sunnuntai 30. elokuuta 2015

DYSTONIA, NELJÄ TARINAA ELÄMÄSTÄ

Neljä dystoniaa sairastavan elämäntarinaa




TUULAN TARINA, MEIGEN SYNDROOMA


DYSTONIAN ANSIOSTA UNELMAA KOHTI

Isovanhempien vintillä on höyläpenkki, jossa lahjakas tyttö rakentelee kaikenlaista. Hän tekee puusta monta nukkea ja suunnittelee niille vaatteet, jotka valmistaa vintin kätköistä löytyvistä kankaista.

Hän on löytänyt unelma-ammattinsa, mutta vasta vuosikymmenien päästä, tehtyään pitkän uran asiakaspalvelussa hän uskaltaa heittäytyä unelmaansa.

Siihen rohkeuteen oli ansionsa eräällä ranskalaisella neurologilla, Henry Meigellä ja hänen löytämällään oireyhtymällä.

Dystonioiden yhdistelmällä, johon hän aikuisena sairastui. Voisi sanoa, että meige muutti ystäväni elämän.

Meige astuu ystäväni elämään autokolarin jälkeen. Traumaperäinen dystonia alkaa usein juuri tällä tavoin.

Ystäväni kertoo, että tunne on joskus sellainen, kuin silmistä kulkisi kuminauhat aivojen takaosiin, tai kuin pään täyttäisi laajeneva kuutio.

Sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla kolmen kuukauden välein ja sairaus on saatu niillä sen verran hallintaan, että elämä sujuu, kun ottaa sairauden tuomat rajoitteet huomioon...



Tuulan koko  tarinan voit lukea tästä linkistä:

TUULAN TARINA


JOSSUN TARINA, SERVIKAALINEN DYSTONIA


UNELMA ROMAHTI NISKAVAIVOIHIN

Rukan vaelluksella se alkoi, Jossu tajusi myöhemmin. Silloin hän ensimmäisen kerran huomasi sen oudon jutun.

Kuusamoon oli tultu patikkaretkelle lomalla. Matkasta nautittiin, sillä pohjoiseen oli aina kaipaus.

Mistähän sellainen kaipuu tuli Haminan tytölle, Jossu pohti ja työnsi peukalot rinkan hihnojen alle.

Pää kääntyi samalla hieman sivuun, Jossun mielestä se oli outoa, oliko hänelle tapahtumassa jotain.

Ei pään noin vain pitänyt kääntyä. Pään piti olla suoraan eteenpäin, niin kuin koko Jossun olemus oli.

Ravintolakokiksi Jossu valmistui loistavin arvosanoin ja oli valmis toteuttamaan haaveensa.

Valitettavasti haaveet romahtivat niskakipuihin.

Kirjaimellisesti Jossun haaveet vääntyivät niskojen myötä.

Alkoi lääkäreillä juokseminen ja kaikenlaiset arvailut sairaudesta...




Johannan koko tarinan voit lukea tästä linkistä:

JOSSUN TARINA


RIITAN TARINA, MEIGEN SYNDROOMA


ONNELLINEN PIENISTÄKIN HETKISTÄ

Riitan elämään oli romahtanut kymmenen vuotta aikaisemmin taakka, jota niskat eivät olleet kestäneet. Kovat niskakivut olivat alkaneet siitä päivästä joulun valmistelujen alla. Mies joutui työmaalla onnettomuuteen, joka sai hänet pitkäksi aikaa liikuntakyvyttömäksi. Aikaisemmin huippu-urheilijan kunnolla töitä tehnyt mies joutui jäämään vuodeksi kotiin vuodepotilaana.

Rakas äiti oli poistunut elämästä jo viitisen vuotta aikaisemmin ja koko perheen vastuu oli nyt Riitan harteilla. Hän vastasi haasteeseen sisukkaasti ja päätti hoitaa kaiken raskaan päivätyön ohessa. Riitta hoiti päivät lapsia ja miestään, illat hän kuljetti poikia harrastuksiin. Riitta halusi, että isän onnettomuus ei pysäytä perheen, eikä varsinkaan lasten elämää, tai vaikuta heidän tulevaisuuteensa.

Eikä vaikuttanut, sen tietää jokainen Riitan perhettä tunteva tänä päivänä. Kaikki pojat ovat kasvaneet miehiksi, joiden elämässä on sama sisukkuus, kuin Riitassa ja hänen miehessään. Kerran hississä alkanut rakkaustarina on kestänyt kaikki elämän kerrokset.

Runsaat kolme vuotta sitten Riitta sai ankaran päänsärkykohtauksen ja valo kävi silmiin kipeästi. Hän meni ensiapuun ja joutui tiputukseen päiväksi. Lääkäri arvioi kivun migreenikohtaukseksi. Kipu hellittikin levossa hetkeksi. Kotiin palatessaan Riitta kuitenkin ihmetteli miksi suupieliä ja vasenta silmää nyki. Vaiva oli uusi ja tuntui oudolta.



Vihainen neurologi oli Riittaa vastassa seuraavalla kerralla. Hän oli vihainen siitä väärästä hoidosta aikaisemmassa hoidossa ja huolimattomasta tutkimusten seurannasta. Selkäydinnäytteestä olisi pitänyt nähdä, että proteiiniarvojen moninkertaisuus kertoi tulehduksesta aivoissa, mikään muu ei niitä arvoja voinut nostaa. Monta muuta mahdollista syytä oli myös täysin tutkimatta suljettu pois.

Tämä neurologi kirjoitti Riitalle lähetteen sairaalaan magneettikuvaukseen, uuteen selkäydinnäytetutkimukseen ja myös ensimmäisille botuliinitoksiinipiikeille. Kaiken varalta hän kirjoitti, että jos seuraava pistosaika venyy yli kolmen kuukauden, niin Riitan on varattava aika häneltä.

Riitalla oli meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi nimetty sairaus, joka on kahden dystonian, blefarospasmin ja oromandibulaarisen yhdistelmä. Silmiä ympäröiviin lihaksiin vaikuttava blefarospasmi saa ne nykimään ja joskus sulkeutumaan kokonaan. Oromandibulaarinen dystonia vaikuttaa suun ja nielun alueelle, vaikeuttaen puhumista ja syömistä. Sairaus aiheuttaa myös leuan virheasentoja, jotka häiritsevät purentaa...


Riitan tarinan voit lukea tästä linkistä:

RIITAN TARINA


HARZUN TARINA, SERVIKAALINEN DYSTONIA


PÄÄ VÄÄNTYI OUDOSTI TÖIHIN AJAESSA

Autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua vaikka pohdiskelen mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa.

Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa.

Töissä varasin ajan Mehiläiseen työterveyslääkärille. Vaiva tuntui itsestäni todella oudolta, enkä ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta, joten minun oli vaikea kuvailla sitä lääkärille.

Hän otti kuitenkin vaivani vakavasti ja määräsi heti ajan ortopedille. Tämä tutki minut, lähetti röntgeniin ja totesi, että kaikki näyttää olevan kunnossa. Kehoitti lopuksi fiksaamaan auton istuinta parempaan asentoon.

Myöskään röntgenkuvat eivät kertoneet syytä vaivaan, joten söin buranakuurini ja hieroin leukaani edelleenkin työmatkoilla.



Jaksoin sinnitellä vuoden sillä ystävälliset autonpenkin fixausohjeet nostivat lisää lääkärille menon kynnystä. Vaivat olivat myös mielestäni niin oudon tuntuiset, etten oikein löytänyt sanoja joilla niistä lääkärille kertoisin.

Kumma juttu miten helppo on keksiä verukkeita, ettei menisi lääkäriin. Vaivat olivat kuitenkin todellisia ja etenivät hiipimällä.

Aluksi ne tulivat töihin ja näyttöpäätteellä työskennellessäni toinen käsi kirjoitti, toinen piti kasvoja paikoillaan näyttöä kohti.

Jännitys pahensi vaivoja ja aloin juoda kahvit ja syödä eväät yksin työpisteelläni.

Unet alkoivat jäädä vähiin. Oli vain yksi asento, selällään, katse vähän vasempaan, käsi tukena ja siihen nukahdin herätäkseni aamuyöllä tai varhain lukemaan tai lenkille.

Eräänä aamuyönä lopulta myönsin itselleni olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti selvästi. Tajusin, että olin yrittänyt tahdonvoimalla olla terve...

Harzun tarinan löydät tästä linkistä:

HARZUN TARINA





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti