tiistai 28. huhtikuuta 2015

SEITSEMÄS PIIKKI


Mustarastas hyppii tien laidassa kun ajelen Meilahteen. Pari varista nokkii toisella kaistalla auton alle jäänyttä jänistä. Jänis on käpertynyt sykkyrään. Elämä jatkuu.

Olen varautunut aamuruuhkiin ja saavun parkkihalliin puolta tuntia ennen aikaa. Meilahden neurologinen poliklinikka on muuttanut uuteen paikkaan ja kysyn neuvonnasta reitin.

Menen kahvion sivusta, ja vaikka kahvi tuoksuu hyvälle kävelen ohi. Ajattelen käyväni siellä ehkä palatessa.

Katson viivan värin kartasta ja astelen vihreää viivaa kuin nuorallatanssija neurologisen polin luukuille.

SUURI RUSKEA KAHVIKUPPI

Olen liikkeellä ilmeisesti juuri kahviaikaan, koska kaikki liikkuvat käytävällä kupit kädessään.

Seisahdun kahden lasiluukun taakse odottamaan. Kohta vastaanottotyöntekijä saapuukin, suuri höyryävä kahvimuki kädessään.

Tunnen tuoreen kahvin hajun leijuvan luukusta, nautin hetken siitä ja vedän sieraimiini kofeiinin virkistävää tuoksua.

Tervehdin sitten ja ojennan kutsuni neurologian poliklinikalle.

Nainen asettaa kupin viereensä ja ottaa kutsuni.

Hän tarkistaa tietoni ja pyytää menemään odotushuoneeseen. Varmistan vielä, että sieltä huudetaan sisään.

Hän nostaa suurta ruskeaa kahvikuppiaan ja myöntää.


SAIRAALAN HILJAINEN HUMINA

Kävelen käytävää ja näen odotushuoneen vasemmalla. Keskellä on pyöreä pöytä ja siinä kaukosäädin. Seinällä on suuri televisio, joka on kiinni.

Istun ikkunan alle pehmeälle tekonahkasohvalle ja katson vastapäisen seinän kelloa, joka on varttia vaille.

Otan kännykän ja kirjoittelen muistiin kysymyksiä neurologille. Sain vihjeen kysymyksien kirjoittamiseen eräältä lukijaltani.

Aurinko valaisee yllättäen koko aulan ja tekee heti tunnelman myönteisemmäksi.

Sairaalan ilmastoinnista tuleva tasainen humina, ohi kävelevät ihmiset ja askelten rytmi alkaa unettaa.

Sairaalat ovat kuin Lidlin kauppahalleja, joka paikassa tuntuu kuin siellä olisi ollut ennenkin.

ODOTIN VÄÄRÄSSÄ PAIKASSA

Kello seinällä tulee tasan ja vastaanottoajan pitäisi alkaa. Viereinen odottaja toteaa kaverilleen, että lääkäreitä saa aina odottaa. Hän pohtii asiaa toisinpäin.

Ajatus on mielestäni aika hauska. Potilasta vastaanottohuoneessa odottava lääkäri. En tiedä vielä, että minulle käy tänään juuri niin.

Kello käy, ja on jo vartin ohi aikani. Mietin, että olenko sittenkään oikeassa paikassa.

Vastaanoton suuren kahvikupin omistaja oli kyllä neuvonut minut tänne.

Hieman alkaa jo pelottaa, uusi aika olisi varmaan taas kuukauden kuluttua.

ZOMBAILEVAT POTILAAT

Rakennusmies touhuilee käytävässä ja keskustelee sairaalan työntekijän kanssa. Tämä kertoo, että he ovat juuri muuttaneet, eivätkä kaikki vielä tiedä tätä paikkaa.

Työmies toteaa porukoiden “zombailevan” täällä, koska Meilahti on niin suuri paikka ja hoitaja myöntelee.

Ajattelen, että osuva kuvaus dystoniavääntöjen vaivaamalle tuo “zombailu”.


LÄÄKÄRI ODOTTI MINUA

Pelkoni alkaa tuntua todelliselta, olen varmasti väärässä paikassa. Olen jo valmis lähtemään luukulle varmistamaan asiaa, kun jostain kaukaa käytävältä huudetaan nimeäni.

Näen kauempana käytävän päässä oven auki ja toiseen käytävään vievän oven olevan auki.

Käytävien risteyksessä seisoo pari rakennusmiestä, joista toisella on keltaiset heijastinliivit päällä.

Valkotakkinen nainen juttelee heidän kanssaan. Arvelen hänen olevan lääkäri, joka on huutanut minua. Kävelen nopeasti käytävän poikki ja odotan naisen vieressä.

Hän kääntyy kohta ja kysyy vielä nimeni. Sanon olleeni ilmeisesti väärässä paikassa odottamassa.

Hän sanoo, että vastaanoton olisi pitänyt neuvoa tähän toiseen käytävään ja ohjaa minut huoneeseen.

IMMUNITEETTI VAATII BOTULIINIA

Istun potilaan tuolille ja katson nimilaatasta neurologin nimen. “Dystonia”, hän toteaa ja minä myönnän.

Keskustelemme oireistani, niiden alkamisesta, kehityksestä, hoidoista ja botuliinin vasteen riittämättömyydestä.

Neurologi toteaa, että botuliinimäärät, jotka minulle on annettu, ovat jo isoja annoksia, joten määrästä se ei pitäisi olla kiinni.

Kysyn, onko mahdollista, että minulla on immuniteetti tähän Xeomin-botuliiniin.

Hän ei usko sitä, koska ihmisellä ei ole luontaista immuniteettia botuliinille.

Sen kehittyminen vaatii botuliinin pidempää käyttöä ja minulle ainetta on pistetty vasta kuusi kertaa.

ENMG-LAITE JA SEN KÄYTTÄMINEN

Hän kysyy, onko pistokset Lohjan neurologisella poliklinikalla annettu ENMG-laitteen avulla.

Kerron, että laite kyllä siellä on, mutta sitä ei osata käyttää. Olen pari kertaa asiasta kysynytkin.

Ensimmäisellä kerralla neurologi kertoi laitteesta puuttuvan neuloja.

Toisella kerralla hän viittasi hyllylle ja sanoi, että kyllä laite meillä tuossa on.

Hän ei ole vain vielä ehtinyt opettelemaan sen käyttöä.

Kolmannella kerralla en enää kehdannut kysyä koko laitteesta.


DYSTONISET LIHAKSET EIVÄT AINA REAGOI

Kerron, että viime kesänä olin edellisen kerran Meilahdessa botuliinihoidossa ja silloin piikit kyllä annettiin ENMG-laitteen avulla.

Hoitovaste ei kuitenkaan ollut laitteenkaan avulla pistettäessä parempi.

Silloin myös todettiin, että Lohjan neurologi on pistänyt piikit ilman laitettakin samoille kohdille.

Neurologi kuuntelee ja kertoo itse pistäneensä pitkään ilman laitetta, mutta käyttäneensä jo vuosia ENMG-laitetta pistosten antamiseen.

Sanon lukeneeni, ettei laitteen käyttökään ole ihan yksiselitteisen varmaa.

Hän myöntää ja toteaa, että dystoniset lihakset eivät aina reagoi laitteelle.

DBS-LEIKKAUS

Neurologi sanoo, että voimme keskustella DBS-leikkauksesta, joita enimmäkseen on tehty parkinson-potilaille.

Hän hakee laatikon pöydälle ja avaa sen. Siinä on erilaisia stimulaattoreita ja opaskirja.

Neurologi kertoo syväaivostimulaatiosta ja kertoo leikkauksen eri vaiheet.

Kalloon porataan reiät paikallispuudutuksessa, että nähdään elektrodien menevän ja vaikuttavan oikeissa kohdissa.

Päästä vedetään johdot niskan ja olan kautta olkavarren alapuolelle, rintaan asetettavaan stimulaattoriin.

KAUKOSÄÄDIN OMAAN ELÄMÄÄN

Ensin asetettavan tulitikkulaatikon kokoisen stimulaattorin tilalle voidaan vaihtaa myöhemmin itse ladattava malli.

Mukaan tulee myös pieni kaukosäädin, jolla voi itsekin jonkin verran lisätä tai vähentää stimulaattorin virtaa.

Laatikko muistuttaa laajakaistaliittymän boxia kaukosäätimineen. Ajattelen, että tuleekohan mitään kanavia stimulaattorin mukaan.

Olisi hauskaa vaihdella niitä sillä kaukosäätimellä. Voisi olla itsekin mukana elokuvassa, kerrankin päätähtenä.


YLI PUOLELLA OIREET VÄHENEVÄT

Kysyn, onko DBS-leikkauksessa kuinka suuri mahdollisuus parantua tai tulla ainakin parempaan kuntoon.

Hän sanoo, että 50-80 prosenttia leikatuista kokee olossaan kohentumista.

Dystoniaa sairastavilla laitteen hyödyn saavuttamiseen ja oireiden väheneminen menee kuitenkin noin vuosi aikaa.

Pitkä aika johtuu siitä, ettei täyttä tehoa voida käyttää aikaisemmin.

SYVÄAIVOSTIMULAATIO JA PARANEMINEN

Leikkauksen jälkeen on kyllä tavallisesti “kuherruskuukausi", jonka aikana oireet lähes poistuvat.

Sen jälkeen ne kuitenkin yleensä palaavat ja vasta noin vuosi leikkauksesta laite alkaa antamaan todellista apua.

Kysyn onko kukaan parantunut dystoniasta täysin DBS-leikkauksen avulla.

Neurologi sanoo tietävänsä yhden tapauksen, joka sanoo parantuneensa, mutta toteaa, että kyllä dystonian hänestäkin huomaa.

Useimmat käyvät leikkaushoidonkin jälkeen botuliinipiikeillä kolmen kuukauden välein.

LEIKKAUKSEN VAARATEKIJÄT

Neurologi on asiantunteva, ystävällinen ja huumorintajuinen. Välillä nauramme jollekin asialle, tunnelma on asiallinen, rento ja kiireetön.

Tuntuu hyvältä ja hoitavalta jo se, että neurologi selvästi keskittyy sairauteeni.

Hän kertoo aivojen syvien osien stimulaatiohoitoon, eli DBS-leikkaukseen liittyvän myös pieniä riskitekijöitä.

Noin prosentilla leikatuista on ilmennyt aivoverenvuotoa.

Laitteen osat voivat aiheuttaa myös tulehduksen ja ihon alla kulkevat johdot kiristävää tunnetta.

Kysyn, onko Suomessa tapahtunut yhtään aivoverenvuotoa? Neurologi kertoo, ettei muista hänen aikanaan sattuneen yhtään.

Minua kiinnostaa myös vaikuttaako leikkaus potilaan persoonaan, ajatteluun tai muistiin.

Neurologi sanoo, ettei vaikuta, mutta joissain tapauksissa on ollut puheongelmia.


HYÖTY ON SUUREMPI KUIN RISKIT

Kerron harrastavani juoksua ja pyöräilyä. Hän pitää sitä hyvänä asiana ja kysyn vaikuttaako DBS-leikkaus niihin?

Neurologi sanoo, ettei vaikuta millään tavalla, mutta benjihyppyä hän ei suosittele.

Hän sanoo, että kokeilisi minulle vielä botuliinipistoksia ja laittaisi ajan neurokirurgille.

Botuliinia hän aikoo pistää nyt 200-yksikköä ja katsotaan auttaisiko sekään.

Kysyn vielä, että uskooko hän lääkärinä DBS-hoidon auttavan minun tapauksessani.

Hän myöntää ja viittaa siihen 50-80 prosenttiin, jotka ovat saaneet avun.

Hyötymahdollisuuteen nähden riskit ovat pienet, hän toteaa ja lähtee hakemaan botuliinia.

LISÄÄ BOTULIINIA

ENMG-laite surisee hiljakseen neurologin tutkiessa dystonisia lihaksia. Äreäksi ääni muuttuu vain vasemmalla puolella niskassa. Siellä on myös kipein kohta.

Neurologi kysyy, pistäessään kaulan sivulle, onko minulla ollut nielemisvaikeuksia.

Sanon, ettei ole ollut ja hän pistää vielä useisiin kohtiin.

Kysyn lopuksi paljonko botuliinia sain ja neurologi kertoo, että 200 yksikköä siinä piti olla, mutta välissä oli ilmakuplia.

Hän laskee vielä pistokset ja niiden botuliinimäärät, josta tulee 180 yksikköä.

Parikymmentä enemmän kuin viime kerralla.

Neurologi sanoo lopuksi laittavansa minulle kutsun kirurgille, jonka vastaanotolla tehdään lopullinen arvio leikkauksesta.

Pyydän vielä lähettämään raportin käynnistäni minullekin.

Hän kirjaa pyynnön potilastietoihini ja toivottaa minulle hyvää kesää.


YSTÄVÄLLINEN JA KIIREETÖN NEUROLOGI

Poistun vastaanotolta tyytyväisenä käyntiin. Olin esittänyt kaikki kysymykset, jotka mieltäni olivat DBS-leikkauksesta askarruttaneet.

Neurologi oli kiireettä vastannut kaikkiin kysymyksiini ja mielestäni hän keskusteli kanssani hyvin ystävällisesti. Käynnistä jäi hyvä mieli.

Olen kiitollinen, että näinkin harvinaiseen sairauteen, kuin dystoniaan, saa Suomessa julkisellakin puolella hyvää ja ammattitaitoista hoitoa.

Olin myös tyytyväinen siitä, että sain botuliinipiikit samalla käynnillä ja määrää vielä vähän nostettiin.

Myös yhteen uuteen paikkaan ENMG-laitteella pistettiin.

Nyt ehtisin nähdä, onko botuliinihoidosta vielä kuitenkin jotain apua.

“MUN TÄYTYY KÄVELLÄ NÄIN”

Käyn mennessä vielä sairaalan kahviossa juomassa munkkikahvit. Katselen pöydän iltapäivälehdestä uutisotsikkoa, jossa Anssi Kela avautuu isänsä kuolemasta 34-vuotiaana auto-onnettomuudessa.

Muistan, kuinka kerroin neurologille isäni kuolleen aivoverenvuotoon 44-vuotiaana.

Mielessäni alkaa soida Anssi Kelan Nummela-laulun sanat: “Mun täytyy kävellä näin...”, kun pää vasemmalle vääntyneenä kävelen kohti parkkihallia.




2 kommenttia:

  1. Olet selvästi huojentunut käynnin onistumisesta. On hyvä, että kerrot kaikkea kokemaasi myös muille neurologeja ja dystonian hoitoa "pelkääville".

    Lasket leikkiä. Tuo huvitti minua:
    "Laatikko muistuttaa laajakaistaliittymän boxia kaukosäätimineen. Ajattelen, että tuleekohan mitään kanavia stimulaattorin mukaan.

    Olisi hauskaa vaihdella niitä sillä kaukosäätimellä. Voisi olla itsekin mukana elokuvassa, kerrankin päätähtenä."

    Huomaan itsessänikin valtavan suuren muutoksen silloin, kun olen levollinen ja vailla huolia. Kun siarauteni helpottaa välillä, niin voin olla hyvin ystävällinen kanssaihmisille. Kyllä eilen annoin kiitosta opiskelijalle, joka oli kesätöissä jäätelön myyjänä. Hän oli todella ystävällinen ja iloinen. Bussissa saatan vehdata lapsimatkustajien kanssa. Mutta en kestä kitiseviä lapsia, jos olen huonossa kunnossa tai on muita harmeja tai mietittävää.

    Tänään huomasin, että on hyvä päivä, siitä kun aloin tarmokkaasti tehdä hommia. Se näkyy heti tarmossa. Mycoplasman loputtua maaliskuun alussa rupesin heti parinä päivänä touhuamaan pihalla - ja se kostautui, melkein tänne asti minulla on ollut vaihdellen ihan kummallisia oireita. Mutta viimeaikoina on alkanut olla osan päivää myös hyviä hetkiä.

    Olet tainnut löytää kuvattavaksi kukkivan kevätlinnusilmän. Niitä oli entisellä mökillämme ojanreunalla.

    Nyt saat seurata kevään kehittymistä taas rauhallisin mielin. Ja samalla seurata, miten botuliinitoksiini tällä kertaa vaikuttaa. Toivon kovin, että siitä löytyisi vielä Sinulle toistaiseksi hyvää apua.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Kyllä se oloa aina huojentaa, kun saa tietoa sairaudestaan ja sen hoitomuodoista kattavasti. Ajattelin samoin tuosta avoimuudesta. Olen sitä mieltä, ettei tämän tapaisella blogilla, joka keskittyy harvinaisen sairauden tietouden levittämiseen, sen kanssa elämiseen ja vertaistukeen kokemusten kautta, ole merkitystä, ellei ole rehellinen ja avoin, hyvinä ja vaikeampina päivinä.

      On todellakin luonnon seuraajan kulta-aikaa tämä heräävä kevätkesän aika. Lintujen pesinnät ovat käynnistyneet ja pöntöillä käy kuhina. Yhtä pesäpönttöä olen seurannut ja huomannut kimalaisen käyvän siellä usein pitkiä aikoja. Ensimmäisiä kirjosieppojakin on jo näkynyt.

      Tuo kukka on tosiaan kevätlinnunsilmä. Sitä on runsaasti lenkkipolkuni varressa joella. Rentukat myös ovat jo nupulla ja joitakin kukassakin.

      -harzu

      Poista