maanantai 1. kesäkuuta 2015

BOTULIINI JA STIMULAATIO



Epätoivossa on toivo. Sanan lopussa se on kuin anomuksena tai masennuksen mustasta virrasta ojentuvana kätenä.

Kuka siihen käteen saisi otteen, joka pitää. Otteen, joka jaksaa vielä kiskoa kuormansa alle nääntyneen takaisin elämään.

Palauttaisi ihmisarvon, omanarvontunnon ja ihmisenä olemisen oikeuden.

EIKÖ MIKÄÄN RIITÄ

Kuka osaisi pysäyttää epätoivon pyörteen.

Pyörteen, jota ihminen itsekin pyörittää kuin vauhtipyörää.

On jo valmis luovuttamaan.

On tehnyt tehtävänsä ja tietää, ettei se riitä.

Ei mikään enää riitä. Mitään ei enää ole tehtävissä.

Onko aika poistua, pohtii itsekseen.

ITSENSÄ SYYLLISTÄJÄ

Aistii ilmapiirin kovuuden, tietää ja ymmärtää tilansa olevan vain rasite toisille.

Paheneva rasite, johon on ratkaisu.

Ratkaisua ei kukaan sano ääneen. Annetaan vain ymmärtää, itse tajuta tilanne.

Ihminen syyllistää itsensä, kun tajuaa oman tilanteensa näköalattomuuden.


EPÄTOIVON VIRTA

Juuri siinä on pieni toivon mahdollisuus. Näköalattomuuden vaihtuminen vaatii aina muuttumista.

On katsottava asioita eri tavalla.

On nähtävä se, mitä ennen ei osannut tai ymmärtänyt nähdä.

On nähtävä epätoivon taakse.

On mentävä sinne, mistä sinne näkee.

On tartuttava siihen, mihin ennen ei kehdannut leimautua.

On uskallettava, koska toinen vaihtoehto on kadota epätoivon virtaan.

MASENNUKSEN MUSTA KUILU

Mihin sitten voi tarttua, mikä ja missä on se voima, joka vie näkemään epätoivon taakse?

Yleensä epätoivoinen ja masentunut ei jaksa itse tarttua mihinkään, voimia ei ole enää jäljellä edes siihen.

Masennuksen kuilu on musta ja pohjaton, sieltä ei itse näe poispääsyä, siellä menee suuntavaisto ja halu pyrkiä pois.

AJOIN YKSIN TYHJYYDESSÄ

Olen käynyt siinä mustassa kuilussa ja ihmettelen miten sieltä selvisin. Olen kokenut sen ja tiedän, etten sinne enää halua joutua.

Niitä tarinoita, siitä ajasta, matkasta mustaan kuiluun ja takaisin on vaikea muistella ja kertoa.

Ajoin vuosia unissani niitä yksinäisiä, loputtomia, näköalattomia, maisemattomia matkoja.

Ajoin yksin tyhjyydessä, ja kun heräsin vapisin.


ONNEN VAAKAKUPPI

Tänä päivänä ne ajat ovat elämässäni mustia maamerkkejä, taakse jääneitä ja elämää suhteuttavia.

Onnellisuuden olen niiden aikojen jälkeen mitannut eri tavoin.

Vaakakupin toisella puolella masennuksen musta kuilu on vastapaino, jonka rinnalla moni vastoinkäyminen on vain haaste.

Haaste taistella, ettei joutuisi takaisin masennuksen mustaan kuiluun.

Haaste kääntää ajoissa takaisin tielle, joka on vielä valittavissa.

Tielle, jonka kautta voi katsella yli epätoivon ja nähdä sen toiselle puolelle.

HYVÄ PAIMEN

Muistan, kun selvisin omasta masennuksen kuilustani, niin päätin, etten koskaan enää halua joutua sinne.

Opettelin ja opin tavan, jolla käsitellä ja purkaa tunteitani.

Opin itkemään, puhumaan ja kirjoittamaan tuskani ulos.

Löysin myös uskon, joka antoi elämälleni vakauden ja varman pohjan.

Usko antoi minulle tiedon siitä, että täällä ei tarvitse vaeltaa yksin.

Sain lapsenomaisen luottamuksen, että Hyvä Paimen kulkee rinnallani aina.

Jeesus on tuo Hyvä Paimen ja hän on luvannut kulkea kanssani, vaikka matka kulkisi pimeän laaksonkin kautta.

MATKALLA TAKAISIN KUILUUN

Erään kerran vuosia sitten olin vähällä joutua masennuksen mustaan laaksoon.

Sairastuin silloin ja kun pääsin kotiin, olin viikkoja täysin voimaton, vaivoin sain vuoteen pedattua.

Tiesin silloin, että matka masennuksen mustaan kuiluun oli alkanut ja siltä tieltä oli päästävä pois.


SALVAT MURTUIVAT

Kävelin hiljaisissa huoneissa ja istuin lastenhuoneen kirjoituspöydän tuolille. Katsoin syksyistä näkymää, vesi pisaroi ikkunaan ja alakuloinen maisema peilasi sieluani.

Näin silloin pöydän kulmalla keltaisen, pienen kortin. Siihen oli kauniilla käsialalla kirjoitettu lause: “Minä olen se Hyvä Paimen”.

Itku tuli kuin syksyinen rankkasade, mursi kaikki sisäiset salvat ja vuodatti tuskan ulos.

KELTAINEN KORTTI

Muuta ei tarvittu, ymmärsin että tässäkin pimeässä laaksossa on Hyvä Paimen mukana, ei ole mitään pelättävää.

Jotain aukeni sisälläni ja maisematkin muuttuivat, kun niitä katseli eri näkökulmasta.

Tuo pieni kortti ja muistolause siinä lastenhuoneen kirjoituspöydän kulmalla muutti elämäni, ja käänsi katseeni suunnan kohti valoisampia maisemia.

ELÄMÄ ON MATKA

En ole tuon ajan jälkeen kokenut enää niin voimakasta epätoivoa tai joutunut masennuksen mustaan kuiluun.

Olen sairastanut joitakin kertoja vähän vakavammin ja kokenut takaiskuja elämässä kuten jokainen meistä välillä kokee.

Usko on antanut minulle varmuuden, että tämä elämä on matka toiseen, kestävämpään ja parempaan elämään.

Siitä syystä tämän elämän koettelemuksiin on syytä suhtautua niin, että ne ovat sittenkin väliaikaisia ja ohimeneviä.

ON ITSE TULTAVA LÖYDETYKSI

Tämä on henkilökohtainen kokemukseni ja tiedän, ettei ketään voi väkisin saada uskomaan samalla tavoin.

En tällä kirjoituksella siihen pyrikään, en tyrkytä uskoa tai omaa kokemustani, ei se olisi edes mahdollista.

Usko on löydettävä ja koettava itse, tai tultava löydetyksi.

Luulen, että löytymisestä on lopulta kysymys.


EPÄTOIVON AJAT

Sairastamani servikaalisen dystonian diagnoosin sain pari vuotta sitten, monta vuotta kestäneiden oireiden jälkeen.

Kertaakaan tämän sairauden aikana en ole joutunut masennuksen mustaan kuiluun tai edes matkalle sitä kohti.

Vaikeita, masentavia päiviä, unettomuuden ja sairauden aiheuttamia niskavääntöjä ja kipuja on ollut, mutta on vielä eri asia joutua masennuksen kuiluun.

Epätoivo on vallannut mielen muutamia kertoja, kun on ajatellut, ettei tämä sairaus ehkä parane koskaan.

MYÖNSIN OLEVANI SAIRAS

Varsinkin kaksi vuotta sitten, ennen kuin sain diagnoosin sairaudesta, oli epätoivo usein vieraana.

Valvoin aamuyöllä sairauden vääntäessä niskojani, niin että pää heilui tyynyllä edestakaisin.

Aamulla oli töihin lähtö ja unen sain vähän ennen sitä. Olin täysin uupunut ja epätoivoinen.

Lopulta eräänä aamuyönä myönsin itselleni olevani niin sairas, että en selviä ellen saa apua.

Varasin ajan työterveyslääkärille, pääsin fysiatrian erikoislääkärille, jolta sain diagnoosin ja lähetteen neurologille.

Pääsin dystoniahoitoihin, joita annetaan botuliinipiikeillä.

VERTAISTUKIRYHMÄSTÄ VOIMAA

Löysin tämän sairauden vertaistukiryhmän netistä keskusteltuani aluksi Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilla.

Huomasin sinne kirjoittaessani, että se auttaa minua jaksamaan sairauden kanssa.
Myös vertaistuen arvo tiedon lähteenä ja tuen antajana on ollut hieno kokemus.

Vertaistukiryhmässä saa lukea kokemuksia toisten tavasta selvitä tästä sairaudesta ja myös osallistua itse tukemiseen.

Antaessaan aina saa, sen oppii nopeasti, kun avoimin mielin lähtee vaihtamaan kokemuksiaan.

Kaikilla on annettavaa ja opittavaa tästä harvinaisesta sairaudesta, jota monet lääkäritkään eivät tunne tai tunnista oireista.


BOTULIINIHOITO JA AIVOSTIMULAATTORI

Olen saanut botuliinitoksiinia pistoksina tähän sairauteen noin kahden vuoden ajan seitsemän kertaa Lohjan ja Meilahden neurologisilla poliklinikoilla.

Merkittävää apua, tai vastetta, kuten termi kuuluu, ei pistoksista ole ollut.

Siksi minulle esitettiin mahdollisena hoitomuotona aivostimulaattoria, joka tunnetaan DBS-leikkauksena (Deep Brain Stimulation).

Leikkauksessa kalloon porattujen reikien kautta päähän asetetaan elektrodit, joilla stimuloidaan sähköisesti aivoja.

DBS-LEIKKAUKSEN RISKIT JA HYÖDYT

Ensimmäisen kerran leikkaushoidon mahdollisuudesta minulle kerrottiin vuosi sitten Meilahden neurologisella polilla, silloin sain myös ensimmäisen kerran pistokset ENMG-laitteen ohjauksen avulla.

Viime tammikuussa DBS-hoitoa esitti Lohjan neurologian ylilääkäri, joka myös kirjoitti lähetteen leikkauksen vaiheiden ja riskien läpikäymiseen.

Riskit ovat olemassa, ne ovat vakavia ja todellisia, vaikka harvinaisia. Prosentin mahdollisuus aivoverenvuotoon ja viiden verran tulehdukseen.

Odotettava hyöty ja helpotus oireisiin on toki suurempi, vaikka kokonaan leikkaus ei sairautta poista.

AIKA NEUROKIRURGILLE

DBS-leikkaus, eli syväaivostimulaatio alkaa vaikuttaa dystoniaa sairastavilla vajaan vuoden kuluttua, eli mitään nopeaa apua se ei tarjoa.

Hyväksyin riskit ja neurologi lähetti tiedot neurokirurgian osastolle. Sain myös botuliinipiikit toisen kerran ENMG-ohjauksella.

Nyt minulle on varattu aika neurokirurgin vastaanotolle, jossa leikkaus päätetään.

OIKEA TIE

Olen kiitollinen tästä kaikesta hoidosta ja avusta, jota lääketiede on tarjonnut ja vieläkin minulle tarjoaa.

Tiedän, että lääkärit ja sairaanhoito tekevät parhaansa niissä puitteissa jotka heillä on käytettävissään.

Olen myös äärettömän kiitollinen, että minulla on tieto siitä, että Hyvä Paimen kulkee kanssani ja johtaa minut oikealle tielle.






Ei kommentteja:

Lähetä kommentti