maanantai 21. syyskuuta 2015

AJATUKSIA AIVOSTIMULAATIOSTA



Toisinaan sitä yrittää nielaista norsun ja kärsä jää kurkkuun. Siinä sitten miettii, että kärsii mitä nielee.

Kirjoitin viimeksi positiivisuudesta ja nimeksi annoin “Aito positiivisuus”. Olin aika optimistinen otsikon suhteen.

Huomasin jälkeenpäin, että tuli taottua niin iso otsikko ja aihe, ettei rahkeet tai yksi blogi riitä siihen.

Toki tämä on vain elämän kulkurin blogi ja aihe on vapaa. Pohdiskeluni ovat tavallisen vaeltajan tuumailua.

AJATUKSIA POSITIIVISUUDESTA

Ajattelin jälkeenpäin, että olisi ollut ehkä parempi laittaa otsikoksi “Ajatuksia positiivisuudesta”.

Sain kuitenkin hyviä kommentteja aiheesta ja huomasin, että se herätti lukijoissa ajatuksia, joita jäin pohtimaan.

Lukijat, jotka kommentoivat aihetta olivat elämän koulussa rankkojakin kursseja läpi käyneitä ja paljon matkallaan nähneitä ihmisiä.

Sain niistä ajatuksista monta oivallusta ja kypsää viisautta.


KERMAVAAHTOA RUISLEIVÄLLE

Aito positiivisuus tulee elämän kärsimysten läpi kuin verso mustasta mullasta, murtautuu voikukan tavoin asvaltin halkeamasta.

Jäin miettimään mitä sana positiivisuus merkitsee minulle henkilökohtaisesti, maistelin sanaa ja tunsin siinä vähän erikoisen sivumaun.

Suomalaiseen, läskisoosin, perunamuusin ja muikkujen kasvattamaan luonteeseen sana positiivisuus sopii yhtä hyvin, kuin kaupan kermavaahto ruisleivälle.

POSITIIVISUUS ON ELÄMÄNVOIMAA

Minun lapsuudessani ei edes tunnettu koko sanaa positiivisuus. Siitä huolimatta elämäniloa ja voimaa pursusi kaikkialta, kuin munkista hilloa.

Isälläni oli usein tapana sanoa minulle ja veljelleni, että “kyllä meiän pojat osaa”. Siitä jäi sydämeen usko, että sitä pystyy mihin vain, ja kestää mitä vain, jos oikeasti haluaa.

Ehkä se on sitten sitä positiivisuutta, mitä tänään hoetaan, sillä tavoin minä sen ainakin ymmärrän.

Positiivisuus on elämänvoimaa, joka vie läpi vaikeiden aikojen.

UNELMIEN ILMALAIVA

Sanaa positiivisuus on käytetty väärin ja levitelty sitä liian kevyesti. On syytä kyseenalaistaa sanan käyttö siellä, missä siitä puuttuu elämän maku.

Jotenkin positiivisuuteen pitää saada särmää ja elämänkokemuksia, muuten se karkaa todellisuudesta ja lipuu kuin ilmalaiva horisonttiin.

Mukaan siihen unelmien ilmalaivaan ei pääse ja hyvä niin. Pahinta ihmiselle on, että hänen unelmansa toteutuvat.


IHMINEN SAA MITÄ TARVITSEE

“Kun jumalat tahtovat rangaista meitä, he vastaavat rukouksiimme”, Oscar Wilde väitti.

Hän ehkä ajatteli, ettei ihminen lopulta itse osaa pyytää sitä, mitä oikeasti tarvitsee.

Usein sitä elämässä huomaa, ettei osaa rukoilla sitä oikeasti, pyytää mitä haluaa ja saa mitä tarvitsee.

Einstein sanoikin, että “Sattuma on Jumalan tapa toimia anonyymina”.

DYSTONIA RAJOITTAA AINA ELÄMÄÄ

Sairaana sitä rukoilee paranemista tai ainakin helpotusta kipuihin ja toivoo luonnollisesti myös lääketieteen apua.

Dystonia ei varsinaisesti sairautena uhkaa elämää, vaikka rajoittaa sitä monella tavoin sairauden oireista riippuen.

Toisilla se esiintyy lievempinä oireina, jotka pysyvät botuliinihoitojen avulla siedettävinä.

Toisilla se voi viedä lähes kaiken; yöunet, liikuntakyvyn, sosiaaliset suhteet ja elämänilon.

BOTULIINI EI AUTA KAIKKIA

Dystonia on harvinainen sairaus ja sen yleisimpään muotoon, servikaaliseen dystoniaan sairastuu Wikipedian mukaan vuosittain koko maailman väestöstä arviolta 1,2 ihmistä sadasta tuhannesta.

Suomessa arvioidaan olevan pari tuhatta dystoniaa sairastavaa, joista puolet potee servikaalista dystoniaa.

Näistä noin tuhannesta sairaasta saa vaivoihin helpotusta botuliinitoksiinista suurin osa.

Niille, joille botuliinipiikit eivät tuo helpotusta liikehäiriöihin jää jäljelle vielä DBS-hoito, eli syväaivostimulaatio.


SAIRAALAN PARANTAVA ILMAPIIRI

Kuulun siihen 10-20 prosentin joukkoon, jolle botuliini ei tuo merkittävää apua dystonian aiheuttamiin vääntöihin ja minulle on esitetty mahdollisuutta päästä DBS-leikkaukseen.

Istuin hiljattain Töölön sairaalassa ja odotin Mannerheimin taulun alapuolella, hieman niskat vääntyneenä kutsua sisään.

Kuuntelin ja aistin aulan ilmapiiriä, kun potilaana on siihen aikaa. Olen muutenkin luonteeltani huomioija ja pienten palojen kerääjä.

Minulle kelpaavat sananpalat, ilmeilyt, liikkeilyt ja yleensä kaikki mikä elää ympärillä, tai yrittää kätkeytyä, sitäkin on kyllä yllättävän paljon.

AIVOSTIMULAATIO ON POSITIIVINEN ASIA

Yleinen totuushan on, että sairaalan ilmapiiri parantaa. Moni jopa valittaa, että tuntee itsensä sairaalassa selvästi terveemmäksi kuin kotona.

Minä koen saman kollektiivisen tunteen myös aina sairaalassa ja havaitsin sen itsessäni myös siinä Töölön sairaalan aulassa, neurologisella osastolla, kun istuin ja odotin.

En kuitenkaan kokenut ihmeparantumista siinä Mannerheimin katseen alla. Jokin ilmapiirissä kuitenkin värisi sisälläni.

On hienoa olla terve. Siitä kannattaa olla kiitollinen.

Olen kiitollinen myös siitä, että on olemassa vielä tämä DBS-hoito.

Mielestäni se mahdollisuus on riskeistään huolimatta positiivinen asia.


DBS JAKAA KAHTEEN LEIRIIN

Tiedän, että dystoniaa sairastavista monet pohtivat syväaivostimulaatiota tänäänkin hoitovaihtoehtona.

Ajatus leikkauksesta jakaa selkeästi ihmisiä kahteen leiriin, joiden välillä käy liike edestakaisin.

Toiset ovat sitä mieltä, että pääkallon poraaminen on heille jo ajatuksena liian raju asia.

AIVOLEIKKAUS ON ISO ASIA

Eräs ystäväni kertoi, kuinka eräässä keskustelussa kaikki olivat sitä mieltä, ettei sellaiseen leikkaukseen mennä niin kauan kuin jalat pelaavat.

Toiset dystoniaa sairastavat, kuten Elli Närhi Lapista, lähtevät leikkaukseen heti kun saavat siihen mahdollisuuden.

Olen kuullut monien muuttavan mieltään leikkaukseen menosta päivittäin, eikä se mikään ihme ole, onhan aivoleikkaus iso asia jokaiselle.

Varsinkin, kun sen eteen joutuu itse, tai sitten pääsee.


TYÖKALUT TUNTEIDEN KÄSITTELYYN

Luin tänään useita tarinoita leikkauksen läpi käyneistä Suomen dystoniayhdistyksen jäsenviestistä ja blogeista. Niissä oli hyvin käyty läpi leikkaus ja sen tuomat kokemukset.

Erään parkinsonin tautia sairastavan blogi oli mielestäni kattavin kaikista. Siinä käytiin läpi koko leikkaus, jopa fantasian keinoin tunnelmia kuvaten.

Pidän itse tavasta elää asiat kuvitelmin jo etukäteen, se antaa mielestäni hyvät työkalut asian ja tunteiden käsittelyyn.

VALINTA ON AINA TEHTÄVÄ

On mukava lukea ajatuksia leikkauksen kokeneilta ja niiltä, jotka sitä vielä harkitsevat.

Tämän asian kanssa kun on niin usein sittenkin yksin ja kamppailee omaa sisäistä epävarmuuttaan vastaan.

Emme varmaan ihmisiä olisikaan, jos ei näitä asioita joutuisi kipuilemaan.

Dystoniakaan ei sairautena tarjoa helppoa tietä kenellekään ja joku valinta on aina tehtävä.

Jos ei sitä tee, niin sekin on valinta, ja vaikka näyttää, että elämä jatkuu kuin ennenkin, niin ihminen muuttuu, halusipa tai ei.

KYNNYS KASVAA KUIN PUU

Olen itse pyrkinyt näkemään leikkauksen mahdollisuutena vaikuttaa elämäänsä.

Vaikka pärjäisinkin näin ja voisin jatkaa elämää vaikka päätä vääntää, eihän tämä ole elämää pysäyttävä sairaus.

Tämäkään ei kuitenkaan muutu helpoksi odottamalla. Kynnys leikkaukseen kasvaa kuin puu ja ehkä se jossain vaiheessa käy liian korkeaksi.

Näin olen ajatellut, sillä leikkaus auttaa yleensä sitä paremmin, mitä lievempiä oireet ovat.

Odottelussakin on riskinsä jos sairaus vaikeutuu.


ISO LEIKKAUS

Kävin neurokirurgilla ja hän oli sitä mieltä, että minun tapauksessani DBS-leikkaus todennäköisesti voisi auttaa.

Kaikissa tapauksissa se ei auta yhtä paljon, mutta yhtään tapausta hän ei tiennyt, missä leikkaus ei ole auttanut ollenkaan.

Isohan se leikkaus on ja kestää ainakin kuusi tuntia. Vaikutus tulee viiveellä, vasta noin puolen vuoden jälkeen.

LEIKKAUS ON RANKKA TIE

Ymmärrän täysin vuoristoratatunteet, joita käydään läpi tämän leikkauksen edessä.

Tuo tunne on tuttu minullekin. Ei ole mukava ajatella, että päähän porataan reikiä, ihon alle asennetaan akku ja sitten säädetään ja haetaan sopivaa voimakkuutta kuukausien ajan.

Pieniä, mutta todellisia riskejäkin leikkaus sisältää. Hienoa kuitenkin on, että me saamme itse vielä valita, otammeko hoidon vastaan.

Aivoleikkaukseen meno on vaikea päätös, varsinkin kun useimmat meistä dystoniaa sairastavista ovat vielä herkkiä.

Leikkaus on aina myös rankka tie ja muuttaa varmasti elämää.

SYDÄMEN SUUNTAAN

Jos elämä sujuu kohtalaisesti ilman sitäkin, eikä dystonia ole hiljalleen vaikeutumassa, niin kannattaa tämäkin asia harkita kunnolla.

Voi vaikka asettaa nykyisen tilanteen ja  leikkauksen riskit, vaivat ja hyödyt omiin vaakakuppeihin.

Kannattaa kuunnella sydäntään ja minne se painavimmin sykkii on paras mennä.





2 kommenttia:

  1. Pohdit tuota positiivisuus-käsitettä monelta kantilta. Kirjoitat (vai lieneekö tuo seuraava jonkun kanssakeskustelijan): "Aito positiivisuus tulee elämän kärsimysten läpi kuin verso mustasta mullasta, murtautuu voikukan tavoin asvaltin halkeamasta".

    Hetkittäin minulla tuntuu, että hyvä, positiivinen mieli tulee ihan ilman mitään aihetta. Tänään lenkillä oli aurinkoinen sää, ja hieman avitin myös tietoisesti positiivisen mielialan tuloa, vaikka rästissä olevat työt ja voimakas niskakipu painoivatkin mieltä. Kyllä se positiivisuus tulee harmien hiomana ikään kuin voikukka asfaltin teräväreunaisesta raosta.

    Mutta kyllä uskon, että joillakin positiivisuus on syntymälahjana. Jos ei ole, niin sitä "voikukkaa" kannattaa vaalia ja ruokkia. Sillä on kummallinen voima.

    On hyvä, että on olemassa DBS-hoitovaihto. Lähiaikoina tuli TV:stä ohjelma MS-taudin eräästä hoitovaihtoehdosta, laskimoiden pallolaajennuksesta. Se on ihmeellisesti auttanut joitakin potilaita. Entäpä, jos se auttaisi myös dystoniassa? Tämä on vain minun villi ajatukseni.

    Villeistä ajatuksista on aikojen kuluessa syntynyt monia keksintöjä. Samaa rataa pyörivät ajatukset tuskin tuottavat uutta. Toivottavasti tulevaisuudessa keksitään vielä muita vaihtoehtoja.

    Minua ihmetytti tuo ilmoittamasi maailmanlaajuinen vuosittainen sairastuvuus servikaaliseen dystoniaan: "Dystonia on harvinainen sairaus ja sen yleisimpään muotoon, servikaaliseen dystoniaan sairastuu Wikipedian mukaan vuosittain noin 1,2 ihmistä väestöstä maailmanlaajuisesti."

    Ehkä tarkoituksesi oli sanoa tuo seuraava (1,2 ihmistä sataatuhatta kohti), jonka löysin:

    "Worldwide, it has been reported that the incidence rate of spasmodic torticollis is at least 1.2 per 100,000 person years"

    Ystävyydellä välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Hyviä huomioita, korjasin tuon lukeman sataa tuhatta kohti, oli tosiaan livahtanut vielä harvinaisemmaksi sairaudeksi. Oikea lukema on varmasti vielä jonkin verran suurempi, koska sairautta ei läheskään aina tunnisteta ja se jää diagnosoimatta.

      Positiivista asennetta ja elämänmyönteisyyttä kannattaa varmasti vaalia ja antaa sen "voikukan" kasvaa, mikä elämän kovien realiteettien, kuin asvaltin halkeamasta esiin kasvaa. Voi harjoittaa itseään havaitsemaan niitä pieniä hyviä asioita, onnen hetkiä, joita päivittäin eteen tulee ja alkaa hoitamaan niitä. Voi olla, että niitä vähitellen löytääkin lisää. Ennen ei vain huomannut niitä.

      Onnen hetkien ja päivän pienten ilojen bongaaminen on hyvä harrastus, josta voi kasvaa hiljalleen elämäntapa.

      -harzu

      Poista