maanantai 26. lokakuuta 2015

SYDÄN AVOINNA




Ulkona tuuli heittelee omenapuun lehtiä. Värikkäinä ne lennähtelevät koivunlehtien kanssa kisaillen ja kieppuvat korkealle. Rapsahtelevat sitten suurten keltaisten vaahteranlehtien päälle. Kello on viisi, käyn katoksesta muutaman puun ja sytytän takkaan tulet. On siirrytty talviaikaan.

Joskus yllättyy, huomatessaan katsovansa ja ajattelevansa elämäänsä ulkopuolisena, laajemmassa tai syvemmässä aikajanassa. Yllätys on siinä, että menneisyyttä ja nykyisyyttä katsookin ymmärtäen, eikä tuomiten tai pettyneenä.

On tehnyt paljon valintoja ja asioita, jotka tekisi nyt toisin. Onneksi se ei ole mahdollista, sillä virheet tekevät inhimillisen. Niiden edessä asettuu myös toisten vajavaisten asemaan.

Näkee miten asiat etenevät enimmäkseen elämässä ihmisen voimien ulkopuolella.

OSAANSA ON TAIVUTTAVA

Harva pystyy ottamaan kohtalonsa omiin käsiin ja muotoilemaan sen muovailuvahan tapaan. Usein lopputulos on vain irvokas verrattuna siihen, mitä mielessä liikkui aloittaessa.

Pelottava on ajatus elämän kulusta, joka etenee ihmisen oman tahdon voimalla, yleensä siinä silloin jyrätään monta heikompaa jalkoihin.

Kohtalo kulkee omaa rataansa ja ihmisen elämä kiertyy siihen.

Usein luulee, että valitsee jotain, lopulta kuitenkin päätyy sinne, missä taipuu osaansa.

Ehkä meidät on ajateltukin kuljettaa niin.




ELÄMÄ ETSII IHMISEN RAJAT

Toiset eivät taivu edes epäonnen tai väärän kohtelun alle, he taistelevat ja jaksavat kääntää koetun voitokseen, muuttavat pahan hyväksi.

Toiset nujertuvat vahvempien mielestä jo pienien vastoinkäymisten alle, heille ne ovat vain elämää inspiroivia kokemuksia.

On hyvä muistaa, että jokainen ihminen on erilainen, henkisiltä voimilta ja kestokyvyltään oma tarinansa.

Kaikilla on kuitenkin raja jossain ja sen elämä aina vahvimmallekin löytää.

TOTAALINEN UUPUMUS

Teen aamiaiselle kauraporkkanasämpylöitä ja laitan taikinan nousemaan. Paistan ne ja kirjoittelen jonkin verran. Sitten yllättää väsymys ja on pakko lähteä lepäämään.

En tiedä mistä tulee niin totaalinen uupumus, ehkä se liittyy dystoniaan tai flunssa yrittää.

Ennen kuin nukahdan, mieleeni tulevat sanat, jotka eräs ystävä kirjoitti minulle jo ennen kuin tämän blogini aloitin:

"Sairauden takana on kuitenkin henkilö joka on suurempi kuin hänen sairautensa. Luomisvoimasi kanavoi ja pulputtaa ikään kuin salaa sairauden hankaluutta pois."

Näin kirjoitti nimimerkki Campus Suomen Dystonia-Yhdistyksen keskustelupalstalle kirjoittamaani tekstiin kommentiksi tasan kaksi vuotta sitten.

Myöhemmin hän tuli myös tähän blogiin mukaan nimimerkillä Välläys.





PÄÄTÖS ON AINA OMA

En arvannut blogia aloittaessani, että servikaalinen dystoniani olisi niin vakava ja botuliinihoidon teho kohdallani vähäinen, että joutuisin harkitsemaan DBS-leikkausta.

Nyt olen sen joutunut tekemään ja käynyt pohdiskelua aiheesta blogeissakin paljon.

Uskon, että joku muukin täällä pohtii tätä samaa asiaa ja toivon, että näistä blogeista olisi jonkin verran tukea ja apua ajatteluun.

Toki jokaisen on itse päätökset tehtävä omalta kohdaltaan, eikä se ole helppo tie, ellei ole tilanteessa, ettei muuta vaihtoehtoa kerta kaikkiaan enää ole.

OIREETTOMAT VUODET

Tiedän, että voisin jollakin tavoin sinnitellä vielä ilman DBS-leikkaustakin, vaikka botuliinipiikeistä ei suurta apua olekaan kohdallani. Tänään sain kutsun kymmenennen kerran botuliinipiikeille Lohjan neurologiselle poliklinikalle.

Ja vaikka tiedän jo etukäteen, etteivät hoidot vaikuta oireisiini merkittävästi, olemme sopineet hoitavan neurologin kanssa, että jatkamme botuliinihoitoja.

Tiedän erään samankaltaista dystoniaa sairastavan, johon piikit eivät kovin paljon auttaneet ja hän käytti jopa itse rakentelemiaan tukia niskoissaan.

Sitten kerran piikit osuivat juuri oikein, tai jotain muuta tapahtui, ehkä hoitojen piti kestää niin kauan ja ne tehosivat.

Hän heräsi seuraavana aamuna oireettomana ja oli vuosia ilman dystoniavaivoja.

Oireet palasivat kyllä myöhemmin, mutta entä jos hän olisi luovuttanut juuri ennen niitä piikkejä, jotka auttoivat.

Oli varmasti upeaa elää ne oireettomat vuodet.




DYSTONIAN OIREET YKSILÖLLISIÄ

Jatkamalla kokeilematta leikkaushoitoa, elämäni olisi aika tavalla yhdellä kädellä tekemistä, tai pää sivuttain kulkemista.

Siitä huolimatta, se olisi mahdollista.

Lenkeillä ja kävellessä pidän kädellä leuasta päätä suorassa, tai juoksen pää sivulle vääntyneenä.

Luonnollisesti siitä aiheutuu kipua ja lenkin päälle kovaa särkyä niskoissa ja päässä.

Autoa ajaessa joudun ohjaamaan toisella kädellä ja pitämään päätä suorassa toisella.

Kaikki muukin tekeminen on suoritettava yhdellä kädellä tai pää sivuttain.

Nukkuminen sujuu pää tyynyä vasten vääntyneenä. Usein herään aamuyöllä siihen, että korva soi “hoosiannaa.”

Toisinaan silmäkulma on painunut tyynyä vasten ja on pitkään puolittain ummessa, kuin ulos muljahtamassa.

En voi myöskään tietää mihin suuntaan sairauteni etenee, vai pysyykö se oireiltaan jatkossakin tällaisena.

Ovathan dystonian oireet arvaamattomia ja yksilöllisiä kaikille sitä sairastaville.

LEIKKAUSPÄÄTÖS

Päädyin asiaa monelta puolen harkittuani mennä leikkaushoitoon. Todennäköisyys tilanteeni paranemisesta ainakin jonkin verran, on hyvä ja parhaassa tapauksessa tuntuva.

Päätökseeni vaikutti paljon se, että sain keskustella asiasta neurologien kanssa. Tiedän myös pari ihmistä, jotka ovat tämän leikkauksen läpi käyneet.

Tietysti se, että läheiseni hyväksyivät päätöksen oli ratkaisevinta.

Nyt kun olen leikkausjonossa, niin mieleni on rauhallinen ja luottavainen.

Onhan dystoniaa sairastavissakin monia leikkauksen läpi käyneitä, jotka ovat saaneet siitä apua.

Hienoa, että monet heistä ovat avanneet kokemuksiaan myös meille toisille samaa asiaa pohtiville.




ELLIN TARINA

Elli Närhi on hyvä esimerkki DBS-leikkauksen läpikäyneestä. Hänen sairastamansa dystonia oli oireiltaan niin vaikea ennen leikkausta, että hän liikkui rollaattorin avulla.

Tänään, yli vuosi leikkauksen jälkeen hän käy juoksulenkeillä DBS-hoidon ansiosta.

Minulla on vielä pitkä matka tuohon vaiheeseen ja ihaillen olen seurannut Ellin vauhdikasta toipumista. Hieno asenne tietysti auttaa myös toipumisessa valtavasti.

Toivon, että myös minussa olisi hieman samanlaista asennetta ja rohkeutta, sillä tavoin jaksaa mennä jo monen esteen yli.

SYDÄN AVOINNA

Aika näyttää miten selviän tästä haasteesta ja mahdollisuudesta, joka eteeni on nyt avautunut.

Menen sitä kohti rauhallisena ja luottavaisin mielin.

Blogeissa varmasti tulen myös tilanteeni etenemisestä kertomaan.

Haluan omalta osaltani jatkaa sydän avoinna.






2 kommenttia:

  1. Luin kertomuksesi vasta tänään. Kiitos muistamisesta.

    Kyllä minullakin tulee noita "putoamisia", viimeksi tänään iltapäivällä. Niskakin on kipeä.
    En tiedä, mistä sitä voimaa aina tulee.

    Ikä tuo kyllä koko ajan kokemusten kautta turvallisuutta.

    Terveisin välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Ihan totta, usein sitä oikein ihmettelee, mistä voimaa jaksamiseen aina riittää. Vaikka kuinka väsynyt olisi, niin pienen levon jälkeen uudistuu, ihmiselle voimavarat on annettu jaksamiseen.

      -harzu

      Poista