tiistai 29. joulukuuta 2015

LUOVUUS TAI LUOVUTUS



Katsoin peiliin ja näin, että seuraava askel olisi tyhjyyteen. Vatsanpohjassa kävi kylmä kierre ja pelko sai jalan hidastumaan.

Uskallanko astua askelta ja pudota syvyyteen, jonka peilistä näin.

Kipu vihlaisi jalkaterää, huudahdin ja peili putosi lattialle. Kattovalo loisti kymmenistä sirpaleista, kuin väärinpäin käännetyn taivaan tähdet.

Olin iskenyt jalkani keittiön kynnykseen leikkiessäni lempileikkiäni. Minulla oli tapana asettaa peili vatsalle ja katsoa siihen kävellessäni.

Peilistä katsoen jokainen askel oli askel tyhjyyteen.

Minä pidin siitä vaaran tunteesta, jonka keksimälläni illuusiolla sain aikaan.

Nyt olin kuitenkin siirtynyt kuvitellusta vaarasta todellisuuteen. Kipu jalassani, kimaltelevat sirpaleet lattialla ja äiti edessäni olivat varma merkki siitä.

Leikki oli ohi, vaikka vatsanpohjassa kävikin kylmä kierre.

Olen usein ajatellut tuota leikkiä, jonka lapsen luovuudella keksin.

Voin vieläkin mielessäni kulkea sen matkan ja tuntea pelon kylmän kierteen.

Turvallisen kauhun, kokemuksen siitä, miltä tyhjyyteen astuminen tuntuu.


KIRJAINTEN KAUTTA SEIKKAILUUN

Äidilläni oli tapana lukea Aku Ankkaa ääneen minulle kun olin lapsi. Kerran hän ei kuitenkaan ehtinyt ja minä katselin lehteä yksin sängyllä.

Näin kuvat ja puhekuplat joihin aloin keksimään sanoja. Jossain vaiheessa äiti tuli viereeni ja luin hänelle keksimiäni sanoja.

Äiti huudahti, että minähän osaan lukea ja siitä lähtien luin Aku Ankkani itse.

En vieläkään tiedä luinko vai keksinkö itse ensimmäiset sanat puhekupliin, vai veikö äitini kannustus minut kirjainten maailmaan.

Äitini innostuneet sanat kuitenkin jäivät mieleeni ja tiedän, että niiden siivin lensin seikkailuihin.

Kirjaimet veivät satujen ja kirjojen kautta unelmiin, loputtomiin unelmiin.

En ole palannut takaisin, enkä koskaan tule palaamaan.

SANAT KUIN SIIVET TAI SAKSET

Sanat kuin siivet tai sanat kuin sakset, kumpikin on totta elämässä.

Sanoilla voi saksia siipiä, joilla olisi lennetty unelmiin.

Leikata haaveet, joita  ei itse saanut kokea. Kostaa katkaisemalla.

Sanoilla kuin saksilla.

Sanat voivat siivittää sanomattomiin tai kokemattomiin mahdollisuuksiin.

Sanat voivat avata ovia, kuljettaa mielen vapauteen.

Sanat voivat viedä unelmiin, niillä voi saada ihmisen uskomaan itseensä.

Sanoilla kuin siivillä.


LUOVUUS VAI LUOVUTUS

Ihminen syntyy, kasvaa, kehittyy ja oppii luovana. Lapsena luovuus on luonnollista. Kaikki leikit ovat luovia.

Missä vaiheessa luovuus loppuu?

Ihmisen pitäisi pysyä luovana koko elämän ajan, kehdosta hamaan hautaan.

Onko elämää ilman luovuutta, vai onko elämä päättynyt, kun luovuus loppuu?

Onko luovuuden vastakohta luovutus?

IHME PÄIVÄSSÄ

Joka päivä pitäisi tehdä jotain luovaa, mitä ei ole aikonut, tai tehnyt ehkä koskaan ennen.

Nimitän sitä päivän ihmeeksi.

Joka päivä pitäisi tehdä yksi ihme.

Vaikka päivä olisi kuinka masentava ja vaikea, jos siihen keksii yhden ihmeen, voi kaikki muuttua.

Luovuus löytää sen ihmeen, joka rikkoo arjen kaavan.

Murtaa sen kipeästi kiristyvän vanteen.

Ihme ei ole outo asia välttämättä.

Ihme on luovuuden läpimurto, irtiotto vapauteen.

Ihme päivässä pitää luovuuden elossa.

Pitää elämän ihmisessä.


PÄIVIEN VIRTA

Juoksin eilen virralla ja otin paljon kuvia siellä, niin kuin minulla on  tapana.

Ihmettelen aina sitä, miksi virta on joka kerta erilainen, koskaan siitä ei saa samanlaisia kuvia.

Elämää verrataan usein virtaan.

Päivät kulkevat kuin virta, tuntuvat samanlaisilta ja kuitenkin jokainen on erilainen.

Jokainen päivä on ainutlaatuinen, eikä palaa koskaan takaisin.

AJAN VIRTA

Katselin virran kuohuihin ja ajattelin ajan virtaa, kuinka se on taas vuoden juossut.

Vesi on nyt tavallista korkeammalla, ehkä lämpimän joulukuun ja sateiden vuoksi.

Virran kuohut olivat voimakkaita ja veden tempo koskessa raju.

Elämän virtakin on joskus samanlainen.

Kulkee rajuna koskessa, tempoo kuohuissa, virtaa vakaana vuokseen ja lepää hetken suvannon rauhassa.

Elämän vallaton virta, joka lävitsemme kulkee ja mukanaan kuljettaa.

Toisinaan rantakiville heittää ja joskus tulviviin kuohuihin tempaa.

Tämä elämä, joka antaa ja ottaa.


LANKUT KOSKEN YLI

Tapasin siinä virralla, kosken alla kaksi kävelijää ja pysähdyimme juttelemaan.

Toinen heistä tunsi koskialueen lapsuuden leikeistään. Hän kertoi, että kosken yli oli siihen aikaan aseteltu pari lankkua kivien päälle.

Heitä lapsia oli varoitettu menemästä lankkuja pitkin kuohuvan kosken yli.

Kiellot ovat käskyjä luovalle lapselle kokeilla rajoja, joten luonnollisesti koski oli ylitetty niitä pitkin.

Nyt kosken yli kulkee vankka kävelysilta ja alajuoksulla sijainnut suuri mylly on purettu.

Toivotin heille hyvää uutta vuotta ja juoksin sillalle.

Ajattelin kuohuja katsoessani, miten jännittävää on ollut kulkea kosken yli lankkuja pitkin.

ASKEL ARVOITUKSEEN

Lapsuuden leikissäni yritin nähdä eteenpäin, seuraavan askeleen verran peilistäni.

Peili meni rikki, kun kompastuin todellisuuteen, hajosi pirstaleiksi lattialle.

Väärinpäin kääntyneen taivaan tähdet sieltä tuikkivat vieläkin.

Lapsuuteni peili on mennyt rikki, eikä sitä enää ole.

Seuraava askel on kuitenkin aina yhtä arvoitus, kuin silloin lapsena.


ASKELEET ILMAN PALUUJÄLKIÄ

Eräs ystäväni ja blogini lukija on saanut elämän matkalle mukaansa kauniita sanoja, jotka avaavat usein valoaukkoja mielen pilviin.

Hänen sanansa johtavat lukijan sisälle elämän puutarhaan, missä kukat kukkivat ja linnut laulavat.

Avainsanat, ne hän sai matkaan, lahjaksi ja evääksi, hänelle itselleen ja meille kanssamatkaajille.

Niihinkin sanoihin liittyvät askeleet.

Askeleet ilman paluujälkiä.

Olen usein, kun luen elämänmyönteisiä ja luovia sanoja, jotka ystäväni kirjoittaa, ajatellut niitä askelia lumessa.

Olen ajatellut niitä menojälkiä, raskaita askeleita, ihmisen mittaista matkaa ilman paluujälkiä.

Miksi elämässä ei ole paluujälkiä?

Joskus toivoisi, että olisi.

AIKA PÄÄTTYY KAIKILLA

Isäni kuoli sairaskohtaukseen yllättäen aika nuorena. Kerran hän tuli unessa luokseni ja tivasin häneltä, miksi lähdit niin varhain, niin nopeasti.

Isä sanoi minulle ettei voinut sille mitään, ihmisen on vain kuoltava kun aika on täynnä.

Ihminen ei voi elämäänsä edes hetkeä lisätä.

Se aika mikä on annettu on päätetty ja sen vain voimme sovittaa niihinkin jotka itse lähtivät.


ARMOTON ITSELLE JA TOISILLE

Elämä voi olla äärettömän raskas jos on lyijyreppu selässä matkaan lähetetty.

Toisille niitä taakkoja lisätäänkin, joskus tahtomatta, toisinaan tahallaan, jokus kostoksi.

Me emme tiedä miksi, elämä ei vastaa meille.

Sen vain sain evääksi, ne sanat sain, että ihmisen tulee armahtaa itsensä.

Vasta sitten hän voi armahtaa toisiakin.

Armoton itselleen on armoton toisille.

ELÄMÄSSÄ ON VAIN EPÄONNISTUJIA

Siksi kannattaa antaa anteeksi ensin itselleen.

Ei se ole itsekästä, se on oman tappionsa myöntämistä.

Siihen taipumista, ettei ole täydellinen.

Eihän sitä kukaan ole.

Sitten saa ehkä voiman antaa toisillekin anteeksi.

Antaa anteeksi, että hekin epäonnistuivat.

Elämässähän on vain epäonnistujia.

Vain niin voi tulla vapaaksi ja löytää voiman elää.

Voiman astua uuteen vuoteen.




sunnuntai 20. joulukuuta 2015

VOIKO DYSTONIASTA PARANTUA



Dystonia on mielenkiintoinen sairaus. Se on ollut minulle sitä, siitä lähtien, kuin siihen sairastuin. Sitä ennen en ollut sanaa kuullutkaan.

“Estonian osavaltio on dystonia”, väite olisi mennyt helposti läpi ennen omaa sairastumistani.

Maailmassa on arviolta noin 3 miljoonaa diagnosoitua dystoniaa sairastavaa ja varmasti vähintään puolet lievempiä tapauksia.

Iso määrä, mutta tietysti pieni koko ihmiskunnassa.

Sinänsä luulisi, että jotain tutkijaa kiinnostaa taudin syntymekanismi.

Uskonkin, että jossain maailmankolkassa sairauden salaisuus on jo ratkeamassa ja myös parannus siihen kypsymässä.

LIIKEHÄIRIÖ ALKAA AIVOISTA

Ihmisaivot ovat universumin ihmeellisin luomus sanotaan. Ei siis ihme, että siellä tapahtuu tuntemattomia asioita, tapahtuuhan niitä universumissakin.

Jostain tuntemattomasta syystä aivojen liikkeitä säätelevään tumakkeeseen lähtee käsky supistaa tahdonalaisia lihaksia tai lihasta.

Tästä aiheutuu virheliike, joka saa aikaan pään vapinaa, vääntymistä johonkin suuntaan, silmäluomien, suun tai nielun kouristumista ja monia muita oireita.


DYSTONIATYYPIT

Dystoniat jaetaan yleisimmin kahteen ryhmään, primaarisiin ja sekundaarisiin. Primaarisen dystonian aiheuttajaa ei tiedetä tai se voi olla perinnöllinen.

Sekundaarinen dystonia on jonkin tietyn asian, kuten esimerkiksi päähän osuneen iskun, lääkkeiden tai muun sairauden  aiheuttama.

Lihasten virheliikkeitä voi olla yhdessä lihasryhmässä, kuten servikaalisessa dystoniassa, niskalihaksissa. Silloin puhutaan fokaalisesta dystoniasta.

Noin kolmanneksella dystonia leviää viereisiin tai kauempiin lihasryhmiin, silloin puhutaan multifokaalisesta dystoniasta.

BOTULIINIHOITO

Hoitoina dystoniaan käytetään lihaksiin pistoksin annettavaa botuliinitoksiinia. Syväaivostimulaatio, eli DBS-leikkaus tulee harkintaan, jos botuliini ei auta virheliikkeisiin.

Botuliineja on nykyisin useampia merkkejä alkuperäisen Botoxin rinnalla ja yleisin julkisen puolen sairaanhoidossa käytetty botuliini on tänä päivänä Xeomin.

Botuliinipiikit antaa neurologi tai joskus myös niihin perehtynyt fysiatri. Piikit annetaan joko ENMG-laitteen avulla tai käsin lihakset etsimällä.

PISTOSKOHDAN LÖYTÄMINEN

Elektroneuromyografinen laite auttaa dystonian altistamien lihasten tunnistamisessa ja helpottaa oikeiden pistoskohtien löytämisessä.

ENMG-laitteen käyttö vaatii kuitenkin ammattitaitoa, eikä ole erehtymätön.

Jos dystonian altistama lihas on rento juuri pistoshetkellä, ei laite sitä ehkä tunnista.

Botuliinipiikit helpottavat suurimmalla osalla dystoniaa sairastavista oireita.


BOTULIINI ESTÄÄ VIRHELIIKKEEN

Hoitona botuliini muodostaa kalvon, tai eräänlaisen puskurin lihaksen ja siihen tulevan virheellisen toimintakäskyn väliin.

Tämä eriste auttaa tavallisesti 2-3 kuukautta, jonka jälkeen piikit on uusittava.

Noin kymmenellä prosentilla primaaria dystoniaa sairastavista piikit eivät auta ja silloin harkitaan vielä DBS-hoitoa.

SYVÄAIVOSTIMULAATIO

DBS-leikkauksessa, eli aivostimulaatiossa kalloluuhun porataan reiät, joiden kautta viedään ohuiden lankojen päässä olevat elektrodit lihastoimintoja ohjaaviin tumakkeisiin.

Näistä elektrodeista kulkevat johdot ohjataan ihon alla, enimmäkseen solisluun alapuolelle sijoitettavaan stimulaattoriin.

Stimulaattorilla johdetaan sähkövirtaa elektrodien kautta lihasten toimintaa ohjaaviin tumakkeisiin.

Näin virheliikkeitä vaikeutetaan ja parhaassa tapauksessa estetään lihaksiin kohdistuvan käskyn eteneminen.

LIIKKEIDEN JA TUNTEIDEN TUMAKE

Mistä se virheellinen komento tulee? Mikä aiheuttaa dystonian ja saa tahdonalaiset lihakset supistumaan tahtomatta.

Tumake, joka ohjaa lihasten toimintaa sisältää myös ihmisen tunteiden säätelyn.

Jokainen hyvin tietää, että tunteita on vaikea ja joskus mahdoton hallita.

Toisilta se onnistuu ja he pystyvät peittämään tunteensa, tai ainakin siirtämään ne toiseen hetkeen.

Niillä, joilla tunne-elämä on voimakas, ne hallitsevat käyttäytymistä.


TUNNEMAAILMA JA DYSTONIA

Tunteet ovat myös dystoniassa isossa osassa oireiden suhteen. Voimakkaat tunnereaktiot vaikuttavat dystonian aiheuttamiin virheliikkeisiin kaikilla.

Tämä johtuu varmaan aivojen tumakkeesta, joka ohjaa sekä lihaksia, että tunteita. Jotain yhteistä siis tunnemaailmalla ja dystonialla on.

Omaa dystoniaa on aika vaikea yleistää vaikka tietyt puitteet meitä siihen sairastuneita tuntuvat yhdistävän.

Samoin paranemista dystoniasta on vaikea yleistää ja ajatella kaikkien voivan parantua samalla tavalla.

Jotain kuitenkin kannattaa ottaa opiksi.

DYSTONIA JA PARANEMINEN

Dystoniassa tapahtuu myös paranemisia muutamalla prosentilla sairastuneista. Yleisimmin paraneminen tapahtuu silloin kun sairaus todetaan varhain.

On kuitenkin tapauksia, joissa spontaani paraneminen on tapahtunut useita vuosia dystoniaan sairastumisen jälkeenkin.

Joskus dystonia voi poistua myös vuosiksi ja parantua oireiltaan pitkäksi aikaa.

Paraneminen on kuitenkin väliaikaista ja dystonia palaa jossain vaiheessa.


KEIJO TEE PARANI DYSTONIASTA

Eräs mielenkiintoinen paraneminen dystoniasta on tapaus, josta olen kertonut blogissa “Dystonia ja paraneminen.”

Nyt paranemisen kokenut Keijo Tee on kirjoittanut hienon blogin kokemastaan dystoniasta paranemisesta.

Tekstissä Keijo kertoo koskettavan rehdisti ajasta ennen sairastumistaan, sen aiheuttamista oireista ja shokista, jonka jatkotutkimukset ja niiden löydös aiheuttivat.

Keijo ei kuitenkaan antanut periksi tai luovuttanut. Hän aloitti taistelun dystonian oireita vastaan, jonka tulos oli paraneminen dystoniasta.

Keijon blogi kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa. Hänen asenteensa sairauden oireiden edessä on hieno.

Se antaa rutosti voimia jonkin vastaavan tilanteen edessä elävälle.





KOKONAISVALTAINEN ELÄMÄNMUUTOS

Blogissa Keijo antaa myös ohjeet, joita suorittamalla uskoo parantuneensa. Nuo ohjeet ovat pääasiassa lihastreenejä, mutta sisältävät myös rentoutumista ja stressin laukaisemista meditaatiolla.

Uskonkin, että Keijon paraneminen oli syvempi ja laajempi kokonaisuus, kuin pelkät lihastreenit.

Varmasti niillä oli iso osa siinä, että hänen yleiskuntonsa parani ja itsetunto luonnollisesti kohosi.

Paraneminen tapahtui kuitenkin siellä, missä se oli alkanutkin; aivoissa ja liikkeiden säätelyssä.

Iso osa oli varmaan myös stressitilan laukeamisessa, sekä koko elämän arvojen ja asenteiden muuttamisessa.

DYSTONIA ON ELÄMÄN MUISTUTUS

Minä näen dystonian viestinä siitä, että jotain on elämässä pahasti pielessä.

On ollut jo pitkään.

Oireet ja sairastuminen dystoniaan ovat jäävuoren huippu.

Moni dystoniaan sairastunut on yrittänyt asettaa itseään johonkin muottiin, tai vaatinut itseltään liikaa.

Vähitellen näin on rikkoutunut jotain aivojen liikkeiden säätelyssä.

Nyt en puhu traumaperäisestä dystoniasta tai perinnöllisestä, joskus jo lapsena alkavasta dystoniasta.


STRESSAAVA ELÄMÄ ALTISTAA DYSTONIALLE

Tosin perinnöllinen taipumus dystoniaan voi myös muuttua sairaudeksi samoista syistä.

Ihmisen, joka tiedostaa taipumuksensa dystoniaan, tai tietää suvussa sairautta olevan, kannattaa pyrkiä välttämään liian stressaavaa elämää.

Tosin, aina sellainen ei ole ihmisen itse valittavissa.

Kohtalo voi ajaa elämän niin vaikeisiin tilanteisiin, ettei niitä pysty itse välttämään.

Kaikki keinot kannattaa kuitenkin käyttää, ettei elämästä tule pelkkää suorittamista.

KEIJON PARANEMINEN ANTAA USKOA

Henkilökohtaisesti en usko, että dystonia pelkillä lihastreeneillä paranee. Kyllä jotain pitää muuttua koko elämässä.

Mielestäni Keijo Teen tapauksessa oli myös kysymys elämänmuutoksesta, joka kokonaisvaltaisena kantoi loistavan hedelmän, paranemisen dystoniasta.

Hyvä herättäjä Keijon tapaus on meille kaikille, olipa sairaus tai elämän ongelma mikä tahansa.

DYSTONIASTA VOI MYÖS PARANTUA

On syytä muistaa myös, että dystonioita on hyvin monen tyyppisiä ja kokonaisuutta ajatellen yhtä tapausta ei voi liian voimakkaasti yleistää.

Hyvät pointit kannattaa kuitenkin poimia ehdottomasti ja niitä Keijon tarinassa on monta.

Hyvä yleiskunto, terveet elämäntavat, stressin hallinta, kiireetön elämä, meditaatio ja rentoutuminen.

Itsensä löytäminen, niin että elää omaa elämää, eikä muiden mieliksi.

Usko siihen, että lähes jokainen sairaus, kroonisenakin pidetty, on voitettavissa, sitä Keijon tarina antaa.

Kiitos Keijo, että kerroit tarinasi.






perjantai 18. joulukuuta 2015

ELÄMÄN KIRJOKAARI


Kello on minuuttia vaille kaksi, kun herään. Annan vielä unelle tilaa ja katselen katoavia kuvajaisia, hetkiä joihin olisin vielä jäänyt. Ihmisen normaali tila olisi olla nyt unessa.

Minä en ole koskaan mahtunut normaalin marginaalin sisään, marginaaliin kyllä. Nuorempana muistan, kuinka tiukat meidän normirajamme olivat.

Moni on ne kyllä tietoisesti unohtanut.

Moni niitä ei ole enää muistelemassakaan.

Liian moni putosi marginaalin reunalta.

ROOLIMALLIEN LEGIOONA

En silti kapinoi, se on turhaa, varsinkin itsensä kanssa. On parempi olla sellainen kuin on, tänään se on jo hyväksytympää. Emme enää elä siinä ahdasmielisessä, vain normaalit hyväksyvässä yhteiskunnassa.

Kuitenkin sinne menneeseen joku vielä kaipaakin, komentotalouteen ja pakolla ahdisteluun. Siellä olisi kyllä paljon nähtävää näille kaipaajille, eikä ihan niin ruusuista, kuin voisi kuvitella.

Elämä on iso paketti josta ei voi vain sitä kadonnutta maalaismaisemaa ottaa takaisin. Perässä marssisi melko joukko muitakin muistoja, eikä niin mukavia.

Sieltä marssisi roolimallien legioona, vaativana ja armottomana.

Sieltä tulisivat pakolla alistavat, heikkojen voimattomuutta hyväksi käyttävät auktoriteetit.

Tulisivat mielellään takaisin.


KADONNUT INHIMILLISYYS

Onhan niitä toki tänäänkin, narsisteja jotka pyrkivät alistajan asemaan, ei ihminen muutu niin nopeasti.

On olemassa työpaikkoja, yhteisöjä ja uskonnollisia järjestöjä, joissa joku käsittää kasvaneensa toisten yläpuolelle nimityksen jälkeen.

Tiedän ihmisiä, jotka olivat mukavia ja rentoja, ennen kuin he pääsivät johtavaan asemaan. Muutos ei tapahtunut heti.

Kuitenkin heistä vähitellen katosi jotain inhimillistä.

Mitä se merkitsee, että ihmisestä tulee jotain omasta mielestään suurta tässä maailmassa.

Pian hän kuitenkin hoitokodin käytävällä etsii lapsuudenkotiaan.

Etsii, eikä koskaan kotiinsa löydä tässä maailmassa.

ERILAISUUDEN HINTA

Marginaali-ihminen oli ennen pienissä, ulospäin kovissa yhteisöissä osa, johon joutuminen oli helpompaa, kuin sieltä palaaminen.

Erilaisuuden hinta saattoi olla hirvittävä, ellei ollut murskaavan lahjakas.

Ne ajat, jolloin ihmiset jo lapsena asetettiin valmiisiin rooleihin ovat onneksi jo aikoja olleet takanapäin.

Vaikka joku ja jotkut niissä vieläkin kuvitelmissaan elävät ja muistelevat.

Toiset niihin jopa kaipaavat.

ERILAISUUDEN SIETOKYKY

Tosin, kyllähän ihminen kaipaa takaisin aikaan tai paikkaan, missä elämä oli selkeämäpää, eikä valintoja tarvinnut itse tehdä.

Normaali oli ennen normaali tapa asettaa ihminen yhteisön sisälle tai ulos.

Epänormaalin omaa poistumista ei pidetty pahana.

Ajateltiin, että ymmärsi itsekin ettei kuulu normaaliin yhteiskuntaan.

Erilaisuuden sietokyky ei ole koskaan ollut täällä kovin vahva, sopeutuminen tai katoaminen, olivat vaihtoehdot.

Normien rikkomista pidettiin pahempana kuin ihmisen rikkoutumista.


ELÄMÄN TYHJÄ TAULU

Elämä on kuitenkin enemmän kuin kaksi väriä, se on värien kirjokaari.

Värisävyjen sateenkaari ja sen syntyminen auringonsäteen osuessa pisaran pintaan.

Toisinaan on vuodatettava monta kyyneltä, ennen kuin elämän kirjokaari avautuu.

Kyyneleet voivat kuitenkin olla se pisara joka saa elämän värisävyt syntymään.

Silloin, kun niihin rakkauden valonsäde osuu, syntyy sydämen sateenkaari.

Kaikki värit tulevat silloin käyttöön, koko elämän paletti, joka löytyy omasta mielestä.

Silmien eteen avautuu joka aamu tyhjä taulu.

Joka päivä siihen saa maalata uutta ja omaa.

Joka päivä saa yrittää uudelleen, olla oman elämänsä taitelija.

SANOJEN PALETTI

Blogit ovat minulle niitä tauluja, joita aamuyön hiljaisina tunteina työstän. En osaa piirtää, joten kirjaimet ovat ainoa palettini.

Onneksi kirjaimilla voi tauluja maalata.

Usein tekstini ovat aamuyön ajatusvirtaa, enkä kahlitse mieltäni sanottavan rajoja etsien. Annan sanojen tulla ja muodostaa kuvansa.

Toisinaan se kuva yllättää minutkin. En ole aina varma, halusinko sanoa sitä mitä kirjoitin.

Näen kuitenkin niin, että vapaa ilmaisu vaatii vapauden ilmapiirin, muuten se on vain päättelyä ja yhteisöjen seinien kaikuja.

Niitä, joilla asetutaan normien sisään ja hyväksytään “meidän porukkaan.”

SANOTTAVAN VIRTA

Minun on myönnettävä, että luen itse hyvin harvoin blogejani enää sen jälkeen, kun olen kirjoittanut ne.

Olen kirjoitusvaiheessa niin syvällä sanottavan virrassa, etten lukiessani enää aina löydä sinne takaisin.

Näen jälkeenpäin tekstissä vain virheitä ja mietin, että olisin voinut kirjoittaa paljon paremmin jos olisin osannut.

Tulee tunne, että haluaisin kirjoittaa vain uuden blogin, ehkä paremman.


KAKSI HUIPPUA

Bloggarina elän kaksi huippuhetkeä; sen missä kirjoittaessani uppoudun täysin sanomaan.

Siihen hetkeen, missä saan sisäisen, koko olemuksen läpi kulkevan virran.

Ja toisen kerran kun luen lukijoiden kokemuksen tekstistä.

Hieno tunne on myös silloin, kun kuulee jotain blogia luettavan vielä kauan sen kirjoittamisen jälkeenkin.

BLOGI ON KUIN OKSA PUUSSA

Olen ajatellut toisinaan mielikuvaa, että kirjoittaja on kuin puu, joka kasvattaa tekstin, kuin blogioksan.

Blogin ajatukset ovat kuin oksan lehdet, kukat ja hedelmät.

Kirjoittamisen ja julkaisemisen jälkeen ne sitten luovuttaa pois, että uusi kasvu saisi tilaa.

On luovuttava kaikesta, annettava tuulen riipiä viimeisetkin lehdet pois.

On kannettava myös se kuorma, minkä elämä tuo, lumiset taakat, joiden alla silmut jo odottavat kevätaurinkoa.


MENNEEN MAAILMAN LUMO

Kuuntelin yhtenä päivänä keittiössä kokkaillessani radiosta tulevaa ohjelmaa.

Siinä luettiin jotain vanhaa kirjaa sadan vuoden takaa.

Kuvaus oli hyvin tarkkaa ja jokainen pienikin hetki tai tapahtuma kuvattiin elävin sanoin.

Varsinaiselle mielikuvitukselle ei tilaa vaadittu kovinkaan paljon.

Sanotun kautta, kielen vivahteikkaan ilmaisun kuvaamana näki kirjan tapahtumat mielessään selkeinä kuvina.

Minulle tuli tunne, kuin siihen puuhailun keskelle olisi tullut rinnakkaismaailma, missä kerrottu tapahtui.

Sanojen sateenkaari syntyi mielessä juuri pikkutarkan kuvauksen vuoksi, olihan se kirjoitettu ennen television aikaa.

Mieleeni tuli ajatus, että olemme myös menettäneet jotain kaiken viihdetulvan keskellä.

Olemme menettäneet kirjoitetun tekstin luoman ja tuoman tyynen maailman.

Elämänpiirin, joka omassa mielessä loi jokaiselle ainutlaatuisen persoonallisen elokuvan.

Siihen menneeseen maailmaan ei ole enää kuitenkaan paluuta.

Ei edes niihin menneen maailman hyviin puoliin.

Jotain menneen ajan lumosta koin siinä kuunnellessani radiosta tuon vanhan kirjan luentaa.


ELÄMÄN KURSSIT EDETÄÄN LUOVIMALLA

Kyllä iso osa jaksamista on saada kuulla tai lukea, miten toiset ovat selvinneet tässä elämän koulussa.

Meillä on jokaisella oma mittatilaustyönä harkittu koulutus, vaikka sitä vastaan toisinaan kapinoikin.

Usein sitä kipuilee näillä kursseilla, tuntuu kuin elämä olisi vain vastatuulta, eteneminen luovimista ja vaikeudesta toiseen matkaamista.

Sitten lukee tai kuulee toisen ihmisen tarinan.

Tarinan ihmisestä, joka on joutunut vielä kovemmalle kurssille elämässään.

On joutunut kärsimään tahtomattaan ja selvinnyt, vieläpä kiitollisena ja mukana tarina elämästä kaikilla väreillä.

Niillä tarinoilla on suuri merkitys.

Selviytyneiden tarinat suhteuttavat oman reittimme elämän merellä.

SITÄ BLOGIA EN PYSTY LUKEMAAN

Törmäsin eilen blogiin, jota en pystynyt enää lukemaan. En vaikka yritin ja tarina alkoi iloisesti.

Blogissa oli muistoja, joita kirjoittaessani olin elänyt niin vahvasti, etten pystynyt nyt palaamaan niihin.

Blogi oli nimeltään “Elämän puntari” ja kirjoitettu vuosi sitten. Muistelin siinä äitini kahvilaa ja siellä tapahtuneita pieniä asioita, arjen puuhia ja työtä.

Olihan alzheimerin tautia sairastava äitini oikea työmyyrä, joka teki töitä aamuvarhaisesta iltamyöhään kahvilassaan.

Siellä oli elämää, tunnelmaa, tuoksuja ja herkullisia tarinoita.


KAPEAN VÄLIKÖN KERROSJAKKARA

Siihen välikköön kahvion pienessä keittiössä, missä usein istuin.

Kapeaan välikköön, johon mahtui juuri ja juuri keittiöjakkara.

Siihen mahtuu niin paljon muistoja, etten pysty niihin nyt matkaamaan.

Siinä jakkaralla kuuli tarinoita ja näki  asioita, joita ei hevin unohda.

Keittiö oli niin pieni, että vieraan oli istuttava siellä välikössä pois äitini jaloista.

Muuten ei äitini, joka nopein askelin liikkui kassalta keittiöön ja valmisti ruokia, olisi pysynyt vauhdissaan.

Jotenkin hän ehti jutella asiakkaillekin kiireettömän oloisena ja keskittyä heidän huoliinsa tai päivän iloihin.

VIIMEINEN AAMU

Isäni tapasi istua siinä jakkaralla ruokatunnillaan ja minä koulun jälkeen.

Me tapasimme vielä lyödä päämmekin samaan kaapin kulmaan kun nousimme tuolista, se nauratti aina äitiä.

Paljon muistoja, iloja ja suruja tuo kapea välikkö ja pieni kahvila sisältää.

Isäni näin viimeisen kerran elävänä, eräänä arkiaamuna kahvilan pöydässä ennen töihin lähtöä.

Ruokatunnilla hän sai aivoverenvuodon, josta ei enää herännyt.

ELÄMÄN KIRJOKAARI

Valoisia muistoja nuo kaikki kuitenkin tänään jo ovat, jopa nekin jotka kerran olivat nujertaa.

Aika parantaa haavoja ja opettaa näkemään elämän rajallisuuden.

Aivan kuin se elämän kirjokaari, jossa kaikki värit hehkuvat.

Kyllä elämä minullekin sitä on ollut.

Hehkuva sateenkaari, uskomaton kokemus, jota saan vieläkin elää ja ihmetellä.





tiistai 15. joulukuuta 2015

VIERAS PEILISSÄ



Kello on vähän yli neljä aamuyöllä, kun herään ja ajattelen, että tänä yönä olisi taivas täynnä tähdenlentoja.

Olin käynyt iltayöllä pihalla katsomassa taivaalle, missä tähdet loistivat upeina pilviharsojen takaa. Tähdenlentoja olisi voinut yöllä hyvin bongata.

Muutama vuosi sitten valvoin aamuyölle niitä katsellen. Istuin kansituolissa terassilla ja tarkkailin yötaivaalla tuikkivia tähtiä.

Aina välillä jostain äärettömyydestä ilmestyi tulisoihtuna tähdenlento, joka sammui pian.

Kokemus oli hieno ja niskatkin kestivät makuulla hyvin, dystoniani oli silloin huomattavasti lievempi.

UITTOKAHVIT JA SÄMPYLÄTAIKINA

Eilen illalla valitsin kuitenkin yöunet ja nyt se tuntuu hyvältä. Keitän vahvat uittokahvit ja laitan koneen päälle.

Luen aamun ajatuksia kahvia hörppien. Ulkona on tähtitaivas, kuura maassa ja pari astetta pakkasta. Tähdenlentoja ei näy, kun käyn pihalla.

Kahvit juotuani laitan koneen kiinni ja menen keittiöön. Kuorin ison porkkanan, teen raastetta ja laitan muutaman desin vettä liedelle.

Kauraa ja leseitä vielä jauhojen sekaan ja aamun sämpylätaikina nousemaan.


VAUHTILEIKKIÄ JUOKSUMATOLLA

Sitten alakertaan, täytän vesipullon ja asetan kännykän kaiuttimeen. Juoksumatto päälle ja kevyelle hölkälle.

Pää ei pysy suorassa, joten otan tukea kaiteista tai pidän kädellä leuasta.

Nostan välillä nopeutta ja vaihtelen sitä eri tempoille, aamuvarhain vauhtileikki sopii paremmin kuin tasainen junnaaminen.

Musiikki on iso osa juoksurytmissä, se virittää tahdin ja vapauttaa ajattelun.

“NYT SAA TUULETTAA”

Pidän näistä räppäreiden sanoituksista ja tsempistä, niissä on eletyn, koetun ja tekemisen maku.

“Nousin oikeella jalalla punkasta, ja tuuletan niinku ois tunkkasta.
Tulin ottaa ilon irti en murjottaa, tuu tuuleta mun kanssa.
Se tekee ilmasta puhdasta, ku tuuletat niinku ois tunkkasta.
Vedä tuplahaukat elä kultakautta, tuu tuu tuuleta mun kanssa.

En anna maailman lannistaa mua kuitenkaa vaan taistelen ja nousen aina uudestaan, ja tulee päivä taas kun voin vaan tuulettaaaaaaa.

Nyt saa tuulettaa...”

Eipä näistä Elastisen sanoista ja räpin rytmistä voi tulla kuin hyvälle tuulelle.

PÄÄ EI ENÄÄ PYSY SUORASSA

Ajattelen juostessani sitä matkaa, jonka olen kulkenut tämän dystonian kanssa. Huomaan oikeastaan juuri juoksemisesta oireiden vaikeutumisen.

Aikaisemmin pystyin juoksumatolla hölkkäämään helposti ilman tukea, nyt se on mahdotonta.

Koko ajan on pidettävä kädellä leuasta kiinni tai otettava kaiteista tukea.

Juoksemisen iloa se ei kuitenkaan ole minulta vienyt. Olen kiitollinen, että yleensä pystyn vielä juoksemaan.

Jalat kuitenkin toimivat hyvin ja kunto on säilynyt kohtalaisena.


MUUTTUMISTA ON VAIKEA HUOMATA

Oikeastaan on mielenkiintoista havaita prosessi, jota koko ajan käy. Muutosta on vaikea itse huomata ennen kuin jotain ratkaisevaa tapahtuu.

Sitä kuvittelee, että kaikki on kuin ennenkin ja pysyy paikallaan omalla voimallaan.

Siinä tekee ison virheen.

Muutos on ainoa varma asia elämässä ja jos ei sitä itse tee, niin huomaa liian myöhään muuttuneensa itsestään.

Pahinta on, jos muuttuu, niin ettei enää tunne itseään.

Tajuaa itsepetoksen liian myöhään.

VIERAS PEILISSÄ

Ilman dystoniaan sairastumista olisin herännyt liian myöhään muutokseen.

Olisin jatkanut vain sen vuoksi, että elämää on vaikea muuttaa, silloin kun se on asettunut raiteille.

Oikeastaan sitä on lähes mahdoton tehdä ilman kohtalon iskua tai onnenpotkua.

Usein muutokseen joutuu töiden loputtua, toisinaan sairaus vie siihen, joskus joku muu elämän muuttava kokemus.

Pääasia, että huomaa muutoksen ja kokee itsensä vieraaksi.

Silloin ymmärtää lähteä etsimään takaisin todellista minäänsä.


VIERAUS ON VALHEEN HINTA

En oikeastaan kovin mielelläni sanoisi dystoniaan sairastumista onnenpotkuksi. Uskon, että moni voi ajatella asiasta toisinpäin.

Minun mielestäni jotain samaa siinä kuitenkin on.

Yllättävä isku, kipu ja vienti peilin eteen.

On merkillinen tunne katsoa ja nähdä muutos, huomata oman kuvansa vieraus.

Siinä hetkessä tajuaa, että on aika muuttua.

On etsittävä takaisin se, mitä yritti liian kauan muuttaa.

Yritti muuttaa, vain miellyttääkseen muita ja saadakseen jäädä valheeseen.

SELVIÄMISEN VIITEKEHYS

Mitä sillä voitti, että miellytti toisia ja petti ihmisen, jonka kanssa on pakko elää loppuun asti.

Mitä sillä voitti, että petti itsensä.

Oli uskoton sille, joka uskollisesti on palvellut koko elämän matkan ajan.

Missä vaiheessa itsepetos alkoi ja miellyttämisestä tuli elinehto.

Elämästä selviämisen viitekehys.

Portti, josta oli mentävä joka päivä.

Oli astuttava ulos omasta persoonasta.

Oli tehtävä se, vain saadakseen luvan kuulua sinne, minne ei omana itsenä uskaltanut mennä.

Ei oikeastaan olisi edes halunnut mennä.


REHDISTI OMAA MIELTÄ

Miellyttämisen tarve on voimakas tunne ja myös helppo tapa käyttää hyväksi ihmistä, joka haluaa olla mieliksi.

On kuitenkin hyvä muistaa, ettei tarvitse olla epämiellyttävä, vaikkei halua olla mieliksi.

Voi olla miellyttävämpää olla eri mieltä jos on oikeasti sitä mieltä.

Siitä puuttuu silloin tarkoitushakuisuus ja manipulointi.

On rehtiä olla omaa mieltä ja sanoa se.

JUOKSEMISEN ILOSOFIA

Juoksun aikana ajatuskin juoksee ja liikkuu, elää omaa elämäänsä ja kulkee omituista reittiään.

Juoksen päin seinää, joka on hyvä lähde inspiraatiolle. Siinä ei ole yhtään virikettä, ei mitään, mikä ajatukset ottaisi mukaansa.

On vain tyhjä seinä, johon ajatukset heijastuvat mielen videotykistä.

Ja mielenkiintoinen tarina siinä matkan aikana pään läpi kulkeekin.

Tulee usein juostua elämäänsä sisälle.

Mieli juoksee lenkin aikana monta kertaa pidempiä matkoja kuin jalat.

Mielessä juoksemisen ilosofia on siinä, että juoksee itsensä kiinni ja löytää oman persoonansa ytimen.

Vain sillä tavoin on valmis kohtaamaan kaiken muun.


PALJAIN JALOIN JUOKSUMATOLLA

Sammutan juoksumaton ja soittokoneen, käyn suihkussa ja puen päälleni. On hyvä olo, seesteinen ja selkeä.

Jalkapohjia kirvelee vähän, sillä juoksen matolla aina paljain jaloin. Parasta sisällä juoksemisessa onkin, että saa pukeutua yhtä kevyesti kuin kesällä.

Sisällä juokseminen on luonteeltaan erilaista kuin ulkona juokseminen.

Siinä keskittyy pelkästään tekemiseen ja ajatteluun.

Ulkona on niin paljon luonnon ja ympäristön antamia virikkeitä, että mieli täyttyy niiden havainnoista.

SANAT KUIN MUULIT

Menen yläkertaan, pyöräytän sämpylät paistumaan ja laitan puuroveden liedelle. Valmistelen vielä kalakeiton kiehumaan lounaaksi, sitten menen lepäämään.

Luen Marja Korhosen kirjaa  “Häivähdyksiä - Erityinen elämäni” muutaman sivun.

En ole erityisen nopea lukija, olen märehtijä, joka luen muutaman rivin ja jään sitten pohtimaan kirjoitettua.

Joskus yksi sanakin saa minut pohtimaan sen kantamaa kuormaa.

Sana on kuin muuli, joka kuljettaa ajatuksia taakkanaan.


KIIREELLÄ KUOPATAAN POTILAITA

Marja Korhosen tarinassa taakka tuntuu välillä liian raskaalta sanojenkin kantaa.

Tuntuu, että sanatkin väsyvät, nääntyvät ihmisen piittaamattomuuteen.

Varsinkin alun hoitovirheet ja sairaalan räikeät laiminlyönnit, joita yritetään kaiken huipuksi jälkeenpäin peitellä, ovat rankkaa luettavaa.

Elämmekö tosiaan Suomessa, maassa jonka sairaanhoitoa pidetään korkeatasoisena.

Kiire tuntuu olevan syy tehdä mitä virheitä tahansa, sillä voi kuopata ihmisiäkin.

ONNELLINEN UNI

Onneksi Marja Korhonen ei alistu siihen kohtaloon, joka hänelle hoitovirheen kautta tarjotaan.

Hän elää tänään täysipainoista elämää, joka saa uskomaan siihen, että onni elämässä on kiinni oikeasta asenteesta.

Nukahdan siihen ajatukseen. Herään tunnin kuluttua ja muistan, että näin onnellisen unen.

Olen nähnyt unen kymmeniä kertoja ja joka kerta jään samaan kohtaan. Aina ennen uni on ollut kuitenkin painostava.

Nyt siitä jäi onnellinen tunne, vaikka en muista tapahtumia. Unet ovat muistille liian nopeita.

On keskipäivä, huoneessa on hiljaista ja hämärää. Haen kalasoppaa, teen sämpylöitä ja kaadan lasin kylmää maitoa.






keskiviikko 9. joulukuuta 2015

DYSTONIAN OIREISTA



Metsä on kuin satua. Maahan painuneet heinikot ovat hennon huurteen kuoressa, keskipäivän aurinko kultaa puunlatvoja. Lähden metsäpolulta sivuun, kävelen joka askeleella jalkoihin murtuvan kuuraheinän yli kohti kuusikkorinnettä.

En ole tässä kohtaa koskaan noussut ylös rinteelle ja hämmästyn jylhiä kallioita, kaatuneiden puunrunkojen risteilyä kivien ja syvänvihreän sammaleen peittämissä kallioissa. Nämä ovat peikonkallioita ja niiden kätköissä liikkuvat tummat varjot lipuen.

Otan kuvia synkän kallion rotkelmista ja tiedän, ettei niissä ole sitä tunnelmaa, minkä täällä kokee. On oltava jotain, mitä kuva ei pysty kertomaan.

Parempi olisi ehkä olla täällä kuvaamatta ja latistamatta sitä kokemusta, minkä tämä peikonkallio antaa löytäjälle.

JÄKÄLÄPATJAN PÄÄLLÄ

Kiipeän kalliot ja lahonneet puunrungot kiertäen ylös harjulle. Rinteen päällä on syystuulien matalaksi piiskaamaa heinää. Kellertävän heinikon on kuura koristellut alas vieväksi aallokoksi. Ylempänä on reheviä katajapensaita ja jäkälämattoja.

Kallion päälle levinneen jäkälämaton pinta on rouhean pehmeä. Heittäydyn jäkälikön pehmeyteen selälleni. Makoilen ja katselen poimupilvien välistä taivaan sineen.

On hyvä olla siinä ja levähtää, kallion päällä, jäkäläpatja alla ja antaa kaiken olla, niin kuin Aleksis Kivi runoili:

“Ihana on täällä rauha,
urhea on taistelo.
Myrsky käy ja metsä pauhaa,
tulta iskee pitkäinen,
ja kuusi ryskyen kaatuu.
Viherjäisell lattialla,
miss' ei seinät hämmennä,
tähtiteltin korkeen alla
käyskelen ja laulelen,
ja kaiku ympäri kiirii.”

“ja maailma unholaan jääköön...”


ELÄMÄN KULKU JA AJATUSTEN VIRTA

Mietin elämän kulkua, ajan virtaa, joka juoksee niin pian yhden vuoden. Ehkä se iän myötä nopeutuukin, kuka sen osaa sanoa.

Onko aika ja sen nopeus sama koko elämän ajan?

Kirjoitin vuosi sitten dystoniaa ja sen syntyä käsittelevät blogini “Sairauden kehityskaari” ja “Dystoniassa on kilttipakko”. Kumpikin blogi on ollut kymmenen luetuimman tekstin joukossa.

Nyt tuntuu, kuin olisin juuri hiljan nuo blogit kirjoittanut ja vuosi jo kulunut. Sanottava ei sinänsä ole muuttunut. Yhä tuntuu teksti omalta, jopa läheisemmältä.

VUODEN MITTAINEN KIERROS

Tässä hetkessä myös blogin levolliset sanat ovat rauhoittavia. Enhän vielä silloin arvannut, että dystonia vaikeutuu ja olen nyt matkalla DBS-leikkaukseen.

Vuosi sitten pohdin vielä tämän sairauden aiheutumista ja alttiutta siihen. Työstin vielä henkisesti elämänhistoriani kautta miksi olin tämän sairauden saanut.

Jäin pohtimaan blogit uudelleen luettuani omaa elämän ja väistämättä myös sairauden kehityskaarta.


ELÄMÄ HIDASTUU NOPEUTUESSAAN

Kaikkihan menee elämässä usein hitaan kiihdytyksen kautta. Vauhti hämmentää ja saa luulemaan, ettei se kiihdy.

Kuitenkin vauhti vähitellen kasvaa loppua kohti. Elämän paradokseja on, että se hidastuu nopeutuessaan ja loppusuoralle kaartuessaan.

On kuin katsoisi samaa elokuvaa uudelleen ja uudelleen. Oivaltaa hetkiä, joita ei aluksi huomannut. Elämä on alkanut kulua nopeammin, samalla kun aikaa tarkkailla on enemmän.

Vähitellen pienet yksityiskohdat nousevat esiin ja ymmärtää onnen olevan pienten osien summa.

Onnellisen elämän perusta on muurattu  pienten onnen hetkien varaan.

KATOAVAISUUDEN SYMBOLI

Tuntuu, kuin olisin kirjoittanut tuon blogin jo etukäteen, tätä päivää varten. Ehkä niin on.

Elämä on ihmeellistä ja yllättävää.

Tässä hetkessä, jäkälämaton päällä aika on kiertynyt alkuun.

Kulunut vuosi on ollut sekä rankka ja koetteleva, toisaalta kokemuksiltaan monivivahteinen ja onnellinen.

Onnen syyt ovat nousseet elämässä esiin, niin kuin tunturituulessa juurakon syyt tunturikivellä.

Katselin sitä viime kesän vaelluksella.

Näin alkumeren pohjan, joka  aalloiksi kivettyneenä liuskekivenä tunturin rinteessä kantoi juurakkoa hetken.

Tuo juonteinen ja sileä juurakko oli kaunis katoavaisuuden symboli.


TÄNÄÄN KAIKKI ALKAA ALUSTA

Jotain vakaata on vuoden aikana elämään löytynyt, kerran löydetty vahvistunut.

Jotain sellaista mikä kestää ja mihin voi turvata, kuin juurakko aaltokiveen.

Aina voi valita miten suhtautuu koettuun.

Voi valita asenteen, nähdä mahdollisen, uuden alun ja sen kuinka paljon hyvää on tässä hetkessä.

Aina voi aloittaa alusta.

Tänään kaikki voi alkaa alusta.

JÄNNITTÄMINEN YHDISTÄÄ

Jälkeenpäin, kun katselee elämäänsä ja ajattelee kokemaansa, näkee yhteyden tähän päivään ja sairauteensa.

Huomaa, että ne oireet, joita silloin kerran ei voinut ymmärtää, olivat ehkä jo tulevan ensimmäisiä merkkejä.

Moni muukin on kokenut samaa ja olen usein ollut iloinen, että kirjoitukseni ovat tuoneet lukijoiden kokemuksia kommenteissa jaettaviksi.

On niin helppo samaistua koettuun. On  jännittäminen, joka on samankaltainen kokemus, vain vivahteiltaan erilainen.


OIREET OVAT ALUSSA SELITETTÄVISSÄ

Lähtökohta on jossain tiedostamattomassa, siellä syvällä aivoissa, mikä vaikuttaa lihaksia ohjaaviin osiin ja vaikuttaa hallitsemattomia liikkeitä.

Värinää kehossa, käsien tärinää, pään vapinaa, olemuksen jäykistymistä, pään vaikeaa kääntymistä ja monta muuta oiretta, jonka luulee vielä osaavansa salata.

Kehon reaktiot tulevat tilanteissa, jotka voi unohtaa, ne ovat vielä ohimeneviä ja selitettävissä monin tavoin.

TERVEYS ON LIIAN KOVA HINTA

Usein ne tulevat sosiaalisen tilanteen paineessa. Silloin, kun pitää olla esillä, puhua tai on muuten katseiden kiinni ottama.

Olivatko ne jo ensimmäisiä oireita, kuka sen osaa varmasti sanoa! Itse uskon niin.

Huomasin, kun jännityksen aiheuttamat oireet tulivat, ettei toisto sinänsä poista niitä. Ei edes madalla kynnystä olla siinä tilanteessa.

Toisto ei auta, koska aiheuttaja oli oman tahdon ulkopuolella.

Rutiini auttaa menemään vaikeiden hetkien läpi. Herää kuitenkin ajatus, onko siinä juuri syy, että jyrää itsensä miellyttäen tai selvitäkseen.

Hinta siitä on silloin aivan liian kova.

Hinta on menetetty terveys.


OIREET TULIVAT AUTOA AJAESSA

Niistä ensimmäisistä, ohimenevistä oireista oli vielä minunkin kuljettava pitkä matka, ennen kuin dystonia alkoi tuntua käytännön elämää häiritsevänä oireena.

Minulla ensimmäinen havainto siitä, että jotain on oikeasti vialla, ei tullut sosiaalisessa tilanteessa.

Silloinhan sen olisi voinut selittää pois.

Oireet tulivat yksin autolla ajaessa, kun pää lähti hiljaa kääntymään vasemmalle.

Oliko aiheuttajana herkkä luonne, joka tuli esiin sosiaalisten tilanteiden jännityksenä.

DYSTONIAN AIHEUTTAJAA EI TUNNETA

Tuo alttius summattuna elämän tuomiin painolasteihin, ehkä vioitti aivojen liikkeitä säätelevässä järjestelmässä jotain.

Syitä sairastumiseen voi vain pohtia, koska dystonian aiheuttajaa ei tunneta.

Ihminen on monimutkainen kokonaisuus ja ihmisaivot ovat universumin ihmeellisin luomus.

Pienikin häiriö aivoissa näkyy elämässä ja terveydessä.


KATUVALOISSA KOSTEA KIILTO

Herään aamuyöllä vähän ennen puoli kolmea ja tunnen niskojen rauhattoman liikkeen. Pää ei jännity nyt sivulle, vaan haluaa elää, kuin tuulessa lainehtiva aallokko.

Haen asentoa, jossa voisin vielä löytää poispäin lipuvan unen päästä kiinni. En saa kuitenkaan enää otetta siitä. Nousen kolmen aikaan keittämään kahvit.

On pilvistä ja pimeää, katuvaloissa tie kiiltää kosteana, on taas lauhtunut ja hieman satanut.

JÄKÄLÄMATTO JA SINITAIVAS

Huomaan, että mieleeni viriävät Johanna Kurkelan laulun sanat, muistan niiden soineen jo siellä jäkälämatolla kallion päällä:

“Mut vaikka mä uskon ihmeisiin, en taikoja tehdä voi.

Kun mua sattuu, kun sydämmessä veitset kääntyy.

Mä vapisen niin kuin jokainen ihminen, kuolevainen.

Jos tää loppuu, jos tänä yönä rakkaus päättyy.

Mä hajoan niin kuin jokainen ihminen, kuolevainen, kuolevainen.”






sunnuntai 6. joulukuuta 2015

ITSENÄISYYSPÄÄTÖS



Katsoin eilen illalla DBS-leikkauksen National Geographic -kanavalta. Ohjelma aivoleikkauksesta oli tehty suorana lähetyksenä ja kesti lähes kaksi tuntia.

DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio kestää noin kuusi tuntia, joten ohjelma oli kooste siitä. Kattavan käsityksen leikkauksesta dokumentti kyllä antoi.

Leikattava potilas oli 49-vuotias mies, joka sairasti parkinsonin tautia. Hänellä tauti oli vielä alkuvaiheessa, vaikka liikehäiriöt olivat voimakkaat.

LEIKKAUS PELOTTAA JOKAISTA

Leikkaukseen matkalla ollut mies kertoi pelänneensä aivoleikkausta ja elektrodien viemistä päähänsä.

Minusta oli hienoa, että hän rehdisti toi pelkonsa esiin. Kyllä niin suuri leikkaus pelottaa luonnollisesti jokaista.

Tilanne sairauden oireiden suhteen oli kuitenkin hänen kohdallaan sellainen, että leikkaus tuntui järkevältä.




LEIKKAUKSEN AJAN POTILAS ON HEREILLÄ

Dokumentissa käytiin läpi aivoleikkaus alusta lähtien, kohdat joihin kolikon kokoiset reiät porataan, pään paikallaan pitävän kehikon kiinnitys ja elektrodien asettaminen tumakkeisiin.

Potilas nukutettiin kehikon kiinnityksen ja porauksen ajaksi, jonka jälkeen hänet herätettiin.

Elektrodien saaminen juuri oikeaan kohtaan on oleellista ja siitä syystä potilaan halutaan olevan hereillä.

Neurokirurgi kertoi, että koko leikkaus on mahdollista tehdä myös nukutuksessa.

Parhaan tuloksen saamisen ja onnistumisen  vuoksi se kuitenkin tehdään potilaalle tämän ollessa hereillä.

KÄSI VAKAUTUU JA TOIMII NORMAALISTI

Aivot eivät tunne kipua, kirurgi kertoo ja tämän kertoo myös potilas itse. Hän makaa leikkaussalissa pää porattuna auki ja elektrodit syvällä aivoissa.

Siinä hän vastaa kysymyksiin hymyillen.

Leikkauksessa olevan miehen käsi heiluu vielä voimakkaasti, vaikka elektrodit on viety tumakkeisiin.

Vasta silloin, kun sähkövirta käynnistetään elektrodeihin, käsi vakautuu ja vaikuttaa normaalisti toimivalta.




MUUSIKKO JA ESSENTIAALINEN VAPINA

National Geographicin dokumentissa on mukana tarina muusikosta, jonka uran oli lopettaa essentiaalinen vapina. Peukalon vapina esti soittamisen täysin.

Hänelle oli tehty DBS-leikkaus, jonka aikana mies soitti kitaraansa. Tällä haluttiin varmistaa, että elektrodit ovat oikeissa kohdissa ja poistavat vapinan.

Muusikko oli erittäin kiitollinen siitä, että sai soittokykynsä leikkauksen avulla takaisin.

AIVOSTIMULAATIOLLA HOIDETAAN USEITA SAIRAUKSIA

Aivostimulaatiota kerrottiin ohjelmassa käytettävän hoitomuotona ympäri maailmaa ja monenlaisiin sairauksiin. Yleisimpinä parkinsonin tauti, essentiaalinen vapina ja MS-tauti.

Leikkausta käytetään myös kaksisuuntaisen mielialahäriön ja masennuksen hoitoon.

Muita harvinaisempia sairauksia, kuten dystoniaa ei mainittu, vaikka leikkaus on myös siinä käytetty hoitomuoto.

Liikehäiriösairauksista dystonia on neljänneksi yleisin, parkinsonin taudin, essentiaalisen vapinan ja levottomien jalkojen oireyhtymän jälkeen.

Dystonia on liikkeidensäätelykeskuksen häiriötila aivoissa, joka aiheuttaa lihasten hallitsemattomia liikkeitä tai vääntöä.

Sairaus aiheuttaa toimintahäiriöitä lihaksissa, mutta ei vaikuta aivojen muuhun toimintaan, kuten muistiin tai mieleen.




DYSTONIASSA VAIKUTUS TULEE MYÖHEMMIN

DBS-leikkaus dystonian hoidossa tapahtuu viemällä elektrodit eri tumakkeisiin, kuin tavallisesti parkinsonin taudissa.

Lihasten liikkeitä säätelevän tumakkeen toimintaan elektrodeilla vaikutetaan niin, etteivät virheelliset käskyt mene lihaksiin ja aiheuta siellä kouristuksia.

Dystoniassa hoidon vaste, eli teho, tulee myöhemmin kuin parkinsonin taudissa ja tavallisesti hoito alkaa vaikuttamaan noin puoli vuotta leikkauksen jälkeen.

PELOT JÄÄVÄT OIREIDEN ALLE

Tämä eilen näkemäni suora dokumentti aivoleikkauksesta oli kattavin ja asiapitoisin, jonka olen nähnyt.

Ohjelman jälkeen ei jäänyt oikeastaan mitään muuta kysyttävää kuin dystoniaan liittyvät erilaisuudet leikkauksessa ja sen jälkeen.

Mielestäni oli hyvä, että pelko kerrotaan avoimesti, mitäpä sitä salailemaankaan ja keneltä.

Kyllä jokaisella pelottaa ajatus pään poraamisesta auki, syvälle aivoihin vietävistä langoista ja elektrodeista, jotka jäävät pään sisälle.

Ymmärrän kyllä, että sairauden ollessa niin elämää rajoittavaa, ettei sitä koe enää mielekkääksi, jää pelko silloin taustalle.


RUUSUPORA ON KIELIKUKKA

Minun on helppo myöntää, että olen koko ajan pelännyt leikkausta. En usko, että sitä edes ihmettelee kukaan, normaali itsesuojeluvaisto jo saa pelon heräämään.

Onhan tietoisuus ja minuus, koko ihmisen persoonallisuus ja kokemusmaailma pään sisällä.

Olen monta kertaa kulkenut leikkaussaliin ja tuntenut kehikon päässäni, puudutukset ja pääkuoresta koko kehoon leviävän poran värinän.

Olen pohtinut, tuntuuko pään poraaminen samalta, kuin ruusupora lapsena. Kuulu ruusupora, jonka nimikin oli kohtalon irvokas nauru hammaslääkäriä pelkäävälle.

Pora, jonka käsittelyn jälkeen tärisi vielä kotimatkalla.

Ruusupora, on myönnettävä, että nimen keksijällä on mielikuvitus kukkinut.

PÄÄTÖS ON OMASSA PÄÄSSÄ

Päätös leikkaukseen menosta on oma, onhan myös pää oma.

“Ei sinun ole mikään pakko mennä siihen leikkaukseen.”

Sanat tokaisi työterveyslääkärini, kun kerroin hänelle leikkauksesta. Aavistin rivien välistä hänen henkilökohtaisen mielipiteensä.

Ei minun todellakaan mikään pakko ole mennä DBS-leikkaukseen, eikä sitä siinä mielessä ole minulle esitettykään.

Olen saanut kaiken tiedon, mitä olen osannut kysyä ja vapauden päättää.


RISKITÖNTÄ HOITOA EI OLE

Tietysti ajatus on lähtenyt hoitavilta neurologeilta, jotka ovat todenneet, ettei botuliinitoksiini hoitona tehoa dystonian oireisiini.

Lopullinen päätös on kuitenkin ollut minun tehtävä itse. En ole sitä missään vaiheessa vaikeaksi kokenut.

Parantuminen, edes jossain määrin näistä mielekästä elämää rajoittavista dystonian oireista, sitä kannattaa kokeilla.

Riskitöntä hoito ei ole. Toisaalta, aika harva hoito on täysin riskitön.

Lääkkeet tappavat paljon ihmisiä, jopa tavalliset särkylääkkeet.

MATKUSTAJAN ON LUOTETTAVA LENTÄJÄÄN

Valintaa on helpottanut se luottamus, joka minulla on suomalaisen sairaanhoidon tasoon.

Luottamus, siitäkin huolimatta, että olen lukenut useiden hoitovirheiden vammauttamien ihmisten elämäntarinoita.

National Geographicin dokumentissa kirurgi vertasi leikkausta lentokoneen ohjaamiseen.

Matkustaja voi vain luottaa lentäjän ja perämiehen ammattitaitoon viedä perille turvallisesti.

Samoin leikkauksessa potilas voi vain luottaa, että kirurgin ja työtiimin, ammattitaidon varaan voi jäädä.

Luottaa siihen, että he vievät turvallisesti perille.

ITSENÄINEN PÄÄTÖS ON ITSENÄISYYSPÄÄTÖS

Valitsemattomuuden vapautta ihmisellä ei ole, se hänen on aina tehtävä.

Pahin valinta on, ettei tee valintaa ja kuvittelee kaiken jatkuvan kuin ennenkin.

Elämä ei koskaan jatku samanlaisena, muutos on ainoa pysyvä asia elämässä.

On oltava kiitollinen siitä, että saa vielä itse valita.

Päättää itsenäisesti itsenäisyyspäivänä.

Itsenäinen päätös on itsenäisyyspäätös.