torstai 15. lokakuuta 2015

LEIKKAUSJONOSSA



On kevät ja seison kotini pihatiellä. Lunta on pohjoisessa vielä paljon, vaikka kevät on jo pitkällä. Lumipalteet tien reunassa tiputtavat rosoiksi sulaneita, kuin kristalleina roikkuvia reunojaan. Vilkaisen hieman takaoikealla seisovaa kaveriani ja hän nyökkää.

Lumisohjoa jatkuu alaspäin viettävän tien koko matkan päätien risteykseen asti. Me lähdemme juoksemaan ja lumi purskahtelee kenkien alta, roiskuu sivuille, lossahtaa rytmiä lyöden ja kirittäen.

Huomaan, että kaverini jää heti muutaman metrin. Tiedän hänen yleensä voittavan juuri tällaisen vajaan kilometrin matkan, koska on nopeampi. Kestävyysjuoksussa olen yleensä vahvempi.

LOPPUKIRI KEVÄTILLASSA

Nyt minulla on tunne, että olen löytänyt niin hyvän kunnon, että voitan viimeinkin kaverini. Hän kuitenkin parantaa vauhtia ja näen silmäkulmasta hänen olevan jo parin metrin päässä.

Tulemme puolenvälin mutkaan, jonka jälkeen alkaa loppusuora. Sää on leuto ja raikas, hieman jo kevään tuoksua ilmassa, sohjo lentää askeltemme alla yhä kiivaammin.

Kaverini on aloittanut loppukirin juuri ennen risteystä alkavan loivan mäen alla ja tunkee väkisin rinnalle. Tuttu tunne hiipii jostain ja mielessäni käy ajatus, että kaverini jälleen vie voiton viime metreillä.

En tiedä mistä se tulee, tuo voiman tunne, joka laskeutuu rintaani sillä hetkellä, varmuus ja voitontahto. Tiedän vain siinä hetkessä, että en pysty häviämään tätä kevätillan juoksukisaa, en tällä kertaa.

Nyt on minun hetkeni tunnen ja lisään hieman vauhtia. Näen kaverini olevan vielä takaoikealla, kun jarrutan tien laidan aurauspalteisiin ja saan vauhdin pysähtymään ennen kuin tulen jäiselle päätien suoralle.

Ensimmäisen kerran olen voittanut kaverini tällä matkalla ja se tuntuu luontevalta, koska olen hyvässä kunnossa.


KAIKKI ON TOTTA UNESSA

Herään siihen kohtaan, missä pysähdyin kannoillani aurauslumeen jarruttaen ja olen vielä hetken unen tunnelmassa. Oloni on hyvä ja levännyt.

Olin edellisenä yönä herännyt jo aamuyöllä ja tunnin päiväunet tekevät hyvää. Mietin todentuntuista unta ja sen tunnelmaa.

Kaikki unessa oli vielä elävänä mielessäni; pohjoisen loputtoman pitkän kevättalven lumipalteet, sohjoinen tie.

Huumaavan raikas, tulevan kesän lupauksen tuoksu ja lapsuuden ystäväni, joka todellakin voitti minut juoksussa tuollaisilla matkoilla.

HUOLETON LAPSUUSAIKA

Unet ovat joskus niin todellisia, että niiden ilmapiiriin jää pitkäksi aikaa. Niin tämäkin uni ja sen muisto.

En ole enää pitkiin aikoihin tavannut tuota lapsuuden ystävääni, enkä tiedä mitä hänelle kuuluu tänään.

Kaikki muistoni hänestä ovat hienoja, huoletonta aikaa lapsuudessa, leikkejä ja kilpailuja.

On hienoa, että sain olla vielä unessa hetken huolettoman lapsuuden ajassa, jossa kaikki oli vielä tuoretta, kokemus aina uutta ja väkevää.


LEIKKAUSJONO DBS-HOITOON

Vilkaisen kännykkäni kelloa, minun on pian lähdettävä hammaslääkäriin.

Viime viikolla kävin ensimmäisen hoitokerran, joka kesti lähes puolitoista tuntia.

Olen hoidattanut hampaitani nyt kuntoon, koska olen leikkausjonossa DBS-hoitoon.

Kävin syyskuussa Töölön sairaalassa ja neurokirurgi Riku Kivisaari oli sitä mieltä, että syväaivostimulaatiosta olisi minun tapauksessani oletettavasti hyötyä.

Hän kävi leikkauksen vaiheet kanssani läpi kysymällä ensin, mitä tiedän siitä.

Olin jo huhtikuussa Meilahden sairaalassa neurologi Johanna Eerola-Raution kanssa keskustellut leikkauksesta.

Kävimme läpi sen riskit ja mahdolliset hyödyt sairastamani dystoniani oireisiin.

Minulla oli siis aika selkeä kuva DBS-leikkauksesta ja kirurgi Kivisaari nyökkäilikin tiedoilleni.

Hän kävi sitten ytimekkäästi läpi vielä leikkauksen aikajanan, sen alkamisesta lähtien heräämiseen ja kotiutumiseen asti.

AIVOISSA EI OLE TUNTOAISTIA

Välillä kirurgi Kivisaari vilkaisi kelloaan, joka lähestyi kymmentä.

Hän sanoi, että tähän aikaan paikallispuudutuksella tehtävä kalloluun poraus ja elektrodien sijoitus aivotumakkeisiin olisi jo suoritettu.

Seuraavaksi minut nukutettaisiin johtojen ja stimulaattorin asennusta varten.

Epämieluisin hetki hänen mukaansa on se missä päähän asetetaan “häkkyrä”, eli kehikko, joka ohjaa poran juuri oikeaan kohtaan.

Aivoissa ei ole tuntoaistia, joten elektrodien asetus sinänsä ei satu.


LEIKKAUS NUKUTUKSESSA

Paikallispuudutuksella pään poraus ja elektrodien asetus tehdään siitä syystä, että havaitaan mahdolliset liikehäiriöt, jotka toimenpide voi aiheuttaa.

Luin jostain, että leikkauksen tämänkin osan voisi dystoniaa sairastavalle tehdä myös nukutuksessa.

Mielestäni olisi kuitenkin ikävä herätessään leikkauksesta havaita, jokin elektrodien aiheuttama oire, joka olisi paikallispuudutuksella leikattaessa voitu estää.

Nukuttamalla leikkaaminen sinänsä kuulostaisi kyllä houkuttelevammalta vaihtoehdolta, sitä ei voi kiistää.

KAHDEKSAN MINUUTTIA

Neurokirurgi Kivisaari haroi usein tukkaansa taaksepäin. Hän oli vihreässä puvussaan kuin suoraan leikkaussalista tullut.

Ystävällisen jämäkästi hän vastaili muutamaan kysymykseeni. Hänestä syntyi kaikin puolin vakuuttava vaikutelma.

Kerroin hänelle, että isäni kuoli keski-ikäisenä aivoverenvuotoon ja monet hänen sukulaisistaan ovat menehtyneet siihen.

Kysyin Kivisaarelta, onko näillä tapauksilla merkitystä tähän operaatioon. Hän vastasi, ettei ole ja kysyi onko minulla vielä jotain kysyttävää.

Jännitin kuitenkin tilannetta ja kysymykset karisivat mielestäni, kättelimme ja poistun.

Olin istunut kahdeksan minuuttia Riku Kivisaaren vastaanotolla.

Vaikka hän oli ystävällisen asiallinen ja turvallisen oloinen neurokirurgi, niin minulla jäi käynnistä vähän vieras olo.

Jäi tunne, että vien aikaa enemmän hoitoa tarvitsevilta potilailta.

En osaa sanoa mistä se tunne tulee.

Ehkä se vierauden tunne on jotenkin piintynyt minuun, jokin lääkäreitä kohtaan tuntemani jännite.


SAIRAALAN REAALIMAAILMA

Tai ehkä tämä leikkaus, missä päähän porataan reiät ja aivoihin asetetaan elektrodit pitkäkestoisessa operaatiossa, on vielä minulle niin iso asia käsitellä.

Nyt tieto tästä leikkauksesta laskeutui ajatusmaailman sisältä reaalimaailmaan ja tuli todeksi.

Sairaalan ilmapiiri ja rutiini, missä ihminen on osa koneistoa, asettaa ajatukset eläytymisvaiheesta kohti kokemusvaihetta.

Aivan kuin lapsena, kun  isäni, joka oli asemamies, käänsi junan vaihteen.

Suuri dieselveturi siirtyi toiselle raiteelle pienen pojan korvissa rajusti rysähdellen ja rutisten.

Samoin tunsin nyt siirtyneeni uudelle raiteelle, kohti DBS-leikkausta.

Leikkausta, johon menoa olin pohtinut siitä lähtien, kun yli vuotta aikaisemmin Meilahdessa ylilääkäri Tiina Sairanen otti sen ensimmäisen kerran puheeksi.

LÄHETE NEUROKIRURGILLE

Viime tammikuussa Lohjan sairaalan ylilääkäri Susanna Melkas totesi, että koska botuliinipiikit eivät auta sairastamani servikaalisen dystonian niskavääntöihin, niin olisi syytä harkita DBS-hoitoa.

Hän kirjoitti lähetteen Meilahteen, jossa kävimme neurologin kanssa perusteellisen ja monipuolisen keskustelun hoidosta.

Hän kirjoitti lähetteen neurokirurgille ja arvioi leikkauksen toteutuessaan olevan korkeintaan vuoden lopulla.


LINKKITORNI LEIKKAUKSEEN

Kesällä kävin poikani kanssa Lapissa ja vaeltaessamme tunturissa löysin erään kurun reunalta kauniin, rauhallisen paikan.

Katsoin kaukana häämöttävää tunturin huippua ja sen laelta nousi linkkitorni kohti korkeuksia.

Maisemassa näkyi vielä lumiläikkiä kivikossa ja näkymä oli henkeä salpaava.

Syvällä kurun pohjalla sinervä vesi peilasi jylhiä pilvenlonkia.

Sivuilla vaivaiskoivut ja tummanvihreät, matalat männyt päättyivät huippua kohti nousevaan kiveliöön.

PARANEMISTA EI TAPAHTUNUT

Istuin siinä kuin kätköpaikassa ja annoin maiseman täyttää sydämeni rauhalla, oli hyvä olla, vaikka päätä täytyi pitää kädellä suorassa.

En ajatellut siinä hetkessä dystoniaa, olin vain ja liityin siihen väreilyyn, joka maisemassa vallitsi.

Vasta jälkeenpäin ymmärsin, että päätin siinä hetkessä, että menen siihen syväaivostimulaatioon, jos mitään yllättävää, spontaania tilani paranemista ei tapahdu.

Olen lukenut, että dystoniassa toisinaan tapahtuu sellaistakin.

Minun kohdallani paranemista, spontaania tai hidasta, ei kesän ja alkusyksyn aikana tapahtunut.

Pikemminkin tapahtui lievää oireiden vaikeutumista.


JONOSSA KOTONA

Tästä syystä kävelin syyskuussa neurokirurgi Riku Kivisaaren vastaanotolta suoraan leikkausjonoon ja seison siinä jonossa tänäänkin.

Jono on pitkä, joten olen kiitollinen, että sen saa tehdä kotona.

Olin kuullut eräältä DBS-leikkauksen läpi käyneeltä, että stimulaattorihoitaja Taina Lahti on aivan ihana ihminen.

Sain hänen numeronsa Kivisaarelta, joka kertoi Lahden antavan lisätietoja leikkaukseen liittyvistä asioista, niinpä soitin hänelle eräänä aamuna.

Taina Lahti kertoi leikkauksen toteutuvan luultavasti vuoden alussa, mutta sitä ennen on käytävä aivojen MRI-kuvauksessa, jossa tumake, mihin elektrodit asetetaan paikallistetaan.

Kuvauksen jälkeen myös peruutuspaikat ovat mahdollisia.

TULEHDUS HAMPAASSA

Stimulaattorihoitaja Lahti kävi läpi muutamia leikkaukseen liittyviä käytännön asioita, joista yksi oli hammaslääkärissä käynti.

Hampaat olisi hyvä olla kunnossa ennen leikkausta, siitäkin syystä, että stimulaattori asettaa jonkin verran rajoituksia jatkossa hammashoitoihin.

Käyn joka vuosi tarkastuttamassa hampaani, joten uskoin niiden olevan kunnossa.

Yllättäen kuitenkin juurihoidetun poskihampaan alta löytyi röntgenkuvauksessa krooninen tulehdus.

Viime viikolla olin ensimmäisen kerran sitä hoidattamassa ja tänään on toinen kerta.

Mietin, että ehkä uneni liittyi tuohon hammaslääkäriin menoon.


HAMPAAN POISTO

Lapsena pelkäsin hammaslääkäriä ja erään kerran jätin itkien menemättä sinne, koska pelko sai niin voimakkaan otteen minusta.

En ole vuosiin tuntenut erityistä kipua hammaslääkärissä ja pelkokin jäi jo kauan sitten lapsuuteen.

Jostain syystä tämän poskihampaan hoito oli kuitenkin viime kerralla erityisen vaikeaa.

Hammaslääkäri sanoi, että juurihoidosta huolimatta voi olla, ettei krooninen tulehdus parane ja piti parempana vaihtoehtona hampaan poistoa.

Hän oli sitä mieltä, että purentahampaita jäisi kyllä riittävästi jäljelle ja myös tulehdus paranisi.

Olin aluksi mielessäni ajatusta vastaan, mutta tulin sitten siihen päätökseen, että se on parempi poistaa.

PIIKKI KIELESSÄ

Hampaan poisto oli kuitenkin kovempi urakka, kuin alkuun ajattelimme ja jäi kesken ensimmäisellä hoitokerralla.

Usein hoidettu, amalgaamia täynnä oleva hammas mureni ja yli tunnin yrittämisen jälkeen huumorintajuinen ja ystävällinen hammaslääkäri luovutti ensimmäisen erän hampaalle.

Hän asetti tupon hampaan jäljellä olevan tyngän päälle ja määräsi antibioottikuurin.

Seuraava aika olisi mennyt kahden viikon päähän, koska hammaslääkärillä oli tällä viikolla syysloma.

Ystävällisesti hän kuitenkin lupasi ottaa minut hoitoon kesken lomansakin, että saadaan hammas hoidettua pois.

Tupon vuoksi en huomannut terävää reunaa, joka hampaan kuoresta jäi piikkinä viikoksi painamaan kielen reunaa.

Pidin sitten odottaessani pumpulia piikin päällä, mutta nielaisin sen muutaman kerran syödessäni.


“SISUKAS SISSI”

Yöllä pumpulia ei voinut pitää, joten kielenkantani on vähän arkana kun menen hammaslääkäriin.

Ystävällinen lääkäri kysyy hymyillen onko minulla ollut tuskallinen viikko ja arvelee varmaan olleen.

Sanon kaiken menneen hyvin ja kerron piikin hieman painaneen ja vaivanneen.

Hammashoitaja kehaisee minun olevan “sisukas sissi”, se tuntuu mukavalta ja keskustelu on muutenkin hyväntuulista.

Hammaslääkärissä on niin huumorintajuinen ilmapiiri, että uskon tämän kerran menevän jo nopeammin.

Hammaslääkärikin uskoo, että antibiootit ovat parantaneet tulehdusta ja loput hampaasta saataisiin helpommin irti.

KAKSI YKSI KOTIIN

Erehdymme kuitenkin, sillä edessä on jälleen yli tunnin työ, johon vaaditaan toisen hammaslääkärin konsultaatiotakin.

Puudutus on niin vahva, että toinen puoli leukaani on lähes tunnoton, mutta tulehduskohtaan puudutus ei vaikuta, joten siihen sattuu.

Myös leukaa alkaa särkeä operaation jatkuessa yli tunnin.

Onneksi hammas lopulta luovuttaa, ensin toisen puolen ja vielä yli puolen tunnin työn jälkeen toisenkin puolen.

Voi sanoa siis jääkiekkotermein, että voitimme erät kaksi yksi.


KYMPIN POTILAS

Tunne on kyllä äärettömän helpottunut, kun tunnin ja vartin jälkeen hammas on saatu pois.

Hammaslääkäri ja hoitaja jaksavat olla hyväntuulisia vielä rankan työnkin jälkeen.

He kehuvat vielä asennettani ja sanovat minua “kympin potilaaksi”.

VOITTAJAN OLO

Sanon, että tämä oli hyvää harjoitusta DBS-leikkausta ja siinä tehtävää pään poraamista varten.

Iloisesti nauraen hammaslääkäri sanoo sen sujuvan helposti tähän verrattuna.

Kaksi hoitokertaa kestivät yhteensä lähes kolme tuntia, joten hyvästä harjoituksesta se ainakin kävi.

Muistelen kotiin kävellessäni päiväuntani ja huomaan, että minulla on samanlainen voittajan olo, kuin siitä herättyäni.



4 kommenttia:

  1. Kiitos, Ystäväni, vilpittömästä kertomuksesta!

    Olet ollut todella kovassa harjoituksessa - ja siitä selvinnyt voittajana. Toivotaan, että voittoputki jatkuu!

    Blogikertomuksesi on hyvä ja puhutteleva kauniine kuvineen. Sairaalan reaalimaailma -otsikon yllä oleva kuva kertoo paljon tunnelmasta, jossa toisella puolella on hämärää ja hämyistä ja toisella puolella valoa ja kirkkaampaa väriä. Olet tullut nyt valoisammalle puolelle.

    Jonossa kotona -otsikon yläpuoleinen kuva on pehmeydessään lempeä. Se hyväilee vaikka hammaskivunkin pois.

    "Kympin potilasta" kunnioittaa kuva, jonka voisi vaikka suurennuttaa tauluksi seinälle.

    Toivottavasti tuo vangitsemasi maisemakuva kauneudessan enteilee hoidon lopputulosta. Elämä olisi helpompaa, ja muun muassa voisit kulkea luonnossa katsellen maisemia - niska suorana. Näitä pidetään tavoitteina!

    Luin kappaletta Sairaalan reaalimaailma pitkään ja uudelleenkin. Se asetti minutkiin jotenkin reaalimaailmaan. Suositun blogisi omistajana ja kertojana Sinulla on varmasti paljon tukijoita ratkaisussasi.

    Ystäväsi välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Olet kulkenut pitkän taipaleen kanssani tässä blogissa. Kuukauden kuluttua on jo kaksi vuotta ensimmäisestä postauksesta. Olit heti alusta lähtien mukana, ensin kommentoijana ja pian myös suosittuna kirjoittajana. Kiitos mukanaolostasi ja tuestasi Ystäväni Välläys, toivottavasti vielä paljon kirjoittelet tänne, koska teksteissäsi on paljon puhuttelevaa sanottavaa tämän päivän ihmiselle.

      Tämä blogi “Katse vasempaan päin”, sai nimensä puolivahingossa. Kirjoitin ensimmäisen postaukseni Suomen Dystonia-Yhdistyksen keskustelupalstalle joskus syksyllä 2013. Siitä seurasi pitkä keskusteluketju, joka innosti minut aloittamaan oman blogin.

      Kirjoitit Välläys jo silloin tuohon samaan ketjuun ja muutenkin aktiivisesti sille keskustelupalstalle nimimerkillä “Campus”. Muistan vieläkin hyvin tekstejäsi sieltä, joten olimme jo tuttuja, kun tulit mukaan blogiin, olin hyvin ilahtunut mukaantulostasi ja hyvä yhteistyömme on jatkunut koko blogin historian ajan.

      Ensimmäisten blogimerkintöjen aikaan osui Suomeenkin voimakas “Eino-myrsky”, jonka aikoihin silloiset Dystonia-Yhdistyksen sivut ja keskustelupalsta poistuivat. Meni muutama kuukausi ennen kuin uudet sivut ja uusi keskustelupalsta sinne palasi. Siihen mennessä olin jo uppoutunut niin blogien kirjoittamiseen, että tämä vei mukanaan. On hienoa olla tällä tavoin vuorovaikutuksessa lukijoiden kanssa.

      En arvannut blogia aloittaessani, että servikaalinen dystoniani olisi niin vakava ja botuliinihoidon teho kohdallani vähäinen, että joutuisin harkitsemaan DBS-leikkausta. Nyt olen sen joutunut tekemään ja käynyt pohdiskelua syväaivostimulaatiosta täällä blogeissakin paljon.

      Uskon, että täällä moni muukin pohtii tätä samaa asiaa ja toivon, että näistä blogeista olisi jonkin verran tukea ja apua ajatteluun. Toki jokaisen on päätökset tehtävä omalta kohdaltaan, eikä se ole helppo tie, ellei sitten ole siinä tilanteessa, ettei muuta vaihtoehtoa kertakaikkiaan enää ole.

      Minä voisin jollakin tavoin sinnitellä vielä ilman leikkaustakin, vaikka botuliinipiikeistä ei suurta apua olekaan kohdallani. Aika tavalla yhdellä kädellä tekemistä tai pää sivuttain elämistähän tämä kyllä on, mutta silti se olisi mahdollista. Lenkeillä ja kävellessä pidän kädellä leuasta päätä suorassa tai juoksen pää sivulle vääntyneenä, mikä aiheuttaa tietysti kipua ja lenkin päälle särkyä.

      Autoa ajaessa joudun ohjaamaan toisella kädellä ja pitämään päätä suorassa toisella, myös kaikki muu tekeminen on suoritettava yhdellä kädellä tai pää sivuttain. Nukkuminen sujuu pää tyynyä vadten vääntyneenä ja usein herään siihen aamuyöllä, joskus korva soi “hoosiannaa” ja toisinaan silmä painuu tyynyä vasten ja on pitkään puolittain ummessa, kuin ulos muljahtamassa.

      Päädyin pitkän harkinnan jälkeen leikkaushoitoon, koska todennäköisyys tilanteeni paranemisesta ainakin jonkin verran, on hyvä ja parhaassa tapauksessa tuntuva. Nyt kun olen päätöksen tehnyt ja leikkausjonossa, niin mieleni on rauhallinen ja luottavainen.

      Luin juuri eräästä DBS-leikkauksen läpikäyneestä, jonka tilanne oli niin paha ennen leikkausta, että hän liikkui rollaattorin avulla. Tänään, yli vuosi leikkauksen jälkeen hän käy pitkillä juoksulenkeillä ja kertoi sivuillaan, että on menossa juuri työhaastatteluun. Hän totesikin, että DBS-hoidon ansiosta elämään on alkanut tulla nyt “normaaleja” asioita.

      Minulla on vielä pitkä matka tuohon vaiheeseen ja ihaillen olen seurannut hänen vauhdikasta toipumistaan. Hieno asenne tietysti auttaa myös toipumisessa valtavasti. Toivon, että myös minussa olisi hieman samanlaista asennetta ja rohkeutta, sillä tavoin jaksaa mennä jo monen esteen yli.

      Aika näyttää miten selviän tästä haasteesta ja mahdollisuudesta, joka eteeni on nyt avautumassa. Menen sitä kohti rauhallisena ja luottavaisin mielin. Blogeissa varmasti tulen myös tilanteeni etenemisestä kertomaan.

      Leikkausjonottaja harzu

      Poista
    2. Kiitos, Harzu, vastaukseksi kokoamastasi leppoisasta yhteenvedosta!

      Sinulla näyttää olevan hieno asenne. Sitä korostaa vielä se, että haluat auttaa muitakin kertomalla avoimesti siitä, että miten dystonia kohdallasi vaivaa, miten selviät sen kanssa ja miten olet käynyt läpi hoitovaiheita.

      Et ehkä tajuakaan, miten arvokasta tietoa jaat dystoniasta "Katse vasempaan päin" -blogikokonaisuudessasi. Minä en muista enää aikaisempia keskusteluja Dystoniayhdistyksen sivuilla. En olisi voinut silloin kuvitella, kuten et ehkä Sinäkään,että tämmöinen blogi tulisi syntymään.

      Minun dystoniani on onneksi vielä lievä. Minulla ei ole paljon merkityksellisiä kokemuksia dystoniasta annettavana kanssasairastaville, enemmänkin imen itse kokemuksia.

      On ollut mukava kulkea kanssasi, Harzu, mutta minun mukanaoloni blogissasi vie usein "harharetkille" sivupoluille.

      mukanakulkijasi välläys

      Poista
    3. Kiitos Välläys!

      Hienoa, että olet kulkenut koko blogin taipaleen ja tuonut tänne mukaan myös muita ulottuvuuksia, kokemuksia ja muistoja, ne ovat mielestäni tehneet blogista monipuolisemman. Olen sitä mieltä, että ilman kirjoituksiasi tämä blogi olisi menettänyt paljon. Jatketaan hyvää yhteistyötä Ystäväni.

      Kanssasi kirjoittaja harzu

      Poista