torstai 26. marraskuuta 2015

YHDEKSÄS PIIKKI



Kello on minuuttia vaille vastaanottoaika kun koputan neurologin ovelle. Tiedän, että minun olisi pitänyt olla polilla jo varttia aikaisemmin.

Vastaanoton hoitaja siitä muistuttikin, ja pyysi koputtamaan lääkärin ovelle.

Ehdin avata takkini ja huomata, että penkkeihin ja ikkunoihin päättyvän käytävän perällä istuu odottajia.

Joku on laskenut viereensä papereita, ehkä siksi, ettei kukaan istuisi hänen viereensä.

Vilkaisen paikkaa, mutta odottaja ei tee elettäkään ottaakseen paperit, niin että siihen voisi istua.

No, onhan kauempanakin paikkoja, ymmärrän sanattoman viestin.

Onneksi olen niin myöhässä, ettei tarvitse läheisyydellä häiritä ketään.

Olen toisaalta jo tottunut tähän tylyyn nykymenoon, joka yhteiskunnastamme paljon kertoo.

SAIRAUS JALOSTAA TAVALLAAN

Siitä olen tässä parin kolmen vuoden sairastelukarusellissa yllättynyt, kuinka tylyyskin jotenkin jalostuu meissä sairaissa.

Ihminen ei mielestäni juurikaan muutu sairastuttuaan, kuin siihen suuntaan, minne on muutenkin menossa.

Tyly tylyttyy ja ymmärtävällä sydän avartuu.

Tästä aiheesta olisi paljon kokemuksia ja sanottavaa.


TYLYTTÄJÄT JA YMMÄRTÄJÄT

Tyly kokee, että sairauden myötä hänellä on ikään kuin suurempi oikeus tylyyn asenteeseen epäoikeudenmukaisen sairauden saamisen vuoksi.

Ymmärtävä puolestaan alkaa nähdä, kuinka moni kanssakulkija jaksaa hehkua aitoa elämäniloa sairaanakin.

Puhkeaa jopa upeaan kukkaan, kun joutuu sairauden helteeseen.

On kuitenkin sanottava, että muutos voi alkaa aina vain ja ainoastaan omasta sydämestä.

Siihen on keskityttävä ja pyrittävä itse olemaan ymmärtäjä.

PENKEILLÄ ISTUVAT LAUKUT

Mieleeni tulee eräs bussimatka Helsinkiin ja laukuin varatut vieruspaikat.

Vapaista penkkipareista täysi auto, jonka käytävää käveli vanhempi nainen penkeillä istuvia laukkuja katsellen.

Hän tuli kohdalle ja huomasi tyhjän paikan, kysyi voiko istua ja huokaisten asettui siihen.

Pian hänen tarinansa alkoi avautua. Oli vain liian lyhyt matka koko tarinalle. Niin paljon me menetämme, kun pelkäämme läheisyyttä.

Me menetämme ihmisen tarinan. Mitähän me läheisyydessä pelkäämme?

SAIRAAN KARUSELLI

Nyt en ehtisi tarinoita kuulemaan, niin mieluusti kuin niitä yleensä keräänkin. Olen tehnyt arviointivirheen ja lähtenyt liian myöhään.

Talvinopeudet ja pitkä matka saivat minut laskemaan ajomatkan keston lyhyemmäksi.

Yleensä olen hyvin harkitseva kaikessa tekemisessäni, mutta nyt en ollut sitä.

Aivan kuin olisin ulkopuolinen elämässäni ja katsoisin tekemisiäni kauempaa.

Olen ilmeisesti itsekin ottanut etäisyyttä itseeni, muuttunut hoidon kohteeksi.

Potilaaksi, jota jonoissa hypytetään, aivan kuin karusellissa.

Ehkä tämä sairastaminen kaikkine käynteineen, hoitopäätöksineen ja eri sairaaloineen on niin stressaannuttavaa, että siinä vieraantuu omasta elämästään.

Alkaa käsitellä itseään yhtenä potilaana, asiakkaana jonossa, menettää oman arvonsa ihmisenä.



POTILAS EI SAA MYÖHÄSTYÄ

Hieman jännä oli kääntyä paria kolmea minuuttia vaille vastaanottoajan Lohjan sairaalaan vievään mäkeen.

Olin laskenut jo matkalla, etten varsinaisesta lääkärin ajasta myöhästyisi.

Tiesin kuitenkin, että myöhästyisin ilmoittautumisajasta ja sehän on sairaalassa tärkeä.

Lääkäri saa myöhästyä, potilas ei.

SAIRAAN PITKÄT KÄYTÄVÄT

Onneksi parkkipaikkoja oli reilusti vapaana. Pyöräytin autoni ensimmäiseen ruutuun ja harpoin vauhdilla läpi pysäköintikentän.

Pitelin kävellessä leuasta päätäni suorassa, otin kännykän esiin ja huomasin minulla olevan minuutin verran aikaa kävellä pitkät käytävät neurologiselle osastolle.

Ajattelin, että ehkä minua odotetaankin jo osastolla. Odotetaan siihen asti, kunnes kello käy aikani ohi ja seuraava potilas on vuorossa.

Sitten odottaisin minä ja luultavasti aika pitkään, ehkä taas täydet kolme kuukautta.

Ajatus sai askeleet tiheämmiksi.

MUISTO KOULUAJOILTA

Parkkikentän yli kävellessäni ja suuria sairaalan erkkeripäätyjä katsoessa tulee mieleeni muistikuva kouluajoilta.

Taisin tulla sinnekin joskus viime tipassa ja toisinaan myöhässäkin.

Tämä muisto ei kuitenkaan ole myöhästymisestä, vaan huomiosta, jota silloin sain liikaakin.


SUU KIINNI MENEE HYVIN

Olin jo koulubussiin noustessani pannut merkille, että minua katseltiin pitkään.

Koulubussi oli täynnä ja seisoin käytävässä.

Mietin mikä minussa kiinnosti, koska katseita tuli niin paljon.

En ollut tottunut siihen, sulauduin tavallisesti helposti joukkoon, enkä herättänyt huomiota ellen avannut suutani.

Sainkin joskus ystävällisen neuvon, että hyvin menee jos pidät suusi kiinni.

Olin yleensä aika hiljainen kaveri, joka heitti sarkastisen kommentin mielestään sopivaan kohtaan.

Kaikkien mielestä kohta ei ollut sopiva, eikä varsinkaan kommentti.

TOTUUS VESSAN PEILISSÄ

Sinä aamuna pidin suuni kiinni. Huomiota sain silti, kun kävelin ison koulukentän läpi.

Joka puolella näin kasvoja, jotka kääntyivät minua kohti askel askeleelta.

Kukaan ei kuitenkaan sanonut mitään tai osoitellut sormella.

Oli vain äänetöntä, tuntuvaa tuijotusta.

En kuitenkaan kuvitellut finninaamaisena viisitoistavuotiaana muuttuneeni koulun komeimmaksi.

Totuus paljastuikin vessan peilistä.

Viisitoistavuotiaana on kova paikka huomata olevansa osittain kalju.

On vaikka saisi huomiotakin.

Niin huomionkipeä en minäkään ollut.

SAIN HUOMIOTA

Minulla oli ajan tyyliin pitkä tukka. Nyt se oli osittain kadonnut vasemmalta puolelta päätäni.

Siinä oli vain puolen kämmenen kokoinen kalju läikkä.

Järkytys oli melkoinen, ei niinkään terveyden kannalta, vaan ulkonäön.

Päivän yritin sitä kaljua peitellä. En kuitenkaan muista, että sitä kukaan olisi mitenkään puheeksi ottanut edes luokassa.

Sain katseita, jotka eivät kuitenkaan itsetuntoa hivelleet.


PIAN ON PITKÄ AIKA

Kotona minulle tilattiin aika lääkäriin, joka kirjoitti reseptin ja sanoi kyseessä olevan pälvikaljun.

Tilanne korjaantuisi lääkärin mukaan kyllä pian. Tieto ei minua paljonkaan lohduttanut.

Siinä iässä pian on pitkä aika, varsinkin kaljuna eläessä.

Siitä syystä taisin pitää koulusta omaa vapaata siihen asti kunnes tukka taas palasi.

Oli mukavaa lopulta nousta koulubussiin tukka päässä ja huomaamattomana.

KAUAS LEIKKAUS KARKAA

Neurologi Hanna Kaltiainen hymyilee ystävällisesti ja pyytää istumaan.

Riisun takin selkänojalle ja istun vastapäätä neurologia.

Sanon dystonian aktivoituneen nyt, koska jännitin niin ehtimistä vastaanotolle.

Keskustelemme käynnistäni Töölön sairaalassa neurokirurgin vastaanotolla.

Kerron jo moneen kertaan siirtyneestä leikkausajasta ja käymme läpi tämän hetken tilanteeni.

BOTULIINI ON KALLIS AINE

Kerron tilanteen vaikeutuneen jonkin verran kuukauden aikana.

Pohdin, että oireet ovat lisääntyneet ehkä siksi, että edellisistä piikeistä on jo kolme ja puoli kuukautta ja botuliinin teho on jo loppunut.

Xeomin-botuliinin teho, jota täällä käytetään, on noin kaksi kuukautta, kun taas Botoxilla se on kolme kuukautta.

Xeominiin on useimmissa julkisissa sairaaloissa siirrytty, koska se on edullisempaa.

Botuliinitoksiini on kallis aine.


SISUKKAAT SAIRAAT

Halvempi hinta johtuu siitä, ettei Xeominin valmistajan ole tarvinnut satsata niin paljon tuotekehittelyyn, kuin alunperin botuliinitoksiinin kehittäneen Botoxin valmistajan.

On olemassa myös muita botuliinejä, mutta sairaalat ovat nihkeitä kokeilemaan niitä.

Jotkut dystoniaa sairastavat ovat  kuitenkin sisukkaalla vaatimisella saaneet neurologinsa kokeilemaan toisia botuliinivalmisteita.

KÄDET SAIRAALOIDEN SYSTEEMEISSÄ

Tiedän eräänkin servikaalista dystoniaa sairastavan, joka sai tahtonsa läpi ja pääsi kokeilemaan toista botuliinitoksiinia.

Määrää myös nostettiin, niin että neurologia hirvitti.

Botuliini kuitenkin auttoi ja hän on saanut siitä lähtien pistokset tuolla aineella.

Kaikki eivät kuitenkaan jaksa taistella näitä valtakoneistoja vastaan.

Eivät, vaikka tietävät hyvin, että lääketehtailla on kädet syvällä sairaaloiden systeemeissä.

SAMALLA AINEELLA ERI NIMI

Neurologi Hanna Kaltiainen pitää mahdollisena, että oireiden voimistuminen johtuu botuliinin tehon päättymisestä.

Tosin botuliinipiikit eivät dystoniaoireisiini ole kovin paljon vaikuttaneet aikaisemminkaan.

Olen pari kertaa kysynyt voisiko syy olla botuliinivalmisteessa ja voitaisiinko kokeilla toista valmistetta.

Molemmilla kerroilla olen saanut vastauksen, että kyseessä on sama aine, merkki vain on eri.

Immuniteettiakaan minulle ei ole voinut näin lyhyessä ajassa kehittyä a-tyypin botuliiniin.


ONKO DYSTONIA LEVIÄMÄSSÄ?

Toinen mahdollisuus on se pahempi ja dystonia on leviämässä.

En kuitenkaan halua uskoa siihen, että kasvojen vääntyminen ja olkapäästä käsivarteen säteilevä särky olisi vielä dystonian leviämistä.

Uskon, että nuo oireet ovat niskojen vääntymisestä aiheutuvaa ja sieltä säteilevää jännitettä.

BOTULIINIT PISTETÄÄN

Neurologi Hanna Kaltiainen kysyy tuntuuko kipu kämmenessä asti.

Hän uskoo, että DBS-leikkaus, johon olen menossa auttaa myös kertomiini oireisiin.

Hän sanoo, että pistää botuliinit, vaikka ne eivät ole merkittävästi auttaneetkaan.

Minä olen samaa mieltä, sillä en ole ihan varma siitä, etteivätkö piikit kuitenkin jonkin verran auttaisi.

ELEKTRONEUROMYOGRAFINEN LAITE

Lääkäri aloittaa pistämisen tutuista kohdista. Tuttuun tyyliin Lohjalla ei käytetä ENMG-laitetta pistämisessä.

Ei vaikka sen käyttöä monet pitävät välttämättömänä pistosten saamiseen oikeisiin kohtiin.

Olen pari kertaa kysynyt laitteen käytöstä pistävältä neurologilta.

Ensimmäisellä kerralla sain vastauksen, ettei laitteeseen ole neuloja ja toisella kerralla, ettei hän ole vielä ehtinyt opettelemaan laitteen käyttöä.

Kolmannella kerralla neurologi vilkaisi hyllyssä olevaa ENMG-pakettia ja sitten minua.

Odotti ehkä kysymystä ja kun sitä ei tullut, niin alkoi pistämään.

Ilman tuota laitetta luonnollisesti.


ENMG-LAITE EI AINA TUNNISTA DYSTONIAA

Minua on kaksi kertaa kyllä piikitetty tuon laitteen avulla ja tulos on ollut sama, joten en ole enää sitä kysellyt.

Neurologit ovat sanoneet, että nämä servikaalisen dystonian altistamat lihakset ovat niin selkeästi käsin löydettävissä, että ne voidaan pistää ilman tuota laitetta.

Olen myös lukenut, ettei ENMG-laite välttämättä paljasta dystonialle altistunutta lihasta.

On osattava tunnistaa laitteen äänistä onko kyseessä dystonia.

Toisinaan myös dystonialle altis lihas voi olla jännitteetön, eikä laite silloin reagoi.

Edes ENMG-laite ei siis ole erehtymätön dystonian tunnistuksessa.

DYSTONIAA TUNTEVA FYSIOTERAPEUTTI

Kysyn botuliinin määrää. Neurologi sanoo sen olevan sama kuin aikaisemminkin.

Kysyn fysioterapeuttia, joka tuntisi dystoniaa.

Neurologi sanoo, ettei osaa suositella erityisesti dystoniaan perehtynyttä fysioterapeuttia.

Hän kuitenkin lupaa kirjoittaa minulle lähetteen fysioterapeutille.

“TOIVOTTAVASTI PIIKIT NYT AUTTAVAT”

Lopuksi neurologi pistää vielä olkapäähän pariin kohtaan ja niskassa paikkaan, joka vähentää pään vapinaa.

Botuliinitoksiinin pistettyään hän asettaa piikin pöydälle ja sanoo, että toivottavasti botuliini auttaa nyt.

Sitten hän kirjoittaa reseptit ja lähetteet, samalla kun puen päälleni.

Seuraavasta käynnistä sovimme, että jos olen niihin aikoihin jo leikkauksessa, niin perun aikani Lohjan sairaalaan.


GLOBUS PALLIDUS INTERNUS

Kerron vielä ennen lähtöä muutamaa päivä sitten katsomastani dokumentista National Geographicin kanavalta, missä tehtiin kaksi DBS-leikkausta.

Dokumentissa kuvattiin, kuinka kirurgi haki 3D-tekniikalla  elektrodeille reitin ohi verisuonten haluttuun kohteeseen.

Neurologi toteaa, että dystoniassa tumakkeet ovat syvällä.

LEIKKAUKSEEN ENNEMMIN KUIN MYÖHEMMIN

Dystonian oireita pyritään vähentämään viemällä elektrodit Glopus pallidus internus -tumakkeeseen.

Vaste, eli oireita helpottava vaikutus tulee yleensä vasta noin puolen vuoden kuluttua leikkauksesta.

Yleensä vaste on sitä parempi, mitä varhaisemmin ja nuorempana leikkaus tehdään.

Siksi ei kannata odottaa, että dystonia käy todella vaikeaksi ennen kuin menee leikkaukseen.

Jos yleensä aikoo siihen mennä.

Moni ei halua mennä pään poraukseen, niiden riskien vuoksi, joita siihen sisältyy.

JALAT KANTAVAT POISPÄIN

Minullakin on ystäviä dystoniaa sairastavissa, jotka ovat sitä mieltä, että heidän päätään ei porata niin kauan kuin jalat liikkuvat.

Ja ne liikkuvat vielä, lähes kaikilla poispäin porakoneista.

Minulla ne liikkuvat nyt poispäin potilashuoneesta.

Kiitän neurologi Hanna Kaltiaista ja hän toivottaa minulle hyvää joulua.

KUKAAN EI KATSELE

Ulkona on pilvistä, harmaat pilvet roikkuvat komeina massoina Lohjan sairaalan päällä.

Kävelen suuren kentän läpi pää sivulle vääntyneenä.

Kukaan ei katsele minua.




2 kommenttia:

  1. Aika ihana kuvaus taas.Hyvin pääsi mukaan juttuun. Jos lähietäisyydellä olisit lämpimän halauksen olisin antanut.Tässä kohtaa kiität Luojaasi etäisyyden tuomasta helpotuksesta;) Mietin tekstiäsi lähi kaupungissa kahvila käynnillä. Siellä oli pöydät lähes täynnä. Uskaldautuin kysymään erään herran pöytä seuraksi. Tuppi suina siinä istuskeltiin molemmat .Minä kahviani hörppien ja sämpylää syöden,hän lehteä lukien. Ihmeellisen hyvä päivä sain juotua ihan normaaliin tapaan kahvini ilman ylimääräistä pään tukemista. Kaupan hyllyjen välissä uskaltauduin juttusille jopa kahden täysin tuntemattoman miehen kanssa. Mukavat turinat niistä kehkeytyi kauppa ostoksia tehdessä. Vapina on tänään ollut lomalla .Katsotaan milloin taas palaa entistä sähäkämpänä muistuttamaan, ähäskutti en minä mihinkään ole kadonnut. Kiitos taas sinulle kirjoituksestasi. Terv :Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Munkkis!

      Haikeana mietin sitä halausta, ajatuskin lämmittää. Mukava oli lukea tarinasi ja mielestäni tempaisit mukaasi kahvipöytään istumaan. On hienoa, että menit siihen pöytään.

      Olen joskus huomannut, että keskustelu ventovieraan kanssa voi alkaa jostain pienestä huomiosta ja kohta turistaan tuttuina kuin ennestään tutut.

      Ei meidän kenenkään elämä erityisen kummallista tapaa olla, tavallisia asioita teemme, samantapaisia pohdimme ja ajattelemme, joku vivahde-ero on kurottu umpeen pian jos tahtoa riittää.

      Kerroit myös, kuinka toisessa tilanteessa kävit jututtamaan kahta tuiki tuntematonta miestä, uskon heille sen olleen kantava voima inhimillisestä läheisyydestä.

      Minua ainakin on jokainen tuollainen kohtaaminen ja keskustelu ilahduttanut koko päivän ja jättänyt muistijäljen mukavasta ihmisestä. Tuollainen voi olla hyvinkin merkittävää ja rohkaisevaa, hyvä Munkkis.

      -juttukaverisi harzu

      Poista