sunnuntai 13. syyskuuta 2015

HANKALA DYSTONIA JA DBS-HOITO



Tyynenä juokseva vesi, virtaa ja soi musiikkina, on sama ja joka kerta uusi, levoton ja vapaa, uomaansa asettunut, aina matkalla, aina perillä.

Seison virran rannalla, tutulla paikalla, tässä olen usein eri elämäntilanteissa pohtinut asioita.

Katson joesta erkanevaa kapeaa uomaa, joka päättyy kymmenen metrin päässä sammaleiseen betoniseinään.

Sammaloituneen betoniseinän keskelle on luonto jättänyt vaaleamman kohdan, kuin ihmishahmon.

Minä näen sen vaaleanharmaan hahmon aina soihtu kädessä juoksevana ihmisenä.

ELÄMÄ KUIN BETONISEINÄ

Seinämä on vanhan, ajat sitten käytöstä poistetun pienen sähkövoimalan kanava, johon vesi on joskus tullut joesta.

Nyt sen keskeltä, betonipohjan aukosta kasvaa haapa, joka kurottaa kohti pientä punatiilistä, autiota voimalarakennusta.

Kerran tuon kaiken rakentaminen vaati työtä ja taitoa, siinä oli oman ajan hieno tekniikka josta syntyi virtaa.

Joki, kanava ja voimala kuljettivat sähkövirtaa koteihin, toivat valoa ja lämpöä pimeään ja koleaan.

Ihmiselämä, sen hauraus ja voima, on joskus samanlaista.

Jykevää, kuin voittamatonta.

Toisten elämä on kuin betoniseinää.

Lopulta soihtu on kuitenkin annettava seuraavalle.

Virta vie ohi, lamput sammuvat ja seinät sammaloituvat.


BLOGIVOIMALA

Olen ajatellut, että tämä blogi on myös kuin pieni voimala, jonka läpi kulkee ajatusten virta, sanojen ja tarinoiden virta.

Toivottavasti, joku on saanut tämän blogin kautta valoa, virtaa ja lämpöä sydämeensä.

En arvannut, kun tämän blogini noin kaksi vuotta sitten aloitin, mikä vaellus on edessäni.

En osannut tämän matkan ja kokemusten voimaa arvata.

Jos en olisi usein ennenkin avannut sydäntäni ja elämääni kirjoittamalla, rohkeuteni ei olisi riittänyt tähän matkaan.

KESKEN JÄÄNEET BLOGIT

Vielä nytkin, usein mietin syytä miksi kirjoitan, eihän kukaan minua siihen pyydä tai vaadi.

Netissä on paljon kesken jääneitä tai hiipuneita blogeja. Monet on aloitettu päivityksillä, joissa on elämän makua.

Niitä lukee ja odottaa jatkoa, löytää kosketuksen omaan elämäänsä.

Sitten tapahtuu jotain, vähitellen päivitykset harvenevat ja niiden väli pidentyy.


“HALUSIN KERTOA JOTAIN”

Toiset pitävät bloginsa henkitoreissa postauksella parilla vuodessa, jotkut yhdellä, eivät ehkä vain henno lopettaa.

Toiset jättävät bloginsa kesken, kuin auton tien laitaan. Joskus he menevät siitä ohi ja muistavat, että hetken he  halusivat kertoa jotain.

Muutaman blogin jälkeen tuli rimakauhu, tai ajatus, että lukeeko näitä kukaan, oma elämä ja ajatukset siitä, ketä ne kiinnostavat?

PYÖRÄTIEN YLI ON PITKÄ MATKA

Blogi jäi siihen, kuin pienet päästäiset, joita lenkillä näkee keskellä pyörätietä, varsinkin nyt syksyllä.

Niiden matka, ihmisen silmissä lyhyt ja helppo, on ollut pienelle kulkijalle liian pitkä ja vaativa.

Päästäinen elää lyhyen elämän, joka usein päättyykin nopeasti. Ellei sen elimistö saa ravintoa tietyin välein, niin matka loppuu hetkessä.

Päästäiselle matka polun tai pyörätien yli voi joskus olla liian pitkä. On hyvä muistaa, ettei kaikilla ihmisilläkään ole voimaa kestää elämän vaikeuksia.

Toiset uupuvat vastoinkäymisiin, jotka vahvemmat menevät tahdonvoimalla läpi.


LAPSUUDEN VÄRIKYNÄT

Ei ole helppo avata elämäänsä, ainakaan silloin, kun se ei ole helppoa. Elämä ei tietenkään useimmille sitä edes ole kuin hetkittäin.

On vaikeaa kohdata elämä sellaisena, kuin se oikeasti on. Haluaisi nähdä todellisen elämänsä hieman väritettynä.

Mistä löytää ne kadonneet värit, joilla lapsena maalasi sateenkaaren.

SYDÄMEN KAHVA

Moni pitää kokemuksiaan ja ajatuksiaan liian vähäisinä. He vertaavat niitä johonkin julkaistuun ja toteavat, ettei omassa elämässä tai ajatuksissa ole mitään kertomisen arvoista.

He puhuvat korkeintaan tutussa, rajatussa piirissä ajatuksiaan, eikä sitä valintaa voi kukaan kyseenalaistaa, se on jokaisen oma asia. Harva haluaa edes kommentoida blogia julkisesti.

Kynnykset ovat kuin puita; mitä pidempään niiden edessä odottaa, sitä korkeammaksi ne kasvavat.

Avautuminen voi lähteä aina vain itsestä. Sydämessä on kahva vain sisällä.


VÄLLÄYKSEN TARINAT

Tähän blogiin kommentteja on kirjoittanut aktiivisesti nimimerkki Välläys. Hänestä on tullut myös ystävä tekstiensä kautta, vaikka en häntä muuten millään tavalla tunne.

Välläyksen ja hänen isänsä tarinat, runot ja koetut hetket tulivat mukaan blogiin jo sen alussa. Olimme kirjoittaneet jo aikaisemminkin Suomen Dystoniayhdistyksen keskustelupalstalla ja yhteistyö jatkui myös blogissa.

Välläyksen tarinat ovatkin muodostuneet vahvaksi osaksi tätä blogia ja ilman hänen tekstejään, tästä puuttuisi iso ulottuvuus.

MENNEESTÄ TÄHÄN PÄIVÄÄN

Monet Välläyksen tarinat vievät meidät lukijat kauas, niihin aikoihin, joita ei enää ole. Menneen maailman tavat ja olot ovat niissä elävästi läsnä.

Vällläys kertoo usein myös elämästään tänä päivänä, kokemuksista puutarhassa, sairaanhoidossa ja tarinoi avoimesti sairauksista, joita potee.

Olen hyvin kiitollinen, että Välläys on pysynyt blogissa mukana alusta asti ja kertonut tarinoita ja kokemuksia meille.


AINA JOKU NÄKEE

Suurin osa tämän blogin kommenteista on tullut Facebookin sisällä, jossa olen julkaissut linkit alkuajoista lähtien ja saanut lähes joka kerta palautetta.

Kommentit ovat siellä tietysti usein vain rajatulle ryhmälle, koska avoimuus vaatii luottamusta.

Netissä kirjoittajan on hyvä kuitenkin muistaa, että salattua tekstiä ei ole.

Jokainen teksti on jonkun ulkopuolisen luettavissa.

KOKEMUSTEN VITRIINI

Toisinaan Facebookin kommenteissa olen lukenut niin koskettavia tarinoita tai kommentteja, että niistä on versonut uusi blogi.

Kommenttien tai tarinoiden suoraan blogissa käyttämiseen olen aina pyytänyt luvan jo luottamuksen säilymisen vuoksi.

Kommentit usein koskettavat ja niitä lukiessa ymmärtää, ettei ihminen halua  kokemaansa julkisesti jakaa.

Koettuun sisältyy niin paljon tuskaa, että sitä vaalii kuin vitriinissä.


SYDÄN VASTAA SYDÄMELLE

Aina kun luen blogini kommentit, tunnen niissä sen saman, mikä sai aikoinaan minut tämän blogisavotan aloittamaan.

Tunnen niissä ihmisyyden ja inhimillisen kosketuksen, saman jonka ensimmäisestä blogistani lähtien olen kokenut.

Aina jostain se kosketus on tullut ja saanut jatkamaan kirjoittamista.

Joku lukija on vastannut ja kertonut blogin olleen hänen elämäänsä ja tähän hetkeen tehty.

Sydän on vastannut sydämelle.

Siitä syystä olen jatkanut ja lopetan vasta sitten, kun en saa enää vastausta.

KIRJOITTAJA ETSII IHMISTÄ

Kirjoittajana olen niin vapaa, kuin voi olla. Siitä huolimatta tunnen vastuuni  ja rajani kirjoittajana.

Kuitenkin on kirjoitettava, kuin rajoja ei olisi.

Vain sillä tavoin voi saavuttaa toisen ihmisen.

On uskallettava astua oman pienuuden, minänsä vähättelyn yli, ja kuunneltava sydämen ääntä.

On tehtävä se ilman henkilökohtaisia pyrkimyksiä, ilman tavoitetta saada vaikutusta.

Vain palvellen, kantaen soihtua, etsien kosketusta, ihmistä kenelle kirjoittaa.


TÖÖLÖN SAIRAALAN PORTAAT

En ole siihen pystynyt joka kerta, en ole aina tavoittanut sydämen ääntä. Toisinaan olen huomannut, että tulen vasta lopussa alkuun.

Edellisessä blogissani kävi juuri niin, tulin alkuun vasta lopussa, ja jäin myös siihen.

Kirjoitin alun aamuvarhain ja kun sain tekstini valmiiksi, oli jo aika lähteä bussille. Loput kirjoitin iltapäivällä, kun olin palannut lääkäristä.

Jäin siinä blogissa Töölön sairaalan portaisiin ja huomasin, että olin kirjoittanut jo niin paljon, että on parempi jatkaa tarinaa myöhemmin.

HANKALA DYSTONIA JA DBS-HOITO

Pyysin lääkärin lausunnon myös itselleni.

Neurokirurgi kirjoitti siinä, että olen pääsääntöisesti terve mies, jolla on hankala dystonia.

Botuliinihoito ei ole siihen auttanut.

Siitä syystä käydään läpi DBS-hoidon käytännön toteutusta ja hoitotavoitteita.










2 kommenttia:

  1. Jo edellisen kertomuksesi luettuani jäin mietteliääksi. Samoin nyt. Olen miettinyt, että joko Sinulle tehdään se DBS.

    Lienet mietteliäs itsekin. Etkä tiedä vastausta. Vaikea tilanne, kuka tiennee.

    Kiitos, Ystäväni, että muistat minua. Olen hämilläni, että olen tarjonnut jotakin, jota ainakin yksi ihminen muistaa.

    On kuin välillämme olisi näkymätön hämähäkin seittilanka. Kun toinen koskettaa, niin toinen havahtuu. Täällä ollaan kuulolla, kyllä vain.

    Kun olen kulkenut pihalla, niin olen aina muistanut toivomuksesi loppukesän kertomuksesta. Mietin joskus pihalla, että mitä kertoisin loppukesästä. Paras kesäika on mennyt ohi. Loppukesällä ja alkusyksyllä on kukkasiakin vain vähän. Luettelo siitä, mitkä kasvit kukkivat, tai mitä eläimiä näkyy, ei varmaan kiinnostaisi.

    No, voin kyllä kasveista mainita pensashanhikit, jotka ovat nyt kukoistuksessaan sekä kotipihalla että mökillä. Kallionauhusrivi mökillä on kukkinut valtavasti. Yhdellä käyntikerrallani seitsemän nauhuspensaan rivissä parveili yhtä aikaa seitsemän amiraalia, lukuisia neitoperhoja ja muita perhosia. Vaikka kukinta oli eilen jo melkein ohi, perhosia ja kimalaisia oli mettä kärkkymässä vielä paljon. Joriinit lopettelevat kukkimistaan, ja ennen pakkasia niiden juurakot täytyy nostaa kellariin.

    Mökillä tapasin eilen taas pikku rupikonnan, jonka näin edellisellä käyntikerralla mansikkamaalla. Hätyytin konnan pelargonioiden alle ison kiven kupeeseen, ettei se jäisi ruohonleikkuriin, kun kohta oli tarkoitus leikata ruoho. Tätä ennen olen tavannut rupikonnan vain kerran vuosia sitten muualla.

    Vanhojen papereiden läpikäyntiä olen jatkanut. Löysin kouluaikana kirjeenvaihtokaverilta saamani kirjeet. Niiden lukemisessa ja menneen muistelussa vierähti paljon aikaa.

    Joskus on tullut mieleen krjoitusaiheita, mutta en ole ehtinyt saamaan asioita sanoiksi.

    Alkava viikko on kiireinen ja vaativa. Tämä ilta menee siihen keskittymisessä. Olen onneksi nyt paremmassa kunnossa, ehkä elokuun vahvan antibiootin ansioista. Antibiootti teki myös haittaa, mutta se lieee häipymässä.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Mukava lukea, että voit nyt paremmin, tekstistäsikin sen huomaa, siinä on runsaasti huomioita ympärilläsi olevasta luonnosta, paperien järjestelyjä ja muistoja, joiden kautta entisen elämän hetket virtaavat. Kaikesta voi päätellä, että kesän jälkeen olet vireänä. Varmaan taas syksyn iltojen hämärässä, kun puutarhan työt on tehty ja aikaa riittää enemmän, myös meitä muistat kirjoituksin.

      Rentouttavia hetkiä puutarhan puuhiin, virkistäviä muistoja tekstien ääressä ja hyvää vointia syyspäiviin.

      -harzu

      Poista