torstai 6. elokuuta 2015

KAHDEKSAS PIIKKI


Onnen hetket pihapuutarhassa, ovat kuin talletuksia sydämeen. Vattujen tuoksu on niin aromikas, ettei se lähde minusta koskaan. Sain sen tuoksun tallennettua onnellisiin elämyksiin jo pikkupoikana veturitallin törmässä.

Kemijärven asemaperän rinteet olivat täynnä suuria villivattujen pensaita. Siellä kulki käytäviä ja piilopaikkoja, joissa suupielet pursuivat vattumehua ja kieli lutkutti kitalakea vasten väkevän makeaa vattumurskaa.

Tänään keräsin oman pihapuutarhan vattuja muutaman pakasterasian verran, niistä saa räiskäleitä varten parasta hilloa.

DYSTONIAA SAIRASTANEEN YSTÄVÄNI VATTUPENSAAT

Kasvihuoneen ympäri kulkevat vattupensaat sain noin kymmenen vuotta sitten. Ystävä toi taimet säkissä ja pian ne jo puskivat satoa. Nyt vatut ovat lähes kolmimetrisiä korkeimmillaan ja tuottavat vuosittain hyvän sadon.

Tuo ystävä, joka on nukkunut jo tästä ajasta, sairasti myös dystoniaa. Aina, kun käyn keräämässä vattuja, tai hoidan pensaita muistan hänet ja tarinat, jotka hän kertoili käynneillään.

Nyt hänen dystoniansa, väännöt ja kivut ovat viimein ohi. Enää hänen ei tarvitse käydä botuliinipiikeillä, tai kärsiä pään oudoista tahdonvastaisista liikkeistä.

Olen siitä vapautuksesta iloinen ystäväni puolesta, vaikka surenkin hänen lähtöään ja muistelen marjoja kerätessäni hänen ehtymätöntä tarinavarastoaan.


LAULU TOI KIITOSMIELEN

Eilen ajoin Lohjan sairaalaan kahdeksatta kertaa botuliinipiikeille. Ajaessa alkoi mielessäni soimaan tutun laulun säkeistö:

“Oi katsohan lintua oksalla puun,
se laulaa niin kauniisti aina.
Se korkeimman kiitokseen aukaisee suun,
sen mieltä ei huolet ne paina.
Se laulaen Luojaansa kiittää.”

En pysty ajamaan autoa, kuin yhdellä kädellä, koska päätäni vääntää ajaessa niin voimakkaasti vasemmalle. Toisella kädellä joudun pitämään päätäni suorassa.

Mieleni tuli kuitenkin täyteen kiitosta ja ilo valtasi sydämeni. Ajattelin, että jos Jumala kerran pienistä linnuistakin huolehtii, niin mitä hätää meillä olisi.

LOHJAN SAIRAALA JA DYSTONIA-TIETOKORTTI

Lohjan sairaalan pihassa pysäköin auton ja kävelin tutun reitin neurologiselle osastolle. Ilmottauduin ystävällisesti hymyilevälle hoitajalle ja kävelin kapean käytävän päähän. Joku oli odottamassa vuoroaan ja katseli televisiota.

Minä aloin tutkia esitehyllyjä, ilokseni löysinkin sieltä dystoniaesitteitä. Olin erityisen tyytyväinen tietokorteista, pidän niitä aina itsekin mukana jos menen jonnekin, missä dystoniasta voi kertoa.

Olen huomannut, että tietokortti on juuri sopivan pieni ja sisältää silti ydinasiat tästä sairaudesta. Jonkun lukiessa kortin tietoja, voi samalla keskustella omista tiedoista ja kokemuksista.

Neurologi pyytää edelläni olleen sisään ja huomaan etten ennen ole ollut hänen vastaanotollaan.


MIKÄ ON DYSTONIA?

“Dystonia on neurologinen liikehäiriösairaus. Sillä tarkoitetaan oireita, jotka johtuvat aivojen liikkeitä säätelevien osien toiminnan häiriintymisestä. Oireet voivat ilmetä minkä tahansa tahdonalaisen lihaksen tai lihasryhmän ylitoimintoina ja näkyä poikkeavina asentoina ja nykivinä liikkeinä. Dystonian syitä ei vielä tunneta.”

Luen tiedot Suomen-Dystoniayhdistyksen kortista ja vien sen takaisin hyllyyn toisten esitteiden joukkoon. Paljon niitä hyllyillä onkin, harvinaisia sairauksia riittää joka lähtöön.

Mietin tuon esitteen tietoja dystoniasta ja sitä, että sairaus johtuu häiriöstä aivotumakkeessa, joka säätelee lihasten toimintoja. Muistan lukeneeni, että sama tumake vaikuttaa myös mielialoihin.

Ajattelen, että dystoniaa sairastavissa on paljon herkkiä ihmisiä ja pohdin voiko syy siihen olla tuossa häiriötilassa.

SENSORINEN KOSKETUS

Neurologin ovi avautuu ja huone vapautuu. Arvioin piikityksen sujuneen sutjakkaasti ja veikkaan omanikin menevän vauhdilla. Sairaalan jämäkkä tuoli ja istumisasento saavat pään hiljalleen vääntymään sivulle voimakkaasti.

Annan pään vääntyä ja tunnen niskalihasten kiristyvän kulma-asennossa. Pää on nyt neljänkymmenen viiden asteen kulmassa ja annan sen olla vapaasti siinä. Siitä huolimatta pää haluaisi kiertyä vielä lisää.

Mietin, onko kenelläkään dystoniaa sairastavalla pää vääntynyt taaksepäin. Olisi varmaan pakko kävellä silloin selkä edellä. Hassua on, että pään saa pysymään suorassa pienelläkin kosketuksella kasvoihin.

Luin jostain, että tuo sensorinen kosketus välittyy selkäydinkanavan hermoston kautta aivotumakkeeseen ja rauhoittaa väännön.


PIIKIT JA KOTIIN

Neurologin ovi avautuu ja minut kutsutaan sisään. Hiljainen ja rauhallinen lääkäri kysyy edellisestä käynnistäni, joka oli Meilahdessa huhtikuun lopussa. Kerroin siitä ja lievästä helpotuksesta jonka piikit minulle antavat.

Puhumme muutaman sanan minulle harkittavasta DBS-leikkauksesta ja sen mahdollisesta avusta. Hän katsoo minua ja toteaa, että kyllähän tuo sinun dystonia aika vaikea on.

Piikit sujuvat, kuten ajattelinkin juohevan nopeasti. Muutaman sanan juttelemme, mutta lähinnä toteamme jotain.

Aika tekee jokaisesta sairaasta oman sairautensa asiantuntijan ja kysymykset vähenevät käyntien lisääntyessä.

Tietoa kyllä löytyy netistä sille, joka jaksaa etsiä sitä.

DYSTONIAN PERUSHOITO RULLAA

Kiitän ja poistun piikkien jälkeen. Sairaalan aulassa huomaan kuluttaneeni kymmenen minuuttia hoitoaikaa siirtymisineen.

En ole mitenkään pettynyt hoitoajan lyhyyteen tai nopeuteen. Mielestäni neurologi hoiti hommansa kuin ammattilainen.

Piikit ja kotiin, sitähän dystonian perushoito on kun se rullaa.

Olen saanut käydä myös hoidoissa, joissa tietoa on jaettu enemmän kuin olen osannut edes kysyä.

Sellaisia hoitokertoja on ollut muutama ja niitä osaa todella arvostaa.


DYSTONIASSA ASUU HERKKIÄ

Minua kiinnostaa kovasti tuo dystonian syntymekanismi ja siihen sairastuneiden elämäntarinat. Uskon, että niiden kautta löytyy avaimia dystoniaan sairastumiseen.

Kyllä tämä on selkeästi aivosairaus ja henkilökohtaisista syistä vielä erittäin mielenkiintoinen sellainen.

Tieto, ettei tämän syytä tunneta tekee sen pohtimisen antoisaksi. Sama tumake aivoissa hoitaa mielialoja ja lihasten liikkeitä.

Eipä siis ihme jos välillä tunteetkin ovat dystonikoilla herkässä.

HOIDETAAN ODOTTAESSA

Mietin kotimatkalla tätä dystonia-nimistä aivosairautta ja hoitomuotoja siihen. On tietysti ilonaihe ja hienoa, että tähän yleensä saadaan hoitoja.

Toisinaan tuntuu kuitenkin, että varsinaista parantavaa hoitoa tai lääkettä etsitään edelleenkin kokeilemalla, ja luonnollisesti me dystoniaa sairastavat olemme niitä joilla kokeillaan.

Voi tulla päivä sekin, että oikea täsmälääke tähän sairauteen löytyy, lääke tai hoito, joka siirtää botuliinit ja neurostimulaattorit dystonian kansallismuseoon.

Tällä hetkellä kaikki hoito on sitä odotellessa tapahtuvaa.

DYSTONIAN SYNNYN SYYT

Mielenkiintoista on tässä se, ettei monen muunkaan aivosairauden alkuperää tai syytä tiedetä.

Voi olla, että dystonian parantava lääke tai muu hoito löytyy kylkiäisenä, jonkin toisen, suurempaa ihmisryhmää koskevan sairauden hoidon myötä.

Vahingossahan penisilliinikin keksittiin. Onhan DBS-leikkauksestakin löydetty monia yllättäviä vaikutuksia mm. alzheimerin tautiin.

Siihen asti mekin tavan tallaajat voimme kehitellä teorioita dystonian synnyn syistä.

DYSTONIA TULI AUTON IKKUNASTA

Monenlaisia on tullut kuultua ja itsekin kehiteltyä, jopa lääkäreiden suusta on kuultu joskus hauskoja syitä dystoniaan sairastumisen syyksi.

Eräälle dystoniaa sairastavalle lääkäri oli todennut taudin aiheuttajaksi autolla ajamisen ikkuna auki. Ikkunasta tullut veto oli lääkärin mielestä aiheuttanut dystonian.

Mietin näitä syitä, joita olen kuullut tai itsekin kehitellyt dystonian synnyn syyksi, poislukien traumaperäiset ja perinnölliset syyt, joille ei voi mitään.

Tietysti perinnöllinen taipumus voi olla moneenkin tautiin. Tarvitaan sitten laukaiseva tekijä, näinhän moni muukin sairaus puhkeaa.


DYSTONIASSA ON KILTTIPAKKO

Uskoisin, että dystonian syy monella on juurikin taipumus ylisuorittamiseen ja äärimmäiseen tunnollisuuteen, jopa perfektionismiin.

Yksi syy dystoniaan, jonka olen usein kuullut ja itsekin pohtinut, on liika kiltteys ja muiden myötäily. Kiltteys, joka menee niin pitkälle, että siitä kehittyy sairaus.

Liika kiltteys on tila jota on vaikea muuttaa tai purkaa pois. Pahaa oloa kun ei halua kenenkään päälle noin vain kaataa.

Hyvä harrastus, jossa agressiot voi luontevasti purkaa auttaa varmasti. Kuntoilu on hyvä tapa purkaa ulos paineita.

Hyvän kunnon myötä itsetunto ja omanarvontunto kohenee.

AINA ON HYVÄ SYY RELATA

Suorittaminen on myös yksi, mikä voi laukaista dystonian. Suorittaminen niin kauan, että ylitunnollisessa mielessä napsahtaa jokin kierre yli ja syntyy sairaus.

Jatkuva itsensä prässääminen ja mielen takominen yli voimavarojen on muutenkin vaarallista.

Aina täytyy olla pätevä syy ottaa relasti ja olla vain.

PULLOPOSTIA DYSTONIASTA

Stressi, joka nujertaa ja masentaa mielen, on myös ollut monella ennen sairastumista. Ja vaikka siitä on yli päästy, niin dystonia on puhjennut myöhemmin.

Ehkä voitaisiin sanoa silloin, että dystonia on eräänlainen pulloposti elämässään haaksirikkoutuneen pelastuslautalle.

Pulloposti, josta on löydettävänä sanoma rauhallisemmasta elämästä.

Elämästä, joka keskittyy enemmän oman sydämen, kuin suorituspaineiden kuunteluun.

Kotiin ajellessa ajattelen, että kenties jossain menee se raja, jota nykyihminen ei enää tunnista.

Omien henkisten ja fyysisten voimien raja.

Pakonomaisen suorittamisen ja sisäisten voimavarojen ylittämisen raja.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti