vain yritettävä vastustaa, vaikka ei se aina helppoa ole.

      Olisi toisaalta luontevaa luovuttaa ja antaa periksi. Se houkuttelee, sillä eihän kukaan muu sitä huomaa, kuin itse. Ei kukaan tule sanomaan, että kuntoile tai mene lenkille.

      On vain etsittävä omasta sydämestä se sisu, joka saa nousemaan aina uudelleen ja lähtemään. Vain omasta sydämestään sen voi löytää.

      Juuri sen takia on tosi kunnioitettavaa ja arvokasta, että jaksat ja jaksamme kuntoilla.

      Hienoa on myös, että jaksamme kannustaa aina tilaisuuden tullen. Eihän sitä lopulta koskaan tiedä, miten lähellä luovuttamista joku on.

      Iloa ja intoa hiihtoladuille Ystäväni!

      -harzu

      Poista
  6. Hei! Toki itsensä kunnossa pitäminen liikunnan avulla on tärkeää. Ei se kuitenkaan koko elämän sisältö ole. Sinä olet arvokas ihmisenä liikuitpa tai et. Ja uskon sinun olleen ehkä liiankin sisukas liikkumaan??
    Luopuminen sairauden tuoman rajoituksen vuoksi yhdestä tärkeästä elämää kannattavasta voimasta ei ole helppoa kenellekään.
    Älä siis vaadi itseltäsi liikaa ainakaan syyllisyyttä tunne, ettet olisi tehnyt kaikkea omalta osaltasi.
    Luovuttamisen halu ja väsymys on on täysin ymmärrettävää ja oikeutettua. Eikä siinäkään ole mitään väärää.
    Elämä ihmeellisyydessään laittaa meitä valintojen eteen kerta toisensa jälkeen. Eikä se taida antaa palkkiota niin , että tästää alkaa uusi parempi elämä.
    Ei ehkä yhtään sen parempi tai huonompikaan vain uusi mahdollisuus ja erilainen sellainen?
    Liikkukaamme siis jaksamisemme mukaan ja ollaan armollisia omille heikkouksillemme/puutteillemme. Sinä harzy et ainakaan ole ollut ensimmäisenä luovuttamassa vastoinkäymisien edessä.
    Tsemppiä taas palaillaan. :)) Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Hyvällä tavalla ravistelit minua. Tuntuu, että teki hyvää. Huomasin saman itsekin, liikuntaan on tullut omaa vaatimista, joka vie siitä iloa pois. On etsittävä se rento vapaus ja ilon kautta tekeminen.

      En ole vielä, tai vieläkään sisäistänyt, että on ihan perusteltua ottaa rennommin. Sitä haluaisi kaiken jatkuvan niin kuin ennenkin ja vaatii itseltään samoja suorituksia kuin terveenä.

      Nyt olen joutunut lievän flunssan vuoksi ottamaan muutenkin vähän rennommin. Yritän hoitaa sen pois ennen leikkausta.

      Aikaa on niin vähän enää, ettei nyt olisi varaa pitkään flunssaan.

      Olen viime aikoina keskittynyt enemmän kokkailuun ja erityisesti kasvisruokiin. Kasvisten väritkin ovat jo mieltä piristäviä, makuja ja variaatioita löytää loputtomiin.

      Kasvisruokien valmistuskin on yllättävän helppoa ja onnistuu lähes aina. Tänään tein kasviskaalikääryleitä ja viime viikolla kasvislasagnen.

      Kastikkeita on hauska tehdä kokeilemalla vain mitä kasviksia kaapista löytyy, siihen keittää vielä täysjyväpastan ja saostaa kastikkeen ruokakermalla.

      Kokkailu on myös siitä syystä kivaa, että siinä puuhaillessaan unohtaa kaiken muun ja rentoutuu täysin.

      Vain pieni jännitys onnistumisesta jää ja ilo siitä, kun tulee maistuva ateria.

      “Liikkukaamme siis jaksamisemme mukaan ja ollaan armollisia omille heikkouksillemme / puutteillemme”.

      Siinä kirjoitit meille hyvän moton Munkkis-Ystäväni, sillä mennään!

      -harzu

      Poista