sunnuntai 6. joulukuuta 2015

ITSENÄISYYSPÄÄTÖS



Katsoin eilen illalla DBS-leikkauksen National Geographic -kanavalta. Ohjelma aivoleikkauksesta oli tehty suorana lähetyksenä ja kesti lähes kaksi tuntia.

DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio kestää noin kuusi tuntia, joten ohjelma oli kooste siitä. Kattavan käsityksen leikkauksesta dokumentti kyllä antoi.

Leikattava potilas oli 49-vuotias mies, joka sairasti parkinsonin tautia. Hänellä tauti oli vielä alkuvaiheessa, vaikka liikehäiriöt olivat voimakkaat.

LEIKKAUS PELOTTAA JOKAISTA

Leikkaukseen matkalla ollut mies kertoi pelänneensä aivoleikkausta ja elektrodien viemistä päähänsä.

Minusta oli hienoa, että hän rehdisti toi pelkonsa esiin. Kyllä niin suuri leikkaus pelottaa luonnollisesti jokaista.

Tilanne sairauden oireiden suhteen oli kuitenkin hänen kohdallaan sellainen, että leikkaus tuntui järkevältä.




LEIKKAUKSEN AJAN POTILAS ON HEREILLÄ

Dokumentissa käytiin läpi aivoleikkaus alusta lähtien, kohdat joihin kolikon kokoiset reiät porataan, pään paikallaan pitävän kehikon kiinnitys ja elektrodien asettaminen tumakkeisiin.

Potilas nukutettiin kehikon kiinnityksen ja porauksen ajaksi, jonka jälkeen hänet herätettiin.

Elektrodien saaminen juuri oikeaan kohtaan on oleellista ja siitä syystä potilaan halutaan olevan hereillä.

Neurokirurgi kertoi, että koko leikkaus on mahdollista tehdä myös nukutuksessa.

Parhaan tuloksen saamisen ja onnistumisen  vuoksi se kuitenkin tehdään potilaalle tämän ollessa hereillä.

KÄSI VAKAUTUU JA TOIMII NORMAALISTI

Aivot eivät tunne kipua, kirurgi kertoo ja tämän kertoo myös potilas itse. Hän makaa leikkaussalissa pää porattuna auki ja elektrodit syvällä aivoissa.

Siinä hän vastaa kysymyksiin hymyillen.

Leikkauksessa olevan miehen käsi heiluu vielä voimakkaasti, vaikka elektrodit on viety tumakkeisiin.

Vasta silloin, kun sähkövirta käynnistetään elektrodeihin, käsi vakautuu ja vaikuttaa normaalisti toimivalta.




MUUSIKKO JA ESSENTIAALINEN VAPINA

National Geographicin dokumentissa on mukana tarina muusikosta, jonka uran oli lopettaa essentiaalinen vapina. Peukalon vapina esti soittamisen täysin.

Hänelle oli tehty DBS-leikkaus, jonka aikana mies soitti kitaraansa. Tällä haluttiin varmistaa, että elektrodit ovat oikeissa kohdissa ja poistavat vapinan.

Muusikko oli erittäin kiitollinen siitä, että sai soittokykynsä leikkauksen avulla takaisin.

AIVOSTIMULAATIOLLA HOIDETAAN USEITA SAIRAUKSIA

Aivostimulaatiota kerrottiin ohjelmassa käytettävän hoitomuotona ympäri maailmaa ja monenlaisiin sairauksiin. Yleisimpinä parkinsonin tauti, essentiaalinen vapina ja MS-tauti.

Leikkausta käytetään myös kaksisuuntaisen mielialahäriön ja masennuksen hoitoon.

Muita harvinaisempia sairauksia, kuten dystoniaa ei mainittu, vaikka leikkaus on myös siinä käytetty hoitomuoto.

Liikehäiriösairauksista dystonia on neljänneksi yleisin, parkinsonin taudin, essentiaalisen vapinan ja levottomien jalkojen oireyhtymän jälkeen.

Dystonia on liikkeidensäätelykeskuksen häiriötila aivoissa, joka aiheuttaa lihasten hallitsemattomia liikkeitä tai vääntöä.

Sairaus aiheuttaa toimintahäiriöitä lihaksissa, mutta ei vaikuta aivojen muuhun toimintaan, kuten muistiin tai mieleen.




DYSTONIASSA VAIKUTUS TULEE MYÖHEMMIN

DBS-leikkaus dystonian hoidossa tapahtuu viemällä elektrodit eri tumakkeisiin, kuin tavallisesti parkinsonin taudissa.

Lihasten liikkeitä säätelevän tumakkeen toimintaan elektrodeilla vaikutetaan niin, etteivät virheelliset käskyt mene lihaksiin ja aiheuta siellä kouristuksia.

Dystoniassa hoidon vaste, eli teho, tulee myöhemmin kuin parkinsonin taudissa ja tavallisesti hoito alkaa vaikuttamaan noin puoli vuotta leikkauksen jälkeen.

PELOT JÄÄVÄT OIREIDEN ALLE

Tämä eilen näkemäni suora dokumentti aivoleikkauksesta oli kattavin ja asiapitoisin, jonka olen nähnyt.

Ohjelman jälkeen ei jäänyt oikeastaan mitään muuta kysyttävää kuin dystoniaan liittyvät erilaisuudet leikkauksessa ja sen jälkeen.

Mielestäni oli hyvä, että pelko kerrotaan avoimesti, mitäpä sitä salailemaankaan ja keneltä.

Kyllä jokaisella pelottaa ajatus pään poraamisesta auki, syvälle aivoihin vietävistä langoista ja elektrodeista, jotka jäävät pään sisälle.

Ymmärrän kyllä, että sairauden ollessa niin elämää rajoittavaa, ettei sitä koe enää mielekkääksi, jää pelko silloin taustalle.


RUUSUPORA ON KIELIKUKKA

Minun on helppo myöntää, että olen koko ajan pelännyt leikkausta. En usko, että sitä edes ihmettelee kukaan, normaali itsesuojeluvaisto jo saa pelon heräämään.

Onhan tietoisuus ja minuus, koko ihmisen persoonallisuus ja kokemusmaailma pään sisällä.

Olen monta kertaa kulkenut leikkaussaliin ja tuntenut kehikon päässäni, puudutukset ja pääkuoresta koko kehoon leviävän poran värinän.

Olen pohtinut, tuntuuko pään poraaminen samalta, kuin ruusupora lapsena. Kuulu ruusupora, jonka nimikin oli kohtalon irvokas nauru hammaslääkäriä pelkäävälle.

Pora, jonka käsittelyn jälkeen tärisi vielä kotimatkalla.

Ruusupora, on myönnettävä, että nimen keksijällä on mielikuvitus kukkinut.

PÄÄTÖS ON OMASSA PÄÄSSÄ

Päätös leikkaukseen menosta on oma, onhan myös pää oma.

“Ei sinun ole mikään pakko mennä siihen leikkaukseen.”

Sanat tokaisi työterveyslääkärini, kun kerroin hänelle leikkauksesta. Aavistin rivien välistä hänen henkilökohtaisen mielipiteensä.

Ei minun todellakaan mikään pakko ole mennä DBS-leikkaukseen, eikä sitä siinä mielessä ole minulle esitettykään.

Olen saanut kaiken tiedon, mitä olen osannut kysyä ja vapauden päättää.


RISKITÖNTÄ HOITOA EI OLE

Tietysti ajatus on lähtenyt hoitavilta neurologeilta, jotka ovat todenneet, ettei botuliinitoksiini hoitona tehoa dystonian oireisiini.

Lopullinen päätös on kuitenkin ollut minun tehtävä itse. En ole sitä missään vaiheessa vaikeaksi kokenut.

Parantuminen, edes jossain määrin näistä mielekästä elämää rajoittavista dystonian oireista, sitä kannattaa kokeilla.

Riskitöntä hoito ei ole. Toisaalta, aika harva hoito on täysin riskitön.

Lääkkeet tappavat paljon ihmisiä, jopa tavalliset särkylääkkeet.

MATKUSTAJAN ON LUOTETTAVA LENTÄJÄÄN

Valintaa on helpottanut se luottamus, joka minulla on suomalaisen sairaanhoidon tasoon.

Luottamus, siitäkin huolimatta, että olen lukenut useiden hoitovirheiden vammauttamien ihmisten elämäntarinoita.

National Geographicin dokumentissa kirurgi vertasi leikkausta lentokoneen ohjaamiseen.

Matkustaja voi vain luottaa lentäjän ja perämiehen ammattitaitoon viedä perille turvallisesti.

Samoin leikkauksessa potilas voi vain luottaa, että kirurgin ja työtiimin, ammattitaidon varaan voi jäädä.

Luottaa siihen, että he vievät turvallisesti perille.

ITSENÄINEN PÄÄTÖS ON ITSENÄISYYSPÄÄTÖS

Valitsemattomuuden vapautta ihmisellä ei ole, se hänen on aina tehtävä.

Pahin valinta on, ettei tee valintaa ja kuvittelee kaiken jatkuvan kuin ennenkin.

Elämä ei koskaan jatku samanlaisena, muutos on ainoa pysyvä asia elämässä.

On oltava kiitollinen siitä, että saa vielä itse valita.

Päättää itsenäisesti itsenäisyyspäivänä.

Itsenäinen päätös on itsenäisyyspäätös.





2 kommenttia:

  1. Hei Harzy! Olen miettinyt,että en varmaan täysin pysty ymmärtämään miten paljon olet joutunut työstämään ratkaisuasi.Olet joutunut hyväksymään rivien välistä luettavia mielipiteitä päätöksestäsi. Kuitenkin olet pystynyt tekemään päätöksen,joka on oikea juuri sinulle. Kukaan toinen ei voi astua toisen elämään, ei sinun eikä minun. Ole ylpeä rohkeudestasi päätöksen tekemiseen!!
    Olen saanut mahdollisuuden kurkistaa elämääsi dystonian ja kirjoituksiesi kautta .Kiitollisena tästä mahdollisuudesta terv.munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Ymmärtäviä ja empaattisia sanoja kirjoitit. Uskon, että ilman näitä kahden vuoden aikana kirjoittamiani blogeja ja niihin liittyviä keskusteluja olisi elämästäni jäänyt pois sellaista, mitä en olisi halunnut menettää. Usein näihin blogeihin olen saanut työstää ja käsitellä dystoniaan liittyviä kokemuksia ja monia muitakin asioita. Olen myös saanut näin tekstien kautta tutustua sinuun ja moniin kanssakulkijoihin, se on tuonut tähän kirjoittamiseen paljon sisältöä. Ilman keskusteluja blogien yhteydessä, olisi kirjoittaminen lähinnä ajatusten ja kokemusten käsittelyä tuntemattomille lukijoille. En kuitenkaan koskaan ole ajatellut kirjoittamista sillä tavalla. Minulla on ains ollut sisäinen varmuus, että kirjoitan jollekin ja sanottavalla on merkitystä. Silloin kun vastaat tekstiin ja otat siitä kopin tai annat vastapallon, se tuntuu aina hyvältä, silloin teksti on jo tehnyt matkan sydämestä sydämeen.

      Kiitos, että olet lukijani!

      -harzu

      Poista