sunnuntai 20. joulukuuta 2015

VOIKO DYSTONIASTA PARANTUA



Dystonia on mielenkiintoinen sairaus. Se on ollut minulle sitä, siitä lähtien, kuin siihen sairastuin. Sitä ennen en ollut sanaa kuullutkaan.

“Estonian osavaltio on dystonia”, väite olisi mennyt helposti läpi ennen omaa sairastumistani.

Maailmassa on arviolta noin 3 miljoonaa diagnosoitua dystoniaa sairastavaa ja varmasti vähintään puolet lievempiä tapauksia.

Iso määrä, mutta tietysti pieni koko ihmiskunnassa.

Sinänsä luulisi, että jotain tutkijaa kiinnostaa taudin syntymekanismi.

Uskonkin, että jossain maailmankolkassa sairauden salaisuus on jo ratkeamassa ja myös parannus siihen kypsymässä.

LIIKEHÄIRIÖ ALKAA AIVOISTA

Ihmisaivot ovat universumin ihmeellisin luomus sanotaan. Ei siis ihme, että siellä tapahtuu tuntemattomia asioita, tapahtuuhan niitä universumissakin.

Jostain tuntemattomasta syystä aivojen liikkeitä säätelevään tumakkeeseen lähtee käsky supistaa tahdonalaisia lihaksia tai lihasta.

Tästä aiheutuu virheliike, joka saa aikaan pään vapinaa, vääntymistä johonkin suuntaan, silmäluomien, suun tai nielun kouristumista ja monia muita oireita.


DYSTONIATYYPIT

Dystoniat jaetaan yleisimmin kahteen ryhmään, primaarisiin ja sekundaarisiin. Primaarisen dystonian aiheuttajaa ei tiedetä tai se voi olla perinnöllinen.

Sekundaarinen dystonia on jonkin tietyn asian, kuten esimerkiksi päähän osuneen iskun, lääkkeiden tai muun sairauden  aiheuttama.

Lihasten virheliikkeitä voi olla yhdessä lihasryhmässä, kuten servikaalisessa dystoniassa, niskalihaksissa. Silloin puhutaan fokaalisesta dystoniasta.

Noin kolmanneksella dystonia leviää viereisiin tai kauempiin lihasryhmiin, silloin puhutaan multifokaalisesta dystoniasta.

BOTULIINIHOITO

Hoitoina dystoniaan käytetään lihaksiin pistoksin annettavaa botuliinitoksiinia. Syväaivostimulaatio, eli DBS-leikkaus tulee harkintaan, jos botuliini ei auta virheliikkeisiin.

Botuliineja on nykyisin useampia merkkejä alkuperäisen Botoxin rinnalla ja yleisin julkisen puolen sairaanhoidossa käytetty botuliini on tänä päivänä Xeomin.

Botuliinipiikit antaa neurologi tai joskus myös niihin perehtynyt fysiatri. Piikit annetaan joko ENMG-laitteen avulla tai käsin lihakset etsimällä.

PISTOSKOHDAN LÖYTÄMINEN

Elektroneuromyografinen laite auttaa dystonian altistamien lihasten tunnistamisessa ja helpottaa oikeiden pistoskohtien löytämisessä.

ENMG-laitteen käyttö vaatii kuitenkin ammattitaitoa, eikä ole erehtymätön.

Jos dystonian altistama lihas on rento juuri pistoshetkellä, ei laite sitä ehkä tunnista.

Botuliinipiikit helpottavat suurimmalla osalla dystoniaa sairastavista oireita.


BOTULIINI ESTÄÄ VIRHELIIKKEEN

Hoitona botuliini muodostaa kalvon, tai eräänlaisen puskurin lihaksen ja siihen tulevan virheellisen toimintakäskyn väliin.

Tämä eriste auttaa tavallisesti 2-3 kuukautta, jonka jälkeen piikit on uusittava.

Noin kymmenellä prosentilla primaaria dystoniaa sairastavista piikit eivät auta ja silloin harkitaan vielä DBS-hoitoa.

SYVÄAIVOSTIMULAATIO

DBS-leikkauksessa, eli aivostimulaatiossa kalloluuhun porataan reiät, joiden kautta viedään ohuiden lankojen päässä olevat elektrodit lihastoimintoja ohjaaviin tumakkeisiin.

Näistä elektrodeista kulkevat johdot ohjataan ihon alla, enimmäkseen solisluun alapuolelle sijoitettavaan stimulaattoriin.

Stimulaattorilla johdetaan sähkövirtaa elektrodien kautta lihasten toimintaa ohjaaviin tumakkeisiin.

Näin virheliikkeitä vaikeutetaan ja parhaassa tapauksessa estetään lihaksiin kohdistuvan käskyn eteneminen.

LIIKKEIDEN JA TUNTEIDEN TUMAKE

Mistä se virheellinen komento tulee? Mikä aiheuttaa dystonian ja saa tahdonalaiset lihakset supistumaan tahtomatta.

Tumake, joka ohjaa lihasten toimintaa sisältää myös ihmisen tunteiden säätelyn.

Jokainen hyvin tietää, että tunteita on vaikea ja joskus mahdoton hallita.

Toisilta se onnistuu ja he pystyvät peittämään tunteensa, tai ainakin siirtämään ne toiseen hetkeen.

Niillä, joilla tunne-elämä on voimakas, ne hallitsevat käyttäytymistä.


TUNNEMAAILMA JA DYSTONIA

Tunteet ovat myös dystoniassa isossa osassa oireiden suhteen. Voimakkaat tunnereaktiot vaikuttavat dystonian aiheuttamiin virheliikkeisiin kaikilla.

Tämä johtuu varmaan aivojen tumakkeesta, joka ohjaa sekä lihaksia, että tunteita. Jotain yhteistä siis tunnemaailmalla ja dystonialla on.

Omaa dystoniaa on aika vaikea yleistää vaikka tietyt puitteet meitä siihen sairastuneita tuntuvat yhdistävän.

Samoin paranemista dystoniasta on vaikea yleistää ja ajatella kaikkien voivan parantua samalla tavalla.

Jotain kuitenkin kannattaa ottaa opiksi.

DYSTONIA JA PARANEMINEN

Dystoniassa tapahtuu myös paranemisia muutamalla prosentilla sairastuneista. Yleisimmin paraneminen tapahtuu silloin kun sairaus todetaan varhain.

On kuitenkin tapauksia, joissa spontaani paraneminen on tapahtunut useita vuosia dystoniaan sairastumisen jälkeenkin.

Joskus dystonia voi poistua myös vuosiksi ja parantua oireiltaan pitkäksi aikaa.

Paraneminen on kuitenkin väliaikaista ja dystonia palaa jossain vaiheessa.


KEIJO TEE PARANI DYSTONIASTA

Eräs mielenkiintoinen paraneminen dystoniasta on tapaus, josta olen kertonut blogissa “Dystonia ja paraneminen.”

Nyt paranemisen kokenut Keijo Tee on kirjoittanut hienon blogin kokemastaan dystoniasta paranemisesta.

Tekstissä Keijo kertoo koskettavan rehdisti ajasta ennen sairastumistaan, sen aiheuttamista oireista ja shokista, jonka jatkotutkimukset ja niiden löydös aiheuttivat.

Keijo ei kuitenkaan antanut periksi tai luovuttanut. Hän aloitti taistelun dystonian oireita vastaan, jonka tulos oli paraneminen dystoniasta.

Keijon blogi kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa. Hänen asenteensa sairauden oireiden edessä on hieno.

Se antaa rutosti voimia jonkin vastaavan tilanteen edessä elävälle.





KOKONAISVALTAINEN ELÄMÄNMUUTOS

Blogissa Keijo antaa myös ohjeet, joita suorittamalla uskoo parantuneensa. Nuo ohjeet ovat pääasiassa lihastreenejä, mutta sisältävät myös rentoutumista ja stressin laukaisemista meditaatiolla.

Uskonkin, että Keijon paraneminen oli syvempi ja laajempi kokonaisuus, kuin pelkät lihastreenit.

Varmasti niillä oli iso osa siinä, että hänen yleiskuntonsa parani ja itsetunto luonnollisesti kohosi.

Paraneminen tapahtui kuitenkin siellä, missä se oli alkanutkin; aivoissa ja liikkeiden säätelyssä.

Iso osa oli varmaan myös stressitilan laukeamisessa, sekä koko elämän arvojen ja asenteiden muuttamisessa.

DYSTONIA ON ELÄMÄN MUISTUTUS

Minä näen dystonian viestinä siitä, että jotain on elämässä pahasti pielessä.

On ollut jo pitkään.

Oireet ja sairastuminen dystoniaan ovat jäävuoren huippu.

Moni dystoniaan sairastunut on yrittänyt asettaa itseään johonkin muottiin, tai vaatinut itseltään liikaa.

Vähitellen näin on rikkoutunut jotain aivojen liikkeiden säätelyssä.

Nyt en puhu traumaperäisestä dystoniasta tai perinnöllisestä, joskus jo lapsena alkavasta dystoniasta.


STRESSAAVA ELÄMÄ ALTISTAA DYSTONIALLE

Tosin perinnöllinen taipumus dystoniaan voi myös muuttua sairaudeksi samoista syistä.

Ihmisen, joka tiedostaa taipumuksensa dystoniaan, tai tietää suvussa sairautta olevan, kannattaa pyrkiä välttämään liian stressaavaa elämää.

Tosin, aina sellainen ei ole ihmisen itse valittavissa.

Kohtalo voi ajaa elämän niin vaikeisiin tilanteisiin, ettei niitä pysty itse välttämään.

Kaikki keinot kannattaa kuitenkin käyttää, ettei elämästä tule pelkkää suorittamista.

KEIJON PARANEMINEN ANTAA USKOA

Henkilökohtaisesti en usko, että dystonia pelkillä lihastreeneillä paranee. Kyllä jotain pitää muuttua koko elämässä.

Mielestäni Keijo Teen tapauksessa oli myös kysymys elämänmuutoksesta, joka kokonaisvaltaisena kantoi loistavan hedelmän, paranemisen dystoniasta.

Hyvä herättäjä Keijon tapaus on meille kaikille, olipa sairaus tai elämän ongelma mikä tahansa.

DYSTONIASTA VOI MYÖS PARANTUA

On syytä muistaa myös, että dystonioita on hyvin monen tyyppisiä ja kokonaisuutta ajatellen yhtä tapausta ei voi liian voimakkaasti yleistää.

Hyvät pointit kannattaa kuitenkin poimia ehdottomasti ja niitä Keijon tarinassa on monta.

Hyvä yleiskunto, terveet elämäntavat, stressin hallinta, kiireetön elämä, meditaatio ja rentoutuminen.

Itsensä löytäminen, niin että elää omaa elämää, eikä muiden mieliksi.

Usko siihen, että lähes jokainen sairaus, kroonisenakin pidetty, on voitettavissa, sitä Keijon tarina antaa.

Kiitos Keijo, että kerroit tarinasi.






Ei kommentteja:

Lähetä kommentti