sunnuntai 9. elokuuta 2015

MEIGE MUUTTI ELÄMÄN

MEIGEN SYNDROOMAAN SAIRASTUNEEN TARINA

Tyttö on nopea ja notkea, livakka kuin salamanteri. Hän lukee paljon, soutelee järvellä ja rakastaa pehmonallea ja pientä koiraa, jota hän kuljettaa nuken rattaissa.

Kerran tyttö lukee kirjan, joka saa hänet ajattelemaan kuolemaa. Hän on ilta-uninen ja nukahtaa yleensä pian uskovan isän iltavirteen. Nyt kuitenkin uni karkaa, kuin hauki uistimesta, eikä tartu enää, vaikka kuinka pinnistää.

Tyttöä painaa ajatus kuolemasta ja rakkaasta nallesta. Hän tietää, että isä on ankara, mutta osaa olla myös kiltti ja hellä. Niinpä tyttö kerää kaiken rohkeutensa, ottaa lempinallensa kainaloon ja hiipii ovesta käytävään.

RAKKAUS EI KOSKAAN HÄVIÄ

Hän pujahtaa olohuoneeseen ja näkee isän lukevan vielä kirjaa. Isä katsoo tutkivasti ja kysyy miksi tyttö ei nuku. Tämä kertoo ajatelleensa kuolemaa ja sitä, kuka huolehtisi hänen nallestaan jos hän kuolisi.

Isä asettaa kirjan ja lasit pöydälle, ottaa tytön syliinsä ja nostaa nallen toiseen kainaloon. Hän sanoo, että näin turvassa te molemmat olette, sillä mikään, mitä rakastetaan ei koskaan katoa.

Tyttö halaa ja palaa kohta huoneeseensa ja nukahtaa lempinallensa kainaloon.

PIILOPAIKKA KIVEN JUURESSA

Hän on taitava soutaja ja käy usein isänsä kanssa kalassa. He tietävät hyvät kalapaikat ja tuovat lähes aina äidille paistehauen.

Usein tyttö soutelee yksin pienellä järvellä, tai pinkaisee nopeana juoksijana lempikätköönsä suuren kiven juureen.

Niissä paikoissa hän rukoilee ja pohtii elämää, hän on kiltti tyttö, joka osaa silti pitää puolensa. Kotona hänen on kuitenkin oltava aina kiltisti, vaikka välillä kiukuttaa, niin että kädet hikoavat.

Tytön isoisällä on kenkäkauppa, jossa hän usein puuhailee. Nostelee kenkiä hyllyyn ja käy torilla papan mukana myymässä kenkiä. Pappa kehuu tyttöä ja silittää tämän päätä. Tyttö tuntee olevansa erityisen rakas papalle.


MEIGEN ANSIOSTA UNELMAA KOHTI

Isovanhempien vintillä on höyläpenkki, jossa lahjakas tyttö rakentelee kaikenlaista. Hän tekee puusta monta nukkea ja suunnittelee niille vaatteet, jotka valmistaa vintin kätköistä löytyvistä kankaista.

Hän on löytänyt unelma-ammattinsa, mutta vasta vuosikymmenien päästä, tehtyään pitkän uran asiakaspalvelussa hän uskaltaa heittäytyä unelmaansa.

Siihen rohkeuteen oli ansionsa eräällä ranskalaisella neurologilla, Henry Meigellä ja hänen löytämällään oireyhtymällä.

Dystonioiden yhdistelmällä, johon hän aikuisena sairastui. Voisi sanoa, että meige muutti ystäväni elämän.

MEIGEN OIREYHTYMÄ

Tarinan tyttö on ystäväni ja tänään aikuinen, vahva ja unelmaansa elävä nainen. Hän sairastaa meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi kutsuttua dystonian muotoa.

Sairaus on nimetty yli sata vuotta sitten kuolleen Henry Meigen mukaan, joka kuvasi ensimmäisenä sen aiheuttamat oireet.

Tauti on oromandibulaarisen, suun ja nielun lihaksiin kohdistuvan ja blefarospasmin,  silmäluomiin vaikuttavan dystonian yhdistelmä.

Lisäksi hänellä on diagnosoitu servikaalinen dystonia, joka vaikuttaa niskalihasten toimintaan.

SAIRAUS TOI PALJON HYVÄÄ ELÄMÄÄN

Keskustellessani hänen kanssaan, huomaan ettei hän korosta sairauttaan millään tavalla, tai anna sen ottaa edes pientä osaa elämänilostaan.

Päinvastoin hän on rohkaisija, joka usein piristää ja nostaa toisia alakuloisia. Hän on vahvalla otteella kiinni elämässä ja lukuisten uusien haasteiden edessä.

Opiskelu lapsuuden haaveammattiin on hyvässä vauhdissa ja moni muukin asia on nyt tolallaan.

Erikoista kaikessa tässä on se, että sairastuminen dystoniaan on tuonut hänen elämäänsä paljon hyvää.

Vaikka sairaus paljon veikin ja toi elinikäisen vaivan hoitoineen, hän on kokenut, että elämään on tullut paljon enemmän hyviä asioita.


ONNELLISEN LAPSUUDEN MUISTOT

Olen usein hänen kanssaan keskusteltuani huomannut, että tuo myönteisyys ja tulevaisuuteen positiivisesti suhtautuva asenne tarttuu.

Myös menneisyyttään ystäväni muistelee onnellisena aikana. Hänen lapsuuden ja sukunsa muistot ovat ehtymätön varasto tarinoita, joita en koskaan väsy kuulemaan.

Hän on kertonut minulle paljon muistoja lapsuudestaan, sekä menneistä ja vielä elossa olevista sukulaisistaan.

Monia koskettavia ja joskus hauskojakin tarinoita, joita minä tarinankerääjänä mieluusti aina kuuntelen.

ELÄMÄN ISO KUVA

Kertomuksia on niin paljon ja niissä on niin ehjä, elämää kantava voima, että niistä syntyisi kirjakin.

Tarinankerääjänä halusin tietysti kirjoittaa hänestä blogin ja sain luvan siihen.

Olen uponnut hänen tarinaansa, kuin sinivalas sanojen mereen. Olen antanut mieleni kuulla äänien takaa tulevaa tarinaa, kuin valaiden laulua, ymmärtäen miten kaunis on ihmisen tarina.

Blogiin mahtuu vain pieniä paloja kuvasta, joka mielen pinnalle on syntynyt. Niistä on kuitenkin iso kuva rakennettava.

On nähtävä sanojen taito luoda kuva niistä eväistä, jotka kirjoittajalla on.

PITKÄ TIE PEHMONALLEN VIERESTÄ

Tuo kuva on uljas ja kaunis, sielukas ja herkkä mieli. Selviytyjä, joka on kulkenut pitkän vaelluksen sieltä huolestuneesta tytöstä, pehmonallen vierestä tähän päivään.

Ihmisestä, jonka ajatteleminenkin antaa valtavasti voimaa ja näyttää mallia, miten sairaus voi viedä ihmisen elämää eteenpäin.

Vie unelmiin, kun on sisua ja myönteinen asenne niitä mahdollisuuksia kohtaan, joita elämä tarjoaa.


KANTTORIVAARI JA UJO HÄÄPARI

Tytön vaari on kanttori, taitava laulaja, joka pystyy laulamaan kaksiviivaisen C:nkin. Koko kirkko täyttyy ja virret soivat sieluissa hänen laulaessaan.

Vaari sairastelee välillä ja tytön isä tuuraa häntä. Isän mukana tyttökin oppii jo pienenä tutut aamu- ja iltavirret.

Vaari on usein häissä soittamassa ja kerran käy niin, että hääpari karkaa.

Vaari soittaa sisääntulon pariin kertaan, mutta ketään ei ilmesty alttarille. Sukulaiset lähtevät etsimään nuortaparia ja löytävät heidät kuuroilemasta hautakivien takaa.

Ujo hääpari talutetaan kirkkoon, jonka portaita pitkin kanttori on jo poistumassa. Hän on saanut tarpeekseen, sulkenut kannen ja lukinnut urut.

Sukulaiset alkavat puhua kanttoria takaisin urkuparvelle ja lopulta tämä heltyy pyyntöjen ja ujouttaan punastelevan hääparin edessä.

Vaari kävelee arvokkaasti parvelle, avaa lukon ja nostaa kannen ylös. Hääväki menee tyytyväisenä paikoilleen, sulhanen seisoo hermostuneena, kuin pakoreittiä pälyillen alttarin edessä ja morsian jää isän käsikoukussa kirkon eteiseen.

Pian kaikuvat komeasti urkujen soinnit, jotka täyttävät koko kirkkosalin ja isä lähtee kävelemään juhlavasti morsianta taluttaen kohti sulhasta.

Vaari polkee urkuja kuin vimmattu ja sormet liikkuvat koskettimilla kuin perhosen siivet.

Hääväki vilkaisee urkuparvelle, kun "Porsaita äidin oomme kaikki”, kaikuu kirkkosalissa.

ELÄMÄN RAITEET JA ASEMAT

Tyttö kasvaa upeaksi naiseksi, menee naimisiin ja saa lapsia, elämä lähtee kulkemaan arjen pitkää rataa. Siellä radan varrella on edessä monta asemaa, joille on pakko pysähtyä, vaikka ei haluaisikaan.

On jopa vaihdettava junaa välillä. Elämä ei aina kulje sitä reittiä, minkä ihminen on valinnut, ei myöskään siinä seurassa, jonka on valinnut.

Elämä yhdistää ja erottaa, eikä niihin ihminen useinkaan itse pysty vaikuttamaan.

Vaikka toisten elämän yleensä jokainen osaisi näitä paremmin elää, niin ei osaa omaansa.


TÄDIT JA KOTOINEN KAHVIHETKI

Aikuisena ystäväni menettää ystäviään ja sukulaisiaan kuolemalle. Erityisesti kaksi rakasta tätiä ja uni heistä on jäänyt hänen mieleensä.

Toinen täti, joka on lievästi halvaantunut menehtyy aikaisemmin. Toinen sairastuu myöhemmin ja häneltä joudutaan leikkaamaan molemmat jalat.

Ystävälläni on kuitenkin pieniä lapsia, arjen puuhat ja vaikea lähteä katsomaan rakasta tätiä, joka kuolee pian.

Ystäväni kertoo tunteneensa voimakasta syyllisyyttä siitä, ettei käynyt tätiä katsomassa ennen tämän kuolemaa.

Hän näkee eräänä yönä unen, jossa menee lapsuudenkotiinsa kauniina päivänä. Kodin keittiössä molemmat hänen tätinsä istuvat kahvipöydässä ja rupattelevat iloisina. Kumpikin on täysin terve ja ehjä. Tädit juovat kahvia onnellisen oloisina.

Uni tuo ystävälleni rauhan ja levollisen mielen. Hän ymmärtää sen olleen viesti, ettei hän kantaisi turhaa syyllisyyttä.

TRAUMAPERÄINEN DYSTONIA

Meige astuu ystäväni elämään autokolarin jälkeen. Traumaperäinen dystonia alkaa usein juuri tällä tavoin.

Ystäväni kertoo, että tunne on joskus sellainen, kuin silmistä kulkisi kuminauhat aivojen takaosiin, tai kuin pään täyttäisi laajeneva kuutio.

Sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla kolmen kuukauden välein ja sairaus on saatu niillä sen verran hallintaan, että elämä sujuu, kun ottaa sairauden tuomat rajoitteet huomioon.

POSITIIVINEN ASENNE KANTAA JA ROHKAISEE

Olen jatkuvasti ihaillut ystäväni positiivista ja tulevaisuuteen katsovaa asennetta elämään, hän ei anna sairauden ottaa pienintäkään palaa siitä mitä tahtoo.

Kaikki mistä hän on joutunut dystonian vuoksi luopumaan on korvattu niillä hyvillä asioilla, jotka pakollinen elämänmuutos on tuonut.

Hän lähetti minulle kerran runon, jonka hän oli saanut ystävältään. Luen nuo ajatukset aina silloin, kun tarvitsen elämään rohkaisun sanoja.

Kun murhe murtaa
- hymyile.
Kun kiusaus raastaa
- taistele.
Kun toiveet pettää
- laulele.
Keskellä kaiken
- rukoile.





2 kommenttia:

  1. Henkilötarinoita on mielenkiintoista lukea. Osaat koota ne ehjiksi ja kirjoittaa taitavasti. Kertomuksissa on myös kauniita kuvia.

    Ei elämä mene aina niin kuin sitä toivoo ja suunnittelee. Ystäväsi lähettämä runo on hyvä ohje.

    Olen huomannut, että minua kehottaa joskus sisäinen ääni, tai mikä lieneekään, etsimään ja näkemään positiivisia asioita, kun ne meinaavat välillä unohtua.

    On hienoa, että blogisi on olemassa, sitä muistan aina lukea, jos ei ajallaan niin myöhemmin. Moni muukin lukee.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Tarinankerääjänä olen onnellinen, aina kun tapaan ihmisen, joka avaa elämäänsä ja haluaa tuoda tarinansa avuksi ja tueksi toisille. On paljon ihmisiä, jotka eivät ymmärrä, että avoimuudella antaa ja saa. Jokainen tietysti määrittelee ne rajat, jotka avoimuutta kestää. Usein se rohkeus kasvaa ajan myötä. Olen sitä mieltä, että avautumalla avaa toistenkin sydämiä. Kunnioitan paljon ihmisiä, joiden tarinan olen saanut kirjoittaa. Ihmisen sielu on herkkä ja siellä tulee liikkua varovasti, kun se avautuu.

      Tämän tarinan Ystävä on minulle hyvin merkittävä ja kuten sanoit omasta sisäisestä äänestäsi, joka kehoittaa katsomaan elämän myönteisiä asioita, olen tämän blogini ihmisen kokenut samanlaiseksi ääneksi, oikeastaan virittäjäksi, joka virittää mielen katsomaan eteenpäin ja näkemään, että asiat lopulta järjestyvät aina.

      Mukava lukea, että pidit tarinasta, tunnen tarinan henkilön hyvin ja sain vain hieman kuvattua häntä tässä blogissa. Hänen tarinassaan olisi ainesta hienoksi kirjaksi.

      -harzu

      Poista