tiistai 29. syyskuuta 2015

HERKÄN IHMISEN TYÖROOLI



Sana on matka, sitä voi lukea, siinä voi viipyä, tai lähteä matkaan. Enemmän kokee kun lähtee. On haluttava enemmän, että näkisi enemmän kuin muuten näkee.

Luen tekstin, joka kiinnostaa aina moneen kertaan ja yleensä myös myöhemmin. Olen hidas lukija, viipyilijä, jään sanoihin ja annan niiden imeytyä.

Lumoudun sanojen maisemiin ja katselen niiden avaamaa näkymää, kuin vaeltaja tunturivaelluksella, kirjainten kivisen polun kavuttuaan.

SANOJEN MAISEMAT

Sanat, lauseet ja tarinat ovat kiviä maastossa, kuoppia, polkuja, kallioita tai huippuja, näköalapaikkoja raskaan vaelluksen jälkeen.

Jokainen vaellus päättyy kerran ja alkaa uudelleen jossain toisaalla. Kun elämästä oivaltaa jotain oleellista, se merkitsee aina entisen loppua ja uuden alkua.


MIELIKUVIEN AJATUSVIRRAT

Mietin illalla lukemaani tekstiä aamun varhaisina hetkinä. On vielä pimeää ja huomaan jälleen, että ajatus liikkuu eri tavoin, kuin aamupäivän arjessa.

Ei välttämättä paremmin, ehkä vain eri tavalla, kuin vapaana arjen realismin rajoista.

Tekstin ajatukset, joita illalla luin, avasivat uomia ajatteluuni, täyttyivät mielikuvien virralla.

Yli äyräiden tulvivat ajatusvirrat kuljettivat mukanaan paljon pois heitettyä, tarpeetonta sanarojua.

HYLÄTTYJEN SANOJEN ROJULAUTTA

Kaikki se roju on sanojen röykkiö, virran kuohujen keräämä, hyödyttömien ajatusten lautta. Jotenkin yön tunteina, levossa, niistä löytyy oivalluksia.

Hyödyttömien kirjaimien, sanojen roina,  alkaa itsekseen, omaan tahtiinsa ja tahtoonsa asettua virran pyörteissä ajatuksien ketjuksi.

Niistä kehittyy vastauksia kysymyksiin, jotka siihen hetkeen ovat asettuneet virran poikki, poimineet sananrojuista lautan.

OMA TARINA ON TOISIIN KIRJOITETTU

Olemme tässä, ajatusvirran rannalla, elämän myrskyjen, virran yli kaataman puun vieressä ja keräämme ne pois heitettyjen, hyödyttömien sanojen muodostamat ajatukset talteen.

Niillä kirjoitamme toisiimme tarinamme, joka on omamme. Pois heitetystä tuleekin sillä tavoin löytäjälle kallisarvoinen tarina.

Ainoastaan toiseen ihmiseen kirjoitettu tarina voi olla oma tarina.


HARMAAT PILVIMASSAT PEITTÄVÄT VERIKUUN

Herään tuohon ajatukseen hieman ennen puoli neljää. Nousen heti vuoteesta ja kävelen suoraan kuistille.

Haluan nähdä verikuun, kuunpimennyksen, joka on alkanut kolmen maissa ja päättyy aamulla seitsemän maissa.

Vielä iltayöstä oli kirkas kuutamo ja ajattelin verikuun näkyvän aamuyöllä ehkä hyvin, vaikka säätiedotus lupasikin pilvistä.

Iltayön kultainen kuu oli vaihtunut yön tunteina mustanpuhuviin pilvimassoihin, tuulen liikuttamien pilvien aukosta yksi tähti loistaa kuistille kirkkaasti.

Käyn vielä puoli seitsemän aikaan ulkona katsomassa, mutta pilvet vyöryvät harjun mäntyjen päällä kuin raskas esirippu.

VAHVAN SELVIÄJÄN ROOLI

Ajattelen kuinka moni kerää parhaillaan itsetuntonsa rippeitä ja kasaa rooliaan alkavan maanantaiaamun arkeen.

Herkän ihmisen ei ole helppo lähteä niiden myllynkivien väliin, jotka jauhavat elämässä.

Ei varsinkaan, jos sairaus vie levon ja kyvyn olla oma itsensä. Harva pystyy sitä olemaan jatkuvan väsymyksen uuvuttamana.

On pakko vetää päälle se vahvan selviäjän rooli, koska ei ole voimaa olla, herkkä, oma itsensä.

Tämän päivän maailmassa, jos koskaan, ei herkkyys ole voimavara, ellei sitä osaa kätketysti käyttää.

Avoimesti sen paljastamalla asettuu vain helpoksi maalitauluksi ja neulatyynyksi.


VÄRISEVÄ VEDEN PINTA

Eräs ihminen, jonka kanssa hiljattain keskustelin herkkyydestä, kertoi omasta elämästään esimerkin herkkyydestä, joka oli pakko piilottaa roolin alle.

Puhuin hänelle omasta herkkyydestäni, joka on toisinaan hyvin raskas taakka. Moni asia, sanominen ja asennoituminen sattuu kipeästi, vaikka jollekin toiselle tilanne on lähes huomaamaton.

Toisaalta herkkyys on lahja, joka saa nauttimaan hyvinkin pienistä asioista. Vähäinenkin hyvä sana, pieni ele tai myönteinen asenne tuo valon hetkeen.

Herkälle ihmiselle elämä on kuin veden pinta, joka hetkessä elää ja muuttuu.

HERKKYYS ON SATTUVA LAHJA

Istuin tuon ihmisen kanssa ja keskustelin herkkyyden vaikutuksesta omaan elämääni. Sanoin, että olisin usein halunnut olla mieluummin tunteeton, kova ja kyyninen, koska herkkyys on niin kipeä lahja.

Hän katsoi minua, kuunteli rauhallisesti ja veti sitten henkisesti maton jalkojeni alta kertomalla olevansa hyvin herkkä ihminen.

En olisi sitä hänestä mitenkään uskonut päällepäin, niin taitavasti hän oli roolinsa rakentanut.


ASIALLISEN KUOREN SUOJALASI

Ei hän millään tavalla tyly tai kova ollut, hän oli asiallinen, sillä tavoin persoonana esillä, että sen suojalasin läpi ei nähnyt, kohtelias kuori, jonka sisään ei päässyt.

Ei ennen, kuin aloin kertoa omasta herkkyydestäni avoimesti.

Kertomani jälkeen hän oli hetken hiljaa, muotoili ajatuksia, katsoi ja pohti miten aloittaisi tarinansa.

Tarinan, joka kertoi erittäin herkästä ihmisestä ja siitä miten hän oppi rakentamaan roolinsa.

Ensin kovan työroolin ja sitten nykyisen, asiallisen, läpinäkymättömän virkaroolin.

SYDÄN SALASI HERKKYYDEN

Hän kertoi olleensa silloin kovassa yritysmaailmassa ja tehtävissä, joissa piti olla pintaa, pitävää pintaa, joka vakuutti vastapuolen.

Kovuutta, joka näytti paikan, kanttia joka kuittasi  aina terävämmin takaisin.

Herkkyydelleen hän ei kuitenkaan voinut mitään, se oli hänessä, kuin tuntosarvet yökiitäjässä, peilasi ilmeitä, ajatuksia, ihmisten mielipiteitä, sitä mitä hänestä kuitenkin ajateltiin.

Rooli oli pakko rakentaa, kuori kovettaa ja silti säilyttää herkkyys minkä sydän salasi.


HERKKYYS KOPISI KADULLE KUIN HEDELMÄT

Hän oppi lopulta tekniikan, millä sai säilytettyä herkkyyden ja rakennettua roolihahmon työelämään.

Oman aikansa se otti, mutta lopulta hän puki roolin ylleen kuin puvun, yksi vaate kerrallaan.

Hän teki sen joka kerta samalla tavalla, keskellä aamuruuhkaa, pukeutui rooliinsa töihin rynnivässä ihmisjoukossa.

Askel kerrallaan hän ravisteli herkkyyden itsestään, kuin hedelmät puusta, jotka kopsahdellen tipahtelivat korkokenkien rytmissä katukiville.

TYÖROOLI TOIMI VUOSIA HYVIN

Kotoa lähti herkkä, katseestakin haavoittuva ihminen, joka askel kerrallaan peitti herkkyytensä ja pukeutui tietoisesti kovapintaiseen työrooliin.

Kaikki toimi vuosia hyvin, hän kertoi ja katsoi pöydän yli minua silmiin. Yritin pitää katseeni hänessä, vaikka pääni vääntyi niskavääntöjen vuoksi vasemmalle.

Katse kääntyi lopulta sinne ja ikkunasta näkyvään lehmukseen. Oli elokuu ja vielä lämmin, aurinkoinen kesäpäivä.

Perhosia lepatti kosteana kiilteleville lehmuksen lehdille.


KOVA TYÖROOLI JÄI PÄÄLLE

Kysyin häneltä, jäikö kova rooli koskaan päälle hektisen yritysmaailman vaativassa työrytmissä.

Pystyikö hän riisumaan sen aina kotiin palatessaan?

Hän myönsi, ettei pystynyt. Kova työrooli jäi jossain vaiheessa kiivaassa rytmissä päälle ja herkkyys tukahtui sen alle.

Nyt kun on päässyt oravanpyörästä pois, hän yrittää löytää herkkyyden uudelleen.

Helppoa se ei kaikkien vuosien jälkeen ole, hän sanoi lopuksi.

VOIKO KADONNUTTA HERKKYYTTÄ LÖYTÄÄ?

Katselin perhosia, joita oli kymmeniä lepattamassa lehmuksen lehdillä ja ajattelin, että ihminen voi joskus menettää arvokkaimman ominaisuutensa.

Hän voi menettää sen, saavuttamalla jotain, minkä menettäminen on lopulta suuri helpotus.

Oman herkkyyden säilyttäminen on ehkä sittenkin helpompaa, kuin sen uudelleen löytäminen.

Voiko sitä edes löytää enää samanlaisena?



perjantai 25. syyskuuta 2015

SINUHE, SELINA JA STIMUTANSSI



Kirjoittaessani olen terve, vapaa ja onnellinen. En ole varma onko se tunne luonnollinen vai pakoa todellisuudesta. Luonko kirjoittaessani itselleni kuplan, johon pakenen elämän todellisuutta.

Mitä todellinen elämä sitten on, on taas toinen kysymys. Toisille se on rutiinien täyttämiä asioita, hetkiä ja tehtäviä, joiden katoaminen on yhtä kuin elämän hajoaminen.

Entä jos elämä on vain odottamista? Mitä seuraavaksi tapahtuu on vain alku uudelle odotukselle. Mitä me odotamme? Loppuuko odotus vasta kun aika pysähtyy?

Elämä ei odota sanotaan, ja kuitenkin sitä ihminen aina odottaa. Kuinka moni ihminen kuolee kauan ennen hautajaisiaan? Pitääkö sairastua, että huomaa elävänsä? Ymmärtää oman elämänsä ainutkertaisuuden.

ENID BLYTONIN ELÄMÄ JA KIRJAT

Katsoin eilen elokuvan Enid Blytonista, jonka kirjoittaman Viisikko-sarjan luin  miljoonien muiden mukana lapsena. Muistan tarinoiden tunnelman vieläkin, seikkailun ja jännityksen. Onneksi en tiennyt mitään ihmisestä kirjojen takana.

Blyton kasvoi elokuvan mukaan kodissa, jonka isä hylkäsi, Enidin ollessa vielä nuori. Pian myös Blyton lähti kotoaan ja loi huikean uran lastenkirjailijana.

Tapa millä elämänkertaelokuva esittää Blytonin häikäilemättömänä ihmisenä, joka ei piitannut omista lapsistaan, samalla kun kirjoitti seikkailuja lukijoille, on järkyttävää katsottavaa hänen kirjojensa maailmoissa kasvaneelle.


HÄIKÄILEMÄTTÖMYYS RAVISTELI

Enid Blyton on elokuvan mukaan selkeä narsisti, joka raivaa kaiken unelmiensa ja omien tavoitteidensa tieltä. Hänen elämänsä kesti hieman yli 71-vuotta, joista viimeiset noin seitsemän kuluivat muistisairaana.

Enid Blyton kirjoitti elämänsä aikana käsittämättömän määrän, yli 600 lasten- ja nuortenkirjaa. Tosin elokuvassa oli kyseenalaistettu se, että hän itse ne kaikki kirjoitti.

Enidin häikäilemätön käytös oman edun ajamisessa ja kaikkien tahtonsa eteen astuvien tieltä raivaamisessa ravisteli katsojana.

KIRJAILIJAN LUKEMATTOMAT ELÄMÄT

Mieleen tuli ajatus, että jos kirjoittaa noin valtavasti, on väkisinkin itsekäs, koska muuten ei ehdi kirjoittaa. Eräs suomalainen, aikansa kuuluisa kirjailija totesi kerran jossain, että kirjailijan on pakko olla itsekäs. En tiedä päteekö se enää tämän päivän kirjailijoihin.

Jotain outoa siinä on, että kirjailija, synnyttää, elää ja vie kuolemaankin asti monta ihmisen elämää. Kietoo tarinat kuin sienien juuririhmastot maan alla, nostaa niitä sieltä ylös kuin suppilovahveroita ja syöttää maailmansa lukijoille, kuin haperot madoille.

SINUHE HUONEEN NURKASSA

Kirjailija voi elää tarinansa henkilöiden elämän niin, että he ovat työhuoneessa kuin elävinä. Mika Waltari kirjoitti niin vahvan innoituksen vallassa kirjojaan, että niiden henkilöt välillä liikkuivat huoneessa lähes elävinä.

Hänen kirjoittaessaan Sinuhe egyptiläistä tuli koira yläkerran huoneeseen ja alkoi haukkua huoneen nurkkaan, kuin siellä joku olisi.

Olisiko itse kirjan päähenkilö Sinuhe, egyptiläinen lääkäri, siellä istunut ja jutellut tarinoitaan Waltarille.


MUINAINEN EGYPTILÄINEN JA DBS-HOITO

Muistan Sinuhe egyptiläisestä kohdan, jossa hän poraa erään päähänsä kovan iskun saaneen miehen kalloon reiän ja poistaa verenpurkauman. Mies paranee kallonporauksen seurauksena ja Sinuhen maine kasvaa lääkärinä.

Tästä saankin hyvän aasinsillan viime aikojen lempiaiheeseeni DBS-hoitoon, eli syväaivostimulaatioon, joka suoritetaan kalloon porattujen reikien kautta. Onhan kyseessä erittäin vanha lääketieteellinen hoitomuoto.

Kallonporauksella, eli trepanaatiolla on vuosituhansien perinteet, vaikka laitteet ovat kehittyneet keskiajan käsiporasta ja inkojen ajan taltasta. Kuitenkin, myös näinä päivinä pääluuhun on reikä tehtävä ennen hoitoa.

Siinä mielessä olemme samalla viivalla muinaisen faaraoiden ajan egyptiläisen potilaan tai inkapoppamiehen taltan alle päätyneen kanssa.

Kun mielikuvissa asetun näihin kolmeen hoitoon ja ajattelen koko toimenpiteen, niin olen onnellinen, että lääketiede on astunut muutaman askelen Sinuhen ajoista eteenpäin.

“AJELIN AUTOA SINISTÄ”

Olen huomannut, että myös blogeilla on jatkuvuutta ja vanhemmillakin teksteillä lukijoita. Aloitin tämän blogini pari vuotta sitten marraskuussa, vähän sen jälkeen, kun sain servikaalisen dystonian diagnoosin.

Ensimmäinen blogini oli tutun rallin mukaan soviteltuna nimeltään “Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”.

Tarkoitukseni oli tuoda ja jättää tänne internetin maailmoihin tarinani siitä, kuinka sairastuin dystoniaan ja miten siitä selvisin.

KIITOS LUKIJOILLE

Olin itse saanut paljon apua sairauteni alkuaikoina tuntemattomien kirjoituksista ja pidin, ikäänkuin kunniavelkana jättää tänne oman tarinani.

Toivoin, että joku yksinäinen yössä surffailija tai kesken työpäivän lihasvääntöjään ihmettelevä kanssakulkija löytäisi samaistumisen kokemuksen näiden blogien kautta.

Tänä päivänä olen onnellinen siitä, että jossain määrin olen onnistunut, jopa niin että olen saanut siitä palautetta.

Kiitos paljon, se on tuntunut hyvältä ja ollut omiinkin tilanteisiini ilonaihe.



KUN SELINA KELAA

Luen joitain blogeja säännöllisesti ja toisia satunnaisesti, kun etsin tietoa jostain asiasta. Viime päivinä olen lukenut nimimerkki Selinan “Kun äiti kelaa” -blogia, joka on ehdottomasti suositeltava.

Selinan blogi kannattaa käydä lukemassa ja tutustua tarinaan rohkeasta ihmisestä, joka sairauksistaan huolimatta elää niin täysipainoista elämää, että joka kerta jään miettimään, miten hienoa elämä on. En aina edes huomaa Selinan sairautta hänen valoisan ja huumorilla ryyditetyn tekstinsä luettuani.

Selinan blogista olen oppinut kuinka paljon merkitsee valoisa asenne elämään ja hyvistä hetkistä, rakkaasta perheestä ja ystävistä nauttiminen.



MARAKATIN STIMUTANSSI

Toinen blogi, tai blogisarja, jota olen lukenut, on “Parkinson työssä”, hyviä blogeja kaikki. Eniten kuitenkin olen lukenut nimimerkki “Marakatin” blogia, ehkä siksi, että hän käy taitavasti ja tunteetkin mukana läpi elämäänsä, matkaa DBS-leikkaukseen ja siitä toipumista.

Suosittelen Marakatin blogia niille, joita syväaivostimulaatio kiinnostaa ja kuinka sen lähestymisen, itse tilanteen ja stimulaattorin hyödyt, hyödyttömyydet, vaivat ja hoidot kokee. Marakatti kertoo avoimesti, persoonaansa säästämättä, kuin itsekin tarinaansa syttyen värikkäät ja joskus turhauttavatkin vaiheet hoidoissa.

Mielestäni molemmat blogit; Selinan “Kun äiti kelaa” ja Marakatin “Stimutanssi”, ovat tämän päivän kirjallisuutta. Eläviä kirjoja netissä.





maanantai 21. syyskuuta 2015

AJATUKSIA AIVOSTIMULAATIOSTA



Toisinaan sitä yrittää nielaista norsun ja kärsä jää kurkkuun. Siinä sitten miettii, että kärsii mitä nielee.

Kirjoitin viimeksi positiivisuudesta ja nimeksi annoin “Aito positiivisuus”. Olin aika optimistinen otsikon suhteen.

Huomasin jälkeenpäin, että tuli taottua niin iso otsikko ja aihe, ettei rahkeet tai yksi blogi riitä siihen.

Toki tämä on vain elämän kulkurin blogi ja aihe on vapaa. Pohdiskeluni ovat tavallisen vaeltajan tuumailua.

AJATUKSIA POSITIIVISUUDESTA

Ajattelin jälkeenpäin, että olisi ollut ehkä parempi laittaa otsikoksi “Ajatuksia positiivisuudesta”.

Sain kuitenkin hyviä kommentteja aiheesta ja huomasin, että se herätti lukijoissa ajatuksia, joita jäin pohtimaan.

Lukijat, jotka kommentoivat aihetta olivat elämän koulussa rankkojakin kursseja läpi käyneitä ja paljon matkallaan nähneitä ihmisiä.

Sain niistä ajatuksista monta oivallusta ja kypsää viisautta.


KERMAVAAHTOA RUISLEIVÄLLE

Aito positiivisuus tulee elämän kärsimysten läpi kuin verso mustasta mullasta, murtautuu voikukan tavoin asvaltin halkeamasta.

Jäin miettimään mitä sana positiivisuus merkitsee minulle henkilökohtaisesti, maistelin sanaa ja tunsin siinä vähän erikoisen sivumaun.

Suomalaiseen, läskisoosin, perunamuusin ja muikkujen kasvattamaan luonteeseen sana positiivisuus sopii yhtä hyvin, kuin kaupan kermavaahto ruisleivälle.

POSITIIVISUUS ON ELÄMÄNVOIMAA

Minun lapsuudessani ei edes tunnettu koko sanaa positiivisuus. Siitä huolimatta elämäniloa ja voimaa pursusi kaikkialta, kuin munkista hilloa.

Isälläni oli usein tapana sanoa minulle ja veljelleni, että “kyllä meiän pojat osaa”. Siitä jäi sydämeen usko, että sitä pystyy mihin vain, ja kestää mitä vain, jos oikeasti haluaa.

Ehkä se on sitten sitä positiivisuutta, mitä tänään hoetaan, sillä tavoin minä sen ainakin ymmärrän.

Positiivisuus on elämänvoimaa, joka vie läpi vaikeiden aikojen.

UNELMIEN ILMALAIVA

Sanaa positiivisuus on käytetty väärin ja levitelty sitä liian kevyesti. On syytä kyseenalaistaa sanan käyttö siellä, missä siitä puuttuu elämän maku.

Jotenkin positiivisuuteen pitää saada särmää ja elämänkokemuksia, muuten se karkaa todellisuudesta ja lipuu kuin ilmalaiva horisonttiin.

Mukaan siihen unelmien ilmalaivaan ei pääse ja hyvä niin. Pahinta ihmiselle on, että hänen unelmansa toteutuvat.


IHMINEN SAA MITÄ TARVITSEE

“Kun jumalat tahtovat rangaista meitä, he vastaavat rukouksiimme”, Oscar Wilde väitti.

Hän ehkä ajatteli, ettei ihminen lopulta itse osaa pyytää sitä, mitä oikeasti tarvitsee.

Usein sitä elämässä huomaa, ettei osaa rukoilla sitä oikeasti, pyytää mitä haluaa ja saa mitä tarvitsee.

Einstein sanoikin, että “Sattuma on Jumalan tapa toimia anonyymina”.

DYSTONIA RAJOITTAA AINA ELÄMÄÄ

Sairaana sitä rukoilee paranemista tai ainakin helpotusta kipuihin ja toivoo luonnollisesti myös lääketieteen apua.

Dystonia ei varsinaisesti sairautena uhkaa elämää, vaikka rajoittaa sitä monella tavoin sairauden oireista riippuen.

Toisilla se esiintyy lievempinä oireina, jotka pysyvät botuliinihoitojen avulla siedettävinä.

Toisilla se voi viedä lähes kaiken; yöunet, liikuntakyvyn, sosiaaliset suhteet ja elämänilon.

BOTULIINI EI AUTA KAIKKIA

Dystonia on harvinainen sairaus ja sen yleisimpään muotoon, servikaaliseen dystoniaan sairastuu Wikipedian mukaan vuosittain koko maailman väestöstä arviolta 1,2 ihmistä sadasta tuhannesta.

Suomessa arvioidaan olevan pari tuhatta dystoniaa sairastavaa, joista puolet potee servikaalista dystoniaa.

Näistä noin tuhannesta sairaasta saa vaivoihin helpotusta botuliinitoksiinista suurin osa.

Niille, joille botuliinipiikit eivät tuo helpotusta liikehäiriöihin jää jäljelle vielä DBS-hoito, eli syväaivostimulaatio.


SAIRAALAN PARANTAVA ILMAPIIRI

Kuulun siihen 10-20 prosentin joukkoon, jolle botuliini ei tuo merkittävää apua dystonian aiheuttamiin vääntöihin ja minulle on esitetty mahdollisuutta päästä DBS-leikkaukseen.

Istuin hiljattain Töölön sairaalassa ja odotin Mannerheimin taulun alapuolella, hieman niskat vääntyneenä kutsua sisään.

Kuuntelin ja aistin aulan ilmapiiriä, kun potilaana on siihen aikaa. Olen muutenkin luonteeltani huomioija ja pienten palojen kerääjä.

Minulle kelpaavat sananpalat, ilmeilyt, liikkeilyt ja yleensä kaikki mikä elää ympärillä, tai yrittää kätkeytyä, sitäkin on kyllä yllättävän paljon.

AIVOSTIMULAATIO ON POSITIIVINEN ASIA

Yleinen totuushan on, että sairaalan ilmapiiri parantaa. Moni jopa valittaa, että tuntee itsensä sairaalassa selvästi terveemmäksi kuin kotona.

Minä koen saman kollektiivisen tunteen myös aina sairaalassa ja havaitsin sen itsessäni myös siinä Töölön sairaalan aulassa, neurologisella osastolla, kun istuin ja odotin.

En kuitenkaan kokenut ihmeparantumista siinä Mannerheimin katseen alla. Jokin ilmapiirissä kuitenkin värisi sisälläni.

On hienoa olla terve. Siitä kannattaa olla kiitollinen.

Olen kiitollinen myös siitä, että on olemassa vielä tämä DBS-hoito.

Mielestäni se mahdollisuus on riskeistään huolimatta positiivinen asia.


DBS JAKAA KAHTEEN LEIRIIN

Tiedän, että dystoniaa sairastavista monet pohtivat syväaivostimulaatiota tänäänkin hoitovaihtoehtona.

Ajatus leikkauksesta jakaa selkeästi ihmisiä kahteen leiriin, joiden välillä käy liike edestakaisin.

Toiset ovat sitä mieltä, että pääkallon poraaminen on heille jo ajatuksena liian raju asia.

AIVOLEIKKAUS ON ISO ASIA

Eräs ystäväni kertoi, kuinka eräässä keskustelussa kaikki olivat sitä mieltä, ettei sellaiseen leikkaukseen mennä niin kauan kuin jalat pelaavat.

Toiset dystoniaa sairastavat, kuten Elli Närhi Lapista, lähtevät leikkaukseen heti kun saavat siihen mahdollisuuden.

Olen kuullut monien muuttavan mieltään leikkaukseen menosta päivittäin, eikä se mikään ihme ole, onhan aivoleikkaus iso asia jokaiselle.

Varsinkin, kun sen eteen joutuu itse, tai sitten pääsee.


TYÖKALUT TUNTEIDEN KÄSITTELYYN

Luin tänään useita tarinoita leikkauksen läpi käyneistä Suomen dystoniayhdistyksen jäsenviestistä ja blogeista. Niissä oli hyvin käyty läpi leikkaus ja sen tuomat kokemukset.

Erään parkinsonin tautia sairastavan blogi oli mielestäni kattavin kaikista. Siinä käytiin läpi koko leikkaus, jopa fantasian keinoin tunnelmia kuvaten.

Pidän itse tavasta elää asiat kuvitelmin jo etukäteen, se antaa mielestäni hyvät työkalut asian ja tunteiden käsittelyyn.

VALINTA ON AINA TEHTÄVÄ

On mukava lukea ajatuksia leikkauksen kokeneilta ja niiltä, jotka sitä vielä harkitsevat.

Tämän asian kanssa kun on niin usein sittenkin yksin ja kamppailee omaa sisäistä epävarmuuttaan vastaan.

Emme varmaan ihmisiä olisikaan, jos ei näitä asioita joutuisi kipuilemaan.

Dystoniakaan ei sairautena tarjoa helppoa tietä kenellekään ja joku valinta on aina tehtävä.

Jos ei sitä tee, niin sekin on valinta, ja vaikka näyttää, että elämä jatkuu kuin ennenkin, niin ihminen muuttuu, halusipa tai ei.

KYNNYS KASVAA KUIN PUU

Olen itse pyrkinyt näkemään leikkauksen mahdollisuutena vaikuttaa elämäänsä.

Vaikka pärjäisinkin näin ja voisin jatkaa elämää vaikka päätä vääntää, eihän tämä ole elämää pysäyttävä sairaus.

Tämäkään ei kuitenkaan muutu helpoksi odottamalla. Kynnys leikkaukseen kasvaa kuin puu ja ehkä se jossain vaiheessa käy liian korkeaksi.

Näin olen ajatellut, sillä leikkaus auttaa yleensä sitä paremmin, mitä lievempiä oireet ovat.

Odottelussakin on riskinsä jos sairaus vaikeutuu.


ISO LEIKKAUS

Kävin neurokirurgilla ja hän oli sitä mieltä, että minun tapauksessani DBS-leikkaus todennäköisesti voisi auttaa.

Kaikissa tapauksissa se ei auta yhtä paljon, mutta yhtään tapausta hän ei tiennyt, missä leikkaus ei ole auttanut ollenkaan.

Isohan se leikkaus on ja kestää ainakin kuusi tuntia. Vaikutus tulee viiveellä, vasta noin puolen vuoden jälkeen.

LEIKKAUS ON RANKKA TIE

Ymmärrän täysin vuoristoratatunteet, joita käydään läpi tämän leikkauksen edessä.

Tuo tunne on tuttu minullekin. Ei ole mukava ajatella, että päähän porataan reikiä, ihon alle asennetaan akku ja sitten säädetään ja haetaan sopivaa voimakkuutta kuukausien ajan.

Pieniä, mutta todellisia riskejäkin leikkaus sisältää. Hienoa kuitenkin on, että me saamme itse vielä valita, otammeko hoidon vastaan.

Aivoleikkaukseen meno on vaikea päätös, varsinkin kun useimmat meistä dystoniaa sairastavista ovat vielä herkkiä.

Leikkaus on aina myös rankka tie ja muuttaa varmasti elämää.

SYDÄMEN SUUNTAAN

Jos elämä sujuu kohtalaisesti ilman sitäkin, eikä dystonia ole hiljalleen vaikeutumassa, niin kannattaa tämäkin asia harkita kunnolla.

Voi vaikka asettaa nykyisen tilanteen ja  leikkauksen riskit, vaivat ja hyödyt omiin vaakakuppeihin.

Kannattaa kuunnella sydäntään ja minne se painavimmin sykkii on paras mennä.





keskiviikko 16. syyskuuta 2015

AITO POSITIIVISUUS



Kirjoittaja on alkuun aina ajatuksen päässä sanoista ja teksti syntyy vasta, kun löytää lähteen mistä ajatus virtaa.

Sitten sanat alkavat juoksemaan vapaasti ja vallattomasti uomaansa, joka mukailee maastoa ja etsii sydäntä, avointa tai ehkä valmista avautumaan.

Mistä sanat tulevat? Missä on sanojen  lähde? Ehkä niiden sydämessä, jotka odottavat.

Voi olla, että kirjoittaja kuuli ne ja kirjoitti.

LUKIJAN KOMMENTTI

Kirjoitin blogissa “Niskalenkki elämässä" sanoista ja teoista, jotka ovat kuin näkymätön kultalanka, jotka rihmoina ja juurina kuljettavat voimaa elämään.

Eräs blogin lukija kirjoitti ajatuksiaan aiheesta:

“Niin totta. Hyvissä sanoissa ja teoissa on jotain ikuista. Tänään juttelin erään vanhuksen kanssa. Hän on ikääntyessään, niinkuin me kaikki, tullut kömpelöksi ja häntä oli kohdeltu loukkaavan ilkeästi. Hän kysyi; "miksi kaikkialla nykyään ollaan kireitä ja ilkeitä". Havahduin. Niin, miksi?”


HERKÄT JYRÄTÄÄN

Kysyin lupaa käyttää hänen kertomaansa kokemusta blogissani, hän antoi sen mielellään ja kertoi vielä hieman lisää ajatuksiaan tuosta tilanteesta.

Elämästä, joka herkemmille ihmisille tulee vastaan täysin erilaisena, kuin vahvoille jyrääjille.

“Saat ilman muuta käyttää sitä kokemusta. Oon iloinen että se liikautti. Tosin ei ollu yllättävää koska tiedän sun tuntevan elämää syvällisemmällä tasolla. Oot myös paljon kirjoittanu tästä. Mua myös oikein pysäytti se vanhan ihmisen tyly kohtelu. Tää aika on just tätä ja herkimmillä, niinkuin minäkin, on tosi vaikeeta elää tämmösessä ilmapiirissä. Aattele se mummo rukka ei tehny mitään väärää. Oli vaan niinku toisten tiellä ja vaivaksi. Vahvat jyrää. Mää niin viihdyn sellasessa seurassa, mikä on elämän makuista, josta löytää ystävällisyyttä ja ymmärrystä. Ei me dystonikot tai tuo vanha ystäväni haluta sääliä, vaan ystävällisiä välittäviä kohtaamisia.”

KOKEMUKSEN TULEE OLLA NUOREKAS

Vanhojen ihmisten vähättely on jotenkin suomalaiskansallinen ilmiö, josta olen lukenut, ettei sitä muissa kulttuureissa sillä tavalla esiinny.

Monissa vanhoissa kulttuureissa päin vastoin arvostetaan ja kunnioitetaan vanhuksia. Heidän asemansa perustuu iän tuomaan kokemukseen ja ymmärrykseen.

Kyllä meilläkin kokemusta arvostetaan, mutta sen ei saisi olla vanhan ihmisen kokemusta, vaan nuorekasta kokemuksen voimaa.


IKÄRASISMI ON YLEISESTI HYVÄKSYTTYÄ

Vanhusten kokemuksia yleensä pilkataan kaikilla elämän tasoilla, ja ollaan heti sanomassa, että unohdetaan jo ne menneet. Ei anneta vanhusten kokemuksille arvoa, jotka ne ehdottomasti ansaitsisivat.

Vanhempia ihmisiä ei haluta enää hoitaa sairaaloissa yhtä hyvin kuin nuorempia, heitä ei haluta kouluttaa enää uusiin ammatteihin. Tämä syrjintä ja ikärasismi on yhteiskunnassa jo yleinen tapa toimia.

Kuulin kerran jostain, ettei ihmisen muisti heikkene sinänsä vanhetessa, jos ei sairastu. Muisti vain tulee täyteen, kuin kiintolevy, johon ei mahdu enää uutta tietoa.

Siitä syystä vanhemman ihmisen oppiminen on hitaampaa. On kuitenkin hyvä muistaa, että meistä jokainen on eräänä päivänä vanha ja hidas.

NEGATIIVISTEN KOKEMUSTEN KÄSITTELY

Eräs ihminen meni ensimmäisen kerran samaa sairautta potevien tilaisuuteen mukaan. Vertaistukiryhmässä vastassa oli tilaisuuden vetäjä, jolle hän esittäytyi.

Vertaistukiryhmän vetäjä kuunteli tulijaa ja sanoi sitten, ettei tilaisuudessa saa puhua mitään menneistä negatiivisista kokemuksista, piti keskittyä tulevaan ja positiivisiin asioihin.

Tulija oli mennyt vastaanotosta hieman hämilleen ja miettinyt miksi ryhmässä, jonka tarkoitus on olla vertaistuki, ei saisi puhua negatiivisista kokemuksista.


ELÄMÄSSÄ ON OLTAVA UNELMIA

On tietysti selvää, että elämän tulee olla eteenpäin suuntautuvaa, että sitä jaksaa yleensä elää.

On hyvä keskittyä positiivisiin asioihin. Elämässä on oltava hyviä ja kannustavia, realistisia tavoitteita.

Niiden lisäksi on oltava unelmia, joita ei ehkä koskaan edes tavoita.

Unelmia, joiden avulla jaksaa kurottaa huomiseen.

VAIKEATKIN ASIAT ON KÄSITELTÄVÄ

Kuitenkin menneiden, myös negatiivisten kokemusten kieltämisellä on oma riskinsä.

Ellei niitä käsitellä, ne näkyvät ajan myötä elämässä aina jollain tasolla, sairautena tai käytöksenä.

Sitten ihmetellään, että mikä sille ihmiselle oikein tuli?


ELÄMÄN POHJALASTI ESTÄÄ TUULIAJON

Jos keskitytään pelkästään positiivisiin asioihin tulee elämästä helposti liian pinnallista.

Elämässä on kuitenkin paljon asioita, jotka eivät ole aina helppoja, niiden käsittelyyn on myös syytä.

Kielteisten kokemusten ja vaikeiden elämäntilanteiden käsittely antaa varmuuden, joka pitää elämän vakaana.

Elämän negatiiviset kokemukset, on käytävä läpi puhumalla ja kuuntelemalla ne aina uudelleen ja uudelleen.

Vaikeuksien käsittely siihen asti, kunnes ne voi jättää kokonaan taakse, toimii samalla tavoin kuin laivan pohjalasti, joka estää sen joutumisen tuuliajolle.

AITO POSITIIVISUUS JA ELÄMÄNVOIMA

Negatiivisten kokemusten kuuntelu vaatii ymmärtävää sydäntä ja herkkää korvaa.

On pystyttävä näkemään kerrotun tarinan taakse, nähtävä siellä vapiseva sydän.

Sydän, joka kysyy, miksi juuri minulle annettiin näin kova kohtalo.

On annettava myös herkille ja heikoille ihmiselle tilaisuus ja lupa kysyä.

Kaikki eivät uskalla tehdä sitä muuten, koska pelkäävät vahvojen jyräämistä.

Aito myönteisyys ja positiivinen voima tulee vasta sitten, kun saa purkaa toiselle ihmiselle elämänsä taakkoja.

Niitä, joita on jo vuosia tai kymmeniä, uupuen kantanut.





sunnuntai 13. syyskuuta 2015

HANKALA DYSTONIA JA DBS-HOITO



Tyynenä juokseva vesi, virtaa ja soi musiikkina, on sama ja joka kerta uusi, levoton ja vapaa, uomaansa asettunut, aina matkalla, aina perillä.

Seison virran rannalla, tutulla paikalla, tässä olen usein eri elämäntilanteissa pohtinut asioita.

Katson joesta erkanevaa kapeaa uomaa, joka päättyy kymmenen metrin päässä sammaleiseen betoniseinään.

Sammaloituneen betoniseinän keskelle on luonto jättänyt vaaleamman kohdan, kuin ihmishahmon.

Minä näen sen vaaleanharmaan hahmon aina soihtu kädessä juoksevana ihmisenä.

ELÄMÄ KUIN BETONISEINÄ

Seinämä on vanhan, ajat sitten käytöstä poistetun pienen sähkövoimalan kanava, johon vesi on joskus tullut joesta.

Nyt sen keskeltä, betonipohjan aukosta kasvaa haapa, joka kurottaa kohti pientä punatiilistä, autiota voimalarakennusta.

Kerran tuon kaiken rakentaminen vaati työtä ja taitoa, siinä oli oman ajan hieno tekniikka josta syntyi virtaa.

Joki, kanava ja voimala kuljettivat sähkövirtaa koteihin, toivat valoa ja lämpöä pimeään ja koleaan.

Ihmiselämä, sen hauraus ja voima, on joskus samanlaista.

Jykevää, kuin voittamatonta.

Toisten elämä on kuin betoniseinää.

Lopulta soihtu on kuitenkin annettava seuraavalle.

Virta vie ohi, lamput sammuvat ja seinät sammaloituvat.


BLOGIVOIMALA

Olen ajatellut, että tämä blogi on myös kuin pieni voimala, jonka läpi kulkee ajatusten virta, sanojen ja tarinoiden virta.

Toivottavasti, joku on saanut tämän blogin kautta valoa, virtaa ja lämpöä sydämeensä.

En arvannut, kun tämän blogini noin kaksi vuotta sitten aloitin, mikä vaellus on edessäni.

En osannut tämän matkan ja kokemusten voimaa arvata.

Jos en olisi usein ennenkin avannut sydäntäni ja elämääni kirjoittamalla, rohkeuteni ei olisi riittänyt tähän matkaan.

KESKEN JÄÄNEET BLOGIT

Vielä nytkin, usein mietin syytä miksi kirjoitan, eihän kukaan minua siihen pyydä tai vaadi.

Netissä on paljon kesken jääneitä tai hiipuneita blogeja. Monet on aloitettu päivityksillä, joissa on elämän makua.

Niitä lukee ja odottaa jatkoa, löytää kosketuksen omaan elämäänsä.

Sitten tapahtuu jotain, vähitellen päivitykset harvenevat ja niiden väli pidentyy.


“HALUSIN KERTOA JOTAIN”

Toiset pitävät bloginsa henkitoreissa postauksella parilla vuodessa, jotkut yhdellä, eivät ehkä vain henno lopettaa.

Toiset jättävät bloginsa kesken, kuin auton tien laitaan. Joskus he menevät siitä ohi ja muistavat, että hetken he  halusivat kertoa jotain.

Muutaman blogin jälkeen tuli rimakauhu, tai ajatus, että lukeeko näitä kukaan, oma elämä ja ajatukset siitä, ketä ne kiinnostavat?

PYÖRÄTIEN YLI ON PITKÄ MATKA

Blogi jäi siihen, kuin pienet päästäiset, joita lenkillä näkee keskellä pyörätietä, varsinkin nyt syksyllä.

Niiden matka, ihmisen silmissä lyhyt ja helppo, on ollut pienelle kulkijalle liian pitkä ja vaativa.

Päästäinen elää lyhyen elämän, joka usein päättyykin nopeasti. Ellei sen elimistö saa ravintoa tietyin välein, niin matka loppuu hetkessä.

Päästäiselle matka polun tai pyörätien yli voi joskus olla liian pitkä. On hyvä muistaa, ettei kaikilla ihmisilläkään ole voimaa kestää elämän vaikeuksia.

Toiset uupuvat vastoinkäymisiin, jotka vahvemmat menevät tahdonvoimalla läpi.


LAPSUUDEN VÄRIKYNÄT

Ei ole helppo avata elämäänsä, ainakaan silloin, kun se ei ole helppoa. Elämä ei tietenkään useimmille sitä edes ole kuin hetkittäin.

On vaikeaa kohdata elämä sellaisena, kuin se oikeasti on. Haluaisi nähdä todellisen elämänsä hieman väritettynä.

Mistä löytää ne kadonneet värit, joilla lapsena maalasi sateenkaaren.

SYDÄMEN KAHVA

Moni pitää kokemuksiaan ja ajatuksiaan liian vähäisinä. He vertaavat niitä johonkin julkaistuun ja toteavat, ettei omassa elämässä tai ajatuksissa ole mitään kertomisen arvoista.

He puhuvat korkeintaan tutussa, rajatussa piirissä ajatuksiaan, eikä sitä valintaa voi kukaan kyseenalaistaa, se on jokaisen oma asia. Harva haluaa edes kommentoida blogia julkisesti.

Kynnykset ovat kuin puita; mitä pidempään niiden edessä odottaa, sitä korkeammaksi ne kasvavat.

Avautuminen voi lähteä aina vain itsestä. Sydämessä on kahva vain sisällä.


VÄLLÄYKSEN TARINAT

Tähän blogiin kommentteja on kirjoittanut aktiivisesti nimimerkki Välläys. Hänestä on tullut myös ystävä tekstiensä kautta, vaikka en häntä muuten millään tavalla tunne.

Välläyksen ja hänen isänsä tarinat, runot ja koetut hetket tulivat mukaan blogiin jo sen alussa. Olimme kirjoittaneet jo aikaisemminkin Suomen Dystoniayhdistyksen keskustelupalstalla ja yhteistyö jatkui myös blogissa.

Välläyksen tarinat ovatkin muodostuneet vahvaksi osaksi tätä blogia ja ilman hänen tekstejään, tästä puuttuisi iso ulottuvuus.

MENNEESTÄ TÄHÄN PÄIVÄÄN

Monet Välläyksen tarinat vievät meidät lukijat kauas, niihin aikoihin, joita ei enää ole. Menneen maailman tavat ja olot ovat niissä elävästi läsnä.

Vällläys kertoo usein myös elämästään tänä päivänä, kokemuksista puutarhassa, sairaanhoidossa ja tarinoi avoimesti sairauksista, joita potee.

Olen hyvin kiitollinen, että Välläys on pysynyt blogissa mukana alusta asti ja kertonut tarinoita ja kokemuksia meille.


AINA JOKU NÄKEE

Suurin osa tämän blogin kommenteista on tullut Facebookin sisällä, jossa olen julkaissut linkit alkuajoista lähtien ja saanut lähes joka kerta palautetta.

Kommentit ovat siellä tietysti usein vain rajatulle ryhmälle, koska avoimuus vaatii luottamusta.

Netissä kirjoittajan on hyvä kuitenkin muistaa, että salattua tekstiä ei ole.

Jokainen teksti on jonkun ulkopuolisen luettavissa.

KOKEMUSTEN VITRIINI

Toisinaan Facebookin kommenteissa olen lukenut niin koskettavia tarinoita tai kommentteja, että niistä on versonut uusi blogi.

Kommenttien tai tarinoiden suoraan blogissa käyttämiseen olen aina pyytänyt luvan jo luottamuksen säilymisen vuoksi.

Kommentit usein koskettavat ja niitä lukiessa ymmärtää, ettei ihminen halua  kokemaansa julkisesti jakaa.

Koettuun sisältyy niin paljon tuskaa, että sitä vaalii kuin vitriinissä.


SYDÄN VASTAA SYDÄMELLE

Aina kun luen blogini kommentit, tunnen niissä sen saman, mikä sai aikoinaan minut tämän blogisavotan aloittamaan.

Tunnen niissä ihmisyyden ja inhimillisen kosketuksen, saman jonka ensimmäisestä blogistani lähtien olen kokenut.

Aina jostain se kosketus on tullut ja saanut jatkamaan kirjoittamista.

Joku lukija on vastannut ja kertonut blogin olleen hänen elämäänsä ja tähän hetkeen tehty.

Sydän on vastannut sydämelle.

Siitä syystä olen jatkanut ja lopetan vasta sitten, kun en saa enää vastausta.

KIRJOITTAJA ETSII IHMISTÄ

Kirjoittajana olen niin vapaa, kuin voi olla. Siitä huolimatta tunnen vastuuni  ja rajani kirjoittajana.

Kuitenkin on kirjoitettava, kuin rajoja ei olisi.

Vain sillä tavoin voi saavuttaa toisen ihmisen.

On uskallettava astua oman pienuuden, minänsä vähättelyn yli, ja kuunneltava sydämen ääntä.

On tehtävä se ilman henkilökohtaisia pyrkimyksiä, ilman tavoitetta saada vaikutusta.

Vain palvellen, kantaen soihtua, etsien kosketusta, ihmistä kenelle kirjoittaa.


TÖÖLÖN SAIRAALAN PORTAAT

En ole siihen pystynyt joka kerta, en ole aina tavoittanut sydämen ääntä. Toisinaan olen huomannut, että tulen vasta lopussa alkuun.

Edellisessä blogissani kävi juuri niin, tulin alkuun vasta lopussa, ja jäin myös siihen.

Kirjoitin alun aamuvarhain ja kun sain tekstini valmiiksi, oli jo aika lähteä bussille. Loput kirjoitin iltapäivällä, kun olin palannut lääkäristä.

Jäin siinä blogissa Töölön sairaalan portaisiin ja huomasin, että olin kirjoittanut jo niin paljon, että on parempi jatkaa tarinaa myöhemmin.

HANKALA DYSTONIA JA DBS-HOITO

Pyysin lääkärin lausunnon myös itselleni.

Neurokirurgi kirjoitti siinä, että olen pääsääntöisesti terve mies, jolla on hankala dystonia.

Botuliinihoito ei ole siihen auttanut.

Siitä syystä käydään läpi DBS-hoidon käytännön toteutusta ja hoitotavoitteita.










torstai 10. syyskuuta 2015

NISKALENKKI ELÄMÄSSÄ



Me elämme täällä toisiamme varten ja vuoksi, siksi vain annettu on omaa ja jaettu lisääntyy, jopa moninkertaistuu.

Lohdun sanat, rohkaisu ja kannustaminen ovat iso sivu ihmisen tarinaa, joka alkaa ajatuksista, muotoutuu sanoiksi ja päätyy  teoiksi.

Hyvien sanojen, rohkaisujen ja tekojen muistot on syytä säilyttää, sillä ne usein kantavat elämän vaikeiden aikojen yli.

NÄKYMÄTÖN KULTALANKA

Olen usein kokenut niiden kulkevan, kuin  kultaisena lankana, liittyvän yhteen ja kiertyvän turvaköydeksi, joka vetää ylös epätoivosta.

Kultaisten läheisten ja ystävien sanat ja teot eivät katoa koskaan.

Kaikki koettu elää sydämessä, näkymättä, mutta vahvasti koettavana, juurina ja rihmastoina, jotka saavat ja antavat voimansa elämän hyvistä kokemuksista.

Niiden voima virtaa koetussa, jota kukaan ei pois voi ottaa.

On jotain joka odottaa vain, että saisi viedä elämää eteenpäin. On eletty, koettu elämä, on tämä hetki ja on tuleva. Tieto siitä on meissä.


VAIKEIDEN AIKOJEN SELVIÄJÄT

Tunnen jonkun verran ihmisiä, joiden elämä ei ole kulkenut aina helpointa reittiä. Ihmisiä, jotka ovat käyneet läpi vaikeita aikoja ja selvinneet niistä kiitollisina, elämän pienistäkin onnen hetkistä nauttien.

Ihmisiä, jotka ovat kulkeneet oman tiensä ja selvinneet kaikesta, säilyttäen elämänilonsa, katkeroitumatta ja jäämättä siihen selliin, jonka avoimen oven saranat narisevat ruosteisina.

He ovat käsitelleet elämänsä kokemukset sillä tavoin, että olen usein tuntenut heidän voimansa sanoissa, ymmärryksessä ja lempeän lujassa myötätunnossa.

Olen saanut niistä hetkistä paljon voimaa ja ymmärrystä omien kokemusteni keskellä.

AAMUPÄIVÄLLÄ TÖÖLÖN SAIRAALAAN

Saan niistä voimaa tälläkin hetkellä, kun nousen keittämään kahvia. Olen herännyt kolmen aikaan ja kello napsahtaa neljään kun painautan kahvinkeittimen päälle. On vielä täysin pimeää. Yöt ovat jo kylmiä ja eilen lämmitin ensimmäisen kerran takan kesän jälkeen.

Tänään aamupäivällä minulla on Töölön sairaalassa neurokirurgille aika. Menen aamubussilla Helsinkiin ja kävelen sairaalaan. Päätä vääntää kävellessä, mutta raikas aamuilma tekee hyvää koko olemukselle.

Ajattelin lähteä aikaisemmalla vuorolla, niin ei tarvitse pitää kiirettä ja voi käydä kahvilla ennen vastaanottoa. Minä pidän kiireettömästä aikataulusta, mutta dystonia ei pidä, se rakastaa kaikkea kiirettä, hosumista ja jännitettä.

Rentoa olemista ja tekemistä se inhoaa, huomiota kaipaa hillittömästi.


DYSTONIA RAKASTAA JÄNNITYSTÄ

Olipa jännite mistä tahansa johtuvaa, niin se yleensä lisää dystonian oireita. Juostessa olen kokenut usein, että jännittynyt asento lisää sen oireita ja niskojen vääntöä. Kaikki rentous taas vähentää vääntöä. Voisi sanoa, että dystonia rakastaa huomiota yli kaiken.

Juostessa olen huomannut myös, että hyvän ja rennon asennon löytyminen saa usein pään pysymään suorassa paremmin kuin tietoinen yritys siihen, pakottamalla niin että niskajänteet soivat.

On tutkittava koko vartalon, yläkropan asentoa ja löydettävä oikea juoksurytmi. Usein pää pysyy silloin pitkään suorassa ja juostessahan pään heiluminen tai liike ei haittaa mitään. Antaa vain pään heilua, mukavampaa se on kuin kivulias sivulle vääntyminen.

Tällainen vaatii tietysti keskittymistä ja jonkinlaista meditaatiota, toisaalta sitähän juoksu jollain tasolla aina on.

On mielenkiintoista tehdä näitä luovia löytöjä ja huomata, että myös dystonia on sairaus, joka haastaa ajattelemaan ja kokeilemaan ennakkoluulottomasti.

IHMINEN SYNTYY LUOVAKSI

Jokainen ihminenhän on luova ja tekee jatkuvasti arjessaan luovia ratkaisuja. Usein luovuudesta tehdään erityistä, rajataan se taiteeseen, tai johonkin, missä tarvitaan jotain poikkeavia ominaisuuksia.

Eihän se näin ole, luovuus on elämisen taitoa. Ennen vanhaan, varsinkin maalla, ja varmaan kaupungissakin oli pakko olla luova, että yleensä selvisi arjesta. Ei ollut internetin ihmeellistä maailmaa, josta googlettaa kysymyksiä ongelmiin. Oli keksittävä itse ratkaisut, oli oltava luova.

Ajatellaan nyt vaikka lapsen luovuutta leikeissä, sellainen luomisen ilo ja se on jokaisella elävällä olennolla.

Missä vaiheessa meistä tuli niin järkeviä, että luovuus sammui.

Annetaan luovan hulluuden elää.


LÄHIKAUPPANA KALAISA JÄRVI

Olen yhä enemmän iän myötä alkanut arvostaa niitä kokemuksia ja muistoja, korvenraivaajan juuria, jotka minulla vievät Lapin metsiin ja jokivarsiin. Ajan kuluessa alkaa näkemään itsensä yhtenä osana sukupolvien ketjua.

Alkaa nähdä ja arvostaa niitä tapoja, joilla sitkeät esivanhemmat selvisivät elämästään. Vaikka lähikauppaa ei ollut. Oli kalaisa järvi, pellot ja metsät.

Oli luova mielikuvitus, sisu ja tahto selvitä, niillä selvittiin ja ne geenit jätettiin meillekin perinnöksi, niillä selvitään.

REITTI LÄPI MYRSKYJEN

Ne muistot, jotka jokaisella on vain omassa mielessä ja sydämessä, niissä on se voima.

Voima, joka kantaa ja antaa tietoisuuden, että matkassa on aina enemmän, kuin päälle päin arvaisi.

Siinä on se muistojen helminauha, joka ulottuu tätä hetkeä pidemmälle.

Nauha, koka kantaa ja näyttää reittiä, antaa tietoisuuden selviämisestä.

Tietoisuuden, että elämän myrskyjä on ennenkin kestetty.


USVAISTEN PELTOJEN OHI

Lähden ajoissa bussille, että voin kävellä kiireettömän rennosti ja annan nopeampien mennä ohi.

Lopulta olemme kuitenkin kaikki samassa kohdassa odottamassa autoa. Nopeimmat vain odottavat pisimpään.

Uudenmaan usvapellot ovat aamusta upeita bussin ikkunasta. Olen pyöräillyt kerran tämän reitin läpi. Pyöräilykaista on vain niin kapea, että ohi surahtavat autot menevät pelottavan läheltä.

Aamuksi töihin menevien puhe sorisee auton sisällä. Viereeni tulee matkustaja, joka ottaa heti kännykän, alkaa surffailla ja kuuntelee korvanapeilla.

Minä kirjoittelen blogia ja välillä luen Brenda Currey Lewisin “A Twisted Fate” -kirjaa.

DBS-LEIKKAUKSEN POHDINTAA

Hänen tarinansa on vaikuttava ja kirja kertoo myös monista ihmiskohtaloista, joita hän lapsuus- ja nuoruusvuosinaan tapasi sairaaloissa.

Olen jonkin verran keskustellut Brendan kanssa Twitterissä ja kertonut, että harkitsen DBS-leikkausta.

Hän on todennut pohtineensa myös itse sitä, mutta tulleensa siihen päätökseen, ettei leikkaus ole häntä varten.

“Sinulle se leikkaus voi silti olla sopiva hoito”, Brenda on rohkaissut minua.

Hän tietää, että botuliinipiikit eivät paljon auta servikaalisen dystonian aiheuttamiin lihasvääntöihini.


“KAIKILLAHAN NISKOJA SÄRKEE”

Niskoja vääntää ja särkee bussissa istuessa kipeästi ja yritän rentouttaa niitä.

Löydän lepotilan, jossa niskat eivät väänny, kun annan pään vain olla enkä ajattele asiaa. En anna dystonialle sen kaipaamaa huomiota.

“Kaikillahan niskoja särkee”, mieleeni tulee erään ystäväni saama kommentti, kun hän kertoi dystonian aiheuttamista niskaväännöistään ja kivuista.

Ihminen on sillä tavoin utelias, että hänen pitäisi aina kuulla jotain uutta.

Jos niskoja vääntää joka päivä, niin toiset pitävät sen kertomista turhana valittamisena.

HYVÄT JA ROHKAISEVAT SANAT

Muuttolintujen suuret aurat kehä ykkösen yläpuolella kertovat syksyn etenemisestä.

Helsinkiin saavumme varttia vaille kahdeksan. Nousen portaat ja menen ulkokautta Kampin keskukseen.

Ilma on raikkaan kostea. Narinkkatorilta tulee työmiehiä kahvitunnille äänekkäästi ja hyväntuulisena toisilleen jutellen.

Ostan kahvin ja rapean croissantin kahvilasta. Istun pöytään ja kirjoittelen vähän ajatuksia kännykkään, on kiireetön ja rauhallinen olo. Saan samalla joitain rohkaisevia viestejä.

On hienoa kokea, että välitetään, hyvät sanat kantavat ja antavat aina voimaa.


KELTAISET RUUSUT PUISTOSSA

Kävelen rauhallisesti Töölön sairaalaa kohti ja rentoutan niskoja tietoisesti. Välillä onnistunkin siinä ja pää pysyy suorassa, kun löydän rentouden. Jännite vääntää sen heti sivuun.

Ihmisiä kulkee jatkuvana aamuvirtana ohi ja vastaan, autoja jyrää tauotta, aurinko paistaa jo lämpimästi.

Tulen sairaalan kohdalle niin aikaisin, että menen vielä viereiseen puistoon istumaan.

On kaunis syyskuun aamupäivä. Keltaiset ruusut hiekkatien reunalla ovat jo hieman lakastuneet, kukkivat kuitenkin vielä hehkeinä puiden ympärillä.

HYVÄ ASIA

Yhdeksän maissa kävelen sairaalaan sisälle. Kysyn neuvonnasta reitin osastolle ja menen kanttiiniin kahville vielä toviksi. Kahvi maksaa kaksi euroa, se on hyvää ja tuoretta.

Nuori mies kiertelee salia, tulee pöytäni viereen ja pyytää tupakkaa koska sitä ei saa kanttiinista. Sanon hänelle, että olen lopettanut polttamisen.

“No, sehän on vain hyvä asia” hän sanoo.

Kahvit juotuani kävelen portaat alas ja menen kirurgiselle osastolle.