perjantai 17. huhtikuuta 2015

TOIMINTAKYVYN ARVIOINTI



Lapsena sain valita hammaslääkärissä tarran. Ajatus livahtaa mieleeni, kun työfysioterapeutti avaa kaapin oven ja näyttää hyllyltä teippirullia.

Hän sanoo, että saan valita kinesioteipin värin. Otan punaista teippiä, niin saan samalla väriterapiaa.

Olen vastaanotolla työterveyslääkärin lähettämänä. Tarkoituksena on tutkia toimintakykyäni b-lääkärinlausuntoon.

Haluan lausunnon, koska sen avulla voin hakea kuntoutukseen ja työkyvyn arvioon.

Olen kulkenut jo pitkän tien tämän asian vuoksi.

VIIDEN KUUKAUDEN KUJANJUOKSU

Pian tulee viisi kuukautta siitä, kun soitin ensimmäisen kerran TE-toimistoon ja pyysin päästä työkyvyn kartoitukseen, koska toimintakykyni on heikentynyt.

En pysty enää suoriutumaan työstä, jota tein ennen sairastumistani.

Servikaalinen dystonia, joka vääntää pääni vasemmalle on aktiivinen siinä vaiheessa, kun teen jotain kaksin käsin, liikun tai vaikka ajan autoa.

Niissä tilanteissa pää kääntyy automaattisesti vasemmalle ja tekeminen, varsinkin jotain tarkkuutta vaativa, on käytännössä mahdotonta.

TE-toimistossa kirjattiin pyyntöni tietoihini ja sinne se jäikin muutamaksi kuukaudeksi.

Lopulta lähdin tammikuussa itse ajamaan asiaa työterveyslääkärini kautta.

TYÖTERVEYSLÄÄKÄRI

Kelan sivuilla kerrottiin, että työkyvyn arviointiin haku tapahtuu aina työterveyslääkärin kautta.

Hän kirjoittaa b-lausunnon, jonka avulla voi hakea sitten työkyvyn kartoitukseen ja myös muihin palveluihin, kuten kuntoutukseen ja uudelleen koulutukseen.

Ajattelin, etten haluaisi syrjäytyä tämän sairauteni vuoksi. Olen kuitenkin menettänyt paljon toimintakykyäni, joten tarvitsen apua työkykyni selvittämiseen.

Olen lomautettuna työnhakijana, joten tieto työkyvystä olisi hyvä saada jo työnhaunkin kannalta.

Työterveyslääkäri pyysi sairauden etenemisestä ennusteen neurologiltani, jonka toimitin hänelle.


DBS-LEIKKAUS HARKINNASSA

Ennusteessa neurologi arvioi sairastamani taudin olevan useimmiten kroonisen, joko etenevän tai paikallaanpysyvän.

Noin kolmanneksella paikallista dystoniaa sairastavista tauti etenee myös muihin lihaksiin tai lihasryhmiin.

Koska hoitona käytetyt botuliinipiikit eivät ole antaneet riittävää apua tähän sairauteen, ollaan jatkossa harkitsemassa DBS-leikkausta.

Sairautta tuo leikkaus ei paranna, mutta sillä on mahdollista saada pään asento neutraalimmaksi ja vääntö vähemmäksi.

TYÖTERVEYSNEUVOTTELUT

Työterveyslääkäri halusi vielä ennen lausunnon kirjoittamista käydä läpi työterveysneuvottelut työnantajani kanssa.

Nyt siitä käynnistä on kulunut kolme kuukautta, eikä neuvotteluja ole saatu käytyä.

En tiedä syytä siihen, miksi työterveysneuvottelut eivät vielä ole toteutuneet.

Työterveyslääkärini on joka käynnilläni vakuuttanut, että hän ja työtervyshoitaja ovat yrittäneet saada ne pidetyksi.

Minä sanoin luottavani kyllä häneen, mutta oma tilanteeni on niin vaikea, että haluaisin jo päästä eteenpäin elämässäni, edes hieman.

Hän ymmärsi tilanteeni hyvin ja sanoi pyytävänsä työnantajaltani lupaa saada konsultoida vielä työvalmentajan kanssa tilanteestani.

VERTAISTUKI TOIMII

Kysyin työterveyslääkäriltä olisiko mahdollista käyttää työfysioterapeuttia avuksi toimintakykyni arvionnissa.

Hän piti ajatusta hyvänä ja varasi minulle heti ajan samalle viikolle.

Olin saanut neuvon eräältä ystävältä vertaistukiryhmässä. Hän kehoitti minua kysymään työfysioterapeutin arviota toimintakykyvystäni.

Kannattaa olla mukana oman sairautensa vertaistukiryhmässä huomasin jälleen.

Sen lisäksi, että siellä saa ymmärrystä, tukea ja vuorovaikutusta, siellä saa myös hyviä neuvoja ja arvokasta tietoa.


TYÖFYSIOTERAPEUTTI

Nyt istun työfysioterapeutin eteen, käännettyäni ensin tuolin niin, että pääni vääntyy häntä kohti. Ensivaikutelma on tärkein, sanovat psykologit.

Hän on mielestäni juuri sellainen, kuin kaikki tapaamani fysioterapeutit. Ammattimainen, urheilullinen, ystävällisen jämäkkä ja suoran oloinen luonteeltaan.

Minun on ollut aina helppo keskustella heidän kanssaan, koska heissä on jotain vireää ja reipasta.

Olen itsekin sellainen, vaikka sairaus välillä lannistaakin minut, varsinkin unen puute ja ainainen vääntö särkyineen.

TOIMINTAKYKY

Työfysioterapeutti ei tunne dystoniaa, mutta sehän ei haittaa, koska minä tiedän siitä lähes kaiken. Sairas on sairautensa paras asiantuntija pitää paikkansa.

Tämä sairaus on niin harvinainen ja erikoinen, etten ole neurologian polin ulkopuolelta tavannut montakaan lääkäriä, hoitajaa tai hoitoja antavaa, joka tuntisi dystonian.

Työfysioterapeutti lähtee liikkeelle siitä, minkälaista toimintakykyä minulla on vielä jäljellä.

Puhuttavaa on paljon ja käymme läpi myös fysiikkaa, lähinnä pään asentoja.

LIIKUNNASTA ILOA JA ENERGIAA

Olen iloisesti yllättynyt aktiivisesta asenteesta, jolla työfysioterapeutti kartoittaa tilannettani.

Hän myötäelää tarinaani ja keskustelumme liikkuvat laajalla alueella.

Liikunnasta puhumme paljon ja hän kysyy, kuinka pystyn juoksemaan ja pyöräilemään. Kerron pitäväni kädellä päätäni suorassa tai katsovani vasemmalle.

Pyöräillessä taas yritän väkisin vääntää päätäni, niin että näen ajaa. Joudun tosin maksamaan nuo pyöräretket aina niskakivuilla.

Kerron, että juoksen ja pyöräilen vaikka se on vaikeaa, siksi että rikon niillä sen muurin, jonka sairaus muuten elämääni rakentaisi.

Saan niin paljon energiaa kuntoilusta, että maksan mielelläni kivun, jonka se aiheuttaa.


DBS JA PÄÄNVAIHTOLEIKKAUS

Kerron DBS-leikkauksesta, jota minulle harkitaan. Hän kuuntelee kuvailuni ja toteaa, että se on iso leikkaus, mutta nykyään tehdään jo vaativampiakin.

Hän sanoo lukeneensa, että Venäjällä olisi tehty leikkaus, jossa on vaihdettu jopa ihmisen pää.

Minä totean, että onhan pään poraamisesta lääkäreillä tuhansien vuosien rutiini.

Sinuhe Egyptiläinen jo porasi päitä Mika Waltarin historiallisessa romaanissa.

Työfysioterapeutti kysyy haluaisinko, että hän laittaa minulle kinesioteipit ja lupaan tietenkin.

Olen iloinen, että saan hieman hoitoakin, vaikka vastaanotto oli toimintakyvyn arviointi.

TYÖKYKYNI OMA ARVIOINTI

Fysioterapeutti kiinnittää punaiset teipit käsivarren kautta hiusrajaan ja toiset lapaluiden tasolle.

Huomaan peilistä ja myöhemmin, että punainen väri korvan vieressä oli huomion kannalta hyvä valinta.

Keskustelemme vielä tovin aikaa ja hän pyytää minua kertomaan omin sanoin työt joihin uskoisin olevani toimintakykyinen.

Hän sanoo kirjaavansa kertomani mukaan raporttiin ja toteaa minun ajatelleen selvästi paljon jo näitä asioita.


DYSTONIABLOGI

Kerron, että yön hiljaisina tunteina on aikaa ajatella ja pohtia myös tulevaa.

Hän sanoo minun olevan verbaalinen, ja voisin käyttää sitä taitoa jossain työssä.

Kerron kirjoittamisesta, jota harrastan, blogistani ja sen merkityksestä.

Kerron myös runsaasta ja myönteisestä palautteesta, jota blogistani olen saanut.

Hän pitää sitä hienona vertaistukena, jossa saan olla myös tuen antaja.

Työfysioterapeutti toteaa, että vain toinen saman kokenut voi oikeasti auttaa vertaistaan.

SITÄ ON VERTAISTUKI

Hän myöntää avoimesti, ettei ulkopuolinen pysty auttamaan jos ei ole kokenut samaa.

Sanon hänen olevan oikeassa. Kerron esimerkkinä, että ilman samaa kokemusta auttajan ja autettavan välissä on näkymätön, elastinen kalvo.

Kalvo joustaa työntäessä ja jää väliin, vaikka kuinka yrittäisi päästä lähelle.

Vain oma kokemus, sairauden tai kärsimyksen tekemä särmä, murtaa sen kalvon ja ihminen pääsee kärsivän lähelle.

Pääsee rinnalle asti ja pystyy auttamaan.

Sitä on vertaistuki.



2 kommenttia:

  1. Harzu, sinulla on kirjoittamisen lahja. Meni jälleen kylmätväreet lukiessani tätä tekstiä. Jatka samaan malliin!

    Voimia ja iloa kevääseesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Selina!

      Ilahduin lukiessani kommenttisi ja kannustavan palautteesi.

      Olen onnellinen, että teksti kosketti Sinua.

      Blogin kirjoittajana on aina hienoa saada mielipiteitä ja ajatuksia luetusta.

      Seuraan aktiivisesti monipuolista, sydämellä kirjoitettua blogiasi, jota jaksat päivittää ahkerasti.

      Bloggarina varmaan tiedät miten paljon vuoropuhelu ja palaute merkitsee.

      Minulle se on ollut koko kirjoittamisen ajan yksi blogin suurimmista voimavaroista.

      Tämä sairaus ja samalla prosessi, jossa on ajettava asioitaan on elämänkoulua, jota on käytävä, halusi tai ei.

      Tämä on sairaan hyvä koulu asianajajaksi, oman asian ajajaksi. Sitähän meidän on oltava, ja samalla saamme olla toisillemme tukena.

      Iloa ja voimia Sinulle ja hienolle perheellesi, kesä lähestyy ja blogien aiheet vain lisääntyvät!

      -harzu

      Poista