lauantai 28. marraskuuta 2015

MUISTIJÄLKI KOTIIN



Mitä meistä jää, kun muistot häviävät. Mitä jää, kun ei ole enää kotia mikä kodiksi mieltyisi.

Vaikka on itse sen ollut rakentamassa, maalannut kaikki sisäseinät ja maksanut asuntolainan viimeiseen erään.

Mitä jää, kun se ei ole enää koti, vaan majapaikka, josta pian lähdetään.

MISSÄ MINUN KOTINI ON?

Soitin eilen ensi vuonna 80-vuotta täyttävälle äidilleni. Hän sairastaa alzheimerin tautia, eikä ole pitkään aikaan asunut mielestään kodissa.

Talo, jossa hän asuu, on majapaikka, josta matka jatkuu, kunhan kyläily päättyy.

Sama talo, jonka puolesta hän miehensä, isämme kuoltua, uurasti pitkät päivät kahvilassaan.

Missä minun kotini on, kysyi äitini.


IHMINEN ON KOTIMATKALLA

Hän on aikaisemmin ollut sitä mieltä, että koti on siellä lapsuudessa, se vieläkin olemassa oleva paikka.

Talo, jonka hänen isänsä rakensi.

Nyt hän oli tullut ajatuksissaan siihen päätelmään, että koska isä ja äiti ovat jo haudassa, ei hänellä ole enää kotia sielläkään.

Missä hänen kotinsa sitten on?  Äitini kysyi.

Sanoin, että niinhän se on, ettei ihmisellä oikeastaan ole pysyvää kotia maan päällä.

Ihminen on täällä vasta kotimatkalla.

LÄMPÖ JA HUOLENPITO

Todellinen koti on jossain muualla, kuin täällä. Olemme kotona vasta siellä, minne olemme matkalla. Toisessa maailmassa.

Siihen asti asumme näissä majapaikoissa täällä ja olemme kiitollisia, kun on lämmintä ja huolto pelaa.

Äitini totesi, että pelaahan se, kunhan se veli sieltä tulee kotiin.


OMAISHOITAJAN ARVO

“Veljellä” hän tarkoitti aviomiestään, omaishoitajaa, joka huolehtii hänestä, tekee ruuat, leipoo ja hoitaa lääkkeiden annostelun.

Omaishoitajan työn arvoa ei liikaa voi arvostaa, niin merkittävää se on ja omaisille tärkeää.

Varsinkin kauempana asuva läheinen joutuisi ilman omaishoitajaa pohtimaan muuttoa tai hoitokotia.

TARINA TÄMÄN PÄIVÄN HOITOKODISTA

Luin hiljattain erään kertomuksen vierailusta tämän päivän hoitokodissa.

Tarina on varmasti monelle tuttu ja usein kuultu, jotenkin ne aina järkyttävät.

Näin hoidetaan ihmisiä, jotka pitkän elämänsä maksoivat veroa yhteiskunnalle.


KÄÄRITYT VANHUKSET

Vanhainkodissa vieraillut ihmetteli sitä hiljaisuutta, joka käytävillä vallitsi.

Ketään ei liikuteltu käytävällä tai virkistetty liikunnalla, siihen ei aikaa tai resursseja riittänyt.

Ovien pienistä luukuista näki huoneisiin, joissa vanhus makasi kääröön käärittynä.

Kerrottiin, että nekin, jotka pystyisivät itse syömään, ruokittiin tehokkuuden takia ja käärittiin sitten kääröön.

OMAISHOITAJA JATKAA MIELEKÄSTÄ ELÄMÄÄ

Siinä vuoteella vanhukset makaavat päivän kattoon tuijottaen.

Hoitajien voimat ja resurssit ovat niin vähissä, että hyvä kun kerran viikossa ehtivät hoidettavat suihkutella.

Hoitajien jaksaminen on muutenkin jo äärirajoilla.

Omaishoitaja voi pitkittää ihmisarvoista elämää merkittävästi ja hidastaa matkaa kattoon tuijottavaksi kääröksi.


RAHAA EI HALUTA VANHUSTEN HOITOON ANTAA

Hoitajia lisää palkkaamalla vanhuksille saataisiin ihmisarvoinen loppuelämä.

Sanotaan, ettei ole määrärahoja ja samaan aikaan johonkin muuhun, terveiden ihmisten tukemiseen löytyy valtavia summia.

Mistä ne rahat löytyivät, kun niitä ei kääröissä kattoon tuijottavien vanhusten hoitoon riittänyt.

Näiden vanhusten maksamia verorahojahan ne lopulta ovat.

JOTAIN AINA JÄÄ MUISTOIHIN

Elämä on unohtumaton kokemus, vaikka kaikkea ei pysty muistamaan ja kerran loputkin voi kadottaa.

Jotain haluaisi myös unohtaa elämän matkalta, mutta on asioita, jotka haluaisi säilyttää loppuun asti muistoissa.

Kuitenkin, on vain hyväksyttävä, että suuremmat voimat kuljettavat elämää, vaikka kaikki muistot katoaisivat.

Jotain aina sentään jää. Läheisille muistikuvia, tarinoita, monilla myös videoita ja äänitteitä.


VÄLLÄYS JA MUISTOJEN LAULUKASETIT


Ystävämme Välläys kertoo, kuinka hän sai palata menneeseen maailmaan kasettien kautta, joihin hän oli nauhoittanut isän ja äidin kanssa yhteislauluja.

“Olen viettänyt haltioituneen hetken vanhojen C-kasettien kanssa. Isänihän teki kotona lukemattomia kertomus- ja musiikkikasetteja. Minäkin tein varsinkin 1980-luvulla aika paljon äänitteitä.

Kuuntelin äsken ja elin muistoissa vuonna 1976 äänittämäni keskustelun vuokraemäntäni, hänen pojantyttärensä ja vuokraemännän siskon kanssa.

Olimme katselleet Euroviisut ja keskustelu jatkui myöhään yöhön. On onni, että kasetti on säilynyt kuuntelukelpoisena.

Tekemäni musiikkikasetit ovat myös säilyneet, ainakin ne joita kuuntelin. Yksi kasetti menee nyt taustalla. Laulamme isän kanssa yhdessä tai jompi kumpi yksin.

En osaa kuvailla sitä tunnetta, mikä minulla nyt on. Melkein on kyyneleet silmissä.

Isän kanssa opin paljon lauluja. Olen siitä onnellinen. Isällä oli kitara ja monia kitaralaulukirjoja.

Hän soitti omalla tavallaan ilman mitään kitarakouluopetusta.

Laulu oli isälle hyvin tärkeä ilon tuoja, niin sodassa kuin rauhassa. Kotona oli paljon työtä. Isä ei juuri ehtinyt ruokatuntia pitää vaan oli aina lähdössä heti pellolle tai metsään töihin.

Äiti joskus jarrutti hänen lähtemistään työntämällä kitaran hänen käteensä ja sanomalla, että soita jotakin.

Hyvät muistot mielessä ovat mukavia, mutta onnellisuus moninkertaistuu, kun saa kuulla vielä äänenkin.

Tavoitan jotakin, mitä isäni sielussa silloin ennen laulaessa liikkui. Kupa saisin noita vanhoja nauhoja digitaaliseksi!

Tänään löysin oikein kasettien helmen.

Äidilläni oli ollut myrkkystruuma. Kilpirauhanen oli leikattu. Äiti kertoi, että hän menetti lauluäänensä sen leikkauksen yhteydessä, ehkä äänihuulihermo vaurioitui.

Harvoin kuulin hänen laulavan.

Löytämässäni koostekasetissa on yksi laulu, jossa äitini laulaa isän ja minun mukana laulun Maa on niin kaunis.

Se on sen kasetin helmi.

Oli haikeaa ja huikeaa kuunnella isän ja äidin ääntä. Äiti sanoo sen Maa on niin kaunis -laulun jälkeen: "Katos, kun minäkin lauloin ihan hyvin."

Lähde-laulussa oli useampia sukulaisia yhdessä. Jokainen lauloi, siskon mieskin, "sävelkorvaton", lauloi vakaasti ihan väärin mukana.

Muistan sen tilanteen hyvin elävästi, hienoa oli, onnellista.

Tehkää tällaisia muistoja itsellenne. Nykyään on parempia äänityslaitteita, ja kuvaakin on helppo tallentaa. Ei haittaa, vaikka menisi väärinkin.

Jos on mukana hyvin laulavia, niin on helpompi laulaa jopa oikein. Minulla oli kansakoulun ensimmäisellä luokalla laulussa kuutonen.

Olen siitä kehittynyt, ja iloitsen laulamisesta. En kylläkään ole pitkiin aikoihin laulellut. Pitäisi taas viritellä uudelleen sitä harrastusta.

Toivoisin, että minulla olisi äänitukena joku parempi laulaja. Silloin menisi varmemmin.

Oma mies ei suostu laulamaan. Hänellä on kuulemma lauluääni paleltunut talvisodassa.”

Kiitos Välläys koskettavista hetkistä unohtumattomia muistokasetteja kanssasi kuunnellen.



MUISTIJÄLJEN JÄTTÄÄ JOKAINEN

Ihmisiä tulee elämän arjessa vastaan koko ajan. Joku ohittaa katsomatta, kiireinen tönäisee syrjään, joku koskettaa ja yksi halaakin.

Jokainen jättää jotain meihin, tekee muistijäljen.

Ihminen, joka ei enää kosketa, on ehkä eniten kosketusta vailla.

Hän ei ehkä enää löydä reittiä ulos oman sydämen kätköistä, ja odottaa vain, että joku löytäisi hänet.

KADONNEET TUNTEET

Kipukin on tunne sille, joka ei tunne enää mitään. On joskus parempi tuntea edes kipua, kuin olla tunteeton.

Kuka parantaisi tunteensa kadottaneen ihmisen?

Tapaamme ihmisen, mutta emme välttämättä kohtaa häntä.

Emme tapaa, koska hän on piiloutunut sisäänsä.

Heitä on niin monta, joita kukaan ei enää etsi.

Onko parempi kadottaa muistot kuin tunteet?

KUUNTELUN JA YMMÄRRYKSEN TAITO

Yksikin löydetty, ihmisenä kohdattu, on inhimillisen ymmärryksen ja kuuntelun kautta kosketettu, ehkä autettu.

Harvassa ovat ne, joilla on kuuntelun ja ymmärryksen taito.

Mielestäni ne ovat arvokkaimpia lahjoja elämässä.






torstai 26. marraskuuta 2015

YHDEKSÄS PIIKKI



Kello on minuuttia vaille vastaanottoaika kun koputan neurologin ovelle. Tiedän, että minun olisi pitänyt olla polilla jo varttia aikaisemmin.

Vastaanoton hoitaja siitä muistuttikin, ja pyysi koputtamaan lääkärin ovelle.

Ehdin avata takkini ja huomata, että penkkeihin ja ikkunoihin päättyvän käytävän perällä istuu odottajia.

Joku on laskenut viereensä papereita, ehkä siksi, ettei kukaan istuisi hänen viereensä.

Vilkaisen paikkaa, mutta odottaja ei tee elettäkään ottaakseen paperit, niin että siihen voisi istua.

No, onhan kauempanakin paikkoja, ymmärrän sanattoman viestin.

Onneksi olen niin myöhässä, ettei tarvitse läheisyydellä häiritä ketään.

Olen toisaalta jo tottunut tähän tylyyn nykymenoon, joka yhteiskunnastamme paljon kertoo.

SAIRAUS JALOSTAA TAVALLAAN

Siitä olen tässä parin kolmen vuoden sairastelukarusellissa yllättynyt, kuinka tylyyskin jotenkin jalostuu meissä sairaissa.

Ihminen ei mielestäni juurikaan muutu sairastuttuaan, kuin siihen suuntaan, minne on muutenkin menossa.

Tyly tylyttyy ja ymmärtävällä sydän avartuu.

Tästä aiheesta olisi paljon kokemuksia ja sanottavaa.


TYLYTTÄJÄT JA YMMÄRTÄJÄT

Tyly kokee, että sairauden myötä hänellä on ikään kuin suurempi oikeus tylyyn asenteeseen epäoikeudenmukaisen sairauden saamisen vuoksi.

Ymmärtävä puolestaan alkaa nähdä, kuinka moni kanssakulkija jaksaa hehkua aitoa elämäniloa sairaanakin.

Puhkeaa jopa upeaan kukkaan, kun joutuu sairauden helteeseen.

On kuitenkin sanottava, että muutos voi alkaa aina vain ja ainoastaan omasta sydämestä.

Siihen on keskityttävä ja pyrittävä itse olemaan ymmärtäjä.

PENKEILLÄ ISTUVAT LAUKUT

Mieleeni tulee eräs bussimatka Helsinkiin ja laukuin varatut vieruspaikat.

Vapaista penkkipareista täysi auto, jonka käytävää käveli vanhempi nainen penkeillä istuvia laukkuja katsellen.

Hän tuli kohdalle ja huomasi tyhjän paikan, kysyi voiko istua ja huokaisten asettui siihen.

Pian hänen tarinansa alkoi avautua. Oli vain liian lyhyt matka koko tarinalle. Niin paljon me menetämme, kun pelkäämme läheisyyttä.

Me menetämme ihmisen tarinan. Mitähän me läheisyydessä pelkäämme?

SAIRAAN KARUSELLI

Nyt en ehtisi tarinoita kuulemaan, niin mieluusti kuin niitä yleensä keräänkin. Olen tehnyt arviointivirheen ja lähtenyt liian myöhään.

Talvinopeudet ja pitkä matka saivat minut laskemaan ajomatkan keston lyhyemmäksi.

Yleensä olen hyvin harkitseva kaikessa tekemisessäni, mutta nyt en ollut sitä.

Aivan kuin olisin ulkopuolinen elämässäni ja katsoisin tekemisiäni kauempaa.

Olen ilmeisesti itsekin ottanut etäisyyttä itseeni, muuttunut hoidon kohteeksi.

Potilaaksi, jota jonoissa hypytetään, aivan kuin karusellissa.

Ehkä tämä sairastaminen kaikkine käynteineen, hoitopäätöksineen ja eri sairaaloineen on niin stressaannuttavaa, että siinä vieraantuu omasta elämästään.

Alkaa käsitellä itseään yhtenä potilaana, asiakkaana jonossa, menettää oman arvonsa ihmisenä.



POTILAS EI SAA MYÖHÄSTYÄ

Hieman jännä oli kääntyä paria kolmea minuuttia vaille vastaanottoajan Lohjan sairaalaan vievään mäkeen.

Olin laskenut jo matkalla, etten varsinaisesta lääkärin ajasta myöhästyisi.

Tiesin kuitenkin, että myöhästyisin ilmoittautumisajasta ja sehän on sairaalassa tärkeä.

Lääkäri saa myöhästyä, potilas ei.

SAIRAAN PITKÄT KÄYTÄVÄT

Onneksi parkkipaikkoja oli reilusti vapaana. Pyöräytin autoni ensimmäiseen ruutuun ja harpoin vauhdilla läpi pysäköintikentän.

Pitelin kävellessä leuasta päätäni suorassa, otin kännykän esiin ja huomasin minulla olevan minuutin verran aikaa kävellä pitkät käytävät neurologiselle osastolle.

Ajattelin, että ehkä minua odotetaankin jo osastolla. Odotetaan siihen asti, kunnes kello käy aikani ohi ja seuraava potilas on vuorossa.

Sitten odottaisin minä ja luultavasti aika pitkään, ehkä taas täydet kolme kuukautta.

Ajatus sai askeleet tiheämmiksi.

MUISTO KOULUAJOILTA

Parkkikentän yli kävellessäni ja suuria sairaalan erkkeripäätyjä katsoessa tulee mieleeni muistikuva kouluajoilta.

Taisin tulla sinnekin joskus viime tipassa ja toisinaan myöhässäkin.

Tämä muisto ei kuitenkaan ole myöhästymisestä, vaan huomiosta, jota silloin sain liikaakin.


SUU KIINNI MENEE HYVIN

Olin jo koulubussiin noustessani pannut merkille, että minua katseltiin pitkään.

Koulubussi oli täynnä ja seisoin käytävässä.

Mietin mikä minussa kiinnosti, koska katseita tuli niin paljon.

En ollut tottunut siihen, sulauduin tavallisesti helposti joukkoon, enkä herättänyt huomiota ellen avannut suutani.

Sainkin joskus ystävällisen neuvon, että hyvin menee jos pidät suusi kiinni.

Olin yleensä aika hiljainen kaveri, joka heitti sarkastisen kommentin mielestään sopivaan kohtaan.

Kaikkien mielestä kohta ei ollut sopiva, eikä varsinkaan kommentti.

TOTUUS VESSAN PEILISSÄ

Sinä aamuna pidin suuni kiinni. Huomiota sain silti, kun kävelin ison koulukentän läpi.

Joka puolella näin kasvoja, jotka kääntyivät minua kohti askel askeleelta.

Kukaan ei kuitenkaan sanonut mitään tai osoitellut sormella.

Oli vain äänetöntä, tuntuvaa tuijotusta.

En kuitenkaan kuvitellut finninaamaisena viisitoistavuotiaana muuttuneeni koulun komeimmaksi.

Totuus paljastuikin vessan peilistä.

Viisitoistavuotiaana on kova paikka huomata olevansa osittain kalju.

On vaikka saisi huomiotakin.

Niin huomionkipeä en minäkään ollut.

SAIN HUOMIOTA

Minulla oli ajan tyyliin pitkä tukka. Nyt se oli osittain kadonnut vasemmalta puolelta päätäni.

Siinä oli vain puolen kämmenen kokoinen kalju läikkä.

Järkytys oli melkoinen, ei niinkään terveyden kannalta, vaan ulkonäön.

Päivän yritin sitä kaljua peitellä. En kuitenkaan muista, että sitä kukaan olisi mitenkään puheeksi ottanut edes luokassa.

Sain katseita, jotka eivät kuitenkaan itsetuntoa hivelleet.


PIAN ON PITKÄ AIKA

Kotona minulle tilattiin aika lääkäriin, joka kirjoitti reseptin ja sanoi kyseessä olevan pälvikaljun.

Tilanne korjaantuisi lääkärin mukaan kyllä pian. Tieto ei minua paljonkaan lohduttanut.

Siinä iässä pian on pitkä aika, varsinkin kaljuna eläessä.

Siitä syystä taisin pitää koulusta omaa vapaata siihen asti kunnes tukka taas palasi.

Oli mukavaa lopulta nousta koulubussiin tukka päässä ja huomaamattomana.

KAUAS LEIKKAUS KARKAA

Neurologi Hanna Kaltiainen hymyilee ystävällisesti ja pyytää istumaan.

Riisun takin selkänojalle ja istun vastapäätä neurologia.

Sanon dystonian aktivoituneen nyt, koska jännitin niin ehtimistä vastaanotolle.

Keskustelemme käynnistäni Töölön sairaalassa neurokirurgin vastaanotolla.

Kerron jo moneen kertaan siirtyneestä leikkausajasta ja käymme läpi tämän hetken tilanteeni.

BOTULIINI ON KALLIS AINE

Kerron tilanteen vaikeutuneen jonkin verran kuukauden aikana.

Pohdin, että oireet ovat lisääntyneet ehkä siksi, että edellisistä piikeistä on jo kolme ja puoli kuukautta ja botuliinin teho on jo loppunut.

Xeomin-botuliinin teho, jota täällä käytetään, on noin kaksi kuukautta, kun taas Botoxilla se on kolme kuukautta.

Xeominiin on useimmissa julkisissa sairaaloissa siirrytty, koska se on edullisempaa.

Botuliinitoksiini on kallis aine.


SISUKKAAT SAIRAAT

Halvempi hinta johtuu siitä, ettei Xeominin valmistajan ole tarvinnut satsata niin paljon tuotekehittelyyn, kuin alunperin botuliinitoksiinin kehittäneen Botoxin valmistajan.

On olemassa myös muita botuliinejä, mutta sairaalat ovat nihkeitä kokeilemaan niitä.

Jotkut dystoniaa sairastavat ovat  kuitenkin sisukkaalla vaatimisella saaneet neurologinsa kokeilemaan toisia botuliinivalmisteita.

KÄDET SAIRAALOIDEN SYSTEEMEISSÄ

Tiedän eräänkin servikaalista dystoniaa sairastavan, joka sai tahtonsa läpi ja pääsi kokeilemaan toista botuliinitoksiinia.

Määrää myös nostettiin, niin että neurologia hirvitti.

Botuliini kuitenkin auttoi ja hän on saanut siitä lähtien pistokset tuolla aineella.

Kaikki eivät kuitenkaan jaksa taistella näitä valtakoneistoja vastaan.

Eivät, vaikka tietävät hyvin, että lääketehtailla on kädet syvällä sairaaloiden systeemeissä.

SAMALLA AINEELLA ERI NIMI

Neurologi Hanna Kaltiainen pitää mahdollisena, että oireiden voimistuminen johtuu botuliinin tehon päättymisestä.

Tosin botuliinipiikit eivät dystoniaoireisiini ole kovin paljon vaikuttaneet aikaisemminkaan.

Olen pari kertaa kysynyt voisiko syy olla botuliinivalmisteessa ja voitaisiinko kokeilla toista valmistetta.

Molemmilla kerroilla olen saanut vastauksen, että kyseessä on sama aine, merkki vain on eri.

Immuniteettiakaan minulle ei ole voinut näin lyhyessä ajassa kehittyä a-tyypin botuliiniin.


ONKO DYSTONIA LEVIÄMÄSSÄ?

Toinen mahdollisuus on se pahempi ja dystonia on leviämässä.

En kuitenkaan halua uskoa siihen, että kasvojen vääntyminen ja olkapäästä käsivarteen säteilevä särky olisi vielä dystonian leviämistä.

Uskon, että nuo oireet ovat niskojen vääntymisestä aiheutuvaa ja sieltä säteilevää jännitettä.

BOTULIINIT PISTETÄÄN

Neurologi Hanna Kaltiainen kysyy tuntuuko kipu kämmenessä asti.

Hän uskoo, että DBS-leikkaus, johon olen menossa auttaa myös kertomiini oireisiin.

Hän sanoo, että pistää botuliinit, vaikka ne eivät ole merkittävästi auttaneetkaan.

Minä olen samaa mieltä, sillä en ole ihan varma siitä, etteivätkö piikit kuitenkin jonkin verran auttaisi.

ELEKTRONEUROMYOGRAFINEN LAITE

Lääkäri aloittaa pistämisen tutuista kohdista. Tuttuun tyyliin Lohjalla ei käytetä ENMG-laitetta pistämisessä.

Ei vaikka sen käyttöä monet pitävät välttämättömänä pistosten saamiseen oikeisiin kohtiin.

Olen pari kertaa kysynyt laitteen käytöstä pistävältä neurologilta.

Ensimmäisellä kerralla sain vastauksen, ettei laitteeseen ole neuloja ja toisella kerralla, ettei hän ole vielä ehtinyt opettelemaan laitteen käyttöä.

Kolmannella kerralla neurologi vilkaisi hyllyssä olevaa ENMG-pakettia ja sitten minua.

Odotti ehkä kysymystä ja kun sitä ei tullut, niin alkoi pistämään.

Ilman tuota laitetta luonnollisesti.


ENMG-LAITE EI AINA TUNNISTA DYSTONIAA

Minua on kaksi kertaa kyllä piikitetty tuon laitteen avulla ja tulos on ollut sama, joten en ole enää sitä kysellyt.

Neurologit ovat sanoneet, että nämä servikaalisen dystonian altistamat lihakset ovat niin selkeästi käsin löydettävissä, että ne voidaan pistää ilman tuota laitetta.

Olen myös lukenut, ettei ENMG-laite välttämättä paljasta dystonialle altistunutta lihasta.

On osattava tunnistaa laitteen äänistä onko kyseessä dystonia.

Toisinaan myös dystonialle altis lihas voi olla jännitteetön, eikä laite silloin reagoi.

Edes ENMG-laite ei siis ole erehtymätön dystonian tunnistuksessa.

DYSTONIAA TUNTEVA FYSIOTERAPEUTTI

Kysyn botuliinin määrää. Neurologi sanoo sen olevan sama kuin aikaisemminkin.

Kysyn fysioterapeuttia, joka tuntisi dystoniaa.

Neurologi sanoo, ettei osaa suositella erityisesti dystoniaan perehtynyttä fysioterapeuttia.

Hän kuitenkin lupaa kirjoittaa minulle lähetteen fysioterapeutille.

“TOIVOTTAVASTI PIIKIT NYT AUTTAVAT”

Lopuksi neurologi pistää vielä olkapäähän pariin kohtaan ja niskassa paikkaan, joka vähentää pään vapinaa.

Botuliinitoksiinin pistettyään hän asettaa piikin pöydälle ja sanoo, että toivottavasti botuliini auttaa nyt.

Sitten hän kirjoittaa reseptit ja lähetteet, samalla kun puen päälleni.

Seuraavasta käynnistä sovimme, että jos olen niihin aikoihin jo leikkauksessa, niin perun aikani Lohjan sairaalaan.


GLOBUS PALLIDUS INTERNUS

Kerron vielä ennen lähtöä muutamaa päivä sitten katsomastani dokumentista National Geographicin kanavalta, missä tehtiin kaksi DBS-leikkausta.

Dokumentissa kuvattiin, kuinka kirurgi haki 3D-tekniikalla  elektrodeille reitin ohi verisuonten haluttuun kohteeseen.

Neurologi toteaa, että dystoniassa tumakkeet ovat syvällä.

LEIKKAUKSEEN ENNEMMIN KUIN MYÖHEMMIN

Dystonian oireita pyritään vähentämään viemällä elektrodit Glopus pallidus internus -tumakkeeseen.

Vaste, eli oireita helpottava vaikutus tulee yleensä vasta noin puolen vuoden kuluttua leikkauksesta.

Yleensä vaste on sitä parempi, mitä varhaisemmin ja nuorempana leikkaus tehdään.

Siksi ei kannata odottaa, että dystonia käy todella vaikeaksi ennen kuin menee leikkaukseen.

Jos yleensä aikoo siihen mennä.

Moni ei halua mennä pään poraukseen, niiden riskien vuoksi, joita siihen sisältyy.

JALAT KANTAVAT POISPÄIN

Minullakin on ystäviä dystoniaa sairastavissa, jotka ovat sitä mieltä, että heidän päätään ei porata niin kauan kuin jalat liikkuvat.

Ja ne liikkuvat vielä, lähes kaikilla poispäin porakoneista.

Minulla ne liikkuvat nyt poispäin potilashuoneesta.

Kiitän neurologi Hanna Kaltiaista ja hän toivottaa minulle hyvää joulua.

KUKAAN EI KATSELE

Ulkona on pilvistä, harmaat pilvet roikkuvat komeina massoina Lohjan sairaalan päällä.

Kävelen suuren kentän läpi pää sivulle vääntyneenä.

Kukaan ei katsele minua.




tiistai 24. marraskuuta 2015

DYSTONIAMYRSKY



Kuu on lehmuksen rungon ja suurimman oksan välissä puoli neljän aikaan.

Olen joskus yrittänyt siitä kuvaa, sillä näkymä on niin kaunis.

Kännykkäkameran kuvassa sama maisema on kuitenkin vain mustalla taustalla näkyvä kirkas heijastus.

Ei jälkeäkään siitä tunnelmasta, mikä sillä hetkellä silmiä hivelee.

Olohuoneen kuu valaisee hopeisen hämäräksi ja siirtyy hiljalleen tien toisen puolen talon yläpuolelle.

Siinä minä ja kuu katsomme toisiamme kello neljän aikaan aamuyöllä.

VANHA ROUVA

Pakkasta on vajaat kymmenen astetta ja talo, jota tapaan kutsua “vanhaksi rouvaksi”, valittaa välillä narahtamalla ja nurkkiaan paukauttamalla.

Ymmärrän sitä hyvin, sillä sen tehtävä on suojella meitä kylmältä, sateelta ja tuulelta.

Tehtävä on nykyisin varsin vaihteleva.

Välillä on satanut pelkkää vettä monta päivää, sitten räntää ja heti perään pakkanen on ottanut kylmään syliinsä.

Vanha rouva on nähnyt niin paljon vuosien aikana, asukkaita, naapureita ja ohi kulkijoita.

Se on suojellut asukkaitaan ja antanut mahdollisuuden elää inhimillistä elämää.

Elämää pienessä puutalossa, takan lämmössä ja nurkkien narinassa.

Vanha rouva, meidän pieni ja kodikas talomme.


SÄIDEN OIKUT

Ennen viittä kuu on piiloutunut pilvien taakse ja ilma alkanut lauhtumaan.

On taas säämuutoksen aika, kuulen kuinka vanha rouva pohtii säätä.

Tuhahtelee tälle nykyiselle ilmastolle, joka empii ja hyppelee jatkuvan muutoksen riepomana.

Vanha rouva on elänyt aikoja, jolloin säät olivat vielä säitä, oli kesää, syksyä, talven pakkasia ja kevään aurinkoa.

Vanha rouva huokaisee, vilkaisee mustanpuhuvia pilviä, tuntee katollaan hyppivän harakan kopinan.

Tämä maailma menee menojaan. Menköön sitten.

LÄMMIN KAURATYYNY AUTTOI

Heräsin tänään puoli neljän aikaan ja tunsin oloni niin levänneeksi, että päätin nousta keittämään kahvia.

Ei oikeastaan enää nukuttanutkaan.

Onneksi nousin, niin sain nähdä kauniin kuutamon. Niskanikin olivat rauhalliset ja vääntö siedettävää.

Mietin, että ehkä lämmin kauratyyny, jota ystäväni suositteli auttoi rentouttamaan niskalihaksia.

Olin kertonut edellisen yön kouristuksiin heräämisestä hänelle.


DYSTONIAMYRSKY

Viime yönä heräsin puoli kolmen maissa voimakkaisiin niskavääntöihin.

Pää oli vääntynyt patjaa vasten ja yritti ilmeisesti pohjan läpi.

Korva oli painunut rajusti tyynyyn, kasvot vääntyneet ja toinen puoli kuin tunnoton.

Kokeilin kädellä, että se oli olemassa.

Sitten kipu siirtyi olkapäähän ja säteili sieltä käsivarteen.

Ajattelin, että onko dystonia siirtymässä uuteen vaiheeseen.

Leviäähän se kolmanneksella sairaista läheisiin lihasryhmiin ja toisinaan myös muualle.

Tämä sairaus ei ole mitenkään vakaa oireiltaan. Päivät ovat erilaisia ja yöt myös.

Ennen en ole noin rajuihin oireisiin kuitenkaan herännyt.

Olisiko tämä ollut ulkolaisissa vertaistukikeskusteluissa toisinaan mainittu dystoniamyrsky.

LÄÄKKEIDEN ONGELMAT

Otin vääntöjä helpottavaa lääkettä ja vähitellen ne alkoivatkin hellittämään, niin että nukahdin uudelleen.

Minulla tuo lääke auttaa selkeästi, jopa paremmin kuin piikit.

Lääkkeissä on kuitenkin aina omat ongelmansa, koska niiden määrää on ajan oloon lisättävä.

Uskon kyllä, tai ainakin haluan uskoa, että kasvojen vääntyminen ja olkavarren särky on vielä vain niskojen väännön säteilyä.

En halua ajatella sitä mahdollisuutta, että sairaus olisi leviämässä.

Täytyy kuitenkin mainita neurologille näistä oireista, kun menen seuraavalle hoitokäynnille.


KÄSI LEUALLA LENKILLÄ

Eilen kävin lähes kymmenen kilometrin lenkillä jokisuistossa ja tunsin vasenta kättäni vielä särkevän.

Huomasin, että juoksun aikana päätä oli tosi vaikea pitää suorassa.

Hölkkäsinkin lähes puolet matkasta käsi leualla.

Vääntö oli kuitenkin niin voimakasta, ettei käsi jaksanut aina pitää päätä suorassa.

Niinpä annoin varsinkin jokilaakson metsäpolulla pään kääntyä vapaasti.

Ilma oli kauniin kuultava, puiden oksat kuuran peitossa ja jäinen maa narskui nastalenkkareiden alla.

Juoksin hylätyn pienen voimalaitoksen sivusta alas jokisuistoon.

Pysähdyin katselemaan rannalle virran juoksua.

LUONNON JA RUUHKAN ERO

Mieleeni tuli hiljattain Washington Postin nettilehdestä lukemani testi.

Siinä osa ihmisistä käveli ruuhkaisella kadulla ja toinen puoli kiireettömästi puistoalueella.

Testattavien aivot skannattiin kävelyretkien alussa ja päätteeksi.

Tulokset olivat aivan selkeästi luonnossa kulkemisen eduksi.

Ne ihmiset, jotka kävelivät ruuhkaisella kadulla, melun ja kiireen keskellä olivat ajatuksissaan kietoutuneet ongelmiensa ympärille.

Huomattavissa määrin minäkeskeisesti he pohtivat noloja kokemuksiaan ja elämän epäonnistumisia.

Ne taas, jotka kulkivat luonnossa kokivat vapautumista minäkeskeisyyden otteesta.

Uudet mahdollisuudet virisivät heidän ajatuksiinsa.


ULOS MINÄKESKEISYYDESTÄ

Tämä kaikki paljastui kävelyn jälkeen tehdyssä kyselyssä.

Testin päätteeksi suoritettu aivojen skannaus tuki tuota kyselyä.

Tutkimus osoitti aivojen toiminnan olleen ruuhkaisella kadulla liikkuneilla juuri  minäkeskeisellä alueella voimakasta.

Luonnossa kulkeneilla puolestaan vaikutus osoitti rentoutumista ja vapautumista minäkeskeisestä ajattelusta.

Tämä on tietysti tuttua jokaiselle vähänkin luonnossa liikkuvalle.

Koskaan kävelyltä tai lenkiltä ei palaa samanlaisena.

Aina tapahtuu jotain, minkä jälkeen elämä ja ajatukset siirtyvät pois oman elämän ympyröistä.

LUONTO LATAA MIELEN AKUT

Usein lenkille voi lähteä kieroutuneena kuin ongelmien ja huolien rautalankaan.

Aluksi on vaikea edetä ja koko olemus panee vastaan.

Vähitellen tuo sykkyrä alkaa irtoamaan ja kiertymään auki.

Varsinkin kun lenkin aikana pysähtyy ja antaa luonnon äänien, tuoksujen ja pienten elämysten täyttää mielensä.

Huomaa mustarastaan pyrähdykset, etsii koskikaraa virran rannoilta ja katselee vastarannan synkän kuusikon välistä veteen päilyvää auringon kultasiltaa.

On vain olemassa ja tyhjäkäynnillä lataa akkuja.


LUONNON TAIDETEOS

Musiikki on minulle lenkeillä hyvin tärkeä osa rentoutumista.

Musiikin kautta löydän usein uuden asenteen ja yhteyden tunnemaailmani välille.

Luonnossa otan kuitenkin korvanapit pois ja annan metsän äänien täyttää mieleni.

Virran äänien eri vivahteet; tuulen huminan, puiden narahdukset, askelten ratinan roudalla.

Lintujen harvat lurautukset kylmässä metsässä.

Oksaan kasvanut, jäätynyt sieni on niin kaunis, että kuvaan sitä monesta kulmasta.

Uskomaton taideteos metsäpolun sivussa, joen rantamilla.

IHMINEN ON OSA LUONTOA

Unohdun kokonaan tähän virran ja metsän elämään.

Jalkani kastuvat kun jokisuiston lehtimattojen alta purskahtelee jäistä vettä.

En välitä siitä, en edes huomioi kuin kosteuden, joka tuntuu hyvältä.

Katselen vain joka puolella hehkuvaa kauneutta.

Ymmärrän, että ihminen on luotu luontoon.

Kerran hän myös palaa tuohon kiertoon ja muuttuu maaksi.



MIELI MIELETTÖMYYDESSÄ

Me olemme osa tätä kaikkeutta. Huomaan nyt, että ajatteluni on jo laajentunut ja rautalanka ympäriltäni irronnut.

Siitä on muotoutunut malli elämälle, joka on lahjana annettu, ainutlaatuinen ja ainutkertainen kokemus.

Kukaan toinen ei koe elämää tällä tavoin, sen takia ei kukaan voi pohjia myöten ymmärtää toisen kokemusta.

On oltava iloinen siitä.

Elämä tarjoaa meille jokaiselle oman ja erityisen kokemuksen.

Ihminen, joka sen sisäistää on jollain tasolla haavoittumaton, kuin kuolematon.

Hän on nähnyt mielen mielettömyydessä.

LUONTO NUORENTAA

En koskaan ole palannut lenkiltä samana ihmisenä.

Luonnossa vaeltaminen on sama kuin palauttaisi häiriöön menneeseen laitteeseen alkuperäiset asetukset.

Aloittaisi alusta ja antaisi menneiden olla.

Tuon mainitsemani testin eräs tulos olikin, että luonnossa liikkuminen nuorentaa aivoja.





lauantai 21. marraskuuta 2015

UNOHDUKSEN LUMI



Sairastaminen on niin uuvuttavaa, että kannattaisi olla mieluummin terve. Se on raakaa työtä, jatkuvaa asioiden ajamista, puolien pitämistä ja kipujen sietämistä.

Sairastaminen on rankka ammatti, työ joka valitsee tekijänsä. Kutsumustyö, johon ei koskaan totu.

Sairas on tietysti pakko olla ellei pysty olemaan terve.

Sairaana on kyettävä taistelemaan enemmän kuin terveenä. Se on uuvuttavaa. Ei ihme, että monet sairaat lopettavat hoidot ja sairastamisen.

He eivät yksinkertaisesti jaksa taistella valtakoneistojen esteiden yli päästäkseen hoitoon.

Miten sairas on oltava, että saa hoitoa...

UNOHDUKSEN LUMI

Tuossa edellä on osa eilen aamuyöllä kirjoittamaani blogia. Huomasin, että siitä tuli turhan synkkä ja jätin sen julkaisematta. Purin siinä ehkä jotain ajan keräämää painolastia.

Lopulta huomasin, että olin kuin aamuyön tunteina lastauslaiturille ajanut, juuri painosta tuotuja lehtinippuja nosteleva autokuski yksin yössä.

Vilkaisin lehtinipun otsakkeita ja niiden synkkiä uutisia, sitten katsoin ylöspäin ja näin suurien räntäläimäreiden satavan unohduksen lumia lehtipinojen päälle.

Päätin, ettei näitä uutisia tänään jaeta.

Ajattelin, että kirjoitan uudet uutiset ja kerron räntäräiskäleitä räiskivästä luonnosta, joka kuortui hiljaa pihapuissa valoisaan valkeaan.


UNOHTAA JA UNOHTUA

Joskus on hyvä vain unohtaa. Muistaminen voi olla toisinaan liian raskasta. Elämä kerää painoja kivi kerrallaan ja joskus saa pettymysten kuorman niskaansa. Siitä huolimatta on jaksettava.

Onko muuta tapaa elää elämää, kuin elämällä sitä. Ei sitä kenellekään ole loputtomiin tuhlattavaksi.

Päiviä joina haluaisi unohtaa ja päiviä, joihin voisi unohtua.

LEHMUS PITI KIINNI LEHDISTÄÄN

Unohduksen lumi satoi pihamaalle ja havut peittyivät kauniiseen valkeaan. Lehmus roikotti paria oksaansa uhmakkaasti viime kesän lehtiä suojellen.

Lehmus halusi pitää menneestä kesästä kiinni, se ei halunnut luopua kauniin vihreistä lehdistään.

Alaspäin roikkuviin oksiin eivät edes kosteat räntäläimäreet saaneet otetta.

Rumina ja ruosteenruskeina roikkuvassa oksassa sitkeästi pysyvät lehdet olivat, kuin menneisyyden hetkiä elämässä.


AURINGONSÄDE ISKI SILMÄÄ

Kerran ne hehkuivat elämän vehreyttä kiiltäen kosteina ja kutsuvina. Perhoset lepattivat niiden kanssa kilpaa tuulessa.

Mehiläiset ja ampiaiset laskeutuivat niiden pinnalle imemään huumaavaa elämää.

Lehtien varjoon pyrähti aamuisin kirjosieppo pesästä ja läpikuultavin siivin kiitävä sudenkorento.

Auringonsäde kimmelsi lehden kastepisarasta, kuin silmää iskien ohi juoksijalle.

UNOHTAMISEN USKALLUS

Niistä lehdistä lehmus halusi pitää kiinni. Niitä se halusi suojella unohduksen lumelta. Menneen kesän lehtiä.

Kuin ihminen, joka ei osaa päästää irti muistoistaan, jotka olisi aika antaa elämän kiertokulkuun.

Pitää niistä kiinni, koska ei uskalla unohtaa.

Unohtamisen uskallus on paranemisen hetki ja uuden kesän kutsu.


HAMPAAT JÄIVÄT LASIIN

Unohtamisen uskallus on lahja, jota ei kaikilla ole. Kenties sitä voi kuitenkin oppia niiltä, joilla se lahja on. Tiedän ja olen tuntenut ihmisiä, joilla on tuo lahja. Unohtamisen lahja.

Eräässä ensimmäisistä työpaikoista tunsin jo eläkeikää lähestyvän työkaverin, joka valitettavasti ei kuitenkaan eläkeikään ehtinyt. Hänellä oli unohtamisen lahja.

Aamupäivän töitä tehtyään, tuo leppoisa mies ajeli kotiinsa syömään ja vietti lounashetken levähtäen samalla.

Tekee hyvää ihmiselle ottaa päivätorkut ja kerätä voimia iltapäivän rutistukseen.

Tekohampaansa hän laittoi lounaan jälkeen lasiin ja lipui sitten unten unohdukseen, kuin pilvilautta kesätaivaalle.

Töihin vanha työkaverini tuli herättyään ja oli puheesta päätellen unohtanut hampaansa lasiin.

Unohduksen lahjan omistava mies ei siitä hätkähtänyt tai lähtenyt kotiin niitä hakemaan.

Hän jutteli ja teki töitä luontevaan tyyliinsä. Puheesta oli välillä hankala saada selvää, mutta eihän meillä ole kenelläkään niin tärkeää sanottavaa.

Muistelen lämmöllä ja ihailulla tuota vanhaa työkaveriani, hänen luontevuuttaan ja unohduksen lahjaansa.


LEIKKAUSJONON TILANNE

Viime viikolla odottelin pari päivää puhelua stimulaattorihoitaja Taina Lahdelta Töölön sairaalasta.

Olin soittanut hänelle tiistaiaamuna ja kysynyt leikkausjonon tilanteesta.

Olin saanut neurokirurgi Riku Kivisaarelta arvion DBS-leikkauksen toteutumisesta vuodenvaihteen kieppeillä.

Taina Lahti puolestaan oli arvioinut kutsun MRI-kuvauksiin Meilahteen tulevan joulukuussa ja leikkauksen toteutuvan tammikuussa.

UNOHTUNUT PUHELU

Tiistaiaamuna Taina Lahti arvioi leikkauksen menevän helmikuulle. Hän ei kuitenkaan pystynyt sanomaan aikaa, koska hänellä oli käsillä vain vanha kansio vuoden loppuun asti.

Taina Lahti lupasi soittaa sinä päivänä tai seuraavana ja kertoa ajan. Odottelin pari päivää hänen lupaamaansa soittoa.

Kirjoitin joitain kysymyksiä valmiiksi, onhan tuo leikkaus kuitenkin potilaalle iso asia ja kysymyksiä tulee viiveellä monenlaisia mieleen.

Soittoa ei tullut tiistaina, joten aloin odottamaan sitä keskiviikkoaamuna.

Koko päivän odottamisen jälkeen ajattelin, että stimulaattorihoitaja Taina Lahdella on ehkä myös unohtamisen lahja.

Ymmärrän toki, että sairaalassa eletään koko ajan kiireen ja paineen keskellä.

Ei ihme, että yksi puhelu voi unohtua.


TUNNISSA AIKA VAIHTUI

Torstaiaamuna päätin soittaa sitten itse . Taina Lahti naurahtikin, että hyvä kun soitit. Hän kertoi, ettei sittenkään ollut minua unohtanut, ei vain ollut saanut vielä asioita selville.

Hän antoi minun valita kahdesta päivämäärästä. Toinen oli helmikuussa ja toinen maaliskuun alussa.

Valitsin helmikuun, koska odottaminen on aina vaikeinta. Kuvauspäivän sovimme tammikuun alkupuolelle.

Juttelimme vielä tovin ja kävimme läpi leikkaukseen liittyviä käytännön asioita. Oli helpottavaa saada nyt  päivämäärät, vaikka tiesin, että nekin voivat vielä elää.

Tunnin sisällä päivämäärä elikin.

TOIVOTTAVASTI HÄN MUISTAA

Taina Lahti soitti Töölön sairaalasta ja kysyi voinko sittenkin ottaa maaliskuun ajan, koska hän on myynyt helmikuun paikan jo toiselle potilaalle.

Lupasin tietysti joustaa, koska tiedän, että joku voi tarvita tätä leikkausta vielä enemmän ja nopeammin kuin minä.

Taina Lahti halusi pitää kuitenkin Meilahteen sovitun aivokuvaukseni sovitussa ajassa ja lupasi pitää minut mielessään.

Hän uskoi, että paikkoja leikkaukseen voi vapautua monesta syystä ja kuvauksien jälkeen aikoi tarjota niitä minulle.

Toivottavasti hän ei unohda.


“HÄIVÄHDYKSIÄ - ERITYINEN ELÄMÄNI”

Eräs ystäväni lähetti minulle youtube-videon, joka kertoi Marja Korhosesta. Hänellä on hoitovirheen aiheuttamana locked in oireyhtymä.

Videolla Marja Korhonen kertoi elämästään kauniisti ja myönteisesti, ilo kaikesta kokemastaan huolimatta loisti hänestä.

Löysin hänen otsahiirellä kirjoittamansa kirjan “Häivähdyksiä - Erityinen elämäni” sivut facebookista.

Lähetin Marja Korhoselle viestin sekä sähköpostia ja tilasin hänen kirjansa.

Kerroin samalla hieman itsestäni, blogistani ja sairastamastani servikaalisesta dystoniasta.

Kerroin kuinka hänen tarinansa on niin voimaannuttava ja elämänilo tarttuvaa.

On ihmeellistä, että hän on selvinnyt kaikesta kokemastaan niin myönteisenä ja katkeroitumatta.

“ELÄMÄ ANTAA JA ELÄMÄ OTTAA”

Marja Korhonen vastasi kohta mailiini ja kertoi, ettei ollut koskaan ennen kuullut servikaalinen dystonia nimisestä sairaudesta.

Hän sanoi “rynnänneensä” heti nettiin katsomaan tietoja siitä.

“Niin, elämä antaa, elämä ottaa, mutta on se ainutlaatuista” Marja sanoi viestissä.

Hän lähetti mukana myös saman videon, jonka olin nähnyt edellisenä päivänä.

ELÄMÄN RULETISSA EI KANNATA KATKEROITUA

Katsoin upean videon uudelleen ja taas kyyneleet virtasivat silmistäni, niin koskettava hänen kertomansa ja iloa säteilevä hymynsä oli.

“Elämän ruletti pyörii. Joku napataan rulettiin pyörimään ja toiset jännittävät tuleeko voitto vai tuleeko tappio. Ja kuinka suuri” Marja kertoo videolla.

“Älä anna katkeruudelle sijaa elämässäsi, sillä katkeruus tappaa rakkauden”. Nämä Marja Korhosen äidin viisaat elämän eväät jäävät videolta minullekin evääksi.

Pian pääsen lukemaan Marjan tarinan ja saan häivähdyksiä omaankin elämääni.














torstai 19. marraskuuta 2015

RUNOJA JA KUVIA




SANOJEN PAINO

Hän puhui painavia sanoja, totuuden sanoja.

Niin raskaita, että kuulija löydettiin vasta keväällä.


Totuuden sanat uppoavat syvälle, hän sanoi.





MURENE TUHKAA

Hänen tarinansa kirjoitettiin lehtiin.

Painettiin paperiin ja julkaistiin.

Yksi jäi mökille, unohtui sinne.

Löytyi kesällä saunan sytykkeeksi.

Koivuhalot paloivat viimeiseen kipinään.

Luukusta leijaili hiiltynyt paperinpala.

Putosi lattialle ja hajosi kuparilevylle.

Hänen tarinansa.


Murene tuhkaa.







PYSYVÄ ETÄISYYS

Häneen on parempi pitää etäisyyttä, sanottiin ja varoitettiin.

Älä mene liian lähelle, ettei luulla kaveriksi.

Menee uskottavuus, sanoivat.

Uskoivat tietysti, kun sanottiin.


Nyt on kaksi metriä pysyvää etäisyyttä.







JOKAINEN YRITTÄÄ

Ole hyvä itsellesi, kuka muu sitä olisi.

Anna anteeksi ja yritä unohtaa.

Muista, ettet tehnyt parastasi.

Ei kukaan tee.


Jokainen vain yrittää.







ENTÄ JOS?

Kun pilvet tulevat.

On selvittävä marraskuusta.

Marras on kuoleman pintaa.

On vain kestettävä.


Entä jos ei kestä?






PIIKKI JA KOTIIN

Kuulin, ettet saanut myötätuntoa.

Sinua ei tuettu sairautesi kanssa.

Piikki ja kotiin.

Seuraava potilas.

Kaikki oli ohi viidessä minuutissa.

Minusta tuntui pahalta.

Ihminen tarvitsee apua, vahvinkin.


Myönsipä tai ei.







VAIKEIDEN PÄIVIEN YLI

Dystonia on ailahteleva sairaus.

Joskus piiloutuu.

Toisinaan riepottelee kuin syystuuli oksaa.

Ymmärrys ja myötätunto ei alleviivaa sairaudella persoonaa.

On vain rinnalla ja ymmärtää.


Auttaa vaikeiden päivien yli.






PAREMMAT PÄIVÄT

Olen tästä täysin varma.

Inhimillinen tuki ja ymmärrys on voimaannuttavaa ja hoitavaa.

Joskus piikkejäkin parempaa.

Tämän oikukas sairaus on kuin ylivoimainen painija.

Vie siltaan, nujertaa henkisesti ja fyysisesti.

Vääntää pään ja selättää.

Siinähän olet ja kouristelet.

Hyvänä hetkenä voit lohduttaa.


Paremmat päivät tulevat vielä.






VÄÄNTÖÄ RIITTÄISI

Dystonia on jännittävä sairaus.

Maailmassa arvioidaan olevan kolme miljoonaa sitä sairastavaa.

Lähes Suomen kokoinen kansa voisi elää Dystoniassa.


Siinä valtiossa vääntöä riittäisi.






DYSTONIAA EI TUNNISTETA

Jenkeissä dystoniaa sairastavia arvioidaan olevan neljännesmiljoona.

Suomessa luku on vajaa kolme tuhatta potilasta.

Määräksi itse veikkaisin vähintään puolta enempää.

Diagnoosi on kuitenkin vaikea tehdä.


Lääkärit eivät tunnista sairautta usein edes selkeistä oireista.





PARANEMISEEN JA KYPSYMISEEN

Moni salailee dystoniaa jos pystyy.

Tietysti sairauden pahetessa se on mahdotonta.

Diagnoosi on yleensä jo helpotus.

Oma kokemus on, että elämä jatkuu dystonialla tai ilman.

Kun sen tajuaa, astuu ison askelen eteenpäin.


Paranemiseen ja kypsymiseen!





PISARA KERRALLAAN

Jäälyhty routaisella pihamaalla.

Heijastaa valoa kuin timantti yötaivaalle.

Lepattaa kylmässä tuulessa.

Häilyy valon ja varjon rajalla.

Osana elää pimeässä.

Jäälyhtynä.

Palaa jääseinien sisällä.

Loistaa kirkkaasti.

Loistaa lämpimästi.

Pisara kerrallaan.


Sulattaa jääseinämät.