sunnuntai 30. elokuuta 2015

DYSTONIA, NELJÄ TARINAA ELÄMÄSTÄ

Neljä dystoniaa sairastavan elämäntarinaa




TUULAN TARINA, MEIGEN SYNDROOMA


DYSTONIAN ANSIOSTA UNELMAA KOHTI

Isovanhempien vintillä on höyläpenkki, jossa lahjakas tyttö rakentelee kaikenlaista. Hän tekee puusta monta nukkea ja suunnittelee niille vaatteet, jotka valmistaa vintin kätköistä löytyvistä kankaista.

Hän on löytänyt unelma-ammattinsa, mutta vasta vuosikymmenien päästä, tehtyään pitkän uran asiakaspalvelussa hän uskaltaa heittäytyä unelmaansa.

Siihen rohkeuteen oli ansionsa eräällä ranskalaisella neurologilla, Henry Meigellä ja hänen löytämällään oireyhtymällä.

Dystonioiden yhdistelmällä, johon hän aikuisena sairastui. Voisi sanoa, että meige muutti ystäväni elämän.

Meige astuu ystäväni elämään autokolarin jälkeen. Traumaperäinen dystonia alkaa usein juuri tällä tavoin.

Ystäväni kertoo, että tunne on joskus sellainen, kuin silmistä kulkisi kuminauhat aivojen takaosiin, tai kuin pään täyttäisi laajeneva kuutio.

Sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla kolmen kuukauden välein ja sairaus on saatu niillä sen verran hallintaan, että elämä sujuu, kun ottaa sairauden tuomat rajoitteet huomioon...



Tuulan koko  tarinan voit lukea tästä linkistä:

TUULAN TARINA


JOSSUN TARINA, SERVIKAALINEN DYSTONIA


UNELMA ROMAHTI NISKAVAIVOIHIN

Rukan vaelluksella se alkoi, Jossu tajusi myöhemmin. Silloin hän ensimmäisen kerran huomasi sen oudon jutun.

Kuusamoon oli tultu patikkaretkelle lomalla. Matkasta nautittiin, sillä pohjoiseen oli aina kaipaus.

Mistähän sellainen kaipuu tuli Haminan tytölle, Jossu pohti ja työnsi peukalot rinkan hihnojen alle.

Pää kääntyi samalla hieman sivuun, Jossun mielestä se oli outoa, oliko hänelle tapahtumassa jotain.

Ei pään noin vain pitänyt kääntyä. Pään piti olla suoraan eteenpäin, niin kuin koko Jossun olemus oli.

Ravintolakokiksi Jossu valmistui loistavin arvosanoin ja oli valmis toteuttamaan haaveensa.

Valitettavasti haaveet romahtivat niskakipuihin.

Kirjaimellisesti Jossun haaveet vääntyivät niskojen myötä.

Alkoi lääkäreillä juokseminen ja kaikenlaiset arvailut sairaudesta...




Johannan koko tarinan voit lukea tästä linkistä:

JOSSUN TARINA


RIITAN TARINA, MEIGEN SYNDROOMA


ONNELLINEN PIENISTÄKIN HETKISTÄ

Riitan elämään oli romahtanut kymmenen vuotta aikaisemmin taakka, jota niskat eivät olleet kestäneet. Kovat niskakivut olivat alkaneet siitä päivästä joulun valmistelujen alla. Mies joutui työmaalla onnettomuuteen, joka sai hänet pitkäksi aikaa liikuntakyvyttömäksi. Aikaisemmin huippu-urheilijan kunnolla töitä tehnyt mies joutui jäämään vuodeksi kotiin vuodepotilaana.

Rakas äiti oli poistunut elämästä jo viitisen vuotta aikaisemmin ja koko perheen vastuu oli nyt Riitan harteilla. Hän vastasi haasteeseen sisukkaasti ja päätti hoitaa kaiken raskaan päivätyön ohessa. Riitta hoiti päivät lapsia ja miestään, illat hän kuljetti poikia harrastuksiin. Riitta halusi, että isän onnettomuus ei pysäytä perheen, eikä varsinkaan lasten elämää, tai vaikuta heidän tulevaisuuteensa.

Eikä vaikuttanut, sen tietää jokainen Riitan perhettä tunteva tänä päivänä. Kaikki pojat ovat kasvaneet miehiksi, joiden elämässä on sama sisukkuus, kuin Riitassa ja hänen miehessään. Kerran hississä alkanut rakkaustarina on kestänyt kaikki elämän kerrokset.

Runsaat kolme vuotta sitten Riitta sai ankaran päänsärkykohtauksen ja valo kävi silmiin kipeästi. Hän meni ensiapuun ja joutui tiputukseen päiväksi. Lääkäri arvioi kivun migreenikohtaukseksi. Kipu hellittikin levossa hetkeksi. Kotiin palatessaan Riitta kuitenkin ihmetteli miksi suupieliä ja vasenta silmää nyki. Vaiva oli uusi ja tuntui oudolta.



Vihainen neurologi oli Riittaa vastassa seuraavalla kerralla. Hän oli vihainen siitä väärästä hoidosta aikaisemmassa hoidossa ja huolimattomasta tutkimusten seurannasta. Selkäydinnäytteestä olisi pitänyt nähdä, että proteiiniarvojen moninkertaisuus kertoi tulehduksesta aivoissa, mikään muu ei niitä arvoja voinut nostaa. Monta muuta mahdollista syytä oli myös täysin tutkimatta suljettu pois.

Tämä neurologi kirjoitti Riitalle lähetteen sairaalaan magneettikuvaukseen, uuteen selkäydinnäytetutkimukseen ja myös ensimmäisille botuliinitoksiinipiikeille. Kaiken varalta hän kirjoitti, että jos seuraava pistosaika venyy yli kolmen kuukauden, niin Riitan on varattava aika häneltä.

Riitalla oli meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi nimetty sairaus, joka on kahden dystonian, blefarospasmin ja oromandibulaarisen yhdistelmä. Silmiä ympäröiviin lihaksiin vaikuttava blefarospasmi saa ne nykimään ja joskus sulkeutumaan kokonaan. Oromandibulaarinen dystonia vaikuttaa suun ja nielun alueelle, vaikeuttaen puhumista ja syömistä. Sairaus aiheuttaa myös leuan virheasentoja, jotka häiritsevät purentaa...


Riitan tarinan voit lukea tästä linkistä:

RIITAN TARINA


HARZUN TARINA, SERVIKAALINEN DYSTONIA


PÄÄ VÄÄNTYI OUDOSTI TÖIHIN AJAESSA

Autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua vaikka pohdiskelen mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa.

Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa.

Töissä varasin ajan Mehiläiseen työterveyslääkärille. Vaiva tuntui itsestäni todella oudolta, enkä ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta, joten minun oli vaikea kuvailla sitä lääkärille.

Hän otti kuitenkin vaivani vakavasti ja määräsi heti ajan ortopedille. Tämä tutki minut, lähetti röntgeniin ja totesi, että kaikki näyttää olevan kunnossa. Kehoitti lopuksi fiksaamaan auton istuinta parempaan asentoon.

Myöskään röntgenkuvat eivät kertoneet syytä vaivaan, joten söin buranakuurini ja hieroin leukaani edelleenkin työmatkoilla.



Jaksoin sinnitellä vuoden sillä ystävälliset autonpenkin fixausohjeet nostivat lisää lääkärille menon kynnystä. Vaivat olivat myös mielestäni niin oudon tuntuiset, etten oikein löytänyt sanoja joilla niistä lääkärille kertoisin.

Kumma juttu miten helppo on keksiä verukkeita, ettei menisi lääkäriin. Vaivat olivat kuitenkin todellisia ja etenivät hiipimällä.

Aluksi ne tulivat töihin ja näyttöpäätteellä työskennellessäni toinen käsi kirjoitti, toinen piti kasvoja paikoillaan näyttöä kohti.

Jännitys pahensi vaivoja ja aloin juoda kahvit ja syödä eväät yksin työpisteelläni.

Unet alkoivat jäädä vähiin. Oli vain yksi asento, selällään, katse vähän vasempaan, käsi tukena ja siihen nukahdin herätäkseni aamuyöllä tai varhain lukemaan tai lenkille.

Eräänä aamuyönä lopulta myönsin itselleni olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti selvästi. Tajusin, että olin yrittänyt tahdonvoimalla olla terve...

Harzun tarinan löydät tästä linkistä:

HARZUN TARINA





torstai 27. elokuuta 2015

RIITAN TARINA

RIITTA KUJALAN ROHKAISEVA ELÄMÄNTARINA

“Muistatko Riitta, kun sait lypsää kisuille maitoa”, äiti istuu vuoteen reunalla ja silittää kädestä. Riitta nyökkää, hän näkee äidin, mutta ei tunne mitään. Ylävartalo on ollut tunnoton jo pitkään. Tätä lokakuun leikkausta hän on odottanut koko kesän. Koko pitkän kesän maannut kotisohvalla kovissa kivuissa. Valvonut öitä odottaen leikkausta, jossa neliraajahalvaus oli yksi mahdollisuus.

Nyt häntä kuljetetaan Töölön sairaalan käytäviä pitkin leikkaussaliin. Niskojen kuluneet, hermoja tuskallisesti painavat nikamat operoitaisiin viimeinkin. Riitta on elänyt niin kovien kipujen kourissa, ettei edes neliraajahalvaus ole hänestä pelottava ajatus. Riitalle riittäisi jos kivut viimeinkin hellittävät.

KISSAT LATKIVAT RIITAN LYPSÄMÄÄ MAITOA

“Sie jännäsit sitä lypsämistä, aattelit että ossaatko niin kun mie olin neuvonu. Olit sitte onnellinen, kun sitä kuitenki vähän tuli, ja ne kisut, voi kun ne oli onnensa kukkuloil, kun saivat tuoretta maitoa”.

Äiti juttelee leppoisasti ja katsoo, kun Riitta asettaa kupin kissanpentujen eteen kyykyssä. On aurinkoinen kesäpäivä ja äiti siristelee silmiään. Hänellä on naururypyt ja hymy, joka poistaa huolen uurteet kasvoilta.

Äiti silittää vielä Riittaa käsivarresta ja menee jatkamaan lypsyä. Riitta katsoo maitoa lipittäviä kisuja ja huomaa, ettei tuntenut äidin  silitystä. Ruohonkorren päästä tipahtaa pisara aamukastetta.

Vihreäpukuiset hahmot liikkuvat ympärillä ja leikkaussalin valot häikäisevät. Äiti on pois ja vuoteen vieressä hoitaja silittää hymyillen Riitan kättä.


ENSIMMÄINEN YHTEINEN MATKA HISSISSÄ

Riitan elämään oli romahtanut kymmenen vuotta aikaisemmin taakka, jota niskat eivät olleet kestäneet. Kovat niskakivut olivat alkaneet siitä päivästä joulun valmistelujen alla. Mies joutui työmaalla onnettomuuteen, joka sai hänet pitkäksi aikaa liikuntakyvyttömäksi. Aikaisemmin huippu-urheilijan kunnolla töitä tehnyt mies joutui jäämään vuodeksi kotiin vuodepotilaana.

Rakas äiti oli poistunut elämästä jo viitisen vuotta aikaisemmin ja koko perheen vastuu oli nyt Riitan harteilla. Hän vastasi haasteeseen sisukkaasti ja päätti hoitaa kaiken raskaan päivätyön ohessa. Riitta hoiti päivät lapsia ja miestään, illat hän kuljetti poikia harrastuksiin. Riitta halusi, että isän onnettomuus ei pysäytä perheen, eikä varsinkaan lasten elämää, tai vaikuta heidän tulevaisuuteensa.

Eikä vaikuttanut, sen tietää jokainen Riitan perhettä tunteva tänä päivänä. Kaikki pojat ovat kasvaneet miehiksi, joiden elämässä on sama sisukkuus, kuin Riitassa ja hänen miehessään. Kerran hississä alkanut rakkaustarina on kestänyt kaikki elämän kerrokset.

ESIMIEHENÄ TYÖPAIKKAKIUSAAJA

Töölön sairaalan vuoteessa Riittaa valmistellaan leikkaukseen rauhallisen tehokkaasti, on aikaa muistella sitä ensimmäistä matkaa oman rakkaan miehen kanssa. Se matka kesti kolme kerrosta täydessä hississä. Riitta katsoi edessä seisovaa salskeaa miestä eikä saanut silmiään irti tämän hymystä. Hän oli siinä hetkessä valmis, vaikka oli vasta seitsemäntoista.

Hymyilevä voimamies oli kuitenkin ollut vuoden voimaton ja Riitalle koko perheen vastuu kävi liian raskaaksi. Hän joutui syömään koviin niskakipuihin, migreeniin ja fibromyalgiaan kasoittain lääkkeitä. Kivut piinasivat, unettomuus vei voimat ja kiusaava perhepäivähoidon ohjaaja vain vaati pidempää päivää. Riitan aneluihin lyhyemmästä päivästä tuli vain tyly tokaisu: “Sinähän teet”. Työpäivät olivat säännöllisin välein 13,5 tunnin mittaisia.

Tuloksena oli tuttu suomalainen työn sankarin tarina; loppuunajaminen ja loppuunpalaminen. Riitan kohdalla voimat uupuivat alle viisikymppisenä, hän joutui jäämään sairauslomalle, eikä koskaan enää palannut työelämään.


RIITTA KANTOI PERHEEN YLI VAIKEAN AJAN

Kymmenisen vuotta hän sitä kilparataa kestikin. Teki pitkiä päiviä töissä, kuljetti poikia harrastuksiin ja hoiti hymyilevän voimamiehensä takaisin työelämään. Tuo kymmenen vuotta oli kuitenkin liian raskas taakka, olisi ollut kenelle tahansa. Riitta kuitenkin teki sen, minkä itselleen lupasi, hän luotsasi perheensä yli vaikean ajan ja uupui vasta, kun pojat olivat omilla siivillään ja mies työelämässä.

Tuo Töölön sairaalassa kymmenisen vuotta sitten tehty leikkaus palautti tunnon Riitan ylävartaloon. Työkyky ei silti palautunut ja hän jäi eläkkeelle alle viisikymppisenä. Masennus iski niihin aikoihin, kuin musta huopa olisi vedetty pään yli. Tarpeettomuuden tunne, tyhjyys ja kivut yhdistyneenä unettomuuteen oli yhdistelmä, joka nujertaisi jokaisen.

YÖLLINEN VIESTI POJALTA PELASTI

Riitta oli ollut lapsesta lähtien uskossa ja rukoili edelleenkin usein. Tuska oli kuitenkin niin kova, että hän rukoili kuoleman uneen nukkumista. Riitasta tuntui, että kaikille olisi parempi jos hän pääsisi pois tästä elämästä, joka tuotti vain huolta läheisillekin. Erään yön hän muistaa vieläkin hyvin. Kivut olivat kovat ja yö meni valvoessa tuskien parissa. Riitta rukoili jälleen, että jo pääsisi pois tästä elämästä.

Aamulla hän avasi koneen ja näki, että hänen Saksassa jääkiekkoa ammatikseen pelaava poikansa oli lähettänyt viestin. Kellonajasta hän näki, että viesti oli lähetetty samoihin aikoihin kuin Riitta oli rukoillut pois pääsyä elämästä.

Viesti oli niin lempeä ja täynnä pojan rakkautta äitiä kohtaan ja huolta tämän tilanteesta, että Riitta itki vuolaasti lukiessaan. Hän ymmärsi, että rukouksiin oli vastattu ja vastaus oli elämä. Tuosta poikansa viestistä Riitta sai voimaa jaksaa eteenpäin.


SILMIEN JA SUUPIELIEN OUTO NYKIMINEN

Runsaat kolme vuotta sitten Riitta sai ankaran päänsärkykohtauksen ja valo kävi silmiin kipeästi. Hän meni ensiapuun ja joutui tiputukseen päiväksi. Lääkäri arvioi kivun migreenikohtaukseksi. Kipu hellittikin levossa hetkeksi. Kotiin palatessaan Riitta kuitenkin ihmetteli miksi suupieliä ja vasenta silmää nyki. Vaiva oli uusi ja tuntui oudolta.

Päänsärky alkoi pian uudelleen ja muuttui jatkuvaksi. Oli mentävä jälleen ensiapuun ja tällä kertaa Riitta pääsi neurologin tutkittavaksi. Tämä ihmetteli silmän ja suupielen nykimistä, selkäydinnäyte, tt-kuva ja migreenin vuoksi taas tippaan.

Seuraava neurologi antoi jo diagnoosin, joka oli kolmoishermosärky. Neurologi määräsi lääkkeet, jotka vain lisäsivät kramppeja. Koko kasvot alkoivat nykimään ja silmät painuivat umpeen, kun Riitta nousi ylös vuoteesta.

Lopulta Riitta sai ajan yksityiselle neurologille, joka lopetti kramppeja aiheuttaneet lääkkeet ja pyysi myös toimittamaan tiedot aikaisemmista hoidoista.

RIITALLA OLI MEIGEN SYNDROOMA

Vihainen neurologi oli Riittaa vastassa seuraavalla kerralla. Hän oli vihainen siitä väärästä hoidosta aikaisemmassa hoidossa ja huolimattomasta tutkimusten seurannasta. Selkäydinnäytteestä olisi pitänyt nähdä, että proteiiniarvojen moninkertaisuus kertoi tulehduksesta aivoissa, mikään muu ei niitä arvoja voinut nostaa. Monta muuta mahdollista syytä oli myös täysin tutkimatta suljettu pois.

Tämä neurologi kirjoitti Riitalle lähetteen sairaalaan magneettikuvaukseen, uuteen selkäydinnäytetutkimukseen ja myös ensimmäisille botuliinitoksiinipiikeille. Kaiken varalta hän kirjoitti, että jos seuraava pistosaika venyy yli kolmen kuukauden, niin Riitan on varattava aika häneltä.

Riitalla oli meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi nimetty sairaus, joka on kahden dystonian, blefarospasmin ja oromandibulaarisen yhdistelmä. Silmiä ympäröiviin lihaksiin vaikuttava blefarospasmi saa ne nykimään ja joskus sulkeutumaan kokonaan. Oromandibulaarinen dystonia vaikuttaa suun ja nielun alueelle, vaikeuttaen puhumista ja syömistä. Sairaus aiheuttaa myös leuan virheasentoja, jotka häiritsevät purentaa.


DYSTONIA JA PILKALLINEN LÄÄKÄRI

Riitalla dystonia painoi silmäluomet kokonaan umpeen ja hän eli käytännössä sokeana monta kuukautta. Postilaatikolla hän kävi ojan ja sireenipensaiden kautta, koska ei nähnyt tietä. Botuliinipistokset olisivat auttaneet, mutta tuttuun tapaan ne venyivät taas reilusti yli sallitun kolmen kuukauden. Lopulta Riitta osti apteekista kalliin Botox-pullon ja soitti ensiapuun. Lääkäri käski tulla aamulla ja lupasi, että hänet tutkitaan lähetteen perusteella.

Järkytys olikin suuri, kun Riitta miehensä taluttamana saapui ensiapuun. Osaston lääkäri tuli katsomaan, piti Riittaa luulosairaana ja pullon nähtyään riemastui. Lääkärin mielestä oli hyvä vitsi, että potilas oli tullut hoitoa hakemaan oikein oman pullon kera.

Hän antoi kuitenkin lähetteen poliklinikalle ja hoitaja talutti meigen syndroomaa sairastavan Riitan pullonsa kanssa taksiin.

HYMYILEVÄ VOIMAMIES

Pitkät kuukaudet pimeydessä saivat Riitan jälleen rukoilemaan, että Jumala ottaisi hänet pois tästä kärsimästä. Unettomat yöt, jatkuvat kivut ja päivälläkin vain pimeyttä. Vain musiikki toi niinä aikoina lohtua hänen elämäänsä perheen lisäksi. Kaikki olivat niin huolissaan Riitan tilanteesta, että hän koki sen raskaana taakkana ja koki tuottavansa vain hätää ja huolta. Onneksi hymyilevä voimamies, pojat ja muut läheiset eivät ajatelleet niin, vaan jaksoivat tukea ja välittää vaikeina aikoina.

Neljä kuukautta Riitta makasi sokeana kotona, kunnes lopulta pääsi hoitoon. Kokeneen neurologin botuliinipistokset auttoivat ja silmäluomet avautuivat noin viikon kuluttua. Riitasta tuntui, kuin hän olisi saanut uuden elämän, kun näki ikkunasta kauniin luonnon ja pystyi omin avuin liikkumaan. Hoitoja on sen jälkeen jatkettu ja etsitty pistoskohtia.

Niin hyvin ne ovat löytyneetkin, että siitä lähtien silmät ovat pysyneet auki. Riitta sanoo, että se tuntuu kaiken jälkeen ihanalta.


MITÄ SITTEN JOS OLISI HOIDETTU OIKEIN?

Kuuntelen Riitan kertomusta ja huomaan, ettei hän ole yhtään katkera, vaikka on joutunut kokemaan niin kovia elämässään. On myönnettävä tässä, etten edes kaikkea ole kertonut. Kovimmat kärsimykset ja raskaimmat taakat olemme jättäneet pois.

Riitta toteaa itsekin, ettei hän ole yhtään katkera elämälle. Herttaisesti hymyilevänä, aina lempeän hyväntuulisena tuntemaltani ihmiseltä sen kuuleminen tuntuukin luontevalta. Hänestä ei huomaa millään tavoin käytöksestä, että elämä on kuljettanut purtta jatkuvasti karikoiden kautta. Päinvastoin, hänellä on aina kannustava rohkaisun sana minullekin, kun keskustelemme.

Hän sanoo, ettei edes pohdi sitä mahdollisuutta, että jos olisi päässyt ajoissa oikeisiin hoitoihin, niin meigen syndroomaa ei olisi puhjennut, tai se olisi tullut lievempänä.

ELÄMÄ ON LAHJA

Kiitollisena Riitta ajattelee hymyilevää voimamiestään Seppoa, poikiaan perheineen ja muita läheisiä, jotka vaikeina aikoina ovat jaksaneet seisoa rinnalla. Riitta sanoo olevansa dystonian aiheuttamalle meigen oireyhtymälle jopa kiitollinen, siitä syystä, että on saanut sen kautta tutustua uusiin ystäviin.

“Elämä on kuitenkin lahja ja jokaisessa päivässä on jotain hyvää, pieniä onnen hetkiä ja asioita”, hän sanoo.


TÄNÄÄN RIITTA NAUTTII ELÄMÄSTÄÄN

Monenlaista rytmin vaihdosta Riitta on joutunut elämänsä aikana tekemään ja soraääniäkin kuuntelemaan. Hän sanoo, että kun lopulta hyväksyy sairaudet ja niiden tuomat rajoitteet, niin oppii olemaan armollisempi itseään kohtaan. Sillä tavalla löytää oman rytminsä elää ja uuden, kauniin sävelen elämään.

Riitta kertoo, kuinka nautti juuri kävelylenkistä upeassa ilmassa, kauniin Ryttylän maalaismaisemissa. Vuosi sitten kävely ei olisi onnistunut lonkkavaivojen vuoksi. Nyt sekin onnistuu, kiitos viime vuodenvaihteen lonkkaleikkauksen.

Riitta haluaa toivottaa kaikille tsemppiä ja voimia oman sairauden kanssa.

“Pidetään lippu korkealla ja ollaan armollisia itseämme kohtaan, kaikkea ei sairaana tarvitse jaksaa tehdä niinkuin ennen.”





tiistai 25. elokuuta 2015

ELÄMÄN RYTMI


Katsoin Pekingin mm-kilpailujen sadan metrin finaalin ja näin, miten rytmi ja voitontahto vei Jamaikan Usain Boltin, kaikkien aikojen pikajuoksijana pidetyn urheilijan voittoon.

Vaikka Bolt epäonnistui välierissä, eikä hän ollut niin loistokas kuin ennen, hän voitti, koska säilytti rytminsä loppuun asti. Hän olisi hävinnyt jos toiseksi tullut USA:n Justin Gatlin olisi pystynyt säilyttämään rytminsä loppuun asti.

Koko alkukauden pikaratoja hallinneen amerikkalaisen rytmi hajosi kuitenkin maalisuoralla ja Bolt, joka säilytti rytminsä, voitti niukasti.

OMA RYTMI

Elämä on rytmiä, joka soi koko ajan, on vain löydettävä oma rytmi. Usein ihminen tuntee sen rytmin jo vaistollaan ja osaa elää omassa tahdissaan.

Ihailen ihmisiä, jotka ovat löytäneet oman elämänrytminsä ja uskaltavat elää siinä tahdissa, vaikka se ei sointuisi jonkun toisen tahtiin.

Varsinkin niitä, joiden rytmi on uhmaa hermostuneen ja säntäilevän kulttuurin keskellä. Oma, luontainen rytmi.

TOISTEN TAHDISSA UUPUU

Voi olla joskus vaikeaa säilyttää oma rytmi, jos huomaa vahvempien rynnivän voimalla ja kyynärpäillä ohi. Silloin kannattaa keskittyä erityisen tarkasti kuuntelemaan oman sydämensä rytmiä.

Tuo rytmi soi minussakin, tunnen sen joskus selvästi, joskus hiljaisena ja toisinaan huomaan yrittäväni mennä jonkun toisen tahdissa.

Ihminen voi luulla pitkään, että se rytmi, jota hän kuuntelee ja seuraa, on hänen omansa.

Uupumus tulee kuitenkin varmasti, jos ei kuuntele ja noudata omaa rytmiään.

LUONNON RYTMI

Uskon, että se on ominaista kaikille, minä luulen, että kaikessa elävässä on rytmi.

Luonnossa rytmin aistii puron solinassa, lintujen laulussa, kasveissa, puissa tai askelten tahdissa.

Jokisuistossa kävellessään tai virran rannalla seisoessaan sen rytmin voi tunnistaa ja löytää omansa uudelleen.

Vaelluksella Lapin tuntureilla sen kuulee tuulen huminassa ja hiljaisena vireenä äärettömyyteen ulottuvassa maisemassa.

Elämän aidon ikiaikaisen rytmin.
ELÄMÄ ON SUURI SOITTAJA

Ihmisen elämän nuotit, kuka niitä luulee osaavansa soittaa, varmasti valehtelee.

Elämä soittaa itse nuottinsa ja jokainen joutuu yllättymään siitä, miten eri tavalla se soi, kuin itse kuvitteli.

Ei ollutkaan oman elämänsä pianisti.

Suurempi soittaja saattas joskus soittaa elämän nuoteista sairaita sointuja, joita ei ihan heti hyväksy.

On sitä mieltä, että ne sävelet kuuluvat jonkun toisen elämään.

Paljon on jo oppinut, kun löytää niistä soinnuista oman rytminsä.

ELÄMÄN VIRITTÄJÄ

Olen usein pohtinut, onko sairaus häiriö elämän rytmissä, virhe tai riitasointu. Runoilihan Eino Leinokin elämän laulusta, joka kerran viedään virittäjälle.

Miksi se pitää viedä virittäjälle? Onko elämä mennyt epävireeseen, onko sairaus saanut elämän soimaan kuin rikkinäisen soittimen?

Kuka meidät virittäisi uudelleen?


RYTMIN PITUUS VAIHTELEE

Kyselin pohdiskelua eräältä ystävältäni, joka toi siihen toisenlaisen, myönteisen näkökannan.

Hän oli sitä mieltä, että sairaus vain vaihtaa elämän sävellajia ja antaa yhden etumerkin nuottiviivastoon.

Välillä sen voi itse unohtaa, elämän soittaessa eri tavalla kuin aikaisemmin. Luulee sitä vääräksi säveleksi, joka särähtää korvaan.

“Musiikki on antoisa mielikuvien luoja niin sävelen, rytmin kuin sanojen ja temmon vuoksi”, totesi ystäväni.

“Kaikessa on rytmi. Nyt kun sen sanoit. Rytmin pituus vain vaihtelee.”

HYVÄ VIRE

Ystäväni on kokenut paljon elämässään myös sairautta ja vastoinkäymisiä. Hän on kuitenkin löytänyt niistä myönteisen sävelen, oman rytminsä.

Tunnen hänen sanoissaan sen rytmin, sykkeen, ilon sykkeen ja koen siinä jotain, mitä hän on kokenut.

Olen monta kertaa löytänyt hyvän vireen hänen sanoistaan. Monta hyvää ajatusta, myönteistä ja kiitollista, jotka nostavat vaikeuksien yläpuolelle.

Nostavat ja näyttävät elämässä kauemmas, korkeammalle, mistä kaikki suuretkin huolten vuoret ovat kuin mäennyppylöitä.


ELÄMÄN ÄÄNIRAUTA

Kuuntelen usein ystävääni ja ajattelen hänen olevan kuin elämän äänirauta, joka virittää kiitosmielen.

Kuuntelen, virityn ja löydän oman rytmin.

Ymmärrän, että tämä dystonia ei ehkä olekaan virhesointu, vaan elämän suuren soittajan uusi sävellaji.

Muistan, että vain soittaja näkee nuotit.

Ajattelen, että dystonia soi D-duurissa. 

ELÄMÄN SYYT

Eräs ystäväni kertoi, kuinka hänellä on muistona isänsä vedestä poimima uppopuu. Puussa on jäljellä vain runko ja oksien tyngät.

Kaikki ulkoinen on pudonnut pois ja jäljelle jäänyt vain paljas ydinpuu. Tuo muisto on puhutellut häntä aina.

Ajattelen tuota hienoa muistoa ja muistan kuinka usein olen Lapin kirkkaiden vesien pohjassa katsellut veden muovaamia upeita uppopuita.

Usein olen verrannut niitä mielessäni elämään ja siihen mitä jää jäljelle ihmisestä lopulta.

Jäljelle jäävää onkin ehkä se, mitä eniten suojasimme ja pelkäsimme tuoda esille.

Jokainen itse tietää, ainakin vaistoaa mikä se jokin on.

Joskus sairaus, vaikkapa dystonia saa ne syyt esiin.

Saa esiin ja ihminen löytää oman rytmin.


ELÄMÄN IHME

Eräs dystoniaa sairastava ja vielä vakavammankin sairauden läpi käynyt sanoo, että elää jokaisen päivän ja hetken, kuin se olisi viimeinen.

Hänen ajatuksessaan kiteytyy jotain sellaista, minkä oppimiseen menee joskus kauan ja tarvitaan ehkä sairauttakin sen sisäistämiseen.

Siinä kiteytyy eräs elämän helmi, jossa ymmärtää, ettei itsestäänselviä asioita tai hetkiä ole olemassakaan.

On vain ainutkertaisia tilaisuuksia kokea elämän ihme.

ELÄMÄN VUORISTORATA

Elämän kuvaaminen vuoristoratana on vertaus josta pidän paljon. Ensin hidas eteneminen, jota seuraa tylsä ja loputon nousu. Sitten vaunut lähes pysähtyvät ja eteen avautuvat huikeat maisemat.

Kohta seuraa äkkipudotus tyhjyyteen ja vatsaa vihlova pelko. On täysin varma, ettei pysy kyydissä.

Lopulta vauhti hidastuu jälleen ja siitä osaa jo nauttia.

Myös elämän vuoristoradassa tempo ja rytmi vaihtelevat.

KOMMENTTIEN HELMINAUHA

Vain antamalla saa ja moninkertaistaa joskus antamansa. Ei voi keskustella sydänten tasolla ellei avaa omaa sydäntä. Vain sydän vastaa sydämelle.

Silloin yksikään sana, joka sydämestä kylvetään sydämeen, ei varise hukkaan, vaan täyttää oman tehtävänsä. Kasvaa ja tuottaa kerran sadon jonkun iloksi.

Tämä oli vuorovaikutusblogi. Kommenttien ja keskustelujen innoittama.

Kuin ketju, jossa jokainen kommentti on kuin elämän hioma kaunis helmi.




maanantai 24. elokuuta 2015

BLOGGARI JA LUKIJAT



Kirjoitan nyt ensimmäisen ja viimeisen blogini ja teen sen joka kerta. Aloitan alusta, kuin kirjoittaisin ensimmäisen tekstini ja lopetan, kuin kirjoittaisin viimeiseni.

Viimeinen blogi kiehtoo minua ajatuksena ja asenteena. Elämä on niin arvaamatonta monella tavalla muutenkin.

Ajattelen aina, että haluan kirjoittaa tämän tekstin sillä tavoin, että siihen voisi lopettaa.

Niin kuin se olisi viimeinen blogini.

Koen sen sopivaksi tavaksi kirjoittaa niin aidosti ja rehdisti kuin voin.

Uskon, että vain sillä tavoin tekstiin tulee pisara kirjoittajan verta.

Ilman sitä teksti ei elä ja syki.

Tuo ajatus pisarasta kirjoittajan verta tekstissä, sisältää ajatuksen elämän ja luomisen tuskasta.

BLOGGARI JA LUKIJAT

Herkkä luonne käy jatkuvaa muutosta ja kokee kaiken voimakkaasti.

Kirjoitan elääkseni, en elääkseni kirjoittamalla.

Kirjoittaminen on hengittämistä, johon sisältyy vuorovaikutus lukijoiden kanssa.

Lukijoiden kommentit tuovat tekstiin ja kirjoittamiseen happea, raikasta ilmaa, jota ilman blogini olisi loppunut.

Olen kiitollinen jokaisesta kommentista, jonka tekstistäni saan.

Usein uusi teksti lähtee ajatuksissani kypsymään niiden ajatusvirtojen kautta, jotka käyn läpi lukiessani kommentteja.


BLOGIN JUURET

Olen lukuisia kertoja kokenut, että kommenttivirta on elävä osa blogia.

Olen ajatellut blogitekstin, kuin puuksi, josta versoaa oksia ja lehtiä.

Hedelmät blogipuussa ovat lukijoiden kommentteja.

Luen jokaisen kommentin useaan kertaan ja palaan niiden ajatuksiin aina uudelleen.

Vuorovaikutus synnyttää uusia virikkeitä ja avaa ajatusvirtoja.

Blogin juuret kulkevat kommenttien kautta kirjoittajan ja lukijan välillä, kuin sienirihmastot maan alla.

AAMUN KAHVITULET PUROLLA

Puron musiikki, aamuvarhaisen hiljaisena hetkenä lenkillä, on pieni onnen hetki, jonka avulla jaksaa päivän vaelluksen.

Puron varrella voi ymmärtää, että vähään tyytyvä löytää onnen pienistä hetkistä.

Pienien onnen hetkien hiljaisuudessa oppii hyväksymään oman yksinäisyytensä luovuuden pohjakiviksi.

Niiden kautta voi kulkea puron yli ja löytää täysin uuden kokemusten maailman.

Näitä ajatuksia, olen poiminut lukijoiden kommentteista ja virittänyt niistä aamun kahvitulet.

PALJONKO ONNEEN TARVITAAN?

Puron solinassa hiljaa maistelen vahvaa kahvia. Istun siinä virran rytmissä ja kuuntelen kivien lomasta pulpahtelevan veden ääntä.

Purokivellä katselen, kuinka kaislat taipuvat herkästi väristen virtaan ja piirtävät veteen tarinaansa.

Pohdin siinä miten vähän onneen tarvitaan ja kuinka helposti sen löytää, kun onnen oivaltaa.

Näin lukijoiden kommentit vievät minut usein kahvihetkeen puron varrelle.

Elän ne hetket niin voimakkaasti, kuin olisin ollut siellä. Ehkä olinkin.


ELÄMÄ MUUTTAA JA YLLÄTTÄÄ

Pitkäaikainen, jatkuvasti elämässä mukana kulkeva sairaus sälyttää ihmisen päälle jatkuvan ja elämää vääjäämättä muuttavan taakan.

Taakka on joskus niin raskas, että onnen hetket täytyy kaivaa välillä kiven alta, ne on etsittävä sieltä purokivien alta.

Ja kyllä ne löytyvät aina lopulta, pienet onnen hetket. Elämä on yllättävää, joskus yllättää surun, joskus onnen hetkillä.

Viime lenkillä oli aika kova vääntö niskassa ja sitä kramppasi kipeästi.

Ajattelin että voinko juosta enää kovin kauan jos oireet tästä pahenevat.

Vääjäämättä sitä kuuntelee kroppaansa ja ajattelee, että onko dystonia leviämässä.

Kädellä pään pitäminen suorassa nostaa olkapäätä ja jännite saa sen särkemään.

PAREMMAT HETKET TULEVAT AINA

Jokisuistossa, puron varrella löysin taas sen pienten onnen hetkien ilon.

Siellä on niin paljon nähtävää, kuultavaa ja koettavaa, että dystonian aiheuttamat niskaväännöt unohtuivat.

Kirjoittaessani koen usein saman tunteen ja huomaan, joka kerta, että matkaa on aina vain jaksettava jatkaa vaikeiden hetkien läpi.

Vaikeina hetkinä on luotettava, että paremmat hetket vielä tulevat.

Tulevat ne hetket, kun kivut ja väännöt lievenevät ja pienet onnen ja ilon hetket löytyvät.

Niistä pienistä onnen hetkistä kasvaa soliseva puro.

ELÄMÄNKOKEMUSTEN KUKKAKIMPPU

Toisilla lukijoilla on upea taito poimia aina elämässään kaikesta hyvät puolet, kuin kukkaset kimppuun.

He näkevät asiat aina myönteisessä valossa ja antavat sen valonsa loistaa toisillekin.

Olen ajatellut, että tuo taito on varmaan elämän opettama ja ehkä myös synnynnäinen lahja.

Tiedän jonkin verran, miten kovia kipuja ja tuskia tuollainen ihminen on voinut käydä läpi ja siitä huolimatta hän osaa olla positiivinen ja rohkaista jatkuvasti toisia.

Kun tietää ja tuntee tällaisen lukijan taustan, niin hänen rohkaisulleen tulee erityinen merkitys.

Tulee tunne, että ihminen voi selvitä mistä tahansa myönteisellä asenteella.


RINNALLA KULKEVAT ROHKAISIJAT

Usein ihminen oppii vasta oman kipunsa kautta ymmärtämään toista samassa tilanteessa elävää.

Oppii ja osaa asettua tämän rinnalle, kulkea siinä hiljaa ja antaa sanoille aikaa tulla oikealla hetkellä.

Elämä ei ole muutenkaan helppoa, eikä varsinkaan sairauden ja kipujen kanssa eläminen.

Siinä tarvitaan niitä ihmisiä, jotka ovat käyneet saman läpi ja selvinneet.

Ihmisiä, jotka voivat asettua rinnalle ja rohkaista, että tästäkin selvitään.

LÄSNÄ OLEMISEN OPPIMINEN

Sairaus voi viedä ihmiseltä paljon, hidastaa elämää, pysäyttääkin ja opettaa katsomaan asioita uudella tavalla.

Se vie oikein oivallettuna löytämään onnen ja ilon hetket erilaisista asioista kuin ennen.

Se vie näkemään ne uudella tavalla. On aikaa ymmärtää ja iloita sellaisesta, mikä ennen oli itsestään selvää.

Läsnä oleminen voi jo olla yksi parhaista oivalluksista. Terveenä ihminen voi olla jatkuvasti menossa ja läsnä ollessakin poissaoleva.

Läsnä oleminen läheisille ihmisille on valtava voimanlähde elämään ja jatkuva onnen ja ilon hetkien lähde.

Varmasti sillä tavoin tuo myös perheelle iloa ja onnea, yhdessä jaettuna lisääntyvää.


AJATUSTEN MATKA TEKSTIKSI

Kirjoitin blogissani "Perhosluonne", kuvauksen ajatusten matkasta tekstiksi. Reitistä, joka on kuljettava joka kerta kirjoittaessa.

On sukellettava niin syvälle sanojen virtaan, että löytää elämän pohjan.

Tuntee sen pohjakiviin asti, kokee tuskan pohjamudassa ja nousun ylös, keuhkot hapella täyttävään raikkaaseen ilmaan.

Tuntee auringon lämmön, joskus tuulen tai piiskaavan sateen.

Kokee hetken missä sanat ja ajatukset löytävät siivet. Hetken, joka on kirjoittamisen huikein kokemus.

On aina yhtä uskomaton tunne, kun teksti alkaa elää, saa ilmavirtaa alleen ja kulkee läpi ilmakerrosten.

Sitten päästää irti ja antaa blogin mennä, lentää pois elämään omaa elämäänsä.

KIRJOITAN ELÄÄKSENI

Tämä ajatus on kirjoittamisen pohjavirta, joka on löydettävä aina uudelleen.

Siinä on se luomisen tuska, onni ja autuus kiteytyneenä.

Kirjoittaminen on minulle vapaaehtoista ja samalla välttämätöntä.

En osaisi elää ilman sitä, koska olen aina elänyt niin, siitä lähtien kun löysin tämän tavan elää.

Olen vapaa ja terve aina kun kirjoitan, siksi kirjoitan.

Olen onnellinen, että olen saanut kulkea kanssasi lukijani blogeissani lenkillä ja luonnossa.

Olette sydämessäni mukana koko ajan ja tunnen kiitollisuutta tästä yhteydestä, joka meillä on.





lauantai 22. elokuuta 2015

AJATUKSIA AAMULENKILLÄ


Aamulla on seitsemän astetta lämmintä ja usvaista. Upea ilma juosta, happirikas ja virkistävä. Jokisuistossa on mystinen tunnelma, linnut pyrähtelevät ja virta solisee tummiin koskikiviin.

Niskoja vääntää juostessa hieman enemmän kuin aikaisemmin, välillä tulee krampin tuntua ja vääntö vaikuttaa nielemiseen. Pidänkin juostessani leuasta paljon kiinni.

Aikaisemmin annoin pään kääntyä vapaasti vasemmalle metsän suojassa juostessani. Jostain syystä pää sivuun vääntyneenä on vaikea juosta maantiellä, haluaisi katsoa suoraan eteensä.

Nyt vääntö sivulle aiheuttaa jo niskaan niin kovia kipuja, että ohjaan kädellä leuasta pitäen pään suunnan eteenpäin.

USVAISEN VIRRAN RANNALLA

Hiekka rahisee jalkojen alla ja kostea lehvästö taipuu virralle laskevan polun yli. Juoksen sen läpi. Ranta on kaislojen reunustama ja mutainen.

Nostan jalkani maatuneelle puulle ja katselen usvaisen virran yli metsän läpi siivilöityvää aamuaurinkoa.

Pajulintu lennähtää lehmukseen ja laulaa lyhyesti, muuten on hiljaista, vain veden ääni ja jostain kauempaa kuuluva autojen taustakohina.

Virran katseleminen ja veden äänet ovat kuin mielen viritystä, ajatus liikkuu väreilevässä ilmassa levollisena ja valppaana.


KUUSIVANHUS KENOLLAAN

Juoksen virran kaislarantaa ja nousen suurten koivujen reunustamaa törmän ylös. Jatkan siitä suurten saniaisten välistä metsään. Ilmassa on lahoavien puiden tuoksu, kimmoisaa polkua on hyvä juosta.

Tulen tuttuun kohtaan, jossa kauan sitten kaatunut puu makaa juoksupolun reunassa. Maatuneen puun edessä on toinen polku, kalastajien tekemä, joka menee valtavan suuren kuusen vierestä.

Kuusivanhus on hieman kenossa, sen juuressa on repeämä ja suuri kolo. Virta haarautuu kauempana ja jättää keskelle saarekkeen. Kuusen takana se kulkee kapeana purona.

Keväisin ja sateiden aikaan purokin on vuolas, mutta nyt vesi on niin vähissä, että solisee vain kivikoiden välissä.

Kivien yli pääsee helposti kävelemään saarekkeeseen.

SYRJÄSSÄ ELÄMÄN PÄÄUOMALTA

Katselen kivistä puron pohjaa, joka kauempana yhtyy vuolaampaan virtaan ja kääntyy suurten lehmusten alla kohti hiljaa virtaavana vuoksena.

Kävelen puron pohjakivillä ja ajattelen, kuinka sitä vuolasta virtaa, joka siitä kulki keväällä ja kesällä.

Nyt se tuo mieleeni ihmiselämän, joka on jäänyt syrjään elämän pääuomasta.


MUISTOJEN KIVET

Veden vähyyden esiin tuomat kivet ovat kuin muistoja menneiltä ajoilta. Niitä pitkin voi kävellä sinne asti, missä puro jälleen yhtyy virtaan jatkaen matkaansa.

Muistot ovat kuin nuo kuivuneen puron kivet, vain ne jäävät jäljelle, kun elämän voima vähenee, virta hiljenee ja voimat ehtyvät.

Muistojen kivet ovat arvokkaita, niiden ohi ei pidä juosta. On hyvä kulkea hetki niillä ja kuunnella mitä ne kertovat.

Pian virta taas muuttuu, vedet tulevat kohisten ja muistojen kivet katoavat.

HARAKAN PYRSTÖ

Nousen joen törmän polkua ylös ja juoksen metsän läpi kulkevalle soratielle. Edessä harakka hypähtää kuuseen räksähtäen, sen pyrstö on pitkä ja heijastaa aamuaurinkoa kauniisti

Kuulin eräältä ystävältäni, että harakan pyrstö määrittää sen arvon parvessa ja kertoo linnusta paljon. Pyrstö on osoitus harakan elinvoimasta ja luonteesta.

Pitkän pyrstön kantaminen vaatii tietysti voimaa ja osoittaa, että lintu on vahva. Heikko lintu ei jaksaisi kantaa pitkää pyrstöä, siihen tarvitaan voimaa.

Ihminen muistuttaa paljon harakkaa ja jokainen osoittaa oman “pyrstönmittansa” jossain asiassa. Moni ei sitä itse edes huomaa, vaikka muille se näkyy selkeästi.

Luonnosta löytää jatkuvasti hienoja vertauskuvia myös ihmisenä elämiseen. Usein me haluamme elämäämme jotain suurta ja näyttävää.


ELÄMÄN MINIKERROKSET

Harva pyrkii pienuuteen tai näkee niiden tärkeyden elämässä, vähäisten asioiden, merkityksettömien puuhien ja arkisten askareiden tuoman onnen.

Eräs ystäväni pitää pieniä, vähäisiä asioita elämän minikerroksina. Minusta se on hyvä ja kuvaava sana, jota jäin pohtimaan.

Mitä tarkoittavat elämän minikerrokset?

ARJEN PIENTEN PUUHIEN ONNI

Ajattelen miten paljon kaunista löytyy pienistä asioista ja yritän etsiä niitä ilon aiheita.

Huomaan, että pienet tekemiset, vähäiset arjen askareet ovat oikeastaan onnen keitaita. Ne huomaa ja niitä osaa kaivata, vasta kun ne puuttuvat.

Ehkä siitä syystä entisajan ihminen oli monessa suhteessa meitä onnellisempi, koska hän sai tehdä paljon pieniä arjen askareita.

Jokainen oli tarpeellinen, koska puuhaa oli niin paljon jo pelkän perusarjen pyörittämisessä.

Ei tarvinnut olla poikkeuksellisen älykäs tai lahjakas päästäkseen töihin. Tekemistä oli niin paljon.

Tietysti pelkkää arjen puurtamista oli liikaakin ja monet uupuivat niiden taakkojen alle.


ONNESTA ON TULLUT MYYTÄVÄÄ

Ajattelen juostessani, että tänään voisi iloita pienistä arkisista onnen hetkistä ja puuhista, niistä minikerroksista.

Ilon ja onnen voi löytää niin monesta asiasta. Toisinaan tuntuu, että tuo halu on jäänyt kuitenkin elämässä jalkoihin.

Mikään ei enää riitä onneen, koska siitä on tehty myytävää. Onni ei ole kenenkään omaisuutta, se on lahja.

On vain löydettävä pienten puuhien ja asioiden onni uudelleen. Tänään sen voi aloittaa vaikka kukkien katselusta.

KUKKIEN KAUNEUS

Kukkia katsellessa tulee mieleen, että koska mitään ei ole luonnossa turhaan, niin miksi kukat ovat niin kauniita.

Luonto on niin käytännöllinen kaikessa, että tuntuu kuin kukkien kauneudessa se olisi tehnyt poikkeuksen.

Tuntuu kuin luonto olisi tuhlannut kukkien kauneuteen.


ELÄMÄN POHJAVIRRAT

Toisinaan ajattelen niin, että Jumala loi kukkaset siksi, että ymmärtäisimme miten kaunis taivas on, kun maan päälläkin on jotain niin äärettömän kaunista.

Ajattelen myös kukkien juuririhmastoja  mullassa. Niiden on oltava mustassa mullassa ja yksinäisyydessä.

Maan alta pimeydestä niiden on saatava se ravinto, jonka voimalla kukka hehkuu.

Ehkä se voisi kuvata ihmisen elämässä niitä hetkiä, kun on opittava löytämään arkisten hetkien, pienten puuhien ilo.

Ihmisen on opittava olemaan ja elämään myös yksinäisyydessä ja pimeydessä.

Vain silloin löytää ne elämän pohjavirrat jotka antavat voiman kukkia.





keskiviikko 19. elokuuta 2015

HÖYHENENKEVYT ELÄMÄ



Lähdemme Helsinkiin sunnuntaipäiväksi bussilla. Pidän nykyisin linja-autolla matkustamisesta. Niskat eivät rasitu niin paljon kuin autolla ajaessa ja ajatukset voivat vaeltaa maisemissa.

Vasemmalle puolelle kun istuu, niin pää vääntyy luontevasti ikkunaan päin. Siitä voi katsella kaunista peltomaisemaa ja metsiä, jotka Helsinkiä lähestyessä vaihtuvat lähiöiksi.

Minua ovat aina kiinnostaneet pienet piirteet, ohikiitävät hetket, puolikkaat ajatukset ja sananpalat. Usein niissä kerrotaan enemmän kuin pitkissä, laveissa selityksissä.

On aivan kuin ihminen haluaisi sanoa jotain, mutta jokin sisäinen valvonta pysäyttää karkaavan ajatuksen.

Herkkävireinen vaisto ottaa sieluunsa pysäytyskuvan ja tutkii mielessään mitä hänelle yritettiin kertoa.

VUOROVAIKUTUS INSPIROI

Paljon ajatuksia ja miellevirtoja lähtee liikkumaan ja pulppuamaan sydämen maaperään tulleesta aukosta.

Olemisesta, yhteyden kokemisesta ja keskusteluista löytyy uusia uomia ja niiden virrat näkyvät usein teksteissä ja elämässä.

Ystävyys ja vuorovaikutus on inspiroivaa ja sydänten yhteys avaa kuohuvia koskia mielessä.

Virta löytää uusia uomia omalla tavallaan ja voimallaan. Sielussaan tuntee sen liikkeen ja herkän vireen.

AJATUSTEN NUOTIO

Moni ihminen puhuu paljon, ettei hänen tarvitsisi sanoa, mitä ajattelee. Tai hän ei ole tiedostanut sitä, kypsyttää ja täyttää kiusallista hiljaisuutta.

Selittämiseen kuluu paljon enemmän sanoja kuin kypsyneeseen ajatukseen. Voi olla, että se kypsyy selittäessäkin. Sanat ovat silloin kuin halkoja, jotka lämmittävät ajatusten nuotiota.

Puhe on pientä kynsitulta, sytykkeiden raapimista, rätinää ja pauketta. Siinä vähitellen ihmisen mielessä kypsyy idea, kuin makkara nuotiolla.

Tuoksuu kuin Narinkkatorin täyttäneiden ravintolatelttojen maistamaan kutsuvat tuoksut.


PÄÄTÄ VÄÄNTÄÄ KÄVELLESSÄ

Helsingissä on menossa monen muun tapahtuman lisäksi Kansainväliset suurmarkkinat ja pop-up ravintolapäivä. Joka puolella on telttoja, kioskeja ja kadun varteen vedettyjä kaasugrillejä.

Kävellessäni mukulakiveyksellä joudun pitämään kädelläni leuasta kiinni, että pää pysyisi suorassa, muuten se vääntyy täysin sivulle.

Kävely ja kahdella kädellä keskittyneesti tekeminen aktivoi servikaalisen dystonian oireet selkeimmin, voimakkaiden tunteiden lisäksi.

Pään vääntyminen sivulle kävellessä ja sen suorassa pitäminen kädellä ei varmaan ulkopuolisesta näytä mitenkään erikoisen rasittavalta tai huomiota herättävältä.

SAIRAAN HYVÄ OLLA NORMAALI

Minua se vaivaa koko ajan ja rasittaa, en ole tottunut tähän vääntöön ja siihen, että käden on pidettävä koko ajan leuasta kiinni.

Ymmärrän toisaalta senkin, etteivät jotkut sairaat ihmiset halua lähteä kotoaan kaduille tai ihmisjoukkoihin.

Kotona voi liikkua ja elää sairauden ehdoilla, mutta toisaalta siinä menettää paljon samalla. Eristäytyy sillä tavoin, että lähteminen on joka kerta vaikeampaa.

On parempi kestää sairauden rajoitukset ja saada se kokemus, minkä ihminen aina tarvitsee.

Ihminen tarvitsee toisten ihmisten mukana olon ja elämisen tunteen, normaali on joskus sairaankin hyvä olla.

PERÄKAMARIN TYÖNTEKIJÄT

On ihmisiä, jotka elämä on vammauttanut niin rajusti, etteivät he haluaisi enää olla kenenkään kanssa tekemisissä. Heitä on sekä sairaissa, että vielä työelämässä pyristelevissä.

Tapasin eräänä päivänä ihmisen, joka auttaa syrjäytymisuhan alla eläviä ihmisiä löytämään itselleen työpaikan.

Hän kertoi, että jotkut ovat elämässään niin henkisesti haavoittuneita ja nujerrettuja, etteivät he haluaisi enää olla kenenkään kanssa tekemisissä.

Hän kertoi, että nämä ihmiset pyytävät päästä töihin johonkin pimeimpään ja kaukaisimpaan perähuoneeseen, jossa voi tehdä työtä, mutta ei tarvitse olla kenenkään kanssa tekemisissä.

Näin suomalainen yhteiskunta vammauttaa ja syrjäyttää ihmisiä. Ongelma vain on se, ettei sellaisia peräkomerotyöpaikkoja enää helpolla löydy.

On vain se yksi kahden neliön koppi ja toiset nurkkaan ajetut valitsevat lopulta sen.

Yhteiskunnalle se on tietysti halpa ja selkeä ratkaisu.


PYÖRÄILYKULKUE ONNETTOMUUDEN MUISTOKSI

Helsingissä on sunnuntaina valtavasti väkeä lukuisten tapahtumien ja kauniin kesäpäivän vuoksi.

Suuri määrä pyöräilijöitä kulkee kadulla, he ovat menossa muistoajoon noin viikko sitten kolarissa menehtyneen pyöräilijän vuoksi.

Toiset pyöräilijät itsekin ajavat kovaa ihmisjoukon läpi. Eräs vanha mies on vähällä törmätä kovassa vauhdissa nuoreen naiseen.

Hän ei näytä edes huomaavan tilannetta, jatkaa vain vauhdilla matkaansa.

HÖYHENENKEVYT ELÄMÄ

Käymme istumassa Kiasman terassilla ja ostamme lasit valkoviiniä. Nautimme viileää juomaa lämpimässä auringossa, juttelemme ja katselemme ihmisvirtaa.

Marskin patsas peilautuu jylhänä tyynestä vesialtaasta. Valkoinen höyhen lipuu hiljaa lammikon reunalla olevan pöydän ohi. Minun mieleeni se höyhen tuo erään ihmiskohtalon.

Tapasin hänet vuosia sitten jollain kurssilla. En koskaan häntä tuntenut tai edes keskustellut hänen kanssaan, höyhen vain jäi mieleeni.

Kuljin käytävällä ja näin hänen tuolin selkämyksellä roikkuneen takkinsa taskusta pudonneen värikkään höyhenen lattialaatalla.

Myös hän huomasi sen, poimi ylös ja asetti eteensä pöydälle, jostain syystä se värikäs höyhen jäi mieleeni.

Myöhemmin kuulin, että vähän sen jälkeen hänen puolisonsa oli tehnyt itsemurhan. Muistin silloin tuon värikkään höyhenen lattialla.

Höyhen on vertauskuva elämästä, sen voimasta kantaa elämän tuulissa ja sen herkkyydestä pudota elämän myrskyissä.

Nousemme pöydästä ja jatkamme matkaa ohi tirisevien katugrillien ja maistamaan kehottavien huutojen.

“TARUJEN KANSAT”

Ateneumissa on vielä menossa syyskuun lopulle asti “Tarujen kansat” näyttely ja kävelemme sinne. Ostamme liput ja otamme näyttelyesitteet.

Tässä näyttelyssä saisi kulumaan helposti koko päivänkin, mutta olemme sopineet tapaamisen Narinkkatorilla reilun tunnin kuluttua.

Jokaisen taulun kohdalla on silti aikaa pysähtyä ja antaa mielen täyttyä suurien taiteilijoiden teoksilla.

Taiteilijoina olen tänään kiinnostunut erityisesti Eduard Munchin ja Hugo Simbergin töistä.


MIES, JONKA PÄÄ ON KENOSSA

Löydän eräästä taulusta jopa itsenikin kuvattuna. Taulun nimi on “Melankolia” ja sen oikeassa alakulmassa mies nojaa pää kenossa kämmeneensä.

Huomaan katsovani tauluja juuri samoin kuin taulun mies, servikaalisen dystonian vääntämä pää kenossa ja sitä kämmeneen tukien.

Rannalla seisovan miehen ilmee on alakuloinen ja hänen taustallaan kauempana näkyy pitkä laituri, joka ulottuu juuri veden ääreen.

On selvästi ilta ja vuorovesi alhaalla. Laiturilla on kolme ihmistä, jotka näyttävät tanssivan.

Yhdellä on pitkä valkoinen mekko ja yksi on epämääräinen tumma hahmo, varmaankin Munchin töiden tuttu vieras; kuolema.

Taulu kuvaa minulle ja ehkä muutenkin, ulkopuolisuutta, syrjäytymistä ja masennusta.

Ajatusta, että jossain soi kaunis musiikki ja toiset ovat elämän juhlissa, samalla kun taulun mies kokee jäävänsä kaiken ulkopuolelle.

Ranta ja alas vetäytynyt vuorovesi kuvaa elämän rajallisuutta. Pian vesi taas nousisi ja veisi miehen mennessään, tanssi jatkuisi niin kuin aina; kuoleman tanssi.

Ihan niin synkät ajatukset, kuin taulun miehellä, eivät sentään päässäni liiku, mutta kyllä siitä paljon tuttua ja koskettavaa löytyy.

HAAVOITTUNUT ENKELI

Hugo Simbergin “Haavoittunut enkeli” on järisyttävä kokemus, en ole sitä ennen tauluna nähnyt. Tämän taulun halusinkin nähdä viimeinkin.

Seison pitkään ja törkeästi suoraan taulun edessä, vaikka salin vaeltajista jotkut yrittävät kohti kävelyllä työntää minut syrjään.

Katselen, uppoudun siihen ja annan sen puhua minulle suoraan sydämeen. On järkyttävää ajatella, kuinka paljon tuossa kärsimyksen symboliksi muodostuneessa taulussa on sanomaa.

Takana ja edessä seisovat pojat, jotka kantavat haavoittunutta enkeliä, ovat kuin sama henkilö. Takana seisovan taakka vaikuttaa kevyemmältä, hän on isompi, tai ryhdikkäämpi.

Ehkä se kuvaa elämän alkua, sitä höyhenenkevyttä ja onnellista lapsuuden onnea, mikään ei silloin ole kovin raskasta.

Poika katsoo suoraan kohti, hänen katseensa on samalla kysyvä ja kuitenkin tietävä, elämä on tällaista.

Edessä kulkevan pojan taakka näyttää raskaammalta, tai hän on painunut jo elämän taakan alla ja uupunut.

Katse on suoraan eteenpäin, sinne minne matka päättyy. Kummankin kantajan jalat ovat aikuisen jalkoja, raskaasti ja vakaasti astuvia.


BRATWURSTI PATONGILLA

Ulkona aurinko paistaa lämpimästi. Lähdemme kävelemään kohti Narinkkatoria. Suuri määrä pyöräilijöitä ja autoja on ruuhkautunut Mannerheimintielle, joukossa myös bussi ja kova hälinä päällä.

Kierrämme suman kauempaa ja kuulemme, että siellä on sattunut taas pyöräilyonnettomuus. Linja-auto on ajanut pyöräilijäkulkueen sekaan ja tilanteesta syntynyt rähinä.

Kävelemme Kampin aukiolle ja siitä Narinkkatorin telttakojujen ja ravintoloiden väliin. Ihmisiä on valtavasti ja tuoksut houkuttelevat maistamaan.

Ostamme kotiin viemisiksi kojuista jotain herkkuja ja syömme tuoreen rapean patongin, jonka sisällä on pitkä, mausteinen bratwursti.

Paluumatkalla bussi on lähes täynnä. Edessä istuvat keskustelevat innokkaasti tekemistään matkoista ja kokemuksistaan niillä.

Toinen on Porista ja toinen Karkkilan suunnasta. Molemmat kehuvat innolla kotipaikkojaan, se kuulostaa mukavalta.





perjantai 14. elokuuta 2015

JOSSUN TARINA

DYSTONIA MUUTTI JOHANNA KATAIKON ELÄMÄN

Rukan vaelluksella se alkoi, Jossu tajusi myöhemmin. Silloin hän ensimmäisen kerran huomasi sen oudon jutun.

Kuusamoon oli tultu patikkaretkelle lomalla. Matkasta nautittiin, sillä pohjoiseen oli aina kaipaus.

Mistähän sellainen kaipuu tuli Haminan tytölle, Jossu pohti ja työnsi peukalot rinkan hihnojen alle.

Pää kääntyi samalla hieman sivuun, Jossun mielestä se oli outoa, oliko hänelle tapahtumassa jotain.

Ei pään noin vain pitänyt kääntyä. Pään piti olla suoraan eteenpäin, niin kuin koko Jossun olemus oli.

RYHDIKÄS SISÄLTÄ JA PÄÄLTÄ

Hän oli aina ollut ryhdikäs sisältä ja päältä. Ryhti tuli perintönä, varsinkin henkinen ryhti.

Isä oli selkärankainen mies, joka seisoi vankasti vakaumuksensa takana, uskalsi myös näyttää sen ja kantaa lippua vappumarssilla.

Jossukin oli aina ollut henkinen lipunkantaja, tarmokas tyttö ja liukas kuin elohopea.

Varsinainen joka paikan hilleri, mutta luonteeltaan myös killeri jos heikompia kiusattiin.

LEIPOMOON TÖIHIN

Hän oli ollut aina heikkojen ja sorrettujen puolella. Isot pojatkin väistyivät, kun hän syöksyi kiusaajien keskelle lopettamaan raukkamaisen koulukaverin nöyryytyksen.

Jossu ei vain kestänyt sitä, että katsottiin sivusta, kun jotain kiusattiin. Hän meni aina väliin ja joutui sillä tavalla tietysti myös itse kiusaajien kohteeksi.

Jossu pärjäsi siitä huolimatta hyvin ja selvitti koulun läpi ja haki koulun jälkeen leipomoon töihin.

Hän oli aina halunnut tehdä käsillään töitä


AHKERUUS HUOMATTIIN

Nuoresta iästään huolimatta Jossu paiski hommia sillä samalla tarmolla, jolla hän aina kaikkeen ryhtyi.

Tekemistä piti olla edessä, takana ja välillä sivuillakin. Hän pyöri kuin tuulimylly leipomon uunien edessä.

Myös työnantaja huomasi, että nuoressa ja ahkerassa Jossussa on ainesta vaativampiinkin tehtäviin.

PERISUOMALAINEN KATEUS

Uran nopeaa etenemistä ei kuitenkaan katsottu hyvällä vanhempien puurtajien puolelta.

Uusi, nuori työntekijä pääsi liian nopeasti eteenpäin heidän mielestään ja perisuomalainen kateus nousi pintaan.

Kateellisessa ilmapiirissä on raskasta tehdä töitä, tai yleensä jaksaa elää, joten Jossu päätti lähteä.

Hän sai loistavan työtodistuksen ja uuden työpaikan, joka aluksi vaikutti hyvältä, mutta muuttui nopeasti.

KIUSAAVAN NARSISTIN UHRI

Ken lähtee sutta pakoon, saa karhun vastaan, sanoo vanha sanonta ja nehän tapaavat olla yleispäteviä.

Niin kävi myös tällä kertaa. Jossun kohdalla kateus vaihtui työpaikkakiusaamiseen.

Ylisuorittava, tunnollinen ja tehokas ihminen on aina jonkun hampaissa.

Tällä kertaa ne olivat narsistin hampaat ja jälki oli sen mukaista.

Kiusaava narsisti raateli Jossun henkisesti siihen kuntoon, että hän lopulta sanoi itsensä irti.

Jossu ei kuitenkaan ollut mikään hiljainen kärsijä, vaan vei asian oikeuteen ja siellä voitti kiusaajansa.

Oikeuden toteutuminen oli iso helpotus, olihan kyseessä kuukausien piina ilman mitään palkkaa.


AINA TÄYSILLÄ

Jossu päätti toteuttaa unelmansa ja hakeutui ravintolakokin koulutukseen.

Hän rakasti ruokien valmistamista, erityisesti leivonnaisten ja kakkujen. Kokin ammatissa ne kaikki kättelivät toisiaan.

Jossun tavoite oli päästä töihin ravintola-alalle tai perustaa oma catering-yritys.

Koulu lähtikin loistavasti liikkeelle ja tapansa mukaan Jossu painoi heti napit kaakkoon ja kaasun pohjaan.

Hänellä oli vain yksi tapa, tehdä kaikki täysillä.

OUTO VÄÄNTÖ NISKOISSA

Kokkikoulu sujuikin hyvin, Jossu oli luokan priimus ja työpaikkakin oli jo valmistumisen jälkeen odottamassa.

Unelman toteutuminen oli jo lähellä, kun Jossu vaelteli Rukatunturin maastoissa.

Hän ei ymmärtänyt miksi pää käyttäytyi niin oudosti. Mikä sitä käänsi koko ajan vasemmalle?

Hän paransi vauhtiaan ja jätti toiset taakseen, etteivät nämä huomaisi hänen outoa pään vääntymistään.

Perillä hän huomasi väännön loppuneen ja unohti koko oudon jutun, ehkä se johtui vain painavasta repusta, tai opiskelun aiheuttamasta stressistä.

Tyytyväisenä Jossu pani merkille, ettei outo vääntö enää jatkunut.

Asia unohtui koulun taas alkaessa.

HAAVEET VÄÄNTYIVÄT NISKOJEN MYÖTÄ

Ravintolakokiksi Jossu valmistui loistavin arvosanoin ja oli valmis toteuttamaan haaveensa.

Valitettavasti haaveet romahtivat niskakipuihin.

Kirjaimellisesti Jossun haaveet vääntyivät niskojen myötä.

Alkoi lääkäreillä juokseminen ja kaikenlaiset arvailut sairaudesta.


SERVIKAALINEN DYSTONIA

Lääkärit uskoivat niskaväännön paranevan itsestään, mutta ne vain pahenivat.

Lopulta eräs lääkäri antoi lähetteen Ortoniin kuntoutukseen ja siellä sairaus lopulta sai nimen.

Jossu sairasti lähes parantumatonta sairautta, jonka diagnoosi oli servikaalinen dystonia.

Siinä vaiheessa ennen urheilullinen, juoksua harrastanut nainen, oli ehtinyt lähes invalidisoitua.

Pää vääntyi olkapäätä vasten ja postilaatikolla käyntikin oli lähes ylivoimainen tehtävä.

Auton alle Jossu oli jäädä usein ja yhden kerran jalkaan tuli osuma kaaharilta.

Jossu otti jalkaan suojelusenkelin tatuoinnin.

MIEHESTÄ TULI OMAISHOITAJA

Ortonin lääkäri oli sitä mieltä, että Jossu on työkyvytön ja hänen tulisi päästä eläkkeelle, mutta vakuutusyhtiön ja kelan lääkärit olivat eri mieltä.

Alkoi loputtomalta tuntunut taistelu näitä ihmisten elämästä päättäviä kasvottomia voimia kohtaan.

Lopulta oikeus voitti ja taistelu päättyi siihen, että Jossu sai työkyvyttömyyseläkkeen.

Vähän yli nelikymppisenä, unelmansa toteutumisen kynnyksellä hän olikin eläkeläinen ja Jossun miehestä oli tullut hänen omaishoitajansa.

KIUSAAJIA ON SAIRAISSAKIN

Rukan vaelluksella pää oli vääntynyt katsomaan kauas tunturilta siintäviin tuntemattomiin maisemiin.

Nyt ne maisemat olivat edessä, rämmittävänä kaikkine ryteikköineen.

Ensimmäisenä suona Jossulla oli vastassa sopeutumisvalmennuskurssi, joka osoittautui nimensä veroiseksi.

Siellä Jossu joutui näkemään, ettei sairaus läheskään aina jalosta ihmisiä ja kiusaajia on sairaidenkin keskuudessa.


VERTAISTUEN VALTAPELI

Tuolta ensimmäiseltä kurssilta Jossulle jäi pari upeaa ystävää ja putoaminen parin vuoden masennuksen suohon.

Niin rajusti voidaan ihminen runnoa myös sairaiden keskuudessa, vertaistuki on joskus raakaa valtapeliä.

Onneksi nuo ystävät jaksoivat auttaa ja tukea Jossua.

Myös mies lähti usein Jossun epätoivon hetkinä kesken työpäivän hänen tuekseen.

YLÖS MASENNUKSEN SUOSTA

Kahden vuoden masennusputki päättyi vasta, kun Jossu “sattumalta” löysi sairaudelleen merkityksen uudesta elämäntehtävästään.

Hän löysi sen toisten sairaiden tukemisesta ja dystonia-nimisen sairautensa tunnetuksi tekemisestä.

Eräällä kuntoutuksella hän tapasi Helsingin Sanomien toimittajan, joka teki Jossusta jutun Hesariin.

Siitä jutusta alkoi Jossun nousu masennuksen suosta.

JOSSU ON SYNNYNNÄINEN TUKIHENKILÖ

Tänään hän on taas oma itsensä, toisten tukija ja auttaja, heikkojen ja sorrettujen puolustaja.

Jossu vetää dystoniaa sairastavien kerhoa Haminassa ja on meille monille samaa sairastaville vahva tukihenkilö.

Minä olen tuntenut Jossun lähes sairastumiseni alkuajoista ja meille syntyi ystävyys jo ensimmäisestä viestistä.

Luin silloin hänen kommenttinsa Suomen Dystonia-Yhdistyksen keskustelupalstalta ja ihmettelin sitä henkistä voimaa, joka viestistä virtasi.

MAAILMA TARVITSEE JOSSUN KALTAISIA

Siitä lukemastani kommentista lähtien olen säännöllisesti kirjoitellut Jossun kanssa ja joka viestin jälkeen kokenut saman tunteen. Jossu on synnynnäinen innostaja ja rohkaisija.

Hän ei pelkää vieläkään ketään kiusaajia tai lannistajia, vaan ryntää porukan keskelle ja asettuu heikon ja sorretun puolelle.

Pyysin Jossulta lupaa kirjoittaa hänen tarinansa ja sain siihen vapaat kädet.

Tämä on Ystäväni Jossun tarina.

Ihmisen, jollaisia maailma tarvitsee.