tiistai 17. maaliskuuta 2015

SAIRAUDEN LABYRINTTI



Ihminen joutuu sairastuessaan eksyksiin ja labyrinttiin. Seinien korkeus riippuu sairauden vakavuudesta. Pelko siitä, mitä edessä on lisää ahdistusta.

Hätäily ja huoli voi viedä paniikkiin, säntäilyyn ja voimien kulumiseen loppuun.

Hyväksyminen puolestaan purkaa jännitettä ja avaa ovet toipumiselle. Sairauden ote on usein tuntemattoman pelossa.

Dystoniaan sairastuminen on rankkaa, siksi että liikehäiriönä se vaikuttaa olemukseen yleensä näkyvästi, usein koko loppuelämän ajan.

Kolmanneksella sairaus myös leviää, joten huoli siitä voi olla raskas taakka.

TUHAT SERVIKAALISTA DYSTONIAA

Dystonian tyypistä on kiinni, millä tavoin se näkyy olemuksessa, mutta kyllä se on esiintymishaluinen sairaus.

Yritykset salailla ja peitellä lähinnä vain aktivoivat dystoniaa.

Aivot antavat tässä sairaudessa käskyn  lihakselle toimia ja lihas noudattaa nöyrästi komentoa.

Käsky toistuu, varsinkin silloin, kun tekee jotain keskittyneesti ja kahdella kädellä.

Kävely vääntää päätä sairauden oireen suuntaan. Autoilu tai tietokoneella työskentely vaatii toisen käden apua pään  pitämiseen suorassa.

Makuulla pää kouristuu sivuun ja joskus heittelehtii tai nytkähtelee. Nukkuminen on usein heräilyä ja väsymys kroonista.

Oireet ovat tavallisia servikaalisessa dystoniassa jota minä sairastan.

Tätä dystonian tyyppiä on arvioitu Suomessa sairastavan noin tuhat ihmistä.


ELÄMÄN ARPAJAISET

Dystonian lajeja on kuitenkin useita erilaisia ja oireiltaan ne ovat myös hyvin eritasoisia.

On dystonioita, joita ulkopuolinen ei edes huomaa jos ei tiedä sairautta.

On myös dystonioita, jotka vaikuttavat koko kehon liikkeisiin koko ajan ja näkyvästi.

Dystoniaa sairastavia on arvioitu olevan Suomessa noin 2000 ihmistä, mutta tarkkaa tietoa sairastavien määrästä ei ole.

Maailmanlaajuisesti servikaaliseen dystoniaan sairastuu noin kymmenen ihmistä sadasta tuhannesta.

Elämän arpajaisissa on toisinaan erikoiset palkinnot.

DYSTONIAA PIDETTIIN PSYYKEN SAIRAUTENA

Syytä siihen, miksi aivoista lähtee virhekäsky lihakseen ei vielä tiedetä.

Dystonia on niitä sairauksia, joiden syytä tai syntymekanismia ei tunneta.

Oletuksia on paljon. Eräs niistä vielä runsaat parikymmentä vuotta sitten oli, että dystonia on psyyken sairaus.

Sitä hoidettiin siihen aikaan psyyken lääkkeillä ja jopa hypnoosilla.

Olen keskustellut dystoniaa sairastavan kanssa, jota yritettiin hoitaa hypnoosin avulla ennen kuin botuliini keksittiin dystonian hoitomuodoksi.

KIRURGISET JÄNNELEIKKAUKSET

Dystonian hoitona suoritettiin viime vuosituhannella myös jänneleikkauksia, joissa katkaistiin dystonian altistaman lihaksen ja aivojen välinen yhteys.

Nämä leikkaukset ovat surullinen osa hoitojen historiaa.

Ne auttoivat vain yksittäisiä potilaita ja silloinkin oireet siirtyivät ennen pitkää toisiin lihaksiin.

Leikkaukset aiheuttivat myös niskan hallinnan heikkoutta ja joillakin nielemisvaikeuksia.

Kirurgiset jänneleikkaukset ja psyykkiseksi sairaudeksi arvioiminen  aiheuttivat kärsimystä dystoniaa sairastaville.

AIVOJEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Psyykkiseksi sairaudeksi leimaaminen ja sellaisena hoitaminen loppui, kun syy dystoniaan pystyttiin toteamaan aivojen toimintahäiriöksi.

Dystonian aiheuttaa häiriö aivojen tyvitumakkeiden toiminnassa, mutta syytä siihen, mistä se johtuu ei vielä tunneta.

Eräänä päivänä lääketiede löytää syyn tähän sairauteen ja silloin ehkä myös parantavan hoidon.

DYSTONIA TUNNISTUU OIREISTA

Näyttelemiset, luulosairaaksi leimailut ja väärät diagnoosit ovat olleet monien dystoniaa sairastavien taakkoina.

Koska dystonia voidaan tunnistaa vain oireiden perusteella, sitä ei ole helppo todentaa tutkimustuloksilla.

Oireet ovat kuitenkin, dystonian vaikeutuessa niin voimakkaita, ettei niistä voi erehtyä.

Ei ainakaan, jos on vähänkin sairautta tunteva lääkäri.

ORTOPEDILTÄ AUTONPENKIN SÄÄTÖOHJEITA

Sairauden alussa oireet voivat olla niin lieviä, että niiden tunnistaminen vaatii hyvää ammattitaitoa lääkäriltäkin.

Minun oireeni esiintyivät ensimmäisen kerran autolla ajaessa. Huomasin, että kun pidin ratista kaksin käsin, niin pääni lähti kiertymään vasemmalle.

Aluksi lähinnä ihmettelin vaivaa, kunnes lopulta huolestuin siitä, ja menin työterveyslääkärille.

Hän lähetti minut ortopedille, joka tutkimusten jälkeen totesi, ettei löydä mitään syytä oireisiin.

Lähtiessäni ortopedin vastaanotolta hän kehotti vielä säätämään auton istuinta.

Yritinkin säätää sitä, mutta vääntö vain voimistui ajan oloon.

FYSIATRIN RETORINEN KYSYMYS

Lopulta päätin mennä työterveyslääkärille uudelleen ja sain lähetteen fysiatrille.

Tämä totesikin heti minun sairastavan kervikaalista dystoniaa ja ihmetteli itsekseen puhuen, miksei minua oltu lähetetty neurologille?

Retorinen kysymys työterveyslääkärilleni ja ortopedille oli pohdiskeleva. Heidän ammattitaidostaanhan oli kysymys.

Jos sitä olisi ollut riittävästi, niin hoitavat lääkärit olisivat tunnistaneet dystoniani.

Silloin olisin saanut diagnoosin ajoissa ja päässyt hoitoihin aikaisemmin.


NISKA MUTKALLA VASTAANOTOLLE

Mielestäni dystonian oireet, ainakin servikaalisessa dystoniassa ovat selkeät.

Niin selkeät, ettei niiden tunnistaminen kovin vaikeaa ole.

Kysymys on varmaankin enemmän siitä, että dystonia on sairautena niin harvinainen, ettei se tule tavallista yleislääkäriä vastaan välttämättä koskaan.

Tietynlaista ammatillista uteliaisuutta ja halua oppia uusia asioita dystonian tunnistaminen vaatisi lääkäriltä.

Pitäisihän sitä jo ihmetellä, kun potilas kävelee niskat kenossa tai muuten vaikeassa asennossa vastaanotolle.

UTELIAISUUS ON OPPIMISEN ÄITI

Koska dystonia on sairaus, joka ei aukea pelkällä nimellä, on sairaan itsensä oltava poikkeuksellisen aktiivinen.

Hänen on hyvä tutustua omaan sairauteensa niin tarkoin, että voi kertoa siitä kaikille kiinnostuneille.

Jokaiselle kohtaamalleen, jota asia kiinnostaa, hoitavista lääkäreistä satunnaisesti tapaamiinsa ihmisiin.

Olen tavannut lääkärin, jota dystonia-niminen sairaus ei jaksanut kiinnostaa.

Olen myös tavannut monia ihmisiä, jotka ovat kyselleet ja kuunnelleet tästä sairaudesta, vaikka se ei ole heihin mitenkään liittynyt.

Olen ajatellut sen niin, että lääkäri, jota heille tuntemattomat sairaudet eivät kiinnosta, ei halua oikeasti päästä urallaan eteenpäin.

Uteliaisuus on kaiken oppimisen äiti.

SUORA KYSYMINEN VAATII ROHKEUTTA

Vielä kaksi vuotta sitten en tiennyt edes dystonia-nimistä sairautta olevan edes olemassa.

Ihmettelin vain, miksi pääni kiertyy vasemmalle autolla ajaessa.

Tähän päivään mennessä olen jo pitänyt lukemattomia esittelyjä sairaudesta ja eri hoitomuodoista.

Suomalainen ei yleensä kysy, hän vain panee merkille, huomaa hienotunteisesti ja kysyy sitten kotona puolisolta tai töissä työkaverilta.

Suora kysyminen ventovieraalta on meille usein epätavallista ja harvinaista.

Siitä huolimatta, että se voisi olla täysin luonteva ja terve asenne.

“EI LÄMPÖÄ HARAKOILLE”

Suomessa on aina ollut tapa pitää omat asiat omina ja kärsiä yksin vaivat verhon takana.

Avoimuuden kulttuuri on kuitenkin minun mielestäni parempi ja edistää terveyttä enemmän. Uskon sen tulevan jossain määrin myös suomalaisten elämään uusien sukupolvien myötä.

Tuskin meistä kuitenkaan koskaan tulee asioidemme hölisijöitä tai edes kovin avoimia.

Tämä on kylmien säiden maa ja lämpöä säädellään täällä maailman tappiin asti.

“Ei lämpöä harakoille”, on motto, joka on ja pysyy.

Ellei sitten ilmastonmuutos tee tästä maasta jossain vaiheessa trooppista vyöhykettä.

PIIKIT KOLMEN KUUKAUDEN VÄLEIN

Botuliinumtoksiini on tällä hetkellä ainoa toimiva lääkehoito dystoniaan.

Pistoksina annettava botuliini muodostaa esteen aivotumakkeen ja hermojuuren välille, niin ettei sen käsky lihakselle etene.

Näin pakkoliike päättyy tai ainakin parhaassa tapauksessa vähenee.

Hermosäikeet palautuvat noin kahden kolmen kuukauden kuluttua ja botuliinin vaikutus vähenee, lakaten lopulta.

Piikit on siis uusittava vähintään kolmen kuukauden välein.


TEHO HEIKENTYNYT JA AJAT PIDENTYNEET

Käytössä on useita eri botuliineja, joista tunnetuin Botox on antanut yleisnimen koko hoidoille.

Vähän samaan tapaan kuin Mono oli joskus hiihtokengän synonyymi, vaikka se oli vain tehtaan mallinimi.

Botoxin rinnalle on tullut myös monia muita botuliinejä, joista Xeomin on tällä hetkellä edullisena lääkkeenä yleistynyt julkisen sairaanhoidon puolella.

Xeominin sanotaan olevan vastaava tuote kuin Botoxin, mutta sen vaikutusaika on lyhyempi, eli noin kaksi kuukautta.

Hoitoaikoja ei kuitenkaan ole lyhennetty lääkkeen vasteajasta huolimatta.

Monin paikoin ajat ovat jopa pidentyneet.

Vertaistukiryhmässä kerrotaan joissain sairaaloissa pistosaikojen venyneen lähes vuoteen.

Sellainen tuntuu kyllä uskomattomalta ja heitteille jättämiseltä.

ELÄMÄÄ DYSTONIAN TAHDISSA

Vain kokenut tietää, miltä tuntuu, kun ei hallitse omaa kehoaan, ei pysty pitämään päätä suorassa tai paikallaan.

Tahdonvoima ei auta, eikä raju ponnistus, lihasten pumppaaminen tai bodaus.

Kuntoilu helpottaa kaikkea jaksamista, mutta se on tehtävä dystonian ehdoilla.

On lähdettävä lenkille, vaikka päätä vääntää, koska neljän seinän sisällä ihminen helposti käpertyy itseensä.

Dystonia on sairaus, jota vastaan voi taistella elämällä sen ehdoilla ja siitä huolimatta.

Elämällä sen tahdissa, mutta elämällä täysillä.

ELÄMÄNTEHTÄVÄNÄ DYSTONIA

Mitään elämän antamaa hyvää asiaa ei sairauden pidä antaa pilata.

On keksittävä keino päästä ulos siitä labyrintista, johon dystonia-niminen sairaus aluksi vie.

On löydettävä reitti, jota vaeltamalla sairauden eksyttämä löytää elämään uuden suunnan ja maisemat.

Dystonia ei ole elämää pysäyttävä sairaus, vaikka se onkin monella tavalla elämää rajoittava.

Oikealla asenteella se voi kuitenkin muuttua myös voimavaraksi.

Haasteeksi, jonka voittamisessa on joka hetki elämäntehtävä.



2 kommenttia:

  1. Jälleen hyvin ja koskettavasti kirjoitettu teksti! Kiitos!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Selina! Mukava, että pidit blogista. Voimia ja kevään iloa elämääsi!

      -harzu

      Poista