sunnuntai 22. maaliskuuta 2015

SAIRAUSPÄIVÄKIRJA



“Niskani ovat aina olleet sillä tavalla arat, tai herkät, että ne jännittyvät helposti. Olen jännittäjä luonteeltani ja varsinkin sosiaaliseen paineeseen reagoin niskoilla. Päätä on vaikea liikuttaa ja sen kääntäminen on vaikeaa. Nukkuessani olen käyttänyt ohutta tyynyä jo vuosia, koska korkea tyyny aiheuttaa minulle niskakipuja.”

Näin alkaa “Sairaspäiväkirjani”, jota olen kirjoittanut siitä lähtien, kun sain dystonia diagnoosini vajaa kaksi vuotta sitten.

Päätin, että kirjoitan blogini ohessa sairauden kulusta, oireista, hoidoista, hoitopaikoista, niiden tehosta ja monista muistakin kokemuksista euron ruutuvihkoon tarinaa päivämäärien kera.

Hassua sinänsä, että tuossa muistivihkon kannessa on, jo konkurssiin menneen halpaketjun punainen tarra euron tarjouksesta. Markka-aikana siinä olisi varmaankin ollut vastaavan valuutan summa.

Minun mielestäni se sopii hyvin käyttöön. Sairaspäiväkirja tarjousruutuvihkossa, jotenkin lohduttava ajatus. Sinänsä on sama mihin ajatuksensa kirjoittaa jos niitä on. Monta ikivihreää laulua on kirjoitettu oksennuspussin kylkeen.

Inspiraation sytyttämä mieli on luova ja innoituksen hetki elää ja sammuu pian.


EURON RUUTUVIHKO

Sairaspäiväkirja ei tosin vaadi erityistä inspiraatiota. On vain oireita, joita voi ajatella sairauden viitteiksi, tai ehkä alaviitteiksi. Uskoo ainakin itse, että jo niissä hetkissä oli pieni vihje tähän päivään ja tähän sairauteen.

Minä kävin tuohon euron ruutuvihkooni läpi elämäni matkaa. Kirjoitin muistoja ja mielikuvia tilanteista, joissa ehkä jo dystonia oli läsnä. Vielä ehkä pienenä oireena, joka silloin istui luontevasti tilanteen luonteeseen. Tänään selviönä ja hyvin tunnistettavana.

En silti usko, että sairastin vielä tätä lihasjännitesairautta. En usko edes, että olin tuomittu sairastumaan siihen. Uskon vakaasti, että minulla oli ja on alttius sairastua dystoniaan.

Elämä kulki kohdallani sillä tavoin, että matka vei dystonian kautta. Nyt sen vielä paremmin ymmärsin, kun luin tilanteita elämästäni euron ruutuvihkosta.  


OHIKUUNTELIJAT JA SANOJEN LÄMPÖ

Olen kirjoittanut dystoniahistorian lisäksi botuliinihoidot, niiden vaikutukset, oireet ennen ja jälkeen piikkien.

Olen kirjoittanut lääkkeet ja niiden vaikutukset.

Olen kirjoittanut turhautumisen nopeiden käyntien jälkeen. Ohikuuntelevan, piikki kädessä seisovan lääkärin kohtaamisen.

Vastaanoton kärsivät kohtalotoverit, yhdistävät keskustelut koetusta.

Lämmöstä ja vertaistuesta sairaalan käytävällä.

Toisinaan myös, sairauden vaikeina päivinä, ohikatsomisia penkeissä.


TERVEYS ON ISO LAHJA

Olen kirjoittanut ymmärtävistä ja lämpimillä sanoilla puhuvista lääkäreistä, joilla on ollut aikaa enemmän kuin minulla kysymyksiä.

Olen kirjoittanut kiireestä, sairaalan koneistosta, joka jauhaa kaiken ja jokaisen, niin potilaan kuin henkilökunnankin.

Ihminen on lopulta oman elämänsä päähenkilö. Vastuu on otettava itse. Toiset voivat vain auttaa häntä.

Sairaalassa sen aina ymmärtää ja näkee kuinka iso lahja terveys on.

Vasta sairaana sen jotenkin oivaltaa ja osaa arvostaa, kun aikansa kulkee tuossa koneistossa.

Oppii myös olemaan kiitollinen siitä terveydestä, joka on vielä jäljellä. Iloitsemaan, että sitä on vielä niinkin paljon.


ALUN SHOKKIVAIHE

Lueskelin omaa sairauspäiväkirjaani ja niitä oireita, joita matkan varrella sairaus on minulle aiheuttanut.

Huomasin, että myös edistymistä on tapahtunut, kypsymistä ja hykäksymistä.

Olen omassa sairaudessani käynyt läpi niitä tuttuja vaiheita, joita jokainen vakavasti sairastunut käy läpi.

Alun shokkivaihe oli ehkä vaikein. Silloin myös oireet olivat rajuimmat.

Diagnoosin dystoniaan sain noin kahden vuoden oireilun, ja usean lääkärikäynnin jälkeen.

Diagnoosi tuli lopulta helposti, kun pääsin dystonian tuntevan lääkärin vastaanotolle.

“LÄÄKÄRITKIN OVAT VAIN IHMISIÄ”

Luen sairauspäiväkirjastani diagnoosin tehneen fysiatrin vastaanotosta. Olen kuvannut tilanteen eleitä ja äänenpainoja myöten.

Lukiessani muistan tilanteen tarkalleen. Vastaanotolla lääkäri kertoo oireiden olevan selviä ja minut olisi pitänyt lähettää hänen sijaansa neurologin vastaanotolle.

Kun kerron hänelle aikaisemmista turhista käynneistäni lääkärien luona, niin fysiatri levittää kätensä lavealle ja sanoo syvään huokaisten: “Lääkäritkin ovat vain ihmisiä”.




LEPOJÄNNITE KOURISTAA PÄÄN SIVUUN

Myös ensimmäiset hoitokerrat olen kuvannut tarkkaan seinälle kiinnitettyjä piirroksia myöten. Tunnelma, jonka silloin aistin, on myös tekstissä.

On ehkä niin, että sairauden alussa vaistot ovat niin äärimmilleen herkät ja viritetyt, että kaiken kokee väkevästi.

Ensimmäiset botuliinipiikit olivat Botoxia, luin sen myöhemmin epikriisistä.

En tiedä johtuiko vaikutus siitä vai ensimmäisestä kerrasta, mutta myös pistosten teho oli silloin selkein.

Lepojännite on sairastamassani dystoniassa voimakas, pää kouristuu sivuun ja nykii jos sitä pyrkii pitämään suorassa.

TARINA ON VIELÄ AVOIN

Alkuaikoina, ennen ensimmäistä piikkiä oireisiin liittyi myös pään heiluminen makuulla. Vaiva oli rasittava ja uni katkonaista.

Luin niistä ajoista sairauspäiväkirjasta ja tunnelma, sairauden alkuvaiheessa välittyi tekstistä selvästi.

Olen kiitollinen siitä, että ensimmäiset piikit lopettivat tuon pään heilumisen.

Euron sairauspäiväkirjani on kesken ja tarina jatkuu.

Tyhjien ruutusivujen tarina on vielä avoin, yhtä avoin kuin elämä itse
.





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti