torstai 30. huhtikuuta 2015

SAIRAAN HYVÄ RUTIINI


Varpunen kurkkii alemman pesäpöntön reiästä sisälle, työntyy puoliväliin monta kertaa, on tovin siinä ja palaa takaisin orsitikulle.

Lintu tekee muutamia kurkkailuja, mutta lopettaa ja lennähtää oksalle. Sieltä se pyrähtää pari metriä ylempänä olevan pesäpöntön orrelle ja saa äkäiseltä talitintiltä vauhdikkaan karkoituksen.

Pesänetsintä ei näytä varpuselta tässä puussa onnistuvan. Mietin, mikä lintu mahtaa olla alemman pesäpöntön tänä keväänä vallannut, koska varpunen ei sisälle mennyt.

Olen nähnyt lähellä sinitiaispariskunnan ja uskon sellaisen pesäilevän siellä myös nyt. Yllätykseni on kuitenkin melkoinen, kun pesäpöntön reiästä lennähtää suuri kimalainen.

En tiedä onko kimalainen tekemässä pönttöön pesää tai oliko se vain siellä suojassa, mutta nyt se on siellä käynyt jo usein.

En ole myöskään siitä varma miksi varpunen ei mennyt pönttöön, vai eikö se vain mahtunut sinne.

Pian tulevat kirjosiepot tutkimaan pesäpönttöjä. Silloin viimeistään näen kumpi on vahvempi, lintu vai kimalainen.

Luulisin kyllä, että lintu nokallaan helposti karkoittaa kimalaisen.

NYT-HETKEN AJATUSVIRTA

Tänään on vappuaatto ja kolmas päivä siitä, kun kävin Meilahdessa neurologian polilla botuliinipiikeillä. Eilinen päivä meni palautumiseen.

Voimille nuo käynnit ja kaikki niihin liittyvä käyvät. Kirjoitin käyntipäivänä heti myös blogin käynnistäni.

Halusin kirjoittaa sen heti, nyt-hetken ajatusvirtana, kun kokemus ja keskustelut ovat vielä tuoreina mielessä.

Myöhempi pohdiskelu ja kypsyttely nostaa aina alitajunnasta muistia muovaavia aaltoja ja muokkaa koetun huomaamatta.

Heti kirjoitettu on ehkä se aidoin kokemus.


SAIRAAN HYVÄ RUTIINI

Tuollainen lääkärissäkäynti on tilanne, joka harvalle on rutiinia, onneksi. Toki rutiiniakin tulee tässä sairaudessa väistämättä, koska hoidoissa on käytävä kolmen kuukauden välein.

Kyllä jokaisella kerralla osaa aina vähän luontevammin suhtautua ja valmistautua hoitohetkeen. Osaa pohtia kysymykset jo etukäteen, kirjoittaa ne ylös ja tallentaa keskustelun kotiin palattuaan.

Lievästä rutinoitumisesta huolimatta tuo hetki huoneessa kahdestaan lääkärin kanssa on potilaana ainakin minulle jännittävä ja paineuttava edelleenkin.

LÄÄKÄRI ON POTILAAN LINKKI

Hoitoaika on kuitenkin rajattu ja kysyttävää aina paljon. Lääkäri on linkki, jonka kautta kaikki hoitoihin liittyvä kulkee.

Hän päättää lähes kaikesta sairauteen liittyvästä, tietää yleensä eniten sairaudesta, hoidoista ja niiden jatkumisesta, antaa lähetteet, kirjoittaa raportit ja reseptit.

On kuljettava sairaalan pitkä käytävä, että pääsee lääkärin eteen. Ennen sitä, on kuljettava pitkä henkinen käytävä.

TYÖKYVYN ARVIO JA UUDELLEEN KOULUTUS

Keskustelin neurologin kanssa dystoniaa sairastavan työelämästä ja kerroin, että minun on ollut vaikeaa saada b-lääkärintodistusta, jonka avulla voisin hakea kuntoutukseen.

Neurologi toteaa, että joissain paikoissa se on vaikeampaa. Sanon, että ilman sitä todistusta en voi hakea työkyvyn arviointiin tai kuntoutukseen ja uudelleen koulutukseen.

Pääni vääntyy niin voimakkaasti sivuun, etten pysty mielestäni enää jatkamaan entisessä ammatissani.


PÄÄ TAAKSEPÄIN VOI SAADA PERUUTUSPAIKAN

Työterveyslääkärini on ollut samalla kannalla, mutta hän haluaa tehdä lausunnosta niin perusteellisen, että sitä on nyt valmisteltu jo neljä kuukautta.

Neurologi kertoo, että voihan työtä tehdä pää sivuttainkin. Hän tietää esimerkiksi suunnittelutyötä tekevän, joka sairastaa servikaalista dystoniaa.

Tämä pitää näyttöä kaarevalla pöydällä sillä tavoin, että näppäimet ovat edessä ja näyttö sivussa, niin että pää on vääntynyt näyttöä kohti.

Ajattelen, että varmaan pää taaksepäin vääntyneenäkin ehdotettaisiin vielä peruutuspaikkaa.

VELVOITETYÖNÄ ELINSIIRROT

Tämä työn sankareiden maa, ajattelen. Älypuhelin kädessä kaadutaan tietokoneen näyttöä päin, mutta tärkeintä, että ollaan töissä.

Kerron työfysioterapeuttini sanoneen lakonisesti, että tekeväthän sokeatkin töitä.

Neurologi pyöritteli siihen silmiään ja totesi, että pistekirjoitusta varmaankin.

Ajattelen, että teemmehän me kuolleinakin töitä jos meistä siirretään elimiä.

Onko meillä kohta edessä aika, että työttömät velvoitetaan elinsiirtoihin työttömyysturvan menettämisen uhalla.


LÄÄKE DYSTONIAAN

Kaikkeen keskusteluun neurologi ei lähtenyt mukaan, kuten pohdintoihini dystonian synnystä, jota yritin viritellä.

Dystonian syntyhän on tuntematon ja harvinaisena sairautena varmaankin vähemmän tutkittu.

Itse uskon, että jonain päivänä, lähitulevaisuudessa joku nerokas tutkija löytää syyn sattumalta, tutkiessaan jotain valtavirran sairautta.

Sen jälkeen dystoniaan kehitetään lääke ja se siirtyy parannettavien tautien kategoriaan.

Kerroin neurologille oman skenaarioni dystonian yhdestä aiheuttajasta.

DYSTONIAN AIHEUTTAJA

Olen keskustellut monen dystoniaa sairastavan kanssa ja useilla on sairautta ennen ollut rankka ja stressaava elämäntilanne.

Monet dystoniaa sairastaneet ovat myös kilttejä suorittajaluonteita.

On myös äärettömän tarmokkaita, energisia ja valtavan työteliäitä ihmisiä, jotka ajavat itsensä loppuun.

Ihmisiä, joiden moottori on tehokkaampi kuin runko, turboruuvi väännetty momentin liian kireälle ja tuloksena on sairaus.

Ihmisiä, joiden elämä on jatkuvaa käymistilaa, kuin kiljupöntössä, täydessä tapissa, kunnes paine räjäyttää mäskit pihalle.

Niitä sitten siivotaan loppuelämä yhteiskunnan kustannuksella.

Olisiko parempi hillitä menoa ajoissa.


HILJAA HYVÄ TULEE

Neurologi touhuili ENMG-laitteensa kanssa, eikä ottanut skenaariooni kantaa.

Totesi vain, ettei dystonian syytä tosiaan tunneta.

Sain tuolla hoitokerralla kysellä kaikki mitä olin ajatellutkin minulle harkitusta DBS-leikkauksesta.

Mielestäni vastaanotto antoi omaan pohdintaani hyvin eväitä ja vahvisti taas omaa näkemystäni.

Näin on mielestäni paras edetä, hiljaa hyvä tulee.

LUONNON TERAPIAKENTTÄ

Kohta lähden lenkille ja tiedän mihin kohtaan juoksen näitäkin asioita ajattelemaan.

Juoksen virran rannalle, erään suuren maatuneen ja sammaloituneen puunrungon viereen.

Istahdan siihen ja katselen joelle, kuuntelen peippojen laulua, veden kohinaa ja annan ajatusten virrata.

Siinä kohdassa on paljon energiaa. Se on luonnon oma terapiakenttä.

Virtaava vesi, suureksi suojakoloksi lahonnut puuvanhus ja maatuva kaunis sammalrunko, täynnä kasvua ja elämää.

Siinä kohdassa on elämän koko kierto.





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti